吳廷娟 李春陽 許志平 凌開 葉健夫 劉俊賢

【摘要】 目的：探討雙相障礙（BD）患者感知病恥感情況，分析感知病恥感與社會支持的相關(guān)性。方法：采用自編問卷收集362例BD患者的社會人口學資料及臨床特征資料，運用Link貶低-歧視感知量表（perceived devaluation discrimination，PDD）評估患者感知病恥感程度，使用社會支持評定量表評定患者社會支持情況，比較不同社會人口學或臨床特征患者的PDD評分，探索感知病恥感與社會支持的相關(guān)性。結(jié)果：362例BD患者PDD評分為（2.89±0.34）分，社會支持評定量表評分為（32.82±7.41）分;女性、未婚、高文化程度、低齡、居住于城鎮(zhèn)和城市、起病年齡早、病程短及首發(fā)臨床相為抑郁相的BD患者PDD評分更高;社會支持評定量表總分、主觀支持評分及對社會支持的利用度評分與PDD評分均呈負相關(guān)。結(jié)論：BD患者普遍存在高病恥感和低社會支持情況，除了給予科學有效的治療外，還需要來自社會的關(guān)心、支持、鼓勵和包容。

【關(guān)鍵詞】 雙相障礙 病恥感 社會支持

doi：10.14033/j.cnki.cfmr.2020.20.003 文獻標識碼 A 文章編號 1674-6805（2020）20-000-04

Correlation between Perceived Stigma and Social Support in Patients with Bipolar Disorder/WU Tingjuan， LI Chunyang， XU Zhiping， LING Kai， YE Jianfu， LIU Junxian. //Chinese and Foreign Medical Research， 2020， 18（20）： -11

[Abstract] Objective： To explore the perceived stigma in patients with bipolar disorder （BD） and analyze the correlation between perceived stigma and social support. Method： The data of sociodemographic and clinical features of 362 patients with BD were investigated with a self-designed questionnaire， and the degree of perceived stigma was evaluated by perceived devaluation discrimination （PDD） scale， and the social support condition of patients was evaluated by social support scale. The scores of PDD of patients with different sociodemographic and clinical features were compared to explore the correlation between perceived stigma and social support. Result： The score of PDD of 362 BD patients was （2.89±0.34） points， and score of social support scale was （32.82±7.41） points. Those who were female， unmarried， highly educated， younger， living in towns and cities， with earlier onset， with shorter course of disease and with first onset of depression had higher scores of PDD. The total scores of social support scale， subjective support scores and utilization of social support scores were negatively correlated with the score of PDD. Conclusion： BD patients generally have high perceived stigma and low social support. In addition to scientific and effective treatment， they also need more social care， support， encouragement and inclusion.

[Key words] Bipolar disorder Stigma Social support

First-authors address： Shunde Wuzhongpei Memorial Hospital， Foshan City， Foshan 528300， China

病恥感是指患者患有疾病而受到社會歧視或不公平待遇而產(chǎn)生的一種內(nèi)心消極體驗，在精神疾病患者中普遍存在[1]。精神疾病的病恥感可分為兩類，一是“感知病恥感”，也稱“內(nèi)在病恥感”或“自我病恥感”，指精神疾病患者在歧視環(huán)境中認同社會對其固定的偏見印象，轉(zhuǎn)而內(nèi)化為指向自身的主觀偏見和負性的認知體驗;二是“實際病恥感”，也稱“社會病恥感”，是精神疾病患者所經(jīng)歷的社會偏見和歧視事件[2]。國外關(guān)于精神疾病病恥感的研究覆蓋面很廣，而國內(nèi)目前主要是集中于精神分裂癥和抑郁癥等疾病方面。吳志國等[3-4]發(fā)現(xiàn)，雙相障礙（bipolar disorder，BD）患者普遍存在病恥感且受較多因素影響。但目前尚未見到社會支持與BD患者病恥感的相關(guān)報道。故本研究從BD患者的社會人口學特征、臨床特征等方面探討社會支持與病恥感的相關(guān)性。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018年12月-2020年2月于佛山市順德區(qū)伍仲珮紀念醫(yī)院門診及住院部治療的BD患者362例為研究對象。納入標準：（1）符合《美國精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊第四版》中BD診斷標準，由一名主治醫(yī)師和一名副主任以上醫(yī)師共同診斷;（2）無聽力障礙;（3）能理解問卷內(nèi)容;（4）無語言溝通障礙。排除標準：（1）既往或目前有嚴重軀體疾病及腦器質(zhì)性疾病;（2）分裂情感性精神障礙;（3）合并物質(zhì)依賴及濫用者。362例患者均為漢族;男194例，女168例;年齡29.00（13.00，73.00）歲;婚姻狀況：已婚131例，未婚215例，離異/喪偶16例;起病年齡20.00（6.00，56.00）歲;病程6.00（0.10，47.00）年;首發(fā)臨床相為抑郁相195例，躁狂相121例，其他形式46例;有自殺家族史（含自殺死亡和自殺未遂）27例;有精神疾病家族史77例。本研究已獲得佛山市順德區(qū)伍仲珮紀念醫(yī)院倫理委員會批準，患者知情同意并自愿參加調(diào)查。

