白血病患兒照顧者真實(shí)感受的質(zhì)性研究

武 艷 ，高 偉 ，李 曼 ，周欣宇 ，宋歡歡 ，楊濮瑞

（1.山東大學(xué)齊魯醫(yī)院 PICC門診，山東 濟(jì)南 250012；2.山東大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，山東 濟(jì)南 250012）

白血病患兒照顧者真實(shí)感受的質(zhì)性研究

武 艷1，2，高 偉1，李 曼2，周欣宇2，宋歡歡2，楊濮瑞2

（1.山東大學(xué)齊魯醫(yī)院 PICC門診，山東 濟(jì)南 250012；2.山東大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，山東 濟(jì)南 250012）

目的探討白血病患兒照顧者在照顧患兒期間的內(nèi)心感受及體驗(yàn)。方法采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法，對(duì)14名白血病患兒照護(hù)者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，并采用Nancy分析法進(jìn)行資料分析。結(jié)果白血病患兒照顧者的照顧感受可歸納為5個(gè)主題：心理體驗(yàn)復(fù)雜，缺乏相關(guān)知識(shí)和技能，支持系統(tǒng)薄弱，原有家庭生活受影響，支撐照顧者堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)的力量，在照顧過程中實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。結(jié)論白血病患兒照顧者在照顧患兒的過程中承擔(dān)著心理、社會(huì)等方面的負(fù)擔(dān)，應(yīng)對(duì)其提供專業(yè)的知識(shí)技能指導(dǎo)和心理疏導(dǎo)，并幫助其積極構(gòu)建照顧者社會(huì)支持系統(tǒng)，以減輕其照護(hù)負(fù)擔(dān)。

白血病；兒童；照顧者；質(zhì)性研究

白血病俗稱“血癌”，是一種源于造血干細(xì)胞的惡性克隆性疾病[1]，是兒童時(shí)期最常見的惡性腫瘤，以急性淋巴細(xì)胞白血病多見，男性高于女性，2～5歲為發(fā)病高峰[2]，聯(lián)合化療為兒童白血病首選的治療方法。患兒一般要經(jīng)歷誘導(dǎo)緩解、早期強(qiáng)化、鞏固治療、延遲強(qiáng)化、維持治療等不同階段，治療過程中，疾病本身的嚴(yán)重性及化療給患兒帶來的痛苦體驗(yàn)和不良反應(yīng)，使照顧者承擔(dān)生理、心理及經(jīng)濟(jì)方面的各種壓力。本研究旨在通過質(zhì)性研究的方法，探討白血病患兒照顧者的真實(shí)感受，對(duì)其提供專業(yè)的護(hù)理指導(dǎo)及心理疏導(dǎo)，以減輕照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)，提高照護(hù)質(zhì)量?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用目的抽樣法，選取2016年1—4月在山東省濟(jì)南市某三級(jí)甲等醫(yī)院兒科血液病房14例白血病患兒照顧者進(jìn)行訪談，樣本量的確定以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析不再有新的主題出現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）白血病患兒親屬，每天至少照顧患兒4 h；（2）無償為患兒提供日常照護(hù)；（3）既往無認(rèn)知功能障礙，能用語言表達(dá)其感受；（4）同意參加本研究。抽樣過程中根據(jù)患兒的年齡、疾病診斷、照顧者文化程度、性別、照顧時(shí)間等選擇有代表性的樣本。本組14例照顧者及患兒的基本情況見表1。

