王 娟,徐 通,吳海軍,彭亞玲,暢 洋,冷 南,吳振彪,朱 平,尚 磊,蘇景寬

(1空軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院臨床免疫科,西安 710032;2空軍軍醫(yī)大學(xué)預(yù)防醫(yī)學(xué)系衛(wèi)生統(tǒng)計學(xué)教研室;3空軍軍醫(yī)大學(xué)預(yù)防醫(yī)學(xué)系;*通訊作者,E-mail:sujkuan@fmmu.edu.cn)

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎(rheumatoid arthritis,RA)是一種自身免疫性疾病,臨床表現(xiàn)以關(guān)節(jié)受累為主,還伴有關(guān)節(jié)外其他系統(tǒng)及臟器損害[1]。疾病認(rèn)知(illness perceptions)又被稱為疾病感知,是個體對所患疾病的認(rèn)知評價以及對疾病的情緒表達[2]。近年來,疾病認(rèn)知成為慢性病人群研究中開始關(guān)注的一個熱點。有研究指出,患者對疾病的應(yīng)對策略和應(yīng)對行為的有效性受其疾病認(rèn)知的影響,疾病認(rèn)知對患者的生活質(zhì)量、社會功能、疾病的預(yù)后產(chǎn)生重要的影響[3-5]。國外學(xué)者對于疾病認(rèn)知在RA[6-10]等風(fēng)濕病中的研究較多,而國內(nèi)有關(guān)風(fēng)濕病患者疾病認(rèn)知方面的研究尚缺乏相關(guān)的報道。本文初步探索我國RA患者疾病認(rèn)知現(xiàn)況,并分析其影響因素,為患者建立科學(xué)的疾病認(rèn)知,提高疾病認(rèn)知水平、改善預(yù)后等相關(guān)措施的制定提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選擇2017-03～2017-09在西安市某三級甲等醫(yī)院風(fēng)濕科門診就診的120名確診為RA的患者為研究對象。入選標(biāo)準(zhǔn):①符合2009年美國風(fēng)濕病學(xué)會(ACR)和歐洲抗風(fēng)濕病聯(lián)盟(EULAR)提出的RA診斷標(biāo)準(zhǔn),經(jīng)醫(yī)生確診的RA患者。②年齡≥18歲,具有一定的閱讀或理解力。③同意參加本次調(diào)查,并表示能夠按照真實想法填寫。排除標(biāo)準(zhǔn):①伴有其他明顯影響生活質(zhì)量的慢性疾病患者等;②并發(fā)有嚴(yán)重軀體疾病或精神疾病者。

1.2 研究方法

1.2.1 疾病認(rèn)知問卷 采用中文版簡明疾病認(rèn)知問卷(brief illness perception questionnaire,Brief-IPQ)[11,12],問卷共9個條目,包括:疾病影響(BIPQ-1),病程(BIPQ-2),個人控制(BIPQ-3),治療控制(BIPQ-4),癥狀識別(BIPQ-5),疾病關(guān)注度(BIPQ-6),疾病了解度(BIPQ-7),情緒反應(yīng)(BIPQ-8),病因(BIPQ-9)。條目9為開放性問題,請患者列出3個最重要的導(dǎo)致疾病的因素(因RA發(fā)病機制復(fù)雜,本研究未使用該條目內(nèi)容)。除條目9,其余條目均采用0-10分計分,疾病認(rèn)知總分為0-80分,得分越高,提示患者疾病認(rèn)知越差。

1.2.2 病情評估指標(biāo) 采用DAS28[13](disease activity score in 28 joints,DAS28)為病情活動評估指標(biāo),由醫(yī)生根據(jù)血沉(ESR)、壓痛關(guān)節(jié)數(shù)(TJC)、腫脹關(guān)節(jié)數(shù)(SJC)計算得出。DAS28評分<2.6分,提示病情處于緩解期;2.6分≤DAS28<3.2分,提示輕度活動;3.2分≤DAS28≤5.1分,提示中度活動;DAS28>5.1分,提示重度活動。

