張 榆 王富蘭 胡 燕 劉 潺 趙慶華 肖明朝
婦科惡性腫瘤包括宮頸癌、卵巢癌、子宮內膜癌、外陰癌等[1]。據WHO公布數據,2018年世界范圍內婦科惡性腫瘤發(fā)病人數達124.7萬,中國發(fā)病人數約23.3萬[2]。因疾病及診療因素,康復期患者面臨性功能障礙、膀胱功能障礙、焦慮抑郁等身心并發(fā)癥[3],而絕大多數患者缺乏醫(yī)學教育背景,自我護理能力有限,因此在應對系列身心并發(fā)癥過程中存在生理、心理、信息等多方面支持性照護需求。為滿足患者支持性照護需求而提供的服務稱為支持性照護[4]。傳統(tǒng)的支持性照護開展方式多為線下模式,受制于時間、空間等原因,患者參與度低,受惠面小。而移動醫(yī)療可打破時空界限,節(jié)約患者就醫(yī)成本、優(yōu)化資源利用方式[5],國外已將其廣泛應用于婦科惡性腫瘤患者支持性照護領域[6-8]。本文將移動醫(yī)療在婦科惡性腫瘤患者康復期支持性照護中的應用進展進行綜述。
婦科惡性腫瘤患者因疾病和診療因素,面臨系列身心并發(fā)癥,絕大多數患者缺乏醫(yī)學教育背景,對疾病發(fā)生發(fā)展及預后等知識了解有限,因此患者存在癌癥復發(fā)恐懼或焦慮抑郁情緒[9]。一方面醫(yī)護人員需為其提供信息支持,講解正常生理現象與疾病復發(fā)表現的區(qū)別,使其正確對待某些正常的生理表現;另一方面醫(yī)護人員可通過肌肉放松療法、認知行為療法等方式緩解其心理壓力。研究表明,婦科惡性腫瘤患者下肢靜脈血栓發(fā)生率為9.2%~18%[10],針對此問題,王靜等[11]將指南推薦的踝泵運動進行了量化,提高了可行性及患者依從性。
子宮根治術因手術范圍廣,術中易造成膀胱神經損傷,研究表明子宮根治術后患者膀胱功能障礙的發(fā)生率為7.5%~44.9%[12],此類患者多采取間歇性導尿技術幫助排尿并促進膀胱功能恢復[13]。卵巢癌患者因卵巢切除后內分泌代謝失衡,出現或加劇其更年期癥狀,表現暴躁易怒等,Wiswell等[14]通過曼陀羅繪畫、拼貼畫等形式對患者進行干預,使其負性情緒得到合理發(fā)泄。此外,50%的婦科惡性腫瘤康復期患者存在性功能障礙[15]。醫(yī)護人員需指導患者正確使用陰道擴張器或合理服用激素類藥物,以改善陰道干澀、性交疼痛癥狀,提高其性生活質量[16]。此外,部分患者還存在妊娠需求,需要醫(yī)生提供妊娠指導[9]。以上支持性照護方式可改善患者并發(fā)癥癥狀,但耗費大量人力資源,而我國當前醫(yī)護人員人力資源不足[17],難以滿足患者日益增長的支持性照護需求。移動醫(yī)療可實現資源高效合理利用,有效解決供求矛盾,在效用上具有提高患者生存質量的潛在現實意義和節(jié)約人力資源成本的廣闊臨床應用前景。
電話作為最早的移動醫(yī)療載體,具有低成本、操作便捷等特點,被廣泛應用于婦科惡性腫瘤患者身心康復技術實施中。Morrison等[18]通過電話對12名婦科惡性腫瘤患者進行6個月健康教育,并使用歐洲癌癥研究與治療組織生活質量核心30問卷調查(EORTC QLQ-C30)對效果進行評估,結果表明,與來院隨訪患者相比,接受電話指導的患者生存質量有所提高。Dixon等[19]采取同樣形式對259名子宮內膜癌患者進行12個月的心理疏導技術、物理康復技術指導,結果顯示電話指導和返院隨訪患者生存質量沒有差異,可能與研究樣本量、隨訪時間長短不同有關。因此,采用電話形式進行身心并發(fā)癥處理方式指導是否具有提高患者生存質量效果,還需開展大樣本、長時間的研究驗證。
社交平臺與日常生活緊密結合,利用該形式開展婦科惡性腫瘤患者身心康復技術易被患者接受,因此微信、QQ等社交平臺已成為國內研究踐行移動醫(yī)療理念最常見的形式。石曉紅等[20]通過微信群發(fā)送八段錦視頻、音樂、冥想音頻等內容,實現藝術療法與運動療法相結合,有效改善患者焦慮等負性情緒。劉曉靜[21]創(chuàng)建微信公眾號平臺進行有氧運動指導,促進化療患者康復。微信平臺雖應用廣泛,但形式上以微信群、公眾號為主,難以實現信息長期保存,不便于數據有效整合和分析,內容上多以研究者主觀意識為選擇標準,未經過循證,缺乏科學性。
