王紅愛(ài),譚學(xué)芬,徐 娜,趙桂霞,龐立煥,李 瑗,閆 榮*
(山東省腫瘤防治研究院(山東省腫瘤醫(yī)院);山東第一醫(yī)科大學(xué)(山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院),山東 濟(jì)南 250117)
臨終關(guān)懷是指對(duì)生存期有限(6個(gè)月或更少)的患者進(jìn)行全面照護(hù),既不延長(zhǎng)生命也不加速死亡,而是減輕患者的痛苦和恐懼,其宗旨是提高終末患者的生命質(zhì)量,使患者在有限的生命時(shí)間里有尊嚴(yán)、舒適、安詳?shù)淖咄耆松詈笠怀蘙1-2]。近年來(lái)我國(guó)各類(lèi)惡性腫瘤發(fā)病率和死亡率逐年升高,我國(guó)人口的老齡化及腫瘤病人的增加導(dǎo)致社會(huì)對(duì)臨終關(guān)懷的需求也日益增加。腫瘤科護(hù)士是晚期腫瘤患者的主要護(hù)理者,在臨終關(guān)懷中扮演重要的角色。本文是對(duì)腫瘤科護(hù)士的臨終關(guān)懷實(shí)踐體驗(yàn)進(jìn)行調(diào)查,總結(jié)臨終關(guān)懷臨床實(shí)施的現(xiàn)狀,分析當(dāng)下的問(wèn)題與困惑,為改善和提高臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量提供理論支持與參考依據(jù),現(xiàn)報(bào)告如下:
使用立意抽樣法選擇1996年7月-2016年7月于我院腫瘤科工作的護(hù)士,共26名。納入標(biāo)準(zhǔn):擁有護(hù)士資格證、在腫瘤相關(guān)科室護(hù)理工作超過(guò)3年、有臨終關(guān)懷實(shí)踐體驗(yàn)。排除標(biāo)準(zhǔn):經(jīng)過(guò)解釋后仍不愿加入研究。其中主任、副主任護(hù)師各2名,主管護(hù)師12名,護(hù)師10名。男女分別為4名、22名,年齡29-48歲,平均年齡(37.13±7.08)歲;工作時(shí)間3-24年,平均時(shí)間(9.32±6.21)年。學(xué)歷:6名碩士研究生、14名本科、6名專(zhuān)科。
關(guān)于資料的收集采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究法,采用半結(jié)構(gòu)式訪談,對(duì)相關(guān)文獻(xiàn)圍繞研究目的廣泛查閱,經(jīng)專(zhuān)家咨詢(xún)與預(yù)訪談最終確定訪談提綱,內(nèi)容為以下幾個(gè)方面:(1)請(qǐng)問(wèn)您在臨床工作中對(duì)病人進(jìn)行臨終關(guān)懷的真實(shí)感受是什么?(2)您通過(guò)何種方法和途徑對(duì)病人和家屬進(jìn)行了“臨終關(guān)懷”服務(wù)?(3)您的收獲是什么?(4)您在實(shí)施“臨終關(guān)懷”的過(guò)程中有困難或困惑嗎?如果有,都有哪些?(5)為進(jìn)一步提升“臨終關(guān)懷”服務(wù),您有什么建議嗎?在正式訪談之前,需要就本次研究的內(nèi)容與信息保密、詳細(xì)地向受訪者進(jìn)行解釋說(shuō)明,并在知情同意書(shū)上簽字確認(rèn);將安靜、明亮的休息室設(shè)置為訪談地點(diǎn)。訪談時(shí)需要將本次研究目的及意義、全程錄音、現(xiàn)場(chǎng)筆錄的重要性向受訪者說(shuō)明,告知其訪談可隨時(shí)終止,必須得到受訪者同意才能進(jìn)行[3]。
關(guān)于錄音資料的轉(zhuǎn)錄工作必須在每次訪談結(jié)束后24h之內(nèi)完成,在分析資料時(shí)采用現(xiàn)象學(xué)資料Colaizzi7步分析法。
1.4.1 研究對(duì)象代表性:經(jīng)立意選樣法,所選擇的個(gè)案必須極具代表性。
1.4.2 結(jié)果真實(shí)可靠性:對(duì)于研究者和受訪者而言,雙方必須互相熟悉、信任,工作部門(mén)不同,工作上不存在任何的交集。且訪談內(nèi)容不會(huì)對(duì)受訪者工作造成任何的影響,開(kāi)始訪談前需受訪者可隨時(shí)叫停或退出。采用多種訪談技巧,如反問(wèn)、追問(wèn)、重復(fù)與總結(jié),注意受訪者的肢體語(yǔ)言或面部表情等。研究者在整個(gè)過(guò)程中保持中立,不得使用誘導(dǎo)性語(yǔ)言與批判性態(tài)度,扮演著認(rèn)真傾聽(tīng)的角色,適時(shí)的進(jìn)行追問(wèn)[4]。
