林 玲,張新慶,黃小茹

(1 北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院人文和社會科學(xué)學(xué)院，北京 100730，linling@shss.pumc.edu.cn；2 中國科學(xué)院科技戰(zhàn)略咨詢研究院，北京 100190；3 中國科學(xué)院大學(xué)公共政策與管理學(xué)院，北京 100049)

神經(jīng)科學(xué)已成為國際上最熱門的前沿科學(xué)研究領(lǐng)域之一，眾多的大型神經(jīng)科學(xué)計劃，如美國腦計劃(US BRAIN Initiative)、日本大腦研究計劃(Brain/MINDS)以及歐洲人類大腦計劃(Human Brain Project)都在利用日益增長的技術(shù)，解決一系列與大腦相關(guān)的醫(yī)學(xué)定義問題，如怎樣才是患有疾病的大腦以及意識的本質(zhì)等根本性問題。國內(nèi)對神經(jīng)科學(xué)倫理問題的關(guān)注和討論常聚焦于特定神經(jīng)技術(shù)與藥物，依據(jù)倫理學(xué)的原則或理論開展相應(yīng)的分析，比如劉星探討了腦成像技術(shù)應(yīng)遵循的倫理原則，關(guān)注人性尊嚴(yán)的核心地位[1]；王國豫分析了藥物神經(jīng)增強(qiáng)的本質(zhì)在于其在安全有效性、社會倫理等方面的不確定性[2]。但是此外，神經(jīng)科學(xué)研究計劃的實施還會產(chǎn)生巨量數(shù)據(jù)，對于神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)應(yīng)用引發(fā)的隱私問題，目前只有少量的探討，主要集中于“大數(shù)據(jù)”背景下對海量數(shù)據(jù)進(jìn)行智慧分析并且預(yù)測行為和思維方式結(jié)果造成的私人信息泄露、數(shù)據(jù)身份盜用[3]、數(shù)據(jù)壟斷等問題。神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)的相關(guān)隱私問題還不僅于此。隱私保護(hù)一直以來是生命倫理學(xué)尊重原則中的重要方面，并且神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)在內(nèi)容上有其特殊性，可能涉及“什么是人”“責(zé)任”。由于國際神經(jīng)科學(xué)研究和應(yīng)用合作的加強(qiáng)及神經(jīng)信息學(xué)的蓬勃發(fā)展，神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)在數(shù)量上呈現(xiàn)爆發(fā)式增長，在可以預(yù)見的未來還會更加可觀，其隱私問題將越來越突出。由此，本文探討嘗試從“思想隱私”的視角對神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)應(yīng)用過程中的倫理問題及治理作進(jìn)一步的討論。

1 神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)倫理問題的緣起：數(shù)據(jù)產(chǎn)生及其局限

神經(jīng)科學(xué)應(yīng)用生命科學(xué)和物理科學(xué)、信息科學(xué)的綜合途徑，從分子、細(xì)胞到計算網(wǎng)絡(luò)、心理多個水平，對神經(jīng)系統(tǒng)的形成、正常功能和異常病變進(jìn)行研究。神經(jīng)科學(xué)研究對改善現(xiàn)代社會的健康、推進(jìn)傳統(tǒng)藥物工業(yè)、新型生物工程企業(yè)和發(fā)展科學(xué)都是有意義的[4]。隨著神經(jīng)科學(xué)領(lǐng)域的不斷發(fā)展，類腦器官培養(yǎng)、動物模型基礎(chǔ)上的腦移植技術(shù)、神經(jīng)細(xì)胞移植技術(shù)、成像技術(shù)、神經(jīng)刺激技術(shù)、腦機(jī)接口技術(shù)等神經(jīng)技術(shù)也不斷開發(fā)和應(yīng)用，極大推進(jìn)了人類的“自我認(rèn)知”和“自我改善”。與此同時，神經(jīng)科學(xué)相關(guān)研究與信息科學(xué)、神經(jīng)科學(xué)交叉融合，產(chǎn)生了大量數(shù)據(jù)。這些數(shù)據(jù)包括描述性數(shù)據(jù)、計數(shù)數(shù)據(jù)、經(jīng)過分析處理后的大腦功能相關(guān)數(shù)據(jù)、功能核磁共振產(chǎn)生的原始圖像數(shù)據(jù)，涉及基因的表達(dá)、神經(jīng)元及宏觀大腦結(jié)構(gòu)的構(gòu)建[5]、神經(jīng)及精神疾病的解釋。

