況 藝,孫艷玲,荊 鳳,邢唯杰
復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院,上海 200032
國(guó)際癌癥研究協(xié)會(huì)2018年發(fā)布的全球癌癥統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示,無(wú)論在發(fā)達(dá)國(guó)家還是發(fā)展中國(guó)家,癌癥病人和死亡病例都在快速增加[1]。由于我國(guó)人口基礎(chǔ)龐大,全球約24%的癌癥新發(fā)病例及30%的癌癥死亡病例均發(fā)生在我國(guó)[2]。隨著抗腫瘤治療的進(jìn)一步深入,新型抗癌藥物、基因檢測(cè)等治療手段不斷發(fā)展和提高,在提高病人的治療效果和延長(zhǎng)生存期的同時(shí),也導(dǎo)致癌癥治療費(fèi)用的快速上升[3-4]。加之康復(fù)期勞動(dòng)力下降和長(zhǎng)期照護(hù)成本,癌癥及治療給病人及家庭帶來(lái)巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù) 擔(dān)[5]。2012年,Zafar等[6]首次提 出 了“癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性”的概念,全面描述癌癥治療相關(guān)的客觀經(jīng)濟(jì)支出,以及由此導(dǎo)致的心理社會(huì)困擾、行為方式改變及生活質(zhì)量下降。癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性是癌癥照護(hù)領(lǐng)域的新興問(wèn)題,是個(gè)體與社會(huì)的雙重挑戰(zhàn),已成為國(guó)內(nèi)外研究熱點(diǎn)[7]。但目前癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性的概念尚不清晰,經(jīng)常與經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)窘迫、經(jīng)濟(jì)困境等詞交替使用。概念是人類思維最基本的組成單位,是發(fā)展護(hù)理學(xué)研究的必要前提,模糊不清的概念容易造成認(rèn)知偏差,阻礙護(hù)理實(shí)踐和學(xué)術(shù)研究的發(fā)展[8]。因此,本研究旨在對(duì)癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性進(jìn)行概念分析,明確其屬性及前因后果,區(qū)分與之相近的概念,并提出癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性對(duì)護(hù)理實(shí)踐的影響。
運(yùn)用自由詞和主題詞檢索中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方、維普、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)服務(wù)系統(tǒng)等中文數(shù)據(jù)庫(kù)及PubMed、Web of Science、OVID、EMbase等英文數(shù)據(jù)庫(kù),檢索詞分別為“經(jīng)濟(jì)毒性”“癌癥”“financial toxicity”“cancer”。為辨析同義概念,擴(kuò)大檢索“經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)”“經(jīng)濟(jì)困境”“經(jīng)濟(jì)窘迫”“financial burden”“financial hardship”“financial stress/distress”。納入標(biāo)準(zhǔn):研究對(duì)象為癌癥病人;以經(jīng)濟(jì)毒性為主要研究?jī)?nèi)容,涉及經(jīng)濟(jì)毒性的定義、測(cè)量工具、前因后果、影響因素、結(jié)局指標(biāo)、干預(yù)措施等內(nèi)容;語(yǔ)言為中文和英文。排除標(biāo)準(zhǔn):重復(fù)發(fā)表或無(wú)法獲取全文者。共檢索文獻(xiàn)485篇,經(jīng)篩選后最終獲得37篇文獻(xiàn),包括6篇中文文獻(xiàn)和31篇英文文獻(xiàn)。本研究采用Walker[9]提出的經(jīng)典概念分析法,包括選定癌癥病人經(jīng)濟(jì)毒性概念、通過(guò)明晰概念分析的目的、確定概念在文獻(xiàn)中的應(yīng)用、明確概念定義屬性、識(shí)別相關(guān)概念、分析其前因后果、提供實(shí)證測(cè)量工具及構(gòu)建模型案例8個(gè)步驟。