1.2 研究方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究法，首先擬定半結(jié)構(gòu)式訪談提綱，訪談內(nèi)容圍繞以下幾方面:（1）孩子最初確診時(shí)，您有怎樣的內(nèi)心感受；（2）在照顧過程中您的感受如何；（3）患兒生病對(duì)您的家庭生活造成了什么影響；（4）您和家庭目前最需要哪些幫助，希望通過怎樣的方式獲得；（5）在照顧患兒的過程中，您覺得最大的煩惱和壓力是什么；（6）面對(duì)困難和壓力，您是怎樣應(yīng)對(duì)的：（7）在照顧患兒的過程中，周圍人對(duì)您是否支持和理解。進(jìn)行正式的訪談前先征得患兒家長的知情同意，選擇便于交流及不易被他人打擾的時(shí)間和場(chǎng)所，并說明訪談需全程錄音的重要性，以取得對(duì)方的理解和配合。每例個(gè)案訪談30 min左右，每人訪談1～3次，并同步錄音，邊聽邊觀察受訪者的表情和情感變化，做好記錄。訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)為文字，并對(duì)文字資料進(jìn)行反復(fù)的分類推理，采用Nancy[3]現(xiàn)象學(xué)七步分析法進(jìn)行資料分析:（1）反復(fù)閱讀訪談?dòng)涗?；?）分析提取有重要意義的闡述；（3）對(duì)反復(fù)出現(xiàn)、有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；（4）將編碼后的觀點(diǎn)匯總；（5）寫出詳細(xì)的描述；（6）找出相似的觀點(diǎn)，升華出主題；（7）返回受訪者求證核實(shí)。

表1 14例照顧者及患兒的基本情況

1.3 倫理問題 遵循知情同意的原則，訪談前向受訪者說明本研究的目的、內(nèi)容及方法，承諾使用編碼代替姓名，以保護(hù)隱私、消除顧慮，并簽署知情同意書。根據(jù)患兒疾病的發(fā)展階段，增加訪談次數(shù)并適當(dāng)延長訪談時(shí)間，資料的收集與分析采用合眾法，以提高資料的信效度和分析解釋的合理性、邏輯性。整理后的文字資料請(qǐng)受訪者核對(duì)是否與其想法相符，以提高結(jié)果的可信度。

2 結(jié)果

2.1 主題1：心理體驗(yàn)復(fù)雜

2.1.1 震驚與否認(rèn) 大多數(shù)照顧者在剛得知診斷時(shí)都表現(xiàn)出極大的震驚，并采用否認(rèn)的態(tài)度來抑制自己對(duì)診斷結(jié)果的強(qiáng)烈反應(yīng)。個(gè)案2：“在我們當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查是白血病，我怕她們誤診了就帶著孩子來齊魯醫(yī)院檢查，也說是白血病，我當(dāng)時(shí)直接暈過去了，孩子那么?。奁！眰€(gè)案9：“我們祖祖輩輩沒干過什么壞事，怎么孩子會(huì)得這種病呢，我到現(xiàn)在也不能接受！唉（嘆氣）?！?/p>

2.1.2 自責(zé)與壓抑 照顧者出于對(duì)患兒的疼愛和憐惜，常表現(xiàn)出對(duì)患兒極大的自責(zé)感。個(gè)案6：“一直以來我都以為孩子的手術(shù)做得挺好的，沒有殘留，直到他復(fù)發(fā)，北京的專家說如果早點(diǎn)來就好了，都怪我，如果我早點(diǎn)帶他去北京，或許他還能多活一天（掉眼淚）。”個(gè)案13：“孩子的媽媽精神有點(diǎn)問題，爸爸在外打工，一直都是我和老伴帶著他，是不是我哪里沒做好，才會(huì)讓孩子得這個(gè)病，我心里很不是個(gè)滋味兒。”此外，照顧者在照顧過程中感受到巨大的痛苦，而在面對(duì)患兒或家人時(shí)又極度壓抑自己的情感。個(gè)案8：“她爺爺奶奶年紀(jì)大了，不敢告訴他們孩子得的什么病，就說是貧血,更不敢在她們面前掉眼淚?！眰€(gè)案1：“兒子大了，懂事了，不能讓他知道自己得的是白血病，所以在兒子面前我都裝得很高興?！?/p>

