靳曉蒙 ，湯利萍 2，曹 英 2*，李 彤

1.南昌大學(xué)護(hù)理學(xué)院，江西 330006；2.南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院

膀胱癌是泌尿系統(tǒng)常見的惡性腫瘤之一，約占全部惡性腫瘤的3.2%[1]，好發(fā)于50～70歲的中老年男性，且發(fā)病率呈持續(xù)上升趨勢[2]，根治性全膀胱切除加尿流改道術(shù)是膀胱癌治療的金標(biāo)準(zhǔn)[3]。部分根治性膀胱全切術(shù)后病人有腹壁造口，病人自我形象改變、尿液滲漏、終身佩戴造口袋等問題對病人的身心健康產(chǎn)生諸多影響。積極心理學(xué)的興起拓寬了研究者的視角，人們不僅強(qiáng)調(diào)疾病所帶來的消極影響，也逐漸發(fā)現(xiàn)個(gè)體能從疾病或創(chuàng)傷等消極生活事件中感受到個(gè)人、社會及心理的積極體驗(yàn)，這種積極體驗(yàn)被稱為疾病獲益感[4]。疾病獲益感可作為一種心理資本，引導(dǎo)病人從疾病中感知益處，有助于病人更好地調(diào)適自我[5]。目前，我國已有研究者開始轉(zhuǎn)變視角，關(guān)注病人的疾病獲益感[6]，但關(guān)于膀胱癌尿流改道腹壁造口病人疾病獲益感的研究報(bào)道較少，探討膀胱癌尿流改道腹壁造口病人的疾病獲益感水平及影響因素，有助于護(hù)理人員及時(shí)掌握病人的心理適應(yīng)狀況，以便早期采取干預(yù)性措施促進(jìn)病人生活質(zhì)量的提升。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，選取2020年3月—2020年10月在江西省南昌市某三級甲等醫(yī)院傷口造口門診就診的膀胱癌尿流改道腹壁造口病人為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合美國國家綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)指南2018年更新的膀胱癌診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]；行根治性全膀胱切除加泌尿造口術(shù)，且術(shù)后時(shí)間≥1個(gè)月；年齡≥18歲；意識清楚，具有正常的理解表達(dá)能力；知情同意并自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他嚴(yán)重器質(zhì)性病變；合并其他類型的癌癥；合并其他類型造口；有精神病史或既往有認(rèn)知功能障礙。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計(jì)，包括病人的性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、居住地、工作狀態(tài)、家庭人均月收入、造口用品費(fèi)用支付方式、造口類型、造口術(shù)后時(shí)間、造口自理程度、有無造口相關(guān)并發(fā)癥、性格類型、造口聯(lián)誼活動參與度等。

1.2.1.2 疾病獲益感量表（Benefit Finding Scale，BFS） 該量表由Weaver等[7]改編，其中文版由劉諄諄等[8]翻譯，包括接受（條目1～條目3）、家庭關(guān)系（條目4、條目5）、世界觀（條目6～條目9）、個(gè)人成長（條目10～條目16）、社會關(guān)系（條目17～條目19）及健康行為（條目20～條目22）6個(gè)維度，共22個(gè)條目，采用Likert 5級評分，1分表示完全沒有，5分表示非常多，總分為條目得分之和，為22～110分，分值越高，表明疾病獲益感越強(qiáng)，總量表的Cronbach'sα系數(shù)為0.95。本研究中該量表的Cronbach'sα系數(shù)為0.920。

1.2.1.3 社會支持評定量表(Social Support Revalued Scale，SSRS) 該量表由我國學(xué)者肖水源[9]編制，量表包括主觀支持、客觀支持及社會支持利用度3個(gè)維度，共10個(gè)條目，其中條目1～條目4、條目8～條目10有4個(gè)選項(xiàng)，分別計(jì)1～4分；條目5有4個(gè)選項(xiàng)，每項(xiàng)從“無”到“全力支持”分別計(jì)1～4分，最后計(jì)4個(gè)選項(xiàng)總分；條目6、條目7如回答無任何來源計(jì)0分，勾選幾項(xiàng)計(jì)幾分，最高為9分；總分為各條目分值之和，分值越高，社會支持水平越高；總分22分及以下提示社會支持水平低，23～44分提示社會支持水平中等，45～66分提示社會支持水平較高，總量表的Cronbach'sα系數(shù)為0.81。本研究中該量表的Cronbach'sα系數(shù)為0.760。