2.1 癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性概念的產(chǎn)生“經(jīng)濟(jì)毒性”一詞最早在2012年由Bullock等[10]在文獻(xiàn)中首次提及。針對(duì)腫瘤病人所承擔(dān)的越來(lái)越高的藥物治療成本,Bullock等[10]建議將癌癥相關(guān)的治療費(fèi)用討論概念化為經(jīng)濟(jì)毒性。2013年,Zafar等[6]進(jìn)一步闡述了癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性的概念,隨著癌癥治療手段的進(jìn)步和提高,癌癥病人所要承擔(dān)的自付費(fèi)用越來(lái)越多,可能對(duì)癌癥病人產(chǎn)生深遠(yuǎn)的影響。這種影響與癌癥病人化療所產(chǎn)生的藥物毒性類似,也會(huì)降低生活質(zhì)量、阻礙最優(yōu)治療和護(hù)理的實(shí)施[6]。但大多數(shù)人缺乏對(duì)癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)影響的重視,沒能把經(jīng)濟(jì)困難與藥物毒性等同起來(lái),也沒有針對(duì)經(jīng)濟(jì)困難提出相應(yīng)的干預(yù)措施。因此,亟須一個(gè)新的術(shù)語(yǔ)來(lái)描述癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對(duì)病人治療、生存所造成的影響,“經(jīng)濟(jì)毒性”的概念由此提出。
2.2 國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)中癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性概念
2.2.1 國(guó)外 國(guó)外文獻(xiàn)中對(duì)癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性的定義和描述較多。盡管不同學(xué)者在對(duì)經(jīng)濟(jì)毒性的描述中有許多共同的要素,但是經(jīng)濟(jì)毒性尚無(wú)標(biāo)準(zhǔn)定義。Zafar等[6,11]使用“經(jīng)濟(jì)毒性”來(lái)描述接受癌癥治療的病人所面臨的有害的個(gè)人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),包括病人客觀的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和主觀的經(jīng)濟(jì)困境,影響病人的生活質(zhì)量和治療效果,或?qū)е虏∪擞捎跓o(wú)法承擔(dān)費(fèi)用而放棄治療,嚴(yán)重者可能會(huì)加速病人的死亡。Gordon等[4]將經(jīng)濟(jì)毒性定義為癌癥治療的經(jīng)濟(jì)副作用,意為高自付醫(yī)療費(fèi)用病人接受癌癥治療時(shí)的經(jīng)濟(jì)痛苦,并且導(dǎo)致其生活質(zhì)量下降和醫(yī)療保健行為的減少。個(gè)人自費(fèi)較高的醫(yī)療費(fèi)用以及接受治療和康復(fù)期間的收入減少是導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的重要原因。Carrera等[7]將其描述為癌癥病人由于使用創(chuàng)新藥物治療及其伴隨的健康服務(wù)而導(dǎo)致的客觀經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和主觀經(jīng)濟(jì)困難。Lentz等[12]將其描述為癌癥診斷帶來(lái)的直接或間接成本對(duì)病人經(jīng)濟(jì)狀況的不利影響,其潛在后果包括物質(zhì)損失、心理困擾或適應(yīng)不良的應(yīng)對(duì)策略。
