劉勝男 李文碩 秦 源 李 昆

自1967年桑德斯博士[Cicely Saunders(1918年～2005年)經(jīng)過培訓(xùn)成為一名護(hù)士、醫(yī)療社會工作者，最后成為一名醫(yī)生，目前在大多數(shù)文獻(xiàn)中稱桑德斯為博士]在英國倫敦創(chuàng)辦圣克里斯托弗臨終關(guān)懷院以來，緩和醫(yī)療在世界各地迅速開展起來。緩和醫(yī)療指通過早期識別、積極評估、控制疼痛和治療其他痛苦癥狀，包括軀體、社會心理和精神困擾，幫助面臨威脅生命的疾病的患者避免或減輕痛苦而采取的治療；其目的是提高患者和家屬的生活質(zhì)量，而非治愈疾病[1]。隨著人口老齡化和疾病譜的改變，慢性病已成為威脅老年人生命和健康的主要原因。2015年全球約有5 600萬例患者死亡，其中有4 000萬例死亡原因為慢性非傳染性疾病，占總死亡人數(shù)的70%[2]。慢性病會給患者身體、功能、心理以及家庭帶來負(fù)面影響。將緩和醫(yī)療融入到慢性病護(hù)理將會緩解慢性病給患者及家庭帶來的痛苦。

2017年原國家衛(wèi)生和計劃生育委員會(以下簡稱“衛(wèi)計委”)最新決定將臨終關(guān)懷、舒緩醫(yī)療、姑息治療等統(tǒng)稱為安寧療護(hù)[3]，但根據(jù)安寧療護(hù)實踐指南和原衛(wèi)計委關(guān)于安寧療護(hù)的相關(guān)報道，中國的安寧療護(hù)和國際通用的palliative care、“緩和醫(yī)療”或“姑息治療”并不完全相同，其服務(wù)內(nèi)容和宗旨更接近于臨終關(guān)懷(hospice care)[4]。緩和醫(yī)療適用于所有面臨生命威脅疾病的患者，可貫穿于疾病治療的全過程，在疾病診斷早期介入治療，患者可同時接受治愈性治療，其照護(hù)目標(biāo)為緩減疼痛和其他痛苦癥狀，包括軀體、社會心理和精神困擾，并協(xié)助患者及家屬應(yīng)對疾病對家庭生活的影響；安寧療護(hù)是緩和醫(yī)療的最后階段，適用于臨終、生存期在6個月以內(nèi)的患者，介入時間為患者預(yù)計生存期≤6個月，不提供治愈性治療，其照護(hù)目標(biāo)為提高臨終患者的生命質(zhì)量，幫助患者無痛苦、舒適地走完人生的最后旅途，實現(xiàn)善終，并協(xié)助家屬度過居喪期[4]。本文使用“緩和醫(yī)療”一詞來進(jìn)行描述。緩和醫(yī)療在世界各地發(fā)展不平衡，我國開展緩和醫(yī)療較早且較成熟的地區(qū)是香港和臺灣，內(nèi)地尚處于起步階段?，F(xiàn)就美國、日本、澳大利亞、德國和中國的緩和醫(yī)療政策進(jìn)行綜述，為我國緩和醫(yī)療發(fā)展提供經(jīng)驗。

1 緩和醫(yī)療的全球概況

根據(jù)Lynch等[5]研究，將全球各國緩和醫(yī)療發(fā)展水平分為6個等級：等級1，無已知臨終關(guān)懷緩和醫(yī)療活動；等級2，有能力開展建設(shè)緩和醫(yī)療活動；等級3a，孤立提供緩和醫(yī)療服務(wù)；等級3b，普遍提供緩和醫(yī)療服務(wù)；等級4a，緩和醫(yī)療服務(wù)處于初步融入主流衛(wèi)生服務(wù)體系階段；等級4b，緩和醫(yī)療服務(wù)處于高度融入主流衛(wèi)生服務(wù)體系階段。全球234個國家和地區(qū)中，處于等級1的有75個國家(32.1%)，等級2有23個國家(9.8%)，等級3a有74個國家(31.6%)，等級3b有17個國家(7.3%)，等級4a有25個國家(10.7%)，等級4b有20個國家(8.5%)。中國處于等級4a，美國、日本、澳大利亞、德國處于等級4b。

