關(guān)愛(ài)來(lái)自星星的你：自閉癥兒童福利保障問(wèn)題研究

孫光輝+唐爽+陳霖+郭榮麗

摘 要：自閉癥兒童在我國(guó)作為“隱形”的龐大弱勢(shì)群體，一直沒(méi)有得到足夠的社會(huì)關(guān)注和相關(guān)的保障支持。我國(guó)應(yīng)該借鑒國(guó)外相關(guān)先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，完善法律保障體系，加強(qiáng)特殊教育投資，增強(qiáng)相關(guān)醫(yī)療體系的建設(shè)，加大對(duì)自閉癥兒童家庭的福利補(bǔ)貼與生活保障，形成一個(gè)對(duì)自閉癥兒童全方位多層次的福利保障體系。

關(guān)鍵詞：自閉癥；自閉癥兒童；福利保障

中圖分類號(hào)：C913 文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A 文章編號(hào)：1673-291X（2017）29-0106-02

自閉癥又稱 “廣泛性發(fā)育障礙”。一般認(rèn)為，此概念是由美國(guó)精神病理學(xué)家利奧·肯納（Leo·Kanner）教授在1938年提出來(lái)的。在現(xiàn)實(shí)生活中，自閉癥的外在表現(xiàn)形式多樣。就我國(guó)來(lái)看，自閉癥患者尤其是自閉癥兒童是一個(gè)“隱形”的龐大群體。說(shuō)他“隱形”是因?yàn)樵谖覈?guó)對(duì)自閉癥兒童的關(guān)注與研究較少，說(shuō)其“龐大”是因?yàn)檫@個(gè)群體的數(shù)量不容我們忽視。據(jù)財(cái)新網(wǎng)2014年10月21日發(fā)布的《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》，我國(guó)自閉癥患者可能超過(guò)1 000萬(wàn)人，其中自閉癥兒童可能超過(guò)200萬(wàn)人，且這個(gè)數(shù)字仍在不斷攀升中。據(jù)此，自閉癥兒童作為特殊的弱勢(shì)群體，理應(yīng)受到社會(huì)和政府的關(guān)愛(ài)和支持，亦成為我們研究的初衷。

一、問(wèn)題的提出

研究選題的最大動(dòng)力來(lái)自于團(tuán)隊(duì)的親身實(shí)踐經(jīng)歷。團(tuán)隊(duì)在黑龍江省哈爾濱市河松小區(qū)育新學(xué)校志愿者服務(wù)過(guò)程中，接觸到了自閉癥兒童這樣的特殊群體，在接觸和了解過(guò)程中發(fā)現(xiàn)，目前自閉癥兒童及其家庭面臨諸多困難，主要概括如下：

1.自閉癥兒童家庭承擔(dān)著巨大的壓力。我們?cè)谥驹刚呋顒?dòng)中，接觸到了這樣特殊的孩子們。他們不愿意與人溝通，語(yǔ)言表達(dá)能力弱，多動(dòng)、注意力分散且易發(fā)脾氣，甚至還有攻擊和自傷的行為。在通過(guò)和老師的交談中我們得知，那位老師本身就是一位自閉癥兒童的母親，她的兒子今年29歲了，還需要她的全天照顧與陪伴。很多的自閉癥兒童往往需要父母其中的一方放棄工作專職照顧他們，這樣既減少了家庭經(jīng)濟(jì)收入又增加了生活開(kāi)支，同時(shí)辭職的一方社會(huì)保障問(wèn)題也轉(zhuǎn)到了家庭，這對(duì)大部分的普通家庭都是個(gè)不小的負(fù)擔(dān)。對(duì)于自閉癥兒童的家庭來(lái)說(shuō)，不僅面臨著巨大的精神和經(jīng)濟(jì)壓力，還有終生養(yǎng)護(hù)子女的責(zé)任。