2.2.2 國(guó)內(nèi) 國(guó)內(nèi)文獻(xiàn)中對(duì)相關(guān)概念的闡述較少,尚無(wú)明確的定義,主要使用國(guó)外學(xué)者所給的定義,意為癌癥治療較高的自付費(fèi)用帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)副作用,包括客觀的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和主觀的經(jīng)濟(jì)困擾[3,13-14]。本次檢索到的中文文獻(xiàn)較少,多為綜述或影響因素研究,說(shuō)明癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性研究在我國(guó)尚處于起步階段,其概念尚未得到廣泛應(yīng)用。綜上所述,癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性是癌癥病人在接受癌癥治療期間,由于較高的直接或間接的醫(yī)療成本以及收入的減少,面臨著經(jīng)濟(jì)方面的副作用,包括客觀的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和主觀的經(jīng)濟(jì)困境,導(dǎo)致病人物質(zhì)損失、行為方式改變,影響病人的生活質(zhì)量、心理狀態(tài)和治療效果。
2.3 癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性的定義屬性 定義屬性即某一概念的特征、元素或組成部分,有助于深化對(duì)概念的理解和把握,并區(qū)別于其他相似概念[8]。根據(jù)文獻(xiàn)分析,可將經(jīng)濟(jì)毒性的定義屬性歸納為客觀的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和主觀的經(jīng)濟(jì)困境[6-7]。客觀的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)主要來(lái)源于癌癥治療的直接或間接費(fèi)用,包括癌癥藥物的自費(fèi)支出和相關(guān)的治療、護(hù)理費(fèi)用,如醫(yī)學(xué)成像、放射治療、手術(shù)等,以及離家看病所花費(fèi)的路程、住宿等間接費(fèi)用[7];主觀的經(jīng)濟(jì)困境包括物質(zhì)、心理和行為方面,物質(zhì)方面表現(xiàn)為癌癥治療期間增加的自付費(fèi)用支出的積累和收入減少導(dǎo)致的家庭資產(chǎn)的減少,心理方面表現(xiàn)為病人對(duì)可使用的資產(chǎn)以及如何管理這些費(fèi)用感到擔(dān)憂,產(chǎn)生焦慮和不適[7,15]。
2.4 癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性的前置因素 前置因素是一個(gè)概念形成所必須具備的前提條件。一項(xiàng)系統(tǒng)評(píng)價(jià)顯示,癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性是確診癌癥的病人在接受相關(guān)治療的前提下,產(chǎn)生較高的個(gè)人自付費(fèi)用,包括直接和間接成本[4]。另一方面,癌癥病人在接受治療或康復(fù)過(guò)程中收入減少,甚至永久性失業(yè),加重了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),并由此引發(fā)焦慮、不適和窘迫。
2.5 癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性的后果 經(jīng)濟(jì)毒性通過(guò)影響病人的物質(zhì)和心理領(lǐng)域,造成物質(zhì)損失(如收入減少、耗盡儲(chǔ)蓄、負(fù)債或破產(chǎn)等,既源于與治療相關(guān)的直接成本,又源于間接成本)和心理困擾(對(duì)需要支付的醫(yī)療費(fèi)用感到壓力或擔(dān)憂),并導(dǎo)致不適應(yīng)的應(yīng)對(duì)行為(包括減少支出和增加財(cái)務(wù)資源,如減少用藥劑量、調(diào)整非醫(yī)療支出、借錢、出售資產(chǎn)等)[12,16],從而對(duì)健康、生活質(zhì)量和臨床結(jié)果產(chǎn)生負(fù)面影響。這些影響包括:①主觀幸福感降低。由于高額的自付費(fèi)用而削減開支、改變生活方式導(dǎo)致主觀幸福感下降[17]。②與健康相關(guān)的生活質(zhì)量受損。存在經(jīng)濟(jì)問(wèn)題的病人更有可能報(bào)告身體健康狀況不佳、精神健康狀況不佳、較高的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與較差的自我報(bào)告健康相關(guān)生活質(zhì)量[18]。③治療依從性下降或放棄治療導(dǎo)致生存結(jié)局下降。這些負(fù)面影響共同作用從而對(duì)最終的治療結(jié)局產(chǎn)生影響,導(dǎo)致病人死亡風(fēng)險(xiǎn)增加[19]。
