李玉婷 張麗芬

摘要：回顧國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)關(guān)于持續(xù)性護(hù)理干預(yù)模式在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疾病管理中的應(yīng)用現(xiàn)狀，為持續(xù)性護(hù)理干預(yù)模式應(yīng)用于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疾病管理的發(fā)展趨勢(shì)與前景提供參考。

關(guān)鍵詞：持續(xù)性護(hù)理;系統(tǒng)性紅斑狼瘡;應(yīng)用

Abstract： This paper reviews the application status of continuous nursing intervention model in disease management of patients with systemic lupus erythematosus at home and abroad， so as to provide reference for the development trend and Prospect of continuous nursing intervention model in disease management of patients with systemic lupus erythematosus.

Key words： continuous nursing; Systemic lupus erythematosus; application

【中圖分類號(hào)】R47 ?【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A ?【文章編號(hào)】1673-9026（2021）09-219-02

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種系統(tǒng)性自身免疫病，以全身多系統(tǒng)多臟器受累、反復(fù)的復(fù)發(fā)與緩解、體內(nèi)存在大量自身抗體為主要臨床特點(diǎn)[1]。據(jù)相關(guān)文獻(xiàn)報(bào)道：我國(guó)SLE患病率居全世界第二位，約為70-100例/10萬(wàn)人[2-3]，美洲、歐洲亞洲的發(fā)病率約為125例/10萬(wàn)人[4]。隨著醫(yī)學(xué)診療技術(shù)的發(fā)展，SLE從急危重癥逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)榭芍慰煽氐穆约膊　５珜?duì)于系統(tǒng)紅斑狼瘡患者而言，除了對(duì)患者實(shí)施有效的治療措施之外[5]，還要輔以持續(xù)有效的護(hù)理干預(yù)。持續(xù)性護(hù)理模式是一種新型護(hù)理模式，旨在優(yōu)化護(hù)理服務(wù)，提高治療效果和護(hù)理質(zhì)量。 該護(hù)理模式要求護(hù)理人員從患者角度出發(fā)，為患者提供安全、舒適、高質(zhì)量的護(hù)理服務(wù)，目前被廣泛用于臨床護(hù)理中，并取得了顯著效果[6]。本文就持續(xù)性護(hù)理干預(yù)模式在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疾病管理中的應(yīng)用現(xiàn)狀做一綜述。

一、SLE患者持續(xù)性管理的特點(diǎn)

1、移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的應(yīng)用

近年來(lái)，互聯(lián)網(wǎng)數(shù)據(jù)已融入健康信息學(xué)研究，并成為人類行為調(diào)查的有力工具[7]。國(guó)外移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)應(yīng)用于SLE患者管理的形式有醫(yī)學(xué)相關(guān)網(wǎng)站、社交媒體平臺(tái)、電子病歷數(shù)據(jù)庫(kù)、專業(yè)應(yīng)用程序、可穿戴的電子設(shè)備等。Meunier和Scalzi認(rèn)為專業(yè)醫(yī)學(xué)網(wǎng)站能為SLE患者提供疾病信息支持[8-9]。Nikiphorou等調(diào)查發(fā)現(xiàn)91%的英國(guó)SLE患者使用Face book獲取醫(yī)學(xué)臨床信息，了解最新研究成果[10]。目前美國(guó)電子病歷開(kāi)放平臺(tái)有三個(gè)，英國(guó)電子病歷屬于半集中開(kāi)放模式，不依靠統(tǒng)一的平臺(tái)進(jìn)行開(kāi)放，而是由政府、非政府組織、廠商分別建立平臺(tái)進(jìn)行電子病歷數(shù)據(jù)開(kāi)放，丹麥電子病歷數(shù)據(jù)開(kāi)放水平處于世界領(lǐng)先地位，政府通過(guò)財(cái)政激勵(lì)以及醫(yī)保支付手段促進(jìn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)上傳數(shù)據(jù)到統(tǒng)一平臺(tái)，用戶可通過(guò)全國(guó)統(tǒng)一平臺(tái)獲取電子病歷數(shù)據(jù)[11]。美國(guó)主要通過(guò)電子健康應(yīng)用程序?yàn)樵和釹LE患者自我管理提供多種功能，包括基于家庭的鍛煉計(jì)劃、癥狀跟蹤器、藥物日記、教育信息和運(yùn)動(dòng)分析，其中用戶評(píng)分較高的應(yīng)用有Lupus Corner Health Manager（狼瘡角健康經(jīng)理）、LupusMinder（狼瘡看護(hù)者）PatientsLikeMe（像我這樣的病人） [12]。Balderas-Diaz和Li 使用智能手環(huán)監(jiān)測(cè)SLE患者的睡眠和活動(dòng)以提高患者睡眠質(zhì)量，養(yǎng)成良好的生活方式[13-14]。國(guó)內(nèi)移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)應(yīng)用于SLE患者管理的形式有社交媒體平臺(tái)、電子病歷數(shù)據(jù)庫(kù)，其中社交媒體平臺(tái)以微信和QQ為主。楊慧等基于微信為SLE出院患者提供延續(xù)性護(hù)理，而胡秋俠等則選擇建立QQ群，通過(guò)文字、圖片、視頻等向SLE患者進(jìn)行健康宣教[15-16]，二者研究結(jié)果均顯示患者自我疾病管理能力得到提高。移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的應(yīng)用使系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者持續(xù)性護(hù)理干預(yù)方式呈現(xiàn)多樣，為提高SLE的治療效果和服務(wù)質(zhì)量提供了保障。

