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      尋找基因編輯技術(shù)的道德邊界

      2020-12-01 23:50:57馬永慧
      倫理學(xué)研究 2020年6期
      關(guān)鍵詞:生殖倫理道德

      陳 化,馬永慧

      現(xiàn)代社會中,技術(shù)已“延伸到幾乎一切與人相關(guān)的領(lǐng)域——生命與死亡、思想與感情、行動與遭受、環(huán)境與物、愿望與命運、當(dāng)下與未來”[1](P2),成為解讀人存在形式的重要維度。然而,技術(shù)在解放人類的同時,又因內(nèi)在的不確定性給人類帶來諸多災(zāi)難性后果?;蚓庉媽⒒蚣夹g(shù)嵌入生殖技術(shù),凸顯現(xiàn)代技術(shù)的強大特質(zhì),操控人的出生和未來。1972 年弗雷德曼和羅伯琳曾提出,“基因療法對于改善遺傳疾病具有重要價值,但是基于對基因認知的不足和分子缺陷與遺傳疾病關(guān)系的理解處于初步階段,因此,在制定一套完整的倫理科學(xué)標準之前,反對在人類身上進行基因治療的嘗試”[2]。

      當(dāng)時基因治療討論的核心問題主要聚焦于基因技術(shù)應(yīng)用的風(fēng)險和不確定性,對于未來人類的責(zé)任以及基因治療和增強的合法性問題。盡管對于這些問題的探究有待進一步澄清,但是對于禁止人類生殖性基因編輯是達成共識的。應(yīng)當(dāng)說,對于技術(shù)風(fēng)險的認知伴隨技術(shù)的進步而不斷調(diào)整。CRISPR/Cas9 技術(shù)因其高效和精準掀開了基因編輯技術(shù)的新篇章,激發(fā)了人們用該技術(shù)治療遺傳疾病的希望和期盼。由于它可以運用到早期人類胚胎中,擁有強大的功能并影響所有人,可以實現(xiàn)開創(chuàng)性的新型醫(yī)療方法,兩位先驅(qū)詹妮弗·杜德納和馬紐爾·卡彭蒂耶因此獲得2020 年諾貝爾化學(xué)獎。如果說技術(shù)風(fēng)險可以伴隨技術(shù)進步不斷改變,那么道德風(fēng)險則因觸及人性,關(guān)乎對人類存在等根本問題的認知,讓人類更為糾結(jié)。最早關(guān)于基因編輯應(yīng)用于人類胚胎的報道是在2015 年,而真正聚焦全球眼球的事件則是2018 年“賀建奎案”。肇始于基因編輯雙胞胎嬰兒誕生的宣布,終結(jié)于2019 年底深圳法院的判決,在全球掀起了倫理風(fēng)暴的“賀建奎案”終于塵埃落定?!百R建奎案”違反倫理規(guī)范毋庸置疑,這更多是在個體道德層面。由于目前缺乏生殖技術(shù)基因編輯應(yīng)用充分的道德資源和社會準備,國際上對于生殖系基因編輯技術(shù)的主流態(tài)度是禁止。然而,由于基因編輯技術(shù)在治療血友病、鏈狀細胞病等遺傳疾病方面具有重要價值,部分國家在法律或倫理層面為其應(yīng)用給予必要空間。德國國家倫理委員會(2019)就“沒有禁止應(yīng)用生殖系基因編輯的絕對理由”[3](P20-21)達成共識。這表明基因編輯技術(shù)應(yīng)用在未來的運用或許成為現(xiàn)實。故尋求其應(yīng)用的道德邊界,是我們在情緒亢奮中保持理性與冷靜而需要面對的議題。

      一、尋找道德邊界是倫理學(xué)的使命

      技術(shù)需要倫理評估和論證,是尋求道德邊界的基礎(chǔ)。問題在于,倫理學(xué)能為技術(shù)提供道德評價的依據(jù)何在?一般而言,倫理學(xué)是關(guān)于社會道德的普遍性的價值科學(xué)。準確地說,倫理學(xué)并不討論道德的事實科學(xué),而是探究道德優(yōu)劣好壞的價值科學(xué)。布洛克(H.Gene Blocker)將倫理學(xué)的使命界定為“試圖發(fā)現(xiàn)能夠確證人類行為和最終說明行為正當(dāng)與否的最高層次和最一般的原因?!保?](P10)在技術(shù)時代,倫理學(xué)則為技術(shù)應(yīng)用是否應(yīng)當(dāng)以及如何應(yīng)當(dāng)提供道德分析,并從道德事實推導(dǎo)出應(yīng)當(dāng)如何的道德規(guī)范。

