巴 璐 蔡慧媛 戎 彧

公共衛(wèi)生監(jiān)測是公共衛(wèi)生實踐的重要組成部分。世界衛(wèi)生組織(World Health Organization,WHO)在《國際衛(wèi)生條例》中將公共衛(wèi)生監(jiān)測定義為 “出于公共衛(wèi)生目的，系統(tǒng)地連續(xù)收集、核對和分析數(shù)據(jù)以及在必要時及時傳播公共衛(wèi)生信息，以供評估和采取公共衛(wèi)生應(yīng)對措施”[1]。公共衛(wèi)生監(jiān)測是疫情暴發(fā)和應(yīng)對的基礎(chǔ),遠遠超出傳染病范疇，被稱為公共衛(wèi)生雷達:它可以繪制疾病分布地圖、發(fā)現(xiàn)發(fā)病模式、查明病因和采取針對性干預(yù)措施[2]。但是公共衛(wèi)生監(jiān)測對參與者來說并非沒有風(fēng)險，與臨床醫(yī)學(xué)和公共衛(wèi)生研究一樣，公共衛(wèi)生監(jiān)測有時也會面臨倫理困境，需要考慮和平衡隱私、自主權(quán)、公平性和共同利益等方面的問題。然而，針對監(jiān)測的倫理指南和培訓(xùn)卻很少，很少有政策性文件就如何應(yīng)對這些倫理挑戰(zhàn)提供現(xiàn)實世界的指導(dǎo)。迄今產(chǎn)生的大多數(shù)規(guī)范性政策文件側(cè)重于艾滋病或職業(yè)健康等具體疾病監(jiān)測領(lǐng)域或一般性公共衛(wèi)生討論。WHO采取了應(yīng)對措施, 于2017年發(fā)布了《世界衛(wèi)生組織公共衛(wèi)生監(jiān)測倫理指南》[3]。指南的制定受益于一個文獻綜述小組大量的基礎(chǔ)工作，其成果系對公共衛(wèi)生監(jiān)測倫理問題的系統(tǒng)的定性綜述。該小組由德國慕尼黑大學(xué)的Klingler領(lǐng)導(dǎo)，小組成員來自德國、加拿大和美國等國，雖然受語言限制，他們研究的文獻僅限于英語、德語和西班牙語，但由于其他語言的相關(guān)研究非常少，所以并不影響其成果成為目前最為完備的公共衛(wèi)生監(jiān)測倫理問題匯總。本文根據(jù)Klingler等人的研究成果，結(jié)合我們公共衛(wèi)生監(jiān)測日常工作實際，總結(jié)和介紹了其中一些可能為我們所借鑒的問題。

1 公共衛(wèi)生監(jiān)測實施條件中的倫理問題

長期以來，因為缺乏有關(guān)公共衛(wèi)生監(jiān)測倫理的相關(guān)指導(dǎo)準(zhǔn)則，在具體實踐中，經(jīng)常使用不當(dāng)?shù)?，甚至是錯誤的準(zhǔn)則對監(jiān)測做出倫理判斷；某些公共衛(wèi)生監(jiān)測的先決條件沒有得到滿足，危及了監(jiān)測的有效性，如缺乏被證明有效的監(jiān)測方法。

1.1 關(guān)于選擇公共衛(wèi)生監(jiān)測準(zhǔn)則的問題

1.1.1 因缺乏倫理準(zhǔn)則而做出錯誤判斷的風(fēng)險

缺乏使用網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)的倫理準(zhǔn)則。公共衛(wèi)生學(xué)界已經(jīng)認識到互聯(lián)網(wǎng)在公共衛(wèi)生監(jiān)測方面的潛力，通過社交平臺，可以監(jiān)測傳染病的流行，及早識別疾病爆發(fā)、發(fā)現(xiàn)大規(guī)模人群聚集中疾病的爆發(fā)、認識和理解健康相關(guān)行為。盡管互聯(lián)網(wǎng)監(jiān)測具有明確的實用性，但人們對其在倫理上的適當(dāng)性仍存疑慮，因為一個研究人員就可以自行處理數(shù)億個公開信息。許多網(wǎng)絡(luò)研究人員在大學(xué)計算機系工作，他們往往缺乏像醫(yī)療衛(wèi)生人員那樣應(yīng)有的倫理意識[4]。

缺乏使用死者數(shù)據(jù)的倫理準(zhǔn)則。很少有人考慮對死者的倫理義務(wù)，尤其在利用電子病歷(electronic medical record，EMR)數(shù)據(jù)時，但這個問題實際上是不可避免的，EMR上很大一部分信息與死前這一時期有關(guān)[5]。

