全程家庭護(hù)理干預(yù)模式在小兒肛門(mén)成形術(shù)患者中的應(yīng)用

王利維，唐春燕，馬燕，俞群

(1.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院 兒呼吸內(nèi)科，上海 200092；2. 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院 兒外科；3上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院 護(hù)理部)

先天性肛門(mén)直腸閉鎖是小兒外科常見(jiàn)的消化道畸形之一，發(fā)病率達(dá)1/5000～1/1500，占先天性消化道畸形首位[1]，常并發(fā)泌尿生殖系統(tǒng)畸形[2]，男性發(fā)病居多。臨床主要表現(xiàn)為嬰兒出生后不見(jiàn)肛門(mén)，無(wú)胎糞排出，繼而出現(xiàn)哭鬧不安、腹脹、嘔吐等胃腸梗阻癥狀。雖部分患兒有瘺口，但因瘺口窄小，往往不能排出或僅能排出少量胎糞。目前治療先天性肛門(mén)直腸畸形的唯一方法是肛門(mén)成形術(shù)，即通過(guò)手術(shù)最大限度地恢復(fù)直腸肛門(mén)的解剖位置，使其能夠達(dá)到自主控制排便的目的。由于手術(shù)部位的特殊性，術(shù)后常有尿液、腸液、糞便不斷排出，極易污染手術(shù)切口區(qū)，造成切口愈合不良，影響排便功能；而術(shù)后良好的肛門(mén)護(hù)理是手術(shù)成功及術(shù)后肛門(mén)功能恢復(fù)的重要保證。本文旨在探索提高肛門(mén)成形術(shù)后患兒的護(hù)理效果，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2015年1月至2016年6月，便利抽樣法選擇上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院小兒普外科行肛門(mén)成形術(shù)患兒120例為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合先天性肛門(mén)直腸畸形診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]，且首次接受小兒肛門(mén)成形術(shù)的患兒；患兒術(shù)后均由其父母照顧；家長(zhǎng)自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他嚴(yán)重先天畸形及腫瘤的患兒，如先天性心臟病、先天性食道閉鎖、尿道下裂、先天性膽道囊腫等術(shù)后需要長(zhǎng)期住院照護(hù)，無(wú)法居家護(hù)理的患兒；伴有嚴(yán)重營(yíng)養(yǎng)不良；家長(zhǎng)交流障礙者；不同意參加此項(xiàng)研究的家庭。本研究對(duì)所有信息嚴(yán)格保密，并通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)的倫理審查。按照入院時(shí)間的先后順序?qū)⑵浞譃閷?duì)照組和觀察組各60例，2015年1-9月入院的患兒為對(duì)照組，2015年10月至2016年6月入院的患兒為觀察組。對(duì)照組失訪1例，觀察組失訪2例，最終共納入117例。觀察組：男45例(77.6%)，女13例(22.4%)；年齡1 d至12個(gè)月，平均(3.5±0.4)月；患兒父母文化程度為高中及以下39例(67.2%)，大專及本科18例(31.0%)，碩士1例(1.7%)；中高位無(wú)肛9例(15.5%)，低位無(wú)肛49例(84.5%)。對(duì)照組：男48例(81.4%)，女11例(18.6%)；年齡1天至13個(gè)月，平均(3.8±0.5)月；患兒父母文化程度為高中及以下41例(69.5%)，大專及本科18例(30.5%)；中高位無(wú)肛12例(20.3%)，低位無(wú)肛47例(79.7%)。兩組患兒年齡、性別、病情及其父母文化程度比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組 對(duì)照組患兒接受常規(guī)治療和護(hù)理，整個(gè)住院過(guò)程均由責(zé)任護(hù)士協(xié)助指導(dǎo)患兒父母完成所有的護(hù)理，包括病情觀察、健康教育、出院指導(dǎo)、肛門(mén)皮膚護(hù)理、擴(kuò)肛護(hù)理、并發(fā)癥觀察等，責(zé)任護(hù)士在患兒出院后1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月后通過(guò)門(mén)診復(fù)診和電話回訪等形式完成出院后隨訪。

1.2.2 觀察組 觀察組患兒在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上實(shí)施有針對(duì)性的全程家庭護(hù)理干預(yù)。