      但是有兩種道德話語質(zhì)疑倫理學(xué)評估技術(shù)的合理性。其一,道德相對主義。該觀點認為,任何道德都是相對的,都植根于特定的歷史條件與文化傳統(tǒng),我們無法判斷行為在道德上的善與惡、對和錯。它夸大人類理性之間的差異,否定人類共同的價值理性,以及人們對公共議題和公共生活達成共識的可能。道德相對主義看到了道德多元性和文化屬性,但否定了評價標準的普世性。因此,他們指出,對于技術(shù)應(yīng)用展開倫理評估是徒勞的。其二,道德虛無主義。它認為,道德本身并不存在,道德的實在性基礎(chǔ)是被建構(gòu)的。按照道德虛無主義的觀點,判斷事物的權(quán)威性與合理性來源于人們的共識,不再獨立于或高于人的自然本質(zhì)。因此“沒有什么是真實的,任何事情都是被允許的”[5](P24)。對于技術(shù)的評價完全是人類依據(jù)自身的需要而確定道德的合理性標準。尤其是自近代以來,技術(shù)強大的闡釋力如器官移植、輔助生殖技術(shù),使倫理學(xué)不斷妥協(xié)退讓。兩種論調(diào)本質(zhì)上奠基于“事實與價值的二分”,技術(shù)定位于無懈可擊的“實然”,倫理學(xué)判斷依托于主觀的“應(yīng)當(dāng)”。因此,生物技術(shù)的使用不需要倫理學(xué)評價,倫理學(xué)家也沒有權(quán)力對基因編輯這么復(fù)雜的技術(shù)進行道德審判。

      盡管“是”與“應(yīng)當(dāng)”之間存在一定的張力,但是作為人類行為延伸的技術(shù)及其應(yīng)用必須從行為者、動機、手段以及結(jié)果等向度接受倫理學(xué)的評價。道德是為了規(guī)制人類生活而創(chuàng)造出來的,具有主觀性,但是道德并非來自人類之外的東西,必須以客觀的形式呈現(xiàn)?!皞惱韺W(xué)作為一種奇特的建制,并不是哲學(xué)家的發(fā)明,而是以事件理性為其客觀基礎(chǔ)的?!保?](P119-120)從技術(shù)評估角度看,倫理學(xué)的價值在于為技術(shù)的某種使用提供令人信服的理由。當(dāng)我們?yōu)榧夹g(shù)使用提供道德辯護并使之得到道德共同體的認同,必須依賴于道德主張的權(quán)威性與有效性,即道德主張能夠得到充分理性且沒有偏見的個體的接受。以基因編輯技術(shù)為例,在我們對其使用道德評價和“令人信服”的判斷時,需要通過“理想觀察者理論”[7](P407-413),即從理想旁觀者視角做出判斷,基于公共理性的方式論證,依托理智的慎思擺脫一切不合理的主體偏見,且具有充分的知識與信息,能夠客觀公正地看問題。

      按照伯納德·吉特的觀點,不偏不倚是指“相對于某個群體G 而言,行動者A 針對某件事R[做出的決定]是不偏不倚的,當(dāng)且僅當(dāng)A 針對R 做出的行動沒有受到這些行動可能會給G 的成員所帶來的利弊的影響”[8]。以基因編輯嬰兒案為例,當(dāng)且僅當(dāng)評價實施基因編輯技術(shù)不會受到評價者利弊的影響,該評價才是不偏不倚的。換言之,從倫理視角評價基因編輯技術(shù),應(yīng)該摒棄本身的利益驅(qū)動,避免站在道德高地否定技術(shù)的價值,并合理區(qū)分基因編輯技術(shù)與賀建奎案兩個問題。實際上,人類歷史上的技術(shù)丑聞如圖斯凱基梅毒實驗、二戰(zhàn)慘無人道的實驗等,并未阻止人類在技術(shù)領(lǐng)域的探索,而是讓人類以更加理性與慎重的態(tài)度對待實驗與技術(shù)使用。系列國際性文件如《貝爾蒙報告》《赫爾辛基宣言》的不斷修繕,為人類合理開展新型技術(shù)實驗提供了可靠的規(guī)范。人類正是從倫理視角客觀判斷技術(shù)的應(yīng)用,從而推動了技術(shù)的健康發(fā)展??梢哉f,倫理對新技術(shù)的批評源于倫理自身文化職責(zé)的履行,倫理批評揭示了潛藏于新技術(shù)中的價值局限,推動新技術(shù)在進步和應(yīng)用中對現(xiàn)行道德的合理改造。

      二、界定道德邊界:基于應(yīng)當(dāng)?shù)囊暯?/h2>

      倫理學(xué)是對于我們應(yīng)當(dāng)做什么的研究,“應(yīng)當(dāng)”是倫理系統(tǒng)描述價值判斷的重要范疇,意指道德主體(一般是指人)對價值客體的關(guān)系判斷。一個行為是否該做,取決于對該行為的價值判斷。黑爾認為,道德判斷具有指令性(prescriptive)與普世性特質(zhì)。前者具有命令的意蘊,屬于“應(yīng)該做如此這般的事情”;在后者語境下說“我應(yīng)該”,表明“同等境遇下其他人都應(yīng)該”,彰顯了一種理性理念的秩序,表達了一種現(xiàn)實世界與可能世界的關(guān)系,是可能行動向現(xiàn)實行動的轉(zhuǎn)化。那么,生殖基因編輯能否得到倫理辯護?

