李睿靈,樂(lè)思逸,吳伊凡,羅清水,胡 勃,王京娥,李夢(mèng)倩*
1.南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院,江西 330006;2.南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院寧養(yǎng)院
隨著社會(huì)的進(jìn)步與醫(yī)學(xué)水平的提高,人們?cè)絹?lái)越關(guān)注疾病對(duì)瀕死者及其家屬負(fù)性情緒和生活質(zhì)量的影響。臨終關(guān)懷是一種多學(xué)科綜合性醫(yī)療服務(wù),旨在緩解臨終病人及其家屬生理及心理傷痛并使其坦然面對(duì)死亡[1]。經(jīng)過(guò)近60 年的發(fā)展,歐美國(guó)家的臨終關(guān)懷服務(wù)模式已相當(dāng)成熟,有完善的理論基礎(chǔ)、相當(dāng)數(shù)量的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)和健全的法律法規(guī)。臨終關(guān)懷服務(wù)既可緩解病人身心痛苦、減少其面對(duì)死亡的恐懼,使其有尊嚴(yán)地度過(guò)人生最后階段,又可幫助家屬早日走出喪親之痛?,F(xiàn)綜述國(guó)內(nèi)外臨終關(guān)懷現(xiàn)狀,旨在為國(guó)內(nèi)臨終關(guān)懷的發(fā)展提供指導(dǎo)。
1.1 臨終關(guān)懷的概念 20 世紀(jì)中期,隨著醫(yī)療水平的提高,慢性病逐漸成為人們的主要死因[2],臨終者的心理健康開(kāi)始受到重視,出現(xiàn)現(xiàn)代臨終關(guān)懷的雛形。20 世紀(jì)60 年代,英國(guó)桑德斯博士首次提出臨終關(guān)懷的概念,臨終關(guān)懷逐漸演變?yōu)橛蓪?zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)向臨終病人及其照護(hù)者提供倫理、心理、護(hù)理、醫(yī)療、社會(huì)照顧等多方面的服務(wù)。1982 年,現(xiàn)代臨終關(guān)懷傳入我國(guó)。目前,國(guó)際普遍認(rèn)可由國(guó)際衛(wèi)生組織2002 年提出的定義:臨終關(guān)懷是一門(mén)臨床學(xué)科,通過(guò)早期識(shí)別、積極評(píng)估、控制疼痛和治療其他痛苦癥狀,包括軀體、社會(huì)心理和宗教的(心靈的)困擾,來(lái)預(yù)防疾病和緩解痛苦,從而改善面臨疾病的病人和家人的生活質(zhì)量[3]。
1.2 臨終關(guān)懷的起源與發(fā)展 臨終關(guān)懷是近代醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中一門(mén)新興的邊緣性交叉學(xué)科,最早起源于1600年,Depaul 教士在巴黎創(chuàng)立慈善修女會(huì)用于照顧瀕死貧苦者[4]。1843 年,Garnier 為臨終病人成立了首家療養(yǎng)院。隨后數(shù)十年間,全球各地紛紛涌現(xiàn)出由慈善組織演變而來(lái)的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu),他們被視為現(xiàn)代臨終關(guān)懷醫(yī)院的雛形。1967 年,英國(guó)學(xué)者Cicely 創(chuàng)辦第一座顛覆傳統(tǒng)的現(xiàn)代臨終關(guān)懷醫(yī)院——圣·克里斯多弗臨終關(guān)懷醫(yī)院[4],這一舉措掀起現(xiàn)代臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng),推動(dòng)了臨終關(guān)懷在世界范圍內(nèi)的快速發(fā)展。
