喻 婷，胡德英，滕 芬，許 珂，周 依

1.華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，湖北430030；2.華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院；3.華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院公共衛(wèi)生學(xué)院

世界衛(wèi)生組織指出，宮頸癌是女性常見的重大健康問題之一[1]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，全球每年有近100 萬名女性患宮頸癌[2]。宮頸癌病人不僅要承受疾病本身造成的痛苦，還要承受社會(huì)對(duì)宮頸癌的負(fù)面態(tài)度等給病人帶來的心理影響[3]。研究顯示，宮頸癌病人普遍存在較高水平的病恥感[4-6]，這與人們對(duì)宮頸癌的認(rèn)知不足[7]、與艾滋病的關(guān)聯(lián)性[8]、女性標(biāo)志性器官的喪失[9]、治療副作用[10]等密切相關(guān)。病恥感會(huì)給宮頸癌病人造成嚴(yán)重的負(fù)面影響，包括人際關(guān)系破裂[11]、求醫(yī)行為延遲[12]、社會(huì)孤立[13]、自殺[14]等，極大地影響病人的生活質(zhì)量。目前，國(guó)內(nèi)外對(duì)病恥感的研究主要集中于艾滋病、精神疾病、不孕癥以及肺癌等[15]。由于病恥感的多樣性和復(fù)雜性，不同疾病對(duì)病恥感概念有不同的理解和界定，但其共性在于病人均會(huì)出現(xiàn)不同程度的身體、外貌或行為的改變[16]。目前，我國(guó)對(duì)宮頸癌病人病恥感的研究尚處于起步階段。本研究在檢索國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，對(duì)宮頸癌病人病恥感的相關(guān)研究進(jìn)行綜述，旨在提高醫(yī)護(hù)人員對(duì)宮頸癌病人病恥感的重視程度，為臨床開展宮頸癌病人病恥感的針對(duì)性干預(yù)，促進(jìn)病人身心健康提供參考依據(jù)。

1 病恥感的相關(guān)概念

社會(huì)學(xué)家Goffman[17]于1963 年首次提出了病恥感，并將其定義為“極大地玷污某人名譽(yù)的特征”，指出被“污名化”的群體不被社會(huì)所認(rèn)可和接受。21 世紀(jì)初，Link 等[18]從社會(huì)學(xué)的角度指出，病恥感是由標(biāo)簽化、刻板印象、孤立、地位喪失和歧視五大相互關(guān)聯(lián)的因素共同造成的結(jié)果。Corrigan 等[19]從認(rèn)知心理學(xué)的角度指出，病恥感的形成與刻板印象、偏見和歧視密切相關(guān)，三者是一個(gè)逐步遞進(jìn)、相互作用的關(guān)系。Scambler[20]于2009 年進(jìn)一步指出，病恥感是由個(gè)人或團(tuán)體對(duì)不良社會(huì)現(xiàn)象的體驗(yàn)、感知或預(yù)測(cè)所造成的，具有排斥、拒絕、指責(zé)、貶低等特點(diǎn)。耿峰等[21]將病恥感定義為因患某種疾病而產(chǎn)生的內(nèi)心恥辱體驗(yàn)，是病人的一種心理應(yīng)激反應(yīng)。本研究將宮頸癌病恥感定義為宮頸癌病人由于對(duì)疾病的發(fā)生和治療認(rèn)知不足，錯(cuò)誤認(rèn)為與不良行為有關(guān)，同時(shí)由于治療導(dǎo)致女性特征器官喪失、陰道短窄或萎縮等，使病人身體形象嚴(yán)重受損、性功能逐漸喪失等，病人產(chǎn)生的一種自卑、羞辱和孤立的自我心理體驗(yàn)。病恥感不僅是身體上的物理標(biāo)記，還是一種引起社會(huì)廣泛反對(duì)、歧視和指責(zé)的屬性[22]。早期，國(guó)外學(xué)者提出病恥感包括感知病恥感、實(shí)際病恥感以及內(nèi)在病恥感3 種[23]。感知病恥感是病人自身具有不被理解的特征而臆測(cè)會(huì)遭到他人的歧視，是一種恐懼、害怕的心理；實(shí)際病恥感是病人因患病而實(shí)際遭受的不公平對(duì)待或他人的貶低、排斥；內(nèi)在病恥感是病人將感知病恥感和實(shí)際病恥感整合內(nèi)化的結(jié)果，最終表現(xiàn)為自責(zé)、恐懼、羞愧、自我否定等消極認(rèn)知。后來，學(xué)者們將病恥感進(jìn)一步分為社會(huì)性病恥感、自我性病恥感、關(guān)聯(lián)性病恥感和結(jié)構(gòu)性病恥感[22,24]。隨著研究的深入，對(duì)病恥感的理解更加具體和多樣，病恥感不僅反映了社會(huì)對(duì)患某種疾病群體的負(fù)面認(rèn)識(shí)，導(dǎo)致社會(huì)的歧視和冷漠。同時(shí)也代表了這部分群體因自身負(fù)面標(biāo)記而產(chǎn)生的內(nèi)在羞恥感和遭受他人歧視的一種負(fù)性生活狀態(tài)。