      有一種觀點反對任何形式的基因編輯。這種觀點奠基于義務(wù)論、宗教的理由以及契約主義。義務(wù)論認為,基因(DNA)作為我們獨特的人類集體遺產(chǎn),是人類的公共物品,我們有義務(wù)保護基因免受任何形式的改變。它強調(diào)了人類基因的內(nèi)在動力機制,即基因的每次分裂都會產(chǎn)生新的基因序列。從宗教視角看,某些生殖系基因編輯會包含在著床前編輯胚胎的DNA,這必然導(dǎo)致某些胚胎不能植入。如果生殖系基因組編輯被用來提高人類的行為能力,甚至通過對DNA 序列進行新的改變來降低患上疾病的風(fēng)險,宗教反對的聲音可能會更加強烈。

      契約主義認為,生殖基因編輯不應(yīng)被允許,也不正當(dāng)。契約主義作為倫理學(xué)的基本類型,是我們判斷行為正確與否的重要依據(jù)。契約主義認為,道德過錯(moral wrongness)是指“一般的規(guī)范行為的規(guī)制系統(tǒng)中,所有人能夠合情合理地承認這些規(guī)則是信息充分的、非強制的、一般的協(xié)議之基礎(chǔ),如果這些條件下實施的行為是該規(guī)則系統(tǒng)不允許的”[9](P110)。契約主義關(guān)于道德過錯的闡論與道德事實的特定理論和道德動機緊密相連。賀建奎案中,由于該行為違反了國內(nèi)國際關(guān)于為臨床目的禁止編輯人類胚胎的倫理規(guī)范與道德共識,以及違規(guī)的倫理審查、不合理的風(fēng)險收益比、無效的知情同意等問題[10],其動機與后果“不能得到倫理學(xué)辯護已經(jīng)達成共識”[11]。由于技術(shù)應(yīng)用存在的不確定性以及對于人類發(fā)展帶來的潛在風(fēng)險如違反人的尊嚴、破壞人類基因的完整性,多數(shù)國家抵制和拒斥生殖基因編輯。然而規(guī)范本身并非絕對,尤其是對于生物技術(shù)的應(yīng)用。實際上,不論器官移植還是輔助生殖技術(shù)的應(yīng)用均經(jīng)歷了從否定到獲得許可并建立全球性倫理規(guī)范的過程。目前,少數(shù)國家如美國、英國、荷蘭、西班牙等,允許生殖細胞基因編輯“有條件”地進行[12]。盡管契約主義為規(guī)范技術(shù)的應(yīng)用提供了基本框架,但對于基因編輯事件的闡釋力較為有限。在理論層面,它“不能在考慮到人類長期的遺傳前景的條件上提出充分有效的實際的目標方向”,不能回答“‘完善的生命’到底是什么”這樣終極的問題,因而也就難以為“人的形象”的考慮和設(shè)計提供理念指導(dǎo)[13](P161-178)。在實踐層面,它無力保證它所提供的標準和判斷依據(jù)的社會有效性,產(chǎn)生了對基因編輯嬰兒事件的道德恐懼,揭示了存在的徹底貶值。由于倫理理論與社會實踐存在的裂罅,導(dǎo)致理論并不能窮盡所有的實踐,要求我們放棄從理論到實踐的線性模式,以動態(tài)的視野考察生殖基因編輯。動態(tài)視野要求我們用發(fā)展的價值觀審視基因編輯技術(shù)的倫理問題。隨著社會發(fā)展,人類對于基因編輯的認知而慢慢做出調(diào)整,從保守主義到適度開放。人類解密DNA 的分子結(jié)構(gòu),促使了分子生物學(xué)“火箭式騰飛”,破譯遺傳密碼顛覆了認識與設(shè)計制造的傳統(tǒng)關(guān)系,促使科學(xué)范式由分析科學(xué)向合成科學(xué)的轉(zhuǎn)變;從首例試管嬰兒的產(chǎn)生到“三親育嬰”技術(shù)的應(yīng)用,掀起了生殖領(lǐng)域新革命。技術(shù)進步不斷強化人類自我進化能力,似乎正在逐步實現(xiàn)對自身組織的完全控制?;蚓庉嫾夹g(shù)通過改造人的基因結(jié)構(gòu),將“自然生命”改變?yōu)椤叭斯ど?,并可能改變?nèi)说淖匀槐拘约捌浣Y(jié)構(gòu)。基因技術(shù)的發(fā)展不斷觸碰傳統(tǒng)倫理的“天線”。由于人類基因被當(dāng)作是人類自然聯(lián)系的紐帶,代表了人類的共同遺產(chǎn),成為特別保護與國際關(guān)注價值的泉源。因此,生物保守主義者認為,基因編輯技術(shù)在一定程度上破壞了人類基因完整性與優(yōu)生以及更廣層面的平等,而侵犯他人的權(quán)利和尊嚴[14](P53)。