1.1.2 使用不當(dāng)倫理準(zhǔn)則導(dǎo)致錯誤判斷的風(fēng)險

采用公共衛(wèi)生研究的倫理準(zhǔn)則。因為缺乏區(qū)分“研究”和“監(jiān)測”的標(biāo)準(zhǔn)，當(dāng)公共衛(wèi)生監(jiān)測的常規(guī)工作被認為是以人群為基礎(chǔ)的研究時，會阻礙對公共衛(wèi)生威脅迅速有效的反應(yīng)。因為“研究”必須經(jīng)過倫理委員會審查，并且獲得參與者的知情同意。

采用健康安全的倫理準(zhǔn)則。公共衛(wèi)生被認為是一個健康安全問題，當(dāng)防治疾病成為打擊人類敵人的戰(zhàn)爭，監(jiān)測就顯得異常重要，也更容易被接受并得到辯護，必要的倫理審查可能就會被忽視[6]99。

采用臨床倫理準(zhǔn)則。目前很多公共衛(wèi)生監(jiān)測采用的倫理準(zhǔn)則主要引用和適用于臨床醫(yī)學(xué)。強烈地以個人為導(dǎo)向，并不一定適用于對人群的研究。例如，對乙肝病毒表面抗原的監(jiān)測往往需要特定人群最大限度地參與，以便產(chǎn)生可靠的結(jié)果，并依此結(jié)果進行干預(yù)。

1.1.3 與生成證據(jù)的科學(xué)標(biāo)準(zhǔn)有關(guān)的問題

不同知識體系之間存在沖突。盡管學(xué)界在不斷更新、界定和規(guī)范有關(guān)傳染病的認識，仍有許多人愿意探索新知識并提出新觀點。在此過程中，相互競爭的觀點常常被抹去或從屬于未經(jīng)證實的信念[7]。在預(yù)防性干預(yù)措施的前瞻性觀察研究中，倫理限制會妨礙證據(jù)的形成和利用，這不可能僅靠科學(xué)來解決，而需要在社會層面就試驗風(fēng)險和受益的分配等問題進行廣泛辯論[8]。

1.2 公共衛(wèi)生監(jiān)測條件不足的問題

妨礙開發(fā)監(jiān)測技術(shù)，以提高監(jiān)測效率的風(fēng)險。幾乎所有投資者和技術(shù)開發(fā)者都只關(guān)注以個人為導(dǎo)向的醫(yī)療干預(yù)措施 (如診斷和治療方法)，極少去投資或開發(fā)以人群健康為導(dǎo)向的產(chǎn)品。開發(fā)和利用人群健康技術(shù)需要多學(xué)科協(xié)作，目前將監(jiān)測新技術(shù)商業(yè)化的很少，因為衛(wèi)生專業(yè)技術(shù)人員缺乏商業(yè)專長；而其他專業(yè)技術(shù)人員和企業(yè)家通常又不具備人群健康方面必要的專業(yè)知識。

沒有足夠有力的證據(jù)證明監(jiān)測方法有效的風(fēng)險。人們普遍認為，工業(yè)國家建立的所有傳染病監(jiān)測系統(tǒng)都會有最佳表現(xiàn)，事實上這一說法缺乏證據(jù)。對發(fā)展中國家或轉(zhuǎn)型國家的監(jiān)測系統(tǒng)的評估是否應(yīng)該參照發(fā)達國家的標(biāo)準(zhǔn)，目前仍存疑[9]。

2 監(jiān)測項目設(shè)計和實施中的倫理問題

設(shè)計和實施階段的倫理問題大多涉及選擇哪些項目進行優(yōu)先監(jiān)測，以及監(jiān)測設(shè)計是否合理。此外，由于各種障礙(如缺乏資金)，可能無法充分或根本無法實施必要的監(jiān)測。

2.1 決定實施哪種公共衛(wèi)生監(jiān)測

2.1.1 在不同公共衛(wèi)生項目之間確定優(yōu)先次序的風(fēng)險

確定需要優(yōu)先進行的公共衛(wèi)生監(jiān)測，首先要明確監(jiān)測的公共衛(wèi)生目的，以確保收集的數(shù)據(jù)適用于解決關(guān)鍵問題；還要根據(jù)影響的大小，以頻率、嚴(yán)重程度、成本或可預(yù)防性來排序，確定需要優(yōu)先解決的公共衛(wèi)生問題[10]。

對單病種監(jiān)測和其他公共衛(wèi)生活動之間確定優(yōu)先次序。例如，通過對急性弛緩性麻痹 (acute flaccid paralysis,AFP) 的國際監(jiān)測，消除小兒麻痹癥也能取得和消滅天花一樣的成就。但在公共衛(wèi)生資源有限的情況下，無論對單病種干預(yù)措施多么有效和適當(dāng)，都需要支付公共衛(wèi)生服務(wù)成本[9]，與其他公共衛(wèi)生項目爭奪資源。

