心智障礙者生育權(quán)的倫理保護(hù)初探

張?jiān)频拢蝗?，萬順梅

(1 蘭州大學(xué)馬克思主義學(xué)院，甘肅 蘭州 730000, 287255864@qq.com；2 蘭州三愛堂醫(yī)院，甘肅 蘭州 730030)

所謂心智障礙者，即指與健全的普通人相對(duì)應(yīng)的一類人群。對(duì)這一群體而言，他們?cè)谛睦砘蚓駥用媾c同齡的普通人存在差異。同時(shí)，也因?yàn)檫@一差異的存在，使得這類人在某些權(quán)利的享有過程中存在不平衡性，特別是需要通過輔助生殖技術(shù)幫助才能實(shí)現(xiàn)的生育權(quán)的這一部分群體，其權(quán)利實(shí)現(xiàn)對(duì)我國立法和倫理審查都造成了不可回避的問題。生育權(quán)是人人都享有的一種權(quán)利，然而在追求人口質(zhì)量，保障優(yōu)生優(yōu)育的現(xiàn)實(shí)中，心智障礙者中需要通過輔助生殖技術(shù)幫助者的生育權(quán)實(shí)現(xiàn)仍處于相對(duì)尷尬的境地。

1 心智障礙及其患者的概述

基于本文所談及的心智障礙者是一類特殊的社會(huì)群體，在對(duì)其生育權(quán)展開研究的過程中，需對(duì)心智障礙的患者展開界定及劃分，才能在厘清主體的前提下對(duì)其展開詳細(xì)的研究。

1.1 心智障礙的界定

從現(xiàn)有的研究資料來看，我國對(duì)心智障礙的界定主要參照美國智能不足協(xié)會(huì)(American Association on Mental Retardation)對(duì)其的定義。所謂心智障礙，即指“在發(fā)展期間(自受胎到滿十八歲)，智力功能顯著低于常態(tài)，同時(shí)伴隨有適應(yīng)性行為方面的缺陷。當(dāng)我們說一個(gè)人是心智障礙者時(shí)，就是說他在學(xué)科學(xué)習(xí)和處理日常生活以及對(duì)周圍事物的了解和環(huán)境的適應(yīng)能力等方面，比同年紀(jì)的同伴顯著的緩慢?！?/p>

造成一個(gè)人出現(xiàn)心智障礙的因素有多種，按照造成因素與出生前后的關(guān)系可分為：出生前、出生時(shí)和出生后三個(gè)時(shí)期。出生前的影響因素多源于父母的基因遺傳；出生時(shí)的影響因素則多與嬰兒早產(chǎn)、晚產(chǎn)或懷孕異常有關(guān)；出生后的影響因素則涉及較多，除嬰兒腦部意外受損外還與嬰兒所生長的自然環(huán)境、文化環(huán)境等多種環(huán)境有關(guān)，部分嬰兒也有因心理、精神等層面的損傷而引發(fā)的心智障礙狀況。

1.2 心智障礙的生成原因及對(duì)后代的影響

造成心智障礙的因素具有多樣性，包括先天因素和后天因素，不同的心智障礙者所凸顯的外在表征也不具有唯一性，這為在倫理審查中合理區(qū)分心智障礙者的發(fā)生機(jī)制提供了物質(zhì)基礎(chǔ)。本文擬從心智障礙的生成入手，將心智障礙患者分為遺傳性和非遺傳性，從優(yōu)生角度考量如何保障非遺傳性心智障礙患者的生育權(quán)；同時(shí)，對(duì)于遺傳性心智障礙患者的生育權(quán)問題，我們主張通過積極的輔助生殖策略幫助其實(shí)現(xiàn)。

