任曉華，關(guān)瓊瑤，崔鵬宇，廖春麗

（昆明醫(yī)科大學第三附屬醫(yī)院/云南省腫瘤醫(yī)院重癥醫(yī)學科,云南 昆明 650118）

目前，惡性腫瘤作為早期癥狀隱匿、病程期較長的一類慢性病，嚴重威脅著人類的健康，它在消耗患者的健康的同時，也在消耗患者家庭及社會資源[1]。腫瘤危重癥患者常因病情多變、死亡率較高及預(yù)后較差等對其家屬的心理造成的影響是極具破壞性的，甚至持續(xù)數(shù)年。危重癥患者家屬也被納入急性應(yīng)激障礙（acute stress disorder，ASD）和創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙（post-traumatic stress disorder，PTSD）的高危人群范疇[2]。因此，美國危重癥醫(yī)學會早在2010 年就提出了“家屬-重癥監(jiān)護后綜合征（postintensivecaresyndrome--family）”的概念[3]，即患者家屬應(yīng)對患者接受重癥監(jiān)護時所產(chǎn)生的一系列不良心理癥候群。腫瘤危重癥患者家屬的需求是指在患者在出現(xiàn)腫瘤急癥或重癥期間，其家屬對患者疾病狀況及自身身心支持等多方面的需求。護士被認為是滿足危重癥患者家屬需求的主要人員，重視家屬的心理健康問題，滿足其合理需求，充分發(fā)揮家屬對患者的支持作用，將有利于危重癥患者康復(fù)[4]。當患者處于危重狀態(tài)時，護士應(yīng)及時發(fā)現(xiàn)并正確評估家屬可能產(chǎn)生的情緒障礙和心理需求，對于有不良心理傾向的人，應(yīng)及時給予必要的護理干預(yù)和支持，從而緩解其心理壓力，防止心理損害的加重[5-6]?？陀^的評估家屬的心理需求常采用用訪談法及量表法[7]。既往采用量表法對家屬需求的研究較少，且使用的量表是引用國外的量表，存在一定的地域差異性。而針對腫瘤危重癥患者家屬這個群體需求的評估量表未見報道，為此，構(gòu)建適合危重癥腫瘤患者家屬需求的評估工具勢在必行。

1 資料與方法

1.1 函詢專家確定

根據(jù)研究需要，采用目的抽樣法，邀請腫瘤重癥一線醫(yī)護人員、護理管理者、護理教育專家、護理心理專家、公共衛(wèi)生領(lǐng)域?qū)＜夜?9 人。專家納入標準如下：（1）從事ICU 腫瘤治療、ICU 腫瘤護理、腫瘤專科護理管理、護理教育、護理心理、公共衛(wèi)生領(lǐng)域工作10 a 及以上；（2）中級及以上職稱；（3）積極配合本次研究，并能提供建設(shè)性意見。

1.2 研究方法

1.2.1 成立課題小組課題組包括腫瘤專科醫(yī)院護理部主任、科主任、護士長、護理質(zhì)量管理專家、護理研究生、一線臨床腫瘤護理專家。研究小組的任務(wù)如下：（1）編制初始量表及專家函詢表；（2）根據(jù)標準篩選函詢專家，并向?qū)＜野l(fā)放函詢表；（3）匯總、整理專家給出的意見與建議，計算評分結(jié)果；（4）編制最終版腫瘤危重癥患者家屬需求量表。

1.2.2 確定初始量表課題組成員基于前期研究基礎(chǔ)，通過檢索PubMed、Web of Science 等外文數(shù)據(jù)庫、國內(nèi)外政府和研究機構(gòu)網(wǎng)站及中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)知識服務(wù)平臺等中文期刊數(shù)據(jù)庫，英文檢索詞為“the need of family members”“critically ill tumor patients”“assessment”，中文檢索詞為“家屬需求”“腫瘤危重癥患者”“評估”，檢索建庫以來國內(nèi)外有關(guān)腫瘤危重癥患者家屬需求的理論和實證研究。課題組中的重癥醫(yī)學科護士結(jié)合在臨床工作中經(jīng)驗，與家屬深度交流，鼓勵家屬表達對腫瘤患者入住ICU 期間的需求并進行梳理。通過兩種方法確定腫瘤危重癥患者家屬需求量表的初始指標，經(jīng)課題組討論后對量表條目進行增刪、篩選，從而確定初始指標。