在潛在的新威脅和一直存在的現(xiàn)有健康問題之間確定優(yōu)先次序。新發(fā)傳染病的威脅總能引起極大的關(guān)注，2003年的非典就是一個例子，當(dāng)前的熱點是禽流感。但這種關(guān)注應(yīng)在多大程度上分散決策者對主要地方病、衛(wèi)生系統(tǒng)崩潰或?qū)I(yè)技能嚴(yán)重短缺等持續(xù)的和“傳統(tǒng)”的公共衛(wèi)生事件的關(guān)注[8]？

2.1.2 優(yōu)先投資不適當(dāng)?shù)谋O(jiān)測項目而浪費資源的風(fēng)險

優(yōu)先投資對發(fā)達國家重要的疾病領(lǐng)域，而不是某地區(qū)急需的領(lǐng)域。由于大量投資于監(jiān)測新的潛在傳染病，使得其他更急需投資的傳染病(如艾滋病、結(jié)核病和瘧疾)所得份額減少。2009年甲型流感病毒(H1N1)大流行，1年2個月內(nèi)奪走了18 000條生命，雖然嚴(yán)重，卻大約只相當(dāng)于一周內(nèi)死于瘧疾的人數(shù)[11]。

優(yōu)先投資較成熟的監(jiān)測項目。美國和英國以及其他捐助國家曾因?qū)⒏嗟馁Y金和活動集中在傳染病控制和全球衛(wèi)生方面而受到批評，因為這些投資和活動只針對幾種特定的疾病或只通過垂直項目，而沒有針對復(fù)雜、龐大的衛(wèi)生系統(tǒng)建設(shè)以及經(jīng)濟、社會、政治和文化因素等疾病控制的基礎(chǔ)[12]。

2.2 公共衛(wèi)生監(jiān)測設(shè)計的適宜性問題

2.2.1 在監(jiān)測項目設(shè)計中確定優(yōu)先次序的風(fēng)險

在數(shù)據(jù)的全面性、準(zhǔn)確性和監(jiān)測的效率間確定優(yōu)先次序。主動監(jiān)測的數(shù)據(jù)往往更加全面，但比被動監(jiān)測需要更多的資源。數(shù)字技術(shù)可以最大限度地降低成本和保護數(shù)據(jù)安全，優(yōu)化效率，在不損害治療的情況下節(jié)約治療費用，如EMR。但所有的安全和隱私技術(shù)都伴隨著相關(guān)成本，保護隱私和降低成本之間就存在著直接的沖突[5]。

在減少假陽性報告的情況下，盡量做到早發(fā)現(xiàn)或提高效率。越早監(jiān)測，公共衛(wèi)生信息就能越早指導(dǎo)決策。然而，越早監(jiān)測，就越有可能報告“假陽性”，甚至是誤診[10]。

在盡量多地收集和使用數(shù)據(jù)還是為隱私安全而限制數(shù)據(jù)收集量之間確定優(yōu)先次序。理想情況下，數(shù)據(jù)庫中的任何個人都不可能被識別。然而，這限制了可以收集的信息量，影響了監(jiān)測的有效性。因此，要權(quán)衡數(shù)據(jù)效用和隱私安全，以減少被識別的風(fēng)險[13]。

2.2.2 監(jiān)測項目設(shè)計中的倫理風(fēng)險

沒有充分考慮監(jiān)測中的公平問題。很多監(jiān)測行為都存在從低收入和多族裔社區(qū)中過度取樣的問題，因此我們將更有可能在這些社區(qū)發(fā)現(xiàn)更高的風(fēng)險。研究者很少來自這些社區(qū)，未必了解這些社區(qū)的需求，以及他們的研究對居民的影響。低收入社區(qū)的人們受教育的機會較少，營養(yǎng)狀況較差，對健康和疾病的理解也存在文化差異。這類社區(qū)也不太可能像白人社區(qū)，有居民自己就是科學(xué)家、醫(yī)生、律師或其他專業(yè)人員，可以為鄰居們解讀數(shù)據(jù)；因此，低收入社區(qū)可能更難以主動，或者促使政府采取必要措施處理健康風(fēng)險。

監(jiān)測活動流于形式。比如在為患病風(fēng)險最高的少數(shù)人群制定有針對性的篩查政策方面，官僚化固定格式的監(jiān)測報告就不足以為公共衛(wèi)生實踐提供信息[14]。有時過分強調(diào)一致性，數(shù)據(jù)以統(tǒng)一的格式收集，可能會掩蓋有環(huán)境特點的變量，從而排除了對當(dāng)?shù)赜幸饬x的監(jiān)測結(jié)果[8]。

沒有使用衛(wèi)生信息新技術(shù)改進監(jiān)測活動。信息技術(shù)在臨床上運用得很好，從經(jīng)驗來看，信息新技術(shù)也可能極大地促進公共衛(wèi)生[15]。

委托無能的、效率低下的或不道德的工作人員進行監(jiān)測。資金流向和機制影響了數(shù)據(jù)的收集方式，在有些情況下，資金資助方指定的機構(gòu)還不如其他機構(gòu)更有效[16]。