非遺傳性心智障礙一般由后天因素導(dǎo)致，包括懷孕期間發(fā)生的患病、錯(cuò)服藥物、跌倒撞傷、營養(yǎng)不良、酗酒或受X光輻射影響等，生產(chǎn)期間出現(xiàn)的早產(chǎn)、難產(chǎn)、嬰兒缺氧或體重不足導(dǎo)致兒童腦部發(fā)育不良或受損等也會(huì)造成心智障礙，嬰兒及幼童期間出現(xiàn)的血糖過低、病菌感染、營養(yǎng)不良等，而其他原因如：家庭和社會(huì)環(huán)境不佳使身心健康受到影響及由不明原因?qū)е滦闹钦系K等，一般不具有遺傳性。也就是說其所生育的后代從基因角度講不存在缺陷，他們能夠生育正常的后代，但因其生活或行為達(dá)不到正常人的水平，可能對(duì)未來的子女成長造成不良影響。當(dāng)然，如果能通過社會(huì)支持系統(tǒng)對(duì)其進(jìn)行彌補(bǔ)，他們的子女也能得到正常發(fā)展。

遺傳性心智障礙一般是由先天因素如染色體異常、遺傳因子結(jié)合問題、新陳代謝系統(tǒng)問題等導(dǎo)致的。這類人群既存在生活困境又存在遺傳性生殖缺陷，生活自理能力低下甚至存在生存問題，以他們自身的能力很難完成對(duì)后代的哺育。所以，對(duì)他們的生殖保障只能通過積極的輔助生殖策略去實(shí)現(xiàn)。即一方面采用基因篩查技術(shù)選擇正常配子進(jìn)行人工輔助生殖，以幫助他們獲得正常后代；另一方面也要合理評(píng)價(jià)他們的社會(huì)支持系統(tǒng)(是否有經(jīng)濟(jì)能力和撫養(yǎng)能力)，以保證正常后代出生后能得到相應(yīng)的照顧和教育。對(duì)于不能取得正常配子或未通過社會(huì)支持系統(tǒng)評(píng)價(jià)的，依據(jù)《中華人民共和國母嬰保健法》第十八條、第三十八條，《人類輔助生殖技術(shù)規(guī)范》關(guān)于不得實(shí)施體外受精-胚胎移植及其衍生技術(shù)和體外受精-胚胎移植及其衍生技術(shù)規(guī)范的質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)要求所表達(dá)的“維護(hù)婦女和兒童健康權(quán)益”的目標(biāo)拒絕幫助并說明理由。

2 心智障礙患者生育權(quán)國內(nèi)外保護(hù)現(xiàn)狀

時(shí)下，心智障礙群體的婚姻和生育權(quán)問題得到社會(huì)各界廣泛關(guān)注。事實(shí)上，婚姻生育自由是法律賦予每個(gè)公民的基本權(quán)利，也是心智障礙群體應(yīng)當(dāng)享有的公民權(quán)利[1]。當(dāng)然，心智障礙群體是否應(yīng)該結(jié)婚生育并不是一個(gè)適合“一刀切”的問題。對(duì)于遺傳性心智障礙群體和非遺傳性心智障礙群體而言，其生育權(quán)的履行也存在不同的情況。就現(xiàn)有資料來看，國內(nèi)外對(duì)心智障礙群體生育權(quán)的保護(hù)狀況可概括如下：

2.1 心智障礙患者生育權(quán)國內(nèi)保護(hù)現(xiàn)狀

在中國知網(wǎng)以“智力低下患者生育權(quán)”“精神病患者生育權(quán)”以及“心智障礙患者生育權(quán)”等為關(guān)鍵詞進(jìn)行檢索，發(fā)現(xiàn)當(dāng)前我國對(duì)此類特殊人群生育權(quán)倫理研究的資料較少。21世紀(jì)以來，隨著我國公民權(quán)利意識(shí)的增強(qiáng)，我國學(xué)術(shù)界開始重新對(duì)這類特殊人群的生育權(quán)展開了研究和思考，也逐步認(rèn)識(shí)到此類特殊人群也應(yīng)得到社會(huì)大眾的認(rèn)可，他們也有自我選擇生育或不生育的權(quán)利。同時(shí)，《中華人民共和國殘疾人保障法》也表明了殘疾人享有和非殘疾人同等的婚姻生育權(quán)利，心智障礙患者作為殘疾人的一種，同樣也享有這類權(quán)利。

