自閉癥兒童家庭教育的困境與建議

王娜

摘要：近年來，自閉癥兒童的人數(shù)呈增高的趨勢。自閉癥兒童的康復(fù)是一個(gè)漫長的過程，家庭要承擔(dān)兒童高昂的干預(yù)費(fèi)用和長期照料的責(zé)任，這使得家庭在教養(yǎng)過程中承受著來自心理、家庭和社會等各方面的壓力。對自閉癥兒童家庭來說，家庭教育顯得至關(guān)重要。可從情緒調(diào)控、家庭支持和社會支持三方面促進(jìn)自閉癥兒童的家庭教育，使家長積極應(yīng)對，在逆境中成長，用自身的成長對自閉癥兒童的康復(fù)產(chǎn)生正向的影響。

關(guān)鍵詞：自閉癥兒童;家庭教育困境;社會支持

中圖分類號：G44 文獻(xiàn)標(biāo)識碼：B 文章編號：1671-2684（2021）31-0064-03

一、自閉癥兒童家庭教育的意義

自閉癥兒童的家庭教育是指以家庭成員和兒童為核心的早期干預(yù)以及專業(yè)的康復(fù)機(jī)構(gòu)干預(yù)組成的教育體系。對自閉癥兒童而言，家庭教育既包括家長對孩子的教育，也包括家庭內(nèi)部成員對自閉癥子女的應(yīng)對、調(diào)適，以增強(qiáng)家庭的內(nèi)部凝聚力。家長掌握專業(yè)的干預(yù)技能尤為重要，家長需要學(xué)會教孩子溝通、社會交往以及與其他兒童玩耍的技能和策略[1]。如果家長沒有學(xué)會如何實(shí)施干預(yù)，孩子的學(xué)習(xí)速度會非常緩慢，學(xué)到的技能也很難泛化和維持。家長參與自閉癥兒童的干預(yù)，一方面，能減少親子之間的無效溝通，增強(qiáng)家庭成員的互動，使自閉癥兒童對父母和其他成員形成情感上的依戀，調(diào)整家庭氛圍并提升幸福感;另一方面，能讓孩子在日常生活情境中保持良好的行為，提升孩子的溝通和游戲技能，增加親子樂趣，改善親子關(guān)系。

二、自閉癥兒童家庭教育的困境

自閉癥兒童家庭面臨著經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重、撫養(yǎng)壓力大，專業(yè)知識匱乏、家庭教育受挫、被社會邊緣化等困境[2]。目前，我國自閉癥患者的教育康復(fù)、職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)安置等方面的社會保障仍不完善，因而多數(shù)自閉癥兒童家庭仍處于自救狀態(tài)。胡曉毅、鄭群山、徐勝[3]訪談了我國4個(gè)城市（沈陽、重慶、上海、荊州）、農(nóng)村和城區(qū)26個(gè)自閉癥兒童家庭的38名家長，得出的結(jié)論為：自閉癥兒童家長家庭教育意識薄弱，有的家長寄期望于藥物康復(fù)，有的家長重視孩子的學(xué)業(yè)能力而忽視自理能力、社交技能和親子互動;家長們普遍理論知識匱乏，缺乏科學(xué)的干預(yù)方法，家庭教育執(zhí)行能力不夠;家長身心壓力大，對子女未來比較悲觀，家庭經(jīng)濟(jì)條件有限。具體可以概括為以下三個(gè)方面。

（一）心理困境

自閉癥作為一種發(fā)展性障礙，終身無法康復(fù)。當(dāng)孩子被診斷為自閉癥時(shí)，意味著家庭希望的破滅。家長除了要想辦法帶孩子做康復(fù)，還要應(yīng)對自己的情緒問題，承受養(yǎng)育自閉癥兒童的壓力。這種壓力不僅表現(xiàn)在經(jīng)濟(jì)上，更體現(xiàn)在心理上。自閉癥兒童通常會在交流溝通、情緒管理和生活適應(yīng)上表現(xiàn)出不同的問題，無法根本治愈，只能通過教育手段進(jìn)行干預(yù)、改善，這是每個(gè)自閉癥兒童家庭都需要面對的。家長們往往都經(jīng)歷了從不相信、痛苦、迷茫、內(nèi)疚到逐漸接受現(xiàn)實(shí)并開始干預(yù)的心路歷程。由于自閉癥的特質(zhì)，在長期的照護(hù)自閉癥孩子的過程中，家長往往會出現(xiàn)情緒問題、社交回避、溝通障礙等。