2 國外緩和醫(yī)療的發(fā)展政策

2.1 美國

美國是世界上較早開展緩和醫(yī)療的國家，1965年耶魯大學(xué)護(hù)理學(xué)院院長弗洛倫斯·沃爾德邀請桑德斯博士宣傳臨終關(guān)懷，1974年弗洛倫斯·沃爾德與兩名兒科醫(yī)生及一名牧師建立了康涅狄格臨終關(guān)懷中心。目前，美國80%以上的大型醫(yī)院(床位超過300張)都有緩和醫(yī)療團(tuán)隊，6 000多名醫(yī)生獲得了美國醫(yī)學(xué)?？莆瘑T會的緩和醫(yī)學(xué)認(rèn)證[6-7]。根據(jù)2015年底的數(shù)據(jù)顯示，具有50張住院床位以上的大中型醫(yī)院緩和醫(yī)療的普及率約95%[8]。

美國以預(yù)后為依據(jù)區(qū)分緩和醫(yī)療和臨終關(guān)懷，前者基于患者需求而沒有預(yù)后限制，后者則基于患者預(yù)后生存時間少于6個月。美國根據(jù)患者是否進(jìn)行臨終關(guān)懷將緩和醫(yī)療分為臨終關(guān)懷-緩和醫(yī)療與非臨終關(guān)懷-緩和醫(yī)療。

美國醫(yī)療保健系統(tǒng)包括私人保險公司和公共計劃。醫(yī)療補(bǔ)助為貧困家庭和殘疾人提供援助；醫(yī)療保險計劃涵蓋65歲及以上的人和一些年輕殘疾人；退伍軍人援助則為一個單獨項目。2010年《平價醫(yī)療法案》制定的醫(yī)療改革逐步實施到2020年，旨在減少沒有醫(yī)療保險的人口數(shù)量，改善醫(yī)療保健結(jié)果和提供，并降低成本。1986年，美國通過《安寧舒緩醫(yī)療保險津貼》，針對被醫(yī)生認(rèn)定的臨終患者提供免費緩和醫(yī)療服務(wù)[9]。

為促進(jìn)緩和醫(yī)療的發(fā)展，提高護(hù)理質(zhì)量，美國制定相應(yīng)政策并采取了多種措施。《平價醫(yī)療法案》在緩和醫(yī)療方面的關(guān)鍵部分是將醫(yī)療保險報銷從“按服務(wù)收費”重組為“捆綁式付款”以提高效率，降低成本。此外，美國在衛(wèi)生專業(yè)培訓(xùn)和認(rèn)證、醫(yī)療許可和監(jiān)管、加強(qiáng)循證研究等方面采取措施以促進(jìn)緩和醫(yī)療發(fā)展[10]。在衛(wèi)生專業(yè)培訓(xùn)和認(rèn)證方面，美國要求對療養(yǎng)院各級工作人員進(jìn)行緩和醫(yī)療培訓(xùn)；確保全國護(hù)理、社會工作、牧師學(xué)校和醫(yī)學(xué)院有足夠數(shù)量的緩和醫(yī)療教學(xué)機(jī)構(gòu)。在醫(yī)療許可和監(jiān)管方面，增加對醫(yī)院和療養(yǎng)院的資助，為急需的患者提供優(yōu)質(zhì)的緩和醫(yī)療和臨終關(guān)懷服務(wù)。在加強(qiáng)循證研究方面，政府資助開展預(yù)防和緩解疼痛及其他癥狀的研究，并改善處于晚期疾病的患者的溝通、決策支持和護(hù)理過渡。2002年，美國護(hù)理專業(yè)委員會建立了臨終關(guān)懷和姑息護(hù)理認(rèn)證。2006年，國家質(zhì)量論壇公布《美國緩和醫(yī)療與臨終關(guān)懷質(zhì)量的框架和首選實踐》，建立了質(zhì)量指南，顯著促進(jìn)了緩和醫(yī)療的標(biāo)準(zhǔn)化發(fā)展[11]。

