張 曼，蔡春鳳

武漢大學(xué)健康學(xué)院，湖北 430000

近年來(lái)，慢性腎臟病的患病率逐年增加，估計(jì)目前慢性腎臟病的患病率為8%～16%[1]。終末期腎病（ESRD）是慢性腎臟病的終末階段，是指腎臟功能永久的不可逆喪失，已成為嚴(yán)重的公共健康問(wèn)題[2]，在全球疾病死因中居第8 位[1]。慢性腎臟病發(fā)展為ESRD后，主要有兩種治療手段以維持生命，即腎臟移植和腎臟替代治療（RRT），但是由于移植器官的數(shù)量有限，對(duì)于很多的ESRD 病人而言，RRT 成了他們唯一的選擇[3]。腹膜透析是ESRD 病人主要的RRT 方式之一，其由于血流動(dòng)力學(xué)穩(wěn)定、一定程度上保留病人的殘余腎功能、不用頻繁來(lái)往于醫(yī)院、可以居家操作等優(yōu)點(diǎn)，已經(jīng)被越來(lái)越多的人接受[4]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，透析病人中有近11%的病人選擇腹膜透析[5]。ESRD 病人隨著年齡的增長(zhǎng)，多種合并癥的增加和身體機(jī)能的下降，自我照顧能力降低[6]，通常有衰弱、認(rèn)知功能障礙、情緒下降等問(wèn)題[7?8]，使其需要其他照顧者的幫助和支持，以滿足他們?nèi)粘Ｉ詈椭委煹男枰猍9]。由于社區(qū)醫(yī)療對(duì)需長(zhǎng)期照顧病人提供的照顧有限，因而照顧者一般是家人或親密的朋友[10]。隨著透析時(shí)間的延長(zhǎng)，照顧者會(huì)出現(xiàn)疲勞、焦慮等社會(huì)和心理問(wèn)題，護(hù)理過(guò)程中所出現(xiàn)的身體、心理、經(jīng)濟(jì)和社會(huì)問(wèn)題會(huì)引起嚴(yán)重的照顧者負(fù)擔(dān)[11]，并降低照顧者的生活質(zhì)量，照顧者負(fù)擔(dān)又反過(guò)來(lái)會(huì)影響病人的健康狀況[12?13]。

1 照顧者負(fù)擔(dān)概念

照顧者負(fù)擔(dān)的概念是Grad 等[14]于1966 年首次提出，即家庭為照顧病人所付出的代價(jià)或?qū)彝ピ斐傻呢?fù)面影響。照顧者負(fù)擔(dān)是一個(gè)多維、復(fù)雜的概念，是照顧者研究中的重要內(nèi)容。Zarit 等[15]認(rèn)為照顧者負(fù)擔(dān)是指照顧者在實(shí)施照護(hù)的過(guò)程中感覺(jué)到的他們由于照顧病人而在情感和身體健康、社會(huì)生活和經(jīng)濟(jì)狀況上受影響的程度。照顧者負(fù)擔(dān)分為主觀負(fù)擔(dān)和客觀負(fù)擔(dān)兩方面，主觀負(fù)擔(dān)是指照顧者對(duì)照顧角色的主觀評(píng)估以及對(duì)承擔(dān)照顧任務(wù)的個(gè)體感受及反應(yīng)；客觀負(fù)擔(dān)主要是指照顧者在照顧過(guò)程中承擔(dān)的具體照顧任務(wù)，如心理支持、病情監(jiān)測(cè)、飲食管理等。

2 腹膜透析病人照顧者負(fù)擔(dān)研究現(xiàn)狀

2.1 心理負(fù)擔(dān) Adejumo 等[16]研究表明，焦慮和抑郁是慢性腎臟疾病照顧者主要的精神障礙。腹膜透析病人照顧者的焦慮、抑郁和睡眠障礙程度普遍要比接受腎移植病人的照顧者嚴(yán)重[17]。Belasco 等[18]通過(guò)研究84 例血液透析病人以及40 例腹膜透析病人照顧者的生活質(zhì)量發(fā)現(xiàn)，32%的照顧者存在抑郁癥狀。李娟等[19]調(diào)查研究了123 例腹膜透析病人及其照顧者心理狀況發(fā)現(xiàn)，45.53%的照顧者出現(xiàn)抑郁癥狀。Paschou等[20]調(diào)查慢性腎臟病病人配偶抑郁狀況發(fā)現(xiàn)，抑郁癥狀與照顧者負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)。表明腹膜透析病人的照顧者是抑郁癥狀的高發(fā)人群，在關(guān)注腹膜透析病人心理狀態(tài)的同時(shí)應(yīng)重視其主要照顧者的心理狀況。