1.2.1.4 醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式問卷（Medical Coping Modes Questionnaire，MCMQ） 該問卷由Feifel[10]編制，是專門測量病人應(yīng)對方式的問卷，中文版由沈曉紅等[11]進(jìn)行翻譯并修訂，問卷包括面對、回避、屈服3個(gè)維度，共20個(gè)條目，各條目均采用Likert 4級計(jì)分法，其中條目1、條目4、條目9、條目10、條目12、條目13、條目18、條目19為反向計(jì)分，面對、回避、屈服3個(gè)維度的Cronbach'sα系數(shù)分別為0.64，0.85，0.67。本研究中該問卷的面對、回避、屈服3個(gè)維度Cronbach'sα系數(shù)分別為0.940，0.907，0.622。

1.2.2 資料收集方法 調(diào)查前取得醫(yī)院相關(guān)部門同意，在病人完成相關(guān)診療后，由研究者向病人介紹調(diào)查目的及意義，并告知匿名性、保密性和自愿性，征得其同意并簽署知情同意書后，研究者單獨(dú)發(fā)放問卷并采用統(tǒng)一指導(dǎo)語指導(dǎo)病人獨(dú)立填寫，問卷現(xiàn)場發(fā)放并現(xiàn)場回收。根據(jù)多元回歸方程中樣本含量至少應(yīng)是自變量個(gè)數(shù)的5～10倍原則[12]，考慮10%～20%的失訪率，本研究的樣本量為99～216例。本研究共發(fā)放問卷196份，回收有效問卷188份，有效回收率95.9%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 雙人核對錄入數(shù)據(jù)，采用SPSS 26.0進(jìn)行數(shù)據(jù)處理和分析。定性資料用頻數(shù)及構(gòu)成比進(jìn)行描述，定量資料服從正態(tài)分布，采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）進(jìn)行描述。單因素分析時(shí)，數(shù)據(jù)符合服從正態(tài)分布且方差齊性，兩組間用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)；多組間用單因素方差分析。病人疾病獲益感與社會支持、應(yīng)對方式的相關(guān)性采用雙變量Pearson相關(guān)分析；病人疾病獲益感的影響因素采用多元逐步線性回歸分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 膀胱癌尿流改道腹壁造口病人疾病獲益感得分 188例膀胱癌尿流改道腹壁造口病人的疾病獲益感總得分為（66.97±11.03）分，各條目均分為（3.04±0.50）分。6個(gè)維度中，條目均分最高的維度是“健康行為”，為（3.67±0.69）分，條目均分最低的維度是“世界觀”，為（2.91±0.58）分。見表1。

表1 膀胱癌尿流改道腹壁造口病人疾病獲益感得分情況（n=188，±s） 單位：分

表1 膀胱癌尿流改道腹壁造口病人疾病獲益感得分情況（n=188，±s） 單位：分

項(xiàng)目疾病獲益感總分健康行為接受家庭關(guān)系個(gè)人成長社會關(guān)系世界觀條目數(shù)22 332734總分得分范圍39～90 6～15 6～14 4～9 11～33 4～15 5～13總分66.97±11.03 11.00±2.07 10.07±1.73 6.32±1.18 21.71±4.90 9.15±2.58 8.72±1.75條目均分3.04±0.50 3.67±0.69 3.36±0.58 3.16±0.59 3.10±0.70 3.05±0.86 2.91±0.58

2.2 不同特征膀胱癌尿流改道腹壁造口病人疾病獲益感得分比較 結(jié)果顯示，不同性別、婚姻狀況、工作狀態(tài)、家庭人均月收入、造口用品費(fèi)用支付方式、造口類型、造口術(shù)后時(shí)間的膀胱癌尿流改道腹壁造口病人疾病獲益感得分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）；不同年齡、文化程度、居住地、造口自理程度、性格類型、造口聯(lián)誼活動參與度、有無造口相關(guān)并發(fā)癥的膀胱癌尿流改道腹壁造口病人疾病獲益感得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05），見表2。