1.4.3 資料分析準(zhǔn)確性:整理完資料后需交由受訪者本人進(jìn)行仔細(xì)核對(duì),采用合眾法進(jìn)行分析,雙方共同分析,防止受研究者個(gè)人而感染,致力于研究結(jié)果準(zhǔn)確性與合理性的顯著提高[5]。
關(guān)于臨終關(guān)懷服務(wù)對(duì)于腫瘤患者及其家屬的價(jià)值,已經(jīng)得到腫瘤科護(hù)士的普遍認(rèn)可。這與鄧慧芳等[6]對(duì)282名腫瘤科護(hù)士的臨終關(guān)懷態(tài)度的調(diào)查結(jié)果一致(總體態(tài)度偏正向)。
2.1.1 患者軀體癥狀的有效控制:腫瘤患者受長(zhǎng)期治療與疾病的影響,極易出現(xiàn)各種嚴(yán)重癥狀,如惡心、嘔吐、疲乏、疼痛等,進(jìn)而導(dǎo)致患者生活舒適度受到嚴(yán)重影響,實(shí)施臨終關(guān)懷服務(wù)后可有效控制患者不適癥狀。
2.1.2 患者心理癥狀的有效改善:腫瘤患者長(zhǎng)期遭受疾病的折磨,病情容易出現(xiàn)反復(fù)或轉(zhuǎn)移等特點(diǎn),易出現(xiàn)悲觀、失望、焦慮、抑郁等負(fù)面情緒,本研究18位受訪者認(rèn)為積極的心理干預(yù)能改善患者的心理狀況,促進(jìn)心理健康。積極的心理干預(yù)包括:正念療法、尊嚴(yán)療法、積極行為的認(rèn)知療法、積極心理品質(zhì)的培養(yǎng)及積極的情緒體驗(yàn)等。
2.1.3 患者家屬照顧負(fù)擔(dān)的減輕:患者家屬在長(zhǎng)期癌癥照護(hù)經(jīng)歷的影響下,身體上極易感到勞累、疲乏,時(shí)常出現(xiàn)抑郁焦慮情緒,所面臨的各方面的壓力較大,基于此需要給予家屬充足的支持與鼓勵(lì)。關(guān)于家屬的內(nèi)心感受進(jìn)行積極的傾聽(tīng),提供情感與信息的絕對(duì)支持,致力于家屬身心壓力的有效緩解與照護(hù)負(fù)擔(dān)的顯著減輕[7]。
2.2.1 舒適、有尊嚴(yán)的照顧:有20位受訪者表示應(yīng)最大限度地為臨終患者提供舒適的護(hù)理以保證其身心舒適。臨終關(guān)懷的服務(wù)宗旨是幫助臨終患者安詳、舒適、有尊嚴(yán)地走到生命終點(diǎn)[8]。
2.2.2 共情與同理心:共情又稱(chēng)為同理心,是指一個(gè)人站在他人的角度上去感受其情緒或精神體驗(yàn),是一種既能體驗(yàn)患者的情感,又能客觀認(rèn)識(shí)、理解、分析患者的情感的能力[9-10]。面對(duì)臨終患者,全部受訪者表示充分理解患者遭受的不幸與苦難,盡自己最大的能力去感受患者的心理與情感,從而產(chǎn)生共情,以一顆同理心對(duì)待每一位臨終患者。
2.2.3 傾聽(tīng)與陪伴:每一位患者都是他生命故事中的主人公,我們要學(xué)會(huì)傾聽(tīng)他的故事、感受或感言。對(duì)患者而言,對(duì)自己的遭遇有很多的抱怨與不解,甚至絕望,需要找到一個(gè)傾訴對(duì)象,來(lái)釋放心中的情緒與壓力,以恢復(fù)內(nèi)心的平靜。專(zhuān)注耐心地傾聽(tīng),讓患者感覺(jué)獲得真正的關(guān)心、理解與支持[8]。
2.2.4 靈性照護(hù):靈性照護(hù)是以臨終關(guān)懷的心態(tài)通過(guò)理性與情感、精神與肉體的溝通達(dá)到生命釋?xiě)?、心靈自由,化解心靈的空虛與不安,精神得到撫慰。有12位受訪者表示應(yīng)關(guān)注臨終患者的宗教信仰或精神需求。
2.2.5 悲傷輔導(dǎo):臨終關(guān)懷的服務(wù)對(duì)象不僅是病人,還包括家屬。雖然家屬在患者長(zhǎng)期的病程中已有預(yù)期性的悲傷,但當(dāng)患者離去時(shí),尤其是失去子女的父母仍然需要外界的撫慰、輔導(dǎo)與支持。所有受訪者均認(rèn)為在患者臨終時(shí),需要給家屬提供悲傷輔導(dǎo)、心理安慰等護(hù)理。
