于珍珍，劉俊蘭

(河北省滄州中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院，河北 滄州 061000)

系統(tǒng)性硬化癥是一組以內(nèi)臟結(jié)締組織以及皮膚硬化或是纖維化為主要特征的慢性、遷延性疾病，好發(fā)于30～50歲人群，女性可占到75%～80%[1-2]。系統(tǒng)性硬化癥在我國(guó)結(jié)締組織病變中可占到第三位，病理改變以皮膚出現(xiàn)局限性或是彌漫性增厚、纖維化為主，隨著病變反復(fù)發(fā)作，可對(duì)心臟、肺、腎臟、血管等多種器官造成影響，出現(xiàn)內(nèi)臟損傷表現(xiàn)[3]。目前臨床對(duì)于系統(tǒng)性硬化癥的治療尚無(wú)特效方法，臨床多是采取對(duì)癥治療，恢復(fù)促進(jìn)作用有限，遠(yuǎn)期效果不佳。在這種情況下，為更好改善患者生活質(zhì)量，減少并發(fā)癥，積極有效的護(hù)理干預(yù)顯得尤為重要。自理理論是一種護(hù)理學(xué)基礎(chǔ)理論，其通過(guò)系統(tǒng)性指導(dǎo)，在很大程度上提高患者自我護(hù)理能力，以最大限度促進(jìn)預(yù)后恢復(fù)，改善生活質(zhì)量，在多種疾病預(yù)后恢復(fù)中發(fā)揮著重要作用。2018年6月—2019年9月，河北省滄州中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院在對(duì)系統(tǒng)性硬化癥患者進(jìn)行常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上聯(lián)合給予自理理論指導(dǎo)下護(hù)理干預(yù)，現(xiàn)將其效果報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取上述時(shí)期在河北省滄州中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院治療的系統(tǒng)性硬化癥患者90例，均符合美國(guó)風(fēng)濕病協(xié)會(huì)制定的關(guān)于系統(tǒng)性硬化癥診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]；患者年齡18～70歲；無(wú)研究治療禁忌證；身體狀況良好，生命體征穩(wěn)定；患者及家屬知情同意，簽署知情同意書(shū)。排除有較嚴(yán)重的心腦血管疾病以及肝腎功能異常者；過(guò)敏體質(zhì)者；有認(rèn)知語(yǔ)言功能障礙或溝通障礙者。將患者隨機(jī)分為對(duì)照組和觀察組各45例，其中對(duì)照組男30例，女15例；年齡32～68(59.4±5.3)歲；病程(8.4±0.4)年(3個(gè)月～14年)；局限性28例，彌漫性17例。觀察組男31例，女14例；年齡30～69(59.6±5.1)歲；病程(8.5±0.2)年(5個(gè)月～15年)；局限性29例，彌漫性16例。2組患者性別、年齡、病程等一般資料組間比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P均>0.05)，有可比性。本研究符合《赫爾辛基宣言》倫理學(xué)要求。

1.2護(hù)理方法

1.2.1對(duì)照組 患者應(yīng)用基礎(chǔ)治療并給予其常規(guī)護(hù)理干預(yù)和用藥監(jiān)督，主要包括以下幾個(gè)方面。①心理護(hù)理：積極與患者、家屬溝通，了解其心理變化，消除其不良情緒；②環(huán)境護(hù)理：為患者提供一個(gè)溫馨和諧、整潔舒適就醫(yī)環(huán)境；③生理護(hù)理：對(duì)患者肺部、消化系統(tǒng)、腎臟以及心臟等多個(gè)方面進(jìn)行具有針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)，盡可能減少并發(fā)癥發(fā)生；④社會(huì)護(hù)理：對(duì)患者及家屬提出的問(wèn)題進(jìn)行匯總，根據(jù)意見(jiàn)及時(shí)調(diào)整，爭(zhēng)取得到家屬及社會(huì)支持；⑤出院指導(dǎo)：對(duì)患者進(jìn)行出院指導(dǎo)，講解并發(fā)癥防治方法，囑其合理飲食。

