周瀛 劉夢潔 潘新蘭 謝長好 李志軍

【摘 要】目的：探討移動醫(yī)療模式在強直性脊柱炎患者診療過程中的臨床意義。方法：分析2017年1月至2018年3月就診于蚌埠醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科的強直性脊柱炎患者190例，根據(jù)患者意愿分為移動醫(yī)療組128例和傳統(tǒng)醫(yī)療組62例，收集基線及隨訪時的臨床資料，分析臨床指標(biāo)的變化，并評估治療依從性對疾病的影響。結(jié)果：①移動醫(yī)療組患者年齡較小，病程較短，紅細(xì)胞沉降率（ESR）、

C-反應(yīng)蛋白（CRP）、強直性脊柱炎疾病活動評分（ASDAS）較高；②移動醫(yī)療組患者自行停藥減藥發(fā)生率（24.22%）較傳統(tǒng)治療組（38.71%）低；患者癥狀控制不佳或緩解再次加重發(fā)生率（35.94%）較傳統(tǒng)治療組（48.39%）低；③隨訪時移動醫(yī)療組患者強直性脊柱炎測量指數(shù)（BASMI）評分、強直性脊柱炎功能指數(shù)（BASFI）評分較基線時升高，患者評分、ESR、CRP及ASDAS降低。結(jié)論：移動醫(yī)療模式可以提高強直性脊柱炎患者的治療依從性和規(guī)范性，間接提高治療效果。

【關(guān)鍵詞】 脊柱炎，強直性；移動醫(yī)療模式；依從性；療效

【ABSTRACT】Objective：To explore the clinical significance of mobile medical model in the diagnosis and treatment of ankylosing spondylitis.Methods：One hundred and ninety cases with Ankylosing Spondylitis treated in the Department of Rheumatology and Immunology of the First Affiliated Hospital of Bengbu Medical College from January 2017 to March 2018 were analyzed.They were divided into the mobile medical group（128 cases）and the traditional medical group（62 cases）according to their wishes.The clinical data at baseline and follow-up werecollected，the changes of clinical indicators were analyzed，and the influence of treatment compliance on the disease wasevaluated.Results：①Patients in the mobile medical group were younger with shorter course of disease，and their ESR，CRP and ASDAS were higher；②In the mobile medical group，fewer incidences happened about self-withdrawal and drug reduction（24.22%）than the traditional treatment group（38.71%）；the incidence of poor control of symptom or aggravation after remission（35.94%）was lower than that of the traditional treatment group（48.39%）；③At the follow-up，BASMI and BASFI scores in the mobile medical groupwere higher than those at the baseline，while patients scores，and the scores of ESR，CRP and ASDAS were lower.Conclusion：Mobile medical model can improve the treatment compliance and standardization for patients with ankylosing spondylitis，and indirectly improve the treatment effect.

【Keywords】 spondylitis，ankylosing；mobile medical model；compliance；curative effect

強直性脊柱炎（ankylosing spondylitis，AS）是一種慢性炎癥性疾病，主要侵犯骶髂關(guān)節(jié)、脊柱骨突、脊柱旁軟組織及外周關(guān)節(jié)，可伴有眼、消化道、心血管等多系統(tǒng)受累，影像學(xué)早期表現(xiàn)為骶髂關(guān)節(jié)炎，病情最終發(fā)展為廣泛而嚴(yán)重的骨化性骨橋?；颊呷绲玫郊皶r診斷與合理治療可以控制癥狀并改善預(yù)后；如不及時管控，病情進(jìn)行性發(fā)展，將嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量，加重家庭經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。2014年歐洲抗風(fēng)濕病聯(lián)盟（EULAR）發(fā)表的AS目標(biāo)治療推薦指南首要原則中著重提出：“治療目標(biāo)應(yīng)由風(fēng)濕科醫(yī)生和患者協(xié)商決定?！薄皯?yīng)適當(dāng)告知患者并讓患者參與討論治療目標(biāo)以及為達(dá)到該治療目標(biāo)所采用治療策略的風(fēng)險和獲益。”[1]這些理念都強調(diào)了患者自身在疾病管理過程中的重要性及規(guī)范化診療帶來的長期好處。我國傳統(tǒng)的醫(yī)療隨訪模式主要為門診指導(dǎo)或是電話隨訪，由于?？漆t(yī)生嚴(yán)重不足，日常工作繁忙，無法抽出足夠時間對個體患者進(jìn)行正規(guī)及時的教育和監(jiān)督，易導(dǎo)致治療信息的偏倚和錯誤，成本高，效果不佳。目前，移動工具技術(shù)高速發(fā)展已經(jīng)成為時代趨勢，根據(jù)我國統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，截至2014年6月底，我國網(wǎng)民規(guī)模達(dá)到6.32億。智能手機的高普及率，以及AS患者多為中青年的流行病學(xué)特點，都使得移動醫(yī)療模式治療具有極高的可行性。因此，筆者對移動醫(yī)療模式下AS患者的診療情況進(jìn)行初步的探索，觀察該模式對提高AS患者的依從性及自我管理的臨床意義。