2.自閉癥兒童的特殊教育缺失。自閉癥兒童的教育不僅是接受訓(xùn)練與學(xué)習(xí)教育的需要，還包括康復(fù)教育以及社會(huì)教育。而這些教育需要政府、學(xué)校、訓(xùn)練機(jī)構(gòu)以及相關(guān)的研究機(jī)構(gòu)提供專業(yè)的知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)。面對(duì)龐大的自閉癥兒童群體，我國(guó)現(xiàn)有的康復(fù)教育無(wú)論數(shù)量還是質(zhì)量都存在著巨大缺口。目前我國(guó)約建立了500多家的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，其中公辦機(jī)構(gòu)只有100多家，其余大都為自閉癥者家庭開(kāi)設(shè)的民辦機(jī)構(gòu)，而且多分布在大中型城市。顯然，無(wú)論在地域分布還是設(shè)備配置以及教育質(zhì)量上，自閉癥兒童的教育都是不均衡的，所以還有相當(dāng)一部分的自閉癥兒童得不到康復(fù)教育的機(jī)會(huì)。

3.自閉癥兒童的社會(huì)生活參與度極低。與自閉癥兒童及其家庭的接觸中，我們切實(shí)感受到自閉癥兒童狹窄的生活空間。與常人相比，自閉癥兒童所能分配到的社會(huì)資源嚴(yán)重不足。隨著越來(lái)越多的自閉癥兒童步入成年，大多數(shù)自閉癥兒童所在的地區(qū)并沒(méi)有專門(mén)的就業(yè)培訓(xùn)，自閉癥兒童一生的活動(dòng)軌跡只能局限在狹窄的空間中，社會(huì)生活幾乎為零。

以上這些切實(shí)的感受，歸根究底都與福利保障相關(guān)，恰恰由于對(duì)自閉癥兒童福利保障問(wèn)題的忽略，才導(dǎo)致了自閉癥兒童及其家庭面臨的巨大困境。因此，有必要對(duì)自閉癥兒童的福利保障狀況加以審視，以期在發(fā)現(xiàn)問(wèn)題的基礎(chǔ)上，提出可能的解決對(duì)策。

二、自閉癥兒童的福利保障存在的問(wèn)題

在這個(gè)問(wèn)題上，比較發(fā)達(dá)國(guó)家對(duì)自閉癥兒童的福利保障措施，發(fā)現(xiàn)我國(guó)自閉癥兒童福利保障存在的不足有如下方面。

1.自閉癥兒童的福利保障立法不足。在查閱資料的過(guò)程中我們發(fā)現(xiàn)，我國(guó)幾乎沒(méi)有專門(mén)針對(duì)自閉癥兒童的法律，與美國(guó)這樣的發(fā)達(dá)國(guó)家差距很大。美國(guó)早在30多年前就開(kāi)始陸續(xù)出臺(tái)了《殘疾人教育法》、《不讓一個(gè)孩子落后法案》、《職業(yè)康復(fù)法》等法律來(lái)保障自閉癥兒童的基本權(quán)益，其中包括經(jīng)濟(jì)援助和就業(yè)支持等方面。而我國(guó)目前依然沒(méi)有將自閉癥納入《中華人民共和國(guó)殘疾人保障法》的保障范圍，所以亟需建立一套完善有效的法律體系保障自閉癥兒童基本權(quán)益。

2.缺乏專門(mén)的穩(wěn)定的福利保障資金。前文提及，自閉癥兒童的康復(fù)教育和學(xué)習(xí)教育等的成本非常高，在沒(méi)有針對(duì)自閉癥兒童的專門(mén)的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼的情況下，無(wú)論人力成本還是經(jīng)濟(jì)成本大多數(shù)自閉癥兒童的家庭都難以支撐。而美國(guó)針對(duì)自閉癥兒童則有專門(mén)的三級(jí)教育財(cái)政分配制度。在我國(guó)，針對(duì)自閉癥兒童及家庭的專門(mén)保障資金是“零”，目前自閉癥兒童的各種教育費(fèi)用多來(lái)源于社會(huì)的愛(ài)心機(jī)構(gòu)和慈善組織，并沒(méi)有固定的資金來(lái)源。

