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      序列治療理念下唇腭裂患兒家庭社會工作服務(wù)探究*

      2020-03-13 11:12:22孫振軍陳利琴王國民
      關(guān)鍵詞:社工家屬家庭

      孫振軍,杜 勤,梁 爽,陳利琴,王國民

      (上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院/上海交通大學(xué)中國醫(yī)院發(fā)展研究院學(xué)科建設(shè)研究所,上海 200011,516199551@qq.com)

      1 研究背景

      唇腭裂是口腔頜面部最常見的一種先天性發(fā)育畸形。在發(fā)病率方面,唇腭裂因地區(qū)、環(huán)境和社會經(jīng)濟狀況的不同而存在較大差異,全世界大約每800個活產(chǎn)兒中就有一個患此病[1]。根據(jù)《中國出生缺陷防治報告(2012)》,先天性唇腭裂在我國圍產(chǎn)期出生缺陷疾病中發(fā)病率排第三,發(fā)病率約為11.43。以上數(shù)據(jù)表明唇腭裂患者是一個需要被關(guān)注的特殊群體。唇腭裂不僅使患兒容貌出現(xiàn)畸形,還對患兒面部發(fā)育、吞咽、吸吮、患兒及家屬心理健康等產(chǎn)生不良影響。

      在傳統(tǒng)觀念中,手術(shù)是對先天性唇腭裂治療的唯一和有效辦法。英國Lancaster唇腭裂診所創(chuàng)始人H.K.cooper在20世紀(jì)30年代提出序列治療的概念。他認為唇腭裂患兒的臨床治療應(yīng)由一組專家來完成,大家共同檢查、討論研究,循序漸進地從患兒出生到生長發(fā)育成熟,實施動態(tài)地、連續(xù)性地觀察與治療。唇腭裂患者在不同年齡時期存在不同的問題,對患者不同時期的狀況作出評估、診斷和治療。一個有效的唇腭裂序列治療組至少應(yīng)由口腔頜面外科醫(yī)師、正畸科醫(yī)師和語音病理學(xué)醫(yī)師組成,更全面的治療組還應(yīng)包括婦產(chǎn)科醫(yī)師、兒科醫(yī)師、耳鼻喉科醫(yī)師、麻醉科醫(yī)師、修復(fù)科醫(yī)師、兒童口腔科醫(yī)師、遺傳學(xué)、心理學(xué)及社會工作者等多個專家共同參與,為患者制定并實施整體性治療方法,進行長期縱向隨訪,評定治療效果[2]。

      上述對于序列治療理念的闡釋,一方面表明不同階段的患兒存在不同方面的需求,這其中包括生理、心理及社會等多個層面,所以應(yīng)以需求為本設(shè)計服務(wù)(治療)方案;另一方面也強調(diào)了社會工作者在唇腭裂序列治療中不可或缺的地位。

      2 文獻回顧

      目前對于唇腭裂患兒心理與社會層面的干預(yù)研究主要集中在兩個學(xué)科領(lǐng)域,即護理與社會工作。其中在護理領(lǐng)域,研究者從心理護理與健康教育角度為患兒家庭提供支持。如在手術(shù)修復(fù)前,向患兒家屬說明唇腭裂的相關(guān)特點,緩解家屬對發(fā)病原因及后續(xù)治療不了解而帶來的焦慮與不安,通過介紹成功案例,增強患兒及家屬對治療的信心[3]。在手術(shù)修復(fù)期間,指導(dǎo)家屬學(xué)習(xí)患兒喂養(yǎng)技巧及語音訓(xùn)練方法,提升家屬的照顧能力[4]。在社會工作領(lǐng)域,研究者更多關(guān)注唇腭裂患兒家屬的心理壓力與病友家屬互助需求,而且主要以短期項目中的小組服務(wù)來展現(xiàn)。胡文培、厲文斌、胡怡倩、于麗娜等[5-8]人均在其碩士學(xué)位論文中以重生行動項目為例,對唇腭裂患兒家屬照顧能力進行小組社會工作干預(yù),通過病友家屬分享經(jīng)驗來宣泄壓力,從而促進家屬之間的互助支持。

