屈 莉，石昊羽，吳含雪，王維霞，陳 靜，楊 靜，李學義**

(1西安交通大學第二附屬醫(yī)院風濕免疫科，陜西 西安 710004，1120481154@qq.com；2 西安交通大學醫(yī)學部，陜西 西安 710061)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus，SLE)是一種累及多系統(tǒng)、多臟器的慢性自身免疫性疾病，其血清中存在以抗核抗體為代表的多種自身抗體[1]，臨床表現(xiàn)紛繁復雜、異質性很強。該病病程遷延，呈反復發(fā)作與緩解交替進行過程，多數(shù)患者需終生服藥，對患者是一種嚴重的創(chuàng)傷體驗[2]。近年來，以患者為中心的治療理念逐漸應用于臨床，基于臨床緩解的達標治療是SLE臨床診治重要策略，而患者報告結局(Patient Reported Outcome,PRO)為臨床達標理念的重要參考越來越受到重視?；颊邔膊〗邮苁腔颊呋疾『筮m應生活的一個重要部分，患者的疾病接受度(Acceptance of Illness)水平影響患者對疾病的適應。研究表明[3]，通過人文關懷護理，可提高患者報告的滿意度。本研究旨在調查患者報告結局，分析患者疾病接受度與患病后生活質量的相關性，并基于研究結果探討對患者人文關懷的策略。

1 對象

采用便利抽樣方法，選取2020年4月1日至2020年9月30日我國西北地區(qū)三級甲等綜合教學醫(yī)院住院SLE患者為研究對象。納入標準：①符合2012年系統(tǒng)性紅斑狼瘡國際協(xié)作組(SLICC)分類標準或1997年美國風濕病協(xié)會(ACR)推薦的SLE分類標準，并經(jīng)醫(yī)生確診為SLE；②年齡≥18歲；③溝通交流能力正常；④知情同意并自愿加入本研究。排除標準：①認知障礙、意識障礙或不能進行語言交流；②年齡<18歲；③拒絕參加本次課題研究。共發(fā)放問卷200份，回收有效問卷196份，有效回收率98%。

2 方法

2.1 調查工具

SLE患者一般情況和疾病情況調查表。由研究者根據(jù)研究目的和研究特點自行設計調查表，包括患者的人口學資料(年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、患者目前的工作情況、經(jīng)濟收入、居住環(huán)境、醫(yī)療保障形式、有無子女)和疾病資料(疾病病程、服用藥物種類、藥物不良反應、患者感覺藥物療效等信息)。

疾病接受度量表(Acceptance of Illness Scale，AIS)。AIS主要測量成年患者對疾病的接受程度。該量表最早由Felton等[4]研制而成，后經(jīng)趙雯雯[5]將其漢化，形成中文版疾病接受度量表(AIS-CHI)，共8個條目分別描述各類疾病給患者帶來的困難和限制。每個條目均采用Likert5級評分法，1～5級分別表示“非常同意”到“非常不同意”，依次等于1,2,3,4,5分，總分8～40分，疾病接受度等級分為高、中、低3個等級，其中高疾病接受度分值為30～40分，中疾病接受度分值為19～29 分，低疾病接受度分值為8～18 分。其Cronbach’s α系數(shù)為0.754，內容效度指數(shù)為0.925，具有良好的信效度，可用于評估慢性病患者疾病接受程度。

世界衛(wèi)生組織生活質量測定量表簡表(World Health Organization Quality of Life-BREF，WHOQoL-BREF)。WHOQoL-BREF[6]主要用于測量各種疾病患者的生活質量。該量表是在世界衛(wèi)生組織 (World Health Organization，WHO)的組織下，由不同經(jīng)濟發(fā)展水平、文化背景的國家及地區(qū)共同研制而成，共29個條目，包括：①2個調查患者自身主觀感受的獨立分析問題條目；②7個生理領域條目；③6個心理領域條目；④3個社會關系領域條目；⑤8個環(huán)境領域條目；⑥3個家庭摩擦情況、食欲和自評生活質量總分特有條目。自評生活質量總分為百分制，一個評分。其余每個條目均有5個選項，得分按非常滿意到極不滿意(或從好到差)等級正向分別賦以l，2，3，4，5分，但其中第3、4和26條目是反向條目。得分越高，生活質量越好。WHOQoL-BREF得分最終為百分制，轉換方式：得分=(原得分-4)×(100/16)，保留整數(shù)。該量表具有良好的內部一致性，區(qū)分效度和結構效度。有學者[7]研究得出該量表Guttman分半信度為0.767，Cronbach’s α系數(shù)為0.827，各維度的Cronbach’s α系數(shù)較好，重測后各項目的相關系數(shù)在0.348～0.646。

