何娟 張凌浩
關(guān)鍵詞:協(xié)同設(shè)計 兒童 圍手術(shù)期 焦慮
引言
近年來,伴隨著醫(yī)療水平的不斷提高,傳統(tǒng)的手術(shù)流程已經(jīng)不能滿足人們越來越精細化的醫(yī)療需求,人們對藥物、設(shè)施的需求正部分轉(zhuǎn)化為對心理、服務(wù)的需求。此時,設(shè)計不斷地在介入醫(yī)療服務(wù)系統(tǒng)中,以推動形成更豐富、完善的醫(yī)療服務(wù)體系。同時,隨著人們對兒童心理健康的關(guān)注度上升,兒童圍手術(shù)期焦慮問題受到了更大程度的重視。目前,國內(nèi)一些醫(yī)院和研究所,正嘗試通過滿足兒童心理需求來緩解兒童圍手術(shù)期的焦慮情緒,但由于兒童自身對事物的認知及對情緒的把握還不夠成熟,常見的焦慮干預(yù)手段在執(zhí)行時受到醫(yī)護人員精力有限、評估工具教為繁瑣枯燥、兒童難以持續(xù)配合等諸多因素影響,尚未形成有效的干預(yù)方式。利用協(xié)同設(shè)計的方法,分析兒童在圍手術(shù)期主要的焦慮影響因素,評估設(shè)計介入兒童焦慮干預(yù)中的可能性及有效性,將為緩解兒童圍手術(shù)期焦慮提供新的視角。
一、兒童圍手術(shù)期焦慮問題的研究現(xiàn)狀
(一)兒童圍手術(shù)期焦慮干預(yù)的重要性
圍手術(shù)期又稱圍術(shù)期,指患者從確定手術(shù)到手術(shù)治療基本結(jié)束的整個階段。兒童由于身心發(fā)育不夠成熟,在圍手術(shù)期中從心理到生理上都會產(chǎn)生應(yīng)激反應(yīng),且手術(shù)帶給兒童的焦慮和恐懼可能持續(xù)影響兒童在未來生活中面對醫(yī)療行為的態(tài)度,甚至對兒童的生長發(fā)育存在潛在的不良影響。因此,關(guān)注和完善兒童圍手術(shù)期的心理狀況,降低圍手術(shù)期患兒及家屬的焦慮水平,對于提高手術(shù)護理質(zhì)量和手術(shù)舒適性等具有重要的意義。
(二)兒童圍手術(shù)期的焦慮干預(yù)現(xiàn)狀
目前,醫(yī)學上已有一些針對兒童圍手術(shù)期焦慮問題的解決手段,主要從認知和心理兩個角度對兒童圍手術(shù)期的焦慮隋緒進行干預(yù),主要目的在于患者了解并掌握疾病相關(guān)知識,從而降低對于手術(shù)的恐懼。但由于兒童是一個特殊群體,其認知力和表達力都不夠成熟,加之影響兒童圍手術(shù)期的情緒因素非常復(fù)雜,醫(yī)護人員的精力也有限,所以傳統(tǒng)的焦慮干預(yù)方式仍缺少針對性和可操作性,不能滿足當下兒童群體的焦慮干預(yù)需求。隨著設(shè)計思維對于醫(yī)療領(lǐng)域的不斷介入并取得了一定的成果,兒童圍手術(shù)期的焦慮問題將成為設(shè)計干預(yù)的新興領(lǐng)域。
(三)兒童圍手術(shù)期的焦慮干預(yù)需要協(xié)同設(shè)計方法的介入
協(xié)同設(shè)計方法近年來在醫(yī)學上越來越受到關(guān)注,這種方法鼓勵更多的利益相關(guān)者參與到醫(yī)療行為中來,聯(lián)合醫(yī)護人員、親屬、醫(yī)院管理人員和其他社會關(guān)系如同伴、朋友等,共同探索提高患者就醫(yī)體驗的方法。利用協(xié)同設(shè)計的工具和方法對提高整體手術(shù)效率和舒適性起到了一定的成效。但目前來說,協(xié)同設(shè)計方法在兒童醫(yī)療問題的解決方面還缺乏針對性,具體實施過程中尚未形成系統(tǒng)的指導機制和策略。因此,如何有效地針對我國兒童焦慮的發(fā)展現(xiàn)狀,整合現(xiàn)有的資源,用設(shè)計思維介入兒童圍手術(shù)期焦慮問題,以提高兒童在圍手術(shù)期中的手術(shù)質(zhì)量和手術(shù)體驗變得尤為重要。