      國外研究發(fā)現(xiàn),醫(yī)務(wù)社工已成為唇腭裂跨學(xué)科團隊中的重要一分子,從疾病診斷開始,通過團體支持、同質(zhì)群體的聯(lián)結(jié)、社交媒體支持等方式回應(yīng)唇腭裂家庭的心理社會需求。如Diane Pelchat等研究了早期介入唇腭裂父母心理調(diào)適的縱向影響,發(fā)現(xiàn)那些參與介入項目的父母比沒有參加項目的父母在心理調(diào)適方面做得更好,這些父母壓力更少,對孩子的病情和父母的處境有更加積極的認知態(tài)度,在自身資源和別人給予幫助方面,他們更加自信;在情感壓力、焦慮和抑郁方面,他們的水平更低,而且從伴侶那里會獲得更多支持??吹贸鰢鈱τ诖诫窳鸦純杭彝バ睦砩鐣用娴难芯亢蛯嵺`已經(jīng)較為成熟,為本土實務(wù)及研究工作提供了許多借鑒之處。

      本文希望在序列治療理念指導(dǎo)下,梳理不同發(fā)展階段患兒家庭的心理社會特點,同時提出社會工作干預(yù)對策,為開展唇腭裂社會工作實務(wù)有所裨益。

      3 患兒家庭心理社會特點

      根據(jù)序列治療理念,唇腭裂患兒在不同治療階段有不同的問題與需求。在嬰幼兒期(0~6歲)要進行單側(cè)唇裂修復(fù)術(shù)、雙側(cè)唇裂修復(fù)術(shù)、腭成形術(shù)、腭裂語音治療、咽成形術(shù)等;在學(xué)齡期(6~12歲)進行牙槽突裂植骨術(shù)、心理咨詢等;在青春期(12~18歲)進行唇腭裂繼發(fā)畸形再整復(fù)等[9]。在患兒的三個成長階段,患兒及家屬的心理社會特點主要表現(xiàn)如下:

      3.1 嬰幼兒期

      嬰幼兒期的患兒認知能力有限,因此心理行為問題比較局限[10];而這一時期的患兒父母則會遭受心理打擊。大部分唇腭裂患兒的父母會產(chǎn)生沮喪情緒,甚至遺棄的念頭?;純旱南忍煨曰螘o父母帶來震驚、失望、內(nèi)疚、焦慮、自卑、自責(zé)、幻想等一系列心理問題,有學(xué)者稱之為“打擊綜合征”[11]。有研究發(fā)現(xiàn)患兒母親相對于父親承擔(dān)著更大的精神壓力。

      患兒父母的情緒狀態(tài)會影響其照料、喂養(yǎng)以及與患兒的互動關(guān)系,因此這個時期對患兒父母的增能支持將有助于患兒日后的身心發(fā)展。

      3.2 學(xué)齡期

      學(xué)齡期的患兒一方面已有同輩交往的需求,在與同伴相處中他們會發(fā)現(xiàn)自己與他人在容貌與語音上的差異,或受到他人取笑而產(chǎn)生性格孤僻等問題;另一方面這一時期的生活以學(xué)習(xí)為主導(dǎo),部分患者的腭裂語音以及繼發(fā)的一些聽力障礙使他們在學(xué)習(xí)語言、與人交流、理解和回答問題等方面的能力有所下降。Broder等在其研究中發(fā)現(xiàn)唇腭裂患兒比正常兒童有更多的學(xué)習(xí)困難。在序列治療內(nèi)容中,諸多專家也將患兒心理干預(yù)重點放在學(xué)齡期。

      這一時期的患兒父母一方面在長期照顧過程中感到身心疲憊;另一方面針對患兒的心理困惑不知如何引導(dǎo),比如向患兒解釋自己與他人的不同、在受到外界嘲笑時如何教導(dǎo)患兒擺正心態(tài)等。