此外，在社會(huì)保障體系日益健全的今天，諸多自發(fā)性的公益性社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)開始建立。例如：北京憨福兒公益基金會(huì)的“心智障礙者輔助性就業(yè)幫扶試點(diǎn)項(xiàng)目”就是2017年由中央財(cái)政支持社會(huì)組織參與社會(huì)服務(wù)支持項(xiàng)目，為北京市成年心智障礙者在昌平區(qū)憨福兒就業(yè)訓(xùn)練基地提供包括彩繪及烘焙擺盤、包裝等適合心智障礙者個(gè)性特點(diǎn)的多工序輔助性就業(yè)技能訓(xùn)練[2]。 在這類公益性組織中，心智障礙患者的生活起居以及心理健康等方面得到了較好的關(guān)照，并在這一團(tuán)體中結(jié)識(shí)朋友、關(guān)愛他人，身心兩方面都得到了較好的發(fā)展。同時(shí)，心智障礙患者生育權(quán)問題也成了一項(xiàng)不可或缺、必須要論及的話題。2018年12月，由益寶與融愛融樂牽頭，在北京銀杏公益基金會(huì)、北京保研公益基金會(huì)的資助下，攜手北京豐臺(tái)利智、焦作金蕊、合肥春芽等多家心智障礙康復(fù)機(jī)構(gòu)共同推出的《中國心智障礙者保障現(xiàn)狀及其保障需求調(diào)研報(bào)告》(以下稱《報(bào)告》)在北京正式發(fā)布[3]。 在這一《報(bào)告》中，涉及了我國心智障礙人群在個(gè)人生活、心理健康、教育、就業(yè)、福利政策等方面所面臨的一系列問題。從心智障礙患者生育權(quán)實(shí)現(xiàn)的條件來看，社會(huì)福利機(jī)構(gòu)的存在也為其生育子女、撫養(yǎng)后代提供了幫扶。

2.2 心智障礙患者生育權(quán)國外保護(hù)現(xiàn)狀

1968年的國際人權(quán)會(huì)議指出：每一對(duì)夫妻都應(yīng)該享有自主的確定其子女?dāng)?shù)量、生育間隔的基本權(quán)利，以及他們?cè)谶@方面獲得充分的教育和信息的權(quán)利[4]。 就心智障礙患者而言，大多數(shù)人認(rèn)為他們喪失民事行為能力，因而不應(yīng)具備婚姻和生育能力。事實(shí)上，婚姻能力與民事行為能力并沒有必然關(guān)系。在現(xiàn)階段的一些西方國家中存在著結(jié)婚年齡低于成年年齡的現(xiàn)狀，一旦結(jié)婚就可提前獲得完全行為能力。例如，在2018年日本公布新法案之前，女性公民16歲就能結(jié)婚，而成年年齡則為20歲(2018年日本公布新法案后，將成年年齡下調(diào)至18歲，男女的適婚年齡均調(diào)至18歲)。 可見，無民事行為能力也可以結(jié)婚，甚至可以因結(jié)婚而獲得民事行為能力。從這一層面來說，心智障礙群體的婚姻和生育能力并不會(huì)因?yàn)樗麄儾痪哂忻袷滦袨槟芰Χ鴨适А?/p>

此外，對(duì)于一些喪失生育能力或具有遺傳性心智障礙疾病的群體，人工代孕等輔助生殖技術(shù)在一些國家也得到了認(rèn)可，為心智障礙群體實(shí)現(xiàn)了為人父母的愿望。例如，英國在20世紀(jì)70年代明確準(zhǔn)許人工授精和試管嬰兒技術(shù)實(shí)施的時(shí)候，還是禁止代孕的。而在1985年，英國的地方法院在審理一件代孕案件時(shí)，最終將孩子判給了雇傭代孕女性的那對(duì)夫婦，實(shí)際上變相承認(rèn)了代孕合同的效力[5]。 1995年，越南的第一家精子庫成立。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，現(xiàn)階段的越南已擁有數(shù)十家精子庫，不僅為不孕癥患者提供精子，更為那些因特殊原因喪失生育能力或個(gè)體在不能生育時(shí)提供健康精子[6]。

如上所述，無論國內(nèi)還是國外，對(duì)于心智障礙群體生育權(quán)的維護(hù)都取得了一定成效。就現(xiàn)有成效來看，主要從以下幾個(gè)方面入手：一是對(duì)相關(guān)法律法規(guī)等制度的完善，二是對(duì)社會(huì)服務(wù)保障體系的建設(shè)等，積極從各方面對(duì)心智障礙患者生育權(quán)的維護(hù)提供助力。