2.1.3 感到無能為力 這種無能為力感主要是由對(duì)疾病預(yù)后的不確定、信息缺乏及患兒所受的痛苦造成的。疾病治療過程中化療、放療導(dǎo)致的不良反應(yīng)以及疾病發(fā)展等因素直接影響預(yù)后，多數(shù)照顧者表示對(duì)疾病的變化趨勢(shì)和患兒承受的痛苦無能為力。個(gè)案7：“做骨穿的時(shí)候孩子在里面哭，我在外面哭。真恨我自己不能替他承受這些痛苦?！眰€(gè)案14：“我們一直是按著既定的化療方案治療的，馬上就要進(jìn)入維持治療了，卻突然復(fù)發(fā)了，我真的是無能為力了?！贝送?，在照顧患兒過程中，照顧者反映患兒的不合作也讓他們覺得無奈、力不從心。個(gè)案12：“她生病以后，我什么事都順著她，誰知道她變得越來越不懂事，說什么也聽不進(jìn)去，唉（嘆氣）?！?/p>

2.1.4 對(duì)復(fù)發(fā)和死亡的恐懼 患兒接受治療后，能否緩解，是否復(fù)發(fā)是照顧者最擔(dān)心的問題，個(gè)案10：“這個(gè)病到底能不能治好啊，復(fù)發(fā)的概率是多少啊。”個(gè)案11：“有時(shí)盡量往好了想，特別害怕有一天疾病復(fù)發(fā)，他突然就離開我了，我就這一個(gè)孩子（哭泣）?！贝送猓谡疹櫥純旱倪^程中，病友疾病的惡化或者通過網(wǎng)絡(luò)途徑獲得的關(guān)于疾病的負(fù)面信息會(huì)加重照顧者的恐慌和不安。個(gè)案2：“我從網(wǎng)上查的，一旦孩子得了這種病，孩子就完了，這個(gè)家也完了?！眰€(gè)案9：“一聽到別人的孩子病情加重了或者沒了，心里就會(huì)很恐慌，害怕這樣的事會(huì)突然發(fā)生自己家孩子身上?！?/p>

2.2 主題2：缺乏相關(guān)知識(shí)和技能

2.2.1 缺乏飲食護(hù)理知識(shí) 本組照顧者普遍反映化療后患兒的飲食問題是他們最頭疼的問題，同時(shí)也缺乏相關(guān)護(hù)理知識(shí)。個(gè)案3：“上培門冬期間，她嚷著要吃肉，但是醫(yī)生又不讓吃，別的她也不想吃，愁死我了。”個(gè)案7：“孩子化療后口腔潰瘍很嚴(yán)重，給他上藥的時(shí)候總是會(huì)弄疼他，如果我懂這方面的護(hù)理知識(shí)就好了?！眰€(gè)案13：“希望有人可以仔細(xì)地說一下這個(gè)病吃喝需要注意哪些方面。”

2.2.2 缺乏疾病知識(shí)和護(hù)理技能 對(duì)于大多數(shù)白血病患兒照顧者來說，除了了解疾病的嚴(yán)重性外，對(duì)疾病其他相關(guān)知識(shí)的掌握幾乎是一片空白。個(gè)案5：“我兒子是急淋，染色體多16個(gè)，是好還是不好呢？”個(gè)案11：“出院回家的時(shí)候，怎樣避免感染呢？”此外，PICC導(dǎo)管和輸液港的使用為白血病患兒提高化療效果、減輕疼痛提供了一條有效的途徑，采取有效的護(hù)理措施對(duì)預(yù)防相關(guān)并發(fā)癥至關(guān)重要。但由于專業(yè)知識(shí)來源受限，多數(shù)照顧者表示缺乏PICC導(dǎo)管和輸液港的管理知識(shí)和技能。個(gè)案1：“我家孩子帶管（PICC）不到1個(gè)月就堵管了，后來我才知道是因?yàn)槲覜_管的方法不對(duì)，不是護(hù)士說的脈沖式?jīng)_管，所以才堵管的。”個(gè)案4：“為了打化療，我們給孩子置了根管（PICC導(dǎo)管），聽說這個(gè)管子是插在心臟上的大血管里面的，萬一斷了，會(huì)不會(huì)進(jìn)心臟里面啊?！眰€(gè)案10：“前一段時(shí)間，孩子說放輸液港的部位疼，我沒太當(dāng)回事，后來去醫(yī)院醫(yī)生說有輕微的發(fā)炎，如果我懂這方面的知識(shí)就好了，就會(huì)早點(diǎn)帶他來醫(yī)院。”