2.3 實施監(jiān)測中的倫理問題

2.3.1 監(jiān)測項目的法律法規(guī)和管理結(jié)構(gòu)不合理

不一致或過于復(fù)雜的法律或規(guī)范使有效和合乎倫理的監(jiān)測措施復(fù)雜化，這使相關(guān)人員感到迷茫，擔(dān)心正在進行的監(jiān)測是否違背倫理[14]。

沒有適合監(jiān)測的倫理審查機制確保遵守倫理義務(wù)，特別是涉及在線數(shù)據(jù)源的項目。即使公共衛(wèi)生監(jiān)測是實踐而不是研究，對公共衛(wèi)生監(jiān)測的倫理審查不必模仿現(xiàn)有的涉及人的研究的倫理審查，但對實名報告的公共衛(wèi)生監(jiān)測仍有必要進行更加系統(tǒng)的倫理審查和監(jiān)督[6]103。

不同地區(qū)或部門的倫理委員會做出不一致和拖延的決定。不同的倫理審查委員會對隱私和倫理問題的解釋和適用不一致，會拖延和阻礙監(jiān)測項目。為使多中心研究獲得及時和一致的倫理委員會批件，需要為研究制定更適用的審查程序[13]。

2.3.2 妨礙成功實施監(jiān)測項目的風(fēng)險

缺乏必要的基礎(chǔ)設(shè)施(經(jīng)費、技術(shù)、制度、人力資源)?！秶H衛(wèi)生條例》要求各國政府在地方、州等各級公共衛(wèi)生機構(gòu)實施和維持疫情監(jiān)測。這對缺乏基礎(chǔ)設(shè)施的欠發(fā)達國家來說是嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)[17]。在熟練的人力資源嚴(yán)重短缺，醫(yī)療部門面臨巨大困難，而且多年得不到解決的情況下，監(jiān)測任務(wù)成倍增加卻又協(xié)調(diào)不力，即使有配套資金，也很難獲得更多的監(jiān)測成果[9]。

《國際衛(wèi)生條例》沒有要求各國如何進行監(jiān)測，卻要求監(jiān)測應(yīng)該產(chǎn)生什么結(jié)果。盡管這為各國提供了很大的自由來確定符合國情的監(jiān)測機制，但也可能導(dǎo)致被動的公共衛(wèi)生報告制度，有時被動監(jiān)測對早期發(fā)現(xiàn)傳染病爆發(fā)是不敏感、不可靠的。

監(jiān)測項目沒有適當(dāng)?shù)暮统浞值谋Ｕ洗胧餮缘谋O(jiān)測只有在為系統(tǒng)收集、核查和分析配備足夠的人力資源后才有意義，因為大多數(shù)傳言是虛假警報。特別在發(fā)展中國家，有關(guān)工作人員已經(jīng)在管理官方監(jiān)測報告方面不堪重負[9]。

公眾沒有參與監(jiān)測項目的制定和實施。公眾參與包括向公眾提供信息，并根據(jù)公眾價值觀為監(jiān)測活動辯護，因為公眾的信任與合作至關(guān)重要。

缺乏政治、社會或機構(gòu)的承諾。漠視結(jié)核病患者的社會狀況，特別是遷徙者的生活條件，部分原因是整個社會無視衛(wèi)生保健的不平等，造成遷徙者在尋求醫(yī)療服務(wù)時面臨的困難[15]。

2.3.3 監(jiān)測系統(tǒng)的負擔(dān)和效益分配不公的風(fēng)險

發(fā)展中國家過多地負擔(dān)了國際監(jiān)測的任務(wù)。即使是根除天花或小兒麻痹癥這樣有明確效果的公共衛(wèi)生行動，對資源貧乏國家的公共衛(wèi)生服務(wù)也有相當(dāng)大的風(fēng)險。他們的監(jiān)測系統(tǒng)脆弱，所需監(jiān)測的新威脅又常常難以捉摸，加入全球性監(jiān)測對他們破壞性影響大于所得到的好處[9]。

2.4 與特定類型的公共衛(wèi)生監(jiān)測有關(guān)的其他問題

2.4.1 過多關(guān)注基因而對其他潛在危險因素關(guān)注不足，易將責(zé)任轉(zhuǎn)嫁給個人

基因中心論將DNA作為導(dǎo)致潛在健康和疾病的唯一原因，它不僅分散了人們對基因-環(huán)境和基因-基因相互作用復(fù)雜性的認識，而且傾向于完全忽視社會經(jīng)濟、文化和環(huán)境對疾病的影響，這趨向于進一步將疾病的風(fēng)險歸結(jié)于個體的生物學(xué)特點，即潛在的個人責(zé)任，進而造成社會、環(huán)境政策和醫(yī)療保健系統(tǒng)根據(jù)個人生物學(xué)類別進行資源重組[8]。