3 心智障礙患者生育權(quán)實(shí)現(xiàn)中倫理審查的困境

就當(dāng)前來看，心智障礙患者生育權(quán)的實(shí)現(xiàn)面臨著諸多的困境，包括心智障礙患者生育權(quán)實(shí)現(xiàn)中倫理審查的認(rèn)知困境、制度困境、技術(shù)困境和社會(huì)支持困境等，要讓心智障礙患者依法享有合理的生育權(quán)仍然有很長的路要走。

3.1 認(rèn)知困境

心智障礙患者生育權(quán)實(shí)現(xiàn)中倫理審查的認(rèn)知困境主要包括兩個(gè)方面：患者對(duì)自身的認(rèn)知不清楚；社會(huì)中有些人戴著“有色眼鏡”看待患者。心智障礙患者由于自身智力發(fā)育相對(duì)遲緩，因此對(duì)自身行為無法作出像正常人一樣的判斷決策，在生育權(quán)的實(shí)現(xiàn)方面也是如此，因?yàn)闊o法自主決定自己的行為，所以才會(huì)有一些人群欺騙心智障礙女性為其延續(xù)后代這樣的報(bào)道，這是患者自身認(rèn)知的困境。社會(huì)生活中對(duì)心智障礙患者所抱有的偏見也因認(rèn)知主體不同而有很大區(qū)別，如大多受過高等教育的人因他們對(duì)心智障礙患者有較為科學(xué)的知識(shí)認(rèn)識(shí)，能夠采取正確的態(tài)度對(duì)待這類患者，而一些思想較為保守，或者對(duì)這類疾病缺乏正確認(rèn)知的人，他們則會(huì)在日常生活中以“有色眼鏡”看待這類患者，他們認(rèn)為，這類人群生育是對(duì)自身和后代不負(fù)責(zé)任的表現(xiàn)，社會(huì)生活中存在的這類認(rèn)知偏見使得心智障礙患者在社會(huì)參與方面面臨諸多困難，他們被社會(huì)邊緣化，甚至生育權(quán)無法得到正常實(shí)現(xiàn)。

3.2 制度困境

生育權(quán)是公民的基本權(quán)利之一，隨著社會(huì)的發(fā)展，一些社會(huì)組織和公益團(tuán)體開始關(guān)注心智障礙患者這類特殊群體，黨和政府也積極完善相應(yīng)的政策法規(guī)來支持這類群體的健康發(fā)展，我國現(xiàn)行的《中華人民共和國母嬰保健法》《中華人民共和國婚姻法》對(duì)相關(guān)法律規(guī)范中有對(duì)心智障礙患者生育權(quán)的限制性規(guī)定，其目的是為了優(yōu)生優(yōu)育、提高人口質(zhì)量，但不同患者的情況是各不相同的，因此在生育權(quán)的實(shí)現(xiàn)方面也應(yīng)該有針對(duì)不同患者的不同規(guī)定，當(dāng)前這方面的相關(guān)規(guī)定是比較缺乏的，過于籠統(tǒng)、不加區(qū)分的規(guī)定限制了患者生育權(quán)的實(shí)現(xiàn)。即使我們通過倫理審查能夠幫助這類被限制者中的一部分獲得合法的生育資格但倫理審查的依據(jù)、社會(huì)支持證據(jù)的取得都存在極大困難，一方面因缺乏充分明確的法律、政策依據(jù)，在倫理審查過程中難以取得較為統(tǒng)一的意見；另一方面因醫(yī)療方和倫理審查委員會(huì)缺乏相應(yīng)的調(diào)查權(quán)而不能取得可靠的社會(huì)支持證據(jù)，或即使取得證據(jù)也不能預(yù)判在未來孩子出生后這些社會(huì)支持系統(tǒng)能否真正起到作用。這必然影響和限制倫理審查工作的效果，甚至造成倫理審查的尷尬處境。