二、協(xié)同設(shè)計介入兒童醫(yī)療領(lǐng)域
(一)協(xié)同設(shè)計的概念
協(xié)同設(shè)計旨在將不同的組織和人員聯(lián)系在一起,以全面了解機會點,共同創(chuàng)造新的解決方案。兒童焦慮干預(yù)的核心主要在于患者了解并掌握疾病相關(guān)知識,但傳統(tǒng)的、有限的健康宣教活動難以實現(xiàn)良好的效果。利用協(xié)同設(shè)計的方法,發(fā)動患兒的其他社會關(guān)系如親屬、伙伴、相關(guān)醫(yī)護人員等共同參與設(shè)計過程,能更全面地了解患者體驗旅程,更有針對性地對患兒的體驗進行改進,幫助患兒減少焦慮、恐懼的情緒,有利于提高整體醫(yī)療服務(wù)效率和舒適性。
(二)協(xié)同設(shè)計介入醫(yī)療領(lǐng)域的案例和方法
協(xié)同設(shè)計的方法最初被應(yīng)用于英國盧頓和鄧斯特布爾的頭頸部癌癥服務(wù)中心(2006年)。目前已應(yīng)用于在頭頸癌、腎臟、癡呆和心理健康等多個衛(wèi)生服務(wù)部門。如在設(shè)計機構(gòu)TILT與倫敦WhRtington醫(yī)院進行的藥房改進項目中,匯集了病人、工作人員、醫(yī)生和高級管理人員,協(xié)同設(shè)計了醫(yī)院的藥房服務(wù)。重新設(shè)計的服務(wù)減少了等待時間,改善了患者體驗,提高了員工的士氣,幫助改善了患者和工作人員對醫(yī)院服務(wù)的經(jīng)驗和效率,如圖1。
國際上也針對性地開發(fā)了一些適用于醫(yī)療領(lǐng)域的協(xié)同設(shè)計方法和工具。新西蘭衛(wèi)生局支持開發(fā)的協(xié)同設(shè)計工具包中,協(xié)同設(shè)計的過程被分為“參與-計劃-探索-發(fā)展-決定-改變”共六個方面,并提出了在衛(wèi)生服務(wù)部門內(nèi)進行協(xié)同設(shè)計工作的四個成功的關(guān)鍵原則。由倫敦國王學院支持開發(fā)的基于經(jīng)驗的協(xié)同設(shè)計法(EBCD)提出了根據(jù)患者訪談來制作短片的方法,該方法通過深入訪談,觀察和小組討論,識別關(guān)鍵的接觸點,并評估病人和工作^員的積極或消極的感受,以此作為制作短片的素材。最后將所有參與人員聚集在一起進行小組工作,以確定即將實施的服務(wù)改善方案。Roberta Tassi基于米蘭理工大學DensityDesign研究室和Domus設(shè)計學院的合作框架開發(fā)的服務(wù)設(shè)計工具提供了包括Disign Games,Issue carcls,Role Play在內(nèi)等一系列的協(xié)同設(shè)計工具,并提出用戶(患者)和其他相關(guān)人員都可以作為各自領(lǐng)域的專家,使用合適的工具來參與服務(wù)的設(shè)計過程,而設(shè)計師應(yīng)該為人們提供便于交流的方式和工具,并富有創(chuàng)造性地分享自己的見解。
(三)協(xié)同設(shè)計介入兒童焦慮問題中的挑戰(zhàn)
