李婷婷 王明洋 王建霞 向窮

隨著社會經(jīng)濟快速發(fā)展、人們的生活方式也發(fā)生了改變，如熬夜、吸煙、長期缺乏鍛煉、不健康飲食等長期的不良生活習慣正在對人們的身體造成危害。我國人群的疾病譜已經(jīng)發(fā)生了明顯的變化，已從原來的傳染性疾病和營養(yǎng)缺乏性疾病為主，轉(zhuǎn)變?yōu)橐月苑莻魅拘约膊橹鱗1]，慢性病具有高發(fā)病、高致殘、高死亡、高疾病負擔和高危險因素等特征，正在嚴重威脅著人們的生命安全。近年來包括諸如骨關(guān)節(jié)病、慢性阻塞性肺疾病等在內(nèi)的慢性病的發(fā)病率逐年增加，且臨床尚未有可根治的方法，多采用物理康復治療、手術(shù)、藥物治療等手段，起到緩解病程發(fā)展、減輕癥狀，以期改善患者生活質(zhì)量的作用[2-3]。由于慢性病患者急性加重在醫(yī)院時間普遍較短，穩(wěn)定期時間相對較長，是影響整體療效的重要階段，所以，在有效地控制病情外，患者在穩(wěn)定期疾病自我管理和住院治療一樣重要。然而相關(guān)學者的調(diào)查研究結(jié)果顯示，慢性病患者的自我管理能力方面普遍表現(xiàn)較低，現(xiàn)狀不容樂觀[4]。多數(shù)醫(yī)院的慢性病管理模式主要通過醫(yī)護人員對住院患者或家屬進行宣講說教式護理，已經(jīng)難以適用慢性病患者的護理工作，特別是在居家階段，急需通過采取有效的方法來穩(wěn)定病情，保證治療質(zhì)量。

1 國內(nèi)外的慢性病管理方式

國外慢性病管理方式已形成穩(wěn)定的管理體系，美國通過信息化進行慢性病管理，建立電子健康管理系統(tǒng)（MINT）；日本由政府主導的慢性病管理模式，由各縣、市制定實施目標和活動內(nèi)容,進行全民參與；德國通過從社區(qū)衛(wèi)生服務管理，增加了對社區(qū)服務的投入，提高全科醫(yī)師比例和收入。目前我國還尚未提出適用于我國國情的慢性病管理系統(tǒng)理論模型，多數(shù)醫(yī)院的慢性病管理方式采用醫(yī)護人員對住院患者或家屬進行口頭宣教、電話隨訪的傳統(tǒng)管理模式，這種形式存在多種不足，傳統(tǒng)模式下的管理方式普遍存在過程過于形式化,管理內(nèi)容不夠豐富、缺乏針對性,以及患者缺乏主動性等問題，導致效果不佳。隨著我國社會的不斷發(fā)展，對慢性病管理的領(lǐng)域也越來越重視，慢性病管理的方式也隨之不斷增多，如電話隨訪、短信支持、發(fā)送電子郵件、建立患者交流中心、發(fā)展基層醫(yī)療衛(wèi)生服務體系建設、基于網(wǎng)絡平臺的慢性病管理等。近些年隨著互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)的高速發(fā)展，智能手機被越來越廣泛的應用，微信已經(jīng)成為了目前普遍使用的聯(lián)系、溝通軟件，具有簡單方便的特點。可通過微信快速發(fā)送信息、圖片、視頻、語音，而且具備多人視頻等功能[5]。具有高時效性、內(nèi)容推送豐富性和易操作性。通過在微信上按時推送疾病知識和了解患者的自我管理情況，及時、動態(tài)的進行干預，該模式具有容易接受、方便快捷、受眾規(guī)模大的特征,這種方式將會成為未來的發(fā)展趨勢被逐步應用到慢性病管理領(lǐng)域。

