中山市兒科醫(yī)務(wù)人員對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)識(shí)度的調(diào)查

顧莉萍，葉春紅，何淑華，鄧 成，廖 艷，吳巧珍，何婉懿，韋婉儉，高建慧

(中山市博愛(ài)醫(yī)院兒童保健科，廣東 中山 528403)

兒童孤獨(dú)癥是一類(lèi)以社會(huì)交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為為主要特征的心理發(fā)育障礙[1]。已有數(shù)據(jù)顯示該癥已上升為我國(guó)第二大主要精神殘疾障礙[2]，且已經(jīng)成為全球性的公共衛(wèi)生問(wèn)題[3]。孤獨(dú)癥病因未明，國(guó)際社會(huì)上公認(rèn)孤獨(dú)癥的早期篩查和早期干預(yù)極其重要，它將直接影響患兒的預(yù)后[4]。未經(jīng)矯治干預(yù)不但會(huì)給患兒帶來(lái)終生殘疾，共患重性精神疾病如精神分裂癥、物質(zhì)濫用、反社會(huì)人格障礙等風(fēng)險(xiǎn)增加[5-6]，同時(shí)會(huì)增加社會(huì)的經(jīng)濟(jì)投入和社會(huì)資源投入。因此加強(qiáng)對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的早期識(shí)別能力，做到早期診斷、早期治療，對(duì)孤獨(dú)癥兒童的轉(zhuǎn)歸康復(fù)有重要意義[7]。部分地區(qū)調(diào)查發(fā)現(xiàn)臨床醫(yī)生對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)有限[8-9]，醫(yī)護(hù)人員是識(shí)別和轉(zhuǎn)診、診斷該癥的人員，他們的相關(guān)認(rèn)識(shí)是能及早發(fā)現(xiàn)和有效診斷干預(yù)的重要前提。孤獨(dú)癥是兒童期嚴(yán)重的精神障礙，為了更好地發(fā)現(xiàn)和管理患兒，特開(kāi)展本次調(diào)查，以期為制定干預(yù)篩查網(wǎng)絡(luò)提供參考數(shù)據(jù)，制訂管理措施。

1研究對(duì)象與方法

1.1調(diào)查對(duì)象

除中山市博愛(ài)醫(yī)院外(課題組所在醫(yī)院)，全市醫(yī)院兒科和兒童保健的全體醫(yī)護(hù)工作者參與本調(diào)查。為了保證樣本的代表性，對(duì)醫(yī)院進(jìn)行分層抽樣，確保來(lái)自各個(gè)級(jí)別醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員均能達(dá)到一定數(shù)量。將中山市醫(yī)院分為基層、一甲、二甲、三甲4個(gè)層次，每層隨機(jī)抽取醫(yī)院。入選醫(yī)院選定負(fù)責(zé)人負(fù)責(zé)問(wèn)卷的統(tǒng)一發(fā)放和回收，采取閉卷形式完成問(wèn)卷調(diào)查。

