路金環(huán), 李雪梅, 高燕, 李燕冰, 孟雯, 趙艷, 劉榮梅

我國(guó)是肝炎高感染率的國(guó)家，由于其病程長(zhǎng)、治療費(fèi)用多，給個(gè)人、家庭、社會(huì)造成沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響了我國(guó)社會(huì)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展，是我國(guó)最突出的公共衛(wèi)生問(wèn)題之一[1-3]。有研究顯示，系統(tǒng)隨訪管理能有效提高病人的依從性、降低住院費(fèi)用、減少肝硬化及肝癌的發(fā)生[4]。本研究以北京市某三級(jí)甲等醫(yī)院為例，該院自2010年起對(duì)肝病患者實(shí)行會(huì)員制管理[5]，成立慢病管理中心專門對(duì)會(huì)員制定標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化、個(gè)體化診療方案并長(zhǎng)期隨訪，截至2016年12月，已有12 000余人成為醫(yī)院肝病會(huì)員。慢病管理中心搭建了慢病隨訪信息系統(tǒng)，建立專業(yè)的科研隨訪數(shù)據(jù)庫(kù)，同時(shí)將會(huì)員健康教育融入隨訪管理中，并開(kāi)展隨訪管理質(zhì)量控制。本研究結(jié)合7 235例會(huì)員隨訪管理資料對(duì)該院慢病管理工作進(jìn)行評(píng)價(jià)，并探索會(huì)員自我健康管理能力、抗病毒用藥及接受隨訪管理的依從性方法，為肝病患者長(zhǎng)期隨訪管理提出建議。

1 資料與方法

1.1 資源來(lái)源

本研究以北京市一家以感染、傳染及急、慢性相關(guān)性疾病群體為主要服務(wù)對(duì)象和重點(diǎn)學(xué)科的某大型綜合性醫(yī)院中慢性肝病會(huì)員為研究對(duì)象，按照入會(huì)時(shí)間早晚順序依次選取自2012—2016年在該院入會(huì)隨訪管理的慢性肝病會(huì)員，會(huì)員基本信息與入會(huì)病歷由會(huì)員入會(huì)時(shí)門診或住院醫(yī)師填寫并記錄，臨床化驗(yàn)檢查等指標(biāo)資料由慢病隨訪管理信息系統(tǒng)從醫(yī)院信息系統(tǒng)(hospital information system，HIS)調(diào)取并保存，科研護(hù)士通過(guò)查閱慢病隨訪管理信息系統(tǒng)中會(huì)員病歷與檢查化驗(yàn)結(jié)果分析數(shù)據(jù)，將相關(guān)數(shù)據(jù)錄入數(shù)據(jù)庫(kù)中，并在熟悉會(huì)員病情基礎(chǔ)上開(kāi)展隨訪工作。

1.2 調(diào)查內(nèi)容

電話隨訪調(diào)查內(nèi)容包括抗病毒藥物種類及藥物使用起止時(shí)間、目前身體健康狀況、疾病診斷有無(wú)變化、合并癥及并發(fā)癥、是否在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院遵醫(yī)囑檢查或化驗(yàn)，會(huì)員電話隨訪主觀配合程度包括是否預(yù)約1個(gè)月內(nèi)門診或表示在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院復(fù)診等，并記錄電話隨訪結(jié)局指標(biāo)，結(jié)局指標(biāo)包括隨訪成功、無(wú)人接聽(tīng)、拒絕、停機(jī)、空錯(cuò)號(hào)、放棄、占線、無(wú)法接通、隨訪會(huì)員死亡時(shí)間及主要死亡原因。會(huì)員電話隨訪主觀配合程度指電話隨訪時(shí)會(huì)員能回答隨訪人員提出的問(wèn)題，“拒絕”為會(huì)員接通電話后未配合完成隨訪即掛斷電話，“放棄”“占線”“無(wú)法接通”分別為隨訪人員不同時(shí)間點(diǎn)多次撥打電話，會(huì)員一直未接聽(tīng)、電話處于占線狀態(tài)及電話顯示無(wú)法接通。

