胡姣姣 于恩彥 廖崢孌

隨著社會人口老齡化的加劇，阿爾茨海默病（Alzheimer’s disease，AD）發(fā)病率日益增高，對社會造成的負擔(dān)日益加劇。目前國內(nèi)外對AD患者的照料基本依賴于家庭，確切的說，是患者的近親屬，如配偶、子女等。由于這類照料者缺乏專業(yè)的護理知識，且需要面臨親人逐漸加重的病情，在心理及生理上都產(chǎn)生了不同程度的負擔(dān)。本文從AD家庭照料者的重要性、照料負擔(dān)的產(chǎn)生、影響因素、干預(yù)措施等方面對近年來AD家庭照料者負擔(dān)相關(guān)研究進展作一綜述，旨在闡述AD對家庭照料者身心健康造成的影響，以期獲得相關(guān)方面的關(guān)注。

1 家庭照料者的重要性

AD是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)的退行性病變，隨著時間的推移，伴隨著彌漫性認知退化和獨立性喪失以及精神和行為障礙的存在，表現(xiàn)出普遍的記憶喪失[1]。AD是最常見的癡呆類型，占所有癡呆病例的50%～70%[2]。據(jù)報道，2018年全球AD患者達5千萬例，預(yù)計至2050年將達1.52億例；2018年全球用于AD治療及照料的費用達1萬億美元，預(yù)計2030年將達2萬億美元[3]。據(jù)統(tǒng)計，世界范圍內(nèi)多數(shù)AD患者由家庭成員在家中照顧。例如，美國有超過1500萬人是AD或其他類型癡呆癥家庭成員的無償照料者[4]。同樣，中國有96%的AD患者由家庭成員在家中照料[5]?？梢?，家庭成員，尤其是配偶及子女提供了不同水平的護理，是AD疾病評估和治療過程的關(guān)鍵部分。家庭照料者在AD治療中的主要作用有觀察癥狀、發(fā)現(xiàn)疾病、保證就診、維持治療、日常護理等[6]，特別是對于AD中重度患者，他們是患者完成日常基本生活的保障。

2 家庭照料負擔(dān)的產(chǎn)生

AD疾病進展有3個階段：輕度、中度、重度。在不同階段，患者需要的幫助及護理的量和時間是不同的。隨著AD的持續(xù)進展，患者的獨立性受到越來越多限制[7]，需要照料者的參與也會明顯增加。然而，過度的責(zé)任與工作量會導(dǎo)致照料者“職業(yè)倦怠”的發(fā)生[2]。與其他疾病患者的照料者相比，AD照料者必須給予患者更廣泛的幫助[8]。一半以上的AD患者需要日常生活及活動的幫助，如打電話、洗漱、正確服用藥物等[9]。隨著疾病的進展，AD患者自知力開始下降，往往不能理解為什么必須接受別人的照料，因此還可能會拒絕幫助，這也會增加照料者的負擔(dān)。

癡呆的精神行為癥狀在AD疾病進展過程中出現(xiàn)，可包括激越、焦慮、抑郁、幻覺、妄想、夢游、睡眠障礙、譫妄等；其中睡眠障礙的患病率較高，為45%～53%[10]。AD患者的睡眠障礙以夜間睡眠癥狀為特征，這就導(dǎo)致照料者除了白天護理外，夜間也需要處于“工作”狀態(tài)。長此以往，照料者的身體健康、睡眠、情緒、精神狀態(tài)均會受到很大的影響。相關(guān)研究表明，照料者情緒障礙發(fā)病率是同齡個體的3倍，可能導(dǎo)致抑郁[11]、生活質(zhì)量下降[12]和冠心病[13]等。

此外，AD患者可能患有其他與年齡相關(guān)的疾病，并在整個老齡化過程中不斷增多[14]，因此，護理可能變得更加復(fù)雜，照料者的負擔(dān)不斷增加。

3 影響家庭照料負擔(dān)的因素

研究表明，與癡呆癥患者同居的照料者承受更大的負擔(dān)[15]；與男性照料者相比，女性照料者的負擔(dān)更大[16]。同時，外部資源的使用與照料者負擔(dān)也有關(guān)。據(jù)報道，那些從親屬、朋友或衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)獲得更多外部支持的照料者，其健康狀況更好[17-18]。Vinas-Diez等[19]比較了同居者與親屬對AD患者的照料負擔(dān)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)同居者的照料負擔(dān)明顯高于親屬。AD患者的認知功能水平及抑郁程度對照顧者的抑郁情緒也有影響，即患者認知水平越低，抑郁程度越嚴(yán)重，照料者的抑郁情況也越嚴(yán)重[20-21]。此外，影響AD照料者負擔(dān)的因素還有很多，如照料者的個性特征、患者的功能限制、居住環(huán)境的優(yōu)劣、支持網(wǎng)絡(luò)、種族、社會地位、受教育水平、經(jīng)濟狀況等[22]。

