楊慧娟，徐若媛，寧淑艷，左漫云，孟利敏

（1. 贛南醫(yī)學(xué)院2018級碩士研究生；2. 贛南醫(yī)學(xué)院2019級碩士研究生；3. 贛南醫(yī)學(xué)院2017級碩士研究生；4. 贛南醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，江西 贛州 341000）

頭頸癌（Head and Neck Caner）是指發(fā)生在口腔、鼻竇和鼻腔、咽部（鼻咽、口咽和下咽）、喉部、唾液腺、中耳和甲狀腺等部位的癌癥［1］。依據(jù)2018 年世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究數(shù)據(jù)，F(xiàn)ERLAY 估計全球頭頸癌的發(fā)病率為0.6/10 萬～6.7/10 萬，其中處于前3 位的是甲狀腺癌、唇口腔癌、喉癌［2］，我國南方是口腔癌、鼻咽癌的高發(fā)地區(qū)，其中鼻咽癌占全球的36.8%［3］。病恥感由社會學(xué)家GOFFMAN 首次提出，被定義為“個人深受貶抑的一種屬性”，使其從“完整和正常的人”轉(zhuǎn)變?yōu)椤坝形埸c、缺乏價值的人”［4］。2001 年，LINK 認(rèn)為病恥感不是單純的被貼標(biāo)簽，而是被標(biāo)簽化、被隔離、情感反應(yīng)、刻板印象、地位喪失的一個動態(tài)過程，包括標(biāo)簽化、隔離、情感反應(yīng)、刻板印象、地位喪失5個方面［5-6］。目前手術(shù)和放化療是治療頭頸癌的重要手段［7-8］，但可導(dǎo)致患者面部缺損、脫發(fā)、張口困難、聲音嘶啞及聽力障礙等并發(fā)癥。頭頸癌被認(rèn)為是情感創(chuàng)傷癌癥類型之一［9］，患者不僅遭受軀體痛苦、巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，還可能遭受到來自他人歧視［10］。目前國內(nèi)外對頭頸癌病恥感的研究較少，主要為口腔癌、喉癌、甲狀腺癌等人群的現(xiàn)況調(diào)查，現(xiàn)將頭頸癌患者病恥感現(xiàn)狀綜述如下。

1 頭頸癌患者病恥感水平

頭頸癌患者病恥感水平處于中等水平。YING ZHANG 等［11］采用社會影響量表對230 例口腔癌患者的病恥感進(jìn)行測量，患者病恥感處于中高水平。LEBEL S等［12］采用訪談記錄解釋模型中的病恥感量表對99 例頭頸癌患者進(jìn)行測量，結(jié)果顯示頭頸癌的病恥感均處于中等水平。歐陽敏等［13］、張瑋等［14］對青年鼻咽癌、甲狀腺術(shù)后患者病恥感的研究也顯示，患者病恥感處于中等水平。而荷蘭學(xué)者SLUIS KEVAN［15］對8例接受喉全切除術(shù)的女性進(jìn)行深入、半結(jié)構(gòu)化訪談揭示了患者被歧視往往是以不被注意的方式。例如有些人會盯著自己的傷口，進(jìn)行冒犯性的言語評論；有的患者因言語溝通障礙而曾被鄰居的孩子口頭侮辱；有的女性患者因為聲音改變導(dǎo)致在電話里被認(rèn)為是男性，甚至還會接收到關(guān)于他們長相或聲音低沉的評論。

2 頭頸癌病恥感評價工具

2.1 社會影響量表社會影響量表（Social impact scale，SIS）由FIFE BL等［16］編制，涵蓋4個維度，24個條目，主要包括社會排斥（9個條目）、經(jīng)濟(jì)歧視（3個條目）、社會隔離（7個條目）、內(nèi)在羞恥感（5個條目）。該量表被應(yīng)用于精神病、傳染病、癌癥人群。學(xué)者PAN AY-WOAN 將其漢化為中文版［17］在抑郁人群、精神分裂、艾滋病人群應(yīng)用，測得Cronbach's α 系 數(shù) 為0.99［18］，喉 癌術(shù) 后氣 管造 口人 群中 測 得Cronbach's α系數(shù)為0.81［19］。2011 年管曉萌等［20］將其修訂為3個維度（社會隔離、社會排斥和內(nèi)在羞恥感），20個條目，并在女性尿失禁人群中測試Cronbach's α 系數(shù)為0.883，目前尚未見到該量表應(yīng)用于其他人群的報道。社會影響量表適用人群比較廣泛，具有穩(wěn)定的信效度，但缺乏疾病的特異性。

2.2 Link 病恥感系列量表Link 系列量表由LINK等［21］研發(fā)，最初應(yīng)用于評估精神疾病患者病恥感。2008 年，我國學(xué)者徐暉［22］將其漢化為中文版，對30例精神分裂患者預(yù)實驗測得Cronbach's α系數(shù)＜0.7，可能與樣本量較小有關(guān)?？讟s華等［23］將該中文版量表應(yīng)用于乳腺癌患者，Cronbach's α 系數(shù)0.761，具有較好的內(nèi)在一致性。該量表包含3個分量表（貶低—歧視感知量表、病恥感應(yīng)對量表、病恥感體驗量表）共46個條目。量表采用Likert 4 級評分，從“非常同意～非常不同意”依次賦1～4 分，分值越高，說明病恥感水平越高。

