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廣州軍區(qū)總醫(yī)院血液科 廣東廣州 510010

“以家庭為中心”的護(hù)理模式對(duì)白血病患兒生活質(zhì)量的影響

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廣州軍區(qū)總醫(yī)院血液科 廣東廣州 510010

目的：確定“以家庭為中心”的護(hù)理模式對(duì)白血病患兒生活質(zhì)量的影響。方法：應(yīng)用類實(shí)驗(yàn)性研究設(shè)計(jì)，將60例白血病患兒隨機(jī)分為觀察組及對(duì)照組，對(duì)照組應(yīng)用常規(guī)護(hù)理，觀察組實(shí)施“以家庭為中心”的護(hù)理模式，并采用兒童生存質(zhì)量普適量表4.0（PedsQL4.0）中文版調(diào)查干預(yù)后患兒的生活質(zhì)量。結(jié)果：干預(yù)1個(gè)月之后兩組患兒的生活質(zhì)量總分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），情緒狀態(tài)優(yōu)于對(duì)照組。結(jié)論：“以家庭為中心”的護(hù)理模式可以提高白血病患兒的生活質(zhì)量，值得推廣應(yīng)用。

以家庭為中心；兒童白血??；生活質(zhì)量

小兒急性白血病是由于造血干細(xì)胞增殖分化異常而引起的惡性增殖性疾病，它不僅影響骨髓及整個(gè)造血系統(tǒng)，并浸潤(rùn)身體其他器官，主要表現(xiàn)為貧血、皮膚、牙齦、鼻腔等出血或便血、尿血，反復(fù)感染及白血病細(xì)胞浸潤(rùn)各組織、器官引起的相應(yīng)癥狀為小兒常見(jiàn)的惡性腫瘤。以家庭為中心的護(hù)理是當(dāng)今衛(wèi)生系統(tǒng)中的一個(gè)新興趨勢(shì)[1]，符合醫(yī)學(xué)發(fā)展規(guī)律。因此，在兒科臨床護(hù)理中實(shí)施“以家庭為中心的護(hù)理”（family-centered care，F(xiàn)CC）是一種新的護(hù)理理念，是指在護(hù)理患兒的同時(shí)關(guān)注家庭的重要作用，既要滿足患兒的情感、社會(huì)和發(fā)展需要，還要讓家庭參與健康照顧的各個(gè)方面，讓患兒和家庭參與到醫(yī)療護(hù)理的計(jì)劃、實(shí)施和評(píng)價(jià)過(guò)程中[2]。我科將FCC模式運(yùn)用到兒童白血病的護(hù)理中，通過(guò)家庭延伸的護(hù)理服務(wù)，提高了患兒的生活質(zhì)量，效果滿意?，F(xiàn)報(bào)道如下：

1.對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選自2014年1月～2014年12月在我科住院的白血病患兒及家長(zhǎng)60例作為研究對(duì)象，納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合急性白血病診斷標(biāo)準(zhǔn)和分型標(biāo)準(zhǔn)[3]，患兒年齡在4～10歲之間；②家長(zhǎng)均有小學(xué)文化程度以上；③自愿參加本次調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：①伴有其他系統(tǒng)嚴(yán)重疾病的患兒；②無(wú)父母或長(zhǎng)期直接照顧者；③伴有嚴(yán)重并發(fā)癥者；④父母患有精神疾病或智力低下者。

1.2 研究方法 采用類實(shí)驗(yàn)性研究設(shè)計(jì)，將60例入選患兒隨機(jī)分為觀察組及對(duì)照組，對(duì)照組應(yīng)用常規(guī)護(hù)理，觀察組實(shí)施“以家庭為中心”的護(hù)理模式，兩組護(hù)理措施均由接受過(guò)培訓(xùn)的高年資護(hù)士實(shí)施，1個(gè)月后由研究者本人對(duì)兩組患兒實(shí)施生活質(zhì)量問(wèn)卷調(diào)查，問(wèn)卷的發(fā)放方式采用現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放形式，并當(dāng)場(chǎng)回收問(wèn)卷。

1.2.1 “以家庭為中心”的護(hù)理模式

1.2.1.1 制定家庭照護(hù)目標(biāo)：家庭成員了解白血病的發(fā)病原因，治療方法，患兒的飲食原則、活動(dòng)原則以及進(jìn)行心理疏導(dǎo)與心理支持的方法，了解疾病的并發(fā)癥以及預(yù)防措施。向患兒家長(zhǎng)發(fā)放白血病護(hù)理手冊(cè)和白血病健康教育單，其內(nèi)容包括白血病的日常護(hù)理，飲食指導(dǎo)，常見(jiàn)并發(fā)癥等，用詞通俗易懂，圖文并茂，適合患兒及家長(zhǎng)閱讀。

