劉千秋，楊丹，寧婧，崔娜，蔣冠華，張勇勤,2（★通信作者）

（1.河南中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，河南 鄭州 450046；2.河南中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院，河南 鄭州 450046）

0 引言

尿失禁(urinary incontinence,UI)指排尿失去意識(shí)控制或不受意識(shí)控制，尿液不自主地流出[1]。Linde J M 等[2]調(diào)查1257 名成年人，發(fā)現(xiàn)UI 患病率為36.8%，女性UI 發(fā)生率為49.0%，男性UI 發(fā)生率為22.6%，女性明顯高于男性。不同國(guó)家成年女性尿失禁的患病率范圍很廣(5%～72%)，且患病率隨著年齡的增長(zhǎng)而增加[3]。尿失禁具有病程長(zhǎng)、非致命、治愈率不理想等特點(diǎn)[4-5]，治療使患者承擔(dān)了巨額費(fèi)用和心理壓力[6]，嚴(yán)重影響患者的日常生活，且引發(fā)孤獨(dú)、抑郁等一系列負(fù)面情緒[7]?；颊咭騏I 產(chǎn)生心理壓力，如焦慮、罪惡感、憤怒、害羞或產(chǎn)生敵意，對(duì)人際關(guān)系、自我感覺、生理健康、求醫(yī)行為和態(tài)度、總體生活質(zhì)量造成很大影響[8-9]。與正常人相比，尿失禁患者的生活質(zhì)量和睡眠質(zhì)量明顯降低，抑郁評(píng)分較高[10-11]。

病恥感（stigma）指由于個(gè)體或群體的外表、言行、身份較為特殊，且社會(huì)公認(rèn)這種特殊性具有令人蒙羞的特質(zhì)，產(chǎn)生對(duì)此個(gè)體或群體的歧視和排斥反應(yīng)[12-13]。病恥感一詞最早出現(xiàn)在1963 年，由美國(guó)社會(huì)學(xué)家Goffman[14]首次提出，2002 年，Corrigan等[15]依據(jù)病恥感對(duì)個(gè)人造成不利影響將其分為公眾病恥感和自我病恥感兩個(gè)層面。病恥感的存在導(dǎo)致被歧視的個(gè)體或群體感受到被標(biāo)簽化、被歧視和貶低、被疏遠(yuǎn)和回避、不被理解和不被接納等[16]。研究發(fā)現(xiàn)，病恥感主要存在于精神疾病患者、傳染性疾病患者、性病患者等[17-18]。

研究發(fā)現(xiàn)尿失禁患者存在病恥感，但目前未查到“尿失禁病恥感”的權(quán)威定義。通過(guò)分析文獻(xiàn)，本研究認(rèn)為，尿失禁患者病恥感是指社會(huì)公眾對(duì)尿失禁患者或患者對(duì)自身的歧視和排斥反應(yīng)，由此使患者產(chǎn)生羞恥的內(nèi)心體驗(yàn)。Elenskaia K 等[19]的一項(xiàng)調(diào)查研究顯示，60.6%的尿失禁患者認(rèn)為UI 的尷尬程度明顯高于抑郁癥和癌癥。尿失禁患者的病恥感導(dǎo)致患者傾向于掩蓋疾病癥狀，患者求醫(yī)率降低[20]。盡管臨床已有有效的治療尿失禁的措施，患者的就醫(yī)比例仍然偏低[21]。尿失禁患者因病恥感的存在而延緩就醫(yī)，導(dǎo)致患者不能及時(shí)獲得科學(xué)有效的治療措施，繼而加重患者的疾病癥狀和心理壓力，癥狀的加重和負(fù)面情緒導(dǎo)致患者羞恥感增加，從而減少社會(huì)參與，進(jìn)一步降低患者的求醫(yī)意向和整體生活質(zhì)量，陷入惡性循環(huán)[22-24]。因此，為有效提高尿失禁患者的求醫(yī)意向和生活質(zhì)量，同時(shí)為公眾更好地理解尿失禁患者，降低患者的污名化，深入研究尿失禁患者病恥感的評(píng)估方式和有效干預(yù)措施尤為重要。

1 尿失禁患者病恥感的影響因素

1.1 個(gè)人層面

1.1.1 年齡

年輕患者感知的病恥感較高，可能由于年老患者認(rèn)為UI 是分娩或者衰老的正?，F(xiàn)象，是生理上正常老化所導(dǎo)致的[25-26]。老年人普遍存在由于機(jī)體正常老化衰弱導(dǎo)致的身體機(jī)能下降、行動(dòng)不便等問題，部分老年人認(rèn)為UI 帶來(lái)的問題與這些問題相比影響較小，因此對(duì)UI 的治愈期望較低[27-28]。年輕患者對(duì)UI 影響自身的形象感受較深，對(duì)UI 的治愈期望較高，因此病恥感程度較高。