雖然利用協(xié)同設(shè)計的方法來提升醫(yī)療體驗的例子已經(jīng)有很多,也形成了一定的工作機制,但由于兒童群體的特殊性,在解決兒童問題時,不能直接復(fù)刻在成人領(lǐng)域使用的流程和方法,如何將協(xié)同設(shè)計的方法應(yīng)用于兒童醫(yī)療領(lǐng)域仍然面臨著許多挑戰(zhàn)。
1.參與者更多。研究表明,社會支持、家庭支持和同伴都是緩解兒童焦慮重要的保護因素。因此,在考慮協(xié)同設(shè)計的參與者時將拓展到更多和兒童相關(guān)的參與方。
2.兒童行為能力有限。成人能完成的任務(wù)兒童并不一定能夠獨立自主地完成,且不同年齡階段的兒童在表現(xiàn)力、配合度等方面存在差異。如在焦慮評估階段,國際上常用的耶魯焦慮評估量表已經(jīng)針對兒童進行過改良,但大部門醫(yī)護人員還是表示兒童難以獨立完成。
3.目標更長遠。由于兒童時期的記憶常對未來生活產(chǎn)生長期的影響,協(xié)同設(shè)計不僅要聚焦改善當下的圍手術(shù)期體驗,還要考慮手術(shù)結(jié)束后患兒對待手術(shù)的看法和態(tài)度,以及如何長期持續(xù)地迭代設(shè)計方案。
4.流程更復(fù)雜。兒童在熟悉的環(huán)境中會表現(xiàn)出更強的理解力和適應(yīng)力。因此,在陌生的環(huán)境中,需要建立更加細化的流程,來幫助兒童在復(fù)雜情境下適應(yīng)環(huán)境的變化,協(xié)同設(shè)計過程中的人員安排、引導和配合都需要更詳細的流程規(guī)劃。
5.接觸點更密集。兒童在新環(huán)境中往往會遇到超過承認預(yù)期數(shù)量的陌生接觸點,而恐懼和焦慮大多來源于這些未知的接觸。除了對接觸點做更密集的預(yù)判和關(guān)注,接觸點的形式可以更加多元化,讓兒童通過多種感官刺激更好地適應(yīng)環(huán)境,緩解情緒沖突。
三、協(xié)同設(shè)計在兒童圍手術(shù)期焦慮問題中的應(yīng)用研究
結(jié)合兒童圍手術(shù)期焦慮干預(yù)的特點,文章將協(xié)同設(shè)計在兒童焦慮干預(yù)領(lǐng)域的主要流程歸納為“認知、探索、轉(zhuǎn)化、延續(xù)”四個階段,將每個階段的核心設(shè)計要素以及關(guān)鍵行為總結(jié)如下圖,并針對每個階段的應(yīng)用方法進行了探討,如圖2:
(一)認知階段一收集信息和建立工作框架
認知階段是整個協(xié)同設(shè)計的準備階段。認知階段的主要內(nèi)容包括:搜集診療信息,確定支持人員和機構(gòu),建立起基本的工作框架。在整個協(xié)同設(shè)計工作開始之初,盡可能地收集更多的醫(yī)療相關(guān)信息、爭取更多利益相關(guān)方的支持,有助于充分了解兒童在圍手術(shù)期中的經(jīng)歷,建立合適的項目目標。
研討會是幫助組織者建立工作框架的有效方法。在研討過程中將主要圍繞:患兒的治療結(jié)果、服務(wù)輸出和項目目標三個方面進行討論。第一步是確定患兒的治療結(jié)果,也就是最終的焦慮干預(yù)狀況,可以從定量和定性的角度來區(qū)分。定量效果直接指向患兒的焦慮指數(shù)是否有明顯的下降。定性效果則包括患兒對于圍手術(shù)期相關(guān)知識的了解和態(tài)度的轉(zhuǎn)變等因素。研討會的第二步是確定服務(wù)輸出,也就是確定項目將為患兒形成哪些服務(wù)。