“十四五”期間自閉癥康復(fù)的社會(huì)支持

◎ 文/胡務(wù) 彭媛

關(guān)鍵詞：自閉癥 康復(fù) 社會(huì) 政府

自閉癥又稱“孤獨(dú)癥譜系障礙”，是廣泛性發(fā)育障礙的一種類型。根據(jù)全球目前公認(rèn)的發(fā)病率1%來估算，我國的自閉癥患者超過了1000萬人次，其中0到14歲的兒童患病者達(dá)200余萬，并且有逐年上升的趨勢(shì)。對(duì)于自閉癥兒童所在的家庭來說，從孩子被診斷之日起，就背上了沉重的經(jīng)濟(jì)和精神壓力。

自閉癥患者的康復(fù)分為早期（學(xué)齡前）的康復(fù)訓(xùn)練、義務(wù)教育階段的教育康復(fù)、為就業(yè)準(zhǔn)備的職業(yè)康復(fù)三個(gè)階段。從社會(huì)福利學(xué)角度研究如何為該類殘疾兒童的全面康復(fù)建立起健全的社會(huì)保障體系，成為未來學(xué)者研究的主要方向和我國殘疾人事業(yè)發(fā)展的目標(biāo)。

當(dāng)前我國自閉癥患者相應(yīng)權(quán)益的法律法規(guī)仍不健全；政府財(cái)政基金支持不足、救助基金轉(zhuǎn)移困難；社會(huì)組織參與不夠、作用較小；尚未建立專門機(jī)構(gòu)對(duì)他們及其家庭進(jìn)行診斷、指導(dǎo)和支持，醫(yī)療診斷延遲；教育康復(fù)方法落后，師資匱乏，缺乏專業(yè)人士資源和管理機(jī)構(gòu)，對(duì)于自閉癥患者的干預(yù)和服務(wù)的系統(tǒng)性和專業(yè)性較差，職業(yè)康復(fù)尚未起步。

美國對(duì)自閉癥預(yù)防、治療和教育高度重視，其康復(fù)發(fā)展水平也居于世界的前列，自閉癥兒童享有的社會(huì)支持囊括從出生到就業(yè)時(shí)的法律保障，并提供職業(yè)康復(fù)計(jì)劃保證他們的社會(huì)融合成效。在我國香港，從自閉癥兒童接受檢查到接受康復(fù)訓(xùn)練，都有一套標(biāo)準(zhǔn)的流程，已經(jīng)建立起了專業(yè)化、科學(xué)化、分工明確的康復(fù)服務(wù)體系。我國臺(tái)灣地區(qū)建立了完善的以兒童福利服務(wù)體系為中心的自閉癥幼兒關(guān)懷活動(dòng)，并建立了相對(duì)完備的職業(yè)康復(fù)服務(wù)體系，提供全方位的保障。

對(duì)比發(fā)達(dá)國家和我國香港、臺(tái)灣地區(qū)關(guān)于自閉癥康復(fù)成熟的制度和服務(wù)體系，為縮短差距并推動(dòng)我國殘疾人事業(yè)的進(jìn)一步發(fā)展，“十四五”期間我國自閉癥康復(fù)的社會(huì)支持可在以下三個(gè)層面進(jìn)行完善和大力推進(jìn)。

首先，在宏觀層面上，要發(fā)揮政府職能，加大支持力度。一是完善并落實(shí)相關(guān)法律法規(guī)。通過法律的強(qiáng)制性來保障自閉癥未成年人應(yīng)該享有的權(quán)力，是對(duì)其最明確的幫助。二是加大政府財(cái)政投入，完善救助基金的異地轉(zhuǎn)移機(jī)制。當(dāng)前我國最為緊要的是建立自閉癥兒童康復(fù)國家經(jīng)費(fèi)支持系統(tǒng)，同時(shí)拓寬救助規(guī)模，提高救助水平，為自閉癥兒童早期干預(yù)、教育康復(fù)、職業(yè)康復(fù)的發(fā)展奠定堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。三是建立相關(guān)職能機(jī)構(gòu)和專業(yè)部門，明確各級(jí)職責(zé)?？梢詫和缙诟深A(yù)訓(xùn)練納入醫(yī)保體系，落實(shí)融合教育，將教育康復(fù)與職業(yè)康復(fù)相銜接，形成合力推進(jìn)保障。四是提供政府購買服務(wù)，促進(jìn)民辦機(jī)構(gòu)的健康發(fā)展。政府出資通過購買服務(wù)的方式支持民辦機(jī)構(gòu)的良性發(fā)展，監(jiān)督服務(wù)質(zhì)量，規(guī)范康復(fù)流程，全面提升自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的服務(wù)能力和整體水平。

其次，在中觀層面上，形成主體多元化參與的社會(huì)支持。一是引進(jìn)境外先進(jìn)技術(shù)和理念。要學(xué)習(xí)先進(jìn)的診斷技術(shù)和教育康復(fù)理念、專業(yè)化的職業(yè)康復(fù)管理與指導(dǎo)等，因地制宜并加以創(chuàng)新使其本土化。二是提高康復(fù)實(shí)施者的準(zhǔn)備與支持力度。建立和完善人才培養(yǎng)機(jī)制，構(gòu)建專業(yè)人才隊(duì)伍,培養(yǎng)專業(yè)的康復(fù)咨詢員,提供全面康復(fù)服務(wù)。三是獲取非正式的社會(huì)支持，促進(jìn)社會(huì)資本的參與。除了政府方面的正式社會(huì)支持，自閉癥兒童所在的家庭也需要獲得NGO組織、社會(huì)性團(tuán)體和資本的充分支持。四是發(fā)揮社會(huì)工作者紐帶作用，完善康復(fù)支持網(wǎng)絡(luò)。社會(huì)工作者負(fù)責(zé)將自閉癥兒童的社會(huì)支持系統(tǒng)中的政府、學(xué)校、家庭、社區(qū)等各主體之間動(dòng)態(tài)聯(lián)系起來，有利于為自閉癥兒童提供良好的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。

最后，在微觀層面上，基于家庭需求構(gòu)建學(xué)?！彝ァ鐓^(qū)為一體的綜合康復(fù)體系。一是探索形成自閉癥群體康復(fù)資源支持體系，將醫(yī)療康復(fù)、教育康復(fù)、職業(yè)康復(fù)與社區(qū)康復(fù)各康復(fù)內(nèi)容銜接、融合,實(shí)現(xiàn)全面康復(fù)過程中資源的優(yōu)化和利用。二是通過街道、居委會(huì)等對(duì)居民進(jìn)行恰當(dāng)?shù)男麄鹘逃?，營造一種針對(duì)自閉癥的去污名化的社會(huì)環(huán)境。從生活技能培訓(xùn)、職業(yè)介紹、社交等方面對(duì)自閉癥學(xué)生及治愈者提供廣泛的服務(wù)，在心理上幫助自閉癥學(xué)生擯棄污名壓力，感受到來自學(xué)校和社區(qū)的關(guān)懷與溫暖。三是鼓勵(lì)籌建自閉癥家長資源中心，搭建信息交流平臺(tái)，實(shí)現(xiàn)群體之間相互的精神慰藉，豐富社會(huì)支持主體。