1.1.2 性別

男感知的病恥感較高，男性不存在分娩，男性UI 可能由泌尿系統(tǒng)疾病導(dǎo)致，疾病原因私密性較高，男多不愿提及疾病癥狀。且女性有處理月經(jīng)出血的經(jīng)驗(yàn)[29]，女性較男性具有處理UI 的能力，能夠更好地隱藏癥狀以維持自身形象。

1.1.3 文化程度

文化程度較高者能夠通過(guò)正確途徑認(rèn)識(shí)UI，從而積極尋求醫(yī)療和心理幫助，患者感知的社會(huì)隔離和歧視較低[30]。文化程度較低者缺乏UI 的相關(guān)知識(shí)，未認(rèn)識(shí)到UI 的嚴(yán)重性[5]，甚至期待癥狀自愈[31]，且疾病的私密性導(dǎo)致患者恥于向他人尋求幫助，患者不能得到科學(xué)系統(tǒng)的治療方式，往往在無(wú)專業(yè)指導(dǎo)的情況下使用不利于身體健康的方法自行緩解癥狀，導(dǎo)致癥狀加重[32-33]。

1.1.4 疾病因素

咨詢或治療過(guò)UI 的患者感知到社會(huì)公眾的歧視和排斥，感知的病恥感較為強(qiáng)烈，因此減少求醫(yī)行為，但隨著疾病進(jìn)展導(dǎo)致UI 的嚴(yán)重程度增加，產(chǎn)生生理上的痛苦體驗(yàn)，患者不得不增加求醫(yī)行為，患者的病恥感水平隨著患者就醫(yī)時(shí)感知的公眾態(tài)度而變化[30]。癥狀嚴(yán)重的患者因尿液外滲產(chǎn)生異味，擔(dān)心他人的歧視而產(chǎn)生自卑、痛苦的心理體驗(yàn)，同時(shí)癥狀的嚴(yán)重性帶來(lái)了生活中的諸多不便，患者感知的病恥感較為強(qiáng)烈[34]。因此病情進(jìn)展過(guò)程中患者感知的病恥感是波動(dòng)的。

1.2 社會(huì)層面

尿失禁患者病恥感較高，與患者受到社會(huì)環(huán)境的影響從而將公眾病恥感內(nèi)化為自我病恥感相關(guān)[35]。社會(huì)排斥和歧視產(chǎn)生的公眾病恥感導(dǎo)致患者的社會(huì)孤立感增加，形成內(nèi)化病恥感[36-37]。社會(huì)排斥和歧視是導(dǎo)致尿失禁患者病恥感產(chǎn)生的主要原因，與社會(huì)對(duì)UI 癥狀表現(xiàn)的情感態(tài)度有關(guān)。社會(huì)公眾認(rèn)為排泄物是污穢的，與排泄物的氣味和混亂的外觀通常引起人們更強(qiáng)烈的厭惡感有關(guān)[38]。Elstad EA 等的一項(xiàng)調(diào)查[39]顯示，尿失禁患者在癥狀可見時(shí)感知的病恥感較為強(qiáng)烈，如患者感受到異于正常人的尿液泄露行為、尿液氣味與污漬、排尿緊迫感、他人可見的癥狀表現(xiàn)，患者產(chǎn)生身體控制的期望下降和行為失控的負(fù)面情緒。社會(huì)公眾認(rèn)為清除身體產(chǎn)生的垃圾是私密的，且清除后應(yīng)保持整潔，否則被視為破壞社會(huì)形象[40]。不受控制的尿液流失導(dǎo)致尿失禁患者產(chǎn)生尷尬、羞恥和不安全感，且尿液泄露散播令人不愉快的氣味，進(jìn)而降低患者尋求專業(yè)幫助的行為意向[41-42]。尤其是文化習(xí)俗認(rèn)為尿液是不潔的地區(qū)，患者遭受的羞恥感更高，且羞于就醫(yī)[43-44]。

2 尿失禁患者病恥感測(cè)評(píng)工具及應(yīng)用

與尿失禁患者有關(guān)的病恥感測(cè)評(píng)多是通過(guò)定性的方法進(jìn)行。通用的量表是社會(huì)影響量表（Social Impact Scale,SIS），由Fife 等[45]編制，最初用于測(cè)評(píng)癌癥患者和艾滋病患者的病恥感，2007 年由Pan 等[46]翻譯成中文版，共4 個(gè)維度，分別是社會(huì)排斥、經(jīng)濟(jì)歧視、內(nèi)在羞恥感和社會(huì)隔離，包含24個(gè)條目，量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.85～0.90，各維度的相關(guān)系數(shù)為0.28～0.66[46-47]。量表采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，1～4 分依次為極不同意、不同意、同意和極為同意，各維度分?jǐn)?shù)之和即為量表總分，得分越高表示測(cè)評(píng)對(duì)象的病恥感水平越高。量表被廣泛應(yīng)用于各種人群，如燒傷患者、腸造口患者、艾滋病患者等，具有良好的心理學(xué)特征。

