唐磊 沈傲梅 強(qiáng)萬(wàn)敏

（天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心國(guó)家腫瘤防治重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，天津300060）

乳腺癌相關(guān)淋巴水腫 （Breast Cancer Related Lymphoedema, BCRL）是乳腺癌術(shù)后最常見(jiàn)的并發(fā)癥之一，其發(fā)生率約為21.4%[1]。由于缺乏統(tǒng)一的診斷標(biāo)準(zhǔn)，關(guān)于BCRL 發(fā)生率的報(bào)道在5%～50%之間[2]。BCRL 是由于腋窩淋巴結(jié)清掃或輔助放療導(dǎo)致的淋巴液回流障礙，在軟組織中異常積聚而引起的上肢及腋窩腫脹，常伴隨慢性皮膚改變、纖維化及上肢功能障礙[3]。BCRL 目前尚無(wú)有效的治療方法，一旦發(fā)生將成為困擾患者的長(zhǎng)期健康問(wèn)題，形象改變、肢體不適、上肢功能障礙等，以及與之伴隨的心理社會(huì)問(wèn)題，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[4]。質(zhì)性研究能夠?qū)ρ芯繉?duì)象進(jìn)行深入的整體性探究，通過(guò)與研究對(duì)象的密切互動(dòng)充分了解其知覺(jué)、感受及想法，對(duì)其行為和意義構(gòu)建獲得解釋性理解[5]。因此，本文通過(guò)對(duì)國(guó)內(nèi)外乳腺癌患者BCRL 體驗(yàn)相關(guān)質(zhì)性研究進(jìn)行綜述，以期為醫(yī)護(hù)人員更深入地了解BCRL 患者的需求和身心狀況，制定針對(duì)性的護(hù)理措施提供依據(jù)。

1 國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)發(fā)表情況

采用主題詞和自由詞相結(jié)合的方法，中英文檢索詞包括：“乳腺腫瘤、乳腺癌”AND“淋巴水腫”AND“質(zhì)性研究、體驗(yàn)”；“Breast neoplasm, breast cancer”AND“l(fā)ymphedema, lymphoedema”AND“qualitative research, qualitative study”。檢索英文數(shù)據(jù)庫(kù)：Medline、Embase、CINAHL、PsycINFO，中文數(shù)據(jù)庫(kù)：CNKI、VIP、Wangfang、CBM。經(jīng)過(guò)查重篩選后，共獲得英文文獻(xiàn)21 篇，中文文獻(xiàn)6 篇。

國(guó)外學(xué)者早在1997年就開(kāi)始關(guān)注BCRL 患者體驗(yàn)[6]，相關(guān)研究主要集中在美國(guó)（11 項(xiàng)）、英國(guó)（4項(xiàng)）和加拿大（3 項(xiàng)），日本、土耳其和瑞典各檢索到1項(xiàng)研究。大部分研究運(yùn)用現(xiàn)象學(xué)研究方法（14 項(xiàng)），也有研究采用扎根理論方法 （2 項(xiàng)）、人種學(xué)方法（1項(xiàng)）、表達(dá)性書(shū)寫(xiě)（1 項(xiàng)）等方法。資料收集方法主要為半結(jié)構(gòu)式訪(fǎng)談法（14 項(xiàng)）、焦點(diǎn)小組訪(fǎng)談法（3 項(xiàng)）、開(kāi)放式訪(fǎng)談法（1 項(xiàng)）及表達(dá)性書(shū)寫(xiě)（1 項(xiàng)）。質(zhì)性與量性相結(jié)合的研究共有3 項(xiàng)。國(guó)外相關(guān)研究的研究對(duì)象主要為接受乳腺癌手術(shù)治療后至少3 個(gè)月的患者（伴或不伴有BCRL）。所有研究主題均為探究乳腺癌淋巴水腫的相關(guān)體驗(yàn)，部分研究側(cè)重于BCRL 的應(yīng)對(duì)策略、自我管理體驗(yàn)、治療體驗(yàn)、對(duì)性生活的影響等。

國(guó)內(nèi)相關(guān)研究最早開(kāi)始于2010年[7]，近3年逐漸增多，均采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，主要以半結(jié)構(gòu)式訪(fǎng)談形式收集資料（1 項(xiàng)研究采用開(kāi)放式訪(fǎng)談法），研究對(duì)象為乳腺癌治療后診斷為BCRL 的患者或者乳腺癌術(shù)后3 個(gè)月以上的患者。研究主題包括乳腺癌淋巴水腫患者患病期間的體驗(yàn)、危險(xiǎn)因素、預(yù)防行為認(rèn)知與執(zhí)行體驗(yàn)及重度淋巴水腫患者延遲就診的原因等。

