（北京軍海中醫(yī)院，北京 100176）

關(guān)健詞：癲癇；共患?。唤】到逃?；生活質(zhì)量

0 引言

癲癇是一種影響患者健康和生活質(zhì)量常見而復(fù)雜的神經(jīng)系統(tǒng)疾患，幾乎見于任何年齡段，給個(gè)人、家庭和社會帶來巨大負(fù)擔(dān)。近年來，隨著神經(jīng)內(nèi)科等相關(guān)學(xué)科相互協(xié)作和滲透，初步形成的癲癇病學(xué)的專業(yè)領(lǐng)域，對癲癇診斷、分類與處理也日臻完善并逐步與國際接軌[1-3]。癲癇患者不僅有癇性發(fā)作，會遭到許多共患病的健康威脅，而共患病通常比癲癇本身帶給患者的負(fù)擔(dān)更大。盡管目前國內(nèi)癲癇及相關(guān)領(lǐng)域醫(yī)生對癲癇共患病的認(rèn)識度普遍有所提高，但在早期篩查、診斷，合理預(yù)防、干預(yù)和發(fā)病機(jī)制研究方面仍存在大量亟待解決的問題[4]。2019 年4 月“第三屆CAAE 癲癇共患病學(xué)術(shù)大會”提出加強(qiáng)對癲癇共患病的認(rèn)識，提高癲癇共患病的診斷率，對于提高癲癇的治療效果以及改善患者預(yù)后有極其關(guān)鍵的作用。

1 資料與方法

1.1 一般資料

收集2018 年10 月至2019 年10 月收治的癲癇患者478 例，疾病診斷以《臨床診療指南-癲癇病分冊》（2015 修訂）為依據(jù)，其中，男265 例，女213 例；患者年齡11～36 歲，平均18.5 歲。全面性強(qiáng)直-陣孿發(fā)作138 例，部分性發(fā)作262 例、未分類78 例。共患疾病有焦慮癥37 例、抑郁39癥例，多動(dòng)癥36 例，躁狂癥19 例，注意缺陷多動(dòng)障礙23 例，偏頭痛17 例，其他疾病31 例，占樣本42.26%。

1.2 方法

通過癲癇患者共患病知識問卷，發(fā)現(xiàn)共患病相關(guān)知識水平總體偏低，針對初次評估伴有共患疾病患者，確定癲癇與共患病的關(guān)聯(lián)性，及時(shí)把對共患病治療包含在整個(gè)癲癇治療計(jì)劃中。主管醫(yī)生和責(zé)任護(hù)士針對患者病情、文化程度等情況制定相應(yīng)教育內(nèi)容，對患者及其家長開展必要的健康教育，使癲癇患者及家庭成員獲取準(zhǔn)確、深度的癲癇相關(guān)信息，更好地了解癲癇病的診斷及類型、癲癇發(fā)作促發(fā)因素、抗癲癇治療的目的和常見副作用、以及癲癇發(fā)作的危險(xiǎn)性和潛在后果。

1.3 具體內(nèi)容包括

（1)入院指導(dǎo)：接診護(hù)士向患者及家屬介紹癲癇及共患病相關(guān)知識，指導(dǎo)識別發(fā)作癥狀、發(fā)作后處理，建立信任關(guān)系。

（2)住院指導(dǎo)：詳細(xì)講解癲癇藥物的作用機(jī)理、服藥方法以及注意事項(xiàng)，規(guī)律飲食、規(guī)范用藥，針對服藥依從性差的患兒及家長，要告知抗癲癇藥（AEDs）副作用，通常是由于快速加量或高血藥濃度所致。

（3）出院指導(dǎo)：建立健康檔案與發(fā)放宣傳冊，由醫(yī)生宣教、電話隨訪病情，督促患者定期復(fù)診。

健康教育的書面材料、宣傳手冊能增進(jìn)患者及家屬對疾病治療等方面的理解，但也有不足之處，有關(guān)信息過于文字化，患者及家屬文化程度不一，閱讀水平有限，不能充分理解有關(guān)材料，無法辨認(rèn)癲癇治療方案，健康教育要以患者能理解的語言告訴患者，形式上采取口頭講解與文字描述、一對一指導(dǎo)和集中授課、家長現(xiàn)身說法分享交流，微信平臺延伸服務(wù)，追蹤、隨訪等全程性、分階段、個(gè)體化系統(tǒng)健康指導(dǎo)[5]。

2 結(jié)果

醫(yī)學(xué)上永無100%完全正確的可能性，病史和腦電圖等各種檢查也會誤導(dǎo)我們做出錯(cuò)誤的診斷，我們有必要通過長期隨訪來確定患者系何種癲癇綜合癥，醫(yī)生與患者保持密切聯(lián)系，通過整個(gè)治療過程的追蹤、隨訪，督促并提高患者對治療的依從性，使健康教育落到實(shí)處，永遠(yuǎn)不要放棄控制患者癲癇的努力和滿足于現(xiàn)有的癲癇控制率，有時(shí)候我們想象不到的治療，可能有意想不到的作用。