1.1 神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)實踐上的局限

神經(jīng)元群體的協(xié)同放電活動是神經(jīng)系統(tǒng)中普遍存在的一種現(xiàn)象，盡管目前學(xué)界對其具體的生理作用和存在意義仍然存在爭議，但神經(jīng)編碼有其理論及實驗基礎(chǔ)，多項研究結(jié)果提示，協(xié)同放電活動有效參與了神經(jīng)信息編碼和生物體的行為活動，具有重要的生理意義。

神經(jīng)科學(xué)產(chǎn)生的數(shù)據(jù)并不能完全準(zhǔn)確地反應(yīng)研究對象的神經(jīng)活動。例如，功能性磁共振成像(Functional Magnetic Resonance Imaging，fMRI)技術(shù)在時空分辨率上能同時達(dá)到最佳水平1秒，空間分辨率也可達(dá)到毫米水平，并且在研究對象不暴露于電離環(huán)境的情況下，可獲得整個大腦的數(shù)據(jù)，但神經(jīng)活動由一系列動作構(gòu)成，fMRI將其同質(zhì)化后就無法顯示由何種遞質(zhì)釋放，信號來自哪個部位。此外，神經(jīng)元變化速率不一，例如0.5秒的變化等于不變化，這是因為剛好和測量的頻率相同，過快的變化不能測量就導(dǎo)致不同狀態(tài)下速率卻相同。再者，每一個體的解剖差異，社會環(huán)境、醫(yī)療因素也不同，這些都會影響神經(jīng)元的測量。最后，研究對象合作程度不同也會形成誤差。這些差異會影響我們對數(shù)據(jù)的解讀，但是可以通過技術(shù)進(jìn)步來克服實踐上的這些障礙，例如提升fMRI技術(shù)的時空分辨率，研究前考慮個體解剖差異，增加研究對象的依從性等[6]。

1.2 神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)理論上的局限

了解大腦與行為之間關(guān)系的神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)主要采用兩種推理方法：正向推理和逆向推理(forward or reverse inference)。正向推理即使用某種研究方法激活大腦某一區(qū)域，并且保持大腦其他區(qū)域不變，其對照組是大腦其他區(qū)域都改變而特定區(qū)域不變。例如，觀察看到一張人臉?biāo)ぐl(fā)的大腦區(qū)域，是否與看到植物所激發(fā)的大腦區(qū)域一樣。這是一種認(rèn)知的減法，目的是減少那些不符合研究目的的精神狀態(tài)，但缺陷在于難以做到其他區(qū)域不變且不相互作用。逆向推理即研究利用特定精神狀態(tài)的神經(jīng)相關(guān)知識，用以了解一些無法完全解釋的行為。首先，假設(shè)大腦某一特定區(qū)域的神經(jīng)活動是特定精神狀態(tài)存在的標(biāo)志。例如，梭狀回中某一特定位置的神經(jīng)活動達(dá)到一定程度，就可以假定研究對象處于看到人臉的行為狀態(tài)[7]。神經(jīng)科學(xué)運(yùn)用逆向推理的方式研究了許多心理、社會和經(jīng)濟(jì)領(lǐng)域的問題。在這些領(lǐng)域中，大腦特定位置的活動被視為特定情緒或認(rèn)知狀態(tài)的證據(jù)。但逆向推理的缺陷在于將某種神經(jīng)活動對應(yīng)某個心理過程/行為，但這種一對一實際上是難以實現(xiàn)的，當(dāng)其窮盡每個認(rèn)知過程、每個情形時，同一大腦區(qū)域往往與多種心理過程有關(guān)。

2 神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)的隱私問題

雖然目前神經(jīng)科學(xué)研究產(chǎn)生的數(shù)據(jù)有實踐和理論上的缺陷，但在不遠(yuǎn)的將來，這些數(shù)據(jù)經(jīng)過收集、轉(zhuǎn)碼、輸出，可以轉(zhuǎn)化為事關(guān)個體利益的重要信息。當(dāng)下，這些數(shù)據(jù)很多還不與個體健康直接相關(guān)，例如說謊、協(xié)作、道德推理相關(guān)的臨床研究旨在探究人的特定思維內(nèi)容。但隨著技術(shù)和分析能力的不斷提高，在不久的將來，“我知道你在想什么”或“大家知道你在想什么”，這些或許就不再是經(jīng)驗猜測，而是建立在神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)信息基礎(chǔ)上的“科學(xué)推斷”。一旦這些信息與個體相關(guān)，那么就涉及意外發(fā)現(xiàn)如何告知的問題，這些數(shù)據(jù)信息是否屬于隱私(privacy)的問題等。這里我們需要引入“思想隱私”的概念。