2 乳腺癌相關(guān)淋巴水腫體驗(yàn)

2.1 淋巴水腫發(fā)生原因歸因 乳腺癌的治療方式是發(fā)生BCRL 的根本原因，包括淋巴結(jié)清掃、放療及化療。此外，缺乏BCRL 相關(guān)知識(shí)、低估自身患BCRL 的風(fēng)險(xiǎn)、對(duì)BCRL 的重視程度不夠、患肢功能鍛煉及保護(hù)意識(shí)淡化、醫(yī)務(wù)人員缺乏BCRL 相關(guān)知識(shí)、以及缺乏醫(yī)務(wù)人員支持等也是BCRL 發(fā)生的重要原因[5,8，9]。國(guó)內(nèi)潘夢(mèng)婷[5]、土耳其Cal A[4]、英國(guó) Barlow S[9]等分別通過(guò)半結(jié)構(gòu)式訪(fǎng)談及焦點(diǎn)小組訪(fǎng)談發(fā)現(xiàn)，患者認(rèn)為缺乏BCRL 預(yù)防及治療的相關(guān)知識(shí)是患病的主要原因，大部分患者表示醫(yī)務(wù)人員沒(méi)有及時(shí)向他們提供BCRL 的相關(guān)信息和健康指導(dǎo)。Ridner S H 等[8]人通過(guò)對(duì) 39 例 BCRL 患者的表達(dá)性寫(xiě)作進(jìn)行分析發(fā)現(xiàn)，醫(yī)務(wù)人員缺乏BCRL相關(guān)知識(shí)是導(dǎo)致患者信息缺乏，甚至治療失敗的原因。

2.2 工作生活及治療體驗(yàn) BCRL 給乳腺癌患者的日常生活及工作帶來(lái)諸多限制，使患者對(duì)他人的依賴(lài)程度增加。另外，BCRL 的治療以及治療費(fèi)用也成為困擾患者的重要問(wèn)題。

2.2.1 工作生活受限 患肢的腫脹、疼痛、麻木、抬高困難等癥狀顯著地影響了患者的日常生活和工作能力，包括自理活動(dòng)、愛(ài)好、運(yùn)動(dòng)、社交等，同時(shí)也使患者作為母親、妻子或子女等的角色功能受損。另外，BCRL 伴隨的不適癥狀也給患者的睡眠狀況帶來(lái)不同程度的影響[10]。加拿大一項(xiàng)質(zhì)性研究顯示，對(duì)于BCRL 患者來(lái)說(shuō)，淋巴水腫是一個(gè)持續(xù)存在的問(wèn)題，影響生活的各個(gè)方面，患者需要持續(xù)注意保護(hù)患肢，不斷應(yīng)對(duì)BCRL 帶來(lái)的系列問(wèn)題[11]。BCRL 給在職患者的工作帶來(lái)很多影響，包括精細(xì)動(dòng)作、搬運(yùn)等工作，很多患者因此調(diào)換崗位甚至辭職[7]。BCRL 的治療非常耗時(shí)，也給患者的日常生活帶來(lái)很多干擾[12]。

2.2.2 對(duì)他人的依賴(lài)程度增加 由BCRL 對(duì)活動(dòng)能力的限制，患者生活和工作中經(jīng)常需要依賴(lài)他人的幫助，例如提重物等活動(dòng)。腫脹的手臂往往使患者看起來(lái)像殘疾或者成為需要他人幫助的標(biāo)志[4]。關(guān)于對(duì)他人依賴(lài)程度的增加，僅有少數(shù)患者表示能夠坦然接受，大多數(shù)患者不愿意向他人尋求幫助，甚至試圖隱瞞患肢功能受限的情況[10]。

2.2.3 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重 BCRL 一旦確診，需要長(zhǎng)期治療，治療費(fèi)用不同程度的增加了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。國(guó)外研究發(fā)現(xiàn)，乳腺癌BCRL 的治療缺乏醫(yī)療保健系統(tǒng)的支持，缺乏充足的醫(yī)療保險(xiǎn)覆蓋[8,13]。部分患者因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因無(wú)法接受水腫的治療。沈怡等[14]通過(guò)對(duì)淋巴水腫患者的訪(fǎng)談發(fā)現(xiàn)，經(jīng)濟(jì)因素是部分重度淋巴水腫患者延遲就診的主要原因之一。