2 宮頸癌病人病恥感的影響因素

2.1 病人個(gè)人因素 研究顯示，年齡、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、家庭月收入以及疾病史等均為宮頸癌病人病恥感的影響因素[6,25]，即年齡越小、文化水平越低、不良婚姻狀況、職業(yè)地位越低、家庭月收入越差、合并慢性病或術(shù)后時(shí)間越長(zhǎng)，其病恥感越高。年齡小的病人，特別是尚未生育的病人，由于治療等因素導(dǎo)致生育能力的喪失，易產(chǎn)生自卑感和羞辱感；教育水平低的病人，在獲取相關(guān)知識(shí)時(shí)接受和理解能力差，對(duì)疾病的發(fā)生及治療認(rèn)識(shí)不足，更易遭受外界或自我歧視；婚姻狀況良好的病人，可獲得積極的情感支持和陪伴，能更好地應(yīng)對(duì)不良事件；由于治療產(chǎn)生的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，家庭月收入低的病人傾向于采取消極的態(tài)度面對(duì)疾病，容易產(chǎn)生累贅感和無價(jià)值感，甚至認(rèn)為“自己死了會(huì)更好”[26]。此外，宮頸癌術(shù)后病人因其作為女性、母親或妻子角色功能的缺失[9]，認(rèn)為“自己低人一等”而易產(chǎn)生自卑和羞辱感，心理承受能力降低，產(chǎn)生嚴(yán)重的焦慮、恐懼、抑郁等不良情緒[27]，超過病人自身壓力應(yīng)對(duì)能力時(shí)，甚至?xí)?dǎo)致自殺[28]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)文化水平低、家庭支持系統(tǒng)差、手術(shù)治療等宮頸癌病人的心理支持和疾病相關(guān)知識(shí)教育[29]，提高病人應(yīng)對(duì)不良事件的能力和對(duì)疾病的認(rèn)知水平，緩解病人的病恥感。

2.2 醫(yī)療相關(guān)因素 醫(yī)療環(huán)境和醫(yī)護(hù)人員是宮頸癌病人病恥感的重要來源，涉及病因、醫(yī)護(hù)人員消極態(tài)度、治療手段或副作用等方面。宮頸癌是由人乳頭瘤病毒（human papilloma virus，HPV）引起的，HPV 是一種性傳播病毒[30]，一定程度上導(dǎo)致病人產(chǎn)生病恥感。Rosser 等[10]指出，宮頸癌由性傳播病毒引起并與人類免疫缺陷病毒（human immunodeficiency virus，HIV）陽性顯著相關(guān)，進(jìn)一步加重宮頸癌病人的病恥感[31]。病人拒絕HPV 篩查，阻礙HPV 篩查的推廣和普及，嚴(yán)重影響其診斷和治療時(shí)間，導(dǎo)致疾病癥狀加重、死亡率升高[32-33]。個(gè)別醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為宮頸癌病人行為不端，不認(rèn)可其生活方式[34]，在言語及行為方面不尊重病人[35]，病人會(huì)因此遭受區(qū)別對(duì)待，導(dǎo)致病恥感的產(chǎn)生。醫(yī)護(hù)人員在傳達(dá)疾病診斷結(jié)果時(shí)，若用語或方式不恰當(dāng)也會(huì)加劇病人的病恥感[36]。目前，宮頸癌的治療方式以根治性手術(shù)為主，病人會(huì)因手術(shù)喪失生育能力和女性特征性器官而感到自卑和羞辱[37]。治療還會(huì)導(dǎo)致病人陰道狹窄，使性生活等受影響，加之宮頸癌治療過程中的操作[38]和化療副作用（如男性化發(fā)展、脫發(fā)等）[38-39]均會(huì)讓病人感到難堪和羞恥。故應(yīng)通過培訓(xùn)提升醫(yī)護(hù)人員對(duì)宮頸癌病人的人文關(guān)懷程度、疾病相關(guān)知識(shí)和健康教育能力，改善醫(yī)護(hù)人員對(duì)宮頸癌病人的態(tài)度，并對(duì)治療相關(guān)副作用進(jìn)行充分解釋與護(hù)理，為病人提供相應(yīng)的替代方法，減少因身體形象受損造成的羞辱感。