2.2 日本

日本是亞洲最早開始緩和醫(yī)療的國家，緩和醫(yī)療于1973年在Presbyterian Yodogawa基督教醫(yī)院開始，1981年日本靜岡縣建立第一家緩和安寧病房，且發(fā)展迅速。緩和安寧病房在1990年僅有5家，至2010年已有235家[12]。據(jù)統(tǒng)計，至2014年日本已有321家緩和安寧病房，且多數(shù)建立在綜合醫(yī)院里[13]。

日本的國民保險涵蓋緩和醫(yī)療在內(nèi)的所有醫(yī)療保健。1990年，國民保險開始納入住院患者緩和醫(yī)療服務(wù)；1992年擴(kuò)展到社區(qū)家庭護(hù)理服務(wù)；2002年，國民保險資助醫(yī)院緩和醫(yī)療團(tuán)隊的費用；2006年，家庭臨終關(guān)懷診所和日托臨終關(guān)懷院進(jìn)入國民保險體系。由于保險已覆蓋，所以緩和醫(yī)療服務(wù)沒有涉及到慈善團(tuán)體和非政府組織。

日本沒有單獨的臨終照顧法律和緩和醫(yī)療政策，但制定了相關(guān)法律和政策。如《國家健康保險法》《長期護(hù)理保險法》和《癌癥控制法案》等常用來管理臨終服務(wù)，對緩和醫(yī)療的開展發(fā)揮了十分重要的作用[14]。日本制定積極老齡化政策，覆蓋健康、就業(yè)和社會服務(wù)等方面以應(yīng)對人口老齡化。日本的《癌癥控制法》(2006年)為促進(jìn)腫瘤緩和醫(yī)療的發(fā)展發(fā)揮重要作用，使得緩和醫(yī)療理念在日本全國范圍內(nèi)迅速傳播，其目的是改善所有癌癥患者的生存質(zhì)量[12]。該法案要求提供癌癥治療的機(jī)構(gòu)也要提供緩和醫(yī)療，形成癌癥治療緩和醫(yī)療服務(wù)網(wǎng)。此外，日本建立了醫(yī)療護(hù)理專業(yè)協(xié)會，臨終姑息治療協(xié)會是全國性的總括機(jī)構(gòu)，臨終關(guān)懷基金會為研究、專業(yè)發(fā)展和公眾教育提供慈善資金。

2.3 澳大利亞

澳大利亞的醫(yī)療保健由聯(lián)邦政府和轄區(qū)政府共同承擔(dān)[15]。聯(lián)邦政府為所有的永久居民提供全民健康醫(yī)療保險，轄區(qū)政府負(fù)責(zé)資助公立醫(yī)院的住院治療。澳大利亞老年護(hù)理計劃主要由政府補(bǔ)貼的私營(營利和非營利)提供者實施且受到高度監(jiān)管。老年護(hù)理費用由聯(lián)邦政府補(bǔ)貼，但大多數(shù)運營商表示，至少85%的養(yǎng)老金用于支付老年人的護(hù)理。澳大利亞養(yǎng)老金由公共資助且要經(jīng)過經(jīng)濟(jì)情況調(diào)查，領(lǐng)取養(yǎng)老金的年齡從65歲增加到67歲。澳大利亞具有強(qiáng)制性的退休金制度，旨在為退休人員提供足夠的收入。慢性病或復(fù)雜疾病患者的照顧者目前能夠使用的財政資源有兩種：一是經(jīng)過免入息審查的護(hù)理人員津貼；二是照顧者付款。