2 家屬參與式護理的概念

是一種較為新穎的護理模式，最早起源于加拿大，主要通過家屬陪同參與到患者疾病恢復過程中，協(xié)助、監(jiān)督患者的行為使其能夠提高依從性配合治療。家庭成員的支持和鼓勵作為可行性因素之一，不僅可以給予患者心理上的極大幫助，同時也可作為患者疾病恢復的協(xié)助者、健康信息的提供者、健康行為的監(jiān)督者，幫助提高患者的自我管理能力。這種護理模式可以幫助患者提高參與的積極性、提升患者自我管理能力[6]，國內(nèi)外大量的研究也不斷證實家庭支持在患者中發(fā)揮的重要作用。研究發(fā)現(xiàn)[7]，家屬的參與是護理質(zhì)量的重要保證，家屬在患者的治療、康復過程中的具有積極作用,能夠幫助患者提高自我護理能力和自我護理依從性，改善患者心理狀況。在我國，李偉等[8]的研究發(fā)現(xiàn)，家屬參與式護理模式會對患者生活質(zhì)量之間產(chǎn)生影響，通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)家屬的行為和態(tài)度支持力度低的患者生活質(zhì)量越差。黃麗娟等[9]研究認為家屬在患者疾病治療、康復過程中具有重大的作用，家屬能夠監(jiān)督患者按時執(zhí)行醫(yī)囑，如果在患者病情突然出現(xiàn)急性加重時，家屬可及時送患者到醫(yī)院治療，保障患者安全，減少死亡率。但常規(guī)的家屬參與式護理因為居家地點固定且時間長，醫(yī)護人員與患者的面對面互動往往受到時間和地點的限制[10]，因此在家屬參與式護理實施中，引入一個實時在線溝通交流移動平臺至關(guān)重要[11]。將家屬參與式護理與微信這種新型的網(wǎng)絡社交平臺聯(lián)合起來，能實時在線建立起醫(yī)患之間的溝通平臺，獲得更有效的療效[12]。

3 方法的建立和實施

首先創(chuàng)建微信群，成員由科室醫(yī)師、護士長、護士、患者、患者家屬組成，團隊成員需要統(tǒng)一培訓，不但要具有良好的溝通協(xié)調(diào)能力，還要熟練掌握慢性病管理宣教相關(guān)內(nèi)容，并能熟練應用微信軟件，進行分工協(xié)作。由護士和患者家屬負責管理和維護微信群的日常工作，在患者進群當日、2個月后、4個月后通過使用疾病自我管理能力調(diào)查量表進行3次調(diào)查，實施過程由護士在微信群里發(fā)布疾病相關(guān)的知識，并按時提醒患者完成群中的每日自我管理打卡，家屬負責監(jiān)督和提醒工作，并鼓勵大家積極在群里分享有家屬參與的疾病預防、康復訓練、等有關(guān)自我管理等方面的心得，促進自我行為管理，并在約定的時間點，微信群里的成員統(tǒng)一上線，由護士或者家屬組織群內(nèi)發(fā)言，由醫(yī)師先發(fā)言，按照醫(yī)師發(fā)言中指出的患者的問題，由患者及其家屬在群內(nèi)自由發(fā)言，并相互補充，在集體交流中可隨時提出疑難點，由醫(yī)師和護士進行解答、引導和鼓勵，緩解病患和家屬焦慮情緒，對患者提出的問題進行總結(jié)歸納，并對錯誤率較高的內(nèi)容進行重點講解。