3.缺乏專業(yè)的機(jī)構(gòu)和工作人員。雖然2006年在《中國(guó)殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要與配套實(shí)施方案》中提出了在全國(guó)建立省級(jí)自閉癥兒童康復(fù)中心，但在一些偏遠(yuǎn)或落后地區(qū)這一政策的實(shí)行效果很不理想。為了應(yīng)付政策，很多地區(qū)雖掛牌成立了自閉癥兒童康復(fù)點(diǎn)，但卻沒(méi)有專人提供服務(wù)。2014年教育部網(wǎng)站統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)特教學(xué)校專任教師僅有4.81萬(wàn)人，隨著自閉癥兒童數(shù)量的與日俱增，專業(yè)工作人員的缺口愈來(lái)愈大。由于工作任務(wù)、福利待遇與工作難度不成正比等原因，愿意從事自閉癥兒童教育等方面工作的人力資源很少。

4.政府以及社會(huì)公眾關(guān)注程度不夠。多數(shù)民眾只把自閉癥僅當(dāng)作是性格上孤僻，特別是大眾傳媒也很少報(bào)道關(guān)于自閉癥的新聞，相關(guān)知識(shí)的普及宣傳，單獨(dú)的法律保障等表現(xiàn)出缺位，導(dǎo)致社會(huì)整體對(duì)自閉癥兒童的認(rèn)知及關(guān)愛(ài)程度不足。

三、完善自閉癥兒童福利保障的建議

通過(guò)與自閉癥兒童及其家庭的接觸，結(jié)合我國(guó)實(shí)際情況，我們團(tuán)隊(duì)對(duì)完善自閉癥兒童的福利保障問(wèn)題提供如下建議。

1.完善自閉癥兒童的立法保障。應(yīng)該以完善的法律制度和全面的政策來(lái)實(shí)現(xiàn)自閉癥兒童的基本權(quán)益保障。首先應(yīng)盡快將自閉癥作為殘疾類別明確列入相關(guān)法律法規(guī)之中。其次應(yīng)該制定合理的補(bǔ)助資金標(biāo)準(zhǔn)以保障自閉癥兒童正常的生活和康復(fù)訓(xùn)練，將自閉癥兒童的康復(fù)和教育，在入托、入學(xué)、醫(yī)療、保護(hù)性就業(yè)、終身享受相關(guān)利益等方面通過(guò)法律來(lái)確立。另外，還需出臺(tái)相應(yīng)的法律制度來(lái)規(guī)范自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)和教育機(jī)構(gòu)的管理和運(yùn)行，制定行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)和補(bǔ)貼政策，更好地服務(wù)于自閉癥兒童。endprint

2.財(cái)政應(yīng)設(shè)立專門(mén)的福利保障資金。自閉癥兒童家庭最需要的就是經(jīng)濟(jì)援助。由于自閉癥干預(yù)訓(xùn)練的特殊性，費(fèi)用較高。就目前來(lái)看，無(wú)論是公立的還是私立的訓(xùn)練中心都是不以贏利為目的，但每月的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用還是大多數(shù)家庭沉重的負(fù)擔(dān)。國(guó)家財(cái)政部門(mén)應(yīng)該專門(mén)劃撥一部分資金用于自閉癥兒童群體的康復(fù)訓(xùn)練，同時(shí)社會(huì)保障部門(mén)也應(yīng)該從社?；鹄锓殖鲆徊糠仲Y金專門(mén)服務(wù)于自閉癥兒童，由民政部門(mén)成立專門(mén)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)其家庭的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼。