2.3 主題3：支持系統(tǒng)薄弱

2.3.1 就醫(yī)條件受限 由于白血病的復(fù)雜性、難治性和易復(fù)發(fā)性，導(dǎo)致就醫(yī)困難，增加了照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。個(gè)案12：“孩子這種病我們當(dāng)?shù)蒯t(yī)院沒法治，一定要去大醫(yī)院，但是很多時(shí)候大醫(yī)院的床位已經(jīng)住滿了，只能被迫推遲治療的時(shí)間?！眰€(gè)案6：“我們家在農(nóng)村，當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院看不了這種病，只能來大醫(yī)院，但是大醫(yī)院報(bào)銷的比例比我們當(dāng)?shù)蒯t(yī)院低好多。”個(gè)案14：“如果我們那的社區(qū)醫(yī)院能懂一些這方面的知識(shí)就好了，萬一有什么不懂的也可以問問他們?！?/p>

2.3.2 缺乏社會(huì)支持 照顧者渴求的社會(huì)支持包括兩個(gè)方面，首先，患兒手術(shù)和化療支出的大筆費(fèi)用及照顧者因照顧患兒花費(fèi)大量時(shí)間和精力影響經(jīng)濟(jì)來源等使得照顧者背負(fù)著沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，他們迫切渴望得到經(jīng)濟(jì)支持。個(gè)案1：“沒錢就沒法給孩子看病，我特別想知道白血病基金申請(qǐng)的流程?！眰€(gè)案14:“我們是農(nóng)村的，來一趟檢查就得幾百塊，每周還要維護(hù)PICC管，現(xiàn)在看病借錢已經(jīng)借了好幾萬了，真不知道還要借到什么時(shí)候，希望政府或醫(yī)院在經(jīng)濟(jì)上能給我們一定幫助或減免?！眰€(gè)案8:“現(xiàn)在經(jīng)濟(jì)壓力是我們最頭疼的事情，希望社會(huì)上的好心人能給我們捐點(diǎn)錢，實(shí)在是太難了!”其次，除經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)外，患兒和照顧者普遍存在被歧視的社會(huì)壓力，他們渴望得到社會(huì)理解與支持，個(gè)案1：“出門看見我們孩子是個(gè)小光頭的時(shí)候，能不能別用那種眼光看他啊，給他一個(gè)正常的成長環(huán)境好嗎？”個(gè)案10：“有一次我?guī)ス浣?，別人一直用那種眼光盯著她看，她不敢抬頭，我也感覺挺丟人的。”