1 資料與方法

1.1 研究對象 收集2017年1月至2018年3月就診于蚌埠醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科的AS患者245例，所有AS患者的診斷符合1984年紐約標(biāo)準(zhǔn)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①16歲以下兒童；②合并其他自身免疫病者；③合并有精神疾病、讀寫理解能力障礙或其他無法正確使用智能手機及軟件者。

1.2 臨床資料及實驗室檢查 收集基線期性別、年齡、病程、家族史、吸煙飲酒史、既往診斷明確的患者治療情況，完成強直性脊柱炎病情活動指標(biāo)（BASDAI）、強直性脊柱炎測量指數(shù)（BASMI）

（3分法）、強直性脊柱炎功能指數(shù)（BASFI）、患者評分、醫(yī)生評分，以及實驗室檢查如紅細(xì)胞沉降率（ESR）、C-反應(yīng)蛋白（CRP），并完善強直性脊柱炎疾病活動評分（ASDAS），選用ASDAS-CRP評分公式計算：0.12×腰背部疼痛評分 + 0.06×晨僵持續(xù)時間 + 0.11×患者評分 + 0.07×外周關(guān)節(jié)腫痛評分+ Ln 0.58×（CRP + 1），其他實驗室指標(biāo)均由蚌埠醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院臨床檢驗科室統(tǒng)一測定。

1.3 移動醫(yī)療平臺 移動醫(yī)療平臺使用的是中國風(fēng)濕病數(shù)據(jù)庫（CRDC）直報平臺的官方軟件風(fēng)云中心及上海哥特網(wǎng)絡(luò)技術(shù)有限公司研發(fā)的智能疾病管理系統(tǒng)（Smart system of Disease Management，SSDM）手機APP軟件，告知患者并簽署知情同意書后，由患者自主選擇安裝軟件，并由專門醫(yī)生負(fù)責(zé)指導(dǎo)使用。所有納入研究的患者留有微信及手機號碼，在研究期間定期發(fā)送信息，督促患者完善藥物使用記錄并完成軟件中的病情評估調(diào)查問卷。隨訪期間患者的主管醫(yī)生可根據(jù)病情變化進(jìn)行治療方案的調(diào)整，所有藥物調(diào)整均要求錄入系統(tǒng)中，進(jìn)入研究半年后要求患者至研究中心全面評估相關(guān)病情資料。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 17.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計分析。計量資料以表示，治療前后組間比較采用獨立樣本t檢驗；計數(shù)資料采用χ2檢驗。以P < 0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 基線資料 研究期間共向245例患者發(fā)出邀請，過程中有55例患者因失訪或記錄數(shù)據(jù)不完善及嚴(yán)重失真被剔除，最后共有190例患者納入研究，其中男148例，女42例；年齡13～68歲，平均（31.05±12.26）歲；病程0.01～30年，平均（5.20±6.35）年；家族史27例，一級親屬14例，二級親屬13例；吸煙17例，飲酒7例；新發(fā)患者61例，老患者129例。190例患者中有129例為參加研究前已明確診斷，61例為初次診斷，基線及隨訪時患者的治療情況見表1。共有128例患者使用移動醫(yī)療平臺，納入移動醫(yī)療組，其中79例患者進(jìn)入SSDM中心，男56例，女23例；年齡15～44歲，平均28.29歲；49例患者進(jìn)入風(fēng)云中心，男31例，女18例，年齡16～43歲，平均31.6歲。剩余62例患者作為傳統(tǒng)醫(yī)療組。

