兒童臨終過程中不同哀傷主體的情緒表達(dá)及干預(yù)實(shí)踐

張靈慧，王怡航，傅麗麗*

(1 復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院社會(huì)工作部，上海 201102,819293940@qq.com；2 復(fù)旦大學(xué)社會(huì)發(fā)展與公共政策學(xué)院社會(huì)工作學(xué)系，上海 200433)

雖然越來越多人認(rèn)同和追求泰戈?duì)柮枋龅摹吧缦幕ㄖk爛，死如秋葉之靜美” 臨終狀態(tài)，但在中國(guó)傳統(tǒng)文化中強(qiáng)調(diào)積極的樂生、對(duì)未知的死亡持回避態(tài)度的文化背景下，特別是涉及兒童夭折的“不祥死亡現(xiàn)象”，其喪葬禮儀和習(xí)俗有不入祖墳、不舉行悼念儀式等禁忌[1]。家屬哀傷情緒得不到宣泄，情續(xù)持續(xù)被壓抑容易出現(xiàn)病態(tài)的哀傷反應(yīng)，對(duì)個(gè)體的精神健康產(chǎn)生嚴(yán)重的影響。

兒童臨終關(guān)懷是一個(gè)多學(xué)科合作團(tuán)隊(duì)服務(wù)的過程，關(guān)懷團(tuán)隊(duì)包括醫(yī)生、護(hù)士、社會(huì)工作者、兒童游戲師、心理治療師以及公益團(tuán)體等。哀傷輔導(dǎo)是臨終關(guān)懷實(shí)踐的重要內(nèi)容，國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)哀傷輔導(dǎo)的定義是確定哀傷風(fēng)險(xiǎn)級(jí)別給予相應(yīng)的干預(yù)，協(xié)助哀傷者在合理的時(shí)間內(nèi)完成哀傷任務(wù)，防止向病理式哀傷延長(zhǎng)哀傷障礙轉(zhuǎn)化[2-3]。美國(guó)國(guó)家質(zhì)量臨終關(guān)懷護(hù)理通識(shí)項(xiàng)目中，把對(duì)喪親家屬的哀傷支持作為臨終關(guān)懷護(hù)理項(xiàng)目的核心部分[4]。而中國(guó)大陸哀傷輔導(dǎo)的研究開始較晚，醫(yī)療系統(tǒng)也缺乏哀傷輔導(dǎo)的實(shí)踐。

情緒ABC理論指出，情緒的表達(dá)是由認(rèn)知決定的[5]，因此在進(jìn)行哀傷輔導(dǎo)時(shí)，除了引導(dǎo)喪親者情緒的適度表達(dá)，給予情感支持、鏈接資源、關(guān)懷跟進(jìn)等，還需對(duì)哀傷者進(jìn)行認(rèn)知干預(yù)和引導(dǎo)。

1 哀傷理論綜述

在現(xiàn)代西方文化中，有關(guān)哀傷和哀悼的理論源于弗洛伊德，他提出哀傷的心理功能有脫離失去的依戀關(guān)系，投入到別的關(guān)系中；會(huì)經(jīng)歷震驚否認(rèn)、失落哀傷的身心病癥、復(fù)原的哀傷進(jìn)程[6]。沃登發(fā)展出了一個(gè)包括接受事實(shí)、情感體驗(yàn)、適應(yīng)變化、內(nèi)心整合與個(gè)人成長(zhǎng)的哀傷任務(wù)模型[7-10]。近年來也有學(xué)者從家庭和人際的角度，提出了新的哀傷和喪失模型，他們認(rèn)為喪親者需完成的任務(wù)有：分享對(duì)于死亡這個(gè)事實(shí)的理解，分享喪親的經(jīng)歷，重新組織家庭系統(tǒng)，重新思考其他的人際關(guān)系和生活追求、適應(yīng)喪親事件、獲得對(duì)于哀傷的獨(dú)特體驗(yàn)以及強(qiáng)化家庭功能[11]。

本文闡述的兒童臨終聚焦在醫(yī)療場(chǎng)域中瀕死期的臨終關(guān)懷階段，哀傷主體包含喪子家長(zhǎng)、病友、病友家屬、醫(yī)護(hù)人員、醫(yī)務(wù)社工、志愿者6類主體，哀傷輔導(dǎo)的提供者為醫(yī)務(wù)社工。