2.6 癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性的風(fēng)險(xiǎn)因素 通過(guò)文獻(xiàn)回顧和梳理,發(fā)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)毒性的風(fēng)險(xiǎn)因素主要包括:①社會(huì)人口特征,如年齡、保險(xiǎn)類型、社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位、種族、就業(yè)情況、婚姻狀況、教育程度等,女性、年輕、收入較低或收入損失、沒有醫(yī)療保險(xiǎn)、未婚狀態(tài)、非白人種族者更容易發(fā)生經(jīng)濟(jì)毒性[4,6,20]。②疾病狀況和醫(yī)療選擇,如共病、癌癥晚期、預(yù)后不良、診斷時(shí)間近、接受輔助治療、抗腫瘤治療者較易發(fā)生經(jīng)濟(jì)毒性[4,12]。③其他因素,如居住地距離醫(yī)院較遠(yuǎn)等。也有研究發(fā)現(xiàn),經(jīng)濟(jì)毒性的發(fā)生與疼痛、焦慮、情緒低落有關(guān)[4,21]。以上相關(guān)因素中,年輕和家庭收入較低是經(jīng)濟(jì)毒性重要的預(yù)測(cè)因素[22-23]。
2.7 相近概念辨析
2.7.1 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)Cagle等[24]在研究中,將經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)作為一個(gè)廣義的術(shù)語(yǔ),表示一般的經(jīng)濟(jì)困難,從廣義層面分析,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)包括兩個(gè)子概念:一是經(jīng)濟(jì)壓力,指的是個(gè)人對(duì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的主觀看法;二是客觀和實(shí)際的經(jīng)濟(jì)壓力,如自付費(fèi)用、經(jīng)濟(jì)損失、破產(chǎn)等。在聚焦經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的研究中,絕大部分聚焦的是客觀的經(jīng)濟(jì)壓力[24]。此外,還有研究描述了“疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)”這一概念,它也被稱作疾病費(fèi)用或疾病成本(cost of illness,COI),主要指由于發(fā)病、傷殘以及過(guò)早死亡帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)損失和資源消耗的綜合,包括直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(由于預(yù)防和治療疾病直接消耗的經(jīng)濟(jì)資源)、間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(由于疾病、傷殘和死亡而損失的勞動(dòng)時(shí)間,或由于勞動(dòng)能力降低所引起的社會(huì)和家庭的損失)和無(wú)形經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(指病人及親友因疾病和傷害給家庭和本人造成的痛苦、悲哀與不便所帶來(lái)的生活質(zhì)量下降而產(chǎn)生的無(wú)形損失)[25]。
2.7.2 經(jīng)濟(jì)困境Su等[26]從3個(gè)角度來(lái)定義醫(yī)療經(jīng)濟(jì)困境,包括物質(zhì)條件措施(自付費(fèi)用、間接費(fèi)用和醫(yī)療債務(wù)等)、心理反應(yīng)措施(由于支付醫(yī)藥費(fèi)或?qū)τ诎┌Y相關(guān)費(fèi)用的擔(dān)憂而導(dǎo)致的痛苦、壓力和擔(dān)憂等),以及應(yīng)對(duì)行為措施(因費(fèi)用而放棄或推遲癌癥治療或其他必要的醫(yī)療、護(hù)理等)。Hastert等[27]將經(jīng)濟(jì)困境描述為癌癥或癌癥治療相關(guān)的不良經(jīng)濟(jì)結(jié)果,包括實(shí)質(zhì)性的經(jīng)濟(jì)困境和行為上的經(jīng)濟(jì)困境。本研究中的經(jīng)濟(jì)困境指物質(zhì)經(jīng)濟(jì)困境,將行為上的經(jīng)濟(jì)困境稱為“因成本而限制的護(hù)理”。Altice等[15]將經(jīng)濟(jì)困境的衡量標(biāo)準(zhǔn)分為物質(zhì)條件(如自付費(fèi)用、生產(chǎn)力損失、醫(yī)療債務(wù)或破產(chǎn))、心理反應(yīng)(如苦惱或擔(dān)憂)和應(yīng)對(duì)行為(如不服藥)。
