馬明逸 張素蘭△ 尹 征 秦俊蕾 劉偉麗

1)鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院，河南 鄭州 450000 2)山東中醫(yī)藥大學(xué)，山東 濟(jì)南 250000

多系統(tǒng)萎縮 (multiple system atrophy，MSA) 于1969年首次命名，是一組散發(fā)性的成年期發(fā)病的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病。臨床表現(xiàn)為自主神經(jīng)功能失常、對(duì)左旋多巴不敏感的帕金森樣癥狀、共濟(jì)失調(diào)等[1]。MSA發(fā)病年齡多在53～65歲[2]，國外流行病學(xué)調(diào)查顯示50歲以上人群中MSA的年發(fā)病率約為3/10萬，中國尚無完整的流行病學(xué)資料。MSA病因不明[3]，且多數(shù)預(yù)后不良，其預(yù)后較帕金森病差[4]，從發(fā)病到需要協(xié)助行走、需要輪椅的平均時(shí)間為3年、5年，而從發(fā)病到臥床不起和死亡僅需8 a和9 a，平均生存期7～9 a[5]。目前國內(nèi)外無有效治療MSA的方法，也無有效延緩病情進(jìn)展的治療或干預(yù)方法[6-8]。因此，照護(hù)MSA患者，是一個(gè)長期的過程。

MSA患者隨著疾病發(fā)展，自理能力逐漸下降甚至完全不能自理。長期照護(hù)MSA患者給照料者生理和心理上都帶來極大的壓力，照料者常產(chǎn)生焦慮、抑郁情緒，降低其生活質(zhì)量[9]。本研究旨在了解MSA照料者的焦慮、抑郁情緒及生活質(zhì)量現(xiàn)狀，給予護(hù)理指導(dǎo)、心理咨詢和放松訓(xùn)練等綜合心理護(hù)理方法進(jìn)行干預(yù)，以緩解其負(fù)性情緒，提高生活質(zhì)量。

1 對(duì)象與方法

1．1對(duì)象本研究采用便利抽樣的方法選取2017-01—2018-07來鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科就診并確診為MSA的照料者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)為：(1)患者的診斷符合2008年MSA第2版[10]的診斷標(biāo)準(zhǔn)，無其他嚴(yán)重身體疾病或智能障礙；(2)照料者界定為照護(hù)MSA患者的最主要人員；(3)照料者無嚴(yán)重疾病和智能障礙；(4)照料者同意參加此次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)為：(1)保姆等需付費(fèi)的照料者；(2)耳聾、失語等影響量表評(píng)分。

共有42例MSA 照料者入選，采用隨機(jī)數(shù)字表法將照料者分為實(shí)驗(yàn)組和對(duì)照組各21例。對(duì)照組進(jìn)行常規(guī)護(hù)理指導(dǎo)，實(shí)驗(yàn)組在此基礎(chǔ)上給予為期3個(gè)月的綜合心理護(hù)理干預(yù)。最終完成研究的共40例，實(shí)驗(yàn)組、對(duì)照組均有1例失訪，失訪原因分別為MSA患者死亡、照料者變更。

1．2方法

1．2．1 評(píng)估工具與方法：①基本資料：采用自設(shè)的MSA照料者基本資料調(diào)查表，包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、家庭月收入、照料年限、每日照料時(shí)長[11]。②照料者焦慮情緒評(píng)估：采用漢密爾頓焦慮量表(以下簡寫為HAMA)，量表共14個(gè)條目，評(píng)價(jià)研究對(duì)象的焦慮癥狀。采取0分=無至4分=極重度五級(jí)評(píng)價(jià)，評(píng)分范圍0～56分?？偡?7分：正常；總分在7～14分：可能有焦慮；總分>14分：肯定有焦慮。HAMA是最經(jīng)典的焦慮量表，為焦慮癥的重要診斷工具，具有良好的信效度。③照料者抑郁情緒評(píng)估：采用漢密爾頓抑郁量表(以下簡寫為HAMD)，量表共17個(gè)條目，評(píng)價(jià)研究對(duì)象的抑郁癥狀。采取0～4分五級(jí)評(píng)價(jià)，評(píng)分范圍0～68分?？偡?7分：正常；總分7～17分：可能有抑郁；總分>17分：肯定有抑郁。HAMD是最經(jīng)典的抑郁量表，為抑郁癥的重要診斷工具，具有良好的信效度。④世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測(cè)定量表簡表(WHOQOL-BREF)中文版：由中山大學(xué)根據(jù)我國國情對(duì)該量表英文版進(jìn)行文化調(diào)適得出，它包括4個(gè)維度：生理、心理、社會(huì)關(guān)系及環(huán)境，共26個(gè)條目，該量表經(jīng)過專家鑒定，已確認(rèn)為中國醫(yī)藥衛(wèi)生方面的評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)[12]，有較好信度和效度[13]。量表用于評(píng)估受試者的生活質(zhì)量，評(píng)分越低，生活質(zhì)量越差。