管曉萌等[48]將SIS 量表中文版在尿失禁患者中進(jìn)行驗(yàn)證和調(diào)整，形成修訂版社會(huì)影響量表，保留3個(gè)維度，分別是社會(huì)隔離、社會(huì)排斥、內(nèi)在羞恥感，共20 個(gè)條目，量表的內(nèi)部一致性Cronbach’s α系數(shù)為0.883，各分量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.867、0.807、0.914，具有較理想的信度和結(jié)構(gòu)效度，符合心理測(cè)量的要求。管曉萌[34]使用此量表對(duì)506 例社區(qū)女性尿失禁患者進(jìn)行調(diào)查研究，發(fā)現(xiàn)患者病恥感得分為（39.62±8.10）分，處于中度水平，且內(nèi)在羞恥感得分指標(biāo)（70%）遠(yuǎn)高過(guò)其他維度，患者的內(nèi)在羞恥感較高且嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。

吳臣[49]等對(duì)修訂版社會(huì)影響量表進(jìn)行文化調(diào)適后，保留3 個(gè)維度，分別是社會(huì)隔離、社會(huì)排斥、內(nèi)在羞恥感，共18 個(gè)條目，總量表和3 個(gè)維度的Cronbach’s α 系數(shù)分別為0.856、0.798、0.825、0.894[50]，具有較好的心理測(cè)量學(xué)特性。王敏[51]使用此量表調(diào)查441 例社區(qū)女性尿失禁患者，發(fā)現(xiàn)患者的病恥感得分為（37.4±7.06）分，處于中度水平，且患者的病恥感水平和求醫(yī)意向呈正相關(guān)。張瑜等[30]使用此量表對(duì)抽樣選取的社區(qū)506 例社區(qū)尿失禁患者調(diào)查結(jié)果顯示，患者病恥感得分為（39.62±8.10）分，處于中度水平，且內(nèi)在羞恥感得分指標(biāo)（70%）較其他維度高，分析患者可能將疾病帶來(lái)的尷尬與不適轉(zhuǎn)化為自我歧視，與萬(wàn)小娟等[52]的調(diào)查結(jié)果相同。李靜靜等[5]應(yīng)用此量表對(duì)592 例社區(qū)女性尿失禁患者的調(diào)查結(jié)果報(bào)告患者的病恥感得分為（56.15±9.34）分，處于高度水平，且患者的醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式較消極。

尿失禁患者相關(guān)的病恥感測(cè)評(píng)也包括現(xiàn)象學(xué)研究的方法，訪談是其中的一種應(yīng)用較廣的測(cè)評(píng)方法，能夠深入探索患者病恥感產(chǎn)生的原因、過(guò)程及影響因素。麻彥等[9]對(duì)12 例女性尿失禁患者使用半結(jié)構(gòu)化深入訪談進(jìn)行研究，發(fā)現(xiàn)患者普遍存在疾病羞恥感，并深入探索羞恥感產(chǎn)生的原因，主要與患者在我國(guó)傳統(tǒng)文化的影響下認(rèn)為泌尿生殖系統(tǒng)的健康問題較為私密有關(guān)。

3 尿失禁患者病恥感的干預(yù)研究

目前關(guān)于降低尿失禁患者病恥感的干預(yù)研究較少，Haugen V 等[53]提出一個(gè)以社區(qū)教育為基礎(chǔ)的管理方案，提出利用社區(qū)資源進(jìn)行普及UI 的相關(guān)知識(shí)和治療措施、衛(wèi)生用品的使用和管理、自我情緒管理和提高積極應(yīng)對(duì)態(tài)度，目的是提高患者和社會(huì)公眾對(duì)UI 的認(rèn)識(shí)和降低UI 的污名。UI 的癥狀帶來(lái)諸多不便，患者面對(duì)UI 時(shí)需進(jìn)行多方面的調(diào)整，自我調(diào)整策略是尿失禁患者面對(duì)疾病的第一反應(yīng)，且多數(shù)患者在無(wú)他人幫助下制定自我管理策略，故患者缺乏全面準(zhǔn)確的疾病信息和科學(xué)的治療方式，由此產(chǎn)生一系列科學(xué)性較低的疾病應(yīng)對(duì)行為，產(chǎn)生不良后果，甚至危害身體健康[54-56]。合理的教育有助于患者認(rèn)識(shí)和接受UI，從而獲得衛(wèi)生的有利于患者疾病癥狀的健康行為[20]。因此，醫(yī)務(wù)工作者可以在不同環(huán)境下，如社區(qū)、醫(yī)療中心、家庭等，實(shí)施關(guān)于應(yīng)對(duì)和管理UI 的教育和培訓(xùn)計(jì)劃。