2.2 調查方法

對調查者進行統(tǒng)一培訓，按統(tǒng)一指導語完成。進行調查時，向被調查者說明本次研究的目的和意義。在被調查者充分了解填表的方法后獨立自主地逐項填寫，如有疑問及時與調查者溝通。向被調查者說明所有資料只用于研究，保證保密。填表后調查者立即進行逐項檢查和核對，以免漏項，確保資料合格，及時回收問卷。這個過程遵循知情同意的原則。

2.3 統(tǒng)計學方法

雙人核對量表填寫的有效性和完整性并進行編號，然后輸入SPSS26統(tǒng)計分析軟件，建立數(shù)據(jù)庫并進行統(tǒng)計分析。描述SLE患者的一般情況、疾病資料、疾病接受度、生活質量。采用頻數(shù)、均數(shù)、標準差、百分比等統(tǒng)計學指標。一般資料比較采用非參數(shù)檢驗(兩獨立樣本采用Mann-Whitney U檢驗，多個樣本采用KruskalWallis H檢驗)。探討SLE患者疾病接受度與生活質量的相關性采用Pearson相關分析。人口學情況、疾病情況、疾病接受度與生活質量的關系用多元逐步回歸進行統(tǒng)計分析。

3 結果

3.1 SLE患者疾病接受度現(xiàn)狀

SLE患者疾病接受度總分是(20.33±7.44)分，條目均分是(2.54±0.93)分。得分最低的條目是“因為健康問題，我不能去做自己最喜歡的事情”，為(2.05±1.00)分；得分最高的條目是“因為我的疾病，我想我周圍的人會經(jīng)常感到不舒服”，為(2.95±1.78)分。

3.2 不同特征SLE患者疾病接受度得分比較

研究結果顯示，不同年齡、現(xiàn)居住環(huán)境、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、目前工作情況、醫(yī)療保障形式、SLE患病病程、有無子女特征的患者疾病接受度比較有統(tǒng)計學差異(P<0.05)，詳見表1。

續(xù)表

3.3 SLE患者的生活質量

SLE患者生活質量評分：綜合得分(75.38±11.936)，生理領域(50.75±16.861)，心理領域(53.36±16.703)，社會關系領域(57.95±15.095)，環(huán)境領域(55.34±44.810)。

3.4 SLE患者疾病接受度與生活質量的相關性

SLE患者疾病接受度總分與患病后生活質量總分及各項得分之間有明顯的相關性(見表2)。

表2 SLE患者疾病接受度與生活質量的相關性(n=196)

3.5 不同疾病接受度的SLE患者生活質量差異

根據(jù)患者疾病接受程度的不同，將患者分為低疾病接受度、中疾病接受度、高疾病接受度3個亞組，比較不同亞組患者WHOQOL-BREF的各個領域的評分。發(fā)現(xiàn)不同疾病接受程度的患者生活質量測定4個領域總分差異均有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。詳見表3。

表3 不同疾病接受度的SLE患者生活質量差異

3.6 SLE患者疾病接受度及其他因素對生活質量逐步回歸分析

以WHOQOL-BREF總分作為因變量，將研究對象的疾病接受度、一般情況和疾病情況資料做逐步回歸分析，發(fā)現(xiàn)除疾病接受度外現(xiàn)居住環(huán)境、職業(yè)、服藥種類、藥物療效、有無子女有顯著差異，決定系數(shù)小于0.250。后將有顯著性差異的6項作為自變量重新進行逐步回歸分析，分析得知現(xiàn)居住環(huán)境、藥物療效、疾病接受度有顯著性差異，再次將具有顯著性差異的三項提取，并進行逐步回歸分析，得到結果如表4所示。檢驗水準為：α入=0.05，α出=0.10。預測生活質量的回歸公式為：WHOQOL-BREF總分= 69.297+3.392×現(xiàn)居住環(huán)境-7.985×藥物療效+6.930×疾病接受度。決定系數(shù)為0.358。調整決定系數(shù)為0.348，P<0.05，即3個影響因素能解釋WHOQOL-BREF總分34.8%的變異量(見表4)。

表4 影響SLE患者生活質量相關因素逐步回歸分析(n=196)