澳大利亞緩和醫(yī)療委員會，后稱澳大利亞臨終關(guān)懷和緩和醫(yī)療協(xié)會，與緩和醫(yī)療委員會于1994年共同制定了澳大利亞緩和醫(yī)療標(biāo)準(zhǔn)第一版，并于2005年對此標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行修訂[16]。源自國家戰(zhàn)略的資助計劃旨在提高緩和醫(yī)療服務(wù)能力和覆蓋范圍。2000年澳大利亞制定了《國家緩和醫(yī)療戰(zhàn)略》[17]，并得到所有轄區(qū)的認(rèn)可，其在2010年更新，力求提高緩和醫(yī)療服務(wù)的覆蓋面。為提高護(hù)理質(zhì)量，澳大利亞在2006年開始實施《緩和醫(yī)療結(jié)局協(xié)作》質(zhì)量改進(jìn)計劃，對接受不同服務(wù)的患者的結(jié)局指標(biāo)進(jìn)行了基準(zhǔn)測試[18]。2007年開展了針對13項關(guān)鍵舉措的國家緩和醫(yī)療自我評估項目[19]，通過現(xiàn)有的質(zhì)量改進(jìn)和認(rèn)證周期來改善質(zhì)量，支持服務(wù)[20]。健康老齡化是澳大利亞國家政策基礎(chǔ)，2012年由聯(lián)邦政府資助的“l(fā)iving longer-living better”的老年護(hù)理改革計劃提出開展老年姑息護(hù)理咨詢服務(wù)，旨在提供更好的支持以解決患者未滿足的緩和醫(yī)療需求[21]。此外，澳大利亞制定了以循證為基礎(chǔ)的緩和醫(yī)療指南，包括《治療指南》、基于需求的評估工具以及國家《癌癥疼痛指南》。澳大利亞是國際上第一個推出姑息性老年護(hù)理循證指南的國家[22]。

澳大利亞緩和醫(yī)療非政府組織包括國家緩和醫(yī)療委員會、老齡化委員會、阿爾茲海默癥組織，其中緩和醫(yī)療委員會是澳大利亞的高峰倡導(dǎo)組織，該組織于1998年對全國緩和醫(yī)療服務(wù)進(jìn)行普查，為下一個十年規(guī)劃提供了依據(jù)，發(fā)布規(guī)劃文件，并不斷完善國家自我評估方案的制定。

2.4 德國

德國醫(yī)療保險為緩和醫(yī)療提供財政補(bǔ)償，其覆蓋范圍包括門診服務(wù)(如社區(qū)緩和醫(yī)療團(tuán)隊、普通門診緩和醫(yī)療咨詢)和住院服務(wù)(如緩和醫(yī)療病房、臨終關(guān)懷中心)。在臨終關(guān)懷某些特殊情況下，機(jī)構(gòu)承擔(dān)10%的費用，其費用可通過募捐獲得。德國緩和醫(yī)療可提供多種服務(wù)，其中為老年人提供緩和醫(yī)療服務(wù)需確保家庭環(huán)境和護(hù)理設(shè)施的支持。同時，社區(qū)緩和醫(yī)療小組和志愿者對于提供緩和醫(yī)療至關(guān)重要。

德國制定相關(guān)的法律法規(guī)，建立各種專業(yè)學(xué)會以促進(jìn)老年緩和醫(yī)療的發(fā)展?！渡鐣ǖ洹泛汀睹穹ǖ洹泛w有關(guān)社區(qū)緩和醫(yī)療小組、住院和門診患者臨終關(guān)懷、阿片類藥物管制、患者自主權(quán)和照顧者的規(guī)定。德國緩和醫(yī)療學(xué)會是從事老年緩和醫(yī)療的主要組織，與德國臨終照護(hù)學(xué)會密切合作，促進(jìn)老年緩和醫(yī)療的發(fā)展。德國老年醫(yī)學(xué)會是代表老年醫(yī)學(xué)的組織，發(fā)布了一系列重要的立場文件(如《2012年歐洲健康報告：描繪幸福之路》[23])以及根據(jù)歐洲緩和醫(yī)療學(xué)會布達(dá)佩斯承諾實施國家緩和醫(yī)療老年人計劃[24]。