3.完善自閉癥兒童的特殊教育體系。自閉癥兒童需要特殊的教育機(jī)構(gòu)和特殊的教育方法來(lái)對(duì)他們進(jìn)行培養(yǎng)，且他們的教育需要也是多方面的，要做到學(xué)習(xí)教育和社會(huì)教育雙管齊下，就需要政府、學(xué)校、訓(xùn)練機(jī)構(gòu)、研究機(jī)構(gòu)以及家長(zhǎng)的協(xié)調(diào)配合。專業(yè)的特教機(jī)構(gòu)應(yīng)該建立系統(tǒng)的教育體系，根據(jù)每個(gè)自閉癥兒童的情況制定個(gè)性的教育方法。教師的指導(dǎo)方式應(yīng)該是多種多樣的，比如，可以通過(guò)網(wǎng)絡(luò)認(rèn)知事物、室外親近自然活動(dòng)、利用與志愿者的語(yǔ)言交流等方式擴(kuò)大自閉癥兒童的活動(dòng)內(nèi)容，挖掘自閉癥兒童的潛在優(yōu)勢(shì)能力；聘請(qǐng)心理專家對(duì)其做專業(yè)的心理輔導(dǎo)；也可以學(xué)習(xí)國(guó)外的教學(xué)方式將康復(fù)治療和學(xué)習(xí)教育融合在一起，比如社交支持策略，通過(guò)直接干預(yù)和間接干預(yù)對(duì)自閉癥兒童的社交能力進(jìn)行針對(duì)性訓(xùn)練。

4.提高公眾對(duì)自閉癥兒童的人文關(guān)懷。調(diào)查顯示，公眾對(duì)自閉癥的了解程度越深，越能夠理解自閉癥患者的行為并接受他們。如今應(yīng)該借助微信傳播、微博、自媒體以及電視新聞等方式多多宣傳和普及自閉癥患者的特征和行為習(xí)慣，指導(dǎo)大眾應(yīng)該如何的與自閉癥兒童相處。特教機(jī)構(gòu)可以定期的組織自閉癥患者日常生活照片展覽、海報(bào)宣傳等形式，促進(jìn)廣大民眾對(duì)其認(rèn)識(shí)。政府民政和社會(huì)保障部門(mén)以及慈善機(jī)構(gòu)應(yīng)該定期到特教學(xué)校或自閉癥兒童家庭進(jìn)行探望和慰問(wèn)，為他們送去關(guān)愛(ài)，帶動(dòng)社會(huì)大眾對(duì)自閉癥兒童群體的關(guān)注與關(guān)懷。此外，關(guān)注程度的提高也能引導(dǎo)更多的慈善機(jī)構(gòu)支持自閉癥兒童的康復(fù)事業(yè)，也有利于讓企業(yè)認(rèn)識(shí)到自閉癥患者適合從事哪類的工作而不是拒而遠(yuǎn)之，引導(dǎo)社會(huì)大眾為自閉癥兒童提供更多的關(guān)懷與幫助。

四、結(jié)論

自閉癥兒童作為我國(guó)的年輕一代，未來(lái)都充滿著無(wú)限的可能。他們不能因?yàn)樾愿裆系臍埣簿捅贿@個(gè)社會(huì)所遺忘和放棄。從人性的角度來(lái)說(shuō)，自閉癥兒童應(yīng)該受到社會(huì)大眾的關(guān)愛(ài)和支持；從人權(quán)的角度來(lái)看，他們更應(yīng)該得到實(shí)質(zhì)性的法律和物質(zhì)保障，讓他們能夠積極健康地成長(zhǎng)。各級(jí)人力資源部門(mén)和社區(qū)街道也應(yīng)該積極引導(dǎo)自閉癥者家庭與社會(huì)建立聯(lián)系，幫助自閉癥兒童家庭找到更多適合他們的工作。另外也要增強(qiáng)對(duì)自閉癥兒童的學(xué)術(shù)研究力度，以便于更全面更透徹更系統(tǒng)地分析自閉癥兒童，以提供比較科學(xué)的治療方案。我們也希望更多的人能夠關(guān)注和研究自閉癥兒童，為孩子們的美好生活建設(shè)奉獻(xiàn)微薄之力。

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[責(zé)任編輯 興 華]endprint