2.7.3 經(jīng)濟(jì)窘迫Gupta等[28]的研究指出,經(jīng)濟(jì)窘迫涵蓋了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)壓力、經(jīng)濟(jì)困難這些術(shù)語(yǔ),并且主要描述了與疾病相關(guān)支出的心理負(fù)擔(dān)。經(jīng)濟(jì)窘迫被視為一種財(cái)務(wù)焦慮的體驗(yàn)[29],當(dāng)家庭沒有足夠的收入、財(cái)富來(lái)承受經(jīng)濟(jì)困難時(shí),他們會(huì)經(jīng)歷與經(jīng)濟(jì)相關(guān)的心理壓力或痛苦,通常表現(xiàn)為身體或心理健康癥狀[30]。
2.7.4 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)困境、經(jīng)濟(jì)窘迫與經(jīng)濟(jì)毒性的區(qū)別 經(jīng)濟(jì)毒性、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)困境、經(jīng)濟(jì)窘迫等詞在大多數(shù)研究中常交替使用,但從嚴(yán)格意義上看,經(jīng)濟(jì)毒性的概念與完整意義上的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、醫(yī)療經(jīng)濟(jì)困境的概念有類似內(nèi)涵。但在大多數(shù)研究中,所提及的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)多指客觀負(fù)擔(dān),經(jīng)濟(jì)困境和經(jīng)濟(jì)窘迫多指主觀方面。而在經(jīng)濟(jì)毒性的研究中,通常將客觀的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和主觀的經(jīng)濟(jì)窘迫看作經(jīng)濟(jì)毒性的共同組成部分。此外,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)困境、經(jīng)濟(jì)窘迫等可用于任何疾病背景中,而經(jīng)濟(jì)毒性的概念源于癌癥,因此通常僅用于癌癥相關(guān)研究中。
2.8 癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性的測(cè)評(píng)指標(biāo)和工具 客觀經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和主觀經(jīng)濟(jì)困境都是經(jīng)濟(jì)毒性的關(guān)鍵組成部分,因此經(jīng)濟(jì)毒性的測(cè)量指標(biāo)在不同的研究中差別很大[4]。最初的經(jīng)濟(jì)毒性評(píng)價(jià)主要集中為客觀經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的量化[31],其測(cè)量指標(biāo)主要采用貨幣計(jì)量,統(tǒng)計(jì)醫(yī)療相關(guān)的自費(fèi)直接或間接支出總數(shù)或自費(fèi)支出占收入的百分比,如災(zāi)難性衛(wèi)生支出[4]。此外,還有借債、存款使用、破產(chǎn)等客觀評(píng)價(jià)指標(biāo)。病人對(duì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的感知以及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對(duì)病人所造成的影響,經(jīng)濟(jì)毒性的主觀評(píng)價(jià)到近幾年才開始受到關(guān)注[31]。Witte等[31]的系統(tǒng)評(píng)價(jià)將經(jīng)濟(jì)毒性的主觀評(píng)價(jià)分為3個(gè)領(lǐng)域、6個(gè)子領(lǐng)域以便于衡量,包括物質(zhì)領(lǐng)域(主動(dòng)經(jīng)濟(jì)支出、被動(dòng)經(jīng)濟(jì)資源)、心理領(lǐng)域(心理社會(huì)反應(yīng))和應(yīng)對(duì)行為領(lǐng)域(向他人尋求幫助、改變護(hù)理計(jì)劃、改變生活方式)。目前,經(jīng)濟(jì)毒性的主觀評(píng)價(jià)工具均由國(guó)外學(xué)者研發(fā)設(shè)計(jì),主要分為3類:癌癥病人特異性經(jīng)濟(jì)毒性評(píng)估工具、普適性經(jīng)濟(jì)毒性評(píng)估工具和含有經(jīng)濟(jì)毒性條目的評(píng)估工具[31]。
