成年人代理決策在臨床應(yīng)用中的研究進(jìn)展

馬航霞，楊夢(mèng)，林韋彤，張?chǎng)?，萬(wàn)晶晶

(1.中南大學(xué) 湘雅護(hù)理學(xué)院，湖南 長(zhǎng)沙 410013；2.中南大學(xué)湘雅三醫(yī)院 門診手術(shù)室，湖南 長(zhǎng)沙 410013)

當(dāng)一個(gè)人被委派代表另一個(gè)人做出決定的過程就稱為代理決策[1]。研究[2]指出，大多數(shù)人因其病情或治療而失去決策能力，需要代理。在美國(guó)，將近四分之三的成年人因嚴(yán)重疾病(如癌癥、腦血管疾病、心力衰竭、糖尿病等)需要住院治療，這在一定程度上削弱他們參與醫(yī)療決策的能力[3]。據(jù)估計(jì)[4]，有40%的住院成年患者和47%的65歲及以上的患者無(wú)法做出決策，需要代理人進(jìn)行決策。在英國(guó)，大約有200萬(wàn)人的決策能力明顯受損[5]。在我國(guó)，患有認(rèn)知功能障礙疾病(如癡呆、譫妄)或處于疾病終末期的人數(shù)不斷上升，其決策能力普遍降低甚至喪失，嚴(yán)重威脅其生活質(zhì)量[6]。因此，對(duì)無(wú)能力決策者實(shí)施代理決策至關(guān)重要。但近期，國(guó)外有研究[7]指出，代理決策者預(yù)測(cè)患者治療偏好的正確性不足三分之二，其決策質(zhì)量需要進(jìn)一步提高，存在自身決策壓力大等問題。而國(guó)內(nèi)對(duì)患者代理決策這一領(lǐng)域關(guān)注度還不夠，為更好地促進(jìn)代理決策的準(zhǔn)確性，國(guó)內(nèi)護(hù)理工作者有必要提高患者代理決策意識(shí)，真正維護(hù)患者最佳利益的同時(shí)，促進(jìn)代理決策者的身心健康。故本文就國(guó)外對(duì)代理決策的概述、應(yīng)用對(duì)象、影響因素及對(duì)個(gè)體的影響進(jìn)行綜述，旨在為國(guó)內(nèi)醫(yī)護(hù)人員開展相關(guān)研究提供參考。

1 代理決策的概述

1.1 相關(guān)概念 代理決策者是指當(dāng)患者沒有能力做出決定時(shí)，按照預(yù)先指示中指定的或由法院任命的代表其做出必要的醫(yī)療保健決定的人[8-9]。在國(guó)外，代理決策者包括患者配偶、父母、成年子女和兄弟姐妹等親屬，也可以是根據(jù)法律進(jìn)行任命的人[10]。在我國(guó)，受“以家庭為中心”的儒家思想影響，代理決策者大部分由患者的親屬，即家庭照顧者擔(dān)任[11]。代理決策就是指代理決策者根據(jù)患者的事先指示替代判斷，或最佳利益為標(biāo)準(zhǔn)為患者做出決策[9]。

1.2 替代判斷標(biāo)準(zhǔn) 在代理決策標(biāo)準(zhǔn)中，替代判斷標(biāo)準(zhǔn)構(gòu)成了代理決策的倫理基礎(chǔ)[12]。替代判斷標(biāo)準(zhǔn)是指將患者以前持有的價(jià)值觀、信念和偏好，用于代理決策過程，即代理決策者根據(jù)他們對(duì)患者的了解來(lái)判斷治療方案[13]。根據(jù)替代判斷標(biāo)準(zhǔn)，代理決策者應(yīng)嘗試重建患者在當(dāng)前情況下會(huì)做出的決策。該標(biāo)準(zhǔn)遵循尊重自治的原則。通常認(rèn)為，替代判斷標(biāo)準(zhǔn)僅適用于先前具有相關(guān)決策能力的患者[14]。