1.2調(diào)查工具

采用自編調(diào)查問(wèn)卷。調(diào)查表參與人員的一般情況(醫(yī)院等級(jí)、職業(yè)方向醫(yī)生/護(hù)士、工作年限、職稱(chēng)、年齡)、兒童孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)(癥狀學(xué)、起病年齡、病因?qū)W、治療學(xué))和首選轉(zhuǎn)診醫(yī)生對(duì)象，由兒童心理行為專(zhuān)科醫(yī)生參考衛(wèi)生部《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》和美國(guó)的《精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第五版》(DSM-5)擬定問(wèn)卷?xiàng)l目。一般情況包括醫(yī)院等級(jí)(基層、一甲、二甲和三甲醫(yī)院)，職業(yè)(醫(yī)生/護(hù)士)，職務(wù)(有/無(wú))，工作年限(≤5年、6～10年、11～15年、16～20年、21～25年、>25年)，職稱(chēng)(初級(jí)、中級(jí)、高級(jí))，年齡(≤30歲、31～40歲、41～50歲，50歲以上)，均為單項(xiàng)選擇。常見(jiàn)癥狀共16條，均為是非題：①到會(huì)說(shuō)話(huà)的時(shí)候不會(huì)說(shuō)話(huà)；②多動(dòng)，動(dòng)個(gè)不停；③話(huà)多，滔滔不絕，說(shuō)自己感興趣的話(huà)，但不大會(huì)交談；④對(duì)周?chē)魂P(guān)心；⑤某一方面顯得有特長(zhǎng)或特別感興趣；⑥會(huì)想法設(shè)法吸引你的注意；⑦自我、固執(zhí)，不大會(huì)遵守規(guī)則；⑧很少或不會(huì)專(zhuān)注看人的眼睛；⑨別人叫名字時(shí)候不會(huì)回應(yīng)；⑩會(huì)拿東西給家人看；常常把玩具放在嘴里，或到處亂丟、隨便亂動(dòng)，不會(huì)正確玩耍；經(jīng)常模仿家人的動(dòng)作或聲音；能看著你的笑臉用微笑回應(yīng)你；會(huì)看你正在看的東西或跟隨你的手指指看東西；獨(dú)自玩耍，不大合群；遇到不熟悉的環(huán)境或人會(huì)看看家人的臉或者反應(yīng)。這部分答對(duì)得1分，答錯(cuò)得0分。起病年齡分為0～3歲、4～6歲、7～12歲、12歲以上4級(jí)，為單項(xiàng)選擇。病因分為：①經(jīng)?？措娨?；②家人沒(méi)時(shí)間管；③遺傳；④不明確；⑤腦功能發(fā)育異常，為多項(xiàng)選擇。治療方法為多選：有/無(wú)特效藥為單選、是否需要早發(fā)現(xiàn)早診斷早干預(yù)、有效的訓(xùn)練方法按照認(rèn)可的療法的重要性依次排序(藥物治療、應(yīng)用行為分析療法、圖片詞匯交流系統(tǒng)、地板時(shí)光、人際關(guān)系干預(yù)訓(xùn)練、感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練、語(yǔ)言訓(xùn)練、結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練)。首選轉(zhuǎn)診醫(yī)生對(duì)象分為兒童心理專(zhuān)科醫(yī)生、神經(jīng)科醫(yī)生、康復(fù)科醫(yī)生、精神科醫(yī)生、普通兒科醫(yī)生、特殊教育人員，要求按求助的重要性和有效性選擇首選對(duì)象。

1.3質(zhì)量控制

參與調(diào)查的醫(yī)院指定專(zhuān)門(mén)負(fù)責(zé)人接受課題組統(tǒng)一培訓(xùn)后，負(fù)責(zé)發(fā)放問(wèn)卷及解答填寫(xiě)問(wèn)卷中的疑問(wèn)，問(wèn)卷填寫(xiě)過(guò)程中有任何疑問(wèn)均由指定負(fù)責(zé)人與中山市博愛(ài)醫(yī)院兒童心理專(zhuān)科醫(yī)生聯(lián)系并解答。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

所有數(shù)據(jù)錄入Excel 2003后，使用SPSS 17.0進(jìn)行分析。對(duì)一般情況做描述性分析，常見(jiàn)癥狀得分通過(guò)率、起病年齡及訓(xùn)練方法的選擇都采用率表示。

2結(jié)果

2.1一般情況

中山市共27家醫(yī)院(三甲醫(yī)院3家、二甲醫(yī)院13家、一甲醫(yī)院5家、基層醫(yī)院6家)，兒科及兒?？漆t(yī)務(wù)人員共835人：醫(yī)生319人、護(hù)士516人。根據(jù)整群分層共抽取10家醫(yī)院，其中基層醫(yī)院3家、一甲醫(yī)院3家、二甲醫(yī)院3家、三甲醫(yī)院1家，共273名醫(yī)護(hù)人員參與本次調(diào)查，發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷273份。回收問(wèn)卷中常見(jiàn)癥狀、病因?qū)W、轉(zhuǎn)診對(duì)象的有效問(wèn)卷270份，治療學(xué)的有效問(wèn)卷269份，起病年齡的有效問(wèn)卷259份。