      然而,人的本質(zhì)是生物屬性和社會特征的綜合,人類的自我認同則是實質(zhì)上區(qū)別于其他物種的系列能力和行為總和。從這個意義上說,基因作為人類共同遺產(chǎn)并不必然表明基因編輯的必然被禁止[15]。而尊嚴關(guān)切同樣能為基因編輯提供論證,如改善未來人類的福祉。因此尊嚴并不能證明全面禁止遺傳基因編輯是正當(dāng)?shù)模珣?yīng)告知實施附帶限制,以確保內(nèi)在于基因編輯技術(shù)的價值判斷不會削弱受其影響的人的基本尊重[16]。道德作為維系人類社會秩序的重要載體,奠基于人類的社會本能和合作本能。但是,道德并非一種基因遺傳,而是存在于社會實踐中。技術(shù)實踐的發(fā)展要求道德做出相應(yīng)的調(diào)整。事實上,基因技術(shù)顛覆了現(xiàn)代文明的道德基礎(chǔ),超越了傳統(tǒng)倫理學(xué)的研究框架,催生了技術(shù)與道德哲學(xué)的二重革命[17]。

      當(dāng)然,賀建奎的選擇缺乏深思熟慮,選擇敲除CCR5 過于大膽,有其不合理之處。但是“我們并不能因為其風(fēng)險而不使用這個技術(shù),脫靶效應(yīng)并不會帶來任何的臨床效應(yīng)。現(xiàn)在沒有證據(jù)表明脫靶效應(yīng)對于動物或者細胞造成了問題。我們在研究中經(jīng)常在實驗豬上發(fā)現(xiàn)數(shù)十個脫靶突變,在實驗鼠上發(fā)現(xiàn)了40 個脫靶突變,但并沒有任何證據(jù)表明這些脫靶突變導(dǎo)致了任何的負面結(jié)果”[18]。如果我們因為對生殖細胞基因編輯風(fēng)險產(chǎn)生恐懼或缺少智慧而不采取任何行動,那么我們將喪失提升人類文明的機會。因此,盡管我們不能接受賀建奎實施的基因編輯嬰兒事件,但是基因技術(shù)的發(fā)展迫使人們不得不面對這樣的現(xiàn)實:“早晚有一天,通過技術(shù)對人進行徹底的‘改良’”(拜爾茨語)。

      三、公共福祉:生殖基因編輯的道德邊界

      基因編輯技術(shù)賦予人類操控基因的全新手段,同時又衍生新的問題如脫靶效應(yīng)和鑲嵌現(xiàn)象,甚至產(chǎn)生社會不公、自我消解與人倫混亂等道德問題。應(yīng)當(dāng)說,現(xiàn)代技術(shù)的應(yīng)用并非絕對安全?;谌祟惻袛嗟挠邢扌耘c可預(yù)見性之間的不對稱性,生殖基因編輯的發(fā)展面臨“科林格里奇困境”①,它要求我們在技術(shù)與倫理之間尋求一種商談。商談即是按照一定的程序,全面評估其各種受益風(fēng)險尤其是道德風(fēng)險基礎(chǔ)上,為技術(shù)的應(yīng)用提供實質(zhì)性的道德辯護。正是因為這樣,在CRISPR/Cas9 技術(shù)出現(xiàn)前,風(fēng)險考量成為歐美諸多國家法律上禁止或嚴格限制人類基因系改造的關(guān)鍵。如德國禁止任何形式的關(guān)于生殖系基因的人工改造,因為從立法者視角看,這必然要以人體作為試驗對象。美國政府資金不資助任何在人類胚胎上使用基因編輯技術(shù)的項目,因為這會產(chǎn)生嚴重?zé)o法量化的安全問題。但是CRISPR/Cas9 技術(shù)的最新進展,使人類胚胎的生命和健康風(fēng)險,以及生殖系干預(yù)對編輯胚胎及其后代長期影響的不確定性似乎可以降至可接受的水平[19]。生殖系編輯技術(shù)作為一種工具,其合理性辯護植根于能為人類美好生活的實現(xiàn)提供何種價值。斯坎倫在闡釋行為正當(dāng)性時指出,行為的理由必須從行為者的愿望中獲得正當(dāng)性證明的力量,而福寧是使人類生活質(zhì)量更好、值得追求的根本的東西[20](P32)。有學(xué)者將人類的公共利益確定為基因編輯技術(shù)的道德邊界[21]。公共福祉是人類實踐的內(nèi)在理由,要求以維系人的存在為根基,不能將其應(yīng)用于基因增強領(lǐng)域。