1.2.3 研究對象人口學(xué)資料 由研究人員在查閱文獻和專家咨詢的基礎(chǔ)上自行設(shè)計,包括年齡、性別、文化程度、家庭人均月收入、居住地等指標(biāo)。

1.2.4 資料收集及質(zhì)量控制的方法 采用面對面訪談形式。調(diào)查員由具有豐富經(jīng)驗的4名風(fēng)濕科?？谱o士組成。調(diào)查前,課題組對調(diào)查員進行統(tǒng)一培訓(xùn)。正式調(diào)查前,先由調(diào)查員向調(diào)查對象介紹調(diào)查的目的、填寫方法,并簽署知情同意書。對確有書寫困難的患者,可由調(diào)查員或家屬問答后代為填寫。被調(diào)查者完成一般人口學(xué)情況、BIPQ問卷后,現(xiàn)場收回問卷。

1.3 統(tǒng)計學(xué)分析

2 結(jié)果

2.1 研究對象一般特征

本次研究共發(fā)放120份問卷,回收有效問卷116份,有效回收率為96.7%。116份有效問卷中,男性26人,占22.41%,女性90人,占77.59%。研究對象平均年齡為(44.91±13.66)歲,≥45歲的患者占56.03%。詳細資料見表1。

表1類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者人口學(xué)資料及臨床特征(n=116)

Table1Demographicandclinicalfeaturesofpatientswithrheumatoidarthritis(n=116)

研究因素例數(shù)構(gòu)成比(%)統(tǒng)計量(x±s)性別 男262241 女907759年齡(歲) 4491±1366 <45歲5143973247±834 ≥45歲6556035468±780文化程度 初中及以下484138 中專/高中272328 大專及以上413534居住地類型 農(nóng)村及鄉(xiāng)鎮(zhèn)292500 縣城282414 城市595086家庭人均月收入 1000元以下252155 1500-3000元585000 3000元以上332845職業(yè)類型 無業(yè)413534 體力勞動者252155 腦力勞動者504310病程(年)603±765 ≤1年413534056±050 1-5年312672329±110 >5年4437931307±842 DAS28評分348±129 緩解(<26分)322759222±031 低度活動(26-32分)373190286±016 中度活動(32-51分)262241421±064 重度活動(>51分)211810560±045

2.2 疾病認(rèn)知現(xiàn)況

2.2.1 疾病認(rèn)知現(xiàn)況 116例RA患者疾病認(rèn)知評分見表2。RA患者疾病認(rèn)知總分為(46.85±11.04)分,8個條目中,得分最高的是BIPQ-6(疾病關(guān)注度),其次為BIPQ-4(治療控制)、BIPQ-2(病程);BIPQ-3(個人控制)得分最低。不同文化程度患者間疾病認(rèn)知得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05);不同居住地患者間BIPQ-1、BIPQ-5、BIPQ總分差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05);不同家庭人均月收入患者間BIPQ-1、BIPQ-3、BIPQ-5、BIPQ總分差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05);不同病程患者間BIPQ-1、BIPQ-5、BIPQ-8、BIPQ總分差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05);除BIPQ-4、BIPQ-6、BIPQ-7外,不同DAS28患者間疾病認(rèn)知得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05);不同性別、年齡、職業(yè)的患者間疾病認(rèn)知得分差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。