1.3 最佳利益標(biāo)準(zhǔn) 最佳利益標(biāo)準(zhǔn)[15]是指代理決策者確定對(duì)患者產(chǎn)生最大好處或最大益處的治療選擇。該治療方案的選擇取決于患者的利益，旨在幫助代理決策者在對(duì)患者決策傾向信息獲取較少或根本不存在決策意向的情況下進(jìn)行決策。該標(biāo)準(zhǔn)主要適用于未成年人或不存在預(yù)先指示的患者。根據(jù)最佳利益標(biāo)準(zhǔn)，代理決策者應(yīng)廣泛考慮哪種治療方法最能滿足患者的利益。該標(biāo)準(zhǔn)以受益原則為依據(jù)。有學(xué)者[14]指出，對(duì)于從未有過相關(guān)決策能力的患者，最佳利益標(biāo)準(zhǔn)被認(rèn)為是唯一的選擇。

1.4 敘事興趣標(biāo)準(zhǔn) 敘事興趣標(biāo)準(zhǔn)[16]是將最佳利益標(biāo)準(zhǔn)要素作為決策基礎(chǔ)，關(guān)注當(dāng)前利益與負(fù)擔(dān)比及敘事要素，以期為決策提供現(xiàn)實(shí)依據(jù)。該標(biāo)準(zhǔn)具有依據(jù)時(shí)間而變化的靈活性，并被證明較好地運(yùn)用于老年癡呆患者中。

2 代理決策的應(yīng)用對(duì)象

2.1 癡呆癥患者 Geddis-Regan等[17]指出，癡呆癥涵蓋多種神經(jīng)退行性疾病，包括阿爾茨海默病和血管性癡呆等。不同類型的癡呆癥是由不同的病理生理過程引起的，但有一些共同癥狀，包括記憶力減退和功能障礙等。隨著癡呆癥的進(jìn)展，患者的決策能力逐漸減弱，通常需要代理決策者幫助他們做出有關(guān)醫(yī)療保健的決策。Fetherstonhaugh等[18]研究指出，癡呆癥患者的決策能力會(huì)隨著癡呆癥嚴(yán)重程度的增加而降低。在癡呆癥的早期階段，家庭成員通常會(huì)尋求共同或支持的決策。這可能包括提供或解釋疾病相關(guān)信息，與患者討論疾病問題，幫助患者考慮選擇方案，但最終決定權(quán)是癡呆癥患者本身做出。隨著癡呆癥的進(jìn)展，許多患者將進(jìn)入無(wú)法再自行做出決定的階段，需要代理決策者實(shí)施醫(yī)療決策。

2.2 癌癥患者 有研究[19]指出，一些癌癥患者在其意識(shí)清楚時(shí)，往往會(huì)委托他們的家庭成員或他們的醫(yī)生，在自己突然失去知覺或迅速惡化的情況下，代替自己進(jìn)行醫(yī)療決策。Dionne-Odom等[20]也表明，代理決策經(jīng)常在癌癥患者中應(yīng)用。此外，在一項(xiàng)針對(duì)癌癥患者對(duì)其代理決策者決策喜好的研究[2]中發(fā)現(xiàn)，只有22%的患者更喜歡他們的代理決策者按照其預(yù)先指示進(jìn)行執(zhí)行決策。其中，患者最喜歡的方式是他們的代理決策者和醫(yī)護(hù)人員共同考慮的結(jié)果，并最后考慮到患者他們自己的治療偏好。這說明代理決策者在代理決策過程中應(yīng)該結(jié)合醫(yī)護(hù)人員的意見和患者本身的意愿。