2.4 主題4：原有家庭生活受影響 孩子患病對(duì)原有家庭生活的影響是多方面的，首先，照顧者個(gè)人的生活、工作和社交活動(dòng)受到限制，個(gè)案4：“自從他生病以后，我就辭職專門照顧他了，別的啥事也干不了?！逼浯?，孩子患病后父母的注意力都轉(zhuǎn)移到了孩子身上，加強(qiáng)了溝通，增進(jìn)了感情，個(gè)案9：“住院期間，我老婆沒日沒夜的在醫(yī)院陪著，看著她那么疲憊，我很心疼，也很感激她為我們這個(gè)家付出了那么多，以后我一定會(huì)好好對(duì)她?！蓖瑫r(shí)也有個(gè)別家庭，因無法忍受患兒長期的疾病困擾，家庭矛盾激化，個(gè)案12：“孩子生病了我很煩躁，經(jīng)常因?yàn)橐稽c(diǎn)小事就跟她媽媽吵架，這種日子什么時(shí)候是個(gè)頭啊?！弊詈?，孩子患病也會(huì)影響照顧者孕育其他子女的打算，個(gè)案7：“聽說臍帶血可以治療白血病，所以打算再要個(gè)孩子，用她的臍帶血來挽救她姐姐的命?！眰€(gè)案11：“本來很想要二胎的，他得了這個(gè)病以后，我怕再要孩子也會(huì)得病，不敢要了（苦笑）?！?/p>

2.5 主題5：支撐照顧者堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)的力量

2.5.1 對(duì)患兒的愛及家人的理解 對(duì)患兒的愛及家庭成員的相互鼓勵(lì)是支撐照顧者堅(jiān)強(qiáng)走下去的力量。個(gè)案6：“孩子很懂事，第2次做腰穿的時(shí)候怕我擔(dān)心，強(qiáng)忍著沒哭，他都這么堅(jiān)強(qiáng)，我只能更堅(jiān)強(qiáng)了?！眰€(gè)案2：“孩子生病后，我和我老公都不斷鼓勵(lì)對(duì)方，為了孩子，再難我們都要撐住。有時(shí)候心情不好亂發(fā)脾氣的時(shí)候，我們都會(huì)體諒對(duì)方?！?/p>

2.5.2 同伴支持 同伴多指具有相同經(jīng)歷或面臨同樣問題的一群人[4]，因?yàn)榛純赫疹櫿哂兄瑯拥脑庥?、感受和期盼，所以把大家的距離拉的很近。他們?cè)诮?jīng)驗(yàn)上相互分享，精神上相互支持，對(duì)于堅(jiān)定治療信心起到了很大的作用。個(gè)案1：“心情不好的時(shí)候就會(huì)和那些家長聊聊天,發(fā)泄一下,心情就會(huì)好很多?！眰€(gè)案3：“孩子化療后不想吃東西，我就問那些治療時(shí)間長的家長，畢竟他們是過來人，在這方面比較有經(jīng)驗(yàn)?！?/p>

2.5.3 社會(huì)熱心人士及慈善組織的幫助 白血病治療時(shí)間長，治療費(fèi)用高，照顧者長期面臨巨大的生理、心理和經(jīng)濟(jì)壓力，社會(huì)熱人心人士或慈善組織的幫助和鼓勵(lì)給他們帶來前所未有的動(dòng)力。個(gè)案4：“有一次我們住賓館，老板知道我們家孩子得了白血病，退房的時(shí)候一分錢都沒要我們的，還給了我們一些錢，真的很感激她。”個(gè)案6：“現(xiàn)在有好多熱心人通過輕松籌幫我們，還會(huì)鼓勵(lì)我們要堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)，因?yàn)橛辛怂麄?，才讓我們快要絕望的時(shí)候看到希望?！眰€(gè)案12：“感謝”小天使基金會(huì)“給我們的救命錢，謝謝那些好心人，再苦再難我們都會(huì)堅(jiān)持的?！?/p>

2.6 主題6：在照顧過程中實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值 隨著治療時(shí)間的延長、護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的積累和照護(hù)技能的提高，照顧者在承受著心理和經(jīng)濟(jì)的負(fù)擔(dān)的同時(shí)，也收獲了別人無法體會(huì)的美好，個(gè)案7：“化療后他不想吃飯，我就把用模具把飯做成各種卡通形狀的，他就愿意吃了（微笑）?！迸c此同時(shí)，照顧者也從幫助他人中獲得了極大的成就感，感受到自我價(jià)值的實(shí)現(xiàn)。個(gè)案8：“我家孩子生病挺長時(shí)間了，現(xiàn)在我基本上能看懂一些化驗(yàn)結(jié)果了，我經(jīng)常在患兒家長QQ群里幫一些家長看化驗(yàn)單，告訴他們需要注意什么，他們都挺感謝我的。（笑）”