3.3 技術(shù)困境

并非所有的心智障礙患者都不適合生育，遺傳性心智障礙患者生育會(huì)將疾病遺傳給下一代，影響家庭的生活質(zhì)量和整個(gè)社會(huì)的人口質(zhì)量，而非遺傳性心智障礙患者生育并不會(huì)影響整個(gè)社會(huì)的人口質(zhì)量，因此，必須要通過技術(shù)手段甄別心智障礙的生成因素，確保適合生育的患者能平等地享有生育權(quán)。雖然目前可以通過基因篩查、異源人工授精等方法為患者提供幫助，但只限于精子的異源人工授精還不能完全解決這一問題，對(duì)女方因遺傳因素而不能獲得正常子女者中因基因篩查得不到正常配子者仍無法解決，這同樣嚴(yán)重影響著患者生育權(quán)的實(shí)現(xiàn)。

3.4 社會(huì)支持困境

心智障礙患者需要通過社會(huì)的支持來尋求自身的發(fā)展。盡管在現(xiàn)實(shí)社會(huì)中，有不少公益性服務(wù)組織在對(duì)心智障礙群體進(jìn)行心理、生理等方面的幫扶，但由于當(dāng)前對(duì)此類組織的宣傳不足、對(duì)心智障礙群體的發(fā)聲不夠等原因，使得我國的這類公益性組織存在發(fā)展后備力量不足的問題。而且此類組織都是一部分人自發(fā)組織起來的，由于其自身?xiàng)l件的限制，他們并不能幫助大多數(shù)心智障礙患者支付輔助生殖技術(shù)手術(shù)費(fèi)用等，這一發(fā)展現(xiàn)狀對(duì)于進(jìn)一步完善心智障礙患者服務(wù)機(jī)構(gòu)而言，存在著重大挑戰(zhàn)。當(dāng)前我國社會(huì)保障體系還不是很健全，因此無法保障心智障礙患者像正常人一樣生活，他們多與父母、兄弟姐妹等生活在一起，以求保障基本的人身安全。因此，從社會(huì)層面來看，保障體系、保險(xiǎn)體系以及救濟(jì)體系對(duì)心智障礙群體的支持都是有限的，這使得這類群體生育權(quán)的實(shí)現(xiàn)陷入尷尬的境地。

4 心智障礙患者生育權(quán)實(shí)現(xiàn)的路徑探析

基于上述對(duì)我國當(dāng)前心智障礙群體生育權(quán)實(shí)現(xiàn)已有成效及現(xiàn)存困境的闡述，發(fā)現(xiàn)要使得這類群體的生育權(quán)得到較大程度的實(shí)現(xiàn)，需要社會(huì)各界加大對(duì)心智障礙群體的關(guān)注和重視，同時(shí)增強(qiáng)心智障礙者的社會(huì)保險(xiǎn)和救助保障力度，積極鼓勵(lì)和支持商業(yè)保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)參與到對(duì)心智障礙患者的保障當(dāng)中。 從這一角度入手，進(jìn)一步促進(jìn)心智障礙患者生育權(quán)的實(shí)現(xiàn)需做到以下幾個(gè)方面：

4.1 轉(zhuǎn)變傳統(tǒng)保守認(rèn)知，肯定心智障礙群體享有平等生育權(quán)

生育權(quán)是生而為人的一項(xiàng)基本權(quán)利，任何人不得剝奪。所謂公民享有生育權(quán)，即指公民具有生育的權(quán)利也有不生育的權(quán)利，兩者的取舍完全取決于個(gè)人。事實(shí)上，隨著公民人文精神和素養(yǎng)的不斷提升，一些心智障礙患者認(rèn)識(shí)到自身與其他正常人群所存在的差別，也認(rèn)識(shí)到自身所帶有的疾病會(huì)對(duì)其后代產(chǎn)生影響，進(jìn)而作出不生育的決定，這也是其享有自主生育權(quán)的重要表現(xiàn)。同時(shí)，為了轉(zhuǎn)變社會(huì)中存在的對(duì)心智障礙患者的不恰當(dāng)認(rèn)知，必須加強(qiáng)對(duì)各方面的教育，以促進(jìn)心智障礙患者生育權(quán)的實(shí)現(xiàn)。