1.2.3 德爾菲專家函詢（1）編制專家函詢表。腫瘤危重癥患者家屬需求量表由4 部分組成：①專家信，向?qū)＜医榻B本研究的背景及意義；②專家咨詢表，包括咨詢表填寫說明及要求、問卷主體。問卷主體為腫瘤患者家屬需求的一級條目及二級條目，運用Likert 5 級評分法對各條目的重要程度進行賦值1～5 分，分數(shù)越高說明重要程度越高，在各條目后面設(shè)置補充、修改、刪除欄，專家可根據(jù)自身臨床經(jīng)驗對其進行修改和補充；③專家基本信息表，包括專家的年齡、職稱、學歷、所從事領(lǐng)域及工作年限。④專家權(quán)威程度自評表，包括專家熟悉程度及專家判斷依據(jù)，見表1。

表1 專家判斷系數(shù)賦值表Tab.1 Assignment of expert judgment coefficient

（2）進行2 輪專家函詢。課題組成員征得專家同意后，通過電子郵件或紙質(zhì)兩種方式發(fā)放問卷，第一輪函詢結(jié)束后，馬上進行整理專家意見及統(tǒng)計分析，經(jīng)小組討論后形成第二輪函詢問卷。

1.2.4 指標篩選標準本研究通過計算一級、二級條目重要性評分和變異系數(shù)（CV），篩選標準為：重要性評分 ＞ 4.0 分且變異系數(shù) ＜ 0.2[8]。根據(jù)專家對各指標提出的意見和建議，經(jīng)課題組成員查閱文獻、分析討論后再決定是否修改或刪減。

1.3 統(tǒng)計學處理

采用Excel2016、SPSS20.0 錄入數(shù)據(jù)及統(tǒng)計分析，所有數(shù)據(jù)均有雙人核對并錄入。用均數(shù)±標準差表示正態(tài)分布的計量資料；用百分比和頻數(shù)表示計數(shù)資料；用問卷回收率表示專家積極系數(shù)；用權(quán)威系數(shù)（Cr）表示專家權(quán)威程度；用專家變異系數(shù)（CV）和專家協(xié)調(diào)系數(shù)（Kendall’ s W 值）來表示專家意見的集中程度。P＜ 0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 專家一般資料

本研究函詢專家來自廣州、上海、長沙、成都、昆明5 地腫瘤?？迫壖椎柔t(yī)院的 19 名專家，包括護理教育、臨床醫(yī)學、臨床護理、護理管理、護理心理、公共衛(wèi)生領(lǐng)域共19 人，見表2。

表2 專家一般資料（n=19）Tab.2 General information of experts（n=19）

2.2 專家的積極系數(shù)

專家積極程度與函詢問卷回收率成正比。本研究第一、二輪共發(fā)放38 份問卷，問卷回收38 份，均為有效問卷，回收率為100%，說明專家對本研究的關(guān)注度和積極性較高，兩輪專家的積極系數(shù)分別為1.00 和1.00，由此可見，專家對此領(lǐng)域的研究關(guān)注度很高，對本課題研究的積極性較高。

2.3 專家的權(quán)威系數(shù)（Cr）

本研究中19 位咨詢專家的權(quán)威系數(shù)均在0.90 以上，說明專家的權(quán)威程度較高。第一輪咨詢專家的Ca 為0.96，Cs 為0.92，Cr 為0.94，第二輪咨詢專家的Ca 為0.97，Cs 為0.93，Cr 為0.95，表明咨詢結(jié)果可信度較高，見表3。