3 討論

3.1 為照顧者提供心理和情感支持 白血病治療時(shí)間長，長期反復(fù)的化療不僅給患兒帶來了極大的痛苦，給患兒家長也帶來巨大的心理壓力。研究表明，父母的心理壓力會(huì)對(duì)患兒的心理健康產(chǎn)生重要影響，使患兒出現(xiàn)固執(zhí)、焦慮、缺乏耐心等問題，因此照顧者應(yīng)對(duì)壓力的方式十分重要。林曉霞等[5]研究發(fā)現(xiàn)，培養(yǎng)患兒及家長良好的應(yīng)對(duì)方式，可減少其負(fù)性情緒，促進(jìn)家長的身心健康，提高家庭生活質(zhì)量，因此護(hù)理人員應(yīng)積極引導(dǎo)患兒家長采用成熟的心理防御機(jī)制及壓力應(yīng)對(duì)方式或適時(shí)地引入情緒處理模型來緩解患兒家長的壓力，還可以組建一支由臨床醫(yī)生、心理醫(yī)生及社會(huì)成員組成的綜合關(guān)懷團(tuán)隊(duì)對(duì)白血病患兒家庭實(shí)施綜合關(guān)懷，以對(duì)照顧者提供心理及情感支持。此外，在臨床工作中護(hù)理人員應(yīng)及時(shí)告訴照顧者隨著診療技術(shù)的不斷完善，白血病的緩解率和5年無病生存率都得到了極大的提高[6]，鼓勵(lì)其樹立信心，并采取積極的態(tài)度和方式來應(yīng)對(duì)疾病。以往研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)因疾病認(rèn)知不足導(dǎo)致的負(fù)性情緒可采用人文關(guān)懷的支持療法，如開展專題講座，座談會(huì)等，也可以設(shè)計(jì)專門的手機(jī)程序，在患兒出院后對(duì)照顧者施行PICC維護(hù)及感染預(yù)防等知識(shí)的宣教。王園園等[7]的研究發(fā)現(xiàn)，為急性白血病患兒照顧者舉辦患兒家長聯(lián)誼活動(dòng)可以為患兒家長提供溝通交流及抒發(fā)心情的平臺(tái)，因此可舉行家庭聯(lián)誼會(huì)或安全講堂家長會(huì)等通過真實(shí)的臨床案例分享引起家長的共鳴與重視；還可以利用榜樣作用，邀請(qǐng)?jiān)诒驹褐斡髱啄陜?nèi)情況良好，沒有復(fù)發(fā)跡象的患兒照顧者與處于治療初級(jí)階段的照顧者進(jìn)行交流，給他們信心和希望，為照顧者提供情感支持。值得注意的是，在訪談過程中還發(fā)現(xiàn)，由于反復(fù)入院治療，部分患兒家長采用縱容與溺愛的方式對(duì)患兒予以補(bǔ)償，造成患兒負(fù)面情緒增多，護(hù)理人員可通過游戲互動(dòng)增加患兒的順從性，加強(qiáng)自我控制感，使患兒的內(nèi)在力量得到成長與改變，減輕患兒家長的無能為力感。此外，本研究還發(fā)現(xiàn)，照顧者在照顧過程中并非僅感受到負(fù)擔(dān)，護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的積累及照護(hù)技能的提高所帶來的自我肯定及周圍人的感激等也給照顧者帶來了積極的感受，有研究表明照顧者存在的積極感受能顯著降低其感受到的照護(hù)負(fù)擔(dān)[8]。因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)照顧者表達(dá)其在照顧過程中的收獲和成長，同時(shí)肯定照顧者的價(jià)值和能力，增強(qiáng)其自我效能，強(qiáng)化積極感受[9]。