2.2 2組患者基線臨床資料比較 所有患者隨訪時間1.9～20.2個月，平均（7.89±3.25）個月，移動醫(yī)療組患者年齡較小，病程時間較短，腰背部疼痛程度高，ESR、CRP等炎癥指標(biāo)較高，ASDAS評分較高（P ﹤ 0.05）；2組其他臨床資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P > 0.05）。見表2。

2.3 2組患者治療依從性比較 隨訪期間移動醫(yī)療組有31例（24.22%）患者出現(xiàn)自行停藥或減藥的情況，而傳統(tǒng)醫(yī)療組有24例（38.71%）患者出現(xiàn)類似情況，2組發(fā)生率比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（χ2 = 4.264，P = 0.039）；移動醫(yī)療組有46例（35.94%）患者癥狀控制不佳或緩解再次加重，傳統(tǒng)醫(yī)療組有30例（48.39%），2組發(fā)生率比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（χ2 = 4.241，P = 0.039）。

2.4 移動醫(yī)療組患者隨訪前后病情活動評分比較 隨訪時移動醫(yī)療組患者BASMI、BASFI較基線時升高，患者評分、ESR、CRP及ASDAS降低。見表3。

2.5 2組患者隨訪時臨床資料比較 隨訪時移動醫(yī)療組患者評分較傳統(tǒng)治療組低（P ﹤ 0.05），其他臨床指標(biāo)比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P > 0.05）。見表4。

3 討 論

治療的及時性、規(guī)范性一直是AS治療強調(diào)的首要原則。林智明等[2]研究顯示，我國AS患者診斷延遲時間為70個月以上，最長延誤高達(dá)30年，誤診率達(dá)66.4%?！俺浞指嬷颊咧委煹哪繕?biāo)、達(dá)標(biāo)治療策略的風(fēng)險和獲益”的理念雖然多次得到強調(diào)[3]，但從既往研究來看，仍然很難保證患者隨訪的依從性和規(guī)范性，患者自行更改治療方案的現(xiàn)象屢見不鮮[4]。國外一項包含了1251例患者的研究發(fā)現(xiàn)，治療1年時仍規(guī)范使用改善病情抗風(fēng)濕藥的占41%，使用生物制劑率為78.97%，第2年這兩個數(shù)字驟降為20.11%及58.29%[5]。治療依從性差與患者的性別、年齡、疾病持續(xù)時間、教育、健康保險、抑郁狀態(tài)和疾病活動參數(shù)均無關(guān)[6]。筆者研究發(fā)現(xiàn)，治療規(guī)范性差主要表現(xiàn)在對功能鍛煉的忽視和治療藥物的選擇不當(dāng)。國內(nèi)外指南中功能鍛煉一直是治療非常重要的部分，本研究中明確診斷的AS患者僅有33.33%進(jìn)行了運動治療，即使在醫(yī)生干預(yù)隨訪的情況下也只有54.21%進(jìn)行了鍛煉。在藥物治療方案上，指南強調(diào)早期使用非甾體抗炎藥，或根據(jù)病情嚴(yán)重度使用生物制劑，糖皮質(zhì)激素的全身性使用則不被推薦[7]。本研究中患者非甾體抗炎藥初始使用率僅為70.54%，高達(dá)12.40%的患者參加研究前接受了全身糖皮質(zhì)激素的治療，這也間接提示目前AS治療的規(guī)范性急需提高。

