周 雪 馮吉波
①山西醫(yī)科大學(xué)汾陽(yáng)學(xué)院護(hù)理學(xué)系 山西汾陽(yáng) 032200
②山西醫(yī)科大學(xué)汾陽(yáng)學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)部 山西汾陽(yáng) 032200
隨著中國(guó)快速老齡化和疾病譜的變化,安寧療護(hù)已成為養(yǎng)老照護(hù)的主題。安寧療護(hù),即安寧疾病痛苦,療護(hù)生命尊嚴(yán)[1],是指為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷等服務(wù),控制痛苦和不適癥狀,提高生命質(zhì)量,幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世[2]。國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)于2017 年提出中國(guó)將姑息醫(yī)療、臨終關(guān)懷、舒緩醫(yī)療(緩和醫(yī)療)等統(tǒng)稱為安寧療護(hù)[3]。安寧療護(hù)注重人性和靈魂的關(guān)懷,為生命終點(diǎn)提供健康服務(wù)和健康保障,彰顯醫(yī)學(xué)人文旨向。筆者試從醫(yī)學(xué)人文的角度,為如何做好安寧療護(hù)提供以下幾點(diǎn)意見。
溝通能力在安寧療護(hù)中主要體現(xiàn)在傾聽能力和表達(dá)能力,實(shí)際工作中,醫(yī)護(hù)人員往往不知如何向臨終患者報(bào)告壞消息,冷冰冰的告知會(huì)讓患者難以接受,“粉飾太平”對(duì)治療沒有任何意義,如何讓患者心平氣和地理解并接受,是需要講究策略和技巧的。
62歲的王某是一位卵巢癌患者,且已擴(kuò)散到腹部。外科醫(yī)生切除了她的雙側(cè)卵巢、全部子宮、一半結(jié)腸及1/3膀胱。術(shù)后由于腫瘤復(fù)發(fā),先后更換三套化療方案?,F(xiàn)因嘔吐嚴(yán)重、不能進(jìn)食而入院,CT顯示轉(zhuǎn)移癌細(xì)胞導(dǎo)致腸梗阻。醫(yī)生將胃管插入她的胃里,引流出約500毫升青綠色液體。一天后,引流量減少,王某開始排氣,腸道恢復(fù)活動(dòng),情況暫時(shí)穩(wěn)定,患者要求出院。
患者因?yàn)榘Y狀緩解很開心,要求出院,她并不知道腸梗阻是病情惡化的結(jié)果。因此,溝通的首要目標(biāo)是讓患者正視病情。
(1)提供一個(gè)相對(duì)私密的空間,提供充足信息并認(rèn)真傾聽患者及家屬的需求。(2)醫(yī)患協(xié)商是醫(yī)患溝通的重要方式,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提供足夠的病情、治療、費(fèi)用等相關(guān)信息[4],幫助患者及家屬做出正確判斷和合理選擇。(3)溝通的原則是實(shí)事求是,在此基礎(chǔ)上,可以采取的策略,首先對(duì)患者說:“我很擔(dān)心”,這句話很簡(jiǎn)單,但既傳遞了事態(tài)的嚴(yán)重性,也告訴患者,我是和你一起面對(duì)的;進(jìn)而陳述實(shí)情;接著詢問患者想知道什么,然后告知患者答案,隨即讓患者使用鏡像反饋進(jìn)行復(fù)述,了解患者對(duì)答案的理解。若未達(dá)到滿意效果,可采取進(jìn)一步的告知與詢問。
午后,醫(yī)生來到王某的病房,同王某夫婦一起坐了下來。
醫(yī)生:王姐,祝賀你又能吃東西了。
王某:是啊,我也很開心。
隨后,王某問了醫(yī)生如何避免再次發(fā)生腸梗阻,該吃什么,不能吃什么,醫(yī)生均一一答復(fù)。接著,醫(yī)生決定推進(jìn)話題。
醫(yī)生:我現(xiàn)在很擔(dān)心,因?yàn)槟[瘤仍在生長(zhǎng),我擔(dān)心可能還會(huì)出現(xiàn)腸梗阻。
王某和丈夫陷入沉思,氣氛瞬間變得壓抑。
停頓片刻后,醫(yī)生:“王姐,您有什么想問我的嗎?”
王某:是不是病情惡化了?