2 案例分析

2.1 哀傷主體為喪子家長(zhǎng)

A爸爸：(當(dāng)醫(yī)生宣布患兒去世后)，不肯把孩子衣物送進(jìn)去，大哭昏厥過去，醒來身體顫抖閉著眼睛自言自語(yǔ)“醫(yī)生還在搶救，還在搶救”。

A媽媽：眼睛紅腫但沒有崩潰，理性地處理相關(guān)事務(wù)及多方溝通。

A外婆：在和媽媽給小朋友擦拭身體時(shí)，用手托著遺體頭部，緊閉雙唇屏住呼吸，歪著頭不敢直視患兒遺體。

該案例中，有父親的否認(rèn)、悲傷，母親的壓抑、堅(jiān)強(qiáng)，外婆的恐懼與逃避等情緒。在喪子案例中，親屬普遍存在自責(zé)內(nèi)疚、怪咎他人與環(huán)境的情緒。

首先，評(píng)估家庭成員是否有自殺或傷他的安全風(fēng)險(xiǎn)，針對(duì)患兒父親哭泣昏厥陷入想象脫離現(xiàn)實(shí)的情況，社工使用創(chuàng)傷干預(yù)中的軟著陸技巧，即用感官刺激讓哀傷主體與現(xiàn)實(shí)進(jìn)行連接。同時(shí)，告知父親“孩子走了，但我們還有最后的告別機(jī)會(huì)，請(qǐng)不要錯(cuò)過，以免有遺憾”，A父親情緒平復(fù)遂帶衣物進(jìn)入告別室。A母親在整個(gè)過程都很平靜，社工協(xié)助梳理喪葬習(xí)俗并給予后續(xù)手續(xù)辦理的信息支持，肯定其堅(jiān)強(qiáng)冷靜的品質(zhì)。出院前，社工通過靈性視角對(duì)整個(gè)家庭進(jìn)行家庭分工和相互支持的叮囑，同時(shí)進(jìn)行喪親的意義重構(gòu)：“孩子很小，很多事情沒有體會(huì)、經(jīng)歷過，所以今后我們要帶著對(duì)她的愛和思念替她好好生活”，鼓勵(lì)家庭接受事實(shí)并轉(zhuǎn)換哀思為動(dòng)力，同時(shí)在出院后一周、三個(gè)月、半年的時(shí)間進(jìn)行電話跟進(jìn)，提供持續(xù)關(guān)懷。

2.2 哀傷主體為病友

PICU有位8歲扁桃體術(shù)后患兒B，因聽聞隔壁床搶救患兒至去世的全過程，以及聽到患兒母親床旁的哭泣聲，一直用疑惑不安的眼神往哭聲方向打量。

患兒B因聽聞同病房病友死亡過程而產(chǎn)生了迷茫、困惑、失落、擔(dān)心、焦慮的情緒。

當(dāng)社工自我介紹后問“你還好嗎？”時(shí)，患兒B很禮貌但眼神回避地說“還好”。社工引導(dǎo)“我看你的眼睛一直有往旁邊的床位看，是因?yàn)槟懵牭搅丝蘼晢?？”患兒B突然問“小妹妹去哪里了？”為避免驚恐、沖擊過大的死亡經(jīng)驗(yàn)影響患兒死亡概念的發(fā)展，社工對(duì)其進(jìn)行死亡教育，告知“妹妹病得很嚴(yán)重，雖然她很勇敢對(duì)抗疾病，但太累了，她不得不去休息了”。患兒B問“她去哪里了呢？”社工回答“她去了天堂，好比你現(xiàn)在住院以后會(huì)出院回家一樣，死亡是從地上消失，而去到天堂。你現(xiàn)在還好嗎？”患兒B：“我害怕”，社工：“害怕什么呢？”患兒B：“我怕見不到爸爸媽媽了?！彪S后社工鼓勵(lì)患兒表達(dá)她的感受，并通過制定父母探視時(shí)溝通表達(dá)要點(diǎn)、未來讀書和職業(yè)夢(mèng)想等行動(dòng)計(jì)劃來對(duì)患兒B進(jìn)一步進(jìn)行生命教育。

2.3 哀傷主體為病友家屬

目睹喪子家庭在孩子瀕死期的哀傷反應(yīng)，病友家屬們情緒低落暗自流淚。他們不知如何跟自己的孩子聊死亡話題，幾個(gè)病友家長(zhǎng)之間竊竊私語(yǔ)。隨后他們?cè)谂c醫(yī)護(hù)人員溝通時(shí)有抵觸情緒和不信任感，埋怨診療速度和護(hù)理水平，醫(yī)患溝通不暢。

見聞喪子過程的病友家屬會(huì)有惋惜悲痛、情感投射、擔(dān)憂、憤怒、死亡焦慮等情緒。

PICU有幾對(duì)病友父母目睹了A家庭父親情緒崩潰的過程，并陪同A家庭至醫(yī)院太平間。當(dāng)天下午，社工在PICU探視結(jié)束后找到幾位家屬，“作為家長(zhǎng)，上午目睹病友家庭送走孩子的過程也會(huì)很難過、很焦慮，也會(huì)擔(dān)心我們自己孩子的病情。這種煎熬的心情只有你們幾位父母能體會(huì)到，當(dāng)然也需要你們幾個(gè)家庭相互支持。但這種支持并不是以默默地掉眼淚或者憤怒抱怨來達(dá)成的。”在同理病友家屬的感受后，社工引導(dǎo)家屬把對(duì)疾病的憤怒與對(duì)醫(yī)護(hù)人員的態(tài)度區(qū)分開，明確醫(yī)患共同的敵人是疾病，家長(zhǎng)要做的是信任和支持醫(yī)生確定治療方案。同時(shí)針對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行生命教育“不論是生病的孩子，還是健康的我們，都不確定明天會(huì)怎樣。孩子生病更讓我們擔(dān)憂，但我們要做的是珍惜跟每一個(gè)人每次見面的機(jī)會(huì)，對(duì)嗎”。進(jìn)而引導(dǎo)家長(zhǎng)考慮探視時(shí)做有意義的事情，如調(diào)適自己的情緒、給孩子安全感和治療信心、在醫(yī)護(hù)許可下參與孩子簡(jiǎn)單的身體護(hù)理和康復(fù)訓(xùn)練等，把家屬的擔(dān)憂情緒轉(zhuǎn)化為積極的依從性行動(dòng)。

2.4 哀傷主體為醫(yī)務(wù)人員

對(duì)于治療期間突然死亡的患兒，家長(zhǎng)情緒反應(yīng)激烈，對(duì)醫(yī)護(hù)人員不信任，投訴和要求封存病歷。主治醫(yī)生C去醫(yī)務(wù)科談話，她焦慮無助，失眠，流淚，自我反思，“是不是如果當(dāng)時(shí)……就不會(huì)發(fā)生”，“是不是由于我的處置問題而造成的？可是所有該做的我都做了，是我不適合做醫(yī)生吧”，壓力很大，考慮辭職。

醫(yī)生在面對(duì)治療的患者去世時(shí)都會(huì)有遺憾、悲傷、自責(zé)內(nèi)疚、困惑、挫敗罪疚感等情緒，當(dāng)面對(duì)來自患者家屬的抱怨攻擊時(shí)，又會(huì)有憤怒和委屈感。

在接到護(hù)士長(zhǎng)轉(zhuǎn)介后，社工確認(rèn)C醫(yī)生在醫(yī)療上無過失，隨后見到C醫(yī)生。社工主動(dòng)表達(dá)關(guān)心，詢問近幾天的飲食睡眠等情況，并給予C醫(yī)生同理，問她是否愿意分享當(dāng)時(shí)的情況。在C醫(yī)生表達(dá)的過程中，社工評(píng)估到她有“經(jīng)手治療的孩子不能去世”的非理性認(rèn)知。社工通過認(rèn)知干預(yù)幫助其認(rèn)同“醫(yī)術(shù)再高，一個(gè)人也無法背負(fù)另外一個(gè)人的生命進(jìn)程”的看法，從而祛除其自責(zé)內(nèi)疚的情緒和挫敗感，并將遺憾轉(zhuǎn)為經(jīng)驗(yàn)積累的動(dòng)力。最后，針對(duì)工作中的壓力狀況，社工針對(duì)性地教授C醫(yī)生減壓技巧。

2.5 哀傷主體為醫(yī)務(wù)社工

對(duì)于跟進(jìn)的患兒去世，或短期緊急轉(zhuǎn)介的瀕死期臨終關(guān)懷個(gè)案，社工D心情沉重，沒有食欲，身體疲憊，腦海中閃回一些服務(wù)畫面，感覺自己白大褂上有很多細(xì)菌……

醫(yī)務(wù)社工在臨終關(guān)懷工作中雖然會(huì)接觸很多生命的逝去，但每一次都會(huì)有惋惜、悲傷、失落、內(nèi)疚遺憾，以及對(duì)死亡的厭惡。

社工在送別每一例臨終患兒家庭后，通過認(rèn)真洗手、替換干凈的白大褂等環(huán)節(jié)在內(nèi)心完成祝福告別儀式；在專業(yè)上接受督導(dǎo)老師的關(guān)懷，并進(jìn)行個(gè)案反思和總結(jié)經(jīng)驗(yàn)及教訓(xùn)，接納當(dāng)下自身能力和服務(wù)提供的有限；在生活上注意休息，平衡工作與生活的比重，關(guān)注跟家人朋友和自然環(huán)境的互動(dòng)聯(lián)結(jié)。社工要接納哀傷情緒，自我調(diào)適縮短哀傷進(jìn)程，休整之后重新投入到工作中。

2.6 哀傷主體為志愿者

對(duì)于服務(wù)對(duì)象去世，心情沉重和低沉，閃回一些畫面，有自責(zé)內(nèi)疚情緒，“如果我再多陪一下小朋友，如果我再滿足一下他的心愿……”

志愿者得知服務(wù)對(duì)象去世也會(huì)覺得惋惜，遺憾，同時(shí)也會(huì)對(duì)去世患兒抱有自責(zé)內(nèi)疚的情緒。

此時(shí)需要社工對(duì)一個(gè)團(tuán)隊(duì)中有相同情緒困惑的志愿者進(jìn)行小組干預(yù)，幫助他們追念去世患兒，學(xué)習(xí)堅(jiān)強(qiáng)抗病的精神，接受生命教育。同時(shí)對(duì)志愿者自責(zé)內(nèi)疚的非理性認(rèn)知進(jìn)行重構(gòu)，接納服務(wù)中可能有生命離開，將遺憾轉(zhuǎn)為提高志愿服務(wù)陪伴質(zhì)量的行動(dòng)計(jì)劃。

3 干預(yù)實(shí)踐總結(jié)

在哀傷輔導(dǎo)的專業(yè)理論和方法指導(dǎo)下，醫(yī)務(wù)社工針對(duì)不同哀傷主體的常見情緒，使用不同的干預(yù)形式和干預(yù)重點(diǎn)，以幫助不同哀傷主體合理處理哀傷情緒。干預(yù)實(shí)踐總結(jié)如表1。

表1 不同哀傷主體的常見情緒、干預(yù)形式及干預(yù)重點(diǎn)

續(xù)表

4 實(shí)踐反思

哀傷輔導(dǎo)作為臨終關(guān)懷最后一個(gè)環(huán)節(jié)，可幫助哀傷主體接受喪失事實(shí)，盡快重返工作和生活，是醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷的重要部分。社工在醫(yī)療場(chǎng)域中針對(duì)不同哀傷主體的哀傷輔導(dǎo)，干預(yù)實(shí)踐關(guān)鍵步驟可歸納總結(jié)為：表達(dá)同理、確認(rèn)情緒、評(píng)估風(fēng)險(xiǎn)、引導(dǎo)接納哀傷、情感支持、整合資源、關(guān)懷跟進(jìn)。同時(shí)，在有條件的醫(yī)院中，受過專業(yè)訓(xùn)練的醫(yī)務(wù)社工應(yīng)盡早介入臨終個(gè)案，對(duì)不同哀傷主體進(jìn)行引導(dǎo)，在事務(wù)及情感上協(xié)助他們盡早做好告別準(zhǔn)備，減少遺憾。同時(shí)，還應(yīng)關(guān)注到如醫(yī)護(hù)人員、醫(yī)務(wù)社工、志愿者等助人工作者“被剝奪”的哀傷，進(jìn)行員工支持和關(guān)懷服務(wù)。