樓卿等[57]表示，降低尿失禁患者的羞恥感可以結(jié)合心理疏導(dǎo)和行為治療，例如對(duì)患者進(jìn)行心理咨詢護(hù)理的同時(shí)結(jié)合行為治療，包括重建患者的排尿習(xí)慣、鍛煉盆底肌和恥骨肌以及定期追蹤指導(dǎo)。一些學(xué)者在行為干預(yù)和心理疏導(dǎo)各有干預(yù)研究，龐延紅[58]對(duì)UI 患者進(jìn)行膀胱訓(xùn)練與出入量管理指導(dǎo)，發(fā)現(xiàn)此方法能有效改善患者尿失禁癥狀，且患者的病恥感水平降低。Tannenbaum C 等[59]將魁北克、加拿大西部、法國(guó)和英國(guó)的65 歲及以上的社區(qū)失禁婦女分為兩組，對(duì)照組進(jìn)行互動(dòng)小組研討會(huì)（尿失禁所受影響的因素），試驗(yàn)組在此基礎(chǔ)上進(jìn)行建構(gòu)主義學(xué)習(xí)和自我管理課程，學(xué)習(xí)內(nèi)容包括尿失禁的危險(xiǎn)因素、原因和治療方法，發(fā)現(xiàn)此干預(yù)方法能夠降低患者的病恥感水平?；颊咴诩膊〕跗陔y以接受UI，但隨著時(shí)間的推移，正確地管理UI 的癥狀所帶來(lái)的變化使患者逐漸接受患病的事實(shí)，且患者在接受UI 這一疾病后主動(dòng)分享經(jīng)驗(yàn)，以幫助其他患有相同疾病的人[60]。幫助相同癥狀的人以及相互討論病情有利于患者產(chǎn)生認(rèn)同感和歸屬感，能夠有效獲取疾病知識(shí)以管理癥狀，同時(shí)增加社會(huì)參與和獲得情感支持，減少污名化造成的社會(huì)孤立感，對(duì)身心健康具有積極影響[61]。

4 小結(jié)

尿失禁患者的病恥感導(dǎo)致患者產(chǎn)生尷尬和自卑等情緒，嚴(yán)重阻礙患者的正常的社會(huì)生活和活動(dòng)，所以進(jìn)一步開展并完善尿失禁患者病恥感的相關(guān)研究尤為重要。通過(guò)文獻(xiàn)研究發(fā)現(xiàn)針對(duì)尿失禁患者病恥感的評(píng)估工具較少，今后可依據(jù)本國(guó)的語(yǔ)言、文化、醫(yī)療環(huán)境、患者特點(diǎn)等情況研制測(cè)評(píng)工具，以構(gòu)建更為科學(xué)的評(píng)估方式，保證測(cè)評(píng)的準(zhǔn)確性。同時(shí)，文獻(xiàn)研究發(fā)現(xiàn)缺乏針對(duì)尿失禁患者病恥感的有效的干預(yù)措施，以往研究的干預(yù)措施樣本量較少，且缺乏有效的循證依據(jù)；也缺乏對(duì)社會(huì)公眾人群的研究，要從多個(gè)維度把握患者的病恥感情況，了解公眾人群的看法和態(tài)度等因素尤為重要，因此今后可深入進(jìn)行對(duì)社會(huì)公眾人群的研究，同時(shí)構(gòu)建有效的干預(yù)措施降低患者的病恥感。

尿失禁患者病恥感的問題普遍存在，對(duì)患者的心理、行為、求醫(yī)態(tài)度、經(jīng)濟(jì)、生活質(zhì)量等方面產(chǎn)生嚴(yán)重影響。有效地評(píng)估患者病恥感水平有利于分析其病恥感影響因素，從而進(jìn)行合理的干預(yù)。教育是患者獲得疾病信息的主要途徑，且教育不僅可以提高患者對(duì)疾病的了解以促進(jìn)生理和心理健康，也能夠促進(jìn)社會(huì)公眾對(duì)尿失禁患者的了解，因此，利用合理的教育手段制定干預(yù)措施以改善患者的病恥感和減輕社會(huì)歧視，能夠促進(jìn)患者心理、社會(huì)功能能方面的恢復(fù)；也能夠提高患者的整體生活質(zhì)量，全面促進(jìn)患者的康復(fù)。