中軸型脊柱關(guān)節(jié)炎患者疼痛自我管理方案的設(shè)計及實施

鄧詩裔，何懿，鄧思思，孫爾維，李漓

中軸型脊柱關(guān)節(jié)炎(Axial Spondyloarthritis，axSpA)是一類主要累及中軸骨骼的慢性炎癥性疾病，根據(jù)影像學(xué)特征分為強直性脊柱炎(Ankylosing Spondylitis，AS)及放射學(xué)陰性脊柱關(guān)節(jié)炎[1]。全球患病率0.32%～1.40%[2-4]，我國南方地區(qū)的總體患病率約0.3%[5]。慢性腰背痛是axSpA患者的典型癥狀之一，83%的患者報告不同程度的疼痛[6]。疼痛導(dǎo)致患者活動受限、工作能力減退、睡眠障礙等問題[7-8]。國際脊柱關(guān)節(jié)炎評估協(xié)會(Assessment of Spondylo Arthritis International Society，ASAS)指出，緩解疼痛是axSpA治療的重要目標(biāo)之一[9]。目前尚缺乏安全及有效的藥物治療方法，axSpA患者的疼痛未得到有效控制。自我管理項目通過認(rèn)知行為干預(yù)，可促進(jìn)患者自我管理行為，從而減輕疼痛[10]。目前大部分axSpA患者疼痛自我管理不足[11-13]，針對axSpA患者的自我管理干預(yù)研究較少，且存在自我管理方案缺乏系統(tǒng)性、自我管理培訓(xùn)耗時長、未關(guān)注自我管理對疼痛的影響等問題[14-15]。鑒此，2019年4月，本研究醫(yī)護(hù)協(xié)作設(shè)計并實施axSpA患者疼痛自我管理方案，旨在為臨床開展axSpA患者疼痛自我管理項目提供參考，報告如下。

1 資料與方法

表1 兩 組 一 般 資 料 比 較

1.2干預(yù)方法

對照組接受常規(guī)治療護(hù)理和出院健康教育，出院健康教育由主管醫(yī)生進(jìn)行，時間約15 min，內(nèi)容包括用藥指導(dǎo)和復(fù)診安排。干預(yù)組在對照組基礎(chǔ)上醫(yī)護(hù)協(xié)作制訂和實施axSpA患者疼痛自我管理方案。

1.2.1axSpA患者疼痛自我管理方案的設(shè)計

1.2.1.1專家基本資料 函詢專家遴選標(biāo)準(zhǔn)：本科以上學(xué)歷，中級以上技術(shù)職稱，10年以上的axSpA治療或護(hù)理工作經(jīng)驗，對咨詢內(nèi)容積極性較高。邀請來自北京、山東、湖北、廣東、陜西等省市14所三級甲等醫(yī)院的15名風(fēng)濕免疫科專家，其中醫(yī)療專家11名，護(hù)理專家4名。年齡：30～歲11名，40～歲2名，≥50歲2名。學(xué)歷：博士10名，碩士1名，本科4名。職稱：正高級1名，副高級11名，中級3名。工作年限：10～年12名，20～年1名，≥30年2名。

1.2.1.2專家函詢過程 ①編制函詢問卷：通過課題組前期調(diào)查確定axSpA患者的疼痛自我管理現(xiàn)狀和培訓(xùn)需求[12-13]，參考斯坦福大學(xué)關(guān)節(jié)炎患者自我管理項目[18]，結(jié)合國內(nèi)外文獻(xiàn)初步擬訂axSpA患者疼痛自我管理方案。函詢問卷包括兩部分，第一部分為專家意見咨詢表，第二部分為專家基本信息表，包括年齡、學(xué)歷、職稱及工作年限，對咨詢內(nèi)容的判斷依據(jù)和熟悉程度。②實施專家函詢：通過電子郵件發(fā)放和回收問卷。以同時滿足必要性評分均數(shù)≥3.5、合理性評分均數(shù)≥3.5且變異系數(shù)<0.25為標(biāo)準(zhǔn)篩選條目。對反饋意見逐條進(jìn)行分析、討論。