2.3 腦出血患者 腦出血[21-22]是中風(fēng)的最致命的亞型，具有早期死亡的高風(fēng)險(xiǎn)和較差的長(zhǎng)期功能結(jié)局的特點(diǎn)，是美國(guó)第5大死亡原因。由于患者受損的嚴(yán)重性以及疾病的急性發(fā)作性，限制了代理決策者事先與患者討論疾病的治療偏好。因此，對(duì)治療及是否終結(jié)生命的決定通常由代理決策者單獨(dú)做出。Chen等[23]也指出，患有中風(fēng)等嚴(yán)重急性疾病的住院患者，在其醫(yī)療保健和維持生命治療方面，面臨著至關(guān)重要的決定。患者的決策能力通常會(huì)受到損害，而有關(guān)干預(yù)措施(如復(fù)蘇、通氣或人工營(yíng)養(yǎng))的決策，則通常是由家庭成員或可信賴的親人作為代理決策者做出。

2.4 其他 除了上述特定疾病外，對(duì)于在重癥監(jiān)護(hù)病房中沒有能力做出醫(yī)療決定的患者，其醫(yī)療決定也通常是由代理決策者做出的。一項(xiàng)調(diào)查[24]發(fā)現(xiàn)，重癥患者入院時(shí)，將近95%的患者無(wú)法做出自己的醫(yī)療決定，必須依靠代理決策者。國(guó)內(nèi)一項(xiàng)研究[25]指出，僅有一小部分患者在入住重癥監(jiān)護(hù)室(intensive care unit，ICU)時(shí)能夠做到自主的知情同意，多數(shù)患者由于病情危重、機(jī)械通氣等原因，常處于昏迷或鎮(zhèn)靜狀態(tài)，無(wú)法自主履行知情同意，因此需要決策代理人代表決策受損的患者承擔(dān)這一角色。

3 影響代理決策的因素

代理決策受多方面因素的影響，明確這些影響因素的作用機(jī)制，有助于為醫(yī)護(hù)人員制定相應(yīng)的護(hù)理干預(yù)提供理論依據(jù)。Lightfoot等[8]指出，可以將這些影響因素分為兩類。第一部分是以患者為中心的因素，包括患者的書面或口頭指示，患者的最大利益；第二部分，是以代理決策者為中心的因素，包括代理決策者的利益和意愿、宗教信仰、文化差異和家庭共識(shí)等。

3.1 以患者為中心

3.1.1 患者的書面或口頭指示 研究[26]指出，患者的對(duì)話或書面文件，可作為代理決策者了解患者的意愿或偏好并做出決策的重要依據(jù)。但該措施實(shí)施情況不容樂觀。據(jù)日本報(bào)道[27]，只有5.5%的日本公民與家人或醫(yī)護(hù)人員討論過臨終時(shí)的醫(yī)療，且只有約8%的患者事先將他們的意圖寫成書面形式，通過與患者事先討論，使代理決策者更了解患者的偏好，并幫助他們確定依據(jù)于患者的偏好而進(jìn)行的決策。因此，今后護(hù)理人員可通過增強(qiáng)患者與代理決策者預(yù)先溝通的意識(shí)，以改善代理決策。

3.1.2 患者的最大利益 研究[14]指出，患者的最大利益是影響代理決策者判斷的依據(jù)之一。根據(jù)最大利益標(biāo)準(zhǔn)，代理決策者應(yīng)該根據(jù)最符合患者利益的治療來(lái)做出決定。生活質(zhì)量是一個(gè)需要考慮的重要概念，并隨著疾病的進(jìn)展而變化。研究[9]中的一名代理決策者表示，在為患者做出臨終護(hù)理決定時(shí)，要考慮患者的生活質(zhì)量，通常使用此最佳利益標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行決策，得到的結(jié)果都是積極的。