2.3 社會(huì)公眾態(tài)度 Gregg 等[13]對(duì)巴西民眾進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，人們普遍認(rèn)為宮頸癌是一種性傳播疾病，具有傳染性，常把宮頸癌病人與骯臟、不檢點(diǎn)、不誠(chéng)實(shí)等負(fù)性詞相連。這與Nyblade 等[7]的研究結(jié)果相似。社會(huì)性病恥感對(duì)宮頸癌病人的生活產(chǎn)生了嚴(yán)重影響，包括人際、醫(yī)療、工作等，加重了病人的內(nèi)在病恥感[40]。由于擔(dān)心被傳染或遭受連帶病恥感，宮頸癌病人家屬或朋友會(huì)歧視、疏遠(yuǎn)病人，病人也會(huì)因?yàn)閮?nèi)化的羞辱感、害怕受到負(fù)面評(píng)價(jià)而刻意回避與他人、朋友或家人的交際[4]。進(jìn)而與朋友或家人的關(guān)系逐漸疏遠(yuǎn)，人際空間更加狹小，社會(huì)支持系統(tǒng)日漸薄弱，導(dǎo)致社會(huì)孤立或邊緣化，進(jìn)一步加重宮頸癌病人的病恥感。公眾對(duì)性病相關(guān)的病恥感往往更高，同時(shí)受性別價(jià)值觀的影響，社會(huì)對(duì)女性的歧視更加突出，導(dǎo)致宮頸癌病人病恥感尤為嚴(yán)重[41-42]。因此，廣泛普及和傳播宮頸癌相關(guān)疾病知識(shí)，加強(qiáng)社區(qū)健康知識(shí)宣教，改善公眾對(duì)宮頸癌的認(rèn)知態(tài)度和接受程度，降低宮頸癌病人的社會(huì)性病恥感，從而減少病人的內(nèi)在病恥感。

3 宮頸癌病人病恥感的測(cè)量工具

目前，國(guó)內(nèi)外尚無專門針對(duì)宮頸癌病人病恥感的測(cè)量工具，主要采用其他疾病病恥感的量表和質(zhì)性訪談來測(cè)量宮頸癌病人的病恥感。

3.1 社會(huì)影響量表(Social Impact Scale,SIS) 該量表是由Fife 等[43]于2000 年研制的，用于測(cè)量癌癥和HIV 感染者或艾滋病病人的病恥感。包括社會(huì)排斥感(9 個(gè)條目)、內(nèi)在羞愧感(5 個(gè)條目)、經(jīng)濟(jì)上的不安全感(3 個(gè) 條 目)、社 會(huì) 隔 離 感(7 個(gè) 條 目)4 個(gè) 維 度，共24 個(gè) 條目。前2 個(gè)維度測(cè)評(píng)實(shí)際病恥感，后2 個(gè)維度測(cè)評(píng)感知病恥感。采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，從極不同意到極為同意依次計(jì)1～4 分。量表總分為24～96 分，得分越高，說明病恥感水平越高。該量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.85～0.90。2007 年Aywoan 等[44]將其翻譯成中文，經(jīng)檢驗(yàn)證實(shí)漢化后的SIS 具有良好的信效度，且實(shí)用性強(qiáng)，適用于我國(guó)癌癥病人病恥感的測(cè)評(píng)。目前，我國(guó)學(xué)者廣泛使用中文版SIS 來測(cè)評(píng)宮頸癌病人的病恥感，結(jié)果顯示宮頸癌病人病恥感為中等偏高水平，SIS 能較好地評(píng)價(jià)病人的心理學(xué)問題[6,25,45]。然而該量表測(cè)評(píng)內(nèi)容未涵蓋病人的內(nèi)在病恥感，未來可對(duì)此進(jìn)行相關(guān)完善和補(bǔ)充。