除了定義服務(wù)的內(nèi)容,同時應(yīng)當考慮每個階段服務(wù)形成的時間,以及需要達到的服務(wù)標準。最終,研討會需要確定項目目標。項目目標將回答要實現(xiàn)服務(wù)輸出所需要達到哪些目標的問題,如為了實現(xiàn)患兒和醫(yī)生的溝通服務(wù),需要開發(fā)特定的溝通工具。項目目標包括現(xiàn)有服務(wù)的改進,也包括可能的新服務(wù)的開發(fā),項目目標的數(shù)量不限,但是關(guān)鍵目標應(yīng)當在2-3個范圍內(nèi)。研討會模版將幫助組織者明確優(yōu)先事項,構(gòu)建工作框架,并將計劃傳達給所有的利益相關(guān)者,確保參與者們都理解并認可計劃,如圖3。
(二)探索階段一理解患者體驗、確定改進想法
探索階段包括兩部分的內(nèi)容,首先是理解患者的服務(wù)體驗,特別是關(guān)于社交和情感方面的體驗,其次是確定改進想法。由于協(xié)同參與者所從事行業(yè)和經(jīng)驗的差異,知識轉(zhuǎn)化、信息的理解和表達是探索階段核心的設(shè)計要素。探索階段可以使用的方法包括基于經(jīng)驗的調(diào)查法、患者故事自述等,適用于兒童醫(yī)療領(lǐng)域且較為常見的方法是建立患者旅程圖和進行接觸點評估。
1.協(xié)同預(yù)設(shè)患者旅程圖:患者旅程圖指通過可視化的方式來呈現(xiàn)不同階段里患者的服務(wù)體驗,適用于協(xié)同設(shè)計工作的早期階段。建立患者旅程圖有助于更全面地了解兒童圍手術(shù)期焦慮發(fā)生的情境和原因。個人訪談和小組會議都是建立患者旅程圖的方式。其中,對于患兒個人的訪談有利于更深刻地理解患兒的經(jīng)歷和態(tài)度,而小組會議則更有利于建立更全面的患者旅程。在對患兒進行訪談的過程中,避免要求患者主動將經(jīng)歷劃分階段的常規(guī)做法,應(yīng)盡量營造聊天似的輕松氛圍,鼓勵患兒以非結(jié)構(gòu)化的方式敘述每段經(jīng)歷,并表達當時的感受。其中,家長和患兒在高潮期和低谷期的經(jīng)歷尤其值得關(guān)注。由于兒童的表達能力有限,新西蘭的協(xié)同健康服務(wù)指南中建議訪談?wù)呤孪葴蕚浜们楦邢嚓P(guān)的詞匯模版,如Plutchik's Wheel of Emotions的情緒關(guān)鍵詞模版,輔助患兒表達自己的情緒,將自己的看法和意見外化表達出來,如圖4。
在整個過程中,所有的參與者都將介紹自己所認為的特別好或不好的感受,并提出解決意見。每一個人的感受和意見都值得被記錄和考慮,最終總結(jié)為一張完整的旅程圖。文章對無錫市兒童醫(yī)院骨科的11位患兒家庭及醫(yī)院工作人員進行了手術(shù)相關(guān)的訪談并建立了焦點小組,最終討論得出以下骨科患兒手術(shù)旅程圖。該圖有利于確定擇期骨科手術(shù)中兒童焦慮的核心接觸點和理解患兒產(chǎn)生焦慮的原因,如圖5。
2.接觸點評估:接觸點指的患兒在整個旅程中接觸到的一切有形和無形的服務(wù),包括紙質(zhì)的小冊子,指示標語牌,甚至是設(shè)施的外觀和醫(yī)生的互動。了解患兒最重視哪些接觸點、在哪些接觸點上情緒變化明顯,有助于確定焦慮問題的介入重點,了解哪些接觸點需要被立刻關(guān)注。