表2 不同特征病人疾病獲益感得分比較（n=188，±s） 單位：分

表2 不同特征病人疾病獲益感得分比較（n=188，±s） 單位：分

項(xiàng)目性別年齡分類P男女統(tǒng)計(jì)值t=?1.174 0.248 18～50歲51～60歲61～70歲>70歲小學(xué)及以下初中高中?？萍耙陨蠁紊恚ㄎ椿椤㈦x異、喪偶）已婚農(nóng)村城市在職退休待業(yè)或務(wù)農(nóng)<1 000元1 000～2 999元3 000～4 999元≥5 000元自費(fèi)醫(yī)保單側(cè)雙側(cè)<6個(gè)月6～12個(gè)月>12個(gè)月完全不能自理部分自理完全自理例數(shù)159 29 17 56 97 18 91 52 21 24 36 152 126 62 40 46 102 92 46 25 25 17 171 22 166 43 50 95 69 71 48 151 37 126 62 50 98 40獲益感得分66.52±10.66 69.48±12.83 75.71±13.74 68.38±10.32 65.60±9.42 61.78±13.91 64.04±9.69 67.85±9.75 71.52±15.70 72.21±10.71 66.22±11.29 67.15±11.00 65.48±9.34 70.00±13.44 68.55±11.02 65.54±11.04 67.45±10.97 66.88±11.19 65.70±9.11 66.92±11.03 69.72±13.61 65.47±13.78 67.12±10.76 70.05±13.12 66.57±10.71 68.56±10.13 67.46±12.04 66.00±10.89 62.32±12.72 67.51±6.10 72.88±11.28 68.60±10.84 60.32±9.31 64.92±10.81 71.15±10.35 62.42±13.88 67.28±5.80 71.93±14.36 F=6.154 0.001文化程度F=5.627 0.001婚姻狀況居住地工作狀態(tài)t=?0.453 t=?2.378 0.651 0.019 F=1.630 0.199家庭人均月收入F=0.721 0.514造口用品費(fèi)用支付方式造口類型造口術(shù)后時(shí)間t=?0.588 t=1.192 0.557 0.245 F=0.861 0.425造口自理程度F=15.057<0.001有無造口相關(guān)并發(fā)癥性格類型造口聯(lián)誼活動參與度無有內(nèi)向型外向型從不參加偶爾參加經(jīng)常參加t=4.275 t=?3.762<0.001<0.001 F=9.038<0.001

進(jìn)一步對上述有意義的多分類項(xiàng)目進(jìn)行兩兩比較，結(jié)果顯示，年齡為18～50歲的病人與其他3組病人相比，其疾病獲益感水平最高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）；文化程度為小學(xué)及以下的病人與其他3組病人相比，其疾病獲益感水平最低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）；造口完全自理的病人與其他兩組病人相比，其疾病獲益感水平最高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）；經(jīng)常參加造口聯(lián)誼活動的病人與其他兩組病人相比，其疾病獲益感水平最高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。

2.3 膀胱癌尿流改道腹壁造口病人疾病獲益感與社會支持、醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式的相關(guān)性分析 膀胱癌尿流改道腹壁造口病人疾病獲益感與社會支持、醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式得分見表3。Person相關(guān)分析結(jié)果顯示，病人的疾病獲益感與社會支持總分及各維度得分均呈正相關(guān)（P<0.05）；病人的疾病獲益感與面對應(yīng)對方式呈正相關(guān)（P<0.05），與回避和屈服應(yīng)對方式呈負(fù)相關(guān)（P<0.05）。見表4。

表3 膀胱癌尿流改道腹壁造口病人社會支持與醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式得分（±s） 單位：分

表3 膀胱癌尿流改道腹壁造口病人社會支持與醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式得分（±s） 單位：分

項(xiàng)目社會支持總量表主觀支持客觀支持社會支持利用度醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式面對方式回避方式屈服方式得分范圍30～52 15～30 8～16 4～10總分43.09±4.50 23.65±2.78 12.10±1.72 7.34±1.48條目均分4.31±0.45 5.91±0.70 4.03±0.57 2.45±0.49 10～30 7～23 7～14 19.91±5.11 13.53±4.18 9.97±1.60 2.49±0.64 1.93±0.60 1.99±0.32

表4 病人疾病獲益感與社會支持、醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式的相關(guān)性分析（r值）

2.4 影響膀胱癌尿流改道腹壁造口病人疾病獲益感的相關(guān)因素分析 以造口病人疾病獲益感總分為因變量，以單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量、社會支持總分及醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式各維度得分為自變量（自變量賦值見表5）進(jìn)行多元逐步線性回歸分析。結(jié)果顯示，醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式、社會支持、居住地、文化程度、造口聯(lián)誼活動參與度、有無造口相關(guān)并發(fā)癥進(jìn)入回歸方程，可以共同解釋總變異的63.3%。見表6。