2.1 “思想隱私”的特點(diǎn)

“隱私”狹義上是指自我信息的保護(hù)，廣義上是一種我們決定何時、通過何種方式、多大程度上與他人交往的能力，一種未公開的個人信息不被他人知曉或使用的狀態(tài)，是珍視個性與自由個體的一種道德價值?！半[私”并不等于道德或法律上的隱私權(quán)[8]。隱私是一個人不容許他人隨意侵入的領(lǐng)域。從這個定義來看，此類“想什么”(如：說謊、厭惡)的思維信息如果不想讓他人知曉，就屬于隱私的范疇。

神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)所引發(fā)的隱私問題，本文稱之為“思想隱私”，有兩個主要特點(diǎn)：其一，思想隱私突出了思維、情感的私密性，與身體隱私、日常生活和空間隱私在內(nèi)容和表現(xiàn)形式上差異巨大。傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)情境下的身體隱私、日常生活和空間隱私，指的是個體的身體部位不暴露給他人，與非親密的人保持一定的物理距離。例如，患者在接受外科手術(shù)治療時覆蓋衣物或床單來盡可能減少裸露，患病時有獨(dú)處的時間與空間等。思想隱私指的是思維、情感等精神層面的“個體部位”不暴露給他人，與非親密的人保持一定的“心理距離”。個體之所以需要一定的“心理距離”，是因為這種距離被無端拉近后，個體會感到羞恥，這種羞恥感并不是取決于信息的性質(zhì)，只是因為隱私泄露這件事而感到不適。其二，相對于傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)情境下的信息化隱私，思想隱私的范圍更廣，更接近隱私的本質(zhì)。在通常情況下，信息化隱私包括地理信息、聯(lián)系方式、生理常數(shù)信息、疾病診斷信息等，反映個體的社會狀況、生理狀況。由于人群、社會對于疾病存在一些錯誤理解，就有可能導(dǎo)致歧視，乃至污名化，例如就職的企業(yè)可能會使用信息來確定就職人員，挑選更為健康的應(yīng)聘者；保險公司可能會將這些信息納入風(fēng)險評估過程中，核定更高額度的保費(fèi)[9]。信息化隱私需要借助信息反映個體的外在特征及道德價值，而思想隱私不需要信息作為載體，思想活動本身就富含價值，反映不想被除自己以外的人，即使是最親近的人“窺探”的個體身份(identity)、人格(personhood)以及個體最內(nèi)在的觀念或想法。有研究表明暴力行為有神經(jīng)學(xué)基礎(chǔ)，可以通過fMRI成像數(shù)據(jù)發(fā)現(xiàn)與暴力行為相關(guān)的大腦區(qū)域，但是從當(dāng)事人的角度沒人希望這類信息被他人知曉。美國國立衛(wèi)生研究院PsychENCODE項目研究發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)人類復(fù)雜疾病具有類似的遺傳體系，這些普遍的變異在基因組的調(diào)控區(qū)富集，而環(huán)境驅(qū)動的DNA修飾影響基因活性而不改變遺傳密碼。PsychENCODE項目的RNAseq數(shù)據(jù)，目前已被用于分析自閉癥，精神分裂癥或躁郁癥患者大腦中的RNA水平。顯然，這些數(shù)據(jù)的“思想隱私”問題是一個需要被關(guān)注的倫理問題。

2.2 “思想隱私”的獲取及暴露后果

閱讀他人的思想，就進(jìn)入了人們通常所說的“內(nèi)心深處”，這本來是彼此熟悉的人在多年的親密接觸中才能達(dá)到的理想境界。但借助神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)信息及其轉(zhuǎn)換卻有可能讓“外人”或“陌生人”在短時間內(nèi)獲取思維信息，快速閱讀人腦的思想內(nèi)容。例如，fMRI技術(shù)可以用來收集一個人的認(rèn)知功能是否混亂，是否存在情感障礙，是否存在個體偏見或偏好等。

