杜榮欣，張曉紅

近年來，低位吻合技術(shù)的進(jìn)步使部分中低位直腸癌患者保肛率得以提高，但仍有部分患者需要行永久性腸造口術(shù)[1]。永久性腸造口雖然挽救了患者的生命，但排便方式的改變給患者生理、心理、社會關(guān)系帶來了極大壓力，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[2]。隨著快速康復(fù)外科理念的廣泛應(yīng)用，平均住院日縮短，出院后患者在造口護(hù)理、健康信息、日?；顒庸芾?、心理、社會等方面均存在未滿足的需求[3-7]。如何科學(xué)評估并滿足患者的延續(xù)性護(hù)理需求，幫助患者減輕生理、心理、社會壓力，提高其生活質(zhì)量，已成為亟待解決的問題。目前，國內(nèi)外有關(guān)腸造口患者延續(xù)性護(hù)理需求與生活質(zhì)量的研究多為橫斷面調(diào)查[8-9]，忽略了時間影響因素，不能完整反映患者在出院后不同階段其護(hù)理需求與生活質(zhì)量的變化趨勢。因此，本研究采用縱向研究方法，調(diào)查患者在行永久性腸造口術(shù)出院后1、3、6、12個月的護(hù)理需求與生活質(zhì)量現(xiàn)況，了解其變化趨勢并探討二者關(guān)系，為醫(yī)務(wù)工作者在不同時間點有針對性地制定干預(yù)措施提供依據(jù)，也為延續(xù)性護(hù)理體系的完善提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象 采用便利抽樣法，選取2018年5～10月于山西省5所三級甲等醫(yī)院首次因直腸癌行永久性腸造口術(shù)的患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①病理確診為直腸癌并行永久性腸造口術(shù)后；②預(yù)期生存≥1年；③年齡≥18歲；④意識清楚，溝通交流無障礙；⑤知情同意，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患有嚴(yán)重精神疾病、認(rèn)知功能障礙；②嚴(yán)重身體殘障；③合并其他類型腫瘤、腫瘤復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移。共納入患者108例，最終完成問卷89例，失訪19例(更換手機(jī)號碼5例，死亡10例，中途退出研究4例)。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查表：包括一般人口學(xué)資料(性別、年齡、婚姻狀況、教育程度、工作狀態(tài)等)和疾病資料(造口類型、有無并發(fā)癥等)。②腸造口患者延續(xù)性護(hù)理需求量表：自行編制，用于測評腸造口患者的延續(xù)性護(hù)理需求。前期，課題小組在回顧國內(nèi)外文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上對15例腸造口患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，并選取來自全國7個省市的20名專家進(jìn)行3輪專家函詢，形成包含5個維度33個條目的量表初稿。對219例腸造口患者調(diào)查后，根據(jù)統(tǒng)計學(xué)篩選標(biāo)準(zhǔn)，結(jié)合理論分析與臨床實踐，最終形成包含生理(7個條目)、造口護(hù)理(5個條目)、日常活動(5個條目)、心理(8個條目)、社會支持(6個條目)5個維度31個條目的腸造口患者延續(xù)性護(hù)理需求量表。條目采用Likert 5級評分法，從“非常不重要”至“非常重要”依次賦1～5分，總分為31～155，分?jǐn)?shù)越高，表明患者的延續(xù)護(hù)理需求程度越高?？偭勘淼腃ronbach′s α系數(shù)為0.938，各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.806～0.923；選取30例患者間隔2周后重測，總量表的重測信度為0.936，各維度的重測信度為0.813～0.920；量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)(S-CVI)為0.950，條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)(I-CVI)為0.871～1.000。③造口患者生活質(zhì)量量表(City of Hope Quality of Life-Ostomy Questionnaire，COH-QOL-OQ)：由Grant等[10]編制，用于測評由任何原因?qū)е略炜诘幕颊叩纳钯|(zhì)量。本研究采用由皋文君[11]漢化、修訂的中文版造口患者生活質(zhì)量量表。該量表涵蓋生理健康(9個條目)、心理健康(11個條目)、社會健康(8個條目)、精神健康(4個條目)4個維度32個條目。條目的評分0～10分，0表示最差，10表示最好，總分為各條目得分之和除以條目數(shù)，分?jǐn)?shù)越高，表明患者的生活質(zhì)量越高?？偭勘淼腃ronbach′s α系數(shù)為0.931，折半信度為0.835，各維度的折半信度為0.723～0.871。