1.2.2觀察組 在對(duì)照組護(hù)理基礎(chǔ)上聯(lián)合給予自理理論指導(dǎo)下護(hù)理干預(yù)，具體措施有以下幾個(gè)方面。①問(wèn)題評(píng)估：對(duì)患者基本信息進(jìn)行評(píng)估，根據(jù)患者需求制定針對(duì)性護(hù)理方案；②健康宣教：對(duì)患者及家屬進(jìn)行健康知識(shí)講座，使其能對(duì)自身疾病以及護(hù)理過(guò)程有一個(gè)相對(duì)全面的了解，講解自護(hù)模式、康復(fù)鍛煉以及按時(shí)服藥的重要性，囑家屬在患者自護(hù)過(guò)程中及時(shí)給予支持、鼓勵(lì)；③康復(fù)訓(xùn)練：參考文獻(xiàn)[5]制定康復(fù)訓(xùn)練方案以及自護(hù)計(jì)劃，告知患者采取訓(xùn)練的目的，使患者建立康復(fù)信心，訓(xùn)練參考患者病情以及耐受程度遵循循序漸進(jìn)原則，重要訓(xùn)練需反復(fù)強(qiáng)化，避免產(chǎn)生心理障礙，早期可為患者進(jìn)行自護(hù)輔助，對(duì)其日常生活提供一定幫助，協(xié)助自理穿衣、排便、洗漱等，建立良好生活習(xí)慣，逐步脫離幫助，做力所能及的事情，隨著患者接受程度以及訓(xùn)練效果的好轉(zhuǎn)可隨時(shí)修改自護(hù)計(jì)劃，加強(qiáng)訓(xùn)練。

1.3觀察指標(biāo) ①負(fù)性心理評(píng)分：采用抑郁自評(píng)量表(SDS)、焦慮自評(píng)量表(SAS)調(diào)查評(píng)估2組患者護(hù)理前及護(hù)理后(出院前)負(fù)性心理狀態(tài)，上述兩個(gè)量表均各自包含20個(gè)條目，SDS評(píng)分≥53分，SAS評(píng)分≥50分說(shuō)明患者處于抑郁或焦慮狀態(tài)，分?jǐn)?shù)越高程度越嚴(yán)重。②生活質(zhì)量：應(yīng)用生存質(zhì)量測(cè)量量表簡(jiǎn)表(WHOQOL-BREF)通過(guò)對(duì)患者生理、心理、社會(huì)以及軀體等多方面評(píng)分以評(píng)估患者生活質(zhì)量[6]，分?jǐn)?shù)越高生活質(zhì)量越好。③康復(fù)依從性：隨訪觀察患者服藥、醫(yī)囑完成以及配合康復(fù)鍛煉依從性，以對(duì)其康復(fù)依從性進(jìn)行評(píng)估。④護(hù)理滿意度：通過(guò)滿意度問(wèn)卷調(diào)查患者對(duì)護(hù)理滿意情況，問(wèn)卷內(nèi)容包含服務(wù)態(tài)度、護(hù)理質(zhì)量等多個(gè)方面，滿分100分。按評(píng)分高低分級(jí)，100分為十分滿意，80～100分為較滿意，60～80分為一般滿意，<60分則計(jì)為不滿意。護(hù)理滿意度=(十分滿意+較滿意)例數(shù)/總例數(shù)×100%。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 25.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件對(duì)本次研究數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)數(shù)資料采用2檢驗(yàn)；計(jì)量資料呈正態(tài)分布，采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，組內(nèi)比較采用配對(duì)t檢驗(yàn)，組間比較采用t檢驗(yàn)。P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.12組護(hù)理干預(yù)前后焦慮、抑郁評(píng)分比較 護(hù)理干預(yù)前2組SAS及SDS評(píng)分組間比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P均>0.05)；出院前2組SAS、SDS評(píng)分均明顯下降(P均<0.05)，觀察組SAS、SDS評(píng)分均明顯低于對(duì)照組(P均<0.05)。見(jiàn)表1。

表1 2組系統(tǒng)性硬化癥患者護(hù)理干預(yù)前后焦慮、抑郁評(píng)分比較分)