2.2 身體負(fù)擔(dān) ESRD 病人照顧者可能會(huì)因?yàn)椴∪诵袨楹退枷氲母淖兌a(chǎn)生疲勞癥狀，降低生活質(zhì)量[17]。腹膜透析是一項(xiàng)需要長(zhǎng)期照顧的過(guò)程，照顧者需要承擔(dān)多種角色，不僅需要搬運(yùn)大量腹膜透析液，協(xié)助病人完成更換腹膜透析液、掌握無(wú)菌技術(shù)、記錄透析超濾量、觀察腹膜透析液引流通暢程度、定期消毒管路、更換腹膜透析管敷料等腹膜透析相關(guān)護(hù)理工作[21]，有時(shí)還需要做出臨床決策，即調(diào)整透析方案以達(dá)到體液平衡[6]。照顧者所付出的時(shí)間精力會(huì)越來(lái)越重，直接增加照顧者的生理負(fù)擔(dān)，出現(xiàn)疼痛、疲乏、睡眠不足、精力渙散等情況[22]。Shah 等[23]通過(guò)對(duì)63 名ESRD 病人照顧者（26 名透析病人照顧者，37 名保守治療照顧者）實(shí)施一項(xiàng)橫斷面調(diào)查發(fā)現(xiàn)，透析治療照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量遠(yuǎn)低于保守治療照顧者，疲勞是主要影響因素。照顧者身體功能及生活質(zhì)量的下降導(dǎo)致照顧負(fù)擔(dān)加重，直接影響了其對(duì)病人的照顧水平。

2.3 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) ESRD 是需要終身治療的疾病，隨著疾病的發(fā)展，透析時(shí)間的延長(zhǎng)，會(huì)出現(xiàn)多種并發(fā)癥，導(dǎo)致治療費(fèi)用增加[24]。雖然腹膜透析治療的費(fèi)用要低于血液透析[25?26]，但是對(duì)于腹膜透析治療病人和照顧者來(lái)說(shuō)仍然是一筆很大的開(kāi)銷[27]，給家庭帶來(lái)極大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。有調(diào)查顯示，腹膜透析治療的病人開(kāi)始透析首年產(chǎn)生的直接費(fèi)用為（118 467±15 559）美元[28]。我國(guó)一項(xiàng)調(diào)查顯示，腹膜透析病人每年產(chǎn)生的直接醫(yī)療費(fèi) 用 平 均 為58 261.50 元[29]。

2.4 社會(huì)負(fù)擔(dān) 社會(huì)支持，無(wú)論從實(shí)踐還是情感層面來(lái)說(shuō)，對(duì)于病人和照顧者都是至關(guān)重要的，研究表明獲得更多社會(huì)支持的照顧者負(fù)擔(dān)越小[12]。由于ESRD 病情的不可逆性及長(zhǎng)期性，照顧者需要在病人的治療和照顧上花費(fèi)大量時(shí)間，社會(huì)參與度的減少會(huì)造成其社會(huì)疏離感。我國(guó)傳統(tǒng)文化中一個(gè)家庭的照顧者在遇到困難的時(shí)候，往往不會(huì)尋求其他家庭成員的幫助[30]，使來(lái)自其他家庭成員的支持越來(lái)越少，加重了照顧者負(fù)擔(dān)[31]。蘇春燕等[32]研究結(jié)果表明，腹膜透析病人主要照顧者承受的負(fù)擔(dān)中社會(huì)負(fù)擔(dān)最重，高于身體負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān)，表明由于長(zhǎng)期照顧病人，使照顧者的人際交往減少,從而產(chǎn)生孤獨(dú)無(wú)助感,而這種感覺(jué)給照顧者帶來(lái)的負(fù)擔(dān)甚至大于身體上的勞累和心理上的壓力。

3 腹膜透析病人照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素

3.1 病人因素

3.1.1 病人的心理狀態(tài) ESRD 病人照顧者認(rèn)為管理病人情緒是他們實(shí)施照護(hù)過(guò)程中最具有挑戰(zhàn)性的工作[33]。Troidle 等[34]通過(guò)調(diào)查腹膜透析病人的抑郁癥狀和腹膜炎的關(guān)系發(fā)現(xiàn)，腹膜透析病人的抑郁癥狀與腹膜炎的發(fā)生呈正相關(guān)，而腹膜炎的發(fā)生會(huì)增加病人的住院率，間接增加了照顧者的負(fù)擔(dān)。隨著疾病的進(jìn)展和透析時(shí)間的延長(zhǎng)，病人會(huì)出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理問(wèn)題，而腹膜透析治療的病人要比接受血液透析治療的病人更容易產(chǎn)生抑郁情緒[22]，病人的焦慮和抑郁情緒也會(huì)加重照顧者負(fù)擔(dān)[35]。