1.3 臨終關(guān)懷的理論系統(tǒng) 現(xiàn)代臨終關(guān)懷提倡人們?cè)诩膊∫呀?jīng)無(wú)法治愈的情況下,放棄積極治療,注重病人尊嚴(yán)和身體、心靈方面的需要,減輕病人痛苦,提高病人生存質(zhì)量,并延伸到給病人家屬以哀傷輔導(dǎo)及支持[5]。這一理論基礎(chǔ)來(lái)源于基督教教義——人類(lèi)生命分為肉體生命與靈性生命,肉體的死亡并不意味著生命的終結(jié),而是靈性生命的開(kāi)始[6]。這種此生與彼生相連續(xù)的生死觀使臨終者及其家屬著重關(guān)注臨終者的心理和靈性需求,幫助照護(hù)者坦然面對(duì)親人死亡。同時(shí)由于基督教在西方國(guó)家的興盛,臨終關(guān)懷服務(wù)也在以“原罪與救贖、復(fù)活與永生”為中心的基督教實(shí)踐中得到推廣,在歐美等發(fā)達(dá)國(guó)家已從基礎(chǔ)理論轉(zhuǎn)為臨床實(shí)踐[7]。
1.4 臨終關(guān)懷的基本內(nèi)容 針對(duì)基督教3 種死亡——肉體生命的死亡、靈性生命的死亡、墜入地獄永遠(yuǎn)的死亡[8],醫(yī)務(wù)人員對(duì)病人及其家屬開(kāi)展身體、心理、靈性3 方面的關(guān)懷。身體關(guān)懷是指通過(guò)醫(yī)護(hù)人員的醫(yī)療行為給予臨終者及其家屬身體照顧;心理關(guān)懷是指通過(guò)傳遞信念緩解恐懼、焦慮情緒,幫助病人及家屬盡快度過(guò)否認(rèn)期→憤怒期→妥協(xié)期→抑郁期→接受期的“哀傷5 階段”;靈性關(guān)懷是指以基督教為媒介幫助病人及家屬建立正確的生命價(jià)值觀。
2.1 英國(guó) 英國(guó)是最早開(kāi)展臨終關(guān)懷服務(wù)的國(guó)家,臨終關(guān)懷發(fā)展較為發(fā)達(dá),有夯實(shí)的文化基礎(chǔ)和高度的公眾參與度。英國(guó)十分重視臨終關(guān)懷教育,86%的醫(yī)學(xué)生接受了臨終關(guān)懷相關(guān)教育,護(hù)理院校中該課程平均45 學(xué)時(shí)[9]。據(jù)統(tǒng)計(jì),英國(guó)1/3 的人口以各種方式接觸過(guò)臨終關(guān)懷事業(yè),每年約有25 萬(wàn)例病人以不同方式接受臨終關(guān)懷服務(wù)[10?11]。據(jù)統(tǒng)計(jì),英國(guó)志愿者每年提供臨終關(guān)懷服務(wù)總時(shí)長(zhǎng)達(dá)440 萬(wàn)h。公眾在參與關(guān)懷臨終者活動(dòng)的同時(shí),也從臨終者那里獲得對(duì)于生命新的認(rèn)識(shí)與思考[12]。英國(guó)臨終關(guān)懷的起源和發(fā)展與基督教密切相關(guān)。英國(guó)現(xiàn)代臨終關(guān)懷創(chuàng)始人桑德斯信仰基督教,她認(rèn)為照顧和關(guān)懷臨終者是“上帝之愛(ài)”的體現(xiàn)。英國(guó)臨終服務(wù)體系高度專(zhuān)業(yè)化、全科化,會(huì)為每位臨終者配備專(zhuān)業(yè)關(guān)懷團(tuán)隊(duì),每個(gè)團(tuán)隊(duì)至少包括1 名臨床心理專(zhuān)家、1 名醫(yī)師、3 名專(zhuān)業(yè)護(hù)理師、1 名社會(huì)工作者、1 名牧師和1 名小組秘書(shū)等。團(tuán)隊(duì)成員即使持有專(zhuān)業(yè)資格證件,也需要接受臨終關(guān)懷專(zhuān)業(yè)技能培訓(xùn)[11]。英國(guó)臨終關(guān)懷的服務(wù)理念是:只要對(duì)臨終病人有益,均可使用姑息醫(yī)護(hù)手段,且能報(bào)銷(xiāo)全部費(fèi)用。英國(guó)臨終關(guān)懷的政策較為完善,早在1990 年英國(guó)就發(fā)布了《國(guó)家衛(wèi)生服務(wù)及社區(qū)關(guān)懷法》,將臨終關(guān)懷服務(wù)納入醫(yī)療保險(xiǎn)中,注冊(cè)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)有明確的申請(qǐng)條件[12]。作為衛(wèi)生體系中的核心部分,臨終關(guān)懷被納入所有的衛(wèi)生健康計(jì)劃中,尤其是英國(guó)衛(wèi)生保健制度。英國(guó)設(shè)有專(zhuān)門(mén)的組織負(fù)責(zé)制定臨終關(guān)懷相關(guān)政策和標(biāo)準(zhǔn),包括臨終關(guān)懷服務(wù)護(hù)理相關(guān)指南和工具、進(jìn)行年度評(píng)優(yōu)活動(dòng)。在政策的支持下,英國(guó)的臨終關(guān)懷事業(yè)飛速發(fā)展,在2015 年死亡質(zhì)量指數(shù)排名世界第一。