1.2.2 調(diào)查方法 本研究通過醫(yī)院倫理委員會審批后，分別于患者出院后1、3、6、12個月進(jìn)行調(diào)查。對門診就診患者一對一發(fā)放問卷，由患者自行填寫或調(diào)查人員解釋后根據(jù)患者回答代填；未能就診患者由研究者通過電話隨訪告知患者調(diào)查目的、調(diào)查內(nèi)容，取得患者同意后進(jìn)行問卷調(diào)查。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法 采用Excel2010軟件雙人核對錄入數(shù)據(jù)，采用SPSS23.0軟件進(jìn)行重復(fù)測量的方差分析及Pearson相關(guān)性分析，檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 腸造口患者一般資料 完成調(diào)查的永久性腸造口患者89例，其中男51例，女38例；年齡36～81(64.07±10.35)歲。婚姻狀況：未婚3例，在婚77例，離異3例，喪偶6例。文化程度：小學(xué)以下31例，初中31例，中專/高中17例，大專7例，本科以上3例。居住地：城市32例，縣城22例，農(nóng)村35例。居住方式：獨(dú)居12例，非獨(dú)居77例。工作狀態(tài)：在職3例，因病暫停工作11例，退休30例，農(nóng)民45例。結(jié)腸造口66例，回腸造口23例；有造口及造口周圍并發(fā)癥者(糞水性皮炎、過敏性皮炎、造口回縮、造口脫垂、造口旁疝等)28例，無并發(fā)癥者61例。造口產(chǎn)品支付方式：醫(yī)療保險17例，自費(fèi)71例，商業(yè)保險1例。

2.2 腸造口患者出院后不同時間點延續(xù)性護(hù)理需求評分比較 見表1。

2.3 腸造口患者出院后不同時間點生活質(zhì)量評分比較 見表2。

2.4 腸造口患者出院后不同時間點延續(xù)性護(hù)理需求與生活質(zhì)量的相關(guān)性 見表3。

表1 腸造口患者出院后不同時間點延續(xù)性護(hù)理需求評分比較(n=89) 分，

表2 腸造口患者出院后不同時間點生活質(zhì)量評分比較(n=89) 分，

表3 腸造口患者出院后不同時間點延續(xù)性護(hù)理需求與生活質(zhì)量的相關(guān)性(n=89)

3 討論

3.1 腸造口患者延續(xù)性護(hù)理需求呈動態(tài)變化 需求是一個動態(tài)指標(biāo)，在疾病的不同階段患者有不同的護(hù)理需求[12]。本研究發(fā)現(xiàn)，出院后1年內(nèi)永久性腸造口患者的延續(xù)性護(hù)理需求總分與生理、造口護(hù)理需求維度得分呈先上升后下降的趨勢，日常活動、心理、社會支持需求維度得分呈逐漸上升趨勢。原因可能為：平均住院日的縮短，使患者在院內(nèi)學(xué)習(xí)必要知識技能的時間相應(yīng)減少[13]。我國社區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生資源匱乏，患者出院后缺乏專業(yè)人員的指導(dǎo)，其在飲食、睡眠、規(guī)律排便、造口護(hù)理等方面的知識需求明顯升高[14]。隨著身體機(jī)能的逐步恢復(fù)，健康教育信息的不斷完善、造口護(hù)理技術(shù)的逐漸熟練，患者對生理、造口護(hù)理方面的需求已經(jīng)滿足，或?qū)ζ潢P(guān)注度有所下降。永久性腸造口患者需終身攜帶造口袋，與普通患者相比，其軀體功能受到了更多的限制[15]。身體上的異味、并發(fā)癥、經(jīng)濟(jì)困窘等多種因素的交織，嚴(yán)重影響了患者心理狀態(tài)，患者需要通過獲得足夠的社會支持重返社會。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)根據(jù)疾病的不同階段，為患者提供相應(yīng)的知識、技能與情感支持，滿足患者的健康照護(hù)需求。

