湖北省老年人安寧療護(hù)認(rèn)知現(xiàn)狀與需求調(diào)查分析

孫明娜 張 翔 陳茂華

在可利用的資源范圍內(nèi)給予瀕死患者的關(guān)懷象征著民族的文明程度。生命末期的臨終關(guān)懷是優(yōu)質(zhì)醫(yī)療的重要內(nèi)容，是國家健康政策的重要部分。我國將臨終關(guān)懷、舒緩醫(yī)療、姑息醫(yī)療等統(tǒng)稱為安寧療護(hù)[1]，即為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷等服務(wù)，緩解痛苦和不適癥狀，提高其生活質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世[2]。近年來，我國出臺了一系列政策、文件，推動(dòng)我國安寧療護(hù)事業(yè)的快速發(fā)展。2017年2月，原國家衛(wèi)生計(jì)生委發(fā)布了《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》《安寧療護(hù)中心管理規(guī)范(試行)》《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》3個(gè)指導(dǎo)性文件，為我國安寧療護(hù)的發(fā)展指明了方向[2-3]。然而，目前國內(nèi)安寧療護(hù)服務(wù)資源有限[4]，老年人群作為對安寧療護(hù)服務(wù)需求最迫切的群體，了解其對安寧療護(hù)的認(rèn)知與需求，有助于有的放矢的提供安寧療護(hù)服務(wù)，改善老年人生命末期的生存質(zhì)量，同時(shí)避免資源的浪費(fèi)。因此，本研究隨機(jī)抽取湖北省4個(gè)第二批國家級安寧療護(hù)試點(diǎn)地區(qū)(十堰市、孝感市、荊州市、隨州市)的老年人進(jìn)行安寧療護(hù)認(rèn)知與需求調(diào)查，有助于為進(jìn)一步構(gòu)建區(qū)域化安寧療護(hù)服務(wù)模式提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2019年11月-12月，采用方便抽樣法選取十堰市、孝感市、荊州市、隨州市的23個(gè)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院服務(wù)轄區(qū)內(nèi)的65歲及以上老年常駐居民為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡≥65歲；(2)認(rèn)知、思維、表達(dá)能力均正常；(3)自愿接受本問卷調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)存在精神系統(tǒng)疾病或精神病史；(2)存在嚴(yán)重智力障礙。

1.2 研究方法

本研究采用問卷調(diào)查法，所用問卷為安寧療護(hù)基線調(diào)查國家課題組設(shè)計(jì)的《社區(qū)老年人安寧療護(hù)服務(wù)需求調(diào)查問卷》，內(nèi)容包括兩部分：(1)基本情況調(diào)查，包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、居住方式、民族、宗教信仰等；(2)安寧療護(hù)認(rèn)知與服務(wù)需求調(diào)查,包括①慢性病情況，填寫所患疾病的數(shù)量和種類；②健康狀況自我評價(jià)，根據(jù)自我感覺分為很好、較好、一般、較差、很差5級評價(jià)；③安寧療護(hù)服務(wù)需求，包括對安寧療護(hù)的認(rèn)知(了解、不了解)和臨終地點(diǎn)、服務(wù)方式的選擇。采用Barthel指數(shù)量表(barthel index，BI)評定被調(diào)查者的自理能力：日常生活完全自理為100分；日常生活部分自理為25～95分；日常生活完全依賴為0～20分[5]。

問卷調(diào)查前，由湖北省衛(wèi)生健康委員會對4個(gè)城市的87名調(diào)查員進(jìn)行同質(zhì)化培訓(xùn)，根據(jù)國家課題組的要求制定調(diào)查手冊并統(tǒng)一指導(dǎo)語。調(diào)查員入戶對被調(diào)查對象說明調(diào)查目的后,要求其當(dāng)場填寫紙質(zhì)版問卷，并確認(rèn)問卷填寫無缺漏后回收，時(shí)間約為15 min。由經(jīng)過國家課題組統(tǒng)一培訓(xùn)的質(zhì)控員仔細(xì)核對填寫內(nèi)容，對有明顯缺項(xiàng)(缺失條目1條及以上者)及具有明顯邏輯錯(cuò)誤的問卷予以剔除，以保證問卷質(zhì)量。本研究共發(fā)放問卷480份，回收有效問卷464份，問卷有效回收率為96.67%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 25.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)和構(gòu)成比描述,應(yīng)用χ2檢驗(yàn)，檢驗(yàn)水準(zhǔn)為α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象基本情況及安寧療護(hù)認(rèn)知現(xiàn)況

調(diào)查對象基本情況見表1，其中被調(diào)查者年齡65～100歲，平均年齡(77.58±7.35)歲。了解安寧療護(hù)者132例(28.45%)。不同來源地區(qū)、文化程度和宗教信仰的調(diào)查對象對安寧療護(hù)的認(rèn)知比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見表1。