2.2 美國(guó) 1974 年,美國(guó)成立首家公立臨終關(guān)懷醫(yī)院,由此開(kāi)啟了美國(guó)臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)[13]。美國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)對(duì)象廣泛,不僅包含成年病人、兒童,還包含囚犯,使得美國(guó)的臨終關(guān)懷不同于英國(guó)[14]。1982 年9 月13 日美國(guó)總統(tǒng)里根宣布1982 年10 月7 日—14 日為國(guó)家臨終周。此后,臨終關(guān)懷組織如雨后春筍般涌現(xiàn)出來(lái)。1988 年,美國(guó)的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)幾乎遍及每個(gè)州。截至2015 年,美國(guó)已有超過(guò)3 650 家臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu),其中39%為私人營(yíng)利性機(jī)構(gòu)。時(shí)至今日,美國(guó)50 個(gè)州均可提供臨終關(guān)懷服務(wù)。同英國(guó)一樣,美國(guó)也形成了一套特有的臨終關(guān)懷服務(wù)體系,一般由專(zhuān)業(yè)社工機(jī)構(gòu)牽頭、醫(yī)療機(jī)構(gòu)為輔、慈善組織和宗教團(tuán)體參與的非營(yíng)利性臨終關(guān)懷中心或者臨終關(guān)懷醫(yī)院提供服務(wù),服務(wù)團(tuán)隊(duì)由醫(yī)生、護(hù)理人員、心理治療師、康復(fù)治療師、專(zhuān)業(yè)社工、宗教人員組成[15]。美國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)的快速發(fā)展,不僅是因?yàn)槊绹?guó)政府的財(cái)政支持和臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的私營(yíng)化,還仰賴(lài)基督教在美國(guó)頗深的社會(huì)基礎(chǔ)和日漸完善的相關(guān)法律法規(guī)。20 世紀(jì)美國(guó)成年人信仰基督教比例常年保持在81%以上,每10 個(gè)美國(guó)人中有4 個(gè)人每周參加教會(huì)的各項(xiàng)活動(dòng)[16]。1980 年,美國(guó)政府在《國(guó)家醫(yī)療保險(xiǎn)法案》中加入臨終關(guān)懷;1982 年修正《社會(huì)保障法》,建立了安寧療護(hù)醫(yī)療照護(hù)保險(xiǎn)制度,并納入《稅收及財(cái)政責(zé)任法》,保證由政府創(chuàng)立款項(xiàng)來(lái)分擔(dān)照護(hù)者的風(fēng)險(xiǎn),并于1985 年成為永久性福利[17];2010 年通過(guò)《臨終關(guān)懷通知法案》,確保每位臨終病人享有臨終關(guān)懷或姑息療法的權(quán)利[10]。美國(guó)政府每3 年從6 個(gè)方面評(píng)估私營(yíng)營(yíng)利性臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的服務(wù)質(zhì)量,接受臨終關(guān)懷的病人也必須定期進(jìn)行資格確認(rèn),以確保臨終服務(wù)的高質(zhì)量與醫(yī)療資源的高效利用[14]。
2.3 日本 現(xiàn)代概念的臨終關(guān)懷于1981 年傳至日本。同年,日本第一家院內(nèi)獨(dú)立型臨終關(guān)懷醫(yī)院靜岡縣圣隸三方原病院誕生。在最初的10 年間,有20 家臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)開(kāi)始運(yùn)作,且形式較為多樣:院內(nèi)獨(dú)立型、院內(nèi)病房型、院內(nèi)分散型、家庭病房型、院外獨(dú)立型[18]。