1.2 方法

1.2.1 社會人口學資料及臨床特征 采用自編問卷調(diào)查患者的社會人口學資料及臨床特征，問卷內(nèi)容主要包括：年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)狀況、病程、起病年齡、首發(fā)臨床相、自殺家族史及精神疾病家族史等。

1.2.2 感知病恥感 采用Link等[5]于2002年重新裝訂的病恥感系列量表中的貶低-歧視感知量表（perceived devaluation discrimination，PDD）的中文修訂版調(diào)查患者的感知病恥感。量表于2007年由徐暉等[6]翻譯修訂，具有較好的信效度，用于測量精神疾病患者對他人貶低和歧視的感知，從而反映患者的感知病恥感水平。量表共12個條目，每個條目分4個等級：1=非常不同意，2=不同意，3=同意，4=非常同意，其中條目1、2、3、4、8和10采用反向計分。根據(jù)量表作者的標準，量表平均分為2.50分。

1.2.3 社會支持 采用肖水源[7]編制的社會支持評定量表（social support scale）評定患者的社會支持狀況。量表總分為13～66分，包括10個條目及3個維度（客觀支持2～22分，主觀支持8～32分，對社會支持的利用度3～12分）?？陀^支持主要指客觀的、實際的或可見的支持，包括物質(zhì)上的直接援助和社會網(wǎng)絡的支持;主觀支持主要指主觀的、體驗到或情緒上的支持，包括個體感受到在社會中被尊重、被支持、被理解的情緒體驗或滿意程度;利用度指個體對社會支持的利用。將量表的平均分與文獻[8]國內(nèi)常模平均分（34.56±3.73）分進行比較。

1.3 觀察指標

統(tǒng)計362例BD患者PDD評分及社會支持評定量表各維度評分，并分析PDD評分與社會人口學特征、臨床特征及社會支持評定量表各維度評分的相關(guān)性。

1.4 統(tǒng)計學處理

采用SPSS 26.0軟件包對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計學分析，PPD評分、社會支持評定量表各維度評分等計量資料以（x±s）表示，采用t檢驗或方差分析;不符合正態(tài)分布的數(shù)據(jù)以M（P25，P75）表示;使用Spearman秩相關(guān)分析年齡、病程及起病年齡與PPD評分的相關(guān)性，使用Pearson積矩相關(guān)分析社會支持各維度與PDD評分的相關(guān)性，|r|≤0.3為弱相關(guān)，0.3<|r|≤0.5為低度相關(guān)，0.5<|r|≤0.8為中度相關(guān)，0.8<|r|≤1為高度相關(guān)，以P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 362例BD患者PDD評分

362例BD患者PDD評分為（2.89±0.34）分，高于量表平均分2.5分。女性、未婚、大專及以上、年齡<55歲、居住于城鎮(zhèn)和城市、起病年齡≤17歲、病程<5年及首發(fā)臨床相為抑郁相的BD患者PDD評分均高于其他類別BD患者，差異均有統(tǒng)計學意義（P<0.05），見表1。

2.2 362例BD患者社會支持評定量表評分

社會支持評定量表總分為（32.82±7.41）分，低于樣本量為128例的常模社會支持評定量表總分（34.56±3.73）分，差異有統(tǒng)計學意義（t=2.544，P=0.000）;對社會支持的利用度評分為（7.17±1.97）分，主觀支持評分為（17.85±5.51）分，客觀支持評分為（7.63±2.55）分。

2.3 BD患者病程、年齡、起病年齡及社會支持評定量表各維度評分與PDD評分相關(guān)性

BD患者的病程、年齡、起病年齡、主觀支持評分、對社會支持的利用度評分和社會支持評定量表總分與PDD評分均呈負相關(guān)，差異均有統(tǒng)計學意義（P<0.05），見表2。