2.4.2 實時監(jiān)測系統(tǒng)的風(fēng)險

監(jiān)測對醫(yī)療衛(wèi)生人員所依賴的EMR的可用性產(chǎn)生負面影響。由于很多監(jiān)測依賴于EMR，這增加了EMR的負荷。在疫情爆發(fā)期間，同時執(zhí)行的請求和相應(yīng)的進程太多，會降低EMR的反應(yīng)能力。

2.4.3 大流行期間疫苗安全監(jiān)測系統(tǒng)運行的風(fēng)險

疫苗安全監(jiān)測系統(tǒng)必須在疫苗使用過程中對其進行有效監(jiān)測，但在大流行期間，疫苗需求量多、供應(yīng)有限、常常需要在徹底評估疫苗安全性之前將疫苗分發(fā)出去，這就要平衡及時發(fā)現(xiàn)不良事件與疾病嚴(yán)重程度和疫苗效力問題[18]。

3 數(shù)據(jù)收集、分析和儲存方面的倫理問題

數(shù)據(jù)收集和分析階段反復(fù)提及的主要是侵犯隱私的問題，以及免除知情同意的合法性。強調(diào)了公共衛(wèi)生行動產(chǎn)生不適當(dāng)數(shù)據(jù)的風(fēng)險(如缺乏必要的準(zhǔn)確性)。此外，某些群體可能被排除在數(shù)據(jù)收集之外，從而無法從監(jiān)測活動中受益。

3.1 保護自主權(quán)/隱私權(quán)的問題

3.1.1 不知道數(shù)據(jù)的使用情況，也不知道可以選擇退出

關(guān)于提前告知的問題包括：相關(guān)人群或個體可能看不到海報或傳單，或者可能不理解其所含信息的意義。有些網(wǎng)站在一定程度上向用戶提供量身定制的健康信息反饋，但他們與其他商業(yè)實體分享所收集的數(shù)據(jù)，消費者無法理解，甚至意識到自己的數(shù)據(jù)被用于監(jiān)測、研究和其他目的[19]。

3.1.2 故意違反隱私/保密規(guī)定的風(fēng)險

非法機構(gòu)要求的數(shù)據(jù)不合理。當(dāng)無法獲得數(shù)據(jù)主體的同意時，只有經(jīng)過適當(dāng)?shù)姆墒跈?quán)，和正當(dāng)?shù)姆沙绦虿拍塬@得數(shù)據(jù)。但目前仍有參與數(shù)據(jù)處理的人未經(jīng)授權(quán)發(fā)布數(shù)據(jù)。例如，曾有外國衛(wèi)生部門官員向同性戀酒吧的顧客展示了載有艾滋病病毒感染者姓名的名單[20]193。

3.1.3 無意中違反隱私保密的風(fēng)險

由于數(shù)據(jù)存儲和傳輸不當(dāng)，遭到未經(jīng)授權(quán)的訪問，尤其是在使用數(shù)字技術(shù)的情況下。例如，存有病人數(shù)據(jù)的電腦被盜，或被黑客攻擊等。新技術(shù)方便了數(shù)據(jù)的收集和儲存，但計算機數(shù)據(jù)的集中存儲和容易獲取大大增加了濫用這些信息的可能性，未來的發(fā)展可能會證明有必要對這些技術(shù)進行某種遏制。

另外，還有一些很難預(yù)測的威脅。涉及到誤用系統(tǒng)的可能性，也涉及到監(jiān)控服務(wù)用戶界面的可用性，系統(tǒng)的設(shè)計必須保證不誤發(fā)或不錯發(fā)敏感信息，例如，當(dāng)某地區(qū)疾病控制中心向該地區(qū)所有全科醫(yī)生群發(fā)關(guān)于可能爆發(fā)流行性疾病的信息時，意外地發(fā)送給其他接受者。

3.1.4 獲取知情同意與實現(xiàn)公共衛(wèi)生利益之間的沖突

特別是在基于實名或個人身份信息的報告中，未經(jīng)患者明確同意的公共衛(wèi)生監(jiān)測的倫理辯護導(dǎo)致公共衛(wèi)生倫理不同于臨床倫理。倫理原則相互矛盾之處在于：一方面醫(yī)療工作者有保護病人隱私的責(zé)任，另一方面公共衛(wèi)生機構(gòu)有責(zé)任利用這些信息改善人群健康[10]。監(jiān)測產(chǎn)生的數(shù)據(jù)有助于采取有效的公共衛(wèi)生行動，但只要監(jiān)測需要獲得個人身份信息，就會威脅到個人隱私，并引發(fā)對缺乏或不重視個人知情同意的關(guān)注[6]101。

3.2 為指導(dǎo)公共衛(wèi)生活動提供的信息不適用的問題

3.2.1 收集的數(shù)據(jù)不夠準(zhǔn)確或不夠完整的風(fēng)險

這些風(fēng)險包括：從用戶提供的在線數(shù)據(jù)源收集不正確/虛假數(shù)據(jù)；衛(wèi)生專業(yè)技術(shù)人員不能正確或充分地使用數(shù)據(jù)收集軟件，損害了數(shù)據(jù)的有效性；由于電子采集系統(tǒng)的軟件錯誤或操作，降低了數(shù)據(jù)的有效性；僅從部分人群中收集的數(shù)據(jù)，無代表性。