截至2001 年4 月,日本共有86 個(gè)政府授權(quán)的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu),共計(jì)l 586 張床位,以及一些非官方授權(quán)或家庭式的臨終關(guān)懷組織[19]。目前,臨終關(guān)懷在日本已經(jīng)形成了由醫(yī)生、護(hù)士、心理咨詢(xún)師、營(yíng)養(yǎng)師、醫(yī)學(xué)社會(huì)工作者等多學(xué)科人才組建的臨終關(guān)懷照料團(tuán)隊(duì),并且開(kāi)設(shè)了人性化的臨終關(guān)懷病房。日本是亞洲首個(gè)開(kāi)啟臨終關(guān)懷服務(wù)的國(guó)家,與英國(guó)、美國(guó)等西方國(guó)家在文化、歷史、宗教等諸多方面存在差異,神道教與佛教在日本占據(jù)主流,強(qiáng)調(diào)受苦與富有同情心是人的本性,大乘佛教中也提到了與拯救靈魂有關(guān)的利他主義原則,主要是關(guān)心窮人與病人[19]。日本的禪師西田將西方哲學(xué)理論吸收入禪宗哲學(xué)理論,建立了一套關(guān)于日本臨終關(guān)懷的道德規(guī)范。如在是否提供真相這個(gè)倫理學(xué)問(wèn)題上,日本就顯示出與西方國(guó)家截然不同的態(tài)度。在日本,如果提供真相會(huì)對(duì)病人造成傷害,醫(yī)護(hù)人員和家屬可以不告訴臨終病人真實(shí)情況。日本將不傷害的倫理標(biāo)準(zhǔn)作為醫(yī)護(hù)界的基本原則,即不傷害原則遠(yuǎn)比向病人提供真相更為重要[20]。因此,臨終關(guān)懷在日本的飛速發(fā)展,不僅依賴(lài)于政府出臺(tái)的一系列相關(guān)法律和措施,更為重要的是日本巧妙借鑒西方理念,結(jié)合自身傳統(tǒng)文化,創(chuàng)建了具有日本特色的臨終關(guān)懷服務(wù)模式。
3.1 我國(guó)臨終關(guān)懷發(fā)展?fàn)顩r 國(guó)內(nèi)臨終關(guān)懷最早可追溯到1982 年,香港九龍圣母醫(yī)院首先提出善終服務(wù),同年臺(tái)灣學(xué)者謝美娥也撰文介紹了臨終關(guān)懷相關(guān)內(nèi)容。1988 年,天津成立首家臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)——天津醫(yī)學(xué)臨終關(guān)懷研究中心[21],標(biāo)志著我國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)真正意義上的起步。1998年,李嘉誠(chéng)基金會(huì)與全國(guó)20家醫(yī)院協(xié)作設(shè)立寧養(yǎng)院,每年為1 萬(wàn)名貧苦晚期癌癥病人提供家居寧養(yǎng)服務(wù)[22]。2006 年4 月17 日,中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)成立,這是一個(gè)全國(guó)性行業(yè)管理的社會(huì)團(tuán)體,標(biāo)志著我國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)進(jìn)入了新的歷史發(fā)展時(shí)期。歷經(jīng)30 多年艱辛曲折的探索后,臨終關(guān)懷在我國(guó)得到越來(lái)越多的理解和支持,并取得了一定成果。2017 年,國(guó)家衛(wèi)健委選取北京海淀區(qū)、吉林長(zhǎng)春市等作為首批試點(diǎn)的5個(gè)市區(qū),在全國(guó)開(kāi)展安寧療護(hù)試點(diǎn)工作;2019年5 月,國(guó)家衛(wèi)健委又印發(fā)《關(guān)于開(kāi)展第二批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作的通知》,在上海市、北京市西城區(qū)等啟動(dòng)第2 批試點(diǎn),規(guī)模擴(kuò)大到71 個(gè)市(區(qū))。2020 年11 月29 日,由北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)組織編寫(xiě)的《中國(guó)緩和醫(yī)療發(fā)展藍(lán)皮書(shū)2019—2020》在北京正式發(fā)布。