4 討論

4.1 SLE患者的疾病接受度特征

本研究結果顯示，SLE患者疾病接受度總得分為(20.33±7.44)分，處于中等水平，與國外研究[8-10]一致。得分最低的條目是“因為健康問題，我不能去做自己最喜歡的事情”，為(2.05±1.00)分，分析其原因:一是因為SLE導致關節(jié)肌肉疼痛，使患者運動能力下降;二是由于SLE無法根治，患者病情遷延反復，長期服藥，醫(yī)療費用支出增加等嚴重影響患者的生理及心理健康，擾亂患者的日常生活和社會生活，限制了患者去做自己最喜歡的事情。進一步亞組分析顯示，不同年齡、現(xiàn)居住環(huán)境、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、目前工作情況、醫(yī)療保障形式、SLE患病病程、有無子女特征的患者疾病接受度比較有顯著差異(P<0.05)。本研究將SLE患者的年齡根據(jù)有關文獻[11-12]分為青年(≤25歲)，生育高峰期(26～36歲)，中年(37～49歲)，中老年(≥50歲)四個有代表性的年齡階段。發(fā)現(xiàn)隨著年齡增長患者疾病接受度降低，可能原因為年輕患者了解疾病相關知識能力較強，隨著年齡增長知識接受能力降低，對疾病的擔憂更多，疾病接受度降低。年齡對疾病接受度的影響，目前存在不同觀點[13-15]。居住于城市、受教育程度高者能迅速和多元化地獲取醫(yī)療知識和醫(yī)療途徑，采取有效措施應對疾病，疾病接受度相對較高。已婚患者面臨工作和家庭雙重壓力，特別是女性已婚患者面臨生育壓力，各種壓力可能導致疾病接受度低下。學生有父母悉心照顧，疾病接受度高，離退休人員獲取知識的途徑及經(jīng)濟能力可能均較低，疾病接受度相對較低。由于疾病使患者不得不改變工作性質，患者產(chǎn)生極大的挫敗感，病恥感，疾病接受度低下。農村合作醫(yī)療報銷比例低，患者經(jīng)濟負擔相對較大，其疾病接受度低，而自費患者出于認知和經(jīng)濟原因考慮，未按照醫(yī)生建議一直堅持治療，對疾病認識不足其疾病接受度反而相對較高。病程小于1年的患者疾病接受度最高，與Jankowska-Polańska B等[16]研究結果一致。隨著病程的變化疾病接受度發(fā)生波動，可能因為發(fā)病初期疾病對患者生活尚未造成嚴重影響，患病1～5年的患者，由于本病不能完全治愈、患者需長期服用藥物治療，病情反復等，患者心理、生理均承受較大壓力，因此疾病接受度降低，而隨著病程的再度延長(6～10年)患者通過長時間的心理調適適應了疾病，與疾病共存，疾病接受度再次提高，當患病達到10年以上時由于疾病反復發(fā)作，器官受損更嚴重，對心理負面影響加大，患者失控感增強，其感知和調節(jié)自我情緒狀態(tài)的能力和信心降低，疾病接受度再次下降。有子女的患者除生活、家庭壓力大，還擔心子女罹患此病，其疾病接受度低。本研究結果提示醫(yī)療人員人文關懷的重點為老年、來自農村、受教育程度低、已婚、離退休、雖然上班但調整了工作性質，以及病程在1～5年及10年以上患者。

4.2 SLE患者的疾病接受程度與患病后生活質量的關系

生活質量又稱生命質量(quality of life，QOL)，世界衛(wèi)生組織對其定義為不同文化和價值體系中的個體與他們的目標、期望、標準以及關心的事情有關的生存狀態(tài)的體驗[17]。本組研究對象生活質量綜合得分及各維度得分均較低，說明SLE患者生活質量偏低。這與相關研究一致[18-19]。因為SLE至今不能完全治愈，患者需長期帶病生存，期間經(jīng)常伴隨無法解決的病情反復，出現(xiàn)其他臟器并發(fā)癥的風險，加上激素和免疫抑制劑等藥物的使用、昂貴的多次住院費用、社會角色的改變，往往使患者承受著生理上的不適和巨大的心理壓力。這些因素不僅影響著患者的疾病接受度，同時影響患者的生活質量。本研究顯示，患者疾病接受度總分與生活質量總分及各項得分之間有明顯的相關性，且不同疾病接受程度的患者生活質量測定4個領域總分均有顯著性差異。也就是說，SLE患者疾病接受度影響患者的生活質量，疾病接受度從低到高患者的生活質量明顯提高，SLE患者的疾病接受度可起到較好預測患者生活質量的作用。進一步行多因素回歸分析發(fā)現(xiàn)，除疾病接受度以外患者現(xiàn)居住環(huán)境、患者自覺的藥物療效也是影響患者生活質量的獨立影響因素。其中來自農村、感覺藥物無效的患者疾病接受度得分均低于同組其他維度，其生活質量也較低。可能的原因為居住在城市的患者更容易獲得專業(yè)的醫(yī)療服務以及充足豐富的藥品資源。其獲取疾病相關知識信息的途徑也較多。本研究采用自填式的自我報告測評方式，重視患者的自我感覺，當患者自我感覺藥物無效時可能的原因除藥物治療無效外，心理因素也起到一定作用。提示醫(yī)務工作者除應不斷的優(yōu)化治療方案，不斷創(chuàng)新，權衡利弊，應用合適的治療強度維持疾病長期處于緩解狀態(tài)，還應重視患者的自我感受，將以往以“醫(yī)生為中心”的評價系統(tǒng)改為醫(yī)-患共同決策治療模式?？傊t(yī)護人員要以患者為中心，充分尊重患者的自身感受，加強與患者溝通，通過多種途徑改進人文關懷策略，提高患者生活質量。