2.3.1 護(hù)士的臨終關(guān)懷能力不足:18位受訪者深感自身的臨終關(guān)懷能力不足,需要進(jìn)一步的學(xué)習(xí)和培訓(xùn)。生命即將逝去是每位接受臨終關(guān)懷患者所面對(duì)的問(wèn)題,在我國(guó)傳統(tǒng)文化的影響下死亡問(wèn)題比較忌諱,對(duì)于大多數(shù)護(hù)士而言普遍面臨著不知如何與患者談?wù)撍劳龅膯?wèn)題。護(hù)士F:最怕患者問(wèn)自己是不是快死了之類(lèi)的問(wèn)題,感覺(jué)一時(shí)間難以應(yīng)對(duì),總是選擇轉(zhuǎn)移話題后,溜之大吉。開(kāi)展臨終關(guān)懷時(shí)需要積極主動(dòng)的與患者進(jìn)行溝通、交流,溝通多圍繞病情,對(duì)于全部受訪者而言,在開(kāi)展具體工作中病情告知是一大難題[11]。
2.3.2 臨終關(guān)懷資源不足:19位的受訪者認(rèn)為臨終關(guān)懷各方面的資源不足,實(shí)施起來(lái)困難。①人力資源的匱乏,目前醫(yī)院就診患者多床位緊張,仍然存在床護(hù)比例失調(diào),周轉(zhuǎn)速度快,醫(yī)務(wù)人員面臨的工作壓力大等問(wèn)題,臨終關(guān)懷不能全方位、多元化、人文式地深入開(kāi)展。②社會(huì)資源的匱乏,如寧養(yǎng)院、醫(yī)院、殯儀館等提供的臨終關(guān)懷不能滿足當(dāng)下的需求。
2.3.3 患者和家屬的死亡認(rèn)知水平低:有17位受訪者認(rèn)為接觸的患者和家屬死亡認(rèn)知水平低,需要進(jìn)行死亡教育。通過(guò)死亡教育可幫助患者和家屬更加理性的面對(duì)死亡,改變他們對(duì)于死亡的態(tài)度與行為,同樣能夠正視自己與他人的死亡,降低對(duì)死亡的恐懼,更好的理解生命意義,并且可減輕護(hù)士自身對(duì)于死亡的恐懼。
臨終關(guān)懷有助于癥狀的有效控制、疼痛與各種不適的有效緩解,給予患者及其家屬提供足夠的支持,為不能治愈的患者及其家屬提供人性化、科學(xué)化與合理化的干預(yù)護(hù)理措施,對(duì)因疾病所造成的不適感進(jìn)行有效控制、緩解,致力于其生命質(zhì)量的顯著提高,在度過(guò)余生時(shí)能夠獲得更有尊嚴(yán),對(duì)于死亡可以坦然的接受。臨終關(guān)懷的應(yīng)用價(jià)值已經(jīng)得到腫瘤科護(hù)士的普遍認(rèn)可,隨著我國(guó)人口老齡化及晚期腫瘤病人的增加,社會(huì)對(duì)臨終關(guān)懷的需求亦增加,然而受我國(guó)傳統(tǒng)文化與學(xué)校教育不足的影響,我國(guó)護(hù)理人員的臨終關(guān)懷知識(shí)不足,需要醫(yī)療機(jī)構(gòu)與學(xué)校部門(mén)積極借鑒國(guó)外權(quán)威的教育資源,并與我國(guó)的傳統(tǒng)文化相結(jié)合,探索適應(yīng)我國(guó)國(guó)情的臨終關(guān)懷模式。
每個(gè)人一生中無(wú)法回避的問(wèn)題之一便是死亡。在面對(duì)死亡時(shí),每個(gè)人都會(huì)心生恐懼與焦慮,特別是對(duì)晚期癌癥患者。研究發(fā)現(xiàn),患者對(duì)于死亡的焦慮、恐懼水平與生命質(zhì)量呈反比。臨終關(guān)懷中的死亡教育承秉“肯定生命,死亡是人生的自然規(guī)律”,“既不加速,也不推遲死亡”的理念,需要告知患者和家屬,使其樹(shù)立正確的生死觀。死亡教育作為一種重要的社會(huì)支持,已成為衡量死亡質(zhì)量的重要指標(biāo)。
本研究通過(guò)對(duì)26名腫瘤科護(hù)士的深度訪談,得知臨終關(guān)懷在腫瘤臨床護(hù)理工作中扮演著重要的角色,深受臨床腫瘤護(hù)士的認(rèn)可;舒適、尊嚴(yán)照顧、共情與同理、傾聽(tīng)與陪伴、靈性照護(hù)及哀傷輔導(dǎo)是臨終關(guān)懷實(shí)施的主要形式,為改善和提高臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量需進(jìn)一步深入開(kāi)展臨終關(guān)懷的培訓(xùn)和死亡教育,積極探索適應(yīng)我國(guó)國(guó)情的臨終關(guān)懷服務(wù)模式。