（二）社會支持困境

家庭、學(xué)校、社區(qū)和社會是一個(gè)大的社會系統(tǒng)，四者有效、緊密地配合能為兒童提供社會支持，促進(jìn)自閉癥兒童的康復(fù)，提升自閉癥兒童家庭教育的功能 [4]。社區(qū)、村委及普通學(xué)校中的相關(guān)人員普遍缺乏有關(guān)自閉癥的知識，對自閉癥兒童及其家庭也缺乏正確的認(rèn)識。尤其在農(nóng)村地區(qū)，人們認(rèn)為自閉癥兒童早期的癥狀是說話晚、性格內(nèi)向等，因而錯過了最佳干預(yù)時(shí)期。

除此之外，當(dāng)孩子出現(xiàn)異常后，在社交活動中，由于社會大眾對自閉癥的不了解，無法做到理解和包容，存在嚴(yán)重的歧視現(xiàn)象。家長不得不應(yīng)對他人的眼光，承受更大的心理負(fù)擔(dān)。

（三）工作與生活困境

自閉癥兒童的養(yǎng)育和康復(fù)需要家長長時(shí)間的陪伴和努力，因而照顧者不得不面對工作和家庭的矛盾。有的家庭選擇父親工作維持家庭開支，母親專門陪護(hù)孩子。這樣會導(dǎo)致家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重，母親產(chǎn)生喪失感，心理健康水平降低[5]。尤其在低收入家庭中，一個(gè)殘障兒童的教養(yǎng)需要付出更多的時(shí)間和精力，家長常常感到心力交瘁。此外，自閉癥兒童在社交場合常做出尖叫、自傷等行為，容易使他人誤解，使家庭成員感到難堪，有的家長會減少帶孩子外出的機(jī)會，不利于孩子的康復(fù)。

三、建議

（一）自閉癥兒童家長要學(xué)會調(diào)控情緒

自閉癥兒童父母焦慮、抑郁水平普遍較高。負(fù)性情緒會使人感到難受，會抑制人的活動能力。在以往的個(gè)案研究中，在孩子剛被確診的階段，為避免被負(fù)性情緒壓垮，研究者讓幾位家長做了積極的調(diào)節(jié)[1]，例如適度宣泄、轉(zhuǎn)移注意力等。A家長出去旅游，在旅途中放松心情。B家長跑去看極度煽情的電影，然后在電影院里大哭，借此宣泄情緒。C家長學(xué)習(xí)插花和茶藝，并且創(chuàng)辦了自己的工作室，插花使她轉(zhuǎn)移了注意力，內(nèi)心感到非常平靜，起到了減壓作用。幾位家長通過觀察和反思發(fā)現(xiàn)，自己的心理狀態(tài)會影響孩子的情緒狀態(tài)。A家長闡述工作壓力大，下班回來還要面對孩子這樣的情況，情緒容易失控，引發(fā)夫妻爭吵，對孩子的情緒產(chǎn)生了負(fù)面影響。B、C家長表示自己心情放松了之后，孩子的情緒也好了很多。

針對自身的情緒問題，建議自閉癥兒童家長這樣做：

第一，要接受孩子終身無法痊愈的事實(shí)，調(diào)整目標(biāo)，重新規(guī)劃人生。

第二，積極尋找入學(xué)資源。在經(jīng)歷入學(xué)困難后，家長可通過維權(quán)等方式為孩子爭取受教育的機(jī)會;主動學(xué)習(xí)專業(yè)康復(fù)知識，樹立正確的養(yǎng)育觀念，對孩子進(jìn)行有效干預(yù)，避免在養(yǎng)育的過程中誤入歧途。