2.2參與調(diào)查人員

在參與調(diào)查人員中，醫(yī)生117位，護(hù)士155位，有1位未填寫(xiě)醫(yī)護(hù)類(lèi)型但是問(wèn)卷填寫(xiě)完整；參與調(diào)查人員來(lái)自于基層醫(yī)院45位，一甲醫(yī)院30位，二甲醫(yī)院84位，三甲醫(yī)院114位；初級(jí)職稱(chēng)221人，中級(jí)職稱(chēng)38人，高級(jí)職稱(chēng)9人，有5位未填寫(xiě)職稱(chēng)但是問(wèn)卷填寫(xiě)完整；工作年限≤5年121人，6～10年63人，11～15年41人，16～20年28人，>20年20人；年齡≤30歲178人，31～40歲69人，41～50歲16人，50歲以上5人，有5位未填寫(xiě)年齡但是問(wèn)卷填寫(xiě)完整。

2.3孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)

起病年齡認(rèn)為在0～3歲的醫(yī)護(hù)人員占45.2%，4～6歲的占42.9%，7～12歲的占9.7%，12歲以上的占2.3%；病因?qū)W里有270位答題，5個(gè)選項(xiàng)共被選擇了734次，其中24.2%的醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為與經(jīng)?？措娨曈嘘P(guān)，61.3%的認(rèn)為與家人沒(méi)時(shí)間管有關(guān)，46.5%的認(rèn)為與遺傳有關(guān)，80.7%的認(rèn)為不明確，60.2%的認(rèn)為是腦功能發(fā)育異常。常見(jiàn)癥狀條目通過(guò)率見(jiàn)表1。治療方法中94.5%認(rèn)為無(wú)特效藥，98.5%認(rèn)為需要早發(fā)現(xiàn)早診斷早干預(yù)，訓(xùn)練方法根據(jù)選擇的次數(shù)和排序進(jìn)行分析，見(jiàn)表2。

表1常見(jiàn)癥狀通過(guò)率(%)

Table 1 Pass rate of common symptoms(%)

癥狀通過(guò)率癥狀通過(guò)率癥狀176.3癥狀976.3癥狀225.6癥狀1075.6癥狀331.9癥狀1154.1癥狀489.6癥狀1271.1癥狀555.2癥狀1380.4癥狀680.0癥狀1469.6癥狀778.8癥狀1591.9癥狀888.1癥狀1658.5

表2 醫(yī)護(hù)人員對(duì)訓(xùn)練方法的認(rèn)識(shí)(%)

2.4轉(zhuǎn)診情況

首選轉(zhuǎn)診醫(yī)生對(duì)象61.8%的醫(yī)護(hù)人員選兒童心理專(zhuān)科醫(yī)生，4.2%選神經(jīng)科醫(yī)生，4.5%選特殊教育人員，7.6%選精神科醫(yī)生，20.1%選普通兒科醫(yī)生，1.8%選康復(fù)科醫(yī)生。

3討論

基層和社區(qū)醫(yī)護(hù)人員提供基本的醫(yī)療保健服務(wù)，承載著疾病的健康指導(dǎo)、篩查和轉(zhuǎn)診工作， 3歲以前是兒童孤獨(dú)癥訓(xùn)練的最佳時(shí)期，基層和社區(qū)兒童保健工作人員對(duì)本病的識(shí)別能力是盡早發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥為前提，基層醫(yī)護(hù)人員的認(rèn)識(shí)直接影響患兒的及時(shí)就診或轉(zhuǎn)診，進(jìn)而影響孤獨(dú)癥的早期發(fā)現(xiàn)和干預(yù)[10-11]。轉(zhuǎn)診到相應(yīng)的專(zhuān)科是規(guī)范診斷兒童孤獨(dú)癥、為其治療和康復(fù)贏得時(shí)間的基礎(chǔ)，從而做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷，及早開(kāi)展干預(yù)訓(xùn)練，建立有效的識(shí)別診治管理體系。本次研究調(diào)查覆蓋我市不同級(jí)別醫(yī)院涉及兒童保健和兒童常見(jiàn)病診療的醫(yī)護(hù)人員，樣本具有代表性。