      首先,公共福祉是人類實踐自由的內(nèi)在理由?!叭耸亲杂傻膭游铩保ūR梭語)這一論斷深刻詮釋了自由作為人的本體品格,成為開啟“人類崇高實踐”的鑰匙。實踐自由是人類自由的重要向度,人類按照自己的生活理想以及在世界和他者理解的多可能性中,進行慎思、推理和做出自由的抉擇。以“解弊”為目的的技術(shù)是人類行為的延伸,也是實踐自由的表現(xiàn)形式。然而,人的實踐自由并非為所欲為、不受限制,而是按照人的自由意志決定是否行動。威廉斯強調(diào),實踐自由的唯一合理性在于其內(nèi)在理由的合理性[22](P159),即人類做某件事,必然有其相應(yīng)的內(nèi)在動機。對于人類而言,不論技術(shù)發(fā)明還是科學(xué)創(chuàng)造,內(nèi)在動機均是為了擺脫運氣與偶然性的宰制,增進人類的公共福祉?;蚓庉嫾夹g(shù)帶來了技術(shù)與倫理學(xué)的雙重革命,我們既要防止人類扮演上帝,防止基因編輯對于胚胎、社會公平和人類尊嚴的傷害,更需要避免人為的如個體疏忽甚至私利驅(qū)動造成的風(fēng)險。英國納菲爾德生命倫理委員會在為生殖基因編輯開綠燈的報告中,將人的福祉作為首要倫理原則:為了人類未來的利益,“用于基因編輯的配子或胚胎必須遵守基于治療方式開展的程序,并且不能產(chǎn)生或加劇社會分裂,不會導(dǎo)致邊緣化群體處于不利地位”[23]。簡言之,人類社會的公共福祉是基因編輯發(fā)展的內(nèi)在邏輯,也是人類運用技術(shù)的內(nèi)在理由。

      其次,公共福祉要求以維系“人的存在”為前提條件。公共福祉是一個包含“眾多實質(zhì)內(nèi)容”的綜合性范疇,涉及物質(zhì)精神等方面的受益,也包括潛在的風(fēng)險。由于現(xiàn)代技術(shù)不同于傳統(tǒng)技術(shù)的工具屬性,它以過程與計劃的方式出場,是內(nèi)在于人的本質(zhì),其風(fēng)險也直接關(guān)乎人的存在。吉登斯對于現(xiàn)代技術(shù)的風(fēng)險深表憂慮:“我們所面對的最令人不安的威脅是那種‘人造風(fēng)險’,它們來源于科學(xué)與技術(shù)的不受限制的推進??茖W(xué)理應(yīng)使世界的可預(yù)測性增強,但與此同時,科學(xué)已造成新的不確定性…… 我們基本上無法用以往的經(jīng)驗來消除”[24](P115)。賀建奎案不僅存在脫靶風(fēng)險,即使不脫靶也會對孩子產(chǎn)生健康影響。敲除正常的對于人體免疫具有重要功能的CCR5,可能引發(fā)免疫系統(tǒng)、神經(jīng)系統(tǒng)等多系統(tǒng)功能紊亂,隱藏著不確定的健康風(fēng)險。使用CRISPR/Cas9 技術(shù)編輯過的嬰兒,可能存在癌癥高發(fā)的風(fēng)險。更可怕的是,經(jīng)過編輯的基因會遺傳給后代,從而降低人類后代的整體抗癌能力,削弱人類的健康和生存能力。修飾生殖細胞中的疾病基因,無意中會增加干擾或改變其他基因的可能性,引發(fā)基因突變。而遺傳的疾病基因只是在概率上可能讓下一代患病,如果進行了上述操作,產(chǎn)生了惡的“副產(chǎn)品”,將對下一代是很大的傷害[25]。正是因為如此,約納斯要求現(xiàn)代生物技術(shù)的應(yīng)用并非“實踐一種最高的善”,而要求人類通過對自己力量的“自愿的駕馭,而阻止人類成為禍害”;要求“我們自愿擔(dān)負起負責(zé)任的限制,并且不允許我們?nèi)绱松傻臋?quán)力最終戰(zhàn)勝我們自己(或者我們的后代)”。