2.8.1 癌癥病人特異性經(jīng)濟(jì)毒性評(píng)估工具 用于測(cè)量經(jīng)濟(jì)毒性的主觀評(píng)價(jià)的工具中,以下4種是針對(duì)癌癥病人研發(fā)使用的。①病人報(bào)告結(jié)局的經(jīng)濟(jì)毒性綜合評(píng)分量表(Comprehensive Scores for Financial Toxicity Based on the Patient-Reported Outcome Measures,COST-PROM),由美國(guó)學(xué)者de Souza等[32]于2014年研制,自評(píng)問(wèn)卷,包括3個(gè)維度共11個(gè)條目,即主動(dòng)的經(jīng)濟(jì)支出情況(1個(gè)條目)、被動(dòng)的經(jīng)濟(jì)資源(2個(gè)條目)和心理社會(huì)反應(yīng)(8個(gè)條目),采用Likert5級(jí)評(píng)分,得分越低、經(jīng)濟(jì)毒性越嚴(yán)重。該量表在癌癥晚期病人中的測(cè)評(píng)顯示較高的內(nèi)部一致性和重測(cè)信度[33]。2017年于慧會(huì)等[34]將其漢化并進(jìn)行信效度分析,證明該量表具有較好的信度和效度,可用于我國(guó)癌癥人群經(jīng)濟(jì)毒性的研究。②社會(huì)經(jīng)濟(jì)幸福感量表(Socioeconomic Well-Being Scale,SWBS),由Head等[35]以科爾曼的社會(huì)階級(jí)理論為結(jié)構(gòu)框架研發(fā),用于測(cè)量社會(huì)支持和經(jīng)濟(jì)狀況對(duì)癌癥病人生活質(zhì)量的影響,該量表共17個(gè)條目,分為物質(zhì)和社會(huì)資本兩個(gè)分量表,物質(zhì)分量表用于評(píng)估經(jīng)濟(jì)支出和經(jīng)濟(jì)資源,社會(huì)資本分量表用于評(píng)估家庭支持、個(gè)人健康素養(yǎng)等心理社會(huì)資源。SWBS常作為子量表和與健康相關(guān)的生活質(zhì)量量表聯(lián)合使用,也可以作為一個(gè)獨(dú)立的測(cè)量工具。目前,SWBS量表只有英文版本,應(yīng)用范圍較為局限。③乳腺癌財(cái)務(wù)調(diào)查量表(Breast Cancer Finances Survey,BCFS),改編自Given等[36]1994年發(fā)表的評(píng)估工具,該量表共42個(gè)條目,用來(lái)評(píng)估與癌癥相關(guān)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的關(guān)鍵方面,包括心理社會(huì)方面的變化、物質(zhì)反應(yīng)方面、應(yīng)對(duì)行為和自費(fèi)支出等。BCFS量表的內(nèi)容較全面,是最早的專門針對(duì)癌癥病人經(jīng)濟(jì)狀況的評(píng)估工具之一[37]。但該量表?xiàng)l目較多,主要用于乳腺癌病人,且目前只有英文版本,量表的信效度尚無(wú)確切的報(bào)告。④經(jīng)濟(jì)毒性等級(jí)標(biāo)準(zhǔn),由Khera[38]于2014年提出,他將經(jīng)濟(jì)毒性劃分為4個(gè)等級(jí):輕度(1級(jí))、中度(2級(jí))、嚴(yán)重(3級(jí))和危及生命或致殘(4級(jí))。1級(jí)為病人通過(guò)改變生活方式(減少購(gòu)物、度假和休閑活動(dòng)的費(fèi)用支出)或利用慈善捐贈(zèng)、籌款、共同支付計(jì)劃等來(lái)支付醫(yī)療費(fèi);2級(jí)為病人因癌癥治療而暫時(shí)失去工作,或需要出售股票、投資產(chǎn)品,或使用銀行儲(chǔ)蓄、殘疾人補(bǔ)貼、退休金來(lái)支付醫(yī)療費(fèi);3級(jí)為病人需要抵押房產(chǎn)貸款來(lái)支付醫(yī)療費(fèi)用,或因癌癥治療而失業(yè),或目前的債務(wù)超過(guò)家庭收入而無(wú)法支付生活必需品,如食物、日用品等;4級(jí)為病人需要出售房屋來(lái)支付醫(yī)療費(fèi)用,或因治療癌癥而宣告破產(chǎn),或因經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)停止治療,或因經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)而產(chǎn)生自殺傾向。該分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)已被譯為中文版本,主要通過(guò)醫(yī)護(hù)工作對(duì)病人或服務(wù)對(duì)象進(jìn)行評(píng)估[39]。