3.2 加強(qiáng)健康教育，提高照顧者的知識(shí)和技能水平 白血病是一種威脅患兒生命的惡性病，疾病可影響全身多個(gè)系統(tǒng)，治療周期長，疾病知識(shí)涉及面廣，疾病知識(shí)的缺乏可影響患兒及家長的依從性。本研究中，照顧者的疾病相關(guān)知識(shí)及照護(hù)技能普遍缺乏。研究發(fā)現(xiàn)[10]，照顧者對(duì)疾病的認(rèn)知水平和照護(hù)相關(guān)知識(shí)的掌握能力直接影響患兒的治療效果和生活質(zhì)量，這提示護(hù)理人員在對(duì)患兒進(jìn)行治療的同時(shí)，應(yīng)加強(qiáng)對(duì)照顧者的健康教育。首先，要讓照顧者對(duì)白血病有一個(gè)正確的認(rèn)識(shí)：隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展和診療水平的提高，獲得長期生存的患兒越來越多，急性淋巴細(xì)胞白血病的治愈率已達(dá)到75%～80%，長期生存率也可達(dá)50%～60%[2]，白血病不再是不治之癥，使其對(duì)治療充滿信心。

其次，李楊等[11]研究證實(shí)教育干預(yù)可以提高患兒父母的知識(shí)水平，增強(qiáng)患兒照顧者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，減輕患兒及其照顧者對(duì)于未知的恐懼和焦慮。目前對(duì)患兒家長的干預(yù)主要是醫(yī)院集中宣教和網(wǎng)絡(luò)途徑，集中宣教的優(yōu)勢(shì)在于內(nèi)容可信，但一次信息量過多，家長不能完全吸收并應(yīng)用于日常照護(hù)，因此可建立?？凭W(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，及時(shí)、連續(xù)地為患兒家長講解PICC導(dǎo)管及輸液港等輸液通道的日常護(hù)理，化療期間感染的預(yù)防措施，居家護(hù)理的要點(diǎn)等，以提高照顧者的照護(hù)能力、降低對(duì)疾病的不確定感[12]，同時(shí)還有利于提高其積極感受[13]。最后，患兒家長在疾病的不同階段對(duì)信息的需求不同，應(yīng)根據(jù)患兒治療階段的不同，及時(shí)為每一位照顧者更新疾病護(hù)理知識(shí)，以便為患兒提供正確的護(hù)理。