2.3 頭頸癌羞恥和病恥感的量表該量表由KISSANE DW 等于2013 年研制［24］，2016 年、2019 年被翻譯成葡萄牙語版［25］、巴西語版［26］，并應(yīng)用于在頭頸癌人群（口腔癌、聲門癌、唇癌、舌癌、甲狀腺癌、上頜竇癌及頭頸面部表皮癌），Cronbach's α 系數(shù)0.76～0.86。2019 年10 月，學(xué)者TING 等［27］將其進(jìn)行漢化，并在頭頸癌（口腔癌、口咽癌、下咽癌、喉癌、唾液腺癌）人群中測試，Cronbach's α 系數(shù)為0.85。該量表共有4個維度，20個條目，其中外貌羞恥（8個條目）、恥辱感（5個條目）、后悔（3個條目）、社交/語言（4個條目），計分方式Likert 4 級評分，賦值為“從不～總是”，依次賦予0～4分，分值高，代表其病恥感高。但目前該量表的測試人群均未納入鼻咽癌人群，而我國鼻咽癌發(fā)病率較高，建議在未來研究中對該人群進(jìn)行信效度的檢測。

2.4 解釋性模型訪談目錄1992 年WEISS M G等［28］在對麻風(fēng)病和心理健康的文化的研究中，首次應(yīng)用并發(fā)展了解釋性模型訪談目錄（The Explanatory Model Interview Catalogue，EMIC），了解印度麻風(fēng)患者疾病經(jīng)歷的性質(zhì)，包括污名對患者的心理影響。該目錄中對病恥感的測量包含了社區(qū)和個人兩部分，涵蓋羞愧、隱藏、逃避及對婚姻關(guān)系的影響等內(nèi)容，條目數(shù)在8～25 之間，答案從“是、可能、不是、不知道”分別賦值2、1、0、0”，在麻風(fēng)病、精神疾病、抑郁癥、精神分裂癥、盤尾絲蟲病等人群中應(yīng)用，Cronbach's α 在0.63～0.94之間。該目錄還被應(yīng)用于傳染病、慢性病、癌癥等領(lǐng)域［29］，主要在印度人群中，尚未見到中文版的報道。

3 頭頸癌患者病恥感的來源

3.1 治療手段目前頭頸癌患者主要采用手術(shù)、化療和放療等治療方式，但可導(dǎo)致頭頸癌患者面部畸形、脫發(fā)、頸部色素沉著等身體形象改變，以及睡眠/覺醒、味（嗅）覺、咀嚼、說話、吞咽、聲音和張口等功能障礙［30-31］。2012 年，PENNY DOOKS 等［32］對9 例喉全切除患者做質(zhì)性研究顯示，患者自訴由于因氣管切口，既害怕被他人歧視，又害怕掩蓋切口導(dǎo)致窒息等意外情況，還擔(dān)心自己因不停咳嗽產(chǎn)生飛沫、使用大量衛(wèi)生紙等而感到尷尬和羞恥。2016年，范英杰［33］研究顯示，鼻咽癌患者在放療期間及放療后會出現(xiàn)的頭頸部皮炎、色素沉著、張口困難、味覺減退等并發(fā)癥對其造成了困擾，甚至產(chǎn)生自我懷疑，導(dǎo)致內(nèi)在病恥感。另外，身體形象的改變使患者擔(dān)心被他人發(fā)現(xiàn)，被當(dāng)成危險人來看待，致使其產(chǎn)生社交回避［34］。2019年，有學(xué)者對接受外科手術(shù)治療的頭頸癌患者進(jìn)行隊列研究顯示［35-36］，身體畸形與焦慮、抑郁、社會孤立、社交回避、羞恥和恥辱等密切相關(guān)，對其生活質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)面影響。而矯正因手術(shù)導(dǎo)致的面部畸形則可明顯降低頭頸癌患者的病恥感，提升其生活質(zhì)量水平［37］。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)及時干預(yù)患者身體形象問題，提高患者對該問題的認(rèn)識，減輕患者的病恥感。