1.2.2.1 組建全程家庭護(hù)理干預(yù)專項(xiàng)小組 組成員包括研究者1名、護(hù)士長(zhǎng)1名、傷口?？谱o(hù)士1名、責(zé)任護(hù)士2名、小兒普外科主治醫(yī)師1名、營(yíng)養(yǎng)師1名，均接受全程家庭照護(hù)流程培訓(xùn)。干預(yù)組由研究者實(shí)施全程家庭護(hù)理干預(yù)模式，包括對(duì)患兒父母給予從術(shù)前到術(shù)后再到出院居家照護(hù)，分階段針對(duì)性地提供各種信息、護(hù)理知識(shí)宣教及護(hù)理技能培訓(xùn)，并給與心理支持。干預(yù)時(shí)間從行手術(shù)日起至術(shù)后6個(gè)月。

1.2.2.2 建立患者延續(xù)性護(hù)理檔案 由研究小組負(fù)責(zé)收集患兒從入院到術(shù)后出院整個(gè)流程的所有資料，包括患者及父母基本信息、診斷、手術(shù)流程、術(shù)后護(hù)理及并發(fā)癥、出院后復(fù)診依從性等，由責(zé)任護(hù)士和患兒主治醫(yī)師共同評(píng)估收集，建立詳細(xì)準(zhǔn)確的患者個(gè)人電子檔案。由于患兒年齡較小，從新生兒、嬰兒、到幼兒各年齡階段發(fā)育不同，在此基礎(chǔ)上因人而異制定個(gè)性化出院指導(dǎo)計(jì)劃。

1.2.2.3 制作多媒體宣教視頻及護(hù)理指導(dǎo)手冊(cè) 肛門(mén)成形術(shù)后患兒一般在兒外科ICU留觀2～3 d，病情穩(wěn)定之后轉(zhuǎn)入普通病房由家屬照顧。研究者將肛門(mén)成形術(shù)的術(shù)前準(zhǔn)備、術(shù)后護(hù)理制作成幻燈片，對(duì)患兒父母進(jìn)行宣教，具體內(nèi)容為術(shù)后患兒體位、營(yíng)養(yǎng)支持、各類管路的護(hù)理包括胃腸減壓、導(dǎo)尿管、留置肛管護(hù)理及擴(kuò)肛護(hù)理。通過(guò)一對(duì)一宣教，研究者評(píng)估家屬的焦慮情況，給予適當(dāng)?shù)匦睦碇С?，并督促家屬進(jìn)行術(shù)后知識(shí)儲(chǔ)備。研究者針對(duì)肛門(mén)傷口皮膚護(hù)理進(jìn)行詳細(xì)講解并進(jìn)行示范，讓家屬參與到護(hù)理中，學(xué)會(huì)清潔肛周皮膚、觀察有無(wú)相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生。護(hù)士評(píng)估家屬知識(shí)掌握情況，督促患兒家屬學(xué)習(xí)相關(guān)照護(hù)知識(shí)。出院前發(fā)放由科室制作完成的《肛門(mén)成形術(shù)后居家護(hù)理手冊(cè)》，內(nèi)容包括居家肛門(mén)護(hù)理、擴(kuò)肛操作流程、可能并發(fā)癥發(fā)生、患兒喂養(yǎng)、研究小組聯(lián)系方式及門(mén)診復(fù)診時(shí)間安排。術(shù)后擴(kuò)肛治療是預(yù)防肛門(mén)狹窄，保證遠(yuǎn)期療效的重要措施[4]。因此出院時(shí)應(yīng)做好擴(kuò)肛宣教，指導(dǎo)患兒父母定期擴(kuò)肛。擴(kuò)肛器直徑選擇由小到大，外涂石蠟油，操作時(shí)動(dòng)作輕柔，插入深度約10～15 cm，以超過(guò)腸道手術(shù)切口處為宜，每次10～15 min，術(shù)后7 d開(kāi)始擴(kuò)肛，同時(shí)指導(dǎo)患兒父母定期帶患兒到門(mén)診隨訪，以了解術(shù)后有無(wú)肛門(mén)狹窄并發(fā)癥發(fā)生[5]。干預(yù)時(shí)間共計(jì)6個(gè)月，手術(shù)后1 個(gè)月、3 個(gè)月、6個(gè)月定期門(mén)診隨訪。

