何瑞玲，朱群英，王藝遐，陳少麗，王月嬋

先天性心臟?。–HD）是嚴(yán)重影響患兒生命健康的常見心臟病，手術(shù)是CHD的主要治療方法之一。隨著心臟外科手術(shù)技術(shù)的不斷發(fā)展，兒童CHD生存率不斷提高，生存時間延長，術(shù)后患兒的生活質(zhì)量日益受到關(guān)注[1-2]。以家庭為中心的護(hù)理模式（FCC）是對患者整個家庭成員進(jìn)行干預(yù)，從而提供全面、延續(xù)、優(yōu)質(zhì)的護(hù)理服務(wù)。為了探討FCC對CHD患兒術(shù)后生活質(zhì)量的影響，筆者對比分析了是否實施FCC的學(xué)齡期CHD患兒各60例術(shù)后生活質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1 研究對象 以2015年1月～2016年12月手術(shù)治療的CHD患兒納入研究對象，納入條件：（1）年齡6～14歲；（2）術(shù)后無嚴(yán)重并發(fā)癥，如肺動脈高壓危象、難治性心律失常、重癥感染等；（3）術(shù)后康復(fù)出院，并且隨訪依從性較好；（4）無合并其他慢性疾病者。共120例符合條件患兒納入研究。按照患兒的入組順序編號，采用隨機(jī)數(shù)字表法分為干預(yù)組和對照組，各60例。其中干預(yù)組出院后給予FCC干預(yù)，年齡6～14歲，中位年齡7.8歲；男性36例，女性24例。對照組僅出院時給予相應(yīng)的健康教育，出院后未實施FCC干預(yù)，年齡6～14歲，中位年齡7.6歲；男性38例，女性22例。兩組年齡、性別、病情程度等比較均無顯著差異（P＞0.05），具有可比性。本研究通過醫(yī)院醫(yī)學(xué)研究倫理委員會批準(zhǔn)，所有患兒家長均簽署知情同意書。

1.2 FCC干預(yù)措施 成立CHD術(shù)后FCC干預(yù)小組，由心臟外科護(hù)士長任組長，2～3名高年資心臟外科專科護(hù)士為小組成員，負(fù)責(zé)FCC干預(yù)方案的制定及實施。首先了解CHD患兒家庭成員狀況，包括與患兒關(guān)系、文化程度、聯(lián)系方式等，建立患兒家庭信息檔案。然后由小組成員每月對患兒進(jìn)行1次FCC護(hù)理干預(yù)，主要措施包括：（1）向患兒家屬介紹CHD的相關(guān)知識；（2）向患兒家屬講明術(shù)后注意事項，常見并發(fā)癥及預(yù)防措施，傷口的護(hù)理方法等；（3）營養(yǎng)及飲食指導(dǎo)，合理搭配飲食，提高患兒體質(zhì)；（4）根據(jù)患兒恢復(fù)情況，協(xié)助家屬制定適宜的康復(fù)訓(xùn)練方案，并指導(dǎo)患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練；（5）指導(dǎo)患兒家屬加強(qiáng)患兒呼吸道感染、心律不齊、缺氧等并發(fā)癥的觀察及預(yù)防；（6）取得患兒家庭成員的理解和幫助，對患兒給予精心照顧，減輕心理壓力；（7）指導(dǎo)患兒定期預(yù)約復(fù)診。FCC干預(yù)采用上門指導(dǎo)、電話指導(dǎo)及手機(jī)微信等方式進(jìn)行，干預(yù)期為6個月。