      最后,公共福祉不允許基因編輯技術(shù)用于基因增強。實際上,關(guān)于基因編輯有一個廣泛共識,即支持通過改變體細胞基因治療重癥患者,并反對改變基因增強人類的方式,盡管人們認識到某種程度上遺傳的增強是所有進化的基本特征。毋庸置疑,公平的倫理規(guī)則是實現(xiàn)人類福祉的重要條件,基因編輯技術(shù)若用于增強則會破壞社會公平。增強是指通過技術(shù)藥物等手段而非訓(xùn)練和教育獲得超越維持與重建健康所需改善、美化與提效的活動。發(fā)展迅猛的技術(shù)顛覆了數(shù)千年來人們的認知,將傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)范式拋諸腦后,模糊了治療與增強的邊界,增強將成為生物與醫(yī)學(xué)領(lǐng)域里一場真正的革命[26]?;蚓庉嫾夹g(shù)通過基因干預(yù)提升身體效能,增進心智能力,改善道德品格。但是生殖基因編輯用于人類增強,把人的存在與基因的優(yōu)劣結(jié)合起來,人將被技術(shù)類型化,并與人的能力、生存等同起來,由此產(chǎn)生基因歧視和社會分裂,破壞了人類生存的平等與正義。作為一種不可逆的遺傳操縱,基因增強用選擇的可能性替代偶然性,不僅損害了人的自主性及其構(gòu)建自主選擇能力的意義,消解了人類分享命運共同體的能力,而且破壞了人際自由與規(guī)范的平等性基礎(chǔ),包括同代人與代際公平[27]。即使基于善意的動機人為操縱基因,也不可避免造成社會分化與階層固化。也正是因為如此,美國的國家科學(xué)院強調(diào),可以允許科學(xué)家修改人類胚胎DNA,以阻止嬰兒疾病,但是為人類基因編輯的實施設(shè)置了嚴格的限制條件。嚴格的限制條件是指“令人信服的理由”且不能有“合理的替代方案”,即是最后的“合理選擇”,明確提出不能用于“優(yōu)生”和“增強人類”。

      對于基因編輯技術(shù)的應(yīng)用,我們需要區(qū)分“道德上錯誤的”(morally wrong)與道德上有問題的(morally problematic)。前者意味著這種行為是被譴責(zé)的,而后者則表明需要尋求問題的解決方法。如“生殖系基因編輯技術(shù)”在道德上是錯誤的和生殖系基因編輯的道德是一個問題,這兩種不同的表達方式表明了不同的意思。前者表明,無論何種原因?qū)嵤┥诚祷蚓庉嫸际遣坏赖碌?;而后者則涉及如何對生殖系基因編輯以道德評價以及如何解決其道德問題。以賀建奎實施基因編輯為例,由于他手段不合理,獲取同意的方式不合理,嚴格上說在道德上是有問題的;但基因編輯技術(shù)本身非道德錯誤。公共福祉作為基因編輯技術(shù)應(yīng)用的內(nèi)在理由,為其實踐確定了道德邊界,它的實現(xiàn)必須依托于符合道德的手段。

      四、實踐公共福祉的路徑

      如何監(jiān)管和治理破壞性技術(shù)的應(yīng)用,從而真正實現(xiàn)人類的公共福祉?行業(yè)自律和生命倫理學(xué)提出的“無害”的道德承諾未能制定具有普遍約束力的規(guī)范,困難在于將生物技術(shù)問題的道德思考轉(zhuǎn)換為切實可行的解決方案。第三代基因編輯技術(shù)的先驅(qū)Doudna 認為,迫切需要建構(gòu)基于透明制和問責(zé)制的公眾對話機制,因為暫停機制不再能阻止不道德行為的發(fā)生。目前,國際上對于如何規(guī)范人類基因編輯尤其是生殖系編輯,并未完全形成共識。我國《民法典》1009 條規(guī)定:“從事人體基因、人體胚胎等醫(yī)學(xué)和科研活動應(yīng)當(dāng)遵守法律、法規(guī),不違反人體倫理道德等?!惫P者以為,要實現(xiàn)人類的公共福祉,必須建構(gòu)基于權(quán)利的全球性治理框架、公眾參與的治理機制以及尋求治療正當(dāng)性的論證。

      其一,建構(gòu)基于權(quán)利的全球性治理框架。由于各國的習(xí)俗和社會發(fā)展不同,道德框架和倫理規(guī)范在各國的表達也有差異?;蚪M與人權(quán)在不同國家具有基因編輯或臨床使用決策的權(quán)威,但是建構(gòu)超越個體國家的基因編輯技術(shù)的科學(xué)和倫理合作組織十分必要。如果治理框架不合適或不完整,這不僅使科學(xué)障礙臨床上的進步,也會損害個體權(quán)利保護。由于對改變?nèi)祟惢蜻z傳的新技術(shù)使用關(guān)乎人類安全和集體利益,對基因編輯技術(shù)的研究和臨床應(yīng)用也是超越國界的。引入以權(quán)利為基礎(chǔ)的國際框架,能為人類共同議題提供具有廣泛認可和普遍接受價值觀的方法,也是預(yù)防技術(shù)流氓的重要手段[28]。權(quán)利主張的合法性在于,它肯定人類具有平等的道德地位,并擁有追求善和奠基于基本人權(quán)的美好生活。不同于自由主義者和完美主義者對于基因編輯技術(shù)的訴求,奠基于人權(quán)的發(fā)展舉措雖然不太可能消除所有風(fēng)險,但可以合理管理并將其最小化?;蚓庉嬌婕岸喾N權(quán)利:生命權(quán)、未來兒童的權(quán)利以及保健權(quán)、尊嚴權(quán)等?!妒澜缛藱?quán)宣言》《國際人類遺傳數(shù)據(jù)宣言》和《世界生物倫理學(xué)和人權(quán)宣言》等國際性權(quán)利文件,均反映了這些立場。在考慮基因組編輯技術(shù)和研究的應(yīng)用時,各種權(quán)利發(fā)揮了作用。世界衛(wèi)生組織成立了委員會,負責(zé)審查與人類基因組編輯相關(guān)的科學(xué)、倫理、社會和法律挑戰(zhàn),建立了全球治理和監(jiān)督的標準,以及制定適當(dāng)?shù)闹卫頇C制。這些機制需要特別考慮科學(xué)進步的價值,利益共享,獲得新療法的公平性,以及人類生殖系療法和進步對社會帶來的透明、包容、負責(zé)和社會公正等價值。全球性的治理框架是人類面臨全球議題加強溝通、平等對話、確保人類利益的前提條件。