1.2.1.3專家函詢結(jié)果 共進(jìn)行2輪函詢。第1輪發(fā)放問卷17份，回收15份，第2輪發(fā)放問卷15份，回收15份，專家積極程度分別為88.2%和100%。2輪各有14名(93.3%)和5名(33.3%)專家提出修改建議，專家權(quán)威系數(shù)為0.937。2輪函詢各條目變異系數(shù)分別為0～0.21和0～0.14，2輪協(xié)調(diào)系數(shù)分別為0.276和0.197，均P<0.05。形成axSpA患者疼痛自我管理方案，見表2。

表2 axSpA患者疼痛自我管理方案

1.2.2axSpA患者疼痛自我管理方案的實施

1.2.2.1住院期間患者自我管理培訓(xùn) 由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的1名護(hù)士和1名主管醫(yī)生實施培訓(xùn)。課題組根據(jù)方案編制《中軸型脊柱關(guān)節(jié)炎患者自我管理指導(dǎo)手冊》，內(nèi)容包括自我管理主題的知識技能及自我管理筆記版塊。培訓(xùn)開始前，給每例患者發(fā)放1本手冊。2～5例患者為一組，每天接受包括認(rèn)識疾病、癥狀自我管理、用藥自我管理、運動自我管理以及日常生活管理5個不同主題的培訓(xùn)，每天1次，每次30 min，共持續(xù)5 d。每個主題對應(yīng)具體的目標(biāo)及培訓(xùn)方式。培訓(xùn)方式包括多媒體授課、方法示范、現(xiàn)場康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)、同伴支持及微信推送各主題的健康教育文章等。

1.2.2.2出院后持續(xù)自我管理 患者出院后通過自我管理筆記以周為單位記錄自我管理目標(biāo)、用藥、癥狀、運動及日常生活自我管理情況。由固定的1名護(hù)士每個月進(jìn)行1次微信隨訪，通過患者自我管理筆記了解患者自我管理存在的問題、與患者共同制訂自我管理目標(biāo)，督促患者持續(xù)自我管理。每次隨訪15 min，持續(xù)3個月。

1.3評價方法 研究者分別于患者入院時(干預(yù)前)及出院3個月(干預(yù)后)返院復(fù)診時評估其疼痛自我管理階段、疼痛強度及其影響與疼痛自我效能。①疼痛階段變化問卷(Pain Stages of Change Questionnaire，PSOCQ)：由Kerns等[19]設(shè)計，評估患者改變的意愿及自我管理疼痛相關(guān)行為能力。共30個條目，分為4個子問卷，分別為思考前期(1～7條目，處于該階段的患者認(rèn)為自己沒有任何辦法應(yīng)對疼痛，疼痛只能由醫(yī)生解決，不需要自我應(yīng)對疼痛)；思考期(8～17條目，患者已出現(xiàn)疼痛自我管理的意愿，希望學(xué)習(xí)疼痛應(yīng)對方法，但未真正實施行動)；行動期(18～23條目，患者正積極學(xué)習(xí)疼痛自我管理方法并且開始使用某些疼痛應(yīng)對方法)；維持期(24～30條目，患者的疼痛自我管理已經(jīng)成為日常生活的一部分，在應(yīng)對疼痛方面取得較大進(jìn)步)。各條目均采用Likert 5級評分，從“完全不贊同”至“完全贊同”依次計1～5分。得分最高的階段即為患者所處階段，得分相同時，則劃分至較高級的階段。本研究將思考前期、思考期、行動期、維持期分別賦值1、2、3、4分。張晴等[20]漢化該問卷并測得4個子問卷的Cronbach′s α系數(shù)為0.89～0.95。②簡明疼痛量表(Brief Pain Inventory，BPI)：由Cleeland等[21]制定，用于評估疼痛強度及其影響。疼痛強度評估包括最重、最輕、平均以及當(dāng)前疼痛強度。疼痛影響包括對日常生活、情緒、行走能力、日常工作、睡眠、生活興趣及與他人關(guān)系的影響。共11個條目，各條目評分0～10分，分值越高，疼痛強度或疼痛影響越大。③疼痛自我效能問卷(Pain Self-Efficacy Questionnaire，PSEQ)：由Nicholas[22]設(shè)計，用于評估患者管理疼痛的信心。共10個條目，各條目采用Likert 7級評分，從“完全沒信心”到“完全有信心”計0～6分。總分0～60分，評分越高，疼痛自我效能水平越高。