3.2 癌癥自我感知歧視量表（Cancer Self-Perceived Discrimination Scale，CSPDS） 該量表包括社交退縮、恥辱和自我貶低3 個(gè)維度，共14 個(gè)條目[46]。CSPDS的Cronbach's α 系數(shù)為0.829，3 個(gè)維度的Cronbach's α系數(shù)分別為0.781，0.759 和0.754，每個(gè)項(xiàng)目條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)（item-level CVI，I-CVI）均≥0.80，具有良好的信效度。與其他量表比較，CSPDS 更加全面、簡(jiǎn)潔，完成測(cè)評(píng)時(shí)間僅需6 min 左右。CSPDS 用于評(píng)估各種癌癥病人的病恥感，結(jié)果準(zhǔn)確可靠。CSPDS的開發(fā)初衷是針對(duì)所有癌癥病人，在條目的設(shè)置方面可能會(huì)遺漏宮頸癌病人特有的病恥感體驗(yàn)，且目前尚未被廣泛應(yīng)用，故需更多的研究對(duì)其信效度進(jìn)行檢驗(yàn)。3.3 其他 Rosser 等對(duì)艾滋病病人病恥感問卷進(jìn)行適當(dāng)修改后用于測(cè)評(píng)宮頸癌病人的病恥感[47]。該問卷共有9 個(gè)問題，研究者通過詢問一系列問題來調(diào)查女性對(duì)宮頸癌預(yù)期的病恥感，詢問研究對(duì)象假設(shè)她們宮頸癌篩查為陽性且他人知道了篩查結(jié)果會(huì)有什么感受，如是否會(huì)受到衛(wèi)生工作者的區(qū)別對(duì)待、失業(yè)、被家人排擠、人際關(guān)系破裂等。研究結(jié)果顯示，修訂后的問卷信度較高，Cronbach's α 系數(shù)為0.90[10]。除了通過量表或問卷來測(cè)量宮頸癌病人的病恥感，國(guó)外學(xué)者還采用質(zhì)性研究的方法，直接詢問宮頸癌病人在患病后遭遇恥辱的經(jīng)歷，以及社會(huì)對(duì)她們患宮頸癌的態(tài)度等[7]。雖然質(zhì)性研究可以更加全面地了解病人的真實(shí)體驗(yàn)，但訪談時(shí)間較長(zhǎng)，使其在臨床普遍開展受到限制。

4 宮頸癌病人病恥感的干預(yù)

目前，宮頸癌病人病恥感的干預(yù)缺乏具體、有效的方法，本研究從個(gè)體、家庭和社會(huì)3 方面探究宮頸癌病人病恥感的干預(yù)措施，為降低宮頸癌病人病恥感提供相關(guān)借鑒。

4.1 個(gè)體層面 有研究者報(bào)道，利用敘事理論，以隱喻的方式構(gòu)建宮頸癌病恥感相關(guān)敘事，為消除或擺脫宮頸癌病人與該疾病相關(guān)的恥辱提供了希望。病人利用病恥感的經(jīng)歷，重建或重新定位社會(huì)身份，以新的方式對(duì)病恥感進(jìn)行解讀，可以讓宮頸癌病人再次體驗(yàn)到自我價(jià)值和生活的意義，從而降低病恥感[13]。Fung等[48]提出自我性病恥感減少計(jì)劃，綜合了心理教育、認(rèn)知行為療法、動(dòng)機(jī)訪談、社交技能培訓(xùn)、目標(biāo)設(shè)定和行動(dòng)計(jì)劃系列內(nèi)容，結(jié)果表明此計(jì)劃可有效減少病人的病恥感。趙星[49]利用結(jié)構(gòu)式心理干預(yù)方法，通過向病人講解宮頸癌相關(guān)的疾病知識(shí)以及治療相關(guān)事項(xiàng)，提高對(duì)宮頸癌的認(rèn)知，使病人正視并接受自己的疾病，同時(shí)掌握更多負(fù)性反應(yīng)的應(yīng)對(duì)技能，可降低宮頸癌術(shù)后病人的病恥感。通過心理干預(yù)改變宮頸癌病人的行為模式，提高病人的自尊心，有效改善宮頸癌病人自卑感和羞辱感，進(jìn)而降低病人的病恥感，最終可在一定程度上提高宮頸癌病人的生活質(zhì)量。