2.2.4 BCRL 自我管理 BCRL 是一個(gè)慢性過(guò)程，治療僅能使水腫的上肢盡可能的恢復(fù)正常狀態(tài)，防止癥狀加重，因此終身自我管理對(duì)控制BCRL 至關(guān)重要[15]。大多數(shù)BCRL 患者表示希望通過(guò)自我管理，預(yù)防水腫的加重。使用加壓袖套、規(guī)律鍛煉、淋巴引流、皮膚護(hù)理、以及持續(xù)監(jiān)測(cè)患肢狀況等是預(yù)防水腫加重的主要自我管理方法[16]。自我管理的依從性是決定水腫控制效果的關(guān)鍵[4]。英國(guó)的一項(xiàng)質(zhì)性研究基于扎根理論方法探究BCRL 患者的自我管理體驗(yàn)，發(fā)現(xiàn)認(rèn)識(shí)自我管理的益處以及不堅(jiān)持治療的后果是患者堅(jiān)持自我管理的主要?jiǎng)訖C(jī)[15]。乳腺癌BCRL 患者自我管理的其他促進(jìn)因素包括：將自我管理融入日常生活、對(duì)BCRL 預(yù)防及治療相關(guān)知識(shí)的掌握、積極應(yīng)對(duì)BCRL及治療帶來(lái)的問(wèn)題[15]。阻礙患者自我管理的因素包括加壓袖套過(guò)于引人注目、癥狀有所緩解、或者感到自我管理無(wú)顯著效果等[15]。

2.3 情感體驗(yàn)

2.3.1 痛苦、焦慮、恐懼等負(fù)性情緒 BCRL 帶來(lái)的不適癥狀、形象的改變以及對(duì)日常生活和工作的影響，給患者的心理健康帶來(lái)諸多負(fù)面影響，其中痛苦、焦慮及恐懼等負(fù)性情緒較為顯著。此外，持續(xù)的水腫及其他癥狀，水腫知識(shí)的缺乏使患者產(chǎn)生對(duì)癌癥復(fù)發(fā)的恐懼感及對(duì)未來(lái)的不確定感[4]。腫脹的上肢損害了患者的身體形象，部分患者因此感到自卑和沮喪[13]。BCRL 給家人增加了擔(dān)憂(yōu)以及負(fù)擔(dān)，使患者感到內(nèi)疚和自責(zé)[8]，部分患者對(duì)罹患淋巴水腫感到憤怒[8]。

2.3.2 接受 雖然診斷為BCRL 難以接受，在經(jīng)歷過(guò)一系列心理調(diào)適之后，大多數(shù)患者最終還是會(huì)接受BCRL 對(duì)形象的影響、對(duì)日常生活及工作的限制，以及需要終身管理的事實(shí)[10]。為了避免水腫癥狀的繼續(xù)惡化以及對(duì)生活更多影響，部分患者選擇以積極的態(tài)度接受事實(shí)，積極應(yīng)對(duì)水腫帶來(lái)的系列問(wèn)題[16]。

2.3.3 渴望回歸正常 四項(xiàng)分別來(lái)自美國(guó)[8]、加拿大[11]及中國(guó)[7,17]的質(zhì)性研究均發(fā)現(xiàn)，BCRL 患者強(qiáng)烈渴望能夠回歸正常生活，但她們卻依然要不斷的面對(duì)水腫帶來(lái)的各種問(wèn)題。Ridner S H 等[8]訪(fǎng)談發(fā)現(xiàn)，77%的患者表達(dá)了對(duì)回歸正常的渴望，但由于BCRL 的治療往往見(jiàn)效較慢，28%的患者在經(jīng)歷治療不顯著的沮喪之后會(huì)選擇忽視水腫的癥狀，不再堅(jiān)持治療和護(hù)理。也有很多患者希望能夠找到治愈的方法，不管方法正確與否，都表現(xiàn)了患者對(duì)恢復(fù)正常的強(qiáng)烈渴望[17]。