該書(shū)通過(guò)主報(bào)告與分報(bào)告相結(jié)合的方法,既涵蓋理論分析、數(shù)據(jù)匯總,又有臨床實(shí)例,實(shí)操經(jīng)驗(yàn),內(nèi)容涵蓋了緩和醫(yī)療在全球的發(fā)展、我國(guó)老年人的離世狀況、國(guó)內(nèi)安寧緩和醫(yī)療的供需情況、緩和醫(yī)療發(fā)展的可能途徑以及來(lái)自臨床一線的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)和反思。香港地區(qū)在政府大力扶持下,建成了12 家公立臨終關(guān)懷服務(wù)醫(yī)院,使得香港臨終關(guān)懷醫(yī)院數(shù)量居亞洲第二。臺(tái)灣地區(qū)則由善寧會(huì)推出寧養(yǎng)家居護(hù)理計(jì)劃,普及臨終關(guān)懷理念,增設(shè)安寧病房和臨終關(guān)懷科。
3.2 我國(guó)臨終關(guān)懷面臨的困境 受我國(guó)傳統(tǒng)死亡觀、倫理道德觀和醫(yī)學(xué)理念的影響,部分病人及家屬不愿接受臨終關(guān)懷,認(rèn)為接受臨終關(guān)懷就是放棄治療、承認(rèn)死亡,即便明知治療無(wú)效也要傾盡全力延長(zhǎng)病人生命,往往導(dǎo)致病人痛苦加重和過(guò)度醫(yī)療的發(fā)生。由于醫(yī)療制度尚未完全覆蓋臨終關(guān)懷服務(wù),一定程度上增加了臨終關(guān)懷的經(jīng)濟(jì)成本,使得不少低收入病人望而卻步。我國(guó)每年有900 萬(wàn)人進(jìn)入臨終狀態(tài),臨終關(guān)懷服務(wù)需求龐大。但臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)數(shù)量少,多分布于經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)的一線、二線城市;服務(wù)覆蓋范圍窄,主要集中于晚期癌癥病人;服務(wù)人群主要集中于老年人等。公立醫(yī)院存在激勵(lì)機(jī)制、財(cái)務(wù)和問(wèn)責(zé)機(jī)制等方面的問(wèn)題,民辦醫(yī)療機(jī)構(gòu)在獲得醫(yī)保定點(diǎn)資格、稅收制度等方面存在問(wèn)題,兩方提供的臨終關(guān)懷服務(wù)效率和水準(zhǔn)尚未達(dá)到應(yīng)有水平。目前,我國(guó)尚未針對(duì)臨終關(guān)懷進(jìn)行國(guó)家層面或地方層面的專(zhuān)門(mén)立法,為數(shù)不多的對(duì)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)制定的文件,只屬于規(guī)范性文件,過(guò)于簡(jiǎn)單且不具有強(qiáng)制性和約束力,因而出現(xiàn)病人對(duì)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)信任度低的情況;臨終關(guān)懷的操作規(guī)范及監(jiān)督管理制度尚無(wú)明確、統(tǒng)一的規(guī)定[23],以至于國(guó)內(nèi)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)良莠不齊,從業(yè)人員專(zhuān)業(yè)水平不足,服務(wù)質(zhì)量得不到保證[24]。
4.1 2015 年英國(guó)、美國(guó)、日本、中國(guó)死亡質(zhì)量及姑息醫(yī)療相關(guān)排名情況 數(shù)據(jù)來(lái)源于經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)中《2015 年度死亡質(zhì)量指數(shù):全球姑息治療排名》,共涵蓋80 個(gè)國(guó)家,包含20 項(xiàng)定性和定量指標(biāo),死亡質(zhì)量指數(shù)5 個(gè)類(lèi)別排名分別按20%、20%、20%、30%、10%權(quán)重綜合而成。