3.2 以代理決策者為中心

3.2.1 代理決策者的意愿 除了以患者為中心的考慮之外，代理決策者通常還依賴于自己的意愿[28]。通過情景假設(shè)自己是患者，從而想象自己會(huì)做出怎樣的選擇。因此，當(dāng)患者的意愿或偏好不明時(shí)，代理決策者可使用自己的意愿作為做出決定的依據(jù)。日本的一項(xiàng)研究[27]表明，一些代理決策者和醫(yī)生根據(jù)自己的喜好做出代理決定，這表明患者的偏好或最佳利益可能并不總是構(gòu)成代理決策的判斷依據(jù)，代理決策者本身的意愿也起到了一定作用。但是，這項(xiàng)研究的樣本數(shù)較少以及有關(guān)代理決策的內(nèi)容在日本受到了限制，今后還需要進(jìn)一步的研究加以證實(shí)該結(jié)論。

3.2.2 代理決策者的利益 代理決策者的利益包括考慮決策如何影響代理決策者生活方式以及決策結(jié)果對(duì)代理決策者和家庭的影響[28]。當(dāng)代理決策者的利益超出了代理決策者的意愿時(shí)，該因素在決策中發(fā)揮了決定性的作用。有研究[29]指出，一些代理決策者在為患者進(jìn)行決策時(shí)，更傾向于決策結(jié)果給自己生活以及家庭帶來(lái)的影響，從而忽略患者本身的意愿或者預(yù)先指示。Hammami等[1]也指出，代理決策者的利益在一定程度上影響其決策結(jié)果。此外，代理決策者的財(cái)務(wù)狀況，自身健康狀況以及其他職責(zé)等相關(guān)利益也可能影響其作出決策[30]。因此，今后護(hù)理人員評(píng)價(jià)代理決策實(shí)施效果時(shí)需考慮代理決策者本身利益的影響。

3.2.3 代理決策者的宗教信仰 越來(lái)越多的證據(jù)表明，宗教信仰在醫(yī)療決策中起著重要作用?？紤]到宗教對(duì)患者醫(yī)療決策的重要性，宗教信仰也可能在代理決策中起重要作用。Geros-Willfond等[4]對(duì)住院老年人的代理決策者進(jìn)行了一項(xiàng)定性研究，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，代理決策者為患者做出醫(yī)療決定時(shí)通常會(huì)喚起他們的宗教信仰，尤其是在面臨生命終止決定時(shí)。有學(xué)者[31]指出，宗教信仰會(huì)影響代理決策者做出積極的醫(yī)療決策，即繼續(xù)維持生命的干預(yù)措施。但Phelps等[32]在一項(xiàng)針對(duì)癌癥患者代理決策者的研究中發(fā)現(xiàn)，宗教信仰較高的代理決策者，在患者臨終時(shí)更偏向于接受臨終關(guān)懷干預(yù)措施。因此，需要護(hù)理人員做進(jìn)一步的研究，以確定宗教信仰對(duì)代理決策者的影響是選擇積極還是姑息治療，以及代理決策者的宗教信仰能否改善醫(yī)療決定的質(zhì)量。

3.2.4 代理決策者的文化差異 研究[33]指出，文化差異可能是影響代理決策的判斷依據(jù)。在歐洲和美國(guó)已積極實(shí)施預(yù)先護(hù)理計(jì)劃，即患者臨終前或病情危重前與代理決策者進(jìn)行事先討論，使代理決策者更了解患者的偏好，從而做出最有益的治療判斷。但在日本，與患者討論其病情可能惡化的情況是一種文化禁忌。此外，調(diào)查[27]發(fā)現(xiàn)，在選擇患者的代理決策者方面，日本文化重視資歷而不是按照一般的規(guī)范性選擇標(biāo)準(zhǔn)；當(dāng)選取家庭成員作為代理決策者時(shí)，日本文化傾向于家庭中年齡最大的男性成員而不是更了解患者偏好的人。我國(guó)同樣受傳統(tǒng)文化背景的影響，對(duì)臨終前或者危重癥患者談?wù)摬∏榈氖虑楸容^忌諱[34]。因此，護(hù)理人員應(yīng)根據(jù)代理決策者以及臨床治療方式的選擇差異而制定相應(yīng)的護(hù)理措施。