第三，走出封閉狀態(tài)。大多數(shù)有自閉癥孩子的父母會體驗(yàn)到羞恥感，而且大眾對特殊兒童的歧視確實(shí)存在。一些家長選擇自我封閉，但自我封閉意味著失去外在支持。只有走出封閉狀態(tài)，才能獲得更多的理解和支持。

第四，通過陪伴和支持建立親子間的依戀關(guān)系。很多自閉癥孩子都有情緒問題，有時(shí)會做出過激的行為。若此時(shí)對孩子進(jìn)行呵斥或懲罰會嚴(yán)重破壞依戀關(guān)系。家長需要看到孩子的情緒需求，并幫助孩子應(yīng)對生活中的難題。

第五，對孩子進(jìn)行正性養(yǎng)育。在上述案例中，A的父母在A很小時(shí)就帶他嘗試各種運(yùn)動，參加各種活動，幫助A找到自己興趣，豐富他的生活。并且他們非常在意A成就感的培養(yǎng)，不光讓他參與家庭生活，在家庭出游這樣的大事上也非常尊重A的意愿。B的媽媽曾經(jīng)認(rèn)為男孩子就要接受挫折教育，她以前常常會延遲滿足B。但通過學(xué)習(xí)后，她放下了原先的觀念，盡量滿足孩子的情感需求，也能發(fā)現(xiàn)B身上每一個(gè)小小的閃光點(diǎn)。C因?yàn)槿狈Π踩?，到陌生的地方一定要大人抱著，父母就會抱著?C不愿嘗試新鮮的事物，父母就創(chuàng)造機(jī)會讓他多次體會到成功的感受。在后來的報(bào)告中，這三個(gè)家庭的自閉癥兒童的癥狀有明顯的減輕。

（二）提供家庭支持

家庭的和睦和情感聯(lián)結(jié)有助于家庭成員應(yīng)對壓力。在長期照護(hù)的過程中，母親的負(fù)性心理體驗(yàn)更高，尤其需要孩子父親的支持。父親樂觀的態(tài)度對母親影響很大，父親不應(yīng)該獨(dú)立在家庭之外，應(yīng)該承擔(dān)起責(zé)任，給予母親強(qiáng)有力的心理支持。除了自閉癥兒童父母的相互支持，其他家庭成員的支持也很重要，例如（外）祖父母等。獲取社會支持有助于父母走出封閉狀態(tài)，與孩子的情感交流也更好。

除此之外，當(dāng)?shù)氐奶厥饨逃龑W(xué)?？梢源罱彝ブС制脚_，為自閉癥兒童家庭提供支持。學(xué)校教師可在原有學(xué)科背景的基礎(chǔ)上，在自閉癥兒童家庭教育支持中發(fā)展自己的特長。通過網(wǎng)絡(luò)、現(xiàn)場評量等方式，完成家庭支持活動前的準(zhǔn)備工作，記錄個(gè)案的障礙程度、年齡、家庭教育需求，然后存檔。對兒童的家庭教育需求進(jìn)行評量，包括兒童的身心發(fā)展程度、學(xué)習(xí)能力、教育康復(fù)需求、家長的教育能力等。在評量的基礎(chǔ)上，制定家庭的個(gè)別化教育計(jì)劃，與家長討論后，形成最終的支持方案。之后，通過開展家長會、親子活動、家長開放日，讓家長參與到孩子的康復(fù)教育過程中，并在學(xué)期末對家庭教育支持方案的達(dá)成情況和效果進(jìn)行評估。特殊學(xué)校提供以家庭為中心的家庭教育支持，強(qiáng)調(diào)家庭的教育需求和優(yōu)勢，讓家長對平臺建立深厚的信任，持續(xù)對孩子進(jìn)行教育康復(fù) [6]。