神經(jīng)科學(xué)研究產(chǎn)生了海量的數(shù)據(jù)，構(gòu)建神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)庫是絕大多數(shù)神經(jīng)科學(xué)家的選擇，因為共享數(shù)據(jù)會帶來一系列的收益，包括：利于檢驗研究結(jié)果的可重復(fù)性，促進(jìn)數(shù)據(jù)的多領(lǐng)域共享，便于新研究者的練習(xí)。但是在數(shù)據(jù)庫信息的采集、儲存、分享和利用過程中，可能會發(fā)生個體遺傳、疾病、行為、信息的泄露。這些數(shù)據(jù)承載的可識別的個體思想隱私有可能便捷地在人群中傳播，而不論當(dāng)事人是否愿意。

思想隱私與日常生活或醫(yī)療實踐中所說隱私的一個顯著區(qū)別在于：它是人腦思維活動的直接信息，揭示一個人的內(nèi)在價值。可為他人控制自己的行為打開便捷之門，也會帶來污名化或其他不利于本人的社會影響。隨著思想隱私自我構(gòu)成要素的不斷被解構(gòu)、揭示乃至泄漏，一個人可能會逐漸喪失“自我”，甚至削弱人類尊嚴(yán)。泄露思想暴露的后果主要表現(xiàn)在三個方面：

第一，思想行為可能被他人控制。神經(jīng)科學(xué)的發(fā)展以及應(yīng)用已經(jīng)讓我們看到可能出現(xiàn)這樣一些前景，例如，神經(jīng)營銷學(xué)通過研究強(qiáng)迫性購買行為，希望制定相應(yīng)的營銷和廣告策略，使消費(fèi)者易接受廣告信息；腦機(jī)接口技術(shù)的使用過程中，通過信息采集、信息處理、信號解碼、數(shù)據(jù)輸出等，思想隱私有可能被他人獲得并加以利用，甚至出現(xiàn)責(zé)任判定的困境；軍隊可能會利用這些思想隱私，掌控軍人的忠誠度。

第二，易于“污名化”。社會學(xué)家埃利亞斯指出，“污名化”即一個群體將人性的低劣強(qiáng)加在另一個群體之上并加以維持的過程。“污名化”呈現(xiàn)為一個動態(tài)過程，它是將群體偏向負(fù)面的特征刻板印象化，并由此掩蓋其他特征，成為在本質(zhì)意義上與群體特征對應(yīng)的“指稱物”，在這個過程中，處于強(qiáng)勢且不具污名的一方最常采用的一種策略即“貼標(biāo)簽”。疾病導(dǎo)致的污名化，是由于社會中的部分人群將疾病與個人道德品質(zhì)、個人能力、未來發(fā)展等相聯(lián)系，認(rèn)為擁有該種疾病的個體降低或喪失社會價值，例如艾滋病患者被認(rèn)為個人生活不檢點(diǎn)，但事實上很多感染者的病因是意外的輸血感染；阿爾茨海默病的另一個更為被人知曉的名字“老年癡呆”，從其名字上就可以看到人們對于此類人群社會價值的判斷，但這種疾病并不是智商下降，而是一種起病隱匿的進(jìn)行性發(fā)展的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病。思想隱私泄露導(dǎo)致的污名化，則是由于人們思維偶然出現(xiàn)的負(fù)面信息被他人獲知，而這種負(fù)面信息可能與個人道德品質(zhì)有更直接的聯(lián)系，由此他人更可能認(rèn)為擁有這種思維的個體社會價值的降低或喪失。相應(yīng)地，如果技術(shù)能夠確保該思想隱私確實能代表個體的思維活動，技術(shù)使得人們相信更加“明朗”的負(fù)面想法，并進(jìn)一步跨越思維與行為之間的鴻溝，突破了個體隱藏內(nèi)心想法的屏障，這就擴(kuò)大負(fù)面信息出現(xiàn)的可能性，于是人們更容易將“偶然出現(xiàn)”當(dāng)成“個體常態(tài)”。反過來，如果技術(shù)的有效性不能確保準(zhǔn)確反映思想隱私，那么情況會變得更加糟糕，即不是“污名化”，而是“誣陷”。