3.2.5 代理決策者的家庭共識(shí) Tsuda等[11]指出，當(dāng)家庭代理決策者為無(wú)行為能力的患者做出決定時(shí)，其他家庭成員的建議也是一個(gè)重要的影響因素。研究[35]中一位代理決策者稱在平衡患者和其他家庭成員的最大利益之間存在困難時(shí)，希望與其他家庭成員討論患者的臨終護(hù)理，希望在對(duì)患者最有益的問題上達(dá)成共識(shí)。究其原因，可能是代理決策者不想為患者的臨終護(hù)理決策獨(dú)自負(fù)責(zé)或者獨(dú)自受到指責(zé)。Daneau等[36]也指出，當(dāng)代理決策者在決策中感到家庭的支持時(shí)或者家庭成員對(duì)決策達(dá)成共識(shí)時(shí)，家庭成員被認(rèn)為是代理決策者的積極支持來(lái)源，增加了代理決策者的決策信心；相反，當(dāng)家庭成員內(nèi)部發(fā)生沖突——家庭成員有不同的意見或負(fù)面的批評(píng)時(shí)，特別是當(dāng)不同意或批評(píng)的人沒有過多參與到患者照料的情況下，代理決策者面臨的決策情況就更加復(fù)雜了。因此，達(dá)成家庭共識(shí)對(duì)代理決策者作出代理決策起著重要的促進(jìn)作用。今后護(hù)理工作者應(yīng)鼓勵(lì)代理人與家庭成員分享決策過程，幫助他們管理沖突以達(dá)成共識(shí)。

4 代理決策對(duì)個(gè)體的影響

研究[13]結(jié)果證實(shí)，大多數(shù)代理決策者在做出決策后會(huì)受到負(fù)面影響，包括情緒和身體上的負(fù)擔(dān)。情緒上的負(fù)擔(dān)包括矛盾情緒、焦慮、內(nèi)疚、悲傷、無(wú)助和做出決策后的后悔等。身體上的負(fù)擔(dān)包括體重減輕、睡眠障礙、身體疲勞和由于日?；顒?dòng)的中斷而導(dǎo)致的沮喪等。Pignatiello等[37]研究表明，危重癥患者的代理決策者由于患者的病情重、變化快等特點(diǎn)，會(huì)經(jīng)歷更沉重的情緒和身體上的負(fù)擔(dān)。這種負(fù)面影響可能會(huì)損害代理決策者做出保護(hù)患者利益即符合患者意向決策的能力，從而影響代理決策者的決策質(zhì)量；代理決策者承擔(dān)著巨大的負(fù)擔(dān)會(huì)誘發(fā)其產(chǎn)生心理問題，嚴(yán)重者會(huì)導(dǎo)致抑郁甚至創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙。

5 小結(jié)

隨著我國(guó)人口老齡化，患有認(rèn)知功能障礙疾病如癡呆、腦出血或處于疾病終末期的患者將繼續(xù)增加，其決策能力普遍降低甚至喪失,會(huì)對(duì)患者的生活質(zhì)量構(gòu)成威脅。代理決策可以彌補(bǔ)這一缺陷，但目前的決策質(zhì)量有待提高。代理決策受多種因素的影響，包括患者的口頭或書面指示、患者的最大利益、代理決策者的利益、家庭共識(shí)等，其中代理決策者的意愿、宗教信仰對(duì)代理決策的影響還需要進(jìn)一步的研究證實(shí)。目前，國(guó)內(nèi)關(guān)于代理決策的干預(yù)性研究仍很少，未來(lái)的護(hù)理研究重點(diǎn)在于尋找干預(yù)方法，針對(duì)上述影響因素制訂適合我國(guó)國(guó)情，更具針對(duì)性、個(gè)體化的護(hù)理措施，促進(jìn)代理決策在國(guó)內(nèi)更好的發(fā)展。此外，代理決策者代替患者作出決策時(shí)，面臨巨大壓力，會(huì)出現(xiàn)一系列的心理問題，故今后應(yīng)重視這一特殊人群。