醫(yī)生:情況確實(shí)很嚴(yán)峻。這次是腸袢套在了腫瘤凸起處,形成了紐結(jié),現(xiàn)在已經(jīng)自行解開了。但是腸管也有可能被腫瘤壓迫,到時(shí)就得討論是否要做手術(shù)了。您能明白我的意思嗎?
王某:意思是我還沒有脫離困境。那手術(shù)是怎么做呢?危險(xiǎn)不?
醫(yī)生:需要給您做腸造口術(shù)。就是把小腸改道至皮膚表面,并在皮膚開口處接一個(gè)袋子,這就徹底解決了腸梗阻。您是怎么理解我的話的?
王某:明白了,我有個(gè)同事做過這個(gè)手術(shù)。
王某之后再?zèng)]有提問。她的丈夫安慰她,并謝謝醫(yī)生的解答。
經(jīng)過溝通,醫(yī)生既做到了實(shí)事求是,同時(shí)也做到了委婉謙和,在談話中及時(shí)得到患者的反饋,確保患者對(duì)自身病情有確切的了解;對(duì)于患者,既心平氣和地接受了病情的嚴(yán)重性,也了解可能會(huì)出現(xiàn)的情況與治療方法。
人的4項(xiàng)靈性需求分別為:(1)追尋生命意義的需求;(2)感受到諒解和寬容的需求;(3)愛的需求;(4)希望的需求[5]。雖然尋求生命意義和目標(biāo)是靈性照護(hù)的主要內(nèi)容,但靈性還包括自我實(shí)現(xiàn),如何實(shí)現(xiàn)自己最迫切的愿望,如何正視自己與家庭、他人等的社會(huì)關(guān)系,并且在與他人的關(guān)系中患者更能尋找到生命的價(jià)值與意義[6]。仍以上文王某的案例進(jìn)行闡述。
王某出院后的3個(gè)月,癥狀升級(jí)了,腫瘤阻塞了腸道,腹腔和胸腔積滿液體,必須通過手術(shù)才能解除梗阻。在經(jīng)歷了三輪化療、嚴(yán)重的化療反應(yīng)、肺栓塞和兩次腸梗阻之后,王某再也沒有體力行走了,整日臥床,每天重復(fù)著說:活著就是受罪,我沒做過什么昧良心的事,老天為什么這樣對(duì)我。
通過上次的溝通,王某已經(jīng)意識(shí)到腸梗阻意味著病情的惡化。在經(jīng)歷了種種病痛的折磨后,她的心理防線徹底崩潰了,認(rèn)為生命沒有意義。因此,首先要讓王某接受現(xiàn)實(shí),尋找生命支撐,減輕心靈痛苦。在此基礎(chǔ)上,協(xié)助患者完成心愿,尋求心靈的舒適。
首先,引導(dǎo)王某表達(dá)靈性需求。醫(yī)務(wù)人員必須要搞清楚:王某最懼怕什么?生命末期,王某最重要的目標(biāo)是什么?為了目標(biāo),王某愿意做哪些取舍?只有了解王某的需求與想法,醫(yī)生才能確定是否需要手術(shù),下一步如何處理,以及如何最大程度滿足患者的心靈需求。其次,協(xié)助王某自我實(shí)現(xiàn)。醫(yī)務(wù)人員同王某討論生活中最在意的事,如果能夠?qū)崿F(xiàn),對(duì)她意味著什么,并一起努力實(shí)現(xiàn)她的愿望。
通過溝通,王某說她最大的恐懼是無法過正常的生活,怕自己回不了家,不能跟愛的人在一起。她害怕惡心嘔吐,想吃東西,想重新站起來。至于愿意做哪些取舍,王某說兒媳婦的預(yù)產(chǎn)期是下個(gè)月,她最大的心愿是能看孫子一眼,抱一抱這個(gè)新生命,為了這個(gè),她什么都愿意做。醫(yī)生告訴她應(yīng)該做手術(shù),王某說:“我可以做手術(shù),但是不要冒險(xiǎn)”。醫(yī)務(wù)人員的方向瞬間就明確了:在不冒險(xiǎn)的前提下,盡可能幫助她回家,和家人在一起等待新生命的到來。