為促進(jìn)緩和醫(yī)療和老年醫(yī)學(xué)的教育發(fā)展，德國將老年醫(yī)學(xué)與緩和醫(yī)療相結(jié)合，并發(fā)布了一系列緩和老年醫(yī)學(xué)的規(guī)章制度，設(shè)立慕尼黑、海德堡、漢堡、曼海姆和達(dá)姆施塔特等地為示范點。自2009年起，緩和醫(yī)療和老年醫(yī)學(xué)成為醫(yī)學(xué)教育內(nèi)容。目前，科隆大學(xué)醫(yī)院設(shè)有老年醫(yī)學(xué)講座和緩和醫(yī)學(xué)講座，提供各種醫(yī)學(xué)、教育和科研合作。除了學(xué)術(shù)培訓(xùn)外，聯(lián)邦臨終關(guān)懷學(xué)會和羅伯特-博施基金會為進(jìn)一步指導(dǎo)老年人照顧者和志愿者的工作提供支持[25-26]。

3 我國緩和醫(yī)療發(fā)展情況及發(fā)展建議

3.1 發(fā)展情況

中國開展緩和醫(yī)療相對較晚，20世紀(jì)80年代，臨終關(guān)懷的概念傳入中國。1987年在北京成立的松堂醫(yī)院是中國第一家臨終關(guān)懷醫(yī)院[27]。隨后1988年在上海成立了另一所臨終關(guān)懷醫(yī)院——南匯醫(yī)院。1988年7月天津醫(yī)學(xué)院成立了中國內(nèi)地第一個臨終關(guān)懷研究機(jī)構(gòu)。1998年，由李嘉誠資助的中國第一所免費臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)在汕頭大學(xué)附屬第一醫(yī)院建立，為晚期癌癥患者提供緩和醫(yī)療[28]。

3.2 發(fā)展建議

3.2.1 建立健全法律法規(guī)，完善國家發(fā)展政策

首先，建立健全法律法規(guī)為緩和醫(yī)療的開展提供法律支持，使其有法可依。其次，社會衛(wèi)生政策會影響緩和醫(yī)療的可用性和可及性，沒有政策支持，緩和醫(yī)療很難被公眾接受和使用。我國內(nèi)地尚無有關(guān)緩和醫(yī)療的法律法規(guī)，但政府對緩和醫(yī)療的政策制度及管理正在逐步建立[9]。2017年，原衛(wèi)計委印發(fā)了《安寧療護(hù)實踐指南(試行)》《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》和《安寧療護(hù)中心管理規(guī)范(試行)》，規(guī)范安寧療護(hù)服務(wù)和管理。啟動安寧療護(hù)試點工作逐步形成符合我國國情的有價值、可借鑒、能推廣的安寧療護(hù)服務(wù)體系[29]。此外，政府需制定國家發(fā)展戰(zhàn)略以及緩和醫(yī)療評估標(biāo)準(zhǔn)以促進(jìn)緩和醫(yī)療的開展。

3.2.2 大力宣傳緩和醫(yī)療，加強(qiáng)公眾對緩和醫(yī)療的認(rèn)識

在我國傳統(tǒng)文化影響下，“死亡”不可提及，公眾不能正確看待“死亡”，認(rèn)為提及“死亡”是不好的征兆；此外，公眾沒有正確認(rèn)識緩和醫(yī)療，不了解緩和醫(yī)療的理念和基本知識，誤認(rèn)為采取緩和醫(yī)療意味著“放棄”治療，等待“死亡”；加之公眾沒有提高生活質(zhì)量的意識，沒有認(rèn)識到緩和醫(yī)療對患者及家庭生活質(zhì)量的重要性。因此，首先，政府及各社會組織要對公眾進(jìn)行死亡教育，承認(rèn)生命是有限的，死亡是生命進(jìn)程的一部分，是不可避免，讓公眾接受死亡，正確對待死亡。其次，政府要大力宣傳緩和醫(yī)療，使公眾全面理解緩和醫(yī)療的理念，緩和醫(yī)療可以緩解患者痛苦，使患者有尊嚴(yán)、舒適地走完人生的最后旅程。最后，通過各種宣傳要讓公眾認(rèn)識到緩和醫(yī)療可以緩解身體癥狀，減輕患者及家庭心理壓力，從而提高患者及家庭生活質(zhì)量。