4 基于微信平臺的家屬參與式護理模式的優(yōu)點

4.1 溝通交流隨時隨地，資源和經(jīng)驗分享自由

眾所周知，微信作為一種能提供瞬時通訊的新型且流行的網(wǎng)絡平臺，可實時接發(fā)文本、圖片、語音和視頻等多媒體信息，還能進行即時對講、群聊等。內(nèi)容可通過文字、圖片、語音、視頻等形式發(fā)送，也可錄制小視頻將家屬參與式護理過程和相關(guān)內(nèi)容發(fā)送至群，與此同時，通過微信平臺的共享功能，可將海量的網(wǎng)絡資源集中整合[13]。此外一些醫(yī)學專業(yè)類公眾號，也會定期推送相關(guān)的資料，醫(yī)護、患者及家屬都可以通過微信平臺上的分享功能，實現(xiàn)資源共享。打破了傳統(tǒng)的醫(yī)療服務模式，為患者、家屬與醫(yī)護人員之間提供了一個隨時交流的平臺。患者及家屬可以利用空閑時間隨時觀看、反復閱讀，有利于知識的理解和技能的掌握。滿足了患者及家屬對慢性病知識的需求，傳統(tǒng)的集中宣講護理模式，一般在特定的時間和地點，著重對疾病的臨床表現(xiàn)及診斷治療的方法集中對患者進行宣講，也沒有要求家屬參與。通過運用微信平臺的可移動性，可隨時隨地交流學習討論，不受時空和地域限制，高效發(fā)揮了有限醫(yī)療資源的作用，對提高慢性病患者的自我管理能力有著積極的現(xiàn)實意義。

4.2 拉近了醫(yī)護人員和患者的距離，增強了患者的依從性

慢性病患者的自我的管理能力的提升費時費力，而傳統(tǒng)的護理方式比較局限且耗時耗力，缺乏可持續(xù)性等多種不足，已不能滿足患者需求。而且居家期間，醫(yī)護人員與患者溝通較少，患者的依從性降低，對整體療效產(chǎn)生一定影響[14]。微信聯(lián)合家屬參與式護理模式不僅具有獲取疾病知識的高效性、內(nèi)容豐富性和易操作性，而且能夠讓家屬幫忙監(jiān)督患者的日常疾病自我管理中，促進慢性病患者的參與積極性的作用，使其自覺主動積極地接受并配合治療，解決依從性低這一問題。基于微信平臺的家屬參與式護理模式，可以和醫(yī)師、護士實時在線交流，增加了醫(yī)患間的交流互動，使患者及時聽取醫(yī)師的有效建議，規(guī)范化指導患者的自我管理，同時醫(yī)護人員也可以及時發(fā)現(xiàn)并解決患者及家屬的負性情緒，及時干預，拉近了醫(yī)護人員和患者的距離，提高滿意度[15]。

4.3 宣教內(nèi)容真實性、科學性

基于微信平臺的家屬參與式護理模式的優(yōu)點是健康宣教的內(nèi)容具有科學性和真實性，目前網(wǎng)絡上存在大量的健康謠言，由于患者文化水平參差不齊很容易被互聯(lián)網(wǎng)上的虛假信息誤導，不利于對自身疾病的自我管理，嚴重時導致病情加重、威脅生命。在微信群中,專業(yè)人員能夠及時識別患者認知狀態(tài)、充分利用微信群能夠進行及時干預，及時地更正患者對疾病的錯誤認識，并提高患者知識水平、增加健康信念、促進健康行為，更好地進行疾病的自我管理。

5 基于微信平臺的家屬參與式護理模式的缺點

5.1 實際工作時間尚短，相關(guān)經(jīng)驗累積不夠

基于微信平臺的家屬參與式護理作為較為新潮的護理模式，在我國仍處于初步發(fā)展探索期間，目前積累的經(jīng)驗還不夠豐富，還未形成專業(yè)的管理團隊，存在實際工作時間短等不足之處。為此，參與的醫(yī)護人員需積極定時、多頻次在線互動并可以采取諸如群紅包等獎勵措施，鼓勵患者及家屬積極分享素材。

5.2 對年齡偏大的人群較為限制

微信平臺也具有一定的局限性，此模式的開展主要依賴于智能手機、電腦等設備，更加適合互聯(lián)網(wǎng)背景下年輕的患者或家屬學習和獲取疾病知識的習慣。對于年齡偏大、受教育水平低和沒有智能手機的患者，無法通過該模式進行交流，這些問題都限制著基于微信平臺聯(lián)合家屬參與式護理模式的發(fā)展[16]，針對老年人不會使用智能手機這一問題，需要醫(yī)護人員或家屬耐心知道患者操作流程，不會打字可以指導患者采用發(fā)送語音的形式進行溝通。