      其二,建構(gòu)公眾參與機制。公共福祉必須依托于公共理性判斷,公眾參與是公共利益的表達方式。隨著民眾意識的覺醒,公眾參與日益成為復(fù)雜的和有爭議的技術(shù)領(lǐng)域政策制定的重要舉措,如它利用公眾咨詢和參與告知生物技術(shù)和環(huán)境政策。公眾參與早期作為公共管理范疇,后因契合生命倫理議題的公共屬性,而引入生命倫理學(xué)中。公眾有能力參加那些影響他們生活的決策和行為,包括教育公眾、傾聽公眾訴求、公共利益表達和賦權(quán)公眾。通過這種公共話語機制,我們可以在復(fù)雜的情形中,識別相關(guān)道德問題的本質(zhì)和范圍,仔細地澄清和潛在地解決這些問題,其最終目的是達成“更廣泛”或“更充分”的共識。基因編輯技術(shù)具有較強的專業(yè)性,尤其是生殖性基因編輯,需要依托專家的話語系統(tǒng)。但該技術(shù)的應(yīng)用獲得它影響的人類社會對于某些深遠的倫理問題——如“是否應(yīng)該進行基因編輯”“在何種條件下開展”——的真正的共識可能并不容易。公共辯論和傾聽公眾意見可以確保聽到公眾的聲音。為此,可以采取“自上而下”和“自下而上”相結(jié)合的路徑,通過有效的公眾對話、更廣泛的利益相關(guān)者參與可能會增加政策的合法性。

      公眾參與既能為技術(shù)應(yīng)用的“內(nèi)在理由”提供公共視角,使其更符合公共理性,也能規(guī)避專家個體的道德風(fēng)險與新型技術(shù)的“污名化”,有效回應(yīng)公眾的“知識赤字”,能獲得公眾對于新技術(shù)和公共政策的信任。“善治取決于集體定義的進步愿景,充分利用民主想象力的豐富性”[29]。人類基因研究委員會提出“技術(shù)底線”就要求“在公眾的廣泛參與和建議下,持續(xù)和反復(fù)核查其健康與社會效益以及風(fēng)險”。賀建奎事件發(fā)生之后,我國生命倫理學(xué)者提出,重構(gòu)中國倫理在生物科技領(lǐng)域的治理,需要吸納公眾參與,提高公眾對于與新興技術(shù)相關(guān)的科學(xué)和倫理含義的認識,并促進針對每一種技術(shù)的公開對話[30]。對于基因編輯的公眾參與,我們需要考察公眾對基因組的實質(zhì)性倫理關(guān)切、他們的態(tài)度以及對于應(yīng)用該技術(shù)的意見等問題。一份對3988 名公眾對于基因編輯態(tài)度的調(diào)查表明[31],公眾對基因編輯的抵制并非源于對修改基因組的不信任,而是對更深入理解的渴望;盡管影響公眾意見的因素在不同的人口群體中差異很大,但是核心問題是健康、人體研究和未來世代。簡言之,通過公眾參與分享現(xiàn)代科技的利弊、風(fēng)險與收益,有效回應(yīng)公眾訴求,能在政策質(zhì)量、政策合法性與行政效率原則上尋求平衡,從而真正實現(xiàn)基因編輯技術(shù)造福人類福祉的目的。