死亡質(zhì)量指數(shù)(綜合排名)中,英國(guó)第1名,美國(guó)第9 名,日本第14 名,中國(guó)第71 名;姑息與醫(yī)療環(huán)境(類(lèi)別排名)中,英國(guó)第1 名,美國(guó)第6 名,日本第14名,中國(guó)第69名;人力資源(類(lèi)別排名)中,英國(guó)第2名,美國(guó)第14 名,日本第16 名,中國(guó)第70 名;護(hù)理可負(fù)擔(dān)程度(類(lèi)別排名)中,英國(guó)第1 名,美國(guó)第18 名,日本第17 名,中國(guó)第65 名;護(hù)理質(zhì)量(類(lèi)別排名)中,英國(guó)第1 名,美國(guó)第8 名,日本第16 名,中國(guó)第69 名;公眾參與(類(lèi)別排名)中,英國(guó)第3 名,美國(guó)第9 名,日本第5 名,中國(guó)第45 名;獲得姑息治療比例(表示一個(gè)國(guó)家在現(xiàn)有資源的基礎(chǔ)上1 年死亡的人口中能獲得姑息治療的人的比例)中,英國(guó)為46.6%,美國(guó)為52.0%,日本為11.0%,中國(guó)為0.3%。結(jié)果顯示,我國(guó)居民死亡質(zhì)量總體較差,姑息治療總體供應(yīng)有限,且質(zhì)量不高,公眾參與度低,獲得姑息治療的比例小于1%,與英國(guó)、美國(guó)及日本相比還有很大差距。Lynch 等2011 年的1 項(xiàng)研究,將全球各國(guó)緩和醫(yī)療發(fā)展水平分為6 個(gè)等級(jí)。全球234 個(gè)國(guó)家和地區(qū)中,處于等級(jí)1 的有75 個(gè)國(guó)家(32.1%),等級(jí)2 的有23 個(gè)國(guó)家(9.8%),等級(jí)3a 的有74 個(gè)國(guó)家(31.6%),等級(jí)3b 的有17 個(gè)國(guó)家(7.3%),等級(jí)4a 的有25 個(gè)國(guó)家(10.7%),等級(jí)4b 的有20 個(gè)國(guó)家(8.5%)。目前,中國(guó)處于等級(jí)4a,美國(guó)、日本、澳大利亞、德國(guó)處于等級(jí)4b[25]。
4.2 英國(guó)、美國(guó)、日本、中國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)首創(chuàng)時(shí)間英國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)首創(chuàng)時(shí)間為1967 年,美國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)首創(chuàng)時(shí)間為1974 年,日本臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)首創(chuàng)時(shí)間為1981 年,我國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)首創(chuàng)時(shí)間為1988 年。國(guó)外臨終關(guān)懷事業(yè)起步較早,各方面發(fā)展相對(duì)成熟,有多樣的臨終關(guān)懷模式、規(guī)范的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)、專(zhuān)業(yè)的從業(yè)人員和相關(guān)法案的保護(hù)。我國(guó)臨終關(guān)懷僅有30 多年的發(fā)展歷史,目前對(duì)臨終關(guān)懷醫(yī)學(xué)學(xué)科的研究還非常有限。
4.3 宗教、文化差異對(duì)臨終關(guān)懷發(fā)展的影響 國(guó)外臨終關(guān)懷服務(wù)模式是由宗教朝圣的救濟(jì)活動(dòng)演變而來(lái),服務(wù)形式源于基督教的慈善互助會(huì),其快速發(fā)展也與基督教的興盛有著密不可分的關(guān)系。目前,主要發(fā)達(dá)國(guó)家(除日本外)都是基督教文化主導(dǎo)的國(guó)家。由此可見(jiàn),基督教對(duì)國(guó)家文化影響深遠(yuǎn)[26]?;浇痰慕塘x將人的生命比作上帝的一種恩賜,使臨終病人能夠更從容豁達(dá)地看待自己生命的結(jié)束,另一方面也能讓死者家屬更好地接受親人的離去[27]。日本的神道教與佛教占主流地位,神道教在對(duì)個(gè)人的救度方面幾乎沒(méi)有十分明確的主張,而大乘佛教中認(rèn)為即使身體已死,其“神識(shí)”依然存在。中國(guó)推崇佛教、道教、儒家的中心思想,難以接受親人在最后時(shí)刻放棄積極治療,交由別人照看。人們普遍認(rèn)為只有努力幫助病人延長(zhǎng)生命、陪伴親人才能表達(dá)孝心[28]。宗教文化的差異,導(dǎo)致含有西方文化的臨終關(guān)懷剛傳入中國(guó)、日本時(shí),民眾的接受度偏低,而歐美國(guó)家的公眾參與度卻很高。