3.1對(duì)起病年齡的認(rèn)知

起病年齡的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護(hù)人員中認(rèn)為在0～3歲起病的占45.2%，認(rèn)為4歲以上起病的占54.8%(包括認(rèn)為7歲以上起病的占12.0%)。兒童孤獨(dú)癥作為廣泛性發(fā)育障礙里最具代表性的一種，3歲前往往就已有典型的癥狀出現(xiàn)，提示醫(yī)護(hù)人員對(duì)該病的發(fā)病年齡認(rèn)識(shí)不足，大多認(rèn)為4歲以后才是起病年齡，容易錯(cuò)過(guò)早期發(fā)現(xiàn)時(shí)間，不利于早期診斷和干預(yù)。

3.2 對(duì)病因認(rèn)識(shí)具有相對(duì)的一致性

孤獨(dú)癥病因未明，是由多種因素導(dǎo)致的、具有生物學(xué)基礎(chǔ)的心理發(fā)育性障礙，是帶有遺傳易感性的個(gè)體在特定環(huán)境因素作用下發(fā)生的疾病[3]。病因?qū)W調(diào)查結(jié)果顯示，46.5%醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為孤獨(dú)癥與遺傳有關(guān)，80.7%認(rèn)為不明確，60.2%認(rèn)為是腦功能發(fā)育異常，24.2%認(rèn)為與經(jīng)常看電視有關(guān)，61.3%認(rèn)為與家人沒(méi)時(shí)間管有關(guān)，由此看來(lái)醫(yī)護(hù)人員對(duì)病因有一定的認(rèn)識(shí)，能認(rèn)識(shí)到是病因不明、與遺傳有一定關(guān)系的腦功能發(fā)育異常，而家庭精神養(yǎng)育環(huán)境、親子互動(dòng)仍然是醫(yī)護(hù)群體中較為認(rèn)可的致病因素。

3.3 對(duì)孤獨(dú)癥癥狀學(xué)的認(rèn)知

得分顯示，癥狀2“多動(dòng)”、癥狀3“話(huà)多不大會(huì)交談”通過(guò)率低、容易被誤解，其次是癥狀5和癥狀11、癥狀16。其余條目通過(guò)率均在70%以上，推測(cè)醫(yī)護(hù)人員對(duì)孤獨(dú)癥常見(jiàn)癥狀有較好認(rèn)識(shí)。門(mén)診就診咨詢(xún)也見(jiàn)到許多家長(zhǎng)認(rèn)為孤獨(dú)癥“安靜不說(shuō)話(huà)”，多動(dòng)是容易被誤解和延誤就醫(yī)的癥狀之一；癥狀3為語(yǔ)用學(xué)的異常，孤獨(dú)癥患兒常常能出口成章，例如主試說(shuō)出“床前”已能背出《靜夜思》，見(jiàn)人就不停地背誦詩(shī)詞劇情等，這些語(yǔ)用學(xué)異常的癥狀常常被誤解為“聰明”；癥狀5和11是刻板狹隘興趣的表現(xiàn)之一，常常被理解為“聰明奇怪”；癥狀16是正常兒童在陌生環(huán)境或?qū)δ吧说姆磻?yīng)，孤獨(dú)癥患兒建立的依戀關(guān)系不同，也常通過(guò)問(wèn)題行為表現(xiàn)，對(duì)這些表現(xiàn)大家的認(rèn)識(shí)尚且不足。語(yǔ)用學(xué)障礙的表現(xiàn)常常是3歲內(nèi)孤獨(dú)癥譜系障礙患兒的主要表現(xiàn)，常常易被忽略[12]。今后需要加強(qiáng)對(duì)孤獨(dú)癥語(yǔ)用學(xué)障礙和刻板行為的臨床表現(xiàn)的認(rèn)識(shí)。其它條目包含語(yǔ)言發(fā)育遲緩、社交發(fā)育障礙的常見(jiàn)癥狀，醫(yī)護(hù)人員對(duì)這些常見(jiàn)癥狀的認(rèn)識(shí)更充分。