3 討論

國外研究證實，感知病恥感是精神疾病中存在的一個重要問題，可給患者帶來多方面的消極影響，如引起低自尊、加重病情、導致患者對治療護理依從性下降及社會功能的全面受損[9]。在公眾的印象里，精神疾病患者是具有危險性和言行不可預料性的一類人群，尤其是BD患者，在躁狂狀態(tài)下可能出現(xiàn)一系列瘋狂舉動，如胡亂投資、暴力行為及亂性行為等，以至于讓公眾產(chǎn)生恐懼和排斥，久而久之便形成了一種難以改變的刻板印象，從而產(chǎn)生偏見和歧視，以至于為患者疾病康復和回歸社會帶來極大的阻礙?；颊咴谶@種環(huán)境下會潛移默化地將外在的歧視和偏見內(nèi)化為內(nèi)心的羞恥，從而形成感知病恥感。感知病恥感會讓患者隱瞞病情，拒絕治療，封閉自我，并主動與他人疏遠及隔離，最終導致社會功能的全面受損，對患者的預后和轉(zhuǎn)歸極其不利。因此，本研究對BD患者病恥感的相關(guān)因素進行調(diào)查意義重大。

關(guān)于病恥感是否存在性別差異的研究結(jié)果不一。Cook等[10]認為，男性患者病恥感高于女性患者。而本研究卻發(fā)現(xiàn)，女性患者的病恥感高于男性，與茅麗利等[11-12]的研究結(jié)果一致。分析原因可能與女性患者情感細膩、內(nèi)心敏感及自尊心強有關(guān)。女性患者更羞怯，更在乎別人對自己的評價和看法，更易于產(chǎn)生被“標記”的歧視體驗，更難實現(xiàn)自我價值，遇到挫折后心理承受能力差，更容易對自己持否定態(tài)度，“疾病污名”會為其帶來巨大的心理創(chuàng)傷。同時，在中國傳統(tǒng)的家庭里，幾乎都是由女性來承擔家庭生活起居的照顧者的角色，因罹患精神疾病而無法繼續(xù)在家庭中發(fā)揮正常的作用，影響家庭生活正常運轉(zhuǎn)，導致家庭生活質(zhì)量下降，極易讓患者產(chǎn)生無價值感和內(nèi)疚感，進而加重其心理負擔和病恥感。

在婚姻狀況方面，茅麗利[11]研究結(jié)果顯示，未婚者及離異者病恥感高于已婚者。本研究也發(fā)現(xiàn)，未婚者病恥感高于其他婚姻狀況者，提示良好穩(wěn)固的婚姻狀況會增加社會支持及患者積極應對疾病的能力，讓患者多一條獲得支持和傾訴的渠道，增加患者戰(zhàn)勝疾病的信心，有助于疾病康復，從而減少病恥感。

本研究還發(fā)現(xiàn)，來自城市和城鎮(zhèn)的患者的病恥感高于來自農(nóng)村的患者，可能與城市及城鎮(zhèn)人口密度大及生活壓力大有關(guān)。隨著社會的轉(zhuǎn)型及城市化進程的加快，城鎮(zhèn)及城市人口失去了土地，無法過自給自足的農(nóng)耕生活，因此人們幾乎都是靠踏入社會參加工作以獲取生活資本，而在此過程中，社交壓力會進一步加重患者病恥感。同時，由于城市生活節(jié)奏增快，信息更迭頻繁，來自外界變幻的巨大壓力更容易使患者產(chǎn)生不適應感和與社會脫節(jié)體驗，因此病恥感更強。

Cook等[10]認為，尚不能證明年齡與患者的病恥感有關(guān)。國內(nèi)研究發(fā)現(xiàn)，年齡越大的精神分裂癥和抑郁癥患者的病恥感越強，尤其是老年患者觀念守舊，對疾病態(tài)度不如年輕人開放，常采取隱瞞、回避或掩蓋的方式對待自身患病的事實，甚至拒絕就醫(yī)，非常不利于疾病轉(zhuǎn)歸[11-12]。本研究經(jīng)過相關(guān)分析發(fā)現(xiàn)，年齡和起病年齡均與病恥感呈負相關(guān)。文獻[13]也顯示，≥55歲的BD患者病恥感程度輕于<55歲的BD患者。低齡的患者尤其是青少年，由于心智不成熟，在生活技能、學識、社會地位和社會閱歷方面均相對弱于年長者，同時缺乏對疾病充分而理智的認識和判斷，所以更容易產(chǎn)生自卑心理，因此病恥感更強。