1.2.2.4 建立多種方式隨訪管理 制定電話隨訪計(jì)劃，出院后一周責(zé)任護(hù)士進(jìn)行第一次隨訪，一個(gè)月后每月隨訪一次，連續(xù)隨訪半年，每次均記錄在案。主要內(nèi)容是評(píng)估患兒父母進(jìn)行居家肛門(mén)護(hù)理的效果，并對(duì)有疑問(wèn)的患兒父母提供指導(dǎo)與幫助，對(duì)住院期間出現(xiàn)并發(fā)癥或者較多照護(hù)問(wèn)題的患兒給予特別關(guān)注，增加電話隨訪次數(shù)。同時(shí)，研究者與患兒家屬建立微信群，由1名普外科主治醫(yī)生和2名有豐富臨床經(jīng)驗(yàn)的責(zé)任護(hù)士加入，針對(duì)患兒家屬提出的問(wèn)題提供咨詢與指導(dǎo)。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo) (1)患兒父母術(shù)后照護(hù)知識(shí)知曉情況調(diào)查問(wèn)卷：由課題組在臨床實(shí)踐及文獻(xiàn)研究參考下自制問(wèn)卷[6-7]，自行設(shè)計(jì)《小兒肛門(mén)成形術(shù)后主要照顧者照護(hù)知識(shí)知曉度調(diào)查表》，評(píng)估患兒父母術(shù)后照護(hù)知識(shí)掌握程度。該問(wèn)卷包括4個(gè)維度，即疾病知識(shí)、術(shù)后護(hù)理、并發(fā)癥觀察、營(yíng)養(yǎng)知識(shí)，共16個(gè)條目。采用3級(jí)計(jì)分法，各條目按照知識(shí)掌握程度，計(jì)為0～2分；知道計(jì)2分；部分知道計(jì)1分；不知道計(jì)0分，總分為0～32分；分?jǐn)?shù)越高表示該患兒父母照護(hù)知識(shí)掌握水平越高。該問(wèn)卷由2名小兒普外科醫(yī)療專家、2名?？谱o(hù)士和1名護(hù)理科研專家審定，通過(guò)對(duì)20例患兒主要照顧者進(jìn)行預(yù)實(shí)驗(yàn)，測(cè)得Cronbach’s α 系數(shù)為0.816，重測(cè)信度為0.795。(2)患兒肛門(mén)功能：采用Kelly 肛門(mén)功能評(píng)分法[8]進(jìn)行評(píng)估，以排便控制能力、肌肉緊張程度及污糞程度判斷，排便控制力分為良好、基本可控制、不易控制或不可控制，分別計(jì)為2 分、1 分和0 分；肌肉緊張程度分為肌肉能高度收縮、肌肉收縮能力一般和肌肉無(wú)明顯收縮，分別計(jì)為2 分、1 分和0 分；污糞程度分為無(wú)污糞、偶有污糞、大量或經(jīng)常污糞分別計(jì)為2 分、1 分和0 分。分值越高，說(shuō)明肛門(mén)功能越好。(3)患兒術(shù)后傷口并發(fā)癥發(fā)生情況：包括切口感染，肛門(mén)狹窄情況和吻合口感染等。(4)患兒相關(guān)營(yíng)養(yǎng)學(xué)指標(biāo)：觀察術(shù)后患兒1個(gè)月、3個(gè)月及6個(gè)月頭圍、身長(zhǎng)、體質(zhì)量情況。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒父母照護(hù)知識(shí)知曉度得分比較 結(jié)果顯示，觀察組患兒父母照護(hù)知識(shí)知曉度得分在術(shù)后1個(gè)月、術(shù)后6個(gè)月時(shí)均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05。見(jiàn)表1。

表1 兩組患兒術(shù)后父母照護(hù)知識(shí)知曉度得分比較

2.2 兩組患兒肛門(mén)功能比較 觀察組患兒術(shù)后6個(gè)月平均肛門(mén)功能評(píng)分為(4.5±0.91)分，對(duì)照組患兒術(shù)后6個(gè)月平均肛門(mén)功能評(píng)分為(3.2±0.48)分。結(jié)果顯示，觀察組患兒肛門(mén)功能評(píng)分高于對(duì)照組(t=3.72，P<0.05)，說(shuō)明觀察組患兒肛門(mén)功能恢復(fù)優(yōu)良。

2.3 兩組患兒并發(fā)癥發(fā)生率比較 兩組患兒均未發(fā)生尿失禁及尿潴留病例，無(wú)粘連性腸梗阻發(fā)生。對(duì)照組有6例患兒發(fā)生切口感染，11例患兒發(fā)生肛門(mén)狹窄，12例患兒發(fā)生術(shù)后吻合口狹窄，干預(yù)6個(gè)月后，干預(yù)組患兒相較對(duì)照組并發(fā)癥的發(fā)生例數(shù)較少，兩組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見(jiàn)表2。

表2 兩組患兒并發(fā)癥發(fā)生率比較[n(%)]