3.1.2 病人的功能狀態(tài) 隨著年齡的增長(zhǎng)和疾病的進(jìn)展，腹膜透析病人身體功能和自理能力下降，對(duì)照顧者的依賴增強(qiáng)[36]。研究表明，腹膜透析病人與正常人群相比，所有領(lǐng)域的生活質(zhì)量得分均低[37]。且隨著時(shí)間的推移，病人的生理健康要比心理健康方面衰退得更快[38]，身體功能的喪失使病人不能完成日常生活活動(dòng)，將會(huì)對(duì)照顧者產(chǎn)生負(fù)面影響，功能的衰退使照顧者提供的護(hù)理任務(wù)增加，年齡的增長(zhǎng)會(huì)使合并癥增加，住院次數(shù)增加，加重照顧者負(fù)擔(dān)[39]。蘇春燕等[32]認(rèn)為Karnofsky 活動(dòng)指數(shù)、病人的康復(fù)狀況與照顧者負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)，對(duì)于Karnofsky 活動(dòng)指數(shù)較低、生活完全不能自理的病人，照顧者在提供換液、用藥、病情監(jiān)測(cè)之外，還要照顧病人進(jìn)食、洗漱、大小便等基本生活活動(dòng),照顧者負(fù)擔(dān)較重。

3.2 照顧者自身及家庭社會(huì)方面因素

3.2.1 照顧者性別 性別被認(rèn)為是影響照顧者體驗(yàn)的重要因素[40]，與男性照顧者相比，女性照顧者的負(fù)擔(dān)、壓力、焦慮和疲勞程度更高，自尊心和樂(lè)觀心態(tài)也更低[41]。ESRD 病人照顧者主要是女性，這可能是由于女性在家庭中扮演的多重角色決定的[42]。Tao 等[43]認(rèn)為，老年腹膜透析病人照顧者負(fù)擔(dān)影響因素中性別是一個(gè)主要預(yù)測(cè)因素。

3.2.2 家庭經(jīng)濟(jì)狀況 家庭經(jīng)濟(jì)狀況越差，照顧者負(fù)擔(dān)越重[44]。對(duì)慢性病家庭來(lái)說(shuō)，日常醫(yī)療花費(fèi)是一種極大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[45]，腹膜透析病人因?yàn)槟挲g、病情和透析方式等原因本身沒(méi)有工作能力，照顧者因?yàn)槊刻鞛椴∪颂峁┱疹櫠ㄙM(fèi)大量時(shí)間，限制了其正常工作，對(duì)他們的收入也產(chǎn)生了一定的影響，同樣給家庭經(jīng)濟(jì)帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)。

3.2.3 社會(huì)支持 社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)對(duì)于照顧者的身心健康有著十分重要的意義，社會(huì)支持可分為主觀社會(huì)支持和客觀社會(huì)支持，主觀支持是主觀的、體驗(yàn)到的或情感上的支持，客觀支持是可見(jiàn)的或?qū)嶋H的支持,包括物質(zhì)上的直接援助和社會(huì)網(wǎng)絡(luò)、團(tuán)體關(guān)系的存在和參與[45]。Del?Pino?Casado 等[46]研 究 發(fā) 現(xiàn)，主 觀 社 會(huì) 支 持與照料者負(fù)擔(dān)之間的關(guān)系強(qiáng)度大于客觀支持，即來(lái)自其他社會(huì)成員的主觀社會(huì)支持越多，照顧者的社會(huì)支持感越高，照顧者負(fù)擔(dān)越輕。