3.2 腸造口患者生活質(zhì)量呈動態(tài)變化 腸造口患者生活質(zhì)量是針對行腸造口術(shù)這一特定因素影響下，患者的身心、社會適應(yīng)及功能水平和對疾病/治療相關(guān)癥狀控制的滿意程度，已成為衡量治療效果的重要指標(biāo)[16]。國內(nèi)外研究報道，永久性腸造口患者的生活質(zhì)量偏低[17-18]。本研究中，患者出院后不同時間點的生活質(zhì)量總分處于中下水平，與上述研究結(jié)果一致。出院后1年內(nèi)，隨著時間的延長，患者的生活質(zhì)量總分及心理、社會、精神健康維度得分均呈下降趨勢，生理健康維度得分呈先上升后下降趨勢，且心理健康維度得分最低。分析原因可能為，出院早期由于手術(shù)創(chuàng)傷、信息不對稱、造口護(hù)理技能不足等使患者身心壓力過大，生活質(zhì)量受到影響。隨著時間的推移，患者逐漸回歸社會。外在形象的改變、排便的不可控制、軀體活動的限制、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重等導(dǎo)致患者在承擔(dān)自身角色、參與社交活動中出現(xiàn)明顯困難，從而影響其生活質(zhì)量[19]。因此，出院后醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視患者角色任務(wù)，幫助患者正確面對自身形象的改變；提供多樣化的信息獲取途徑，提升患者造口自我護(hù)理能力；鼓勵患者積極參加社會活動，提高其社會參與度，增強(qiáng)信心，進(jìn)而提高其生活質(zhì)量。

3.3 腸造口患者延續(xù)性護(hù)理需求與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān) 本研究發(fā)現(xiàn)，不同測評時間點腸造口患者延續(xù)性護(hù)理需求水平與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)(P<0.05，P<0.01)，說明出院后1年內(nèi)，患者護(hù)理需求程度越高，生活質(zhì)量越低。出院后1、3個月，生理、造口護(hù)理需求維度得分與生活質(zhì)量總分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05，P<0.01)。此階段醫(yī)護(hù)人員應(yīng)強(qiáng)化早期健康教育與疾病相關(guān)知識指導(dǎo)，增加對患者生理與造口護(hù)理的關(guān)注，為患者提供飲食營養(yǎng)指導(dǎo)(餐次、餐量、禁忌、如何均衡飲食)、規(guī)律排便指導(dǎo)、造口護(hù)理指導(dǎo)等，滿足其生理與造口護(hù)理需求。同時幫助患者克服心理障礙，正確認(rèn)識造口。出院后6個月，造口護(hù)理、日?；顒印⑿睦?、社會支持需求維度得分與生活質(zhì)量總分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05，P<0.01)。原因可能為隨著時間的延長，患者長胖、消瘦等體形的變化使造口及其周圍的身體形態(tài)發(fā)生變化，原來的造口用品可能不再適用，發(fā)生滲漏，損傷皮膚，進(jìn)而嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[20]。此外，軀體形象的改變、自理能力的降低、日?；顒拥氖芟奘够颊邷p少了與外界接觸的機(jī)會，病恥感、焦慮等負(fù)性情緒的產(chǎn)生也使生活質(zhì)量受到影響[21]。此階段醫(yī)務(wù)人員應(yīng)幫助患者選擇貼合身形的造口用品，為其提供沐浴、輕體力勞動等日?；顒又笇?dǎo)，以預(yù)防遠(yuǎn)期并發(fā)癥。幫助患者及家屬接受造口及自身形象的改變，縮短適應(yīng)過程。出院后12個月，日常活動、心理、社會支持需求維度得分與生活質(zhì)量總分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05，P<0.01)。經(jīng)歷腸造口這一創(chuàng)傷事件后，患者在對自我的理解、與他人的關(guān)系、人生觀等方面開始出現(xiàn)積極的變化，如調(diào)整心態(tài)接受攜帶造口的事實，努力發(fā)現(xiàn)生活中新的可能性，積極尋求社會幫助以解決遇到的問題等[22]。此階段醫(yī)務(wù)人員應(yīng)指導(dǎo)患者循序漸進(jìn)地進(jìn)行體育鍛煉，同時強(qiáng)化同伴教育，鼓勵患者參加多種形式的交流會，以提高其主觀能動性，幫助患者重返社會。

4 小結(jié)

本研究對永久性腸造口患者進(jìn)行4次追蹤調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在出院后不同測評時間點，患者的護(hù)理需求均存在未滿足情形，生活質(zhì)量均處于中下水平，且二者呈負(fù)相關(guān)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)科學(xué)評估不同時間點患者最主要的未滿足需求，有針對性地提供干預(yù)指導(dǎo)，從生理、造口護(hù)理、心理、社會等多方面提高患者的生活質(zhì)量，幫助患者早日回歸社會。本研究樣本量較少，且調(diào)查時失訪率過高，如何提高患者隨訪依從性是今后需解決的問題。建議今后研究進(jìn)行大樣本的縱向調(diào)查，并延長隨訪時間，深入探討腸造口患者延續(xù)性護(hù)理需求與生活質(zhì)量的變化趨勢。