2.4 兩組患兒干預(yù)前后相關(guān)營(yíng)養(yǎng)學(xué)指標(biāo)比較 兩組患兒體質(zhì)量、頭圍和身長(zhǎng)于術(shù)后6個(gè)月均呈增長(zhǎng)趨勢(shì)，但兩組比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)，見(jiàn)表3。

表3 兩組患兒干預(yù)前后相關(guān)營(yíng)養(yǎng)學(xué)指標(biāo)比較

3 討論

3.1 全程家庭護(hù)理干預(yù)的應(yīng)用有利于提高患兒父母照護(hù)能力 本研究發(fā)現(xiàn)，隨著術(shù)后時(shí)間的延長(zhǎng)和患兒身體的逐漸康復(fù)，患兒父母的學(xué)習(xí)能力、照顧能力都在不斷提高，且觀察組患兒父母在術(shù)后l個(gè)月、術(shù)后6個(gè)月的照護(hù)知識(shí)知曉度得分均高于對(duì)照組(P<0.05 )，表明干預(yù)方案能顯著提高患兒父母的照護(hù)能力水平。從回收的有效問(wèn)卷的統(tǒng)計(jì)結(jié)果中發(fā)現(xiàn)，得分較低的條目都是關(guān)于患兒術(shù)后導(dǎo)管的護(hù)理以及康復(fù)練習(xí)即擴(kuò)肛訓(xùn)練的內(nèi)容，因?yàn)檫@方面的知識(shí)相對(duì)普及較少，且真正實(shí)施時(shí)難度比較大，患兒哭鬧、患兒父母不能堅(jiān)持等因素導(dǎo)致患兒父母問(wèn)題比較多。術(shù)后留置的深靜脈導(dǎo)管、胃腸減壓管、導(dǎo)尿管、肛管等各類導(dǎo)管，因患兒不適應(yīng)，常會(huì)導(dǎo)致其哭鬧、留置導(dǎo)管扭曲、脫落、甚至出現(xiàn)意外拔管等，故應(yīng)安撫患兒，防止其哭鬧和拔管，保持各引流管通暢。同時(shí)，護(hù)理人員可在進(jìn)行健康教育的時(shí)候，著重強(qiáng)調(diào)擴(kuò)肛的流程及注意事項(xiàng)，也可以聯(lián)合醫(yī)生對(duì)有需要的患兒家屬進(jìn)行一對(duì)一針對(duì)性地指導(dǎo)，讓患兒父母能夠更好地掌握患兒的擴(kuò)肛訓(xùn)練，提高患兒術(shù)后的康復(fù)率。全程家庭護(hù)理干預(yù)模式在術(shù)后早期即采用多媒體宣教、一對(duì)一的操作指導(dǎo)等多種形式，讓患兒父母盡早就參與到患兒術(shù)后康復(fù)的護(hù)理過(guò)程中來(lái)，為其提供知識(shí)學(xué)習(xí)和參與操作的機(jī)會(huì)，盡快掌握相關(guān)護(hù)理技能，以免在出院后居家照護(hù)中出現(xiàn)問(wèn)題影響患兒康復(fù)。

3.2 全程家庭護(hù)理干預(yù)模式的應(yīng)用有利于促進(jìn)患兒肛門(mén)功能恢復(fù) 先天性肛門(mén)直腸畸形行肛門(mén)成形術(shù)，雖然解決了患兒的排便問(wèn)題，但恢復(fù)和重建肛門(mén)完整的解剖結(jié)構(gòu)，建立良好控排便功能, 仍是一個(gè)漫長(zhǎng)的康復(fù)護(hù)理過(guò)程。肛門(mén)成形術(shù)后肛門(mén)功能恢復(fù)是評(píng)價(jià)手術(shù)效果的重要指標(biāo)。術(shù)后應(yīng)加強(qiáng)正確有效的排便功能訓(xùn)練，使患兒形成每天定時(shí)排便的習(xí)慣，能防止腹內(nèi)壓增高，避免直腸黏膜脫垂。本研究采用Kelly 肛門(mén)功能評(píng)分進(jìn)行評(píng)定，結(jié)果顯示觀察組患兒較于對(duì)照組肛門(mén)功能恢復(fù)優(yōu)良。郎榮蓉等[9]通過(guò)對(duì)61例直腸肛門(mén)畸形患兒進(jìn)行腸道治療、肛門(mén)功能和排便訓(xùn)練，干預(yù)1年后，其結(jié)果表明，早期積極手術(shù)治療以及術(shù)后加強(qiáng)新肛門(mén)排便功能的訓(xùn)練，有助于患兒排便功能恢復(fù)，改善其生活質(zhì)量，與本研究結(jié)果一致。