2.3.4 自我形象感降低 患肢的腫脹以及治療時(shí)佩戴的加壓袖套損壞了患者的身體形象，多項(xiàng)研究中患者使用“丑陋、恐怖”等詞語(yǔ)描述身體形象的改變[15,18]?；颊弑硎竞茈y找到適合水腫手臂的衣服，為了遮住患肢，她們不得不“遠(yuǎn)離時(shí)尚”[15]，并且認(rèn)為腫脹的患肢成為她們是乳腺癌患者的外在“標(biāo)記”，這是她們正試圖遮蓋或隱瞞的[10]。身體形象受損使患者感到自身吸引力下降，對(duì)性生活也有一定的影響[13]。Radina 等[19]采用對(duì)比研究的方法探究淋巴水腫對(duì)性生活的影響，發(fā)現(xiàn)相比無(wú)BCRL 的患者，BCRL 患者的性生活和親密關(guān)系受影響較為嚴(yán)重，除了水腫的不適癥狀之外，對(duì)自身吸引力的自信程度也是影響性生活質(zhì)量的重要原因。

2.3.5 信息缺乏 研究發(fā)現(xiàn)[20]，大多數(shù)患者缺乏BCRL的相關(guān)信息，包括預(yù)防、治療及預(yù)后。患者認(rèn)為醫(yī)務(wù)人員未能及時(shí)充分的告知BCRL 的相關(guān)知識(shí)，是她們罹患BCRL 的主要原因之一[9]。此外，醫(yī)務(wù)人員可能自身缺乏BCRL 的相關(guān)知識(shí)，導(dǎo)致他們不能及時(shí)的向患者進(jìn)行告知，甚至患者被告知的信息相互沖突[8]。加拿大 Greenslade MV 等[11]通過(guò)訪(fǎng)談發(fā)現(xiàn)，有些患者會(huì)主動(dòng)尋找BCRL 相關(guān)信息，常用的方法包括網(wǎng)絡(luò)資源、與病友交流、咨詢(xún)專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)等。

2.4 自我賦能 自我賦能取決于改變自身觀(guān)點(diǎn)和生活態(tài)度的能力、社會(huì)支持的程度及患者對(duì)支持的利用度。

2.4.1 積極的生活態(tài)度 在經(jīng)歷過(guò)與癌癥和BCRL 的抗?fàn)幹螅颊哌x擇以積極的心態(tài)面對(duì)疾病和生活。Whatley J 等[10]研究發(fā)現(xiàn)患者在抱怨水腫困擾的同時(shí)，也因戰(zhàn)勝癌癥而感到幸運(yùn)。大部分患者最終會(huì)選擇接受BCRL 帶來(lái)的癥狀和限制，改變自己的觀(guān)點(diǎn)和態(tài)度，選擇關(guān)注生活的積極面[13]，進(jìn)行自我鼓勵(lì)和賦能，積極應(yīng)對(duì)水腫帶來(lái)的各種問(wèn)題[18]。

2.4.2 心理社會(huì)支持 充足的心理、社會(huì)及精神支持，以及患者對(duì)支持的感受和利用程度，也是患者自我賦能的力量來(lái)源。Heppner 等[13]通過(guò)對(duì)質(zhì)性研究主題分析指出，宗教信仰以及他人的鼓勵(lì)給部分患者提供了充足的精神支持。良好的社會(huì)支持系統(tǒng)非常重要，來(lái)自于配偶、家人及朋友的關(guān)心和支持，使患者感受到希望和力量[18]?；颊咧g的相互交流、參加水腫支持互助小組也是患者社會(huì)支持的重要來(lái)源[15]。

3 總結(jié)與展望

國(guó)內(nèi)外關(guān)于BCRL 患者心理體驗(yàn)的質(zhì)性研究已較為成熟。BCRL 患者的體驗(yàn)主要包括淋巴水腫發(fā)生原因歸因、日常生活體驗(yàn)、精力耗竭和自我賦能四個(gè)方面。目前，國(guó)內(nèi)外均需亟待加強(qiáng)對(duì)BCRL 患者心理體驗(yàn)的關(guān)注，及時(shí)了解患者需求。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強(qiáng)自身對(duì)BCRL 相關(guān)專(zhuān)業(yè)知識(shí)的掌握程度，為BCRL 患者提供及時(shí)充分的信息支持和健康教育，包括BCRL 的預(yù)防、監(jiān)測(cè)、治療、預(yù)后及自我管理；加強(qiáng)隨訪(fǎng)，提高患者自我管理的依從性；關(guān)注患者的心理狀況，鼓勵(lì)自我賦能，采取積極的應(yīng)對(duì)方式，充分動(dòng)員和利用家庭社會(huì)支持，提升BCRL 的管理效果，促進(jìn)患者的身心健康。