受教育程度的高低，直接影響患者對精神疾病的認知和判斷，與病恥感程度密切相關(guān)。研究認為，受教育程度越高的患者的病恥感體驗越弱[10，12，14-15]?？赡苡捎诰哂懈呶幕潭然颊叩木裥l(wèi)生知識知曉率較高，早期接受專業(yè)干預及其對疾病的應對方式積極有關(guān)。而本研究卻發(fā)現(xiàn)，文化程度越高的BD患者的病恥感越高，與上述觀點恰恰相反，可能因為學歷高的患者的身份地位更高，自尊感更強，部分患者可能還身居要職，社交面廣，因此更擔心自身地位及名譽受到影響，顧忌更多，故病恥感更強。

研究發(fā)現(xiàn)，病程越長的患者的病恥感越強[12]。可能與病程越長的患者經(jīng)歷的歧視次數(shù)越多有關(guān)。而本研究卻發(fā)現(xiàn)，病程越短的BD患者的病恥感越強。可能與新患病者短時間內(nèi)無法適應生理及心理方面的變化，對精神疾病還沒有比較全面的了解有關(guān)，且新發(fā)病患者的醫(yī)療介入時間相對較短，疾病尚未完全緩解[14]。此外，新患病者剛歷經(jīng)從正常生活狀態(tài)向疾病狀態(tài)的轉(zhuǎn)變，諸多方面的落差和沖擊無法令其在短期內(nèi)接受和適應，極易產(chǎn)生失望、憤懣及無措感，由此加重病恥感。因此，臨床應在患者發(fā)病早期就進行病恥感相關(guān)的心理干預，使其積極而正確地面對疾病。

本研究發(fā)現(xiàn)，首次起病為抑郁發(fā)作的患者的病恥感更高，可能與患者在抑郁期間的負性體驗更明顯，更在意外界的看法，自我效能更低，自尊心更強有關(guān)。另外，以抑郁發(fā)作為首發(fā)癥狀的患者在最初的診治過程中很容易被誤診為抑郁癥等疾病，對于一個本質(zhì)為BD的患者來說，缺少心境穩(wěn)定劑的保護和單純抗抑郁治療都可以加重病情，讓患者體驗更糟糕，從而病恥感更重。

來自社會的歧視和偏見是病恥感產(chǎn)生的根源，如果患者生活在一個包容、理解、關(guān)心、鼓勵、支持和積極向上的環(huán)境中，其病恥感自然就會減輕。因此，社會支持對任何一種疾病的康復都是有利的，對BD患者更是如此。本研究中，362例BD患者的社會支持情況顯著差于正常對照，尤其是主觀支持和對社會支持的利用度方面，提示患者普遍欠缺關(guān)心和理解。經(jīng)相關(guān)分析發(fā)現(xiàn)，社會支持尤其是主觀支持及對社會支持的利用度與病恥感均呈負相關(guān)，與梁祖光等[15]研究結(jié)果一致。提示患者得到社會支持越多，尤其是主觀體會到被外界肯定和認可，得到更多來自社會和家庭的理解、包容和鼓勵，就越容易消除自卑、自責及內(nèi)心的羞恥感，對戰(zhàn)勝疾病更有信心。若患者對支持不能加以吸收利用，不能將支持內(nèi)化為對自身有利的資源，縱使萬千社會支持也是徒勞，所以重中之重還是提高患者的主觀支持和滿意程度。只有當患者充分體會到外界的認可及體驗到自身存在的價值時，方能更好地減輕病恥感，才能提高生活質(zhì)量及促進病情康復。因此，社會對患者的認可、關(guān)愛、包容、鼓勵和友好相待是至關(guān)重要的。

綜上所述，BD患者的病恥感較高，且社會支持程度普遍偏低，尤其是主觀支持方面更是不容樂觀。BD患者除了需要及時到位的醫(yī)學幫助外，還需要社會的關(guān)心、認可、鼓勵和包容，需要患者及家庭成員、醫(yī)護和社會多方面團結(jié)協(xié)助才能完成。

本研究不足之處：只調(diào)查了于一家醫(yī)院就診治療的患者，代表性有限，日后將進一步完善。

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（收稿日期：2020-04-29） （本文編輯：李盈）