3.2.2 衛(wèi)生專業(yè)人員不愿上報數(shù)據(jù)的風(fēng)險

衛(wèi)生專業(yè)人員不信任監(jiān)測系統(tǒng)的合法性、可用性和隱私性。如果醫(yī)生對監(jiān)測的合法性有嚴(yán)重懷疑，最簡單的做法就是停止報告。由于擔(dān)心醫(yī)療記錄會傷害患者，醫(yī)生可能不如實記錄一些重大診斷和治療。例如，為精神病患者做兩份診療記錄；臨床醫(yī)生使用“代碼”以掩蓋真實的臨床記錄。雖然可能有法律保護患者隱私，但只要患者或其醫(yī)生懷疑記錄不會長時間保持足夠的私密性，那么這種保護仍然是不夠的[5]。

在沒有酬勞的情況下，衛(wèi)生專業(yè)人員不愿承擔(dān)監(jiān)測任務(wù)。從為說服醫(yī)生履行職責(zé)所做的持續(xù)努力可見，即使不是積極反對，某些醫(yī)生也在抵制監(jiān)測報告。因為報告需要時間和精力，而且往往是無償勞動[20]13。

3.2.3 對數(shù)據(jù)分析和解讀不足或過度的風(fēng)險

關(guān)于具體監(jiān)測內(nèi)容的證據(jù)空白妨礙了充分解讀。對生物標(biāo)志物的理解和概念往往存在著知識、數(shù)據(jù)和驗證方面的空白，使解讀變得困難；例如，缺乏許多無處不在的環(huán)境化學(xué)品及其代謝物的背景和基線值的知識[7]。

使用Meta分析和數(shù)據(jù)挖掘等計算工具可以很方便地解讀數(shù)據(jù)，它從看起來混亂的數(shù)據(jù)中得出結(jié)論、答案或提供建議。但關(guān)于Meta分析本身在方法和可靠性方面仍存在爭議。

緊急情況下的細致分析可能導(dǎo)致有害延誤。處理數(shù)據(jù)可能會導(dǎo)致其發(fā)布延遲。某些數(shù)據(jù)收集程序規(guī)定必須經(jīng)過徹底地清理和操作，才能保證所發(fā)布和解釋的數(shù)據(jù)是正確的。然而，當(dāng)數(shù)據(jù)能夠公布時，對需要做出快速反應(yīng)的事件，例如，防止傳染病的傳播，其公共衛(wèi)生監(jiān)測的價值可能就有限了[14]。

3.3 數(shù)據(jù)收集中未充分考慮少數(shù)(弱勢)群體的問題

3.3.1 因不適當(dāng)?shù)臄?shù)據(jù)收集策略，導(dǎo)致無視少數(shù)(弱勢)群體需求的風(fēng)險

基于網(wǎng)絡(luò)的監(jiān)測將那些沒有互聯(lián)網(wǎng)的人排除在外。數(shù)字鴻溝在世界范圍內(nèi)仍然存在，一些國家的互聯(lián)網(wǎng)使用率非常低?；诰W(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)的健康研究是否具有普遍性？是否存在偏倚？這是一個倫理問題，因為特定群體很可能不能從相關(guān)研究中獲益。利用在線信息進行的衛(wèi)生研究可以改善衛(wèi)生政策，促進醫(yī)療進步，缺乏在線信息可能會加劇現(xiàn)有的衛(wèi)生不平等現(xiàn)象[19]。

那些最有可能面臨結(jié)核病風(fēng)險的人——無證遷徙者和那些無法得到醫(yī)療保障的人被忽視了[15]。為了使數(shù)據(jù)涵蓋所有的人群，每年至少應(yīng)對每個家庭訪問一次，對最貧困地區(qū)的家庭，應(yīng)增加隨訪次數(shù)。忽視了有色人種的需求。應(yīng)強調(diào)研究(包括作為研究的觀察或監(jiān)測)中標(biāo)準(zhǔn)的倫理要求。這些措施包括公平選擇研究對象，避免忽視窮人或有色人種[6]101。

3.3.2 只收集某些少數(shù)人群的數(shù)據(jù)，存在污名化的風(fēng)險

特別針對遷徙者的策略。大多數(shù)有關(guān)結(jié)核病篩查的社會科學(xué)研究都側(cè)重于將遷徙者作為高風(fēng)險的群體，從而表明有針對性的結(jié)核病篩查在政治上是無辜的，而且與國家政治事務(wù)直接相關(guān)，尤其是涉及(邊境)管控的政治事務(wù)。這些研究形成了加強對移民干預(yù)和監(jiān)測的公共衛(wèi)生政策。因此也給遷徙者貼上了高風(fēng)險標(biāo)簽，使他們被污名化并在政治上被排斥[15]。