2.8.2 普適性經(jīng)濟(jì)毒性評(píng)估工具 經(jīng)濟(jì)困境/經(jīng)濟(jì)幸福感量表(Incharge Financial Distress/Financial Well-Being Scale,IFDFW),又名個(gè)人經(jīng)濟(jì)健康量表(Personal Financial Wellness Scale,PFW),由Prawitz等[40]于2006年 研發(fā),為普適性經(jīng)濟(jì)毒性評(píng)估工具。Meeker等[41]用該工具測(cè)量了癌癥病人的經(jīng)濟(jì)毒性情況。IFDFW包括3個(gè)維度,共有8個(gè)條目,即心理社會(huì)反應(yīng)(5個(gè)條目)、個(gè)人經(jīng)濟(jì)來(lái)源(2個(gè)條目)、生活方式改變(1個(gè)條目),每個(gè)條目得分為1~10分,得分越高,表示經(jīng)濟(jì)困境越低、經(jīng)濟(jì)幸福感越高,是目前常用的評(píng)估各類人群經(jīng)濟(jì)困境/經(jīng)濟(jì)幸福指數(shù)的普適性量表[31]。
2.8.3 含有經(jīng)濟(jì)毒性條目的評(píng)估工具 一些工具雖然不是專門用來(lái)評(píng)估經(jīng)濟(jì)毒性的,但其中包含了與經(jīng)濟(jì)毒性評(píng)估相關(guān)的條目。包括:①歐洲癌癥研究治療組織生命質(zhì)量核心量表(European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire30,EORTC QLQ-C30)[42],該量表共有30個(gè)條目,其中1個(gè)條目(在過(guò)去1周內(nèi),您的身體狀況或醫(yī)療是否給您造成了經(jīng)濟(jì)困難?)用于評(píng)估病人的經(jīng)濟(jì)困難程度。②社會(huì)困難量表(Social Difficulties Inventory,SDI)[43],該量表共有21個(gè)條目,其中有2個(gè)條目涉及癌癥相關(guān)的經(jīng)濟(jì)影響(您有經(jīng)濟(jì)困難嗎?您在金融服務(wù)方面如按揭、貸款、退休金、保險(xiǎn)等方面有困難嗎?)。③癌癥治療結(jié)局研究與檢測(cè)聯(lián)盟病人調(diào)查表(Cancer Care Outcomes Research and Surveillance Consortium Patient Survey,CanCORS)[44],包括3個(gè)病人自我報(bào)告的經(jīng)濟(jì)困難相關(guān)問(wèn)題,分別為您現(xiàn)在使用家庭總收入保障生活的困難程度?未來(lái)2個(gè)月,預(yù)計(jì)您和您的家人會(huì)經(jīng)歷的困難程度?未來(lái)2個(gè)月,將生活水平降低到僅使用生活必需品的預(yù)期是多少?④簡(jiǎn)易病人滿意度問(wèn)卷(Short-Form Patient Satisfaction Questionnaire,PSQ-18)[45],由18個(gè) 條目組成,其中2個(gè)條目評(píng)估了主觀的經(jīng)濟(jì)困境(我有信心在經(jīng)濟(jì)不受阻礙的前提下得到我需要的醫(yī)療服務(wù)、我不得不支付超出我承受能力之外的醫(yī)療費(fèi)用)。