接觸點開發(fā)模版和分析模版可以有效地幫助參與人員整理在患者旅程圖中獲得的信息。首先需要根據(jù)前期獲得的患兒體驗和改進建議填入接觸點模版中的前三列:所有好或不好的體驗、每個體驗的價值和行為、可能的改進方案。最后,寫下由這個體驗中接觸點產(chǎn)生的想法。最終確定的接觸點想法既包括現(xiàn)有的,也包括未來可能實現(xiàn)的。如手術(shù)漫畫書是現(xiàn)有的接觸點,但也可以考慮像動畫形式等其他材料。然后,可以使用接觸點分析模板來分析每個接觸點想法,以確定這個想法對于患兒和組織的價值。參與人員在這一步共同討論,將所有的接觸點想法放到接觸點分析模版中的四個不同的區(qū)域中。最終應(yīng)優(yōu)先關(guān)注對患兒和組織都有高價值的想法,其次是那些對患兒高價值但是對組織沒什么價值的想法。需要注意的是,由于患兒的社交能力相對薄弱,在整個過程中基于交互的接觸點(如醫(yī)生的語言和動作)在接觸點想法列中也不可忽視,如圖6、7。
(三)轉(zhuǎn)化階段將創(chuàng)意轉(zhuǎn)化為具體的方案
轉(zhuǎn)化階段的主要任務(wù)是將創(chuàng)意轉(zhuǎn)化為具體的方案。這個階段的核心設(shè)計要素是原型的建立和迭代。根據(jù)上一階段得出的想法清單,快速制作簡單的原型來驗證想法的有效性。并通過不斷調(diào)整原型、檢測原型在實際情境下的焦慮干預(yù)效果,對原型進行迭代和細化。在兒童圍手術(shù)期焦慮干預(yù)的過程中,是否能真實有效地減少患兒圍手術(shù)期中的焦慮是檢測方案的唯一標準。
原型建立的原則是盡可能快速廉價。原型的形式應(yīng)隨著方案的深化不斷變得復(fù)雜,一開始的初步原型可能只是口頭交流。如在圍手術(shù)期中的某一個接觸點想法是“術(shù)前借助某些材料來介紹手術(shù)流程”,那么早期可以利用簡單的原型,如手繪圖稿來和患兒溝通,到后期可能使用實體模型,或者通過角色扮演的方式來為患兒普及手術(shù)知識。同時,由于兒童的狀態(tài)也不斷發(fā)展變化著,定義焦慮干預(yù)效果的時候要考慮到環(huán)境中的其他變量,聚焦最核心的影響因素。原型使用的過程中同時也在不斷地被測試、調(diào)整,在參與者們建立原型、借助原型深化想法的過程中,參與者們也可以互相聽取各自領(lǐng)域?qū)<业囊庖姡M行溝通、學習,激發(fā)更多的創(chuàng)造力。由于兒童有限的精力和注意力的集中時間,在和患兒一起探索原型的過程中,應(yīng)避免讓他們完成太多工作,注意力應(yīng)集中于引導他們判斷原型的核心改進是否對他們的焦慮情緒有所影響。且由于在這個過程中難以避免地會讓患兒回憶起自己不愉快的就醫(yī)體驗,因此,為患兒提供一定的家庭支持和專業(yè)支持是有必要的,如圖8。
最終,在服務(wù)項目結(jié)束的時候,設(shè)計者將總結(jié)此次協(xié)同設(shè)計工作所產(chǎn)生的關(guān)鍵知識和決策,制作成服務(wù)藍圖。服務(wù)藍圖需要包括:核心利益相關(guān)者、期望的體驗、產(chǎn)出、接觸點、近期改善的內(nèi)容和未來應(yīng)該改善的內(nèi)容。服務(wù)藍圖逐步定義服務(wù)、將設(shè)計的解決方案轉(zhuǎn)變?yōu)閷嶋H的服務(wù)機制。良好的服務(wù)藍圖將解釋為什么患兒需要某一項服務(wù),這項服務(wù)將如何運作,以及如何給患兒帶來最大的價值。
(四)延續(xù)階段一內(nèi)外部服務(wù)延續(xù)性