1.4統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS20.0軟件行χ2檢驗、t檢驗、Wilcoxon符號秩檢驗及Mann-WhitneyU檢驗。采用協(xié)方差分析控制基線組間差異對評價效果的影響，檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1兩組干預(yù)前后疼痛自我管理階段得分比較 見表3。

表3 兩組干預(yù)前后疼痛自我管理階段得分比較 分，M(P25，P75)

2.2兩組干預(yù)前后疼痛強度及其影響得分比較 見表4。

表4 兩組干預(yù)前后疼痛強度及其影響得分比較 分，M(P25，P75)

2.3兩組干預(yù)前后疼痛自我效能得分比較 見表5。

表5 兩組干預(yù)前后疼痛自我效能得分比較 分，M(P25，P75)

3 討論

3.1axSpA患者疼痛自我管理方案具有良好的科學(xué)性 本研究中，納入了來自多個地區(qū)的醫(yī)療和護(hù)理專家，函詢專家有一定的地區(qū)代表性和學(xué)科代表性。問卷回收率及專家提建議的積極程度表明專家具有較高的積極性。函詢專家具有豐富的臨床經(jīng)驗及較強的科研能力，專家權(quán)威系數(shù)為0.937，反映了較高的專家權(quán)威程度。2輪函詢的各條目變異系數(shù)均小于0.25，說明專家意見趨于一致，所設(shè)計的指標(biāo)得到專家的一致認(rèn)可。2輪咨詢的協(xié)調(diào)系數(shù)說明專家意見的協(xié)調(diào)程度較好。因此，專家函詢結(jié)果具有一定的可靠性。axSpA患者的疼痛水平受疾病認(rèn)知、用藥依從性、運動鍛煉、情緒、生活方式行為等多因素的影響[4，23]。本研究設(shè)計的axSpA患者疼痛自我管理方案內(nèi)容循序漸進(jìn)，綜合考慮了患者對于疾病知識、多方面自我管理知識及技能的需求，方案更具系統(tǒng)性。

3.2axSpA患者疼痛自我管理方案的實施可提高患者改變的意愿及改善自我管理疼痛相關(guān)行為 個體的行為轉(zhuǎn)變可分為思考前期、思考期、準(zhǔn)備期、行動期、維持期5個連續(xù)動態(tài)的過程[24]。Katz等[25]實施多學(xué)科疼痛管理項目促進(jìn)慢性疼痛患者自我管理疼痛，干預(yù)后患者行動期和維持期得分增加，思考前期和思考期得分下降。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后，干預(yù)組疼痛自我管理階段得分顯著優(yōu)于對照組(P<0.05)，表明該方案可以促使患者將自我管理付諸行動。歐盟風(fēng)濕病防治聯(lián)盟肯定了風(fēng)濕科護(hù)士在提供以需求為導(dǎo)向的患者教育、促進(jìn)患者自我管理等方面發(fā)揮著重要作用[26]。本研究設(shè)計的axSpA疼痛自我管理方案采取醫(yī)護(hù)協(xié)作的模式進(jìn)行自我管理干預(yù)，加強了醫(yī)護(hù)人員在促進(jìn)患者疼痛自我管理中的緊密合作。培訓(xùn)方式多樣，采用了面對面多媒體授課以及基于微信平臺提供自我管理支持的形式，同時結(jié)合了視頻以及操作示教，調(diào)動患者的社會支持系統(tǒng)，使axSpA患者能更加直觀地學(xué)習(xí)、理解和掌握疼痛自我管理相關(guān)知識與技能。癥狀自我管理是本方案的核心，由護(hù)士對患者進(jìn)行疼痛自我管理培訓(xùn)，教會患者自我評估疼痛，應(yīng)用藥物與非藥物方法管理疼痛，并根據(jù)疼痛評估結(jié)果對患者進(jìn)行個體化自我管理指導(dǎo)，患者疼痛自我管理信心增加，改善疼痛自我管理相關(guān)行為的意愿和能力增強。