2.2 安寧療護(hù)服務(wù)地點(diǎn)需求

調(diào)查對象首選在家中(48.06%)度過生命的終末期。具體見表2。

表1 調(diào)查對象基本情況及安寧療護(hù)認(rèn)知現(xiàn)況 (例)

續(xù)表

表2 安寧療護(hù)服務(wù)地點(diǎn)需求情況 (n=464)

2.3 安寧療護(hù)服務(wù)內(nèi)容需求情況

調(diào)查對象對癥狀控制的需求最高，為57.76%，其次為癥狀控制+心理精神支持、心理精神支持，具體見表3。

表3 安寧療護(hù)服務(wù)內(nèi)容需求情況 (n=464)

3 討論

3.1 安寧療護(hù)認(rèn)知受地區(qū)、文化程度和宗教信仰等影響

調(diào)查結(jié)果顯示，不同地區(qū)、文化程度和宗教信仰的老年人對安寧療護(hù)的認(rèn)知差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。從地區(qū)來看，荊州地區(qū)老年人了解安寧療護(hù)的人數(shù)最多，這可能與地區(qū)經(jīng)濟(jì)狀況有關(guān)，2020年荊州的GDP位列湖北省第四，而對安寧療護(hù)了解較少的隨州則位列第十一，可能經(jīng)濟(jì)發(fā)展程度對老年人獲取信息有一定的影響。本研究顯示，僅28.45%的調(diào)查對象知曉安寧療護(hù)，說明不論經(jīng)濟(jì)發(fā)展程度區(qū)別如何，安寧療護(hù)的宣傳教育仍有待加強(qiáng)，應(yīng)通過網(wǎng)絡(luò)、媒體、講座、研討會等形式，讓安寧理念深入人心[6]。而經(jīng)濟(jì)發(fā)展較緩慢的地區(qū)，應(yīng)在積極借鑒安寧療護(hù)發(fā)達(dá)區(qū)域的先進(jìn)理念基礎(chǔ)上，結(jié)合當(dāng)?shù)鼗颊叩膶?shí)際需求情況，制定安寧療護(hù)實(shí)施方案。

從文化程度看，與本科及以上學(xué)歷老人相比，其他學(xué)歷的老人對安寧療護(hù)不了解的比重更高。這與韓志敏[7]的研究結(jié)論一致，其指出文化程度越高的患者及家屬，對安寧療護(hù)的了解及接受程度越高，并希望獲得醫(yī)療、護(hù)理、心理等全方位的支持。因此，有關(guān)機(jī)構(gòu)在制定安寧療護(hù)方案時(shí)，應(yīng)充分考慮患者及其家屬的學(xué)歷水平和對安寧療護(hù)的認(rèn)知情況，既要采用通俗易懂的方式向民眾普及安寧療護(hù)知識，又要兼顧不同層次的患者對安寧療護(hù)的需求，為患者提供多水平、全方位的安寧療護(hù)。

從宗教信仰看，道教和天主教信仰者對安寧療護(hù)的了解居多，但需指出的是，本研究中宗教信仰者較少，不具有樣本代表性，故此研究結(jié)論尚需進(jìn)一步證實(shí)。然而，無論有無宗教信仰，各地區(qū)均可結(jié)合區(qū)域文化特色和實(shí)際情況因地制宜開展安寧療護(hù)教育。例如將荊楚文化中濃厚的孝文化與現(xiàn)代安寧療護(hù)“優(yōu)逝(good death)”理論框架有機(jī)融合，構(gòu)建科學(xué)系統(tǒng)的安寧療護(hù)教育課程，針對不同教育對象設(shè)計(jì)教學(xué)內(nèi)容，同時(shí)配備多學(xué)科背景的教育團(tuán)隊(duì)，采用多元化的教學(xué)組織形式和教學(xué)評價(jià)[8]。通過探索具有本區(qū)域文化特色的安寧療護(hù)教育方式，轉(zhuǎn)變大眾觀念，引導(dǎo)本區(qū)域的“善終”觀念升華，推動(dòng)安寧療護(hù)的發(fā)展[9]。