第三，削弱人類尊嚴(yán)。如果人的思想完全被他人掌控，那么他人就可以進(jìn)一步地控制其行為，比如商家可能實現(xiàn)真正的“精準(zhǔn)促銷”。如果人們需要竭盡全力地希望不產(chǎn)生任何的思維活動，或者限定于崇尚美好，以避免思想隱私泄露導(dǎo)致的“污名化”，那么人類尊嚴(yán)毫無疑問受到了挑戰(zhàn)[10]。

3 神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)的倫理治理

神經(jīng)科學(xué)研究能夠促使神經(jīng)科學(xué)家對于神經(jīng)領(lǐng)域的探索不斷深入，使臨床研究者對于神經(jīng)精神疾病的病因、發(fā)病機(jī)制等的了解更加深刻。神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)庫的構(gòu)建也是未來發(fā)展趨勢，比如美國國立衛(wèi)生研究院就設(shè)立了神經(jīng)科學(xué)信息框架(Neuroscience Information Framework，NIF)，是一個web資源的存儲庫，包括實驗、臨床和轉(zhuǎn)化神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)庫、知識庫、遺傳/基因資源等，提供了許多權(quán)威的與神經(jīng)科學(xué)相關(guān)的數(shù)據(jù)鏈接。神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)庫的構(gòu)建能夠有力推動神經(jīng)科學(xué)研究的開展和數(shù)據(jù)共享。對科學(xué)研究來說，可重復(fù)性是確定研究效果真實可靠的關(guān)鍵指標(biāo)。數(shù)據(jù)共享越普遍，檢驗一個新的研究發(fā)現(xiàn)是否具有可重復(fù)性也就越迅速，例如多個實驗室可利用數(shù)據(jù)庫的數(shù)據(jù)同時驗證相似數(shù)據(jù)，這能夠提高評估新研究發(fā)現(xiàn)的速度，從而更快地推進(jìn)科學(xué)研究進(jìn)步。其次，數(shù)據(jù)庫有利于不同研究領(lǐng)域、專業(yè)背景互補(bǔ)的研究者使用同一個數(shù)據(jù)，促進(jìn)數(shù)據(jù)的多領(lǐng)域共享。神經(jīng)科學(xué)研究領(lǐng)域細(xì)分越來越專業(yè)化，既有研究神經(jīng)元群體的協(xié)同放電活動的本質(zhì)(例如認(rèn)知、情感、社會、文化等)，也使用各種方式探討這一過程潛在的神經(jīng)機(jī)制(例如區(qū)組設(shè)計、事件相關(guān)設(shè)計、混合設(shè)計、功能連通性、效果連通性、模式分類等)[11]。領(lǐng)域細(xì)分更加需求更為廣泛的數(shù)據(jù)分享，能使得人們在給定的數(shù)據(jù)集中，測試更多的假設(shè)。此外，在神經(jīng)科學(xué)研究過程中，一個理想數(shù)據(jù)的產(chǎn)生，往往需要很高的成本，例如，需要給每個參與功能磁共振成像掃描的參與者誤工費(fèi)用，還有前期設(shè)備機(jī)器、人力的投入。更廣泛的數(shù)據(jù)共享也將幫助那些沒有足夠資源開展獨(dú)立研究的科研人員。

但是，神經(jīng)科學(xué)研究及神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)庫創(chuàng)建所帶來的倫理問題也同時擺在我們面前。在個體隱私權(quán)和公共利益的平衡中，公共利益是否應(yīng)該壓倒性地破除個體隱私權(quán)？神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)及其研究成果的應(yīng)用帶來的收益，是否所有人能共同享有？神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)是否會對個人隱私產(chǎn)生負(fù)面影響？如果有，能否把可能的消極影響減少到最低限度？神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)與信息有特定的意義和價值，無法由個人完全掌控，尤其是在公共利益下個人的信息隱私更具脆弱性。如，為了治療更多人類疾病、為了得到法律上的證據(jù)，為了國家的國防事業(yè)等，這些理由都符合公共利益的目的[12]。此外，隨著新技術(shù)不斷發(fā)展，個人的思想隱私在新的技術(shù)環(huán)境下會更顯脆弱。因此，神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)巨量數(shù)據(jù)的龐大影響面加之個人權(quán)利與公共需求之間的權(quán)衡，使得神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)倫理問題的應(yīng)對成為一項難題。