      其三,基因編輯治療疾病的正當(dāng)性?!爸委煹恼?dāng)性是基因編輯干預(yù)實施的必要條件”[32],也是公共福祉的基本表達。如前所述,絕對禁止基因編輯在技術(shù)上和倫理上都不具有說服力,因此,實現(xiàn)公共福祉則必須依托技術(shù)應(yīng)用的正當(dāng)性。醫(yī)學(xué)對人類受試者身體完整性干預(yù)的正當(dāng)性獲取通常依賴于受試者知情和自主的同意。但是由于同意并不能從細胞中獲取,因此,基因干預(yù)的正當(dāng)性通常需要依據(jù)治療的潛在收益,它取決于一個安全的基因診斷,以證實個人的醫(yī)療需要以及基因治療的有效性。賀建奎案中,通過敲除CCR5 基因以預(yù)防個體感染HIV 很難被證明是治療性的干預(yù)?;蚓庉嫴坏狈Κ毩⒌谋O(jiān)管機構(gòu)開展風(fēng)險—收益評估,也沒有給予必要的醫(yī)療干預(yù)。判斷治療是否合法的方法有“疾病和病人”兩種路徑。第一種強調(diào),分析疾病和診斷的概念以及證明基因干預(yù)用于診斷在某些疾病中的合理性。第二種認為界定“誰是病人”——未來的父母還是胚胎。如果將病人界定為未來的父母,則需要考慮他們的生育自主,遺傳親子關(guān)系的價值和基因編輯的可替代性選擇;如果將病人界定為胚胎,則必須考慮胚胎本體上的同一性問題,以及基因干預(yù)對于胚胎獲得的承諾。在假定編輯和未編輯過的胚胎身份相同的情況下,生殖性基因編輯作為使存在基因缺陷的胚胎潛在受益的治療方法具有邏輯上的優(yōu)先性,即在時間上胚胎并未成為現(xiàn)實的個體,且對于胚胎的傷害相對小于個體的傷害。當(dāng)然,在治療正當(dāng)性前提下,也需要考慮基因編輯實際發(fā)生的副作用,對于基因編輯出生后的孩子需要產(chǎn)后監(jiān)測。監(jiān)測主體和監(jiān)測時間長度,也是需要考慮的問題。

      五、結(jié)語

      基因并非生命的全部真相,卻定義了生命的身體屬性,規(guī)定了人類的構(gòu)成元素。技術(shù)作為現(xiàn)代理性與“絕對精神”自我發(fā)現(xiàn)的產(chǎn)物,以拯救和解蔽方式快速推進人類發(fā)展。在人類技術(shù)變遷中,基因編輯是一次不可思議的跨越,它對于治療傳統(tǒng)頑疾和當(dāng)今全球健康管理具有里程碑式的影響。雖然賀建奎被貼上了“CRISPR/Cas9 技術(shù)的流氓”的標簽,但是我們依然應(yīng)該理性認識生殖細胞的基因編輯,理性看待技術(shù)與倫理的辯證與互動邏輯。正如維特根斯坦通過“規(guī)則悖論”所揭示的那樣:游戲規(guī)則是在游戲過程中生成的,游戲使人學(xué)會游戲、發(fā)現(xiàn)規(guī)則并服從規(guī)則。不是實踐規(guī)則而是實踐本身才是本根性的,實踐倫理學(xué)必須將規(guī)范具體化才能判定正確與否。道德規(guī)范要求對于具體人而言似乎是先驗的,但它自身卻是在人類經(jīng)驗生活中生成,并在人類經(jīng)驗生活中經(jīng)受證成積淀而至的后驗。正是先驗道德的后驗特質(zhì),使得道德自身在不斷獲得合理性證成的同時,獲得開放性與進步性。

      理性的聲音告訴我們,利用CRISPR 技術(shù)編輯人類胚胎來得有些早,我們還可以通過不改變基因的方式來治療疾病。然而,技術(shù)的運行軌跡昭示,這項技術(shù)已展現(xiàn)其巨大發(fā)展前景。基因編輯技術(shù)的倫理限制并非一成不變,而是要隨著相關(guān)科學(xué)事實的變化,進行審慎考慮和務(wù)實調(diào)整。調(diào)整過程更多是通過十分微妙的“沖突策略”實現(xiàn)的,依托于科學(xué)家與政策決策者的實踐智慧——把握科學(xué)事實的變化與創(chuàng)新在倫理上的可接受性之間的沖撞與磨合。簡言之,或許這項技術(shù)最終會運用于編輯人類胚胎,但是當(dāng)人類沒有做好充分準備時,對于基因編輯技術(shù)的研究與臨床應(yīng)用,我們保持謹慎態(tài)度則十分必要,從而使之真正造福于人類發(fā)展!

      [注 釋]

      ①英國技術(shù)哲學(xué)家大衛(wèi)·科林格里奇發(fā)現(xiàn),一項技術(shù)的社會后果不能在技術(shù)生命的早期被預(yù)料到。當(dāng)不希望的后果被發(fā)現(xiàn)時,技術(shù)卻往往已經(jīng)成為整個經(jīng)濟和社會結(jié)構(gòu)的一部分,以致于對它的控制十分困難。這就是控制的困境。當(dāng)變化容易時,對它的需要不能被預(yù)測;當(dāng)變化的需要變得明顯時,變化卻變得昂貴、困難和耗時間,以致難以或不能改變。(Collingridge D.The Social Control of Technology.Milton Keynes,UK:Open University Press,1980.11)

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