4.3 實施有效人文關懷策略以提高SLE患者的疾病接受度，提高患者的生活質量

護理人文關懷是護理的本質和核心，人文關懷與護理本身是一個不可分割的綜合體[20]。人文關懷既是對需要幫助的人或組織給予的支持和輔助，也是對需要改善身體狀況或生活狀態(tài)的人或組織給予幫助[21]。護理人文關懷一般包含兩個維度，即任務和情感，任務維度是護理人員對患者實施的基礎護理，情感維度則側重于患者的情感交流，強調護士職業(yè)和個人素質[22]?？傊?，人文關懷是能夠讓患者感受到關愛和情感支持，以患者為中心，融合情感、認知和行為的一種幫助過程[23]。醫(yī)護人員首先應樹立正確的人文關懷思想。國內調查顯示[24-25]，護理人員對人文關懷相關知識掌握不夠理想，人文關懷能力較低。因此，應重視護理人員人文關懷知識教育,從學校、醫(yī)院、科室多維度開展人文知識教育,提高其人文關懷素質，樹立正確的人文關懷思想。增強服務患者的意識，充分尊重、關心和信賴患者，開展周到的人性化護理服務；采取多方途徑為患者創(chuàng)立人性化就醫(yī)環(huán)境。病房環(huán)境應舒適、溫馨、方便、安全，醫(yī)療行為應有序、規(guī)范，最終目的是使患者感覺舒適，以提高患者對治療的依從性，提高治療效果；可采取成立人文關懷護理小組的方式，實施醫(yī)護一體化的責任制整體護理模式。小組成員根據(jù)SLE患者的一般情況、疾病情況及疾病接受度制定個體化的人文關懷干預方案，特別重視自我感覺藥物療效差、來自農村、疾病接受度低的患者。采取諸如視頻短片宣教、科普講座、自我管理知識教育、同伴教育、音樂干預等方式；設置健康教育宣教小卡片。內容包括：入院宣教、疾病知識、藥物相關知識、飲食知識、休息與活動、運動鍛煉、緊急事件處理、出院后健康咨詢、復診等，可根據(jù)患者具體情況逐步提供以上資料，真正做到對患者有用；采取線上線下方式開展病友交流會。邀請疾病控制好的患者分享經(jīng)驗，提高患者治療信心；策劃情景模擬表演。挑選患者最為關心和想了解的問題，醫(yī)患共同演繹，增加患者對相關知識的接受度；提供可行的健康鍛煉方式。每天指定醫(yī)護人員定時帶領患者做根據(jù)SLE患者制定的健康操或打太極拳等。為首診患者提供醫(yī)院周邊包括超市、銀行、住宿、公交、地鐵等交通路線及環(huán)境咨詢的便民服務等；提供親情化護理。醫(yī)護人員在進行醫(yī)療護理過程中需全面顧及患者感受,使用文明語言，態(tài)度和藹可親，耐心細致為患者進行治療護理，多與患者進行交流，了解患者的各種問題，并積極幫其解決這些問題，以此來建立良好的護患關系，提高患者的依從性。鼓勵患者親友關懷、愛護患者，提高患者社會支持度；做好延續(xù)護理。依托現(xiàn)有通信設備定時隨訪，建立科室公眾號、專病微信群等提供咨詢、健康宣教、科普宣教等，同時也為患者提供了相互交流的平臺。

本研究提示醫(yī)務工作者應根據(jù)不同患者制定個體化的治療方案并采取個體化的人文關懷策略以提高患者生活質量。治療過程中應充分重視患者疾病接受度的作用，以提高人文關懷的效果。在臨床醫(yī)療護理實踐中醫(yī)護人員應該積極探索提升患者的疾病接受度和改善患者生活質量的人文關懷干預模型，根據(jù)患者自身的特點和存在的問題采取有針對性的、個體化的人文關懷策略。這就需要醫(yī)護人員加強對患者健康教育、慢病管理、有效信息源的控制，為患者提供充分、準確的疾病信息，積極引導，使患者對SLE有正確的認識，鼓勵患者之間互動和經(jīng)驗交流，幫助患者理性接受疾病，積極配合治療，提高生活質量，維護患者的心理健康。常用的提高疾病接受度的人文關懷干預策略模式[26]主要有：認知行為療法、接納承諾療法、靈性照護、綜合心理干預措施等。在以后的研究中應進一步探討。