可穿戴設備指穿戴或植入人體的、在不限制使用者活動情況下實現連續(xù)監(jiān)測的設備[22],目前主要用于搜集患者運動時某些指標數據,以便醫(yī)護人員或物理治療師提供相應指導。Thomson等[23]要求宮頸癌患者在進行運動療法時腰部佩戴加速計獲取其運動時間及頻率,從而保證患者以合理方式進行運動。Wright等[24]利用穿戴設備記錄患者每日心率和步數以識別異常情況,如平均每日步數較多的患者某日步數<1000步,且伴有心率增快癥狀,可判斷患者表現異常,通過電話聯系該患者并對其進行相關知識、技術指導,最終患者癥狀得以控制??纱┐髟O備具有實時數據搜集并及時反饋的功能,有利于實現婦科惡性腫瘤患者癥狀早期識別和有效處理,但若設備故障致數據誤報、漏報將損害患者安全[25]。此外,購買成本較高、可穿戴性及續(xù)航能力差[26-28]也是限制可穿戴設備大范圍推廣的影響因素。
除電話、社交平臺、可穿戴設備外,移動醫(yī)療應用形式還包括信息管理平臺。Petzel等[29]基于社會認知理論和認知行為療法研發(fā)了名為“Together”的信息平臺,婦科惡性腫瘤患者可通過此平臺選擇疾病有關知識和情緒管理技術進行學習,結果顯示使用該平臺的29名患者心理痛苦狀況得以改善。曾麗華等[30]以奧馬哈系統(tǒng)為理論指導,協調婦科醫(yī)師、??谱o士、心理咨詢師、軟件工程師組建多學科協作團隊,構建婦科惡性腫廇患者出院后康復管理平臺,管理者可根據系統(tǒng)錄入的患者基本信息進行評估,并通過文字、圖片、視頻形式為患者提供用藥指導、尿潴留等并發(fā)癥防范技術、心理疏導等服務,降低患者尿潴留等并發(fā)癥發(fā)生率,提高患者依從性和滿意度。信息平臺可有效整合康復技術資源以滿足居家康復期患者身心康復需求,同時便于管理者進行數據搜集及分析。但與電話、社交平臺方式不同,移動醫(yī)療平臺操作較為復雜,設計時需充分考慮老年及文化層次較低患者需求,實現頁面布局簡潔化、操作流程簡單化、運行環(huán)境穩(wěn)定化,以降低操作難度,提升平臺易用性,提高患者使用依從性。移動醫(yī)療發(fā)展至今,在婦科惡性腫瘤患者康復期支持性照護領域取得了一定進展,如在載體形式上由最初的電話發(fā)展到可穿戴設備及信息平臺,應用領域從遠程監(jiān)測擴展到健康教育及心理疏導,運行方式由單一科室開展轉向多學科協作,實現了開展載體多樣化,應用領域擴大化,運行方式協同化。
移動醫(yī)療具有信息實時性和準確性優(yōu)勢,但以信息載體正常運行為前提,若因使用方法不當、技術問題引發(fā)信息載體運行故障致反饋數據不真實或受到病毒攻擊,則存在患者人身安全和信息安全受損風險。因此,一方面醫(yī)院應在患者出院前對其進行使用方法及簡單故障識別培訓,并定期對設備或者平臺進行運行檢測。同時,告知患者家屬,對于病情易反復或老年患者,監(jiān)測設備和各種基于網絡的教育手段不能取代家庭照顧者在患者康復中的作用。另一方面軟件開發(fā)商研發(fā)時需加強防御功能,營造安全運行環(huán)境,最大程度的避免患者數據泄露。
移動醫(yī)療平臺具有大量數據實時搜集、共享功能,數據共享一方面可拓寬基層醫(yī)護人員學習途徑,增強其業(yè)務能力,另一方面可豐富基層醫(yī)院患者健康知識,提高患者健康素養(yǎng)。由于知識產權、隱私保護等原因,“信息孤島”現象普遍存在,數據共享難以實現[31]。針對此問題,瑞士制定EHR(Electronic Health Records)法案推動醫(yī)療機構信息共享[32]。國家相關部門可借鑒國外經驗,協調婦科醫(yī)師、婦科??谱o士、醫(yī)院管理者、軟件開發(fā)商、醫(yī)療事務律師、患者等利益相關方,結合各方建議,制定具有中國特色的醫(yī)療信息共享法律法規(guī),推動移動醫(yī)療在患者康復領域進一步發(fā)展,使其優(yōu)勢得以充分利用。
移動醫(yī)療形式與面對面交流形式相比,醫(yī)護人員和患者交流不易捕捉到對方的表情、動作等非語言性信息,缺乏場景代入感,醫(yī)護人員難以實現共情,導致人文關懷缺失,阻礙良好的醫(yī)患、護患關系的建立[33]。因此,醫(yī)護人員需在患者住院期間加強醫(yī)護患溝通,得到患者理解和信任,同時采用電話、視頻等方式與患者進行交流,彌補線上干預不足。
移動醫(yī)療可打破時空限制,促進康復資源可及化,但在應用過程中仍存在患者安全隱患、數據共享受到限制等問題,針對上述問題,醫(yī)院、軟件開發(fā)商、患者應在國家相關部門指導下,共同協商并研發(fā)具備可用性、安全性、實用性、科學性的平臺,以推動移動醫(yī)療在婦科惡性腫瘤患者康復期支持性照護領域的應用,實現滿足患者支持性照護需求、提高患者生存質量這一目標。