Vitaliano等[23]在23項研究的薈萃分析中發(fā)現(xiàn)，癡呆癥照料者會面臨5～15年的身體和心理社會需求。照料者承擔(dān)著家務(wù)活的負擔(dān)，并且暴露于抑郁、憤怒、激動和偏執(zhí)等癥狀之中，身心均受到較大的影響。同時，照料者還面臨著親人的核心人格逐漸改變[14]。Pinquart[24]對60篇關(guān)于照料者幸福感的文獻進行薈萃分析，得出目睹親屬因癡呆癥受苦、死亡是照料者在提供護理過程中最具創(chuàng)傷性的。

4 家庭照料負擔(dān)的評估

目前對AD照料者負擔(dān)及職業(yè)倦怠的評估方式很多，較為常用的是Zarit照料者負擔(dān)量表，通過問卷的形式對照料者個人情緒、生活、工作、社交等方面的受影響程度進行評估；或使用Maslach倦怠量表評估照料者的職業(yè)倦怠水平。Kiwamu等[25]提出了額葉功能評價量表（frontal assessment battery，F(xiàn)AB）評估照料者負擔(dān)，得出基于FAB評分的額葉功能受左背外側(cè)前額葉皮質(zhì)體積的影響；得分降低與照顧者負擔(dān)增加有關(guān)，特別是依賴性因素。然而，關(guān)于預(yù)測照顧者負擔(dān)的生物標(biāo)志物仍需要進一步研究開發(fā)。

5 家庭照料負擔(dān)的干預(yù)

對于AD照料者負擔(dān)的干預(yù)措施，不同臨床研究的結(jié)果不同，有效性也不盡相同。有學(xué)者提出，通過適當(dāng)、有效的方法來幫助AD家庭照料者，對于解決AD對公共健康的影響至關(guān)重要[26]。Graessel等[27]研究指出，優(yōu)化對家庭照料者的支持十分重要，其中2項較為完善的社區(qū)服務(wù)是家庭護理和家務(wù)助理。家庭護理是指專業(yè)護理人員為住在家中的患者履行護理職責(zé)，這種協(xié)調(diào)服務(wù)可以預(yù)防、延遲或替代臨時及長期機構(gòu)護理。而家務(wù)助理是指專業(yè)幫手到患者家中，幫助處理日常家務(wù)等。

對照料者的整體干預(yù)范圍較為廣泛，包括個人、家庭和小組談話、正念療法以及針對照料者抑郁、負擔(dān)、健康行為、自我照顧、社會支持及身心護理等多成分措施[28-29]。近年來，基于藝術(shù)的參與性干預(yù)措施被引入，作為一種整體治療方法，可能為AD患者及照料者帶來認知和情緒相關(guān)的益處。藝術(shù)行為可以通過減少照料者負擔(dān)來提高AD照料者的家庭生活質(zhì)量[30]。使用基于藝術(shù)活動的整體方法也可以支持認知刺激，提高自尊，并促進AD患者及其照料者的社會連通性[31]。藝術(shù)表達可以減少焦慮和改善行為問題，這通常被認為是疾病和照料者角色中最有壓力的部分[32]。Whitney等[33]一項基于攝影活動的干預(yù)措施減輕了AD家庭照料者的負擔(dān)和抑郁情緒，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。Wang等[34]關(guān)于社會支持的適度效應(yīng)和護理積極性的調(diào)解效應(yīng)在AD照料者負擔(dān)中的作用研究結(jié)果顯示，社會支持顯著緩解AD患者認知功能和抑郁情緒對照料者負擔(dān)的影響（均P＜0.05），護理的積極性完全中介了患者抑郁情緒與照料者負擔(dān)（P＜0.05）、焦慮情緒（P＜0.05）和抑郁情緒（P＜0.05）之間的關(guān)聯(lián)。對照料者的教育和情感支持在減輕照料者負擔(dān)方面是有效的，其中情感支持的有效性更為突出；兩者組合的效果可能較單獨使用更明顯。與其他醫(yī)療活動或精神疾病不同的是，對記憶障礙或認知功能下降的評估通常是由家庭成員而不是患者發(fā)起的[6]。當(dāng)一個人不能記住時，他可能無法意識到自己忘記了。由于認知障礙，無論藥物治療還是心理社會管理，多數(shù)癡呆癥患者無法監(jiān)測自身對治療的依從性。因此，有一個理解、支持的家庭，對于確保正確的治療管理、副反應(yīng)評估及治療有效性的反映至關(guān)重要。綜上所述，照料者可以從3個方面受益：教育、管理指導(dǎo)、情感支持。

6 小結(jié)

研究調(diào)查發(fā)現(xiàn)，約30%～40%的照料者感到非常痛苦[35]。然而，對AD患者的護理和支持，可能廣泛影響家庭、醫(yī)療保健系統(tǒng)乃至整個社會。我們呼吁：給予AD家庭照料者更多理解和幫助，提供一定的社會支持，建立健全社會服務(wù)網(wǎng)絡(luò)體系；培養(yǎng)更多的專業(yè)技術(shù)人員，尤其是從事AD相關(guān)的醫(yī)療工作者，將AD疾病知識普及到社區(qū)，讓更多照料者了解疾病，學(xué)會正確護理活動，知曉向相關(guān)部門尋求幫助的途徑；定期為照料者提供心理衛(wèi)生服務(wù)，減輕照料負擔(dān)，提高其生活質(zhì)量。