2.多學(xué)科團(tuán)隊(duì)診療

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE），是一種表現(xiàn)多系統(tǒng)損害（如關(guān)節(jié)、皮膚、肺、腦、腎）的慢性系統(tǒng)性自身免疫病 。隨著風(fēng)濕免疫科、產(chǎn)科、腎內(nèi)科、超聲科醫(yī)療及監(jiān)護(hù)水平的飛速發(fā)展和團(tuán)隊(duì)間的協(xié)作，給SLE患者的診療和孕育帶來(lái)了新的希望。多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的工作流程是患者經(jīng)首診醫(yī)生擬診后， 根據(jù)所患疾病， 被推薦到相應(yīng)的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)專業(yè)組。 該專業(yè)組根據(jù)疾病的特點(diǎn)進(jìn)行相關(guān)的影像學(xué)、實(shí)驗(yàn)室和特殊檢查， 再按照臨床治療指南， 結(jié)合患者的個(gè)體情況制定治療計(jì)劃， 患者與家屬也參與其中。 經(jīng)過(guò)多學(xué)科會(huì)診和討論， 根據(jù)大家共同接受的治療原則和臨床指南，多學(xué)科團(tuán)隊(duì)可以做出適合患者的最佳治療方案[17]。國(guó)外學(xué)者認(rèn)為開(kāi)發(fā)證據(jù)知情決策工具聯(lián)合多學(xué)科共享治療途徑可能會(huì)改善SLE這種復(fù)雜疾病患者的管理[18]。我國(guó)在多學(xué)科團(tuán)隊(duì)診療方面剛剛起步， 已有一些綜合醫(yī)院開(kāi)展了多學(xué)科團(tuán)隊(duì)診療模式， 但尚未形成統(tǒng)一規(guī)模[19]，SLE多學(xué)科團(tuán)隊(duì)診療的研究也較少，還需進(jìn)一步探索多學(xué)科團(tuán)隊(duì)診療的組織形式并制定相關(guān)的管理制度。

3. 多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作護(hù)理

多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作護(hù)理由護(hù)士主導(dǎo)，利用現(xiàn)有的人力資源建立多學(xué)科的護(hù)理團(tuán)隊(duì)，鼓勵(lì)患者和家屬積極參與，各科室醫(yī)師、營(yíng)養(yǎng)師、藥師、康復(fù)訓(xùn)練師、心理醫(yī)生等作為顧問(wèn)提供理論和實(shí)踐的指導(dǎo)與支持，護(hù)士協(xié)調(diào)各部門之間的關(guān)系，落實(shí)每位患者的個(gè)性化護(hù)理措施，從而使患者得到全面、綜合、系統(tǒng)化的護(hù)理指導(dǎo)，而所取得的護(hù)理成效及患者和家屬的正向反饋也在影響和轉(zhuǎn)變著護(hù)理人員對(duì)護(hù)理內(nèi)涵的認(rèn)識(shí)[20] 。國(guó)外報(bào)道的延續(xù)性護(hù)理所取得的積極結(jié)果通常是多學(xué)科多團(tuán)隊(duì)共同協(xié)作完成的[21-22] ，參與的護(hù)士大多具有豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)且接受過(guò)延續(xù)性護(hù)理的相關(guān)培訓(xùn)。國(guó)外的延續(xù)性護(hù)理還形成了激活創(chuàng)造性和跨學(xué)科的合作文化，有成熟的評(píng)價(jià)體系[23-24]，其發(fā)展較為成熟。國(guó)內(nèi)多學(xué)科協(xié)作下的護(hù)理實(shí)踐多以醫(yī)生為主導(dǎo)，護(hù)理人員在這一過(guò)程中更多的是評(píng)價(jià)者、 實(shí)施者和協(xié)調(diào)者，沒(méi)有太多自主權(quán)。