3.3 全程家庭護(hù)理干預(yù)的應(yīng)用有利于減少患兒術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生 術(shù)前完善檢查、正確判斷可有效預(yù)防或減輕肛門(mén)直腸畸形術(shù)后的并發(fā)癥發(fā)生[4]，而且大部分肛門(mén)直腸畸形術(shù)后并發(fā)癥是可預(yù)防或減輕的，應(yīng)做到術(shù)前完善檢查、正確判斷[10]。術(shù)后由于切口瘢痕攣縮，往往易造成肛門(mén)不同程度的狹窄[5,11]。患兒出院后，應(yīng)堅(jiān)持定期復(fù)查，術(shù)后半年，每月復(fù)查1次，診查術(shù)后有無(wú)肛門(mén)狹窄并發(fā)癥。檢查擴(kuò)肛是否正確有效，對(duì)于無(wú)效者，給予正確指導(dǎo)，包括擴(kuò)肛手法、擴(kuò)肛器的型號(hào)等，避免發(fā)生肛門(mén)狹窄[5]。而對(duì)于擴(kuò)肛效果好者，可要求隔日進(jìn)行一次擴(kuò)肛。同時(shí)告知患兒父母加強(qiáng)肛周皮膚及會(huì)陰部護(hù)理，隨時(shí)觀察患兒肛周皮膚有無(wú)滲血、紅腫、分泌物等感染情況?；純号疟愦螖?shù)較多，做好便后清潔衛(wèi)生，保證肛周皮膚干燥清潔，防止肛周感染，對(duì)于患兒術(shù)后恢復(fù)是重要的外在支持[12]。更重要的是正確有效的擴(kuò)肛及肛門(mén)功能鍛煉，對(duì)降低術(shù)后并發(fā)癥、 促進(jìn)兒童心理健康、保證遠(yuǎn)期療效、提高患兒生活質(zhì)量均有著至關(guān)重要的作用[13-16]。

3.4 全程家庭護(hù)理干預(yù)模式的應(yīng)用未改善患兒相關(guān)營(yíng)養(yǎng)指標(biāo) 本研究結(jié)果顯示，兩組患兒體質(zhì)量、頭圍和身長(zhǎng)于術(shù)后6個(gè)月均呈增長(zhǎng)趨勢(shì)，但兩組比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)。分析原因可能是術(shù)后6個(gè)月干預(yù)時(shí)間較短，而行肛門(mén)成形術(shù)患兒原發(fā)疾病較重，消化吸收功能較差，加上術(shù)前灌腸、術(shù)后需禁食、采取腸外營(yíng)養(yǎng)支持的方式等，這些均可導(dǎo)致患兒營(yíng)養(yǎng)不足。營(yíng)養(yǎng)的積累需要一定時(shí)間，而體重、頭圍、身長(zhǎng)等相關(guān)營(yíng)養(yǎng)學(xué)指標(biāo)無(wú)法在短期內(nèi)得到改善，故本研究的干預(yù)未呈現(xiàn)出效果。

3.5 本文的局限性 本研究以醫(yī)護(hù)聯(lián)合為基礎(chǔ)的全程家庭護(hù)理干預(yù)模式運(yùn)用在肛門(mén)成形術(shù)后患兒中取得了較好的效果，但是由于時(shí)間所限，干預(yù)時(shí)間只有6個(gè)月，而術(shù)后的康復(fù)是個(gè)較漫長(zhǎng)的過(guò)程。另有研究[17]表明，術(shù)后肛門(mén)功能僅以Kelly 肛門(mén)功能評(píng)分進(jìn)行評(píng)價(jià)，大多因患兒父母主觀因素判定而受到較大影響，很難準(zhǔn)確判定患兒排便功能的恢復(fù)情況，采用肛管內(nèi)超聲(endoanal ultrasonography，EUS)和肛直腸測(cè)壓可以客觀地反映患兒術(shù)后肛直腸的解剖和神經(jīng)生理情況，評(píng)價(jià)更為科學(xué)，有利于對(duì)患兒排便功能的判定，指導(dǎo)肛門(mén)功能康復(fù)訓(xùn)練[4]。本研究并未采用EUS和肛直腸測(cè)壓進(jìn)行判定，在今后的研究中有待于進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量，并采用EUS和直腸測(cè)壓進(jìn)行肛門(mén)功能評(píng)定，增加干預(yù)時(shí)間，探索更有效的家庭護(hù)理干預(yù)模式，以促進(jìn)患兒肛門(mén)功能恢復(fù)，提高患兒生命質(zhì)量。

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