3.4 與特定數(shù)據(jù)收集策略有關(guān)的問題

通過死因推測收集數(shù)據(jù)易引起受訪者情緒的困擾，其痛苦程度取決于各種因素，如死者的年齡、與被訪談對象的關(guān)系、死亡情況、文化、死亡后的時間間隔以及訪談?wù)叩脑儐柤记蒣21]。這些因素導(dǎo)致訪談數(shù)據(jù)不可靠。訪談人員常常聽到兩種相互矛盾的死亡說法，一種來自死者的親戚，另一種來自鄰居。例如，親屬模糊地報告說是死于發(fā)熱，但鄰居報告的是艾滋??；親屬模糊地報告說是身體不適，鄰居報告的卻是自殺[22]。

無法告知患者的倫理風(fēng)險。使用匿名的，無法與被監(jiān)測對象關(guān)聯(lián)的血液檢測進行監(jiān)測時，可能無法向病人告知疾病，并使他們失去治療機會[23]。

4 數(shù)據(jù)的報告、分享和用于行動的倫理問題

數(shù)據(jù)使用階段再次提出隱私保護問題，特別是在與監(jiān)控系統(tǒng)之外的其他人共享數(shù)據(jù)的情況下。此外，還有因傳播敏感醫(yī)療數(shù)據(jù)而無意中造成傷害的可能性 (如污名化或歧視)，以及因數(shù)據(jù)未得到充分利用而得不到受益的風(fēng)險。

4.1 在數(shù)據(jù)報告和分享中充分保護隱私權(quán)/保密的問題

4.1.1 故意違反隱私保護規(guī)定的風(fēng)險

公共數(shù)據(jù)庫一般應(yīng)僅用于群體的利益。對公共數(shù)據(jù)庫的潛在不當(dāng)使用可能是為了某種私人利益。這不是批評自由化的市場制度，只是需要注意, 公共資源一般不應(yīng)服務(wù)于私人利益。

4.1.2 無意中違反隱私/保密規(guī)定的風(fēng)險

發(fā)布數(shù)據(jù)的人沒有受到過充分的數(shù)據(jù)保護方面的培訓(xùn)，導(dǎo)致不熟悉數(shù)據(jù)的法律和技術(shù)限制的人濫用數(shù)據(jù)；公開披露能夠間接識別具體個人的數(shù)據(jù)；公開引用社交媒體信息[4]；公開發(fā)布的與其他來源鏈接的數(shù)據(jù)可以識別具體個人[16]。

4.1.3 保護隱私和共享數(shù)據(jù)實現(xiàn)公共利益之間的沖突

比如與移民、福利或刑事執(zhí)法部門共享數(shù)據(jù)。應(yīng)在盡可能廣泛地傳播高質(zhì)量數(shù)據(jù)和保護個人隱私之間取得平衡。

4.2 標(biāo)簽化引發(fā)的危害或限制自由的問題

4.2.1 造成身體、社會或情感傷害的風(fēng)險

關(guān)于未經(jīng)同意收集信息，和濫用所收集信息的風(fēng)險主要是社會心理性質(zhì)的——尷尬、污名化、就業(yè)困難等[6]101?？赡芩勒卟辉倬哂袀惱砩系囊饬x，尊重死者的依據(jù)是“不對活著的親屬心理造成傷害”，于是就產(chǎn)生了處理死者信息的實質(zhì)性義務(wù)。死者為大，人們?nèi)匀幌Ｍ勒叩尼t(yī)療記錄保密，聲譽不會受到影響[5]。

個人/社區(qū)遭遇經(jīng)濟上的負面影響。監(jiān)測信息的公布，可能會導(dǎo)致強加的貿(mào)易制裁，造成不利的經(jīng)濟后果，比如對疫區(qū)產(chǎn)品進行禁運。

另一個可能的意外負面結(jié)果是，由于信息公布，有些醫(yī)生會拒絕困難的、不順從的病人，以減少麻煩[6]。

個人得不到可以保護其隱私的醫(yī)療。為了保護個人隱私，個人可能避免采取有利于其健康的行動，如艾滋病診斷或耐藥檢測。這不僅對個人有害，而且由于新感染和耐藥病毒傳播的增加，公共衛(wèi)生也可能受到損害[24]。

4.2.2 免受社會心理傷害與實現(xiàn)公共衛(wèi)生利益之間的沖突

保護社區(qū)免遭污名化還是通過額外資助使其受益。雖然不可能消除弱勢人群面臨的所有風(fēng)險，但利用數(shù)據(jù)幫助這些群體的好處可能超過有限或短期的危害。例如，報告某社區(qū)酒精和毒品使用率高可能給該社區(qū)帶來潛在負擔(dān)或恥辱，但也可能因此獲得額外的藥物和酒精治療服務(wù)[25]。