5.1 在本土文化中尋找文化載體 臨終關(guān)懷在歐美國(guó)家的飛速發(fā)展與基督教的興盛有著不可分割的關(guān)系。在臨終關(guān)懷這個(gè)“舶來(lái)品”與我國(guó)傳統(tǒng)死亡觀和封建思想發(fā)生沖突的形勢(shì)下,有學(xué)者提出從佛教、道教、儒家的中心思想尋找臨終關(guān)懷的文化支撐,使臨終關(guān)懷突破傳統(tǒng)觀念的禁錮。儒家思想重生輕死,認(rèn)為“未知生,焉知死”,強(qiáng)調(diào)做人須仁愛(ài),應(yīng)以平靜、安詳?shù)男膽B(tài)度過(guò)彌留之際;佛教講究普度眾生、萬(wàn)物皆苦,以樂(lè)觀的心態(tài)對(duì)待病痛;道教認(rèn)為要成仙,先修人,強(qiáng)調(diào)重生、貴生、樂(lè)生的人生觀[29]。歐美國(guó)家與亞洲國(guó)家主流宗教教義大相徑庭,這些宗教思想中都包含了對(duì)生命獨(dú)有的看法,但共性在于體現(xiàn)了生命的意義與價(jià)值,傳遞了豁達(dá)的生死觀,顛覆傳統(tǒng)重生懼死的觀念,為創(chuàng)立具有中國(guó)特色的臨終關(guān)懷模式提供了重要的文化支撐。
5.2 創(chuàng)立中國(guó)特色臨終關(guān)懷模式 我國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)需求龐大,但服務(wù)模式仍不完善。創(chuàng)立具有中國(guó)特色的臨終關(guān)懷模式,有益于解決當(dāng)下面臨的困境并尋求進(jìn)一步發(fā)展?,F(xiàn)代臨終關(guān)懷形式包括正面臨終關(guān)懷、自我臨終關(guān)懷、反向臨終關(guān)懷[30]。目前,我國(guó)以家庭型為導(dǎo)向的正面臨終關(guān)懷占主導(dǎo)地位,但該模式不僅需要醫(yī)護(hù)人員及相關(guān)機(jī)構(gòu)支持,還對(duì)臨終者及家屬雙方的身體和心理都有極高要求,由此限制了臨終關(guān)懷的發(fā)展。1992 年,孟憲武提出反向臨終關(guān)懷[31]的概念,經(jīng)過(guò)反復(fù)修訂后于2015 年正式提出臨終反向關(guān)懷,強(qiáng)調(diào)臨終關(guān)懷應(yīng)以臨終者為主體,照顧者及專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)為客體,家屬及專(zhuān)業(yè)照顧團(tuán)隊(duì)只是臨終者實(shí)施反向關(guān)懷的協(xié)助者[32]。這一概念的提出有望從更符合國(guó)人思維的角度提高我國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)的有效度。
5.3 建立健全相關(guān)法律、法規(guī) 將臨終關(guān)懷以法律法規(guī)形式明文規(guī)定下來(lái)[33],實(shí)現(xiàn)臨終關(guān)懷服務(wù)的合法性;將臨終關(guān)懷醫(yī)院及相關(guān)機(jī)構(gòu)的安全條件、準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)、操作規(guī)范、日常業(yè)務(wù)監(jiān)管和服務(wù)質(zhì)量監(jiān)控寫(xiě)入法律條文,實(shí)現(xiàn)臨終關(guān)懷服務(wù)行業(yè)的規(guī)范化;將臨終關(guān)懷納入城鎮(zhèn)職工和城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn),為其提供充足的財(cái)務(wù)支撐,減少病人及家屬臨終關(guān)懷的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),實(shí)現(xiàn)臨終關(guān)懷面向群體的最大化;制定臨終關(guān)懷醫(yī)務(wù)人員專(zhuān)項(xiàng)激勵(lì)政策,加大臨終關(guān)懷學(xué)科建設(shè)的資金投入,推動(dòng)臨終關(guān)懷學(xué)科專(zhuān)業(yè)化[12,34]。