      3.3 青春期

      進入青春期后,隨著自我概念的逐步完善,患兒更加關(guān)注自我形象,特別注意他人對自己打扮的反應(yīng),對某些不令人滿意的外貌特點產(chǎn)生極度焦慮,因容貌缺陷而羞于見人。長期的交往不良使患兒產(chǎn)生自卑、憂郁的心理,對于集體活動、同伴交往,會自動地、逐漸地采取有意識的退縮[12],從而對其身心健康產(chǎn)生不利影響。

      患兒的心理認知偏差不僅影響其與同伴的交往,也會影響其與父母的溝通交流。而唇腭裂患兒家屬在與子女的親密關(guān)系建立方面也手足無措,不知如何引導(dǎo)患兒的認知發(fā)展。

      4 唇腭裂患兒家庭社會工作干預(yù)途徑

      根據(jù)唇腭裂序列治療安排與患兒家庭特點,面向患兒家庭的社會工作服務(wù)主要包括:

      4.1 嬰幼兒期患兒家庭社會工作服務(wù)

      這個時期因患兒認知能力有限,醫(yī)務(wù)社工在招募愛心志愿者與患兒互動游戲之外,主要社會工作服務(wù)圍繞患兒家屬,包括:①建立支持小組。組織患兒家屬面對面地互動交流,分享照顧經(jīng)驗,宣泄負面情緒,感受到來自病友家屬的理解與支持,剛剛?cè)朐夯蚴中g(shù)前的患兒家屬在聽到已經(jīng)歷過手術(shù)的患兒家屬介紹后,會對未來充滿希望;②搭建患兒家屬網(wǎng)絡(luò)交流平臺。特別是對于不在同一地區(qū)的患兒家屬,通過建立微信群,出院后保持進一步聯(lián)系,在遇到問題時通過網(wǎng)絡(luò)平臺進行分享交流。同時社工招募志愿者定期匯總家屬反饋的醫(yī)療困惑,咨詢醫(yī)療專家后回復(fù)家屬,從而發(fā)揮了資源鏈接的功能;③建立教育小組。醫(yī)務(wù)社工邀請家庭教育專家分享愛的教育,以典型案例引導(dǎo)家屬認識到“先天受限也能擁有美好人生”,教會患兒家屬在出現(xiàn)焦慮、擔(dān)心等想法時用富含正能量的語句替換,從而讓家屬重新看待自己的生活及患兒的疾病問題;④與護理部共同開展健康宣教活動,匯總患兒家屬反饋的醫(yī)療困惑,針對唇腭裂發(fā)病原因、序列治療的相關(guān)內(nèi)容以及喂養(yǎng)方法、語音訓(xùn)練等內(nèi)容進行介紹,提升患兒家屬對唇腭裂的認知水平及其照顧能力。

      4.2 學(xué)齡期患兒家庭社會工作服務(wù)

      這個時期的患兒雖然已有自我評價能力,但非常有限且缺乏獨立。醫(yī)務(wù)社工面向患兒主要開展兩項服務(wù):①以學(xué)業(yè)輔導(dǎo)與興趣支持為導(dǎo)向的志愿者陪伴服務(wù)。通過招募志愿者,為患兒提供一對一的學(xué)業(yè)輔導(dǎo),幫助患兒緩解因治療而耽擱的學(xué)業(yè)問題;以優(yōu)勢視角發(fā)掘患兒自身興趣,以言語鼓勵與榜樣支持給予患兒更多的信心與能量;②組織患兒成長小組,以主題繪畫方式引導(dǎo)患兒在小組中與同伴分享自己的校園生活等,在“畫畫-解釋畫-聽取他人對畫的描述”這一過程中促進了患兒的自我表達與相互溝通,同時醫(yī)務(wù)社工進一步評估患兒自我認知、同輩交流、住院適應(yīng)情況及家庭支持系統(tǒng),為后續(xù)跟進服務(wù)做好準(zhǔn)備。

      針對患兒家屬,一方面組織其互助交流,分享在長期照顧患兒過程中的壓力,從而獲得團體支持;另一方面邀請家庭教育專家分享教育技巧。當(dāng)患兒問及缺陷時,家屬應(yīng)以誠實、放松、開放的態(tài)度解釋問題;鼓勵患兒參加社交活動,參與話題討論,表達自己的想法。

      4.3 青春期患兒家庭社會工作服務(wù)