1.2.1.2 制定整體護(hù)理實(shí)踐流程：“以家庭為中心的護(hù)理”（family-centered care，F(xiàn)CC）模式是責(zé)任制整體護(hù)理模式的具體體現(xiàn)[4]。根據(jù)患兒家庭照護(hù)目標(biāo)，制定患兒護(hù)理實(shí)踐流程如下：①入院時(shí)對(duì)患兒及其家庭全面評(píng)估并擬定護(hù)理計(jì)劃：護(hù)士與患兒父母進(jìn)行充分的交流，依據(jù)患兒病情情況，為患兒制訂合理的飲食計(jì)劃以及休息內(nèi)容，積極融入患兒家庭中，贏得家庭成員的理解和信任，促使患兒積極、主動(dòng)地配合護(hù)理治療；②住院期間醫(yī)護(hù)患共同落實(shí)合作性的照顧：對(duì)于學(xué)齡兒童，運(yùn)用科室自編白血病患兒閱讀故事讀本，開(kāi)展親子閱讀[5-6]，以提問(wèn)的形式提高其對(duì)疾病的認(rèn)知水平，以達(dá)到自我教育、自我照顧能力提升和緩解情緒緊張的效果；③出院前再評(píng)估患兒及家屬的自我照顧能力，出院后實(shí)施家庭延續(xù)護(hù)理，出院后通過(guò)多種隨訪方式如電話、QQ、微信或必要時(shí)居家隨訪，每半月隨訪一次，了解患兒的身體狀況，根據(jù)病情需求給予健康指導(dǎo)。對(duì)于護(hù)士隨訪過(guò)程發(fā)現(xiàn)的或者家長(zhǎng)主動(dòng)提出的疑難問(wèn)題，責(zé)任護(hù)士根據(jù)評(píng)估情況，給予合理的建議或與管床醫(yī)生聯(lián)系，提供相應(yīng)的醫(yī)療服務(wù)。

1.2.1.3 創(chuàng)建“以家庭為中心”住院氛圍：建立有家庭氛圍的病房，要求布局合理，色調(diào)柔和，床旁設(shè)有折疊沙發(fā)供家長(zhǎng)休息，房間設(shè)有壁掛式電視機(jī)，滿足患兒和家長(zhǎng)的娛樂(lè)所需，設(shè)備齊全的洗手間，整潔方便的儲(chǔ)物柜，使患兒和家長(zhǎng)都獲得舒適感，注意通風(fēng)，保持適當(dāng)?shù)臏囟群蜐穸龋稍诓》恐蟹胖眯合矚g的玩具，保證患兒有充足的睡眠，在患兒病情允許的情況下可讓其觀看其喜愛(ài)的電視節(jié)目等。

2 結(jié)果

參與本次研究的患兒為60例，并采用兒童生存質(zhì)量普適量表4.0（PedsQL4.0）中文版問(wèn)卷共發(fā)放60例，實(shí)際回收60例，回收率 100%。經(jīng)過(guò)對(duì)問(wèn)卷進(jìn)行有效性和完整性檢查，發(fā)現(xiàn)問(wèn)卷的有效率和完整率均為 100%。經(jīng)過(guò)“以家庭為中心的護(hù)理”干預(yù)后，觀察組患兒的生活質(zhì)量總分明顯優(yōu)于對(duì)照組，兩組患兒的生活質(zhì)量總分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。

3 討論

FCC是國(guó)外護(hù)理醫(yī)療環(huán)境中不可分割的一部分，將很快成為整個(gè)護(hù)理醫(yī)療保健行業(yè)的標(biāo)準(zhǔn)[7]。它包括了患兒入院、住院、出院各個(gè)階段，涉及教育培訓(xùn)、心理疏導(dǎo)和家庭延續(xù)護(hù)理服務(wù)各層面。這對(duì)護(hù)士的專業(yè)能力提出了更高的要求。護(hù)士要熟悉分管患兒信息，主動(dòng)與醫(yī)生溝通，主動(dòng)參加查房、會(huì)診、討論等各類形式活動(dòng)，還要關(guān)注患兒及家庭成員的需求，以循證態(tài)度解決患兒的相關(guān)疑難問(wèn)題。全面提高了護(hù)士為患兒及其家庭實(shí)施全程、全面、有效的專業(yè)照顧、協(xié)助治療、健康指導(dǎo)和溝通協(xié)調(diào)的能力，從而最大限度發(fā)揮家庭成員促進(jìn)患兒康復(fù)的作用，確保證患兒安全。有利于和諧醫(yī)患關(guān)系，最大限度地提升了白血病患兒的生活質(zhì)量與家庭幸福感，符合中國(guó)家庭對(duì)促進(jìn)兒童健康的需求，也符合我國(guó)當(dāng)前醫(yī)療體制改革的要求，值得推廣。

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[2]戎艷鳴，樓建華.以家庭為中心的護(hù)理模式在兒科的應(yīng)用[J].解放軍護(hù)理雜志，2006,23（11）：50-51.

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[4]陳建軍,張大華,馬秀芝,等.“以家庭為中心”護(hù)理模式在兒科臨床護(hù)理中的應(yīng)用[J].中國(guó)護(hù)理管理,2012,12(8):12-14.

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