3.2.3 完善醫(yī)療保障制度，將緩和醫(yī)療納入衛(wèi)生服務(wù)體系

完善的醫(yī)療保障制度可以減輕患者的醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。目前，我國除各地省級醫(yī)院寧養(yǎng)病房和上海市設(shè)立的緩和療護(hù)病區(qū)患者費用可納入醫(yī)保外，其他的緩和醫(yī)療費用尚未納入基本醫(yī)療報銷范圍之內(nèi)，主要以非政府資助的慈善機(jī)構(gòu)統(tǒng)籌運行。不能進(jìn)行醫(yī)保報銷即意味著患者要承擔(dān)巨額的醫(yī)療護(hù)理費用[30]，加重患者及家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，患者拒絕使用緩和醫(yī)療服務(wù)，從而影響緩和醫(yī)療在我國的發(fā)展。因此，政府要加大緩和醫(yī)療經(jīng)費投入，減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，提高緩和醫(yī)療服務(wù)的使用率。此外，政府要加快將緩和醫(yī)療納入衛(wèi)生服務(wù)體系以促進(jìn)緩和醫(yī)療發(fā)展，完善國家衛(wèi)生服務(wù)體系。

3.2.4 加強(qiáng)學(xué)科建設(shè)以及醫(yī)護(hù)人員專業(yè)培訓(xùn)

緩和醫(yī)學(xué)已在全世界很多國家和地區(qū)開展起來，其中美國、加拿大、英國等國家開展較早，不僅建立了全國性的緩和醫(yī)學(xué)培訓(xùn)組織，還將緩和醫(yī)學(xué)教育納入了醫(yī)學(xué)教育中。國外許多國家已將緩和醫(yī)學(xué)相關(guān)課程納入醫(yī)學(xué)生的必修課范圍[30]。張杰等[31]的研究顯示，中國開設(shè)緩和醫(yī)學(xué)相關(guān)課程的大學(xué)只有12所(占25%)，其中開設(shè)為必修課的只有7所(占58%)，其他院校僅將其設(shè)為選修課。周霜等[32]也指出,在醫(yī)學(xué)課程體系中沒有特別設(shè)立臨終關(guān)懷相關(guān)課程。因此，我國要加強(qiáng)學(xué)科建設(shè)，開設(shè)相關(guān)課程，明確教學(xué)內(nèi)容，使緩和醫(yī)學(xué)成為正式醫(yī)學(xué)專業(yè)。采取不同組織形式對醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行專業(yè)培訓(xùn)，加強(qiáng)緩和醫(yī)療專業(yè)知識教育，提高護(hù)理人員的專業(yè)技能，從而提高護(hù)理質(zhì)量。

3.2.5 促進(jìn)非政府組織建立

非政府組織的建立對于緩和醫(yī)療的發(fā)展具有較大意義。我國需進(jìn)一步發(fā)展慈善基金會，為緩和醫(yī)療發(fā)展籌集資金，為研究提供資金支持。通過護(hù)理質(zhì)量指導(dǎo)評估方面的研究加強(qiáng)證據(jù)基礎(chǔ)，這是發(fā)展緩和醫(yī)療所必需的。非政府組織還可促進(jìn)政策制定，緩和醫(yī)學(xué)教育發(fā)展。發(fā)展緩和醫(yī)療不僅是政府的職責(zé)，非政府組織也應(yīng)承擔(dān)相應(yīng)的責(zé)任。在緩和醫(yī)療的發(fā)展道路上會面臨眾多挑戰(zhàn)，只有政府與非政府組織相互合作才能解決這些困難，發(fā)展緩和醫(yī)療。

隨著社會發(fā)展，我國人口老齡化日益加重。為應(yīng)對人口老齡化，提高老年護(hù)理質(zhì)量，我國要大力開展緩和醫(yī)療醫(yī)療服務(wù)。通過加強(qiáng)宣傳教育，使公眾逐漸認(rèn)可接受緩和醫(yī)療，從而提高緩和醫(yī)療服務(wù)的使用率，促進(jìn)緩和醫(yī)療在我國的發(fā)展。