5.4 創(chuàng)造良好的社會(huì)環(huán)境 鼓勵(lì)、支持臨終關(guān)懷相關(guān)私立醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社會(huì)公益團(tuán)體、慈善基金會(huì)等非政府組織的建立,拓寬運(yùn)營(yíng)資金來(lái)源途徑,促進(jìn)學(xué)科發(fā)展[9,25]。企業(yè)通過(guò)投資、募捐等形式,降低臨終關(guān)懷門(mén)檻,鼓勵(lì)大眾接受臨終關(guān)懷教育,承擔(dān)企業(yè)社會(huì)責(zé)任,實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值。李嘉誠(chéng)基金會(huì)開(kāi)展的“人間有情”全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃,通過(guò)與當(dāng)?shù)貙庰B(yǎng)機(jī)構(gòu)協(xié)作《愛(ài)的禮物》作品大賽,鼓勵(lì)臨終者向親友“四道人生”(道謝、道歉、道愛(ài)、道別)傳遞臨終關(guān)懷理念[30],積累了個(gè)案輔導(dǎo)臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。此外,媒體要承擔(dān)輿論監(jiān)督責(zé)任,用主流價(jià)值觀引導(dǎo)社會(huì)輿論走向,向公眾普及臨終關(guān)懷概念,重視死亡教育,引導(dǎo)大眾建立正確的生死觀,降低臨終關(guān)懷的認(rèn)知門(mén)檻。
5.5 培養(yǎng)優(yōu)秀專(zhuān)業(yè)人才 國(guó)外臨終關(guān)懷的照料團(tuán)隊(duì)要求具備醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、營(yíng)養(yǎng)學(xué)、社會(huì)學(xué)等多學(xué)科職業(yè)素養(yǎng)。國(guó)內(nèi)臨終關(guān)懷護(hù)理人員存在學(xué)歷偏低、缺乏專(zhuān)業(yè)知識(shí)、護(hù)理水平有限等問(wèn)題,加強(qiáng)人才培養(yǎng)是促進(jìn)臨終關(guān)懷發(fā)展的關(guān)鍵[35]。人才培養(yǎng)可借鑒國(guó)外“體驗(yàn)式教學(xué)”“姑息護(hù)理同伴計(jì)劃”等教學(xué)模式,以在校醫(yī)學(xué)生為起點(diǎn),在本科教育中開(kāi)設(shè)臨終關(guān)懷課程,豐富教學(xué)主題,增加疼痛控制、居喪照顧、與臨終者的溝通等倫理學(xué)、心理學(xué)領(lǐng)域的內(nèi)容,培養(yǎng)高素質(zhì)的臨終關(guān)懷專(zhuān)業(yè)人才[9]。與此同時(shí),對(duì)在崗的臨終關(guān)懷從業(yè)人員開(kāi)展相關(guān)技能培訓(xùn),并進(jìn)行考核和監(jiān)督,促進(jìn)其業(yè)務(wù)水平和行業(yè)整體服務(wù)質(zhì)量的提高。
在人口老齡化、慢性病病人與日俱增的現(xiàn)狀下,臨終關(guān)懷作為一種特殊的醫(yī)療服務(wù),不僅能改善病人和家屬的生存質(zhì)量,維護(hù)人的尊嚴(yán),還能減輕國(guó)家和家庭的醫(yī)療負(fù)擔(dān),是社會(huì)發(fā)展的必然。我國(guó)的臨終關(guān)懷處于萌芽階段,根據(jù)國(guó)情適當(dāng)借鑒國(guó)外臨終關(guān)懷,可以少走彎路。盡管面臨醫(yī)療資源短缺、傳統(tǒng)觀念沖突、相關(guān)法律不夠完善、從業(yè)人員專(zhuān)業(yè)性不足等阻礙,但國(guó)內(nèi)臨終關(guān)懷必將在探索中取得長(zhǎng)足進(jìn)步,追趕國(guó)際水平。