由于患兒的需求和期望在不斷變化和發(fā)展中,一項服務(wù)能否實現(xiàn)長期有效,必須要考慮其延續(xù)性。兒童圍手術(shù)期焦慮干預(yù)機制的延續(xù)性,可以從兩個方面考慮:內(nèi)部體驗的自我升級和外部資源的持續(xù)支持。
1.內(nèi)部體驗升級:體驗升級需要不斷檢查當前的服務(wù)模式是否能實現(xiàn)患者和醫(yī)療機構(gòu)的目標。事實上,在認知階段中就應(yīng)將協(xié)同設(shè)計的評估和改進周期納入工作框架,以保證所提供的服務(wù)對于兒童來說始終有效而合適。新南威爾士州的衛(wèi)生服務(wù)部門介紹了“PDCA”的方法來指導衛(wèi)生服務(wù)的評估和改進過程,這四個階段分別指的是計劃、通過小測試實現(xiàn)計劃、檢查測試效果和行動,如圖9。
在對方案進行評估和更新的過程中,衛(wèi)生服務(wù)部門需要對持續(xù)的迭代和變革持開放態(tài)度。如新西蘭Angelman綜合癥衛(wèi)生所在和患者家庭長期的互動中,機構(gòu)發(fā)現(xiàn):當年幼的患兒逐步進入到青春期后,患者需求發(fā)生了巨大的轉(zhuǎn)變。Angelman綜合癥衛(wèi)生所積極和患者家庭協(xié)作,建立起醫(yī)患合作的新方式,最終決定:建立支持患兒成長的綜合過渡計劃,并尋求新的利益相關(guān)者(如過渡協(xié)調(diào)員)參與到協(xié)同設(shè)計的工作中,以確保在患兒需求改變的情況下始終提供有效的服務(wù)。
2.外部資源支持:外部資源支持直接影響服務(wù)機制能否延續(xù)下去,包括機制運行的資金支持、技術(shù)支持、管理層政策支持等。奧克蘭衛(wèi)生局支持開發(fā)的衛(wèi)生服務(wù)協(xié)同設(shè)計工具包中提出了維持服務(wù)可持續(xù)性的五個意見:(1)確保有足夠的資金支持。(2)獲得高層管理者的支持和承諾。(3)獲取那些工作可能受影響的員工的支持。(4)分享收獲。(5)臨床人員和管理者共同擁護創(chuàng)新。澳大利亞的Angelman綜合癥衛(wèi)生所在不斷尋求資源支持、維護協(xié)同設(shè)計的持續(xù)性方面帶來了一定啟發(fā):澳大利亞大約30%的殘疾人及護理者居住在偏遠地區(qū),而大多的醫(yī)療服務(wù)機構(gòu)都位于主要城市,Angelman綜合癥衛(wèi)生所為了持續(xù)為殘疾家庭提供護理和支持策略,爭取到偏遠地區(qū)的服務(wù)提供商的支持,并開發(fā)了一系列遠距離合作的有效方式,確保了偏遠地區(qū)的患者家庭能持續(xù)參與協(xié)同設(shè)計過程。
結(jié)論
本文通過梳理兒童圍手術(shù)期焦慮的現(xiàn)狀和協(xié)同設(shè)計的工作方法,將協(xié)同設(shè)計理論應(yīng)用于兒童圍手術(shù)期焦慮干預(yù)實踐中,得出在不同階段協(xié)同設(shè)計工作的核心設(shè)計要素和關(guān)鍵行為,探索了如何使用協(xié)同設(shè)計的工作方法來制定適合我國兒童的圍手術(shù)期焦慮干預(yù)機制。相對于傳統(tǒng)的設(shè)計方法,協(xié)同設(shè)計創(chuàng)造了更開放的討論形式,更便于構(gòu)想的設(shè)計工具,鼓勵更多的利益相關(guān)者展示,外化和分享他們的觀點。為兒童圍手術(shù)期的焦慮問題提供了新的解決路徑,為協(xié)同設(shè)計介入兒童醫(yī)療領(lǐng)域的發(fā)展提供了新思路。