1．2．2 干預(yù)方法：對(duì)照組進(jìn)行常規(guī)護(hù)理指導(dǎo)和疾病健康教育，實(shí)驗(yàn)組在此基礎(chǔ)上進(jìn)行為期3個(gè)月的綜合心理護(hù)理干預(yù)。

1．2．2．1 常規(guī)護(hù)理指導(dǎo)：①護(hù)理指導(dǎo)：向MSA照料者講解對(duì)MSA患者的日常護(hù)理要點(diǎn)，如基礎(chǔ)生活護(hù)理(保持房間環(huán)境整潔明亮、地面不濕滑、保持床鋪清潔干燥等)；飲食要營養(yǎng)豐富、易消化，少食多餐，避免誤吸等的發(fā)生；翻身叩背方法，使肢體保持功能位，同時(shí)預(yù)防墜積性肺炎的發(fā)生；按摩肢體的方法；預(yù)防患者跌倒墜床、壓瘡、下肢靜脈血栓形成等事件的發(fā)生；注意觀察患者生命體征、大小便等情況，有異常時(shí)及時(shí)尋求醫(yī)護(hù)人員幫助；外出安全注意事項(xiàng)等[14]。②健康教育：向照料者普及MSA的疾病相關(guān)知識(shí)，鼓勵(lì)照料者正確面對(duì)疾病，告知照料者本病的預(yù)后不良，目前國內(nèi)外尚無治愈此病的方法，也無有效延緩病情進(jìn)展方法，使其理解并同情患者的行為。教育照料者善待MSA患者，關(guān)心愛護(hù)患者，促使其適應(yīng)照護(hù)角色等。

1．2．2．2 綜合心理護(hù)理干預(yù)：①心理咨詢：MSA照料者工作強(qiáng)度大、心理壓力大，并常常缺乏有效的傾訴渠道，向照料者提供心理咨詢或主動(dòng)訪談，幫助其處理生活中的困擾，并提供情感支持。教會(huì)照料者解決心理問題的技巧，如溝通交流技巧等。當(dāng)照料者存在焦慮、抑郁情緒時(shí)，及時(shí)提出指導(dǎo)性建議，教授他們緩解不良情緒的方法，保持身心愉悅，必要時(shí)由精神心理科醫(yī)師給予適當(dāng)?shù)男睦碇委熁蛘咚幬镏委煛＂诜潘捎?xùn)練：照料者站立，雙手上舉越過頭頂，按照從上到下的順序，使每個(gè)部位的肌肉先緊繃5～7 s而后緩慢放松，使照料者體會(huì)緊繃與放松的感覺，此為肌肉放松訓(xùn)練；接下來囑照料者閉目、摒棄雜念，深吸氣、慢吐氣，使其感受腹部吸氣上升、吐氣下降的感覺，此為呼吸放松訓(xùn)練；最后用溫和輕柔的話語幫助照料者在想象中建立舒適的情景，在這種狀態(tài)停留一會(huì)，此時(shí)沒有壓力，只有寧靜與輕松，全身心的去體驗(yàn)舒適放松的感覺，此為想象放松訓(xùn)練[15]。③聯(lián)誼活動(dòng)：組織開展照料者聯(lián)誼活動(dòng)，活動(dòng)中提出幾個(gè)開放性問題，如你最近有什么壓力？你最近遇到的主要困難是什么？讓你感到欣慰的時(shí)刻有哪些？等等，以此幫助照料者打開心扉，相互表達(dá)情緒。聯(lián)誼活動(dòng)可以給照料者提供有效交流的平臺(tái)，同時(shí)也是休息、調(diào)整的機(jī)會(huì)。讓照料者彼此交流照護(hù)經(jīng)驗(yàn)、生活體驗(yàn)、內(nèi)心感受、宣泄負(fù)性情緒，并互相支持和鼓勵(lì)。

干預(yù)形式主要有集中講座和咨詢?cè)L談，每月2～3次，共3個(gè)月。評(píng)估和干預(yù)均由經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)的醫(yī)護(hù)人員完成。所有研究對(duì)象在干預(yù)前后均進(jìn)行HAMA、HAMD和WHOQOL-BREF的評(píng)估，評(píng)估安照統(tǒng)一指導(dǎo)語，由醫(yī)護(hù)工作人員和研究對(duì)象共同完成。

2 結(jié)果

2．1MSA照料者人口學(xué)特征完成研究的2組在性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、收入、照料時(shí)長等人口學(xué)資料方面比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。見表1。