2.9 經(jīng)濟(jì)毒性的典型案例 本研究根據(jù)Zafar等[6,46]筆下描述的珍妮特以及文獻(xiàn)回顧中遭受過(guò)經(jīng)濟(jì)毒性的病人經(jīng)歷,構(gòu)建典型案例:病人,女,67歲,診斷為轉(zhuǎn)移性乳腺癌,盡管她有醫(yī)療保險(xiǎn),但仍然要自付較高的費(fèi)用來(lái)承擔(dān)新型的抗癌藥物和相關(guān)的治療、護(hù)理,接受癌癥治療也導(dǎo)致了她工作時(shí)間的減少,收入降低。為了應(yīng)對(duì)癌癥治療所帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)困難,她參與了共同支付計(jì)劃,改變了原有的生活方式,如不去旅行、不參加娛樂(lè)活動(dòng)等。癌癥治療的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)給她帶來(lái)了極大的痛苦,對(duì)生活失去了熱愛,也對(duì)治療方案的選擇感到左右為難。對(duì)于該病人來(lái)說(shuō),癌癥治療過(guò)程中較高的自付費(fèi)用給她和家庭帶來(lái)了客觀的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和主觀的貧困感受,為了應(yīng)對(duì)她改變了生活方式,影響了她的生活質(zhì)量和治療,在癌癥治療過(guò)程中,她遭受了經(jīng)濟(jì)毒性。
2.10 經(jīng)濟(jì)毒性與癌癥護(hù)理 盡管越來(lái)越多的研究顯示癌癥病人正在遭受經(jīng)濟(jì)毒性,但目前關(guān)于如何減輕經(jīng)濟(jì)毒性的干預(yù)研究較少[11]。Zafar[11]提出應(yīng)加強(qiáng)共同決策、避免低價(jià)值治療、進(jìn)行成本溝通及提高病人與成本相關(guān)的健康素養(yǎng)。Schroder等[16]認(rèn)為癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性與病人及家庭對(duì)經(jīng)濟(jì)毒性的認(rèn)知、準(zhǔn)備和應(yīng)對(duì)有關(guān)。因此,2009年美國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)(American Society of Clinic Oncology,ASCO)提出,醫(yī)生和病人應(yīng)該就治療成本進(jìn)行溝通,這也是高質(zhì)量醫(yī)療的組成部分[47]。Shih等[48]綜述了癌癥治療成本溝通的醫(yī)患態(tài)度、接受度及結(jié)局,結(jié)果顯示癌癥治療成本溝通與病人滿意度、治療依從性和減少治療費(fèi)用有關(guān),但只有不到1/3的病人與他們的醫(yī)生討論過(guò)治療成本。這種聚焦治療和護(hù)理成本的個(gè)性化溝通不僅能由腫瘤學(xué)家完成,腫瘤護(hù)士也可以從獨(dú)特的角度來(lái)評(píng)估病人的經(jīng)濟(jì)毒性,共同開展干預(yù)計(jì)劃[49]。因此,腫瘤科醫(yī)生和護(hù)士應(yīng)該認(rèn)識(shí)到癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性的存在,主動(dòng)開展癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性的評(píng)估與篩查,針對(duì)高風(fēng)險(xiǎn)人群開展以教育、溝通、咨詢?yōu)橹鞯母深A(yù)計(jì)劃,促進(jìn)病人充分利用個(gè)體、家庭、機(jī)構(gòu)、社會(huì)各方面的資源,為降低癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性發(fā)揮積極作用。
本研究深入分析了“癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性”這一概念,確定其定義屬性為客觀的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和主觀的經(jīng)濟(jì)困境,其前置因素為接受癌癥治療時(shí)產(chǎn)生的直接或間接醫(yī)療費(fèi)用導(dǎo)致支出增加和治療或康復(fù)期間的收入減少,后果為經(jīng)濟(jì)損失、主觀幸福感降低、癌癥病人健康相關(guān)生活質(zhì)量受損、治療性依從性降低、低質(zhì)量的治療和護(hù)理等。國(guó)外對(duì)于經(jīng)濟(jì)毒性的研究和描述比較多,國(guó)內(nèi)尚處于起步階段,但經(jīng)濟(jì)毒性的研究已經(jīng)得到了越來(lái)越多的重視和肯定,明晰這一概念、區(qū)分相近的概念有利于為國(guó)內(nèi)今后相關(guān)的研究打下理論基礎(chǔ),幫助研究者針對(duì)我國(guó)國(guó)情進(jìn)行相關(guān)的研究,構(gòu)建適應(yīng)我國(guó)的測(cè)評(píng)工具和干預(yù)方案,從而幫助更多癌癥病人減輕經(jīng)濟(jì)毒性,提高生活質(zhì)量和治療效果。