      這個時期的患兒比較關(guān)注外界對其外貌的評價,一般存在自卑心理。社工通過查房或醫(yī)護人員轉(zhuǎn)介發(fā)現(xiàn)一些有需求的患兒確定為服務(wù)對象,開展個案服務(wù)。從患兒興趣出發(fā)與患兒建立信任關(guān)系,了解患兒自我認知以及外界的評價,通過榜樣案例、優(yōu)勢視角引導(dǎo)患兒重新看待自己。同時與患兒家屬溝通,引導(dǎo)患兒家屬關(guān)注患兒心理需求,給予其鼓勵與支持。出院后,社工可通過QQ、微信等方式與患兒保持聯(lián)系。

      對于這個時期的患兒家屬,應(yīng)組織家屬之間互助交流,分享教育經(jīng)驗的同時,邀請家庭教育專家開展建立親密親子關(guān)系的講座。家屬應(yīng)首先認識到自己的不足和對待不足的態(tài)度,從而引導(dǎo)患兒接受自己的不足;善于發(fā)現(xiàn)患兒的優(yōu)點與特長,建立與患兒溝通的基礎(chǔ),促進患兒積極、正面地看待自己。

      表1 不同階段唇腭裂患兒家庭社會工作干預(yù)

      上述三個階段(見表1)的社會工作服務(wù)內(nèi)容并不是完全分割的,而是存在交錯,醫(yī)務(wù)社工根據(jù)患兒家庭實際需求運用個案、小組、社區(qū)等工作方法提供心理社會支持。

      5 討論與建議

      基于以上分析,家庭社會工作的方法與唇腭裂兒童的序列治療階段“相輔相成”,且呈現(xiàn)了以下3個方面的特點。

      5.1 社會工作服務(wù)貫穿于唇腭裂序列治療的始終

      唇腭裂治療由單一的手術(shù)治療發(fā)展到現(xiàn)在的序列治療,曾經(jīng)不被學(xué)者們重視的正畸輔助治療和語音訓(xùn)練在國內(nèi)開展已初具規(guī)模,相比之下,唇腭裂患兒的心理干預(yù)還沒有得到足夠的重視[13]?;純旱男睦韱栴}對其生存質(zhì)量的潛在危害已是不爭的事實。在序列治療中,醫(yī)務(wù)社工通過整合志愿者資源、病友資源、醫(yī)護及家庭支持系統(tǒng),共同關(guān)注患兒的心理需求,從而對患兒的治療效果及個體發(fā)展起到促進作用。

      5.2 在唇腭裂患兒服務(wù)中堅持家庭為本的原則

      不管在嬰幼兒期還是學(xué)齡期,抑或青春期,患兒家屬在唇腭裂序列治療中起到至關(guān)重要的作用。家屬對唇腭裂、治療計劃的認知以及親子關(guān)系的處理直接影響到患兒的治療與身心發(fā)展。通過目前唇腭裂群體的社會工作研究便可發(fā)現(xiàn),眾多學(xué)者關(guān)注唇腭裂患兒家屬的增能與支持服務(wù),以此促進患兒的身心健康。

      5.3 將院前干預(yù)與院中-院后干預(yù)有機配合

      本研究中的相關(guān)干預(yù)主要圍繞住院期間的社會工作干預(yù)以及出院后的跟進服務(wù),缺乏院前干預(yù)的相關(guān)對策。但是在筆者實際觀察中,未住院前的患兒家庭也需要社會工作服務(wù)與健康教育,特別是關(guān)于唇腭裂發(fā)病原因、序列治療相關(guān)安排、喂養(yǎng)指導(dǎo)、家庭教育、榜樣故事等,通過院前宣傳與指導(dǎo),緩解“打擊綜合征”給家屬帶來的心理創(chuàng)傷。

      綜上所述,在唇腭裂跨學(xué)科團隊中,社會工作者發(fā)揮著不可或缺的作用,主要回應(yīng)唇腭裂家庭的心理社會需求。同時社會工作者應(yīng)根據(jù)患兒不同發(fā)展階段的實際需求,開展針對性的支持服務(wù)。

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