癲癇患者除發(fā)作本身之外，還有一系列不良預(yù)后，包括總體健康狀態(tài)較差、認(rèn)知功能減弱、出現(xiàn)意外傷害的風(fēng)險(xiǎn)升高及抗癲癇藥和其他療法所引起的副作用。特別是兒童、青少年癲癇患者體育和娛樂活動(dòng)被限制，變得絕望、沮喪和自卑，又擔(dān)心在同學(xué)面前再次發(fā)作，成為大家議論和嘲笑的對象[6]，導(dǎo)致一系例心理行為異常，如輟學(xué)、抑郁、人格障礙、多動(dòng)癥等，與患有其他慢性疾病的同齡人相比，存在較高的精神共患病風(fēng)險(xiǎn)，共患病問題比癲癇發(fā)作本身更難處理，臨床上往往被誤診為“藥物難治性癲癇”。通過健康教育(兒童、青少年初期常常由其父母代其接受相關(guān)知識教育)，對疏導(dǎo)和糾正患者憂郁、悲觀等不良心理，化解由癲癇病帶來的恐懼感，取得最佳的癲癇治療效果有著重要意義。

我們應(yīng)該讓患者意識到每個(gè)人都是自己命運(yùn)的塑造者，應(yīng)該對自己的健康負(fù)責(zé)，在這個(gè)過程中應(yīng)鼓勵(lì)他們不要放棄，要向患者展示具有說服力的病例，無論診斷或治療如何困難，所有的患者都希望他們生活得更好，即使患者生活中的絕大多數(shù)時(shí)間有頻繁的癲癇發(fā)作，但他們的未來仍然是光明的[7]。

3 討論

共患病是指患者同時(shí)患有可能相互獨(dú)立的兩種或多種疾病，大多數(shù)癲癇患者常見的共患病包括：認(rèn)知功能障礙，情感障礙性疾病以及其他軀體疾病，也就是說癲癇不僅僅有反復(fù)的癇性發(fā)作，更與許多疾病共存，國內(nèi)對癲癇共患病的研究處于初級階段，神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生往往缺乏癲癇共患病知識和專業(yè)指導(dǎo)，而心理、精神科醫(yī)生中有關(guān)癲癇的知識也不充足，通常共患病患者盡管已出現(xiàn)癥狀，但沒有得到診斷和治療或治療不徹底。

做為醫(yī)生應(yīng)當(dāng)盡可能提供一些全面詳盡的癲癇的防治知識，包括醫(yī)學(xué)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)和風(fēng)險(xiǎn)-效益分析，根據(jù)患者的實(shí)際情況，制定和實(shí)施最安全、最合理的醫(yī)學(xué)診療計(jì)劃。開展以患者為中心健康教育，可使患者建立應(yīng)對疾病的技能，知曉該病將如何影響他們的未來、學(xué)會如何在日常生活中應(yīng)對，定期在病情變化或生理過渡期正確對待癲癇，特別是進(jìn)行癲癇共患病健康教育和交流，及早識別、發(fā)現(xiàn)癲癇患者存在的共患病問題，盡早進(jìn)行干預(yù)，使患者早日擺脫疾病的困擾。

雖然癲癇診斷和治療僅僅針對患者個(gè)人，但其將影響患者全家、甚至包括患者的朋友和其他社會關(guān)系，癲癇慢性發(fā)作對家庭而言壓力巨大，在家庭成員中，如有一個(gè)人患有癲癇，對家庭影響來說是廣泛、持久而深遠(yuǎn)的，整個(gè)家庭的生活質(zhì)量都受到負(fù)面影響，患兒頻繁的癲癇發(fā)作和行為問題給他們的父母造成巨大壓力；兒童和青少年看到父母癲癇發(fā)作住院，擔(dān)心和害怕他們的父母可能因此去世，充滿被拋棄的恐懼感，即使在疾病靜止期，家庭成員仍處于警戒狀態(tài)以防備任何問題的發(fā)生。

終止發(fā)作是治療癲癇的主要目的，但它不是唯一治療目的，隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，人們對癲癇的治療不僅僅控制發(fā)作，更重要的使患者擁有更好的生活質(zhì)量，融入社會體現(xiàn)其社會功能和自身價(jià)值[8]，治療癲癇的意義遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過了單純控制癲癇發(fā)作，癲癇不僅僅是醫(yī)療問題，也是公共衛(wèi)生和社會問題，社會要給癲癇患者以關(guān)愛，我們不能僅僅治療神經(jīng)系統(tǒng)疾病，療效不能僅靠控制，還要醫(yī)治一個(gè)完整的人。

目前，癲癇尚有許多未能解決的問題，對癲癇共患病的預(yù)防以及如何降低其負(fù)面效應(yīng)的方法知之甚少，共患病如何影響癲癇的預(yù)后的機(jī)制還不清楚，諸多方面還有許多挑戰(zhàn)，解決這些問題尚有很長的路要走，可能需要醫(yī)生和患者努力多年，盡管存在壓力，我們都不應(yīng)放棄，也許并未使每一個(gè)癲癇共患病患者康復(fù)，但比起患者的健康而言，比起什么也不做可能更好。