醫(yī)生試圖在皮膚上做一個(gè)結(jié)腸造口,幫助她進(jìn)食。但腸道和腫瘤粘連在一起,分離的風(fēng)險(xiǎn)很高,醫(yī)生果斷放棄了造口術(shù),因?yàn)樗淮暮芮宄翰灰半U(xiǎn)。最終,醫(yī)生在她胃內(nèi)和腹腔各放入一根引流管,順利結(jié)束了手術(shù)。護(hù)士教會(huì)了她惡心腹脹時(shí)如何打開引流管。插管極大地緩解了惡心嘔吐的癥狀,她甚至可以品嘗一些軟食。術(shù)后第五天,王某出院回家。
半個(gè)月后,王某病情惡化,時(shí)而清醒,時(shí)而昏迷,家人一致同意選擇剖宮產(chǎn)讓孩子提前出生,王某的心愿實(shí)現(xiàn)了,她說:“我很幸福,以想要的方式走完了最后的旅程,我與老天和解了”。兩天后的午后,王某在家人陪伴中漸漸停止了呼吸。
安寧療護(hù)與普通護(hù)理的重要區(qū)別在于:在普通護(hù)理階段,家屬可以輔助醫(yī)護(hù)人員為患者提供服務(wù),是照護(hù)者;進(jìn)入安寧療護(hù)階段,家屬既是照護(hù)者,也是服務(wù)對(duì)象,需要幫助其做好家人離世的思想準(zhǔn)備?;颊唠x世后,家屬就完全成為服務(wù)對(duì)象,家屬走出親人離世的陰霾才是安寧療護(hù)的終結(jié)。幫助喪親者建立新的有意義的社會(huì)關(guān)系是哀傷輔導(dǎo)至關(guān)重要的環(huán)節(jié),以具體個(gè)案來闡述如何進(jìn)行哀傷輔導(dǎo)。
高某,46歲,家庭主婦,兒子在外讀大學(xué),丈夫常年在外地做房地產(chǎn)生意,高某伴其左右,負(fù)責(zé)丈夫的飲食起居。正月十六那天,丈夫要去工地慰問工人,高某本打算陪同丈夫一起去,但因感冒,在丈夫的再三勸阻下在家休息。結(jié)果丈夫在工地不慎從梯子上摔下,頭部著地,當(dāng)場(chǎng)身亡。高某悲痛欲絕,嚴(yán)重自責(zé),認(rèn)為如果自己陪同丈夫一起去,幫其扶著梯子,丈夫就不會(huì)死。丈夫安葬后,高某把自己關(guān)在房間,整日抱著丈夫的遺像,以淚洗面,茶飯不思,緘默不語,只說要追隨丈夫而去。
(1)悲傷情緒強(qiáng)烈且持久:高某丈夫的突然離世,屬境遇性喪失事件,對(duì)高某的打擊巨大,再加上高某嚴(yán)重的自責(zé)情緒,使高某陷入悲傷難以自拔。(2)人際關(guān)系建立艱難:高某沒有工作,又常年居住外地,生活的中心就是丈夫。而目前高某整日沉默不語,對(duì)周圍人有抵觸情緒,重建人際關(guān)系艱難。(3)消極認(rèn)知嚴(yán)重:高某把丈夫的死因歸結(jié)到自己身上,并說要追隨丈夫而去,可見與丈夫的感情深厚,而高某本身性格倔強(qiáng),難以說服。如何擺脫高某的消極認(rèn)知,重建社會(huì)關(guān)系是哀傷輔導(dǎo)的關(guān)鍵所在。
心理與社會(huì)治療模式被認(rèn)為是理論內(nèi)容最豐富、理論涵蓋最廣的社會(huì)工作治療模式,分為直接治療和間接治療。直接治療指直接對(duì)案主進(jìn)行輔導(dǎo)和治療, 間接治療則指通過改變案主本人生活的環(huán)境而達(dá)到治療目的。實(shí)際工作中,往往是兩者的綜合運(yùn)用。
3.4.1 直接治療方案
(1)鼓勵(lì)其表達(dá)悲傷:高某與丈夫感情深厚,丈夫是其生活的中心,因此她的悲傷是真切的,應(yīng)鼓勵(lì)其表達(dá)自己的悲傷,可為高某準(zhǔn)備一杯熱水、一張紙巾,少說話多傾聽,并告訴高某:“你很難過,我能感受到,想哭就大聲哭吧,我會(huì)陪著你的”。通過身體語言來表達(dá)支持與鼓勵(lì),建立初步的哀傷輔導(dǎo)關(guān)系。如果高某的負(fù)性情緒得到完全接納,將有助于高某對(duì)下一步的輔導(dǎo)策略的接納。