我國現(xiàn)有的醫(yī)療模式是傳統(tǒng)的門診就診-用藥-復(fù)查，患者疾病管理參與程度較低，容易被虛假信息或偏方誤導(dǎo)，加大AS患者自我管理的力度，提高依從性，尋找符合國情及地區(qū)特色的隨訪模式一直是風(fēng)濕科醫(yī)生追求的目標(biāo)。良好的醫(yī)患關(guān)系，對于疾病正確的認(rèn)知，以及對治療充分了解都被認(rèn)為可能對提高依從性有效[8]。國內(nèi)外進(jìn)行的多項研究也肯定了患者俱樂部、病友會等自我管理模式在提高疾病認(rèn)識、關(guān)節(jié)功能、生活質(zhì)量上的作用[9-10]；但這些模式功能過于單一，社會功能和醫(yī)療檔案不完善，社會屬性差，對于隨訪醫(yī)生的要求仍然較高，無法完整記錄疾病全貌和趨勢。目前，移動醫(yī)療模式正逐步進(jìn)入慢性疾病管理的舞臺。2016年《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》撰文分析了患者驅(qū)動的健康信息模式的優(yōu)點：包括能夠清晰觀察病情發(fā)展趨勢，記錄更加有效的疾病數(shù)據(jù)，更好地參與疾病管理過程等[11]。一些相關(guān)和探索性的研究也陸續(xù)證明了其有效性和可行性[12-13]。筆者研究發(fā)現(xiàn)，年輕、病程時間較短、疼痛較劇烈、病情活動度高的患者更愿意嘗試這種新興的醫(yī)療模式，可能與年輕患者對于移動模式的了解程度較高，對病情治療需求較迫切有關(guān)。從實際效果來看，移動醫(yī)療組患者不僅個體主訴、腰背部疼痛評分等主觀指標(biāo)出現(xiàn)了好轉(zhuǎn)，ESR、CRP等提示炎癥的客觀指標(biāo)也明顯下降?；€時移動醫(yī)療組患者疼痛程度和病情活動度均較傳統(tǒng)治療組高，隨訪時這些指標(biāo)差異無統(tǒng)計學(xué)意義，也間接反映了帶給患者的治療收益。

鑒于AS治療的長期性，在達(dá)到治療目標(biāo)之前，自行停藥減藥、盲目更改治療方案均會帶來疾病高復(fù)發(fā)風(fēng)險及控制的不平穩(wěn)。本項研究在平均隨訪7.89個月的時間里，28.95%（55例）的患者出現(xiàn)了自行停藥減藥的情況，伴隨而來的是40%的患者出現(xiàn)原有臨床癥狀的加重或緩解后的再發(fā)。疾病反復(fù)活動不僅會加重?fù)p害程度，還可能導(dǎo)致抑郁情緒加劇，影響軀體功能并限制其工作能力[14]。移動醫(yī)療組較傳統(tǒng)醫(yī)療組最直觀的效果就是患者的治療依從性提高，帶來的間接效果是疾病的復(fù)發(fā)率降低，這是其最根本優(yōu)勢所在。經(jīng)過教育及培訓(xùn)，慢性患者可以在一定程度上掌握網(wǎng)絡(luò)自我健康管理技能，有利于對疾病實施評估、監(jiān)測、記錄，并提高治療的依從性，從而達(dá)到提高治愈率的目的。

無法否認(rèn)的是，移動醫(yī)療模式目前仍處在探索階段。一項面向瑞典醫(yī)生的研究調(diào)查發(fā)現(xiàn)，盡管全球已有超過50 000個移動健康程序，被認(rèn)為對患者有潛在的益處，但只有一小部分醫(yī)生向患者推薦，主要缺點包括缺乏證據(jù)和多語言支持，程序中專業(yè)醫(yī)療指令的安全性仍有待檢驗[15]。從本研究來看，這種擔(dān)心并非多余，在隨訪過程中僅有61.7%的患者按照治療的相關(guān)要求進(jìn)行了準(zhǔn)確和全面的數(shù)據(jù)錄入，包括診療方案、病情評估或病情日期等，因為錄入數(shù)據(jù)中明顯的偏差或評估中出現(xiàn)錯誤被剔除研究或失訪的患者高達(dá)22.45%（55/245）。相較在專業(yè)移動醫(yī)療軟件平臺上進(jìn)行數(shù)字化記錄，患者更傾向于通過微信直接詢問，最終隨訪時患者完成評估的方式也多為門診紙質(zhì)版問卷及單獨微信溝通，這也提示臨床醫(yī)生在我國患者總體醫(yī)療知識水平不高的情況下如何正確開展隨訪，并得到真實數(shù)據(jù)的工作仍需要進(jìn)一步研究和改進(jìn)。同時需要注意，AS治療周期較長，本研究中AS患者雖然經(jīng)過正規(guī)治療，但BASMI評分和BASFI評分仍然有輕度升高，這可能與治療時間較短，治療效果未完全體現(xiàn)有關(guān)，需要下一步采用更長時間的隨訪觀察來

證實。

綜上所述，移動醫(yī)療模式在一定程度上可以提高AS患者的治療依從性和規(guī)范性，間接帶來病情的相對平穩(wěn)，但目前仍有很多細(xì)節(jié)需要進(jìn)一步的完善和提高。

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收稿日期：2018-12-10；修回日期：2019-01-13