1.3 質(zhì)量控制

本研究數(shù)據(jù)來(lái)源于樣本醫(yī)院慢病隨訪管理信息系統(tǒng)與呼叫中心平臺(tái)數(shù)據(jù)，該院針對(duì)慢性肝病患者的隨訪管理搭建了全結(jié)構(gòu)式慢病隨訪管理信息系統(tǒng)[6]，與HIS對(duì)接直接導(dǎo)入肝病會(huì)員基本信息與在該院檢查化驗(yàn)等臨床數(shù)據(jù)信息[7]，搭建了呼叫中心電話隨訪肝病會(huì)員，數(shù)據(jù)記錄是全結(jié)構(gòu)點(diǎn)選式，保證了數(shù)據(jù)的真實(shí)性和可靠性。數(shù)據(jù)由專業(yè)科研護(hù)士和專業(yè)統(tǒng)計(jì)師與臨床醫(yī)師進(jìn)行錄入、檢查核對(duì)，以保證本研究使用數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性。

1.4 統(tǒng)計(jì)分析

使用SPSS 20.0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)已完成錄入的7 235例會(huì)員數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，主要采用了描述性分析方法分析數(shù)據(jù)，計(jì)數(shù)資料以百分率表示。住院會(huì)員電話隨訪配合程度統(tǒng)計(jì)人數(shù)低于總住院會(huì)員電話隨訪人數(shù)，因部分臨床科室隨訪時(shí)未填寫此項(xiàng)統(tǒng)計(jì)，統(tǒng)計(jì)分析時(shí)選擇了記錄會(huì)員配合程度的臨床科室進(jìn)行統(tǒng)計(jì)，結(jié)果不造成偏倚。

2 會(huì)員隨訪數(shù)據(jù)結(jié)果與分析

2.1 基礎(chǔ)資料分析

7 235例會(huì)員中，外省市會(huì)員占會(huì)員總?cè)藬?shù)的52.0%，46～75歲年齡段占總會(huì)員人數(shù)的59.6%，其中該年齡段男性會(huì)員占總會(huì)員人數(shù)的45.5%。見(jiàn)表1。

表1 7 235例慢性肝病會(huì)員基本資料數(shù)據(jù) n

2.2 疾病相關(guān)資料分析

慢性肝病會(huì)員中有乙肝病毒(hepatitis B virus，HBV)感染、丙肝病毒(hepatitis C virus，HCV)感染者占總會(huì)員人數(shù)的71.2%，HBV病毒感染者占總會(huì)員人數(shù)的61.9%，HBV感染者中發(fā)展成為慢性乙型肝炎者占HBV病毒感染者的36.3%，乙型肝炎肝硬化人數(shù)占總肝硬化會(huì)員人數(shù)的62.6%。肝硬化Child分級(jí)以A級(jí)為主，肝癌會(huì)員Antica分期以Ⅱb期及以上分期為主。見(jiàn)表2。

2.3 抗病毒用藥分析

病歷資料顯示,有2 287(31.6%)人有抗病毒用藥記錄，在抗病毒用藥上，使用長(zhǎng)效干擾素會(huì)員人數(shù)多于短效干擾素，且用藥時(shí)間比短效干擾素久。其中恩替卡韋與其他抗病毒藥物相比，用藥時(shí)間最長(zhǎng)且用藥人數(shù)最多，用藥時(shí)間超過(guò)1年人數(shù)占總用藥人數(shù)的83.2%。見(jiàn)表3。

2 287人抗病毒治療的會(huì)員中，正在使用1種抗病毒藥物或者曾經(jīng)使用1種抗病毒藥物的患者為1 350人，目前正聯(lián)合使用2種抗病毒藥物人數(shù)約500人，曾經(jīng)使用過(guò)2種及以上抗病毒藥物的人約1 000人左右。聯(lián)合用藥以拉米夫定與阿德福韋聯(lián)合應(yīng)用、阿德福韋與恩替卡韋聯(lián)合應(yīng)用、長(zhǎng)效干擾素與利巴韋林聯(lián)合應(yīng)用、長(zhǎng)效干擾素與恩替卡韋聯(lián)合應(yīng)用、長(zhǎng)效干擾素與阿德福偉聯(lián)合應(yīng)用居多。見(jiàn)表4。

表2 不同類型慢性肝病會(huì)員疾病分類、分型分析

表3 抗病毒用藥分析 n(%)