5.3 對醫(yī)護人員的綜合能力和對患者家屬的參與度均要求高

相比傳統(tǒng)的護理模式，實施基于微信平臺的家屬參與式護理的要求更高。由于缺乏了線下的觀察和溝通，患者和家屬的信息理解能力和語言表達能力也各不相同，對于提供的疾病相關(guān)知識理解可能存在理解偏差，影響醫(yī)護人員的評估和微信平臺的家屬參與式護理模式的效果，需要相關(guān)醫(yī)護人員具備更加豐富的專業(yè)知識和對問題的快速應變能力[17]，此外家屬也需具備積極的參與態(tài)度和更多的疾病相關(guān)醫(yī)學知識。因此，醫(yī)院及相關(guān)科室應加強基于微信等自媒體的家屬參與式護理新方法的宣教和相關(guān)培訓，同時也需要加強對家屬的健康教育。

6 小結(jié)

我國目前對慢性病患者的管理形式多種多樣，隨著我國醫(yī)學模式的轉(zhuǎn)換，臨床上出現(xiàn)了越來越多的慢性病管理模式，目前常用的慢性病管理實施方式有如電話隨訪、發(fā)送Email、短信、建立患者交流中心、發(fā)展基層醫(yī)療衛(wèi)生服務體系建設、網(wǎng)絡平臺等。這些模式在慢性病患者的健康管理中,各自都有一定的優(yōu)勢(如宣教方式更規(guī)范、內(nèi)容更完善等)和不足[18]隨著互聯(lián)網(wǎng)平臺的高速發(fā)展，目前微信在我國已經(jīng)成為了主要使用的溝通、交流的軟件，近年來，越來越多的學者在這一平臺上開展慢性病管理研究的探索。

微信作為一種新型的社交媒介工具，為慢性病患者的居家和社會治療期提供了便捷、高效的醫(yī)患交流溝通平臺。能夠提供高效的健康指導、心理狀態(tài)評估等，無地點限制、內(nèi)容更加豐富、渠道更為簡便，同時有助于幫助慢性病患者快速、全方位的恢復[19]。隨時隨地提供有針對性的健康教育使護患間更直接有效地線上交流,彌補了醫(yī)院傳統(tǒng)慢性病管理的資源不足,順應了時代發(fā)展的需求。使患者及家屬體會到從傳統(tǒng)的院內(nèi)護理服務轉(zhuǎn)化到出院后的家庭護理中，成為聯(lián)系醫(yī)護人員和出院患者之間的紐帶。家屬參與式護理是一種需要家屬陪同患者參與到疾病恢復過程中的新型護理模式，結(jié)合家屬參與式護理，通過家屬的協(xié)助、監(jiān)督來幫助患者提高對慢性病的知識接受度及信念，提高慢性病患者的治療依從性，在干預過程中患者之間能夠通過相互交流和分享治療經(jīng)驗、心得來提高積極性[20]。將家屬參與式護理與微信這種新型的網(wǎng)社交絡平臺聯(lián)合起來的護理模式，能夠?qū)崟r快捷建立起醫(yī)患之間的溝通平臺，方便醫(yī)護人員和患者的交流，并能更好的實施家屬參與式護理，獲得更有效的效果。

在基于微信平臺的家屬參與式護理模式實施過程中，醫(yī)護人員盡量做到對每位患者及家屬的留言都能及時回復，及時了解患者心理動態(tài)，把控治療進度，尤其是在實施過程中，及時發(fā)現(xiàn)并安撫患者的消極思想和焦慮情緒，鼓勵并培養(yǎng)患者的主動性和自我管理能力[21]。醫(yī)護人員要充分利用其輔助醫(yī)療的作用，通過這種新型延續(xù)性護理模式能夠更好地幫助慢性病患者在病程穩(wěn)定期自我管理，幫助患者減輕癥狀、延緩病情進展、減少再住院率和提高生活質(zhì)量。