3.3 加快白血病患兒照顧者社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)的構(gòu)建 對(duì)于傳統(tǒng)的中國家庭來說，白血病的確診對(duì)于患兒及其家庭無疑是一個(gè)沉重的打擊，給患兒的家庭經(jīng)濟(jì)及社會(huì)醫(yī)療資源帶來了沉重的負(fù)擔(dān)。本研究顯示，患兒照顧者普遍缺乏相關(guān)社會(huì)系統(tǒng)的支持，在經(jīng)濟(jì)、就醫(yī)等方面孤立無援，面臨沉重的照護(hù)壓力。研究表明，患兒照顧者的壓力水平與其得到的社會(huì)支持程度有關(guān)，社會(huì)支持可以促進(jìn)其心理調(diào)整過程。因此，政府部門應(yīng)該多方籌資，設(shè)立大病救助基金、專項(xiàng)基金及少兒重大疾病互助基金，根據(jù)患兒費(fèi)用的梯度設(shè)立不同的救助比例，建立單病種診療規(guī)范，控制藥品費(fèi)、診斷費(fèi)等不合理增長，以從根本上降低白血病患兒住院治療費(fèi)用；建立健全小兒醫(yī)療保障體系及醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)保健體系，適當(dāng)提高患兒醫(yī)藥費(fèi)的報(bào)銷比例并擴(kuò)大可報(bào)銷藥品種類的范圍，讓患兒家庭，特別是農(nóng)村地區(qū)的家庭，充分享受到社會(huì)的支持和保障[14]。另外，本研究中有部分照顧者反映通過輕松籌及基金會(huì)等得到了愛心人士及社會(huì)團(tuán)體的幫助，提示應(yīng)借助社會(huì)輿論及媒體的力量，加強(qiáng)對(duì)白血病患兒這一特殊群體的關(guān)注，建立相應(yīng)的捐助平臺(tái)來最大限度的降低照顧者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；作為醫(yī)護(hù)人員，要積極為照顧者提供相應(yīng)的基金信息及申請(qǐng)流程，為患兒爭取更多的社會(huì)經(jīng)濟(jì)支持。值得注意的是，有2例照顧者反映患兒在日常生活中受到歧視，擔(dān)心會(huì)影響其日后的學(xué)習(xí)和生活，因此，為提高白血病患兒這一特殊群體的生存質(zhì)量，政府和媒體應(yīng)在公共衛(wèi)生和健康教育的宣傳方面共同協(xié)作，有針對(duì)性地加強(qiáng)這方面的科普教育及人道主義思想的宣傳和灌輸，使廣大群眾對(duì)白血病有一個(gè)正確的認(rèn)識(shí)和了解，努力為患兒及其家庭營造一個(gè)和諧、友愛的社會(huì)環(huán)境。社區(qū)也應(yīng)廣泛宣傳并普及白血病知識(shí)。加強(qiáng)對(duì)白血病患兒的家庭訪視，定期開展疾病知識(shí)講座、建立照顧者咨詢熱線等，完善社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)體系及社區(qū)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)建，真正做到醫(yī)院、社區(qū)及家庭之間的緊密銜接。

綜上所述，本研究通過與14名白血病患兒照顧者的深入訪談，發(fā)現(xiàn)他們存在復(fù)雜的心理體驗(yàn)、照護(hù)知識(shí)和技能缺乏，支持系統(tǒng)薄弱等問題，提示護(hù)理人員在護(hù)理患兒的同時(shí)，應(yīng)重視對(duì)照顧者心理活動(dòng)的關(guān)注，為其提供專業(yè)的知識(shí)指導(dǎo)及心理疏導(dǎo)，從而減輕他們的心理壓力，并呼吁積極構(gòu)建照顧者社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)，以促進(jìn)照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)，提高患兒的照顧質(zhì)量。

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[本文編輯：江 霞]

Qualitative Research on Experience of Caregivers of Leukemia Children

WU Yan1,2,GAO Wei1,LI Man2,ZHOU Xin-yu2,SONG Huan-huan2,YANG Pu-rui2
(1.PICC Clinic,Qilu Hospital of Shandong University,Jinan 250012,China;2.School of Nursing,Shandong University,Jinan 250012,China)

ObjectiveTo explore the experiences of caregivers of leukemia children.MethodsA semi-structured interview was conducted with 14 caregivers of leukemia children and data were analyzed based on Nancy phenomenological research method.ResultsFive themes were extracted including complicated psychological experience,inadequate knowledge and skills,weak support system,affected original family life,the power of supporting caregivers to face the reality strongly and realizing self-value in the process of care.ConclusionCaregivers of leukemia children bear psychological and socialized stress.Professional health education and psychological nursing will help them to actively build caregiver’s social support system and alleviate their burden.

leukemia;children;caregiver;qualitative study

R473.72

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.12.005

2017-01-20

山東省科協(xié)助力地方創(chuàng)新驅(qū)動(dòng)發(fā)展工程項(xiàng)目（260 10105071601）

武 艷（1989-），女，山東棗莊人，本科學(xué)歷，碩士研究生在讀。

高 偉（1969-），女，山東濟(jì)南人，碩士研究生，副主任護(hù)師，E-mail：gaoweisdu@163.com。