研究因素BIPQ-1(疾病影響)BIPQ-2(病程)BIPQ-3(個人控制)BIPQ-4(治療控制)BIPQ-5(癥狀識別)BIPQ-6(疾病關(guān)注度)BIPQ-7(疾病了解度)BIPQ-8(情緒反應(yīng))BIPQ總分(疾病認(rèn)知)性別 男588±342750±289446±244738±279646±270935±170635±217631±3254731±1190 女651±311706±299533±241789±211648±282908±182604±262687±3004672±1086年齡(歲) <45596±317659±295498±220792±198620±280912±189610±221653±3014539±1049 ≥45766±250760±290526±261669±317 4800±1141915±172612±275691±310 669±277文化程度 初中及以下740±302?742±288?508±277?810±241?738±261?910±190?548±295?733±315?4996±1136? 中專/高中648±294726±298511±187748±210667±283978±058670±209700±3134789±1058 大專及以上510±313678±305522±239759±224529±257876±207646±209588±2744254±974居住地類型 農(nóng)村及鄉(xiāng)鎮(zhèn)790±235?679±302545±256810±219672±266?907±189600±294672±3264766±991? 縣城629±356800±267425±270754±262750±265950±117621±264746±3205075±1168 城市566±313693±302541±216773±216586±279900±197612±227641±2864461±1087家庭人均月收入 1000元以下744±314?744±333416±325?728±273752±279?932±163596±305740±3165172±1401? 1500-3000元652±319716±285519±211790±214662±280928±170595±250672±3154726±983 3000元以上530±295694±290579±206794±215542±245876±203652±212627±2784245±896職業(yè)類型 無業(yè)676±328761±277554±251817±208688±275946±134610±284729±2924820±1079 體力勞動者692±296692±312456±252756±249680±271920±171600±265680±3424852±1284 腦力勞動者578±316690±303510±231756±232598±283884±210618±221626±2954492±1018病程 ≤1年585±311?673±308520±268800±243585±308?934±161573±272622±333?4507±1222? 1-5年552±329655±310503±243748±251552±279887±226632±236590±3214352±1070 >5年745±291798±258516±224777±196773±196914±158632±245782±2345086±895DAS28評分 緩解(<26分)481±356?522±311?553±259?778±261447±276?881±221550±259487±283?3938±981? 低度活動(26-32分)586±303759±281573±198743±235914±175914±175657±213657±3194557±1000 中度活動(32-51分)696±254819±206496±216819±158931±167931±167658±255792±2505019±920 重度活動(>51分)890±151805±265371±276786±239943±125943±125567±289843±2135638±801 各條目得分(分)637±318716±295514±243778±228647±278914±179611±252674±3054685±1104

*表示在此因素不同分組組間差異有統(tǒng)計學(xué)意義,P<0.05

2.2.2 疾病認(rèn)知影響因素分析 分別以疾病認(rèn)知8個條目及BIPQ總分為應(yīng)變量,以研究對象一般人口學(xué)資料和疾病特征各因素為自變量進行多元逐步回歸分析,結(jié)果見表3。文化程度(大專及以上)、居住地(城市、縣城)、腦力勞動、DAS28與BIPQ-1有關(guān)(P<0.05);病程、DAS28與BIPQ-2有關(guān)(P<0.05);居住地(縣城)、家庭人均月收入、體力勞動、DAS28與BIPQ-3有關(guān)(P<0.05);文化程度(大專及以上)、病程、DAS28與BIPQ-5有關(guān)(P<0.05);文化程度(中專/高中、大專及以上)與BIPQ-7有關(guān)(P<0.05);DAS28與BIPQ-8有關(guān)(P<0.05);家庭人均月收入、病程、DAS28與BIPQ總分有關(guān)(P<0.05)。

表3類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者疾病認(rèn)知影響因素的多元逐步回歸分析(n=116)

Table3Influentialfactorsofillnessperceptioninpatientswithrheumatoidarthritisbymultiplestepwiseregressionanalysismethod(n=116)

研究因素(參照)BIPQ-1(疾病影響)BIPQ-2(病程)BIPQ-3(個人控制)BIPQ-4(治療控制)BIPQ-5(癥狀識別)BIPQ-6(疾病關(guān)注度)BIPQ-7(疾病了解度)BIPQ-8(情緒反應(yīng))BIPQ總分(疾病認(rèn)知)中專或高中(初中及以下)------021--大專及以上(初中及以下)-028---018-019--居住地縣城(農(nóng)村)-022--02------居住地城市(農(nóng)村)-028--------家庭人均月收入- 032------019職業(yè)：體力勞動(無業(yè))---022------職業(yè)：腦力勞動(無業(yè)) 025--------病程-022-- 022--- 018DAS28 040023-023- 040--041 041