2.22組護(hù)理干預(yù)前后生活質(zhì)量評(píng)分比較 護(hù)理干預(yù)前2組患者WHOQOL-BREF評(píng)分組間比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P均>0.05)；出院前2組WHOQOL-BREF分項(xiàng)評(píng)分均明顯升高(P均<0.05)，觀察組各評(píng)分明顯高于對(duì)照組(P均<0.05)。見(jiàn)表2。

表2 2組系統(tǒng)性硬化癥患者護(hù)理干預(yù)前后生活質(zhì)量評(píng)分比較分)

組別例數(shù)社會(huì)關(guān)系護(hù)理前出院前tP軀體功能護(hù)理前出院前tP對(duì)照組458.26±1.1210.47±1.233.9430.0427.39±0.4510.45±2.193.4820.040觀察組458.20±1.3415.26±1.644.5080.0347.23±0.4314.35±2.384.2540.031t0.4533.2710.4583.471P1.3820.0151.2560.031

2.32組康復(fù)依從性比較 觀察組患者護(hù)理后服藥、醫(yī)囑完成以及配合康復(fù)鍛煉依從性均明顯高于對(duì)照組(P均<0.05)。見(jiàn)表3。

表3 2組系統(tǒng)性硬化癥患者康復(fù)依從性比較 例(%)

2.42組護(hù)理滿意度比較 護(hù)理結(jié)束后觀察組護(hù)理滿意度明顯高于對(duì)照組(P<0.05)。見(jiàn)表4。

表4 2組系統(tǒng)性硬化癥患者護(hù)理滿意度比較 例(%)

3 討 論

系統(tǒng)性硬化癥主要以皮膚變硬或是皮膚增厚為主要特征，進(jìn)展緩慢，可累及肺、腎臟、神經(jīng)、消化系統(tǒng)等多個(gè)部位，其病變進(jìn)展程度各有差異，有的患者自皮膚病變至內(nèi)臟典型癥狀表現(xiàn)可能需要數(shù)十年的時(shí)間，有的則能夠極短時(shí)間發(fā)展至肺動(dòng)脈高壓等致命性內(nèi)臟損害，無(wú)論如何發(fā)展最終均會(huì)出現(xiàn)內(nèi)臟病變，因此及時(shí)診斷、早期開(kāi)展有效的干預(yù)治療對(duì)延緩病變發(fā)展有極為重要的意義[7-8]。但同時(shí)系統(tǒng)性硬化癥病因復(fù)雜，發(fā)病機(jī)制目前仍不明確，與血管病變、遺傳以及免疫等多種因素相關(guān)，目前最為廣泛認(rèn)可的病變機(jī)制是：在遺傳誘因的基礎(chǔ)上機(jī)體受到外界多種因素刺激激活自身免疫系統(tǒng)，致使血管痙攣、膠原沉積、內(nèi)皮細(xì)胞損傷等發(fā)生，反之，膠原沉積的發(fā)生又會(huì)促進(jìn)免疫系統(tǒng)激活過(guò)程，形成激活-損傷這一惡性循環(huán)，不斷促進(jìn)疾病發(fā)展[9-11]。雖說(shuō)這一說(shuō)法得到普遍認(rèn)可，但仍未得到明確證實(shí)，目前對(duì)于其發(fā)病機(jī)制仍是不斷探索階段，這也就導(dǎo)致對(duì)系統(tǒng)性硬化癥缺乏確切治療方法，遠(yuǎn)期效果不滿意。