表3 2 輪專家權(quán)威系數(shù)Tab.3 The degree of authority in two rounds of experts

2.4 專家意見的協(xié)調(diào)程度

專家意見的協(xié)調(diào)程度運用專家變異系數(shù)（CV）和專家協(xié)調(diào)系數(shù)（W）來表示。2 輪專家咨詢一級、二級條目的變異系數(shù)均 ＜ 0.25；協(xié)調(diào)系數(shù)分別為0.54 和0.543，差異具有統(tǒng)計學意義（P＜ 0.05），表明專家意見協(xié)調(diào)性較好，見表4。

表4 專家意見協(xié)調(diào)系數(shù)Tab.4 Expert opinion coordination coefficient

2.5 專家咨詢的結(jié)果

2.5.1 第一輪專家咨詢完善一級條目內(nèi)涵：專家認為“臨終關(guān)懷的需求”臨終關(guān)懷范圍過大，應(yīng)具體細化，且不是所有病人為臨終病人，修改為“必要時獲得安寧療護團隊的支持”；專家建議添加“情緒交流對象的需求”，因查閱文獻后，能支撐該維度的文獻較少，經(jīng)課題組討論后不予以添加；條目9、11、32 重要性得分 ＜ 4 分、變異系數(shù) ＞ 0.2，予以刪除；條目8“需要醫(yī)護人員解釋對患者進行各項檢查、用藥的目的、過程和結(jié)果”進行修改，改為“需要醫(yī)護人員告知并解釋患者目前的診療方案，對家屬有疑問的地方能夠給予解答”，專家認為家屬文化程度、接受能力、溝通能力有差異性，故予以采納；條目26“患者或家屬有特殊情況時，可以調(diào)整探視時間”修改為“患者或家屬有特殊情況時，可以調(diào)整探視時間或增加探視頻率”，專家認為因腫瘤患者的特殊性，特別在病情危重或有特殊需求時需增加探視頻率；專家認為生活護理及心理護理實施者為護士，應(yīng)從家屬角度表述，故將條目10“需要與醫(yī)護人員交談，給予心理支持”修改為“必要時需要醫(yī)護人員給予心理支持”，將條目11“需要醫(yī)護人員指導(dǎo)您給予患者心理支持及溝通”修改為“需要醫(yī)護人員指導(dǎo)參與患者照護的方法以及注意事項”，將條目30“家屬參與生活護理及心理護理”修改為“希望參與患者生活照護、精神鼓勵及支持”。

2.5.2 第二輪專家咨詢第 2 輪函詢專家具有較高的一致性，僅對個別條目進行了修改，專家認為在護理過程中家屬主要是協(xié)助護士完成，將條目修改為“希望參與協(xié)助患者早期下床活動”。最終形成了包括 7 個一級指標、30 個二級指標的腫瘤危重癥患者家屬需求量表，見表5。

表5 腫瘤危重癥患者家屬需求量表第二輪專家函詢結(jié)果[（±s），分]Tab.5 The second round of expert correspondence of the family needs scale of critically ill patients with cancer[（±s），scores]

表5 腫瘤危重癥患者家屬需求量表第二輪專家函詢結(jié)果[（±s），分]Tab.5 The second round of expert correspondence of the family needs scale of critically ill patients with cancer[（±s），scores]