倫理治理(Ethical Governance)作為近些年出現(xiàn)的概念，被廣泛應(yīng)用于倫理的現(xiàn)代性問題或難題的討論。治理(governance)與管理(regulation)不同，管理是治理的一個方面，治理的意義是決策和決策實施過程，并包括公司、地方、國家以及國際多個層面。對治理的分析集中于涉及決策和決策實施的種種行動者及其結(jié)構(gòu)[13]。按照全球治理委員會(The Commission on Global Governance)1995年給出的權(quán)威定義：“所謂治理是各種公共的或私人的個人和機(jī)構(gòu)管理其共同事物諸多方式的總和。它是使相互沖突的或不同的利益得以調(diào)和并采取聯(lián)合行動的持續(xù)過程。這既包括有權(quán)迫使人們服從的正式制度和規(guī)則，也包括各種人們同意或認(rèn)為符合其利益的非正式的制度安排，它有四個特征：治理不是一套規(guī)則，也不是一種活動，而是一個過程；治理過程的基礎(chǔ)不是控制，而是協(xié)調(diào)；治理既涉及公共部門，也包括私人部門；治理不是一種正式的制度，而是持續(xù)的互動”。治理既包括政府機(jī)制也包含非正式、非政府的機(jī)制。治理的實質(zhì)在于，它強(qiáng)調(diào)的是機(jī)制，強(qiáng)調(diào)的是不同社會角色為了共同目標(biāo)的協(xié)調(diào)行為，而不只是自上而下的權(quán)威和制裁,強(qiáng)調(diào)非正式的合作、協(xié)調(diào)，同行的監(jiān)督、公眾參與等方式[14]?？茖W(xué)與治理議題從20世紀(jì)末、21世紀(jì)初開始在歐洲興起，出現(xiàn)了一系列著作，指以各種方式或機(jī)制把有關(guān)不同利益者帶到一起，以使科學(xué)技術(shù)為保護(hù)和促進(jìn)人民的幸福和安康服務(wù)為目的，管理科學(xué)技術(shù)帶來的變化的所有決策過程?！皞惱碇卫怼钡慕鉀Q方式是以各種方式或機(jī)制把政府、科研機(jī)構(gòu)、醫(yī)院、倫理學(xué)家(包括法律專家、社會學(xué)家等)、民間團(tuán)體和公眾聯(lián)系到一起，發(fā)揮各自的作用，相互合作，共同解決面臨的倫理問題以及社會和法律問題。

神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)的應(yīng)用有助于促進(jìn)科學(xué)發(fā)展，但也帶來一系列挑戰(zhàn)，并且這些挑戰(zhàn)具有深刻的背景意義，在不同學(xué)科、制度、國家之間存在差異，而且隨著時間的推移，技術(shù)和倫理框架也會發(fā)生變化。神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)更是具有復(fù)雜性，以及與生俱來的敏感性和顯示個體本質(zhì)的特性。在考慮神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)的倫理、法律和社會責(zé)任問題，以及隱私保護(hù)、責(zé)任、所有權(quán)的問題以外，還需要考慮神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)的倫理治理，以促進(jìn)負(fù)責(zé)任的研究和創(chuàng)新。

新興的數(shù)據(jù)技術(shù)使大規(guī)模的數(shù)據(jù)收集和分析成為可能。在數(shù)據(jù)的整個生命周期中，倫理問題無處不在。從數(shù)據(jù)收集階段的知情同意原則或動物保護(hù)原則以及數(shù)據(jù)的再次利用，數(shù)據(jù)處理和分析階段的數(shù)據(jù)保護(hù)和隱私保護(hù)，數(shù)據(jù)共享和發(fā)表階段的知識產(chǎn)權(quán)問題，我們需要研究數(shù)據(jù)共享的必要性和數(shù)據(jù)保護(hù)的倫理要求，并考慮研究成果的濫用的倫理、社會和法律問題，以及未來創(chuàng)新帶來的更多的倫理問題。神經(jīng)科學(xué)數(shù)據(jù)的相關(guān)各個主體需要通過建立相互對話和責(zé)任分擔(dān)的機(jī)制[15]，對數(shù)據(jù)的可及性、可用性、完整性、質(zhì)量和安全性進(jìn)行全面管理，確保數(shù)據(jù)在特定的研究環(huán)境中，在符合法律和倫理的條件下的最大化利用。