3.3axSpA患者疼痛自我管理方案的實施對疼痛及疼痛自我效能的改善效果有待繼續(xù)跟進(jìn) 本研究中，干預(yù)組干預(yù)3個月后的疼痛強度及其影響顯著改善，醫(yī)生根據(jù)患者病情制訂治療方案，并對患者實施用藥自我管理培訓(xùn)，進(jìn)行個體化用藥指導(dǎo)，使患者了解到非甾體類抗炎藥發(fā)揮鎮(zhèn)痛作用的機制及不良反應(yīng)的預(yù)防和處理，消除了患者對使用鎮(zhèn)痛藥物的顧慮。邀請堅持治療、治療效果良好的患者分享用藥自我管理的心得和體會，并將定期復(fù)診作為培訓(xùn)內(nèi)容之一，從而增加了患者使用鎮(zhèn)痛藥物的依從性和安全性。運動是axSpA患者常用且有效的疼痛自我管理方法[12]。本研究由主管醫(yī)生和護(hù)士共同評估患者的病情，指導(dǎo)患者結(jié)合自身病情與興趣選擇可長期堅持的運動方式，共同制訂運動目標(biāo)和行動計劃，可有效促使患者科學(xué)鍛煉?；颊唛g交流運動自我管理的感受和經(jīng)驗，家屬在患者出院后與護(hù)士共同督促其堅持規(guī)律運動，有利于其減輕疼痛強度及其影響。但本研究未發(fā)現(xiàn)干預(yù)組平均疼痛強度的改善優(yōu)于對照組，可能原因為70%的axSpA患者使用非甾體類抗炎藥后疼痛可獲得緩解[27]。兩組患者均使用非甾體類抗炎藥，可能使兩組患者疼痛改善程度差異不顯著。另外，出院后干預(yù)組每月僅進(jìn)行1次微信隨訪，對患者疼痛自我管理跟進(jìn)可能不足。Eilayyan等[28]研究表明，未能持續(xù)自我管理是患者提高自我管理水平的阻礙因素之一。今后研究可考慮增加自我管理團隊對出院患者的隨訪頻率，持續(xù)提供自我管理支持。

Damush等[29]研究表明，疼痛自我管理培訓(xùn)可促進(jìn)慢性骨骼肌肉疼痛患者的疼痛自我管理行為，提高患者的疼痛自我效能。本研究中，干預(yù)組干預(yù)后的疼痛自我效能提高，但未發(fā)現(xiàn)兩組改善程度有統(tǒng)計學(xué)差異，可能由于疼痛自我效能受患者疼痛強度、功能等多因素影響[30]。疼痛自我效能是疼痛自我管理模型的重要評價指標(biāo)之一，今后在實施疼痛自我管理方案時，應(yīng)針對疼痛自我效能的影響因素制訂個體化干預(yù)措施。

4 小結(jié)

基于德爾菲法設(shè)計的axSpA患者疼痛自我管理方案科學(xué)可行。實施該方案可提高患者改變的意愿及改善自我管理疼痛相關(guān)行為。本研究存在以下不足：一是未評價axSpA患者對疼痛自我管理方案的滿意度，二是干預(yù)隨訪時間僅3個月，未評價實施方案的長期效果。今后將根據(jù)患者的反饋繼續(xù)優(yōu)化疼痛自我管理項目的內(nèi)容，針對不同患者制訂個體化干預(yù)措施，持續(xù)跟進(jìn)疼痛自我管理項目長期干預(yù)的效果。