二、應(yīng)用持續(xù)性護(hù)理模式管理SLE患者的形式和內(nèi)容

1.持續(xù)性病情評(píng)估

SLE臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣，病情遷延反復(fù)，因此準(zhǔn)確及時(shí)的病情評(píng)估對(duì)患者至關(guān)重要。英國(guó)SLE指南建議，對(duì)于疾病活動(dòng)期的SLE患者至少每1～3個(gè)月評(píng)估1次疾病活動(dòng)度，而西班牙SLE指南建議，至少在第1年內(nèi)，每3～4個(gè)月評(píng)估1次疾病活動(dòng)度;對(duì)處于疾病穩(wěn)定期或低疾病活動(dòng)的 SLE患者，英國(guó)和西班牙 SLE指南均建議，可每6～12個(gè)月評(píng)估1次[25-26]。中國(guó)指南建議，對(duì)疾病處于活動(dòng)期的SLE患者對(duì)疾病處于活動(dòng)期的SLE患者至少1個(gè)月評(píng)估1次疾病活動(dòng)度（共識(shí)度 83.33%），對(duì)疾病處于穩(wěn)定期的患者，每 3～6 個(gè)月評(píng)估 1次疾病活動(dòng)度（共識(shí)度94.44%）[1]。張宗瑋的研究結(jié)果顯示SLE 患者血清 β2-MG 水平與 SLEDAI評(píng)分呈正相關(guān)，即血清β2-MG表達(dá)水平能夠反映出SLE患者疾病活動(dòng)程度，可根據(jù)β2-MG水平的升高變化及時(shí)進(jìn)行干預(yù)治療，能夠一定程度上控制疾病發(fā)展，以提高臨床治療效[27] 。丁芳芳等認(rèn)為C-反應(yīng)蛋白（CRP）可能與SLE疾病活動(dòng)無(wú)關(guān)，但與SLE合并感染性疾病相關(guān)， 中性粒細(xì)胞淋巴細(xì)胞比值（NLR）與SLE疾病活動(dòng)有關(guān)，CRP和NLR可作為評(píng)估SLE疾病活動(dòng)度的反映指標(biāo)[28] 。

2.持續(xù)性健康教育

SLE患者的健康教育內(nèi)容包括SLE的病因、臨床表現(xiàn)、護(hù)理指導(dǎo)、藥物指導(dǎo)、預(yù)防感染、婚育指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)、皮膚指導(dǎo)、休息鍛煉、心理指導(dǎo)，形式有個(gè)別指導(dǎo)，集體講座、座談會(huì)，方法有語(yǔ)言教育法、文字教育法、視聽(tīng)說(shuō)教育法。潘霞等在持續(xù)護(hù)理模式下，以家庭為單位對(duì)患者及其家屬進(jìn)行教育，干預(yù)3個(gè)月后，結(jié)果顯示試驗(yàn)組患者 SLE知識(shí)評(píng)分及患者對(duì)家屬 SLE知識(shí)感知評(píng)分均高于對(duì)照組，SLEDAI-2K評(píng)分低于對(duì)照組，說(shuō)明持續(xù)護(hù)理模式的教育增加了患者的SLE認(rèn)知水平，并提高了家屬成員的 SLE認(rèn)知能力[29]。Sahebalzamani認(rèn)為關(guān)于 SLE疾病活動(dòng)度的降低，主要是由于患者的 SLE知識(shí)水平，如 SLE并發(fā)癥、進(jìn)展、惡化等知識(shí)提升，并積極配合醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行自我預(yù)防起了主要作用[30]。鄒麗梅等研究結(jié)果顯示采用教練角色賦予聯(lián)合個(gè)人健康記錄延續(xù)護(hù)理模式對(duì) SLE 患者進(jìn)行干預(yù)，可顯著提高其疾病健康知識(shí)知曉度、遵醫(yī)治療度，SLE 疾病控制效果較為理想[31]。SLE患者的健康教育內(nèi)容較繁多，在持續(xù)性護(hù)理模式下對(duì)患者進(jìn)行教育，有助于護(hù)士及時(shí)意識(shí)到患者的需要和問(wèn)題，從而使患者更易接受和保持健康行為，提高生活質(zhì)量，改善預(yù)后結(jié)局。