首先，加強(qiáng)公民素養(yǎng)教育。一方面可以改善公民的傳統(tǒng)認(rèn)知，另一方面可以使其充分了解心智障礙群體的發(fā)展現(xiàn)狀，積極投身社會(huì)實(shí)踐，為心智障礙者等特殊群體營造良好的社會(huì)發(fā)展環(huán)境；其次，加強(qiáng)公民情感認(rèn)同教育。一些公民之所以不能對(duì)這類群體形成正確的認(rèn)知，主要在于其缺乏共情教育。只有讓社會(huì)公民感同身受，才能使他們對(duì)心智障礙群體產(chǎn)生社會(huì)認(rèn)同，從而理解其行為和決定；最后，合理考量患者的近親屬等社會(huì)支持力量在幫助心智障礙者撫養(yǎng)、教育子女中的作用，也是幫助他們實(shí)現(xiàn)生育權(quán)有益途徑。

4.2 完善宏觀制度保障，確保心智障礙群體生育權(quán)得到維護(hù)

因此，在現(xiàn)有相關(guān)法律法規(guī)的基礎(chǔ)上，應(yīng)對(duì)心智障礙群體進(jìn)行細(xì)致性劃分，堅(jiān)持具體問題具體分析的原則對(duì)其生育權(quán)作出相關(guān)制度性規(guī)定，而非采取“一刀切”的原則。同時(shí)，要根據(jù)突發(fā)狀況的出現(xiàn)及時(shí)修改和完善現(xiàn)有相關(guān)法律法規(guī)政策，讓傷害心智障礙患者的行為受到法律制裁，為心智障礙患者生育權(quán)的維護(hù)提供充分的制度性保障。

4.3 合理區(qū)分心智障礙的生成因素，保障不同心智障礙者的生育權(quán)利

運(yùn)用基因技術(shù)合理區(qū)分心智障礙者的生成原因，在具有較充分社會(huì)支持系統(tǒng)的條件下，保障不同心智障礙者實(shí)現(xiàn)生育權(quán)，是促進(jìn)社會(huì)公平、實(shí)現(xiàn)殘障人士保障的基本措施。

具體做法如下：首先，要通過醫(yī)學(xué)鑒定區(qū)分出遺傳性心智障礙者和非遺傳性心智障礙者，以確保對(duì)非遺傳性的智障者進(jìn)行輔助生殖；其次，必須分析心智障礙者的社會(huì)支持系統(tǒng)，以確保他們生育的后代能得到合理的照料和正常的教育；最后，還應(yīng)當(dāng)獲得心智障礙者和他們的社會(huì)支持者的書面確認(rèn)甚至公證。只有這樣，才能充分保證心智障礙者所生育后代發(fā)展成為一個(gè)正常的社會(huì)個(gè)體，真正意義上使非遺傳性心智障礙者和可進(jìn)行異源人工授精者、可篩查出正常配子者等能通過醫(yī)學(xué)幫助獲得正常子女者的生育權(quán)得以實(shí)現(xiàn)。

4.4 健全社會(huì)保障體系，減少心智障礙群體的生育后顧之憂

首先，完善公益性社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)建設(shè)，有利于為保障心智障礙群體生育權(quán)的實(shí)現(xiàn)提供后備力量。對(duì)心智障礙群體而言，生育后代是其權(quán)利，養(yǎng)育后代則是其義務(wù)。通過生育，他們可以和正常人一樣享受為人父母的樂趣；但若只享受樂趣而不盡父母義務(wù)，則不是真正享有生育權(quán)。但對(duì)這類群體而言，完備的履行父母義務(wù)在現(xiàn)實(shí)生活中較為困難。在這一情況下，完善公益性社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)就發(fā)揮了重要作用。其次，加大國家層面對(duì)相關(guān)人員和機(jī)構(gòu)的幫扶力度。公益性服務(wù)組織的存在的確可以減少特殊人群家庭的燃眉之急，但公益性組織缺乏制度保障，喪失發(fā)展穩(wěn)定性，不利于心智障礙群體長期穩(wěn)定發(fā)展。因此，應(yīng)積極運(yùn)用制度性等多方手段，確保公益性社會(huì)服務(wù)組織長期平穩(wěn)發(fā)展有效，從而為心智障礙群體的生存發(fā)展提供充足空間。