4.2.3 個人自由與實現(xiàn)公共衛(wèi)生利益之間的沖突

個人/社區(qū)面臨強制性干預(yù)或懲罰。結(jié)核病和性病之類傳染性疾病常給患者帶來巨大的道德羞辱，披露的后果可能是毀滅性的。雖然很少實施，但隔離威脅到結(jié)核病和性病患者的自由[26]。

實施有利于目標(biāo)個人(病人)的強制性干預(yù)措施。在關(guān)于艾滋病的辯論中，強制性措施常使那些不僅因疾病而且因種族和階級而變得弱勢的人的生活受到不應(yīng)有的侵犯。事實上，正是邊緣化人群的需求得不到滿足才需要公共衛(wèi)生的努力以填補巨大的缺口。

實施有利于其他個人(公眾)的強制性干預(yù)措施。一個更特殊的例子是，受到艾滋病病毒感染的醫(yī)療人員在理論上存在著血液傳播的風(fēng)險，登記制度能否阻止他們對其他病人進行侵入性醫(yī)療。這為防止風(fēng)險而限制了某些人自由的登記制度提供了辯護[26]。

4.3 由于數(shù)據(jù)問題而影響公共衛(wèi)生利益

4.3.1 數(shù)據(jù)未被(及時)用于公共衛(wèi)生行動的風(fēng)險

缺乏根據(jù)數(shù)據(jù)結(jié)果采取行動所需的資源。例如，糖尿病監(jiān)測項目收集的個人身份信息只用于患者的隨訪，由于資源限制，并不能為他們提供后續(xù)治療[6]109。

優(yōu)先于公共衛(wèi)生目標(biāo)的其他政治利益。有時中斷對病人治療的原因是政治性的，如對非法移民的結(jié)核病治療因為其被驅(qū)逐出境而中斷。中斷治療不是醫(yī)生的錯，也不是患者的錯，而是受移民政策的影響。既然完成治療在政治上是不可能，那么開始治療就是在醫(yī)療上的不負責(zé)[15]。

4.3.2 不與其他行為人共享數(shù)據(jù)的風(fēng)險

國家保護阻礙政府間的數(shù)據(jù)共享。在非典和禽流感流行時期，有些國家出于國家保護，推遲或拒絕與世界其他國家分享疾病風(fēng)險的信息[12]。

對自身知名度的政治興趣阻礙了各機構(gòu)之間的分享。數(shù)據(jù)管理者出于政治或歷史原因或擔(dān)心如果其他人能夠訪問其數(shù)據(jù)，他們項目的重要性或被關(guān)注度可能會降低，因此他們不愿意共享數(shù)據(jù)[14]。

對數(shù)據(jù)共享的投資不足。資源經(jīng)常大量用在公共衛(wèi)生監(jiān)測的前期規(guī)劃、數(shù)據(jù)收集和分析階段，而對數(shù)據(jù)傳播和轉(zhuǎn)化階段的投入比較少，這可能與資源不足有關(guān)。對數(shù)據(jù)共享的投資不足，使其更加得不到關(guān)注；如果加大對數(shù)據(jù)共享的投資，可能會促進今后的數(shù)據(jù)共享[14]。

處理數(shù)據(jù)的過程不一致阻礙數(shù)據(jù)共享。如果編碼、格式、定義和方法不同，或隨時間推移而改變，或數(shù)據(jù)以不兼容的格式存儲，數(shù)據(jù)共享可能會受到阻礙，特別是對數(shù)據(jù)的一些趨勢性分析可能會受到影響[14]。

4.3.3 沒有向公眾充分宣傳健康的風(fēng)險

無意中沒有提供所有相關(guān)信息以采取行動，這是溝通問題。出于政治原因故意傳達誤導(dǎo)性信息。這些不準(zhǔn)確和誤導(dǎo)的溝通破壞了人們對政府、公共衛(wèi)生聲明和公共衛(wèi)生政策的信任。沒找到適當(dāng)?shù)木瘓笏絹硪龑?dǎo)公眾情緒。無論是反應(yīng)過度還是反應(yīng)不足都很危險。

以上公共衛(wèi)生監(jiān)測中可能遇見的倫理問題，有些是常見的，普遍存在于各國；有些則是一些國家所特有的，并不具有普遍性。因為篇幅所限，很多問題沒有詳細描述。我國關(guān)于公共衛(wèi)生倫理的研究不多，關(guān)于公共衛(wèi)生監(jiān)測倫理的討論和研究更為鮮見，認識和借鑒這些問題，將有助于提高倫理委員會審查公共衛(wèi)生監(jiān)測項目的質(zhì)量；也有助于從業(yè)人員在規(guī)劃、實施和執(zhí)行公共衛(wèi)生監(jiān)測時對需要考慮的各種倫理問題的理解，形成一套適合我國實際的公共衛(wèi)生監(jiān)測的最佳實踐。