表5 自變量賦值表

表6 病人疾病獲益感影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 膀胱癌尿流改道腹壁造口病人的疾病獲益感可進(jìn)一步提升 本研究結(jié)果顯示，膀胱癌尿流改道腹壁造口病人的疾病獲益感總分為（66.97±11.03）分，處于中等水平，需要進(jìn)一步提升，與袁理等[13]關(guān)于腸造口病人的研究結(jié)果相接近。在疾病獲益感的6個(gè)維度中，條目均分最高的是健康行為維度，為（3.67±0.69）分，原因可能是病人為了能更好適應(yīng)和護(hù)理造口，會積極改善自己的不良生活習(xí)慣，健康飲食和規(guī)律運(yùn)動，擁有更加健康的生活方式，避免相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生。條目均分最低的是世界觀維度，為（2.91±0.58）分，可能是因?yàn)椴∪舜蠖鄶?shù)為中老年人，對世界觀層面的思考較少。有研究顯示，在面對疾病本身及預(yù)后的不確定性時(shí)，病人易產(chǎn)生“人生缺乏意義和價(jià)值”的感受，甚至出現(xiàn)“厭世”心理[14]。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)多關(guān)注病人的心理方面，引導(dǎo)病人更多地感知疾病所帶來的益處，促使其盡早適應(yīng)造口，增強(qiáng)其自我效能。

3.2 膀胱癌尿流改道腹壁造口病人疾病獲益感受多種因素的影響

3.2.1 醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式 應(yīng)對方式是個(gè)體面對現(xiàn)實(shí)環(huán)境的變化采取的有意識、有目的、靈活的調(diào)節(jié)行為[15]。本研究結(jié)果顯示，膀胱癌尿流改道腹壁造口病人的醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式影響病人對疾病獲益體驗(yàn)的感知水平。病人的面對應(yīng)對方式與疾病獲益感呈正相關(guān)（P<0.05）；回避和屈服應(yīng)對方式均與疾病獲益感呈負(fù)相關(guān)（均P<0.05）。原因可能是：終生與造口共存的狀態(tài)、造口護(hù)理等問題使病人在康復(fù)過程中面臨巨大壓力。屈服是一種表現(xiàn)為聽之任之的消極應(yīng)對方式，在短期內(nèi)能夠減輕病人的心理壓力[16]，減少負(fù)性情緒的產(chǎn)生，但長此以往會使病人處于一種負(fù)性情緒中，影響病人的主動性，阻礙病人健康行為的實(shí)施，不利于病人感知疾病益處。而面對作為一種積極的應(yīng)對方式，可緩沖應(yīng)激造成的壓力，有助于病人的心理成長和疾病獲益感水平的提升。建議醫(yī)務(wù)人員引導(dǎo)病人積極應(yīng)對疾病和造口帶來的挑戰(zhàn)，加強(qiáng)病人的心理指導(dǎo)，指導(dǎo)其運(yùn)用積極應(yīng)對方式及時(shí)緩解應(yīng)激，進(jìn)而幫助病人提高疾病獲益感水平，以達(dá)到維持或促進(jìn)身心健康的目的。

3.2.2 社會支持水平 本研究結(jié)果顯示，膀胱癌尿流改道腹壁造口病人疾病獲益感與社會支持呈正相關(guān)（P<0.05），社會支持度越高，疾病獲益感水平越高。原因可能是：社會支持作為個(gè)體遇到困難和挫折時(shí)的強(qiáng)有力的后援力量，可以增強(qiáng)病人對抗疾病的信心，病人感知到的社會支持度越高，其心理適應(yīng)度就越強(qiáng)，疾病引起的焦慮情緒就越少[17]，就更易于去思考疾病所帶來的益處。社會支持中與疾病獲益感相關(guān)性最強(qiáng)的是主觀支持維度（r=0.620），主觀支持是個(gè)體感知到的自己被理解、尊重的情感體驗(yàn)，造口病人的情感體驗(yàn)越好，說明其情感需求越能得到滿足，有助于提高病人自主護(hù)理造口積極性，進(jìn)而提升其感知疾病益處的水平。提示醫(yī)護(hù)人員在關(guān)心、引導(dǎo)病人的同時(shí)，要充分調(diào)動家屬的積極主動性，從多個(gè)方面提高病人的社會支持度，幫助病人感知更多的疾病益處。