2．2干預(yù)前MSA照料者HAMA、HAMD評(píng)分陽性率干預(yù)前實(shí)驗(yàn)組和對(duì)照組HAMA、HAMD評(píng)分陽性率分別采用χ2檢驗(yàn)進(jìn)行比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表2。

2．32組干預(yù)前后各量表評(píng)分比較干預(yù)前2組間HAMA、HAMD、WHOQOL-BREF評(píng)分比較無顯著差異。干預(yù)后，每組干預(yù)前后HAMA、HAMD、WHOQOL-BREF評(píng)分比較均有顯著差異；2組間HAMA、HAMD、WHOQOL-BREF評(píng)分比較亦有顯著差異。見表3。

表1 MSA照料者人口學(xué)特征

表2 干預(yù)前實(shí)驗(yàn)組和對(duì)照組HAMA、HAMD評(píng)分陽性率比較 [n(%)]

表3 2組干預(yù)前后HAMA、HAMD、WHOQOL-BREF評(píng)分比較

3 討論

多系統(tǒng)萎縮是一組進(jìn)展較快的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，預(yù)后較差[17]?；颊咦岳砟芰?huì)逐步下降甚至喪失，需要專人照護(hù)。長期照護(hù)MSA患者的照料者，其原有的作息規(guī)律被打亂，也沒有時(shí)間參加業(yè)余活動(dòng)，正常的社交活動(dòng)也受到影響，他們長期處于過度疲勞、睡眠不足、負(fù)性情緒的狀態(tài)。他們承受著身體和心理的雙重壓力，因此照料者常出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量。

本研究顯示，MSA照料者在干預(yù)前焦慮、抑郁陽性率>60%，與日本宮下[18]的一項(xiàng)研究報(bào)道MSA照料者抑郁癥患病率高達(dá)63%類似，MIYASHITA等[19]的另一項(xiàng)研究報(bào)道難治性神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病照料者的健康相關(guān)生活質(zhì)量量表(SF-8)各因子的得分均明顯低于國家標(biāo)準(zhǔn)值。目前國內(nèi)文獻(xiàn)尚未檢索到對(duì)MSA照料者心理狀況和生活質(zhì)量的研究，在神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病的其他疾病當(dāng)中，國內(nèi)文獻(xiàn)[20-22]報(bào)道老年癡呆照料者的焦慮、抑郁陽性率為53.3%、46.7%；國外報(bào)道50%的老年癡呆照料者存在抑郁情緒[23-27]。本研究MSA照料者焦慮情緒陽性率超過65%，抑郁情緒陽性率超過60%，高于國內(nèi)外對(duì)于老年癡呆照料者的報(bào)道。原因可能與患者所患疾病不同、地域不同等有關(guān)。MSA進(jìn)展較快，無明顯的延緩病情進(jìn)展的方法，預(yù)后差，照料者多感到無望感；從時(shí)間因素來看，社會(huì)競(jìng)爭(zhēng)日益加劇，人們壓力越來越大，且往往缺乏合適且有效的宣泄出口，導(dǎo)致負(fù)性情緒在增加，MSA照料者的心理負(fù)擔(dān)也在增加。本研究中，干預(yù)前2組的WHOQOL-BREF評(píng)分平均分均<70分，與張紅杰等[28]和張少茹等[29]對(duì)老年癡呆照料者生活質(zhì)量的研究報(bào)道類似。

本研究結(jié)果顯示，對(duì)照組經(jīng)過常規(guī)護(hù)理指導(dǎo)，其焦慮抑郁情緒、生活質(zhì)量得到一定程度的改善。而實(shí)驗(yàn)組在此基礎(chǔ)上對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行綜合心理護(hù)理干預(yù)，其焦慮抑郁情緒、生活質(zhì)量得到更大程度的緩解，效果明顯。綜合心理護(hù)理干預(yù)可以緩解照料者的負(fù)性情緒[30-36]。當(dāng)照料者情緒得到改善后，其對(duì)自身生活質(zhì)量的評(píng)價(jià)也會(huì)變得積極認(rèn)可，從而提升其生活質(zhì)量。當(dāng)照料者生活質(zhì)量得到提升后，其對(duì)生活現(xiàn)狀不滿而產(chǎn)生的焦慮抑郁情緒也會(huì)減少。由此可見綜合心理護(hù)理能夠促使照料者通過“緩解焦慮抑郁情緒”“提升生活質(zhì)量”“減少焦慮抑郁情緒產(chǎn)生”等步驟形成良性心理循環(huán)過程。但本研究也存在一定的局限性，比如選擇便利抽樣的方法，使得結(jié)果可能存在選擇偏倚；本研究選取的樣本量偏少，有待在以后的研究中擴(kuò)大樣本量，采用更嚴(yán)謹(jǐn)?shù)碾S機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，以得到更準(zhǔn)確的結(jié)論。