3.4基本能認(rèn)識(shí)主流的康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容

應(yīng)用行為分析療法、圖片詞匯交流系統(tǒng)、地板時(shí)光、人際關(guān)系干預(yù)訓(xùn)練、感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練、結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練是目前主要的訓(xùn)練方法，尚缺乏針對(duì)兒童孤獨(dú)癥核心癥狀的藥物，藥物治療為輔助性的對(duì)癥治療措施，語(yǔ)言訓(xùn)練并非主流的訓(xùn)練方法，更重要的是個(gè)體化訓(xùn)練下隨著社交能力的改善語(yǔ)用學(xué)得以進(jìn)步[1,13]。對(duì)各種目前常用的訓(xùn)練方法做重要性的調(diào)查，目的是了解醫(yī)護(hù)人員對(duì)孤獨(dú)癥訓(xùn)練重要性的認(rèn)識(shí)和對(duì)各種方法的理解和心目中接納的程度。90%以上的醫(yī)護(hù)人員均能認(rèn)識(shí)到孤獨(dú)癥無(wú)特效藥，需要早發(fā)現(xiàn)早診斷早干預(yù)；80%以上的人認(rèn)為藥物治療、應(yīng)用行為分析療法、圖片詞匯交流系統(tǒng)、地板時(shí)光、人際關(guān)系干預(yù)訓(xùn)練、感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練、結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練、語(yǔ)言訓(xùn)練都是有效的訓(xùn)練方法，通過(guò)重要性排序顯示，應(yīng)用行為分析療法是大家最接納的訓(xùn)練方法，其次是圖片詞匯交流方法、人際關(guān)系干預(yù)訓(xùn)練、感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練、語(yǔ)言訓(xùn)練、結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練、藥物治療、地板時(shí)光，醫(yī)護(hù)人員已能認(rèn)識(shí)到大部分主流的訓(xùn)練方法，但對(duì)結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練的重視相對(duì)低，對(duì)藥物治療的認(rèn)識(shí)可能存在偏差。對(duì)訓(xùn)練方法的認(rèn)識(shí)理解有助于醫(yī)護(hù)人員對(duì)孤獨(dú)癥家庭更到位的解釋和心理支持[8]，醫(yī)護(hù)人員能在概念上對(duì)訓(xùn)練方法有基本認(rèn)識(shí)，今后尚需要進(jìn)一步明確藥物治療的原則和目的，并增加各項(xiàng)訓(xùn)練內(nèi)容的知識(shí)介紹，以便于做好孤獨(dú)癥家庭的教育訓(xùn)練指引和心理支持。

3.5 對(duì)合理轉(zhuǎn)診的認(rèn)知分析

轉(zhuǎn)診醫(yī)生61.8%首選兒童心理專(zhuān)科醫(yī)生，并占大多數(shù)，其次20.1%選普通兒科醫(yī)生，然后是選精神科醫(yī)生、神經(jīng)科醫(yī)生、特殊教育人員、康復(fù)科醫(yī)生。我市兒童心理專(zhuān)科是孤獨(dú)癥的主要診療康復(fù)機(jī)構(gòu)，雖然大部分人員能意識(shí)到疑診患兒分流轉(zhuǎn)診到我市負(fù)責(zé)發(fā)育行為疾病診治的兒童心理專(zhuān)科醫(yī)生，但是仍有轉(zhuǎn)診不明確，甚至轉(zhuǎn)診到特殊教育人員那去的情況，提示需要加強(qiáng)對(duì)相關(guān)科室醫(yī)護(hù)人員的宣傳合作，使轉(zhuǎn)診到兄弟科室的疑診患兒能進(jìn)一步找到專(zhuān)科醫(yī)生得以早期診斷和干預(yù)。

綜上所述，我市醫(yī)護(hù)人員對(duì)孤獨(dú)癥的病因?qū)W、癥狀學(xué)、治療方法有基本認(rèn)識(shí)，對(duì)起病年齡認(rèn)識(shí)不足，大多數(shù)人員能及時(shí)轉(zhuǎn)診患兒到兒童心理專(zhuān)科診治，但是仍需要加強(qiáng)對(duì)語(yǔ)用學(xué)發(fā)育異常、刻板行為表現(xiàn)的認(rèn)識(shí)，可增加訓(xùn)練內(nèi)容的感覺(jué)認(rèn)識(shí)和藥物治療介紹，同時(shí)加強(qiáng)和相關(guān)兄弟科室的宣傳合作，以便于患兒能得到及時(shí)的診斷和干預(yù)，建立有效的早期發(fā)現(xiàn)和診斷干預(yù)體系。

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