3.2 老年人居家安寧療護(hù)意愿較高，應(yīng)積極探索居家式安寧療護(hù)服務(wù)模式

調(diào)查結(jié)果表明，調(diào)查對象對安寧療護(hù)服務(wù)地點(diǎn)的選擇以居家為主，公立醫(yī)院和基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)次之，選擇安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)和護(hù)理院的人數(shù)較少。究其原因，一方面，可能由于我國對安寧療護(hù)的宣傳教育力度不夠，老年人對安寧療護(hù)的認(rèn)知整體較為缺乏。另一方面，經(jīng)濟(jì)、文化、家庭等因素是老年人選擇居家安寧療護(hù)的主要原因。朱捷等[10]的研究顯示，相對于安寧療護(hù)病房，居家安寧療護(hù)的醫(yī)療費(fèi)用更為低廉。而我國推崇家族宗法制度，強(qiáng)調(diào)家庭支持的重要性。在臨終期，親人子女不遠(yuǎn)千里奔赴臨終者身邊照護(hù)以示親情，臨終者也往往等到親人團(tuán)圓方可瞑目，可見傳統(tǒng)文化因素對我國居民的影響較為根深蒂固。此外，基于家人對老年人生活習(xí)慣、心理狀況的了解，由家人參與照料不僅有利于緩解臨終老年人的生理癥狀和滿足其心理需求，而且可以滿足家屬盡孝的心理需求，亦可減輕患者及家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、節(jié)約醫(yī)療照護(hù)資源。在對患者提供家庭安寧療護(hù)的同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員向家屬耐心講解以及示范如何照顧患者，同時(shí)，向患者及其家屬提供各種社會資源信息，有助于居家安寧療護(hù)的開展和實(shí)施。

但現(xiàn)階段居家安寧療護(hù)仍存在一些困難，如缺乏專業(yè)照護(hù)團(tuán)隊(duì)、家庭照護(hù)者缺乏照護(hù)能力和信心、難以提供有效的癥狀控制措施、居家與機(jī)構(gòu)間轉(zhuǎn)診銜接機(jī)制不夠完善等[11]。因此，應(yīng)擴(kuò)大安寧療護(hù)的宣傳教育，讓更多患者了解并接受安寧療護(hù)，同時(shí)應(yīng)積極探索居家式安寧療護(hù)服務(wù)模式：為居家安寧療護(hù)患者建立檔案，由多學(xué)科團(tuán)隊(duì)按需提供癥狀控制、舒適護(hù)理、營養(yǎng)支持、心理咨詢及哀傷輔導(dǎo)，提升患者臨終前的舒適度[12]；對家庭照護(hù)者提供照護(hù)技能的培訓(xùn)和心理支持，提高其照護(hù)能力和信心，在提高臨終患者生活質(zhì)量的同時(shí)降低照護(hù)成本[13]；建立居家為主、動(dòng)態(tài)管理的安寧療護(hù)服務(wù)模式，暢通居家與安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)雙向轉(zhuǎn)診綠色通道，實(shí)現(xiàn)居家與安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)間無縫銜接服務(wù)。

3.3 癥狀管理與心理關(guān)懷的需求較高，應(yīng)予以重視

調(diào)查結(jié)果顯示，調(diào)查對象對癥狀控制和心理關(guān)懷的需求較高，對安寧療護(hù)的宗教儀式需求較低，與周思佳等[14]的研究結(jié)論一致。癥狀控制是安寧療護(hù)的核心內(nèi)容，是心理慰藉、精神照護(hù)和人文關(guān)懷的基礎(chǔ)。由于我國安寧療護(hù)尚處于起步階段，服務(wù)可及性有限，且整體服務(wù)質(zhì)量區(qū)域性差異大，故推進(jìn)安寧療護(hù)首先應(yīng)落實(shí)核心癥狀的有效控制?！栋矊幆熥o(hù)實(shí)踐指南( 試行)》提出了緩解癥狀的治療原則，但在臨床安寧療護(hù)實(shí)踐中，臨終期患者的癥狀控制難度較大，有時(shí)需超適應(yīng)證用藥，這就涉及臨床醫(yī)學(xué)、護(hù)理、倫理等多方面問題。因此，臨床安寧療護(hù)醫(yī)務(wù)人員需具備準(zhǔn)確評估癥狀、循證及合理決策、有效醫(yī)患溝通的能力[15]。應(yīng)對安寧療護(hù)專業(yè)醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行崗前培訓(xùn)和繼續(xù)教育，提高其規(guī)范化癥狀管理的實(shí)踐能力；同時(shí)對患者及家屬加強(qiáng)科普宣教，促進(jìn)合理決策從而有效控制癥狀[16-17]。

心理慰藉和精神照護(hù)是安寧療護(hù)不可或缺的部分。對死亡的恐懼和生命的失控是臨終期患者產(chǎn)生焦慮、抑郁情緒的根源，患者難以應(yīng)對軀體與精神的雙重痛苦，需要臨床醫(yī)護(hù)人員予以適當(dāng)?shù)母深A(yù)措施。但有關(guān)研究[18]表明，我國醫(yī)護(hù)人員缺乏科學(xué)應(yīng)對的知識、技能和信心。故應(yīng)開展我國臨終期患者心理的高質(zhì)量研究，探索符合我國老年人需求的心理干預(yù)策略并積極應(yīng)用于臨床實(shí)踐，提高臨床醫(yī)護(hù)人員心理干預(yù)的信心與能力，緩解患者的負(fù)面情緒和精神痛苦。同時(shí)，應(yīng)積極探索人工智能技術(shù)在安寧療護(hù)實(shí)踐中的應(yīng)用，如引入虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)可有效控制患者的軀體癥狀，提供心理支持[19]。