3 討論

3.1 構(gòu)建腫瘤危重癥患者家屬需求量表的必要性

由國外引進，國內(nèi)學者王麗姿[9]翻譯的重?；颊呒覍傩枨笤u估量表（critical care family needs inventory，CCFNI），在作為評價危重癥患者家屬需求上信度效度較高，但在實際運用過程上，仍存在許多問題。國內(nèi)外一部分學者也開始關(guān)注重危患者或癌癥患者家屬需求領(lǐng)域的研究，但研究結(jié)果只是在繼續(xù)復(fù)制Molter 和Leske 的研究[10-13]，因此對于國內(nèi)危重癥患者家屬需求的評估仍需因地制宜地深入研究。第一，CCFNI 是基于西方文化及人群特征構(gòu)建的，而該心理自評量表對于中國的人群及文化并非完全適用，因此，可以以CCFNI 為基礎(chǔ)，重新構(gòu)建符合中國國情的量表；第二，該量表針對的群體為普通危重癥患者家屬，也有運用于其他專科監(jiān)護病房的報道；第三，借鑒國外先進經(jīng)驗，結(jié)合國內(nèi)的研究基礎(chǔ)，不斷拓展家屬需求及人文關(guān)懷的范疇，僅通過國民經(jīng)濟的增長、醫(yī)療政策的完善是遠遠不夠的，它的推廣需要國家政策的支持、一線臨床醫(yī)護人員以至整個社會的思想意識的支持和革新。因此，結(jié)合腫瘤危重癥患者家屬這個群體的特殊性及?？菩?，構(gòu)建適合這類家屬需求評估的量表是勢在必行的[14]，只有基于科學合理的量表構(gòu)建方法，并經(jīng)過大樣本調(diào)查及規(guī)范的信效度檢測，才能研制出適用于評估腫瘤危重癥患者家屬需求的量表，深入了解腫瘤危重癥患者需求，有目的性的制定護理措施，在給予患者最佳的治療、護理的同時，醫(yī)護人員又能幫助患者及家屬建立強有力的支持系統(tǒng)解，建立以家庭為中心的照護理念，同時醫(yī)護人員主動告知家屬關(guān)于患者治療、護理的信息，減輕遷移應(yīng)急帶來的緊張無助感，有需要的患者能得到安寧療護，同時提醒家屬關(guān)注自身健康，通過構(gòu)建友好的護患關(guān)系，達到改善護理質(zhì)量、提高患者及家屬滿意度雙贏的目的。

3.2 量表編制的科學性和可靠性

本課題小組曾開展過量表構(gòu)建的研究[15]，積累了豐富的經(jīng)驗，同時也采用CCFNI 量表開展過關(guān)于腫瘤危重癥患者家屬需求的研究[16-17]，具備扎實的研究基礎(chǔ)。本研究通過文獻查閱、臨床觀察形成初始量表，經(jīng)過兩輪德爾菲專家函詢后形成最終版腫瘤危重癥患者家屬需求量表，量表包括7 個一級條目、30 個二級條目。借助統(tǒng)計分析專家積極系數(shù)、權(quán)威系數(shù)、協(xié)調(diào)程度和集中程度來評估德爾菲專家咨詢結(jié)果，具有一定的參考性和可靠性[18]。本研究經(jīng)過反復(fù)研究及論證[19-20]，納入的19 名專家涉及護理教育、臨床醫(yī)學、臨床護理、護理管理、護理心理、公共衛(wèi)生等領(lǐng)域，其中以臨床專家為主，工作經(jīng)驗豐富。19 名專家工作年限10～19 a 有11 人，20～29 a 的有5 人，＞ 30 a 的有3 人；學歷為為本科、碩士、博士；職稱為中級、高級，說明專家具有較好的代表性。從統(tǒng)計結(jié)果來看，2 輪專家積極系數(shù)均為1.00，說明咨詢專家對該領(lǐng)域研究感興趣，積極性較高。2 輪專家咨詢的權(quán)威系數(shù)分別為 0.94、0.95，說明專家權(quán)威性較高。其次，2 輪專家意見變異系數(shù)均 ＜ 0.25，協(xié)調(diào)系數(shù)分別為 0.54 和0.543（均P＜0.05），說明專家意見具有較高的一致性。

本研究構(gòu)建的腫瘤危重癥患者家屬需求量表，不僅利于醫(yī)護人員掌握腫瘤危重癥患者家屬的需求，也可作為他們評估家屬有效需求和工作質(zhì)量的工具,具有一定的實用價值。鑒于德爾菲法的主觀性，本研究將擴大樣本量進行調(diào)查，進行規(guī)范的信效度檢驗，保證該量表的科學性。