3.2.3 居住地 本研究結(jié)果顯示，居住地影響膀胱癌尿流改道腹壁造口病人的疾病獲益體驗(yàn)感知水平（P<0.05），即居住在城市的病人感知到的疾病獲益感高于居住在農(nóng)村的病人。分析其原因可能是：農(nóng)村病人經(jīng)濟(jì)條件總體較城市病人差，造口用品費(fèi)用帶給病人的經(jīng)濟(jì)壓力較大，地區(qū)醫(yī)院的處理知識及技能相對欠缺，病人需到上級醫(yī)院尋求更專業(yè)的護(hù)理，路途花費(fèi)也會加重其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[18]。而城市病人相對來說獲取醫(yī)學(xué)科普知識的途徑更廣，周邊的醫(yī)療環(huán)境優(yōu)于農(nóng)村病人，就醫(yī)方便，能夠及早發(fā)現(xiàn)并發(fā)癥，因此感知到的疾病獲益體驗(yàn)也要高于農(nóng)村病人。提示上級醫(yī)院和地區(qū)醫(yī)院應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)合作，探索可行的信息獲取方式，實(shí)現(xiàn)無縫對接式長期護(hù)理服務(wù)，延長病人生存期的同時(shí)提高其生活質(zhì)量。

3.2.4 文化程度 本研究結(jié)果顯示，文化程度影響膀胱癌尿流改道腹壁造口病人的疾病獲益體驗(yàn)感知水平（P<0.05），即病人的文化程度越高，其疾病獲益感水平越高。原因可能是：文化程度高的膀胱癌尿流改道腹壁造口病人所獲得的知識越多，越能夠科學(xué)、客觀地看待疾病，善于尋找方法解決問題，面對突如其來的應(yīng)激事件，其創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的癥狀較輕[19]。建議醫(yī)務(wù)工作者對不同文化程度的膀胱癌尿流改道腹壁造口病人，采用個(gè)性化的健康指導(dǎo)方式，以利于病人對疾病相關(guān)知識的理解，增強(qiáng)病人自我護(hù)理造口的信心，提升病人對疾病益處的感知水平。

3.2.5 造口聯(lián)誼活動參與度 本研究結(jié)果顯示，對造口聯(lián)誼活動的參與度影響膀胱癌尿流改道腹壁造口病人的疾病獲益感（P<0.05），即病人的參與度越高，其感知到的疾病獲益體驗(yàn)越高。原因可能是：經(jīng)常參加活動的病人通過與病友的接觸，可以獲取積極向上的心態(tài)和思想，緩解心理壓力，提高腹壁造口病人的自我效能感和持續(xù)行為改變的能力[20]。建議在今后的臨床工作中可以定期開展造口聯(lián)誼活動，并鼓勵(lì)病人多多參與，提高病人對造口的接受度，緩解病人焦慮、緊張情緒，促使病人疾病獲益感的提升。

3.2.6 有無造口相關(guān)并發(fā)癥 本研究結(jié)果顯示，有無并發(fā)癥的發(fā)生影響膀胱癌尿流改道腹壁造口病人的疾病獲益感（P<0.05），即無并發(fā)癥發(fā)生的病人感知到的疾病獲益感高于有并發(fā)癥發(fā)生的病人。分析其原因可能是：有并發(fā)癥發(fā)生的病人就診頻率、造口用品更換頻率較高，由此給病人帶來的經(jīng)濟(jì)壓力也隨之增加；身體的不適使病人更易產(chǎn)生恐懼、焦慮情緒，病人會將更多的注意力和精力放在治療并發(fā)癥上，對造口的接受度下降，對疾病康復(fù)的信心降低，所感知到的疾病獲益體驗(yàn)也隨之下降。醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)當(dāng)做好健康宣教工作，減輕病人恐慌的心理狀態(tài)，減少并發(fā)癥的發(fā)生，以提高病人的生存質(zhì)量，增強(qiáng)病人的疾病獲益感體驗(yàn)。

4 小結(jié)

結(jié)果顯示，膀胱癌尿流改道腹壁造口病人具有中等程度的疾病獲益感水平，可進(jìn)一步提升，且病人感知疾病獲益體驗(yàn)水平受醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式、社會支持、居住地、文化程度、造口聯(lián)誼活動參與度和有無造口相關(guān)并發(fā)癥的影響。醫(yī)務(wù)工作者可以從積極心理學(xué)角度出發(fā)，聚焦病人感知到的積極變化，提供優(yōu)質(zhì)人文關(guān)懷，提高病人的造口自理能力和心理適應(yīng)能力，促進(jìn)其疾病獲益體驗(yàn)的提升；醫(yī)療機(jī)構(gòu)、家庭和社會應(yīng)當(dāng)給予病人更多的支持和關(guān)愛，可通過多媒體形式進(jìn)行健康宣教，加強(qiáng)上級醫(yī)院和地區(qū)醫(yī)院的合作，探索可行的信息獲取方式，實(shí)現(xiàn)無縫對接式長期護(hù)理服務(wù)，延長病人生存期的同時(shí)提高其生活質(zhì)量。