因?yàn)槿狈μ匦е委煼椒ǎ虼司C合康復(fù)訓(xùn)練是延緩疾病進(jìn)展的關(guān)鍵，而適宜的護(hù)理干預(yù)是康復(fù)訓(xùn)練能夠順利進(jìn)行的保證。我國(guó)傳統(tǒng)護(hù)理模式的實(shí)施多是由醫(yī)生下醫(yī)囑，護(hù)理人員被動(dòng)遵從醫(yī)囑按照既定護(hù)理方案開(kāi)展護(hù)理工作，這會(huì)導(dǎo)致部分患者尤其是內(nèi)臟損傷患者護(hù)理措施不能落實(shí)，影響后續(xù)治療以及恢復(fù)。隨著醫(yī)學(xué)模式的改變，傳統(tǒng)以疾病為中心的護(hù)理理念也隨之逐步發(fā)生轉(zhuǎn)變，現(xiàn)代護(hù)理理念著重于患者生理、心理、社會(huì)健康以及保持、維護(hù)自身健康狀態(tài)，隨著這一理念的改變，多種新型護(hù)理模式也應(yīng)運(yùn)而生[12]。自理理論指導(dǎo)下的護(hù)理干預(yù)是一種新型的也是基礎(chǔ)的護(hù)理模式，又被稱為自我照顧護(hù)理模式，其重點(diǎn)主要是將護(hù)理人員設(shè)定為幫助者而不是將其作為替代者，是為了幫助患者盡快地恢復(fù)自理能力，學(xué)會(huì)必要的康復(fù)訓(xùn)練，能夠增強(qiáng)自我責(zé)任感，并且隨著自身的逐步恢復(fù)逐漸降低對(duì)護(hù)理的依賴，這一護(hù)理模式的闡述即引導(dǎo)患者以及家屬全程參與到護(hù)理活動(dòng)中，由他們組成維護(hù)健康的主體[13-14]。

自我護(hù)理干預(yù)與傳統(tǒng)護(hù)理模式主要區(qū)別是患者能夠主動(dòng)參與護(hù)理康復(fù)還是只能被動(dòng)等候，自理理論的應(yīng)用在幫助系統(tǒng)性硬化癥患者適應(yīng)現(xiàn)狀以及延緩病變發(fā)展方面相較于功能分級(jí)護(hù)理模式具有更為重要的作用[15-16]。自理理論一方面在護(hù)理工作中引導(dǎo)增強(qiáng)患者主觀能動(dòng)性，同時(shí)另一方面也實(shí)現(xiàn)了由執(zhí)行醫(yī)囑的常規(guī)護(hù)理模式向思考護(hù)理以及完全替代護(hù)理向教育漸進(jìn)護(hù)理模式的不斷轉(zhuǎn)變，使得護(hù)理人員成功成為了健康教育者這一角色[17]。護(hù)理人員給予患者健康教育指導(dǎo)，增強(qiáng)其自理能力，是提高其生活質(zhì)量行之有效的手段，患者自理能力提高后也會(huì)進(jìn)一步促進(jìn)健康教育的具體實(shí)施，更好掌握與之相關(guān)知識(shí)，有效避免了流于形式的護(hù)理弊端[18]。除此之外，在臨床護(hù)理工作中并不能將自理護(hù)理與常規(guī)護(hù)理完全分開(kāi)，兩者需要相輔相成貫穿于整個(gè)護(hù)理工作中，以更好促進(jìn)患者恢復(fù)，提高其生活質(zhì)量。

本研究結(jié)果顯示，給予不同護(hù)理干預(yù)措施后2組SAS、SDS評(píng)分均明顯下降，觀察組SAS、SDS評(píng)分均明顯低于對(duì)照組；護(hù)理后2組WHOQOL-BREF分項(xiàng)評(píng)分均明顯升高，觀察組各評(píng)分明顯高于對(duì)照組；觀察組患者護(hù)理后服藥、醫(yī)囑完成以及配合康復(fù)鍛煉依從性、護(hù)理滿意度均明顯高于對(duì)照組。這說(shuō)明自理理論指導(dǎo)下的護(hù)理干預(yù)作為一種基礎(chǔ)的輔助護(hù)理手段，在對(duì)系統(tǒng)性硬化癥患者進(jìn)行護(hù)理時(shí)能最大限度提升患者自我護(hù)理能力，建立積極良好的認(rèn)知以及管理體系，從而有效改善生活方式，調(diào)節(jié)自我心態(tài)，改變患者對(duì)健康以及治療態(tài)度，對(duì)提高其生活質(zhì)量意義重大，可作為系統(tǒng)性硬化癥有效護(hù)理干預(yù)措施推廣應(yīng)用。

利益沖突：所有作者均聲明不存在利益沖突。