表中數(shù)據(jù)為標(biāo)準(zhǔn)化偏回歸系數(shù),“-”表示此因素未入選

3 討論

3.1 RA患者疾病認(rèn)知現(xiàn)況

國外有關(guān)RA患者疾病認(rèn)知的研究結(jié)果[10,14,15]表明,病程(BIPQ-2)得分最高,癥狀識別(BIPQ-5)得分最低,本研究結(jié)果提示疾病關(guān)注度(BIPQ-6)分值最高,個人控制(BIPQ-3)分值最低,可能是由于國內(nèi)外風(fēng)濕病專業(yè)發(fā)展水平不同有關(guān)。我國風(fēng)濕病專業(yè)起步較晚,誤診誤治,延誤病情的現(xiàn)象比較普遍,患者確診時往往已過了最佳治療時期[16],而且病程長,病情易反復(fù),患者感到個人無法控制疾病,對疾病有著高的關(guān)注度。邱琰等[17]對我國肝癌患者疾病認(rèn)知的研究也指出,患者對自身疾病的關(guān)注度得分最高,與我們的結(jié)果一致。本研究中,RA患者BIPQ總分為(46.85±11.04)分,高于Kotsis等[10]在希臘地區(qū)的調(diào)查結(jié)果[(40.08±1.06)分]。這說明,我國RA患者與國外RA患者疾病認(rèn)知存在一定差異。疾病認(rèn)知總分越高,說明患者對于疾病有著更消極的看法。因此,中國RA患者疾病認(rèn)知較希臘患者疾病認(rèn)知更為消極。疾病認(rèn)知水平的高低還會影響患者的應(yīng)對方式[18]、治療依從性[19]等與疾病相關(guān)的健康行為。我國RA患者疾病認(rèn)知水平有待提高,疾病認(rèn)知的研究不應(yīng)被忽視。

3.2 RA患者疾病認(rèn)知影響因素分析

國外學(xué)者常關(guān)注多種風(fēng)濕病之間,各種心理變量、疾病認(rèn)知與生存質(zhì)量的相關(guān)性以及進行疾病間比較的研究[10,14,15],較少關(guān)注家庭人口學(xué)因素、疾病特征對RA患者疾病認(rèn)知的影響。梅雅琪等[20]關(guān)于乳腺癌患者的報道指出,不同受教育程度、家庭月收入、癌癥分期患者疾病認(rèn)知得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義,本研究結(jié)果與此基本一致。本文的結(jié)果還表明,文化程度越高,居住條件越好的患者,可能由于其見識和醫(yī)療的優(yōu)勢,疾病控制較好,感知到的疾病癥狀相對較少,會弱化疾病對個體造成的影響,正確的疾病認(rèn)知要優(yōu)于初中及以下患者;家庭收入越好的患者,由于就醫(yī)越及時越規(guī)范,個人感到能夠平穩(wěn)地控制疾病進展,患者總體疾病認(rèn)知越好;疾病活動度越高,病程越長,患者經(jīng)受的疾病癥狀越明顯,負性情緒反應(yīng)越強烈,患者負性疾病認(rèn)知越多。所以,應(yīng)特別注意文化程度低、家庭人均月收入低、病程長、疾病活動度高的患者,通過評估RA患者疾病認(rèn)知水平,針對不同類型的患者進行教育,給予正確的指導(dǎo),強化正確的認(rèn)知,從而改善RA患者疾病認(rèn)知水平及預(yù)后。

3.3 本文的局限性

本研究所收集的病例都來自于某地區(qū)的一家醫(yī)院,病例數(shù)偏少,代表性不足,可能會存在一定偏倚,以后會加大樣本量繼續(xù)進行分析。

國外學(xué)者認(rèn)為,疾病認(rèn)知變量是決定風(fēng)濕病患者預(yù)后的一個重要因素[21],對于風(fēng)濕病專家而言,BIPQ可能是一個有用的、有效的工具,用來評估疾病表現(xiàn),預(yù)防和阻止風(fēng)濕病患者生存質(zhì)量的進一步惡化[14]。臨床醫(yī)生應(yīng)關(guān)注并幫助患者建立科學(xué)的疾病認(rèn)知,提高我國RA患者疾病認(rèn)知水平。

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