4.2 家庭層面 家庭支持是影響病人疾病適應(yīng)的重要因素，支持性的家庭環(huán)境可以保護(hù)病人免受疾病的潛在影響[50]。有研究指出，家人的支持有助于宮頸癌病人增強(qiáng)自信心，相較于無家庭支持的病人，有家庭支持病人的病恥感明顯降低[51]。有學(xué)者強(qiáng)調(diào)，伴侶在消除宮頸癌病人病恥感中的重要性，鼓勵(lì)男性參與女性生殖健康等活動(dòng)，如參加健康教育講座、宮頸癌相關(guān)咨詢等[52]。因此，對(duì)宮頸癌病人家屬開展家庭教育，在增加家屬對(duì)宮頸癌疾病知識(shí)的同時(shí)糾正錯(cuò)誤觀念和偏見，促進(jìn)家屬對(duì)病人的照顧和理解。由于宮頸癌可能會(huì)對(duì)夫妻關(guān)系以及家庭生活造成嚴(yán)重影響，病人會(huì)因此感到內(nèi)疚和自卑。因此，家屬應(yīng)關(guān)注宮頸癌病人的心理需求，在給予病人一定自我空間的基礎(chǔ)上，多關(guān)心、陪伴和理解病人，減輕病人因患宮頸癌導(dǎo)致的孤獨(dú)感和自卑感，從而降低病人的病恥感。

4.3 社會(huì)層面 社會(huì)公眾對(duì)宮頸癌知識(shí)了解較少，甚至存在錯(cuò)誤的認(rèn)知。據(jù)報(bào)道，公眾教育和增加公眾與病人的社會(huì)交往在改善公眾的恥辱態(tài)度方面有良好的效果[53]。利用社區(qū)平臺(tái)進(jìn)行多種形式的公眾教育，普及宮頸癌相關(guān)知識(shí)，可有效降低病人的社會(huì)性病恥感[54]。值得注意的是，隨著公眾對(duì)HPV 和宮頸癌發(fā)病關(guān)系了解程度的提高和普及，公眾對(duì)宮頸癌病人的偏見和歧視可能會(huì)發(fā)生變化[30]。因此，在利用媒體對(duì)宮頸癌的患病因素、治療方式、副作用等知識(shí)進(jìn)行普及時(shí)應(yīng)注意選擇恰當(dāng)?shù)膬?nèi)容和形式，避免產(chǎn)生不必要的負(fù)面影響。通過普及疾病相關(guān)知識(shí)，能夠在一定程度上糾正大眾對(duì)宮頸癌的不良認(rèn)知，引導(dǎo)公眾產(chǎn)生正確的輿論導(dǎo)向，消除公眾對(duì)宮頸癌的刻板印象和負(fù)性態(tài)度，進(jìn)而減少病恥感[55]。同時(shí)，社會(huì)公眾對(duì)宮頸癌病恥感的減少還會(huì)增加HPV 的篩查，進(jìn)而早期發(fā)現(xiàn)宮頸癌，促進(jìn)公共衛(wèi)生事業(yè)的發(fā)展。此外，還可利用面對(duì)面或視頻的方式讓公眾與宮頸癌病人進(jìn)行直接或間接接觸，減少彼此之間的隔閡，增強(qiáng)公眾的同理心，改變公眾對(duì)宮頸癌的認(rèn)知和對(duì)病人的態(tài)度[56]。

5 小結(jié)

宮頸癌病人病恥感廣泛存在，國(guó)內(nèi)外對(duì)其研究主要處于描述性和解釋性階段。宮頸癌病人的病恥感由生理、心理及社會(huì)等多因素相互作用造成，涉及病人個(gè)人、醫(yī)療和社會(huì)等多方面，由于目前尚無專門針對(duì)宮頸癌病人病恥感的測(cè)量工具，需針對(duì)宮頸癌病人病恥感的特征，研制并使用信效度良好的測(cè)量工具，對(duì)宮頸癌病人病恥感進(jìn)行全面評(píng)估，開展針對(duì)性的干預(yù)。此外，與精神疾病、艾滋病等病恥感的干預(yù)措施相比，宮頸癌病人病恥感的干預(yù)還處于起步階段，缺乏具體、有效的方法。因此，在實(shí)際工作中，可借鑒國(guó)內(nèi)外其他疾病降低病恥感的經(jīng)驗(yàn)和方法，結(jié)合病人實(shí)際情況制定有效、可行的干預(yù)措施，降低宮頸癌病人的病恥感，促進(jìn)病人的身心健康。