3.持續(xù)性回訪

SLE治療的關(guān)鍵是長(zhǎng)期且明智的使用免疫抑制藥物。SLE患者發(fā)生腦血管意外和缺血性心臟病的風(fēng)險(xiǎn)比常人增加了2-3倍，同時(shí)長(zhǎng)期服用免疫抑制劑也增加了感染、骨質(zhì)疏松、和惡性腫瘤的風(fēng)險(xiǎn)[32]，因此長(zhǎng)期隨訪以解決治療并發(fā)癥、疾病損害和心血管風(fēng)險(xiǎn)增加引起的發(fā)病率至關(guān)重要[33]。郝德英認(rèn)為使用 SLE 妊娠期患者管理數(shù)據(jù)庫(kù) ，對(duì) SLE 患者進(jìn)行長(zhǎng)期跟蹤 、隨訪式管理 ，督促患者的行為改變 ，可提高孕期治療依從性 ，明顯改善妊娠結(jié)局 ，提高妊娠分娩的成功率 ，有利于家庭 、社會(huì)的穩(wěn)定[34]。陳偉娜對(duì)79例患兒首發(fā)及主要臨床癥狀、器官 / 系統(tǒng)損害情況、相關(guān)實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)、隨訪情況等進(jìn)行對(duì)比，發(fā)現(xiàn)不同性別 SLE 患兒的臨床特征、部分實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)及預(yù)后存在差異男性 SLE 患兒可能起病更重;臨床表現(xiàn)不典型，更易漏診及誤診;更易侵犯腎臟及血液系統(tǒng)，造成不良后果，且遠(yuǎn)期預(yù)后可能更差[35]。女性 SLE 患兒可能更易累及關(guān)節(jié)，遠(yuǎn)期預(yù)后可能較男性 SLE患兒好。Kasitanon 等[36]對(duì) 1 378 例 SLE患者連續(xù)隨訪 6 年，研究結(jié)果表明 SLE 患者在發(fā)病初期或隨訪過(guò)程中發(fā)生溶血性貧血是增加 SLE患者病死率的獨(dú)立危險(xiǎn)因素。 ? Khalife-Zadeh和Muller[37-38]認(rèn)為電話回訪聯(lián)合家庭訪視更新了傳統(tǒng)的更新了傳統(tǒng)的電話隨訪方式， 通過(guò)開(kāi)展家訪讓患者在親切溫暖舒適居家環(huán)境中獲得定期的專業(yè)健康照護(hù)，既達(dá)到健康促進(jìn)、 健康維護(hù)與疾病預(yù)防的目標(biāo)，又有利于患者心情舒暢、情緒穩(wěn)定。SLE患者的持續(xù)性回訪有助于改善患者的生命質(zhì)量，同時(shí)在今后的研究中應(yīng)重視SLE疾病活動(dòng)相關(guān)損害對(duì)患者工作和生活的影響并給出相應(yīng)的指導(dǎo)，加強(qiáng)家庭、社會(huì)對(duì)患者的支持。

三、持續(xù)性護(hù)理干預(yù)模式管理SLE患者的不足和建議

不足：1.多學(xué)科協(xié)作缺乏具體內(nèi)容，導(dǎo)致患者奔波于各個(gè)醫(yī)院各個(gè)科室，難以得到合理、系統(tǒng)的監(jiān)測(cè)和治療2.醫(yī)生能認(rèn)識(shí)到對(duì)SLE患者的持續(xù)性管理的重要性，但參與度較低3.干預(yù)措施單一，移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)應(yīng)用較少。

建議：1. 制定SLE多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的規(guī)范化操作和考核標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行培訓(xùn)考核，考核合格后才能參與多學(xué)科干預(yù)，加強(qiáng)各個(gè)科室間的空間聯(lián)系和學(xué)術(shù)交流，使SLE患者的持續(xù)性管理更具系統(tǒng)性、實(shí)用性。2.強(qiáng)化醫(yī)生參與SLE持續(xù)性管理意識(shí)，提高醫(yī)生特別是主管醫(yī)生積極參與SLE患者持續(xù)性管理的指導(dǎo)，及時(shí)了解并解決患者病情穩(wěn)定期的問(wèn)題，確保院外各項(xiàng)持續(xù)性干預(yù)措施的執(zhí)行。3.多種形式相結(jié)合，廣泛利用移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)。網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的持續(xù)性護(hù)理教育不應(yīng)只局限于 QQ、微信等，APP的開(kāi)發(fā)也應(yīng)該成為一個(gè)新趨勢(shì)。

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