4 腹膜透析病人照顧者負(fù)擔(dān)干預(yù)措施

4.1 提供教育干預(yù) 教育干預(yù)在幫助個(gè)人積極參加慢性病的管理和治療方面發(fā)揮著越來(lái)越重要的作用[3]，對(duì)于腹膜透析病人及家屬的教育干預(yù)應(yīng)該包括透析前和透析后教育。透析前教育是指由腎病?？漆t(yī)生、護(hù)士、心理醫(yī)生、社會(huì)工作者、營(yíng)養(yǎng)師組成的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)對(duì)病人及其照顧者進(jìn)行培訓(xùn)，培訓(xùn)內(nèi)容包括慢性腎臟病的定義、對(duì)個(gè)人生活的影響，根據(jù)什么癥狀與體征監(jiān)測(cè)慢性腎臟病進(jìn)展，為延緩腎臟病進(jìn)展如何注意飲食、飲水、藥物服用、基本的無(wú)菌操作，換液技能、透析中出現(xiàn)的異常癥狀的監(jiān)測(cè)和基本處理等。透析后教育指病人出院后通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、電話、面授等形式，對(duì)病人及家屬進(jìn)行再培訓(xùn)，培訓(xùn)無(wú)菌觀念和技術(shù)、治療依從性、識(shí)別與發(fā)現(xiàn)風(fēng)險(xiǎn)等方面。Bordin 等[47]研究結(jié)果顯示，接受教育干預(yù)的病人（包括透析前教育、家訪、透析后培訓(xùn)）腹膜炎發(fā)生率明顯降低。王彩云等[48]認(rèn)為，基于家庭授權(quán)理論的教育能提高首次腹膜透析病人主要照顧者照顧能力和照顧準(zhǔn)備度，促進(jìn)腹膜透析病人的疾病恢復(fù)。《2011 年國(guó)際腹膜透析協(xié)會(huì)腹膜炎預(yù)防指南》建議，腹膜透析病人出院后應(yīng)立即接受教育和培訓(xùn)，3 個(gè)月后應(yīng)接受進(jìn)修培訓(xùn)，之后至少每年進(jìn)行1 次再培訓(xùn)[49]。

4.2 整合醫(yī)療資源，建立醫(yī)院?社區(qū)?家庭三元聯(lián)動(dòng)延續(xù)服務(wù)模式 腹膜透析的日常操作完全由病人及照顧者實(shí)施，醫(yī)務(wù)人員對(duì)其可控性差[50]。周劍英等[51]提出三元聯(lián)動(dòng)延續(xù)服務(wù)模式，有效整合了轄區(qū)內(nèi)優(yōu)質(zhì)的護(hù)理資源，以醫(yī)院為支撐,依托社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,以病人需求為目標(biāo),組建一支由醫(yī)院、社區(qū)構(gòu)成的腹膜透析專業(yè)團(tuán)隊(duì)，對(duì)病人和家屬定期進(jìn)行指導(dǎo)培訓(xùn)，可以對(duì)病人進(jìn)行管理，提高服務(wù)質(zhì)量，減輕照顧者壓力。

4.3 提高社會(huì)支持 社會(huì)支持對(duì)于腹膜透析照顧者有至關(guān)重要的作用，腹膜透析照顧者感知的社會(huì)支持普遍較低，使照顧者負(fù)擔(dān)加重。有研究發(fā)現(xiàn)，影響客觀社會(huì)支持的主要因素之一是醫(yī)療費(fèi)用的支出方式，完全自費(fèi)病人客觀支持得分顯著低于有醫(yī)療保險(xiǎn)者[45]。說(shuō)明建立健全良好的醫(yī)療保障制度可以有效提高照顧者的社會(huì)支持水平，緩解家庭的經(jīng)濟(jì)壓力，減輕照顧者負(fù)擔(dān)。照顧者的其他家庭成員、親戚、同事、朋友和醫(yī)務(wù)人員應(yīng)給予其精神安慰，緩解其精神壓力；同時(shí)，可以對(duì)病人和照顧者進(jìn)行同伴教育，即醫(yī)院和社區(qū)可以組織一些團(tuán)體活動(dòng)，相互支持，緩解負(fù)性情緒。余冬梅等[52]研究結(jié)果表明，同伴教育可以有效提高病人的自我管理能力，增強(qiáng)透析效果，減少腹膜透析相關(guān)并發(fā)癥，改善病人的生活質(zhì)量，降低照顧者負(fù)擔(dān)。

5 小結(jié)

腹膜透析照顧者是病人的主要支持來(lái)源，對(duì)改善病人生活質(zhì)量起著至關(guān)重要的作用，而照顧者在實(shí)施照護(hù)過(guò)程中可能出現(xiàn)焦慮、抑郁、疲勞等情況，降低生活質(zhì)量，并對(duì)病人產(chǎn)生負(fù)面影響。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)早期識(shí)別照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素，制定腹膜透析照顧者負(fù)擔(dān)的干預(yù)措施和支持系統(tǒng)，減輕照顧者負(fù)擔(dān)，提高腹膜透析病人生活質(zhì)量。