(2)幫助其接受丈夫去世的事實(shí):讓高某明白,自己的所作所為并不能讓丈夫起死回生,反而是在折磨和耗竭自己。高某思念丈夫,渴望與之交流,但整日抱著丈夫遺像是沒有效果的,或許可以換一種交流的方式,引導(dǎo)高某對(duì)丈夫的哀悼,幫助高某追憶丈夫生前的點(diǎn)滴事件,認(rèn)真傾聽,逐步幫助高某在追憶中與丈夫進(jìn)行告別,直至高某能夠恢復(fù)平靜,說出“再見”。
(3)消除消極認(rèn)知,發(fā)現(xiàn)自身價(jià)值:協(xié)助高某處理自責(zé)情緒,首先肯定這是夫妻感情深厚的一種自然流露,但“如果”是假設(shè)情形,這種情況不可能發(fā)生,應(yīng)換個(gè)角度思考,兒子已經(jīng)失去了父親,母親就是至親的人了,引導(dǎo)高某思考自己該如何做才能讓逝者安心。要贊揚(yáng)高某照顧他人的能力,暗示她完全可以把自己照顧的很好,并強(qiáng)化她的獨(dú)立精神和自理能力,幫助高某對(duì)自身價(jià)值的重新思考和定位。
3.4.2 間接治療方案
(1)家屬與親人的支持:根據(jù)與高某的親近程度構(gòu)建支持網(wǎng)絡(luò)圖,按照關(guān)系由近及遠(yuǎn)寫出姓名,并注明其能提供的支持內(nèi)容,然后請(qǐng)他們提供具體的幫助與支持,讓高某感覺到來自親人的溫暖與支持,重拾繼續(xù)生活的信心與勇氣。(2)協(xié)助其重建社會(huì)關(guān)系:這是關(guān)鍵所在,也是最困難的一環(huán)。因?yàn)楦吣橙穗H關(guān)系單一,立即找到一個(gè)能夠匹配這種情感的社會(huì)關(guān)系非常困難,而且這種新的社會(huì)關(guān)系要同樣深厚并充滿溫暖,同時(shí)會(huì)帶來希望。通過與高某兒子交流得知,高某平素喜歡小動(dòng)物,決定通過飼養(yǎng)寵物狗來填補(bǔ)高某的精神世界,并希望以此為突破口,重建高某的社會(huì)關(guān)系。
通過6周共7次的直接治療,高某放下了丈夫的遺像,能夠接受現(xiàn)實(shí),停止折磨自己;親人的關(guān)心和支持讓高某感受到溫暖,鼓起面對(duì)生活的勇氣。在隨后的間接治療中,高某把自己全部愛心和情感都投放到寵物狗身上,身心有所寄托,而寵物狗對(duì)高某的依賴讓高某感受到存在的價(jià)值和溫暖。值得慶幸的是,寵物狗成為溝通媒介,高某結(jié)識(shí)了很多經(jīng)常溜狗的同齡人,從中找到很多有著相似經(jīng)歷的朋友。飼養(yǎng)寵物狗的提議讓高某重新找到情感寄托,她可以將對(duì)丈夫的依戀轉(zhuǎn)化為愛的付出,從而使她的懷念不再成為阻礙生活的絆腳石,反而成為重建社會(huì)關(guān)系的催化劑。
“有時(shí)去治愈;常常去幫助;總是去安慰”,特魯多醫(yī)生的墓志銘恰如其分地道出了醫(yī)護(hù)人員的切身體會(huì)和患者的真實(shí)需求。對(duì)于臨終階段的患者,疾病本身已無法治愈,但醫(yī)護(hù)人員卻可以通過有效溝通、實(shí)施靈性關(guān)懷、家屬的哀傷輔導(dǎo)等層面給予患者與家屬更多的幫助和安慰,讓患者有尊嚴(yán)地、舒適地度過人生的最后旅程,也讓家屬有尊嚴(yán)地開始新生活,體現(xiàn)有溫度的醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷。