楊雅卉,宋春梅,高揚(yáng),李靜逸,吳娟

ICU日記是由ICU工作人員或患者親屬書寫的患者入住ICU期間的治療經(jīng)歷，旨在“填補(bǔ)記憶空白”，促進(jìn)患者心理恢復(fù)[1-2]。其中工作人員記錄病房內(nèi)的事件占主要部分，工作人員也可以在日記中表達(dá)自身感受，親屬只需要在日記中表達(dá)自己的想法、記錄想記錄的事件、對(duì)患者的鼓勵(lì)等任何他們想寫的內(nèi)容，不強(qiáng)制要求親屬書寫，因此，部分日記僅由工作人員完成，親屬只負(fù)責(zé)閱讀。研究表明，ICU日記可以有效降低患者及其親屬創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙(Post-traumatic Stress Disorder, PTSD)、焦慮和抑郁[3-4]等重癥監(jiān)護(hù)后綜合征(Post-intensive Care Syndrome, PICS)的發(fā)生。ICU日記最早應(yīng)用于丹麥、瑞典，而后得到廣泛推廣，在英國、法國、澳大利亞等國家均得到應(yīng)用[5]。目前我國僅有2項(xiàng)有關(guān)于ICU日記的干預(yù)研究[6-7]，其形式均為在院期間研究人員書寫日記，患者出院后與研究人員共同閱讀，探究ICU日記對(duì)患者PTSD發(fā)生率的影響，親屬并未參與。ICU患者親屬在親人入住ICU后面臨著情感、經(jīng)濟(jì)等各方面帶來的身心壓力。相關(guān)研究以質(zhì)性研究方法，深入了解ICU患者親屬對(duì)記錄、閱讀ICU日記的體驗(yàn)、認(rèn)知和感受，本研究采用Meta整合方法，對(duì)相關(guān)質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行整合，探索ICU患者親屬使用ICU日記的感受，旨在為國內(nèi)開展與患者親屬有效互動(dòng)的ICU日記干預(yù)，改善患者親屬心理狀況和改進(jìn)醫(yī)療環(huán)境提供新思路。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 根據(jù)PICo-D(研究對(duì)象、研究現(xiàn)象、研究情境、研究設(shè)計(jì))設(shè)定文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn)：①P(Population)，入住ICU患者的親屬；②I(Interest of phenomena)，ICU患者家屬在使用ICU日記過程中形成的認(rèn)知、態(tài)度及情感體驗(yàn)、感受與經(jīng)驗(yàn)等；③Co(Context)，ICU患者家屬在患者轉(zhuǎn)出ICU或死亡后閱讀ICU日記的過程；④D(Design),以現(xiàn)象學(xué)、扎根理論、描述性分析等理論為研究方法的各類質(zhì)性研究文獻(xiàn)。文獻(xiàn)排除標(biāo)準(zhǔn)：①研究對(duì)象為兒科或新生兒科的ICU患者家屬；②未能獲取全文或信息不完整的文獻(xiàn)；③非中英文發(fā)表的文獻(xiàn)。

1.2 檢索策略 計(jì)算機(jī)檢索PubMed、Web of Science、Embase、Science Direct、AACN及中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)、維普網(wǎng)中收錄的所有關(guān)于ICU患者家屬對(duì)ICU日記認(rèn)知的質(zhì)性研究，檢索時(shí)間均為建庫至2019年5月。英文檢索詞包括：intensive care/critical care/ICU,diary/diaries,family members/relatives,perceptions/attitudes/feelings/experiences,qualitative study，中文檢索詞包括：ICU/重癥，日記，家屬，認(rèn)知/態(tài)度/感受/體驗(yàn)，質(zhì)性研究。

1.3 文獻(xiàn)篩選與質(zhì)量評(píng)價(jià) ①文獻(xiàn)篩選：由2名研究人員獨(dú)立進(jìn)行文獻(xiàn)篩選和資料提取，完成后交叉核對(duì)，出現(xiàn)分歧時(shí)由第3名研究者裁決。對(duì)檢索獲取的所有文獻(xiàn)進(jìn)行去重和初篩，排除明顯無關(guān)文獻(xiàn)，然后閱讀文題和摘要， 篩除不符合納入標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)，閱讀全文確定最終納入文獻(xiàn)。②質(zhì)量評(píng)價(jià)：2名研究者采用2017版澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[8]分別對(duì)文獻(xiàn)獨(dú)立進(jìn)行方法學(xué)評(píng)價(jià)。 評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)共10項(xiàng)，每項(xiàng)以“是”“否”“不清楚”或“不適用”來評(píng)價(jià)。 “A”級(jí)為滿足所有評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)、“B”級(jí)為部分滿足評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，“C”級(jí)為所有標(biāo)準(zhǔn)均不滿足。本研究僅納入“A”或“B”級(jí)文獻(xiàn)，“C”級(jí)文獻(xiàn)予以剔除。當(dāng)2名研究者評(píng)價(jià)結(jié)果不一致時(shí)，由第3名研究者進(jìn)行仲裁。

1.4 資料提取 研究者仔細(xì)閱讀全文后進(jìn)行資料提取。資料提取內(nèi)容包括作者、年份、國家地區(qū)、研究方法、研究對(duì)象及研究結(jié)果。

1.5 資料分析方法 本研究采用匯集性整合方法[9]分析不同類型的質(zhì)性研究結(jié)果，對(duì)結(jié)果進(jìn)行歸類、整合。研究者在理解各質(zhì)性研究的方法論和哲學(xué)思想的前提下，反復(fù)閱讀文獻(xiàn)，充分提取研究結(jié)果并進(jìn)行組合歸納，整理形成新的類別，整合為更具概括性的結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 初步獲取文獻(xiàn)80篇，其中PubMed 16篇、Web of Science 32篇、Embase 22篇、Science Direct 10篇。去除重復(fù)文獻(xiàn)42篇，閱讀題目和摘要后去除綜述4篇、量性研究4篇、研究目的不符2篇、研究對(duì)象不符14篇、描述性研究1篇，獲得文獻(xiàn)13篇。閱讀全文后排除研究內(nèi)容不符3篇、研究對(duì)象不符1篇、描述性研究2篇，質(zhì)量評(píng)價(jià)后最終納入7項(xiàng)研究[10-16]，其中3篇文獻(xiàn)[10-11，13]為現(xiàn)象學(xué)研究，2篇[14，16]為扎根理論研究，1篇[12]為混合方法研究，1篇[15]為問卷調(diào)查。

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征和質(zhì)量評(píng)價(jià) 見表1。

2.3 Meta整合結(jié)果

研究者反復(fù)閱讀、分析、比較納入的7篇文獻(xiàn)， 最終提煉29個(gè)研究結(jié)果，歸納形成10個(gè)新類別，并綜合得出3個(gè)整合結(jié)果。

2.3.1 親屬自身感受

2.3.1.1 類別1：促進(jìn)理解和接受 日記是一種容易理解的可靠信息來源(“我讀日記是為了理解。我認(rèn)為這是一種恰當(dāng)?shù)姆绞絹沓尸F(xiàn)信息和吸收事物?！盵11])，記錄了患者日常生活的時(shí)刻，包括患者的意識(shí)狀態(tài)、所接受的醫(yī)療護(hù)理服務(wù)，促進(jìn)家屬對(duì)ICU日常工作流程的理解(“我想知道她在醫(yī)院里的生活是什么樣子的。除了醫(yī)療狀況外，她在醫(yī)院里的日常生活是怎樣的。”[11])。親屬認(rèn)為工作人員在日記中所寫的信息更加可靠和有力，特別是在醫(yī)療信息方面(“我想讓醫(yī)生經(jīng)常寫日記；每天寫一條日記對(duì)我很有用：我想知道他每天對(duì)我父親病情的變化有什么看法。”[14])。日記真實(shí)地反映了時(shí)間進(jìn)程，部分允許附上照片的日記直觀地描述了患者所處的環(huán)境，滿足了家屬對(duì)ICU內(nèi)部情況的好奇，促進(jìn)其理解和接受家人病重的事實(shí)(“一些參與者強(qiáng)調(diào)夜間護(hù)士的筆記特別重要，因?yàn)樗麄儾恍枰谠缟舷蜃o(hù)士詢問任何事情?！盵13])。

2.3.1.2 類別2：情感支持 日記是親屬表達(dá)情感的一種方式，包括內(nèi)疚、無助、樂觀、焦慮、絕望等情緒(“在這樣一本日記中描述我的感受……我寫得不太好，但我想表達(dá)我的感受。”[11])。親屬可以通過日記表達(dá)自己未曾說出口的話(“我覺得有必要告訴他我愛他，我一直愛他，盡管我們已經(jīng)分開生活了好幾年了?！盵14])。日記提供了一種與自己或他人進(jìn)行內(nèi)部對(duì)話的方式以表達(dá)情緒(“我也覺得自己在日記里有所吐露。我能說些什么，我對(duì)他的感情，他聽不到我的描述，所有的痛苦，所有的快樂，我看到他好了一點(diǎn)點(diǎn)……我可以敞開心扉——日記成了我的知己?！盵14])。同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員在日記中所表達(dá)的關(guān)于患者的恢復(fù)愿望有助于幫助親屬保持希望，建立信心。

2.3.1.3 類別3：使命感 為患者記錄每天的經(jīng)歷讓親屬獲得一種使命感，覺得自己為患者做了一些有價(jià)值的事情(“我認(rèn)為記‘日記’很好；感覺有點(diǎn)壓力和任務(wù)?！盵13])。沒有參與書寫日記的家屬認(rèn)為，閱讀或討論護(hù)理人員寫的東西是一項(xiàng)建設(shè)性的任務(wù)，日記中不僅可以看到患者的病情變化、醫(yī)療狀況，也能了解患者的日常生活。

2.3.1.4 類別4：與親人共享信息 ICU因?yàn)槠涮厥獾奶揭曇?guī)定，并非所有患者能經(jīng)常見到患者，不同的親屬對(duì)患者所處環(huán)境、病情信息了解有限。親屬認(rèn)為日記是一種信息共享機(jī)制，是家庭成員之間交流的渠道(“我只是在日記中寫下這一點(diǎn)，以便那些在我之后來看我的人知道，即使他們不一定掌握所有的信息”[14])。日記促使醫(yī)護(hù)人員和親屬共同為患者服務(wù)，記錄醫(yī)療和非醫(yī)療事件，使患者閱讀后能夠重建自己的生活和與親屬的聯(lián)系(“日記讓他知道我們家每天都發(fā)生了什么，誰來看他，他發(fā)生了什么，他取得了什么進(jìn)展”[14])。

表1 納入研究的基本特征與質(zhì)量評(píng)價(jià)

2.3.1.5 類別5：沒有幫助 有患者親屬認(rèn)為，日記所記錄的患者日常生活不能反映患者病情是否改善，日記中的內(nèi)容既不專業(yè)，也無法提供任何醫(yī)療上的幫助(“我不認(rèn)為寫日記是個(gè)好主意。我們有一個(gè)非常專業(yè)的朋友圈(醫(yī)生)，他們可以解釋發(fā)生了什么?！盵16])。同時(shí)，一些親屬不愿意仔細(xì)回想過去，認(rèn)為ICU日記并不適合每個(gè)人。

2.3.2 親屬與患者間的互動(dòng)

2.3.2.1 類別1：維持與患者的聯(lián)系和交流 親屬在患者的整個(gè)疾病發(fā)展過程中起到了支持作用，而日記是其溝通的方式和信息的載體。親屬記錄自己以及患者的日常生活，并在開頭加上日期，給出了時(shí)間的參考，可以作為與患者重新建立聯(lián)系的一種方式。即使日記沒有提供有用信息，它也可以在患者清醒后作為對(duì)話的開始。當(dāng)患者昏迷時(shí)，日記可以讓患者感受到親屬的存在。親屬希望他們對(duì)患者的關(guān)心可以在未來被患者通過日記了解。

2.3.2.2 類別2：擔(dān)憂患者接受程度 向患者傳遞日記需要親屬敞開心扉，準(zhǔn)備好與患者就日記展開對(duì)話(“所以，如果不是我過得這么艱難的話，她可能會(huì)喜歡看日記，因?yàn)樗龑?duì)這些事情很好奇。”[10])。傳遞日記可能會(huì)使親屬感到緊張，他們沒有準(zhǔn)備好與日記分開或向患者解釋日記的內(nèi)容。閱讀日記是親屬和患者之間的協(xié)作過程。為日記交接做準(zhǔn)備使親屬感到脆弱、焦慮，并對(duì)把包含他們內(nèi)心最深處的想法和感受的日記交給患者感到不安。這種脆弱性來自于不確定患者會(huì)有何反應(yīng)(“很緊張。我害怕他會(huì)怎么反應(yīng)，我會(huì)怎么反應(yīng)。但我也焦慮不安，心煩意亂，期待著看他是否會(huì)高興。那是一個(gè)非常奇怪的日子”[10])。

2.3.2.3 類別3：潛在壓力 日記明確地記錄了探視頻率和時(shí)間，并在不經(jīng)常探視時(shí)引起親屬的內(nèi)疚感(“一個(gè)缺點(diǎn)可能是你會(huì)覺得，‘周一、周二、周三、周四我不在那里?！业膼凼鞘裁匆馑迹窟@4天我在哪兒？”[13])。此外，當(dāng)親屬不知道在日記中寫什么時(shí)，也會(huì)產(chǎn)生壓力感。如果親屬?zèng)]有記錄，那么日記讀起來就好像他們不在床邊一樣，這可能會(huì)導(dǎo)致患者誤認(rèn)為親屬缺乏對(duì)他們的關(guān)心。

2.3.3 親屬對(duì)醫(yī)護(hù)人員的態(tài)度

2.3.3.1 類別1：人性化護(hù)理 當(dāng)患者病情危重，失去意識(shí)，身上連接各種導(dǎo)管、機(jī)器以至于親屬難以認(rèn)出時(shí)，醫(yī)護(hù)人員在日記中描述患者的臨床狀況，把患者描繪成一個(gè)活生生的人，使得患者在親屬的心目中變得人性化(“當(dāng)我讀到工作人員寫的東西時(shí)，我真地覺得他們在照顧一個(gè)活著的人?！盵14])。醫(yī)護(hù)人員在日記上花費(fèi)的時(shí)間被親屬視為體諒、情感參與和同情的表現(xiàn)(“你是個(gè)醫(yī)生，你也照顧她，但是你也花了時(shí)間寫下你的擔(dān)憂和快樂，給你鼓勵(lì)，我們永遠(yuǎn)不會(huì)忘記這一切?！盵14])。親屬不再僅僅把醫(yī)護(hù)人員視為醫(yī)療保健專業(yè)人員，而是把他們視為和他們一樣會(huì)表達(dá)情感的人，這使得醫(yī)護(hù)人員變得人性化(“我認(rèn)為醫(yī)生與我們的交流是很重要的……他們花時(shí)間提供醫(yī)學(xué)信息?！盵14])。

2.3.3.2 類別2：建立信任感 親屬與醫(yī)護(hù)人員一起記錄日記建立了一種信任感，即共同構(gòu)建一個(gè)故事幫助患者了解在ICU的經(jīng)歷。同時(shí)，親屬也感到工作人員在日記中的記錄給予他們情感支持。親屬對(duì)醫(yī)護(hù)人員的工作感到滿意(“工作人員盡了最大努力。他們做了所能做的一切。”[11])。護(hù)理人員在日記中的詳細(xì)敘述被認(rèn)為是他們職責(zé)之外的支持和關(guān)懷行為(“護(hù)理人員小心地做了這件事。他們一直坐下來寫字。他們花時(shí)間坐下來寫日記?！盵11])。親屬對(duì)保存日記的護(hù)士和照顧患者的所有醫(yī)護(hù)人員表示極大的感謝(“這本日記幫助我更清楚地知道他患重病期間的情況，我非常感謝你的周到照顧?！盵15])。

3 討論

3.1 ICU日記實(shí)施模式 患者入住ICU后，常常會(huì)由于昏迷、譫妄等原因?qū)е乱欢螘r(shí)間記憶空白或發(fā)生妄想性記憶[17]，從而導(dǎo)致后期更為嚴(yán)重的心理問題如焦慮、抑郁、PTSD等。ICU日記是由ICU工作人員主導(dǎo)的對(duì)患者入住ICU期間經(jīng)歷的治療、護(hù)理、病情進(jìn)展、情緒變化等一系列事件的記錄，目的是幫助患者填補(bǔ)疾病嚴(yán)重期丟失的記憶，改善患者及家屬的心理狀況[1-2]。一般來說，ICU工作人員如醫(yī)生、護(hù)士、康復(fù)治療師、護(hù)工等均可參與日記的書寫，同時(shí)，工作人員鼓勵(lì)親屬參與[10-11，13-14]，親屬只需要在日記中表達(dá)、記錄任何他們想要書寫的內(nèi)容，對(duì)于日記的內(nèi)容沒有明確要求，也不強(qiáng)制要求親屬書寫。相關(guān)研究在患者住院期間親屬和患者即可閱讀日記，日記可以成為患者、親屬、醫(yī)護(hù)人員三方溝通的工具[10-11，13-14]，也有部份研究是在患者出院后患者和親屬才收到日記[15-16]。

3.2 早期提供ICU日記的必要性 本研究整合結(jié)果顯示，ICU患者親屬愿意參與書寫和閱讀日記，這也意味著在住院期間向親屬提供日記是必要的。日記在患者住院期間滿足親屬醫(yī)療信息方面的需求，提供情感支持和交流的途徑。出院后，日記是將過去與未來聯(lián)系起來的橋梁，親屬可以通過日記記錄的時(shí)間順序向患者解釋其住院期間的經(jīng)歷，幫助患者改善ICU后的記憶，降低患者焦慮、抑郁、PTSD的發(fā)生率[18]。死亡患者的親屬可以把日記作為情感寄托。另一方面，ICU日記體現(xiàn)了醫(yī)護(hù)人員的努力和關(guān)心，對(duì)親屬來說，感知到醫(yī)護(hù)人員對(duì)親人的關(guān)心也是情感上的一種安慰，有利于改善醫(yī)患關(guān)系，增加親屬對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任。此外，親屬參與書寫日記讓他們獲得一種使命感，感到自己參與照護(hù)患者。這些正面感受側(cè)面印證了量性研究的結(jié)果，即ICU日記可以有效減少患者親屬ICU后綜合征如PTSD的發(fā)生率[19]。盡管有少數(shù)親屬認(rèn)為日記不能提供幫助，但絕大部分親屬認(rèn)可ICU日記帶來的各方面的支持。

3.3 實(shí)施ICU日記存在的問題 以人為中心的護(hù)理除了對(duì)患者實(shí)施醫(yī)療照護(hù)外，對(duì)親屬的照護(hù)也不應(yīng)被忽視。對(duì)患者預(yù)后的不確定性、害怕失去親人、對(duì)未來的擔(dān)憂、沉重的經(jīng)濟(jì)壓力、病情信息獲取不及時(shí)等都可能造成親屬嚴(yán)重的焦慮和抑郁情緒。目前國內(nèi)對(duì)親屬的人文關(guān)懷主要通過護(hù)士主動(dòng)提供信息支持、加強(qiáng)溝通等，親屬仍然處于被動(dòng)接受狀態(tài)，不能參與其中。如何建立簡單、可行、有效的干預(yù)措施來加強(qiáng)人文關(guān)懷、減輕親屬心理問題還需繼續(xù)深入探討。

目前ICU日記主要在發(fā)達(dá)國家應(yīng)用，國內(nèi)尚無針對(duì)患者親屬的相關(guān)研究。ICU日記的實(shí)施需要醫(yī)護(hù)人員和親屬的配合。Kredentser等[18]研究表明，護(hù)理人員書寫日記只需要抽出幾分鐘的時(shí)間，不會(huì)增加太多工作量。但我國醫(yī)療環(huán)境和文化背景與發(fā)達(dá)國家不同，護(hù)理資源處于緊缺狀態(tài)，親屬書寫日記的依從性也未知，照搬國外的ICU日記模式可能較難實(shí)施。此外，親屬希望醫(yī)護(hù)人員使用通俗易懂的語言使其獲得準(zhǔn)確、及時(shí)的信息[20]，如何書寫日記才能最大化地滿足親屬對(duì)信息的需求，日記中工作人員對(duì)病情的描述是否具有法律效益，記錄的內(nèi)容是否涉及隱私等也是亟待解決的問題。日記主要增加了信息的傳遞和情感的交流，滿足了親屬對(duì)于患者病情變化和醫(yī)療信息的需求。可以從這兩方面入手，以ICU日記為基礎(chǔ)構(gòu)建本土化理論體系，探索出適合我國國情的干預(yù)方法，增加個(gè)體化的信息傳遞，為患者親屬提供情感的寄托。

4 小結(jié)

本研究采用Meta整合的方法對(duì)相關(guān)質(zhì)性研究進(jìn)行系統(tǒng)評(píng)價(jià)，深入探討了ICU患者親屬對(duì)ICU日記的認(rèn)知和感受，結(jié)果發(fā)現(xiàn)ICU日記可以有效滿足親屬對(duì)信息的需求，提供情感支持。由于國內(nèi)相關(guān)研究較少，本系統(tǒng)評(píng)價(jià)納入的7項(xiàng)研究均來自發(fā)達(dá)國家，不足以展現(xiàn)ICU患者親屬對(duì)ICU日記使用認(rèn)知和感受的全貌，醫(yī)療環(huán)境和文化背景與我國有所區(qū)別，宗教信仰、人種學(xué)因素等均可能影響研究結(jié)果的詮釋。目前國內(nèi)缺少對(duì)患者親屬人文關(guān)懷的有效干預(yù)措施，可以以ICU日記為基礎(chǔ)，結(jié)合我國國情和醫(yī)療環(huán)境現(xiàn)狀，繼續(xù)探索有效的干預(yù)方法。