注：若干擾素不能區(qū)分短效干擾素或長(zhǎng)效干擾素，統(tǒng)計(jì)時(shí)將干擾素劃歸為干擾素類，有些抗病毒藥物使用人數(shù)較少未在表中展示

表4 抗病毒聯(lián)合用藥分析

2.4 電話隨訪結(jié)局指標(biāo)

本研究對(duì)7 235例3個(gè)月以上未來(lái)院復(fù)診會(huì)員電話隨訪，隨訪結(jié)果顯示，會(huì)員依從性較差，拒絕隨訪、停機(jī)空錯(cuò)號(hào)及無(wú)法接通會(huì)員人數(shù)占總隨訪人數(shù)的27%左右。會(huì)員接受電話隨訪并能配合隨訪人員回答問(wèn)題人數(shù)占成功隨訪人數(shù)的78%左右，配合程度較好的會(huì)員僅占總電話隨訪會(huì)員人數(shù)的25%左右。見(jiàn)表5。

表5 會(huì)員電話隨訪結(jié)局?jǐn)?shù)據(jù)及會(huì)員對(duì)電話隨訪主觀配合程度 n(%)

注：門診會(huì)員電話隨訪配合程度人數(shù)764人，大于電話隨訪成功數(shù)614人，是由于加入了死亡患者家屬接聽(tīng)電話后對(duì)隨訪問(wèn)題配合程度的統(tǒng)計(jì)

3 討論與建議

3.1 多措并舉提高會(huì)員規(guī)律復(fù)診及健康意識(shí)，降低會(huì)員失訪率

會(huì)員能否規(guī)律復(fù)診受疾病嚴(yán)重程度、與就診醫(yī)院距離等多種因素影響，7 235例會(huì)員中，52.0%的會(huì)員是非北京常住人口，規(guī)律來(lái)院復(fù)診并接受規(guī)范的隨訪管理難度較大，未能規(guī)律來(lái)院復(fù)診會(huì)員表示因與該院距離遠(yuǎn)而未復(fù)診，對(duì)3個(gè)月及1年以上未來(lái)院復(fù)診會(huì)員電話隨訪時(shí)，僅約20%的會(huì)員表示接到電話后會(huì)來(lái)院或在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院復(fù)診。除受距離影響因素外，個(gè)人健康知識(shí)與健康意識(shí)也是影響患者能否規(guī)律復(fù)診的重要因素[8]。調(diào)查顯示，72.7%的患者都是在感覺(jué)身體不舒服或出現(xiàn)異樣之后才到醫(yī)院就診查出肝癌或肝硬化疾病，不到20%的人是通過(guò)常規(guī)體檢和其他疾病的檢查方式及早發(fā)現(xiàn)的疾病[9]。會(huì)員健康意識(shí)差、自我健康管理能力低又是會(huì)員失訪率高的主要因素之一，7 235例會(huì)員中，手機(jī)停機(jī)、空錯(cuò)號(hào)比率超過(guò)15%，加上拒絕及多次撥打電話仍無(wú)法接通的會(huì)員占總會(huì)員比例超過(guò)27%。因此，在今后會(huì)員入會(huì)管理、隨訪管理中，首先要在會(huì)員入會(huì)時(shí)向會(huì)員強(qiáng)調(diào)其權(quán)利及義務(wù)，如推送化驗(yàn)檢驗(yàn)結(jié)果、免費(fèi)網(wǎng)上醫(yī)師咨詢等，告知會(huì)員變更電話號(hào)碼后及時(shí)反饋隨訪人員。二是隨訪人員電話隨訪中融入適當(dāng)?shù)慕】抵笇?dǎo)，充當(dāng)好會(huì)員的健康管家取得會(huì)員信任，避免長(zhǎng)時(shí)間未隨訪會(huì)員造成的失訪。三是提高會(huì)員管理針對(duì)性，對(duì)非北京常住會(huì)員要密切關(guān)注其在當(dāng)?shù)貜?fù)診結(jié)果，并記錄、保存關(guān)鍵信息。四是聯(lián)合其他項(xiàng)目或課題負(fù)責(zé)人，通過(guò)項(xiàng)目對(duì)會(huì)員給予適當(dāng)?shù)奈镔|(zhì)補(bǔ)貼，激勵(lì)會(huì)員配合長(zhǎng)期隨訪管理。