3.2 不良的生活方式不良的生活方式是頭頸癌的重要影響因素。當(dāng)患者被確診后，對曾經(jīng)的不良生活方式感到自責(zé)和后悔，還將遭受親友的指責(zé)，從而加重其病恥感。有學(xué)者對口腔癌患者調(diào)查顯示，吸煙、口腔衛(wèi)生不良、酗酒、飲食不良、壓力、超重等是發(fā)生口腔癌的危險因素［38-39］?？谇话┌l(fā)病與人乳頭瘤病毒（Human papilloma virus，HPV）感染有關(guān)，而HPV 病毒感染與患者有多個性伴侶及性行為中存在口交習(xí)慣有關(guān)。當(dāng)患者被診斷為與HPV 病毒相關(guān)的口腔癌時，會感到羞恥、尷尬和內(nèi)疚［40］。YING ZHANG 等［11］對230 例口腔癌患者研究顯示，伴侶曾責(zé)備患者過去的不良行為，從而導(dǎo)致親人溝通障礙；患者也因遭遇來自身體、心理、社會等方面的多重打擊而不愿意參加社交活動。但LEBEL S等［12］研究顯示，頭頸癌患者的病恥感和自責(zé)水平均處于中等，其中病恥感水平與肺癌患者相當(dāng)，而自責(zé)水平則低于肺癌患者。分析原因：因公眾對頭頸癌與不良生活方式的關(guān)系了解較少，而煙草與肺癌的關(guān)系則被大眾熟知，頭頸癌患者更少遭遇社會、家庭的不公正的指責(zé)，則自責(zé)水平更低。因此，不良生活方式與癌癥密切相關(guān)，均可對患者病恥感產(chǎn)生影響，而公眾對兩者關(guān)系了解程度的不同則會影響不同類型癌癥患者的自責(zé)感水平。

3.3 疾病認(rèn)知不足疾病認(rèn)知不足是導(dǎo)致患者病恥感產(chǎn)生的重要來源之一。在部分地區(qū)受經(jīng)濟(jì)、文化落后因素影響，患者及周圍人群認(rèn)為患癌比較“晦氣”，有傳染性，與其接觸、交流、飲食等均可能會給他人帶來“霉運(yùn)”或被傳染，致使患者不敢與他人交往，感到自責(zé)、羞恥等［41］。2017 年，GILLISON ML等［42］對美國因HPV 病毒感染導(dǎo)致口腔癌的人群調(diào)查顯示，63%患者知道HPV 病毒，僅23%患者知道HPV 病毒是通過性傳播導(dǎo)致的口腔癌。加拿大學(xué)者CONTRADA 等［40］認(rèn)為，護(hù)士應(yīng)當(dāng)對因HPV 病毒相關(guān)的口腔癌患者進(jìn)行HPV 傳播和HPV 相關(guān)口腔癌的教育，并在高危人群（包括兒童和年輕人）中推廣疫苗接種，從而幫助減輕恥辱感和消除誤解。

4 病恥感對頭頸癌患者的影響

4.1 對生活質(zhì)量具有負(fù)面影響病恥感與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，加重患者癥狀困擾，并在回歸社會中受到影響。YING ZHANG 等［11］對230 例口腔癌患者研究顯示，病恥感與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，且對生活質(zhì)量影響的總解釋率達(dá)39.3%。李曉爽［43］研究顯示，病恥感與頭頸癌術(shù)后置氣管套管患者的特異性癥狀群、睡眠障礙群、放療癥狀群呈中高度正相關(guān)，即病恥感水平越高，癥狀群越嚴(yán)重。SLUIS KEVAN等［15］研究顯示，接受全喉切除術(shù)的女性患者在返回社會尋找工作中多次遭到拒絕。

4.2 對患者心理狀態(tài)具有雙向作用病恥感對患者心理狀態(tài)具有負(fù)面影響，但經(jīng)歷病恥感則可能促進(jìn)患者心理成長。LEBEL 等［12］研究揭示了病恥感對頭頸癌患者心理調(diào)適影響機(jī)制，病恥感損害患者主觀生活質(zhì)量的方式之一可涉及生活方式、活動和興趣的破壞，在因癌癥相關(guān)的恥辱造成患者痛苦、幸福感降低等有害的心理社會影響方面負(fù)有主要責(zé)任。THREADER J 等［44］對9 例頭頸癌患者的質(zhì)性研究顯示，盡管患者因手術(shù)導(dǎo)致面部改變和頭頸癌產(chǎn)生的癌癥創(chuàng)傷、病恥感，但仍有可能產(chǎn)生積極的心理成長，而心理成長來源于病恥感和復(fù)雜的生理和心理歷程。因此，建議醫(yī)務(wù)人員在積極預(yù)防和緩解患者病恥感的同時，了解患者病恥感經(jīng)歷，引導(dǎo)患者將其作為自我成長的一部分，接納自我，產(chǎn)生新的認(rèn)同感，促進(jìn)積極的心理成長。

4.3 影響患者尋求健康幫助ALEXANDRA COHEN 等［45］研究顯示，在早期，45%頭頸癌患者對心理健康咨詢有中度病恥感，心理健康素養(yǎng)較低，不愿意利用心理社會腫瘤服務(wù)，對尋求幫助會感到羞恥，病恥感與心理社會腫瘤服務(wù)的利用呈負(fù)相關(guān)。

5 小 結(jié)

頭頸癌患者的病恥感處于中等水平，手術(shù)、放化療等治療手段導(dǎo)致頭頸癌患者身體形象改變和功能障礙，以及對疾病的認(rèn)知不足等因素均是頭頸癌患者病恥感的重要影響因素。病恥感對患者的生活質(zhì)量造成負(fù)面影響，可進(jìn)一步加重患者的心理、睡眠等癥狀困擾，但病恥感也可能促使患者患病后積極的心理成長。對頭頸癌患者積極開展疾病相關(guān)知識教育將有利于緩解患者的病恥感，但目前相關(guān)干預(yù)研究報道較少。