（三）提供社會支持

社會支持體系必須以廣闊的社會網(wǎng)絡(luò)為背景。從自閉癥兒童的成長發(fā)展軌跡來看，康復(fù)干預(yù)、職業(yè)教育、就業(yè)支持、托養(yǎng)安置等環(huán)節(jié)都需要政府的法律政策兜底、社會組織的參與幫助，這樣才能使該支持體系健全發(fā)展[7-8]。自閉癥的特殊之處是需要為兒童提供終身性幫助，在這方面，國內(nèi)的自閉癥兒童保障體系還處于空白階段。小齡自閉癥兒童的家庭更需要康復(fù)干預(yù)服務(wù)，而大齡兒童家庭則更加需要對兒童的安置就業(yè) [9]。

由政府根據(jù)當(dāng)?shù)亟?jīng)濟(jì)收入認(rèn)定條件，篩選出符合低收入家庭標(biāo)準(zhǔn)的自閉癥兒童家庭，依托當(dāng)?shù)馗咝ＹY源，購買自閉癥兒童家庭教育指導(dǎo)服務(wù)，讓第三方評估機(jī)構(gòu)深入兒童家庭，評估兒童的各項(xiàng)發(fā)展能力，并出具評估報(bào)告，針對家長的綜合素質(zhì)和兒童的教育需求提供有針對性的康復(fù)干預(yù)，保障低收入家庭自閉癥兒童的受教育權(quán)利和家庭教育服務(wù)質(zhì)量，減少特殊教育學(xué)校教師送教上門的壓力。

自閉癥兒童的康復(fù)干預(yù)、職業(yè)教育與就業(yè)環(huán)節(jié)要相互銜接。在社會支持服務(wù)體系的建設(shè)過程中，將自閉癥兒童的家庭教育需求納入教育福利政策的考量范圍，由政府牽頭組織融合教育的開展，并在特殊教育學(xué)校開展職業(yè)教育，鼓勵各個(gè)企業(yè)接納殘障青年，實(shí)施支持性就業(yè)。

總之，孩子被診斷為自閉癥，對于家長來說是急性應(yīng)激;對自閉癥孩子的長期照料，對家長來說是慢性應(yīng)激。在養(yǎng)育孩子的過程中，家長需要面對心理的困境、社會支持的困境、工作與生活的困境。接受孩子被診斷為自閉癥和對孩子的長期照護(hù)對于自閉癥兒童家長來說是一種創(chuàng)傷經(jīng)歷。家長應(yīng)樂觀應(yīng)對，使自己和孩子在逆境中成長。在這個(gè)過程中，家庭支持和社會支持非常重要。

參考文獻(xiàn)

[1]郭瑞雪. 自閉癥兒童家庭教育者的困境與成長研究[D].武漢：華中師范大學(xué)，2020.

[2]趙聰.孤獨(dú)癥兒童家庭照顧的困境及政策支持研究——基于“愛心之家”孤獨(dú)癥兒童家庭的考察[D].北京：中國農(nóng)業(yè)大學(xué)，2016.

[3]胡曉毅，鄭群山，徐勝.我國孤獨(dú)癥兒童家庭教育的困境與對策[J].現(xiàn)代特殊教育，2015（11）：18-24.

[4]李學(xué)會.自閉癥兒童對家庭的影響及家庭應(yīng)對策略：基于文獻(xiàn)回顧的理解框架[J].社會工作與管理，2018，18（4）：34-39.

[5]汪鑫鑫，王娟，謝晗，等. 自閉癥兒童母親的教養(yǎng)自我效能感、社會支持與主觀幸福感的關(guān)系[J]. 心理技術(shù)與應(yīng)用，2020，8（6）：353-358，365.

[6]陳軍.學(xué)前孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育[M].廈門：廈門大學(xué)出版社，2018.

[7]畢云霄. 孤獨(dú)癥兒童家長應(yīng)對方式及影響因素分析[D].長春：吉林大學(xué)，2011.

[8]郭德華，鄧學(xué)易，趙琦，等.孤獨(dú)癥家長需求分析與對策建議[J].殘疾人研究，2014（2）：43-48.

[9]李學(xué)會，趙康.自閉癥家庭的社會支持現(xiàn)狀與社會服務(wù)需求：基于509位家長的調(diào)查[J].社會福利（理論版），2019（3）：54-60.

編輯/衛(wèi) 虹 終校/于 洪