3.2 重視非傳染性慢性肝病會(huì)員，關(guān)注慢性肝病中的特殊群體

7 235例會(huì)員中，13.5%的會(huì)員是酒精肝、酒精性肝硬化、脂肪肝、藥物性肝損傷等非傳染性慢性肝病患者，此類疾病的發(fā)生發(fā)展與個(gè)體生活方式、用藥史有密切關(guān)系，但此類患者較HBV及HCV病毒感染患者健康意識(shí)更薄弱，隨訪依從性差，電話隨訪時(shí)開(kāi)展健康指導(dǎo)效果差。另外，接受母嬰阻斷治療的孕產(chǎn)婦懷孕期間抗病毒治療依從性很高，但母嬰阻斷成功之后該群體會(huì)員定期復(fù)診及電話隨訪配合程度較差。針對(duì)這兩類特殊會(huì)員群體，一是門診及住院醫(yī)師對(duì)此類會(huì)員需在門診初診及復(fù)診中不斷強(qiáng)調(diào)配合隨訪的意義，讓此類會(huì)員能重視自身健康并配合隨訪人員的長(zhǎng)期隨訪管理。二是針對(duì)非傳染性慢性酒精性肝病除合理健康宣教外，還需要取得家屬的積極配合，逐漸減少并限制會(huì)員飲酒量，改變不良飲食習(xí)慣，保持體育運(yùn)動(dòng)等，逐步讓會(huì)員樹(shù)立健康觀念。針對(duì)藥物性肝損傷會(huì)員，在隨訪管理中提示，會(huì)員藥物性肝損傷重在預(yù)防，用藥指針不明確時(shí)應(yīng)避免濫用及盡量少用肝毒性藥物；非處方藥物在自行購(gòu)買時(shí)應(yīng)詳細(xì)咨詢用法、用量；對(duì)于抗結(jié)核藥、抗腫瘤藥等必須使用而又確定有肝損害的藥物，應(yīng)告誡患者定期監(jiān)測(cè)肝功能，以便調(diào)整用藥方案和及時(shí)治療[10]；復(fù)診醫(yī)師需詳細(xì)詢問(wèn)患者的肝損史，避免再次使用相同或化學(xué)結(jié)構(gòu)相似的藥物。接受母嬰阻斷的孕產(chǎn)婦，早期隨訪主要由產(chǎn)科醫(yī)護(hù)人員負(fù)責(zé)隨訪其是否產(chǎn)生乙肝病毒抗體，后期隨訪由醫(yī)院專業(yè)團(tuán)隊(duì)隨訪管理，注重會(huì)員的肝病治療及是否抗病毒用藥，強(qiáng)調(diào)疾病的傳染性，通過(guò)增強(qiáng)會(huì)員保護(hù)自身健康與家屬健康意識(shí)，促進(jìn)會(huì)員長(zhǎng)期隨訪管理的依從性。

3.3 隨訪管理標(biāo)準(zhǔn)化與個(gè)體化相結(jié)合，提高會(huì)員抗病毒用藥管理精準(zhǔn)性

病毒持續(xù)復(fù)制和機(jī)體免疫清除障礙是乙型及丙型肝炎發(fā)病的兩個(gè)基本要素，由于抗病毒治療時(shí)間至少需要2～3年，且療效不確定，導(dǎo)致病人自行改變用藥的頻率、劑量或擅自停藥的情況時(shí)有發(fā)生[11]。不正確的抗病毒治療容易造成會(huì)員對(duì)抗病毒用藥產(chǎn)生耐藥性，加重病情。隨訪管理中心應(yīng)對(duì)正在接受抗病毒治療的會(huì)員進(jìn)行定期健康教育，叮囑會(huì)員要正確使用抗病毒藥物，不能隨意增減藥量及在沒(méi)有醫(yī)生指導(dǎo)下擅自停藥，幫助會(huì)員樹(shù)立規(guī)范的治療理念。此外，在疾病特異性上，需要重點(diǎn)關(guān)注大三陽(yáng)會(huì)員抗病毒用藥的規(guī)律性及是否在醫(yī)師監(jiān)測(cè)下停藥的現(xiàn)象。