1.3 觀察指標(biāo) 在患兒出院后第6個月，采用少兒主觀生活質(zhì)量問卷（ISLQ）[3]，對患兒家屬進(jìn)行問卷調(diào)查，評價患兒生活質(zhì)量。該問卷包含52個條目，共8個維度，分別為軀體情感、焦慮體驗、抑郁體驗、家庭生活、同伴交往、學(xué)校生活、生活環(huán)境、自我認(rèn)識，總分208分，評分越高代表生活質(zhì)量越好。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 應(yīng)用SPSS16.0統(tǒng)計學(xué)軟件分析數(shù)據(jù)，計數(shù)資料以例和百分率表示，進(jìn)行χ2檢驗；計量資料以均值±標(biāo)準(zhǔn)差表示，進(jìn)行t檢驗，P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

出院后6個月，干預(yù)組ISLQ各維度得分及總分均較對照組顯著升高（P＜0.01，表1）。

表1 兩組出院后6個月ISLQ評分比較

3 討論

盡管手術(shù)可治愈多數(shù)CHD患者，但CHD本身及其手術(shù)影響著患者的生理心理健康、家庭社會功能、外表以及生活環(huán)境等，尤其是對學(xué)齡期兒童的生活質(zhì)量造成一定的影響[1-2]。隨著人們健康觀念的轉(zhuǎn)變，對CHD患兒不僅追求軀體上的健康，還應(yīng)該注重心理、社會層面的健康狀態(tài)[2]。以往研究表明，影響CHD患兒生活質(zhì)量的因素，除了患兒自身的年齡、身體發(fā)育情況、病情嚴(yán)重程度以外，家庭也是影響患兒生活質(zhì)量的重要因素[1]。本研究分析了FCC干預(yù)對CHD患兒ISLQ評分的影響，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，出院后6個月，干預(yù)組ISLQ各維度得分及總分均較對照組顯著升高，表明FCC有助于提高學(xué)齡期CHD術(shù)后患兒的生活質(zhì)量。

FCC干預(yù)對象擴(kuò)展至患者整個家庭，以家庭為中心，鼓勵患兒家長參與，與醫(yī)務(wù)人員合作，共同促進(jìn)兒童健康，目前在兒科護(hù)理中應(yīng)用廣泛[4]。徐妍等[5]對癲癇患兒進(jìn)行了FCC干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)FCC干預(yù)有助于提高患兒對疾病的認(rèn)識程度，減少羞恥感，提高服藥依從性，有助于改善患兒的身體健康。李君麗等[6]將FCC應(yīng)用于腎病綜合征患兒，結(jié)果發(fā)現(xiàn)干預(yù)后6個月，患兒ISLQ評分較對照組顯著升高，表明FCC有助于改善腎病綜合征患兒生活質(zhì)量。然而，CHD術(shù)后患兒的FCC干預(yù)目前報道少見，尚缺乏經(jīng)驗。本研究發(fā)現(xiàn)，F(xiàn)CC干預(yù)有助于改善CHD患兒的軀體情感，緩解焦慮和抑郁，加強(qiáng)患兒與同伴的交往，改善家庭和學(xué)校生活體驗，增強(qiáng)患兒的自我認(rèn)識，提高患兒總體生活質(zhì)量。筆者認(rèn)為，對學(xué)齡期CHD術(shù)后患兒實施FCC護(hù)理干預(yù)，有助于整個家庭對CHD這一疾病的認(rèn)知程度，提高對患兒的日常護(hù)理水平，能夠更好指導(dǎo)患兒進(jìn)行康復(fù)性訓(xùn)練，并且增強(qiáng)了家長對患兒的理解和關(guān)愛，最終不僅有助于患兒獲得軀體上的健康，同時得到心理和社會層面的滿足，有助于提高患兒的生活質(zhì)量。

總之，F(xiàn)CC護(hù)理干預(yù)有助于提高學(xué)齡期CHD患兒術(shù)后生活質(zhì)量，值得臨床推廣應(yīng)用。

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[6]李君麗，韋琴，李艷青，等.以家庭為中心的護(hù)理模式應(yīng)用于原發(fā)性腎病綜合征患兒的效果[J].中國護(hù)理管理,2014（3）:322-325.