■ 方薌 顧若蘭

一、導(dǎo)言

乳腺癌是一個(gè)困擾全球女性的疾病難題，僅2018年全球就有210萬(wàn)新增病例，死亡率更是高達(dá)11.6%，僅次于肺癌（18.4%）［1］。學(xué)界一般將年齡小于35歲的女性乳腺癌患者定義為青年女性乳腺癌患者。一方面，相關(guān)研究報(bào)道，相較于年長(zhǎng)的患者，青年乳腺癌患者有著高復(fù)發(fā)率和高死亡率的特點(diǎn)［2］。且亞洲青年乳腺癌發(fā)病率要明顯高于歐洲，我國(guó)的青年乳腺癌患者占同期乳腺癌患者的6%～13%，乳腺癌成為威脅青年女性身體健康的首要惡性腫瘤疾?。?］；另一方面，隨著自體/假體移植技術(shù)的發(fā)展，現(xiàn)有主流治療方案可以有效避免因乳房切除術(shù)對(duì)患者造成的性征缺損問(wèn)題。

青年女性乳腺癌患者不僅面臨身體破損問(wèn)題，還面臨著因慢性癌癥疾痛帶來(lái)的“身-心”關(guān)系重塑，及由此帶來(lái)的自我認(rèn)知、社會(huì)身份轉(zhuǎn)變及適應(yīng)問(wèn)題。癌癥疾痛對(duì)患者的日常生活產(chǎn)生巨大影響，這種影響是全方位、持續(xù)性和反復(fù)性的。從乳腺癌患者的人生進(jìn)程來(lái)看，“適應(yīng)”（Adapting）是指一種有缺陷的生活方式，即疾病患者與病共存的生活常態(tài)［4］。

綜上，青年女性面臨日益嚴(yán)峻的健康危機(jī)，醫(yī)學(xué)技術(shù)的長(zhǎng)足進(jìn)展和醫(yī)療護(hù)理理念的進(jìn)步，使得乳腺癌患者面臨的主要難題不再是“乳房缺損”問(wèn)題，而是如何適應(yīng)癌癥帶來(lái)的長(zhǎng)期慢性疾痛“適應(yīng)”問(wèn)題?；谝陨媳尘埃岢霰狙芯康闹饕獑?wèn)題：青年女性乳腺癌患者如何從身體—認(rèn)知層面應(yīng)對(duì)癌癥帶來(lái)的疾痛體驗(yàn)。具體來(lái)說(shuō)，研究問(wèn)題聚焦于患者的“身體—自我—社會(huì)身份”關(guān)系如何在癌癥疾痛背景下發(fā)生互相建構(gòu)與改變。

二、文獻(xiàn)綜述

蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》一書的引言中說(shuō)道“疾病是生命的陰面，是一種更麻煩的公民身份”?！凹餐础敝赶蛉藗兊幕疾〗?jīng)驗(yàn)以及其中所包含的疾病病癥、苦難和心理困擾，是比“疾病”更深一層次的體驗(yàn)［5］。

（一）“身—心”關(guān)系的辯證統(tǒng)一

東西方哲學(xué)體系對(duì)“身”“心”以及“身-心”關(guān)系的探討由來(lái)已久。西方哲學(xué)中，身體是與感覺、感性和欲望等相關(guān)聯(lián)的肉體性存在，身體的對(duì)立面是靈魂、精神與理性等屬靈性物質(zhì)，二者的緊張關(guān)系最早可回溯到古希臘時(shí)代。自古希臘以降的“身-心”關(guān)系探討經(jīng)歷了從“二分”到“統(tǒng)一”的階段性變化：1.笛卡爾的身心二元論是經(jīng)典哲學(xué)觀點(diǎn)，主張身體與精神絕對(duì)分開，身體的概念中不包含任何屬于精神的東西［6］；2.斯賓諾沙的“身心合一論”和萊布尼茨的“預(yù)定和諧論”用同一性來(lái)解決身心對(duì)立的問(wèn)題；身體研究在工業(yè)革命時(shí)代逐漸崛起，身體社會(huì)學(xué)研究有三條理論脈絡(luò)。3.“身體研究”的崛起。?？抡J(rèn)為人類的身體史就是身體不斷被壓抑與規(guī)訓(xùn)的歷史，當(dāng)代社會(huì)對(duì)身體進(jìn)行規(guī)訓(xùn)從而使其馴服；吉登斯超越了將身體作為承載社會(huì)象征的道具或?qū)ο蟮木窒?，提出將疾病融入個(gè)體的“人生進(jìn)程”之中［7］。蘇珊·桑塔格則是在疾病的身體經(jīng)驗(yàn)基礎(chǔ)上，更進(jìn)一步指出“作為隱喻的疾病”所具有的道德懲罰意味，以及由于疾病帶來(lái)的廣泛社會(huì)“污名化”問(wèn)題［5］。

（二）乳腺癌患者身體—心理研究

女性在當(dāng)今家庭和社會(huì)中扮演了重要角色。青年女性乳腺癌患者在疾痛及康復(fù)過(guò)程中承受著巨大的心理、家庭及社會(huì)壓力。個(gè)人心理層面，女性乳腺癌患者飽受抑郁情緒的折磨和“病恥感”帶來(lái)的社會(huì)交往受阻的困擾，身體的缺失也會(huì)帶來(lái)自我形象紊亂。大部分乳腺癌患者在得知自己患癌時(shí)都經(jīng)歷了從震驚、恐慌到悲傷、無(wú)望的極端情緒［8］?；颊叩男g(shù)后心理焦慮和壓抑的發(fā)生率高達(dá)95%以上［9］，且面臨著嚴(yán)重的“病恥感”困擾［10］。83%的乳腺癌幸存者因?yàn)樯眢w受損的問(wèn)題而出現(xiàn)性功能障礙［11］。軀體意象層面，乳腺癌疾痛及后續(xù)治療給女性身體帶來(lái)了不可逆的改變，由此帶來(lái)患者對(duì)于自身的性吸引力、魅力感和尊嚴(yán)感嚴(yán)重缺失，患者的自我認(rèn)知從“完整”變?yōu)椤皻埣病?，自我認(rèn)同感出現(xiàn)下降［12］。家庭關(guān)系層面，罹患乳腺癌帶來(lái)的不僅僅是心理上的殘缺與傷痛，還有生理疾痛帶來(lái)的社會(huì)事務(wù)的困擾［13］。女性要承受失去乳房帶來(lái)的極大心理沖擊，擔(dān)心夫妻關(guān)系穩(wěn)定，同時(shí)還需要擔(dān)心年幼子女的撫養(yǎng)問(wèn)題。也有研究發(fā)現(xiàn)“家庭彈性”對(duì)家庭成員遭遇逆境后的康復(fù)具有明顯的正相關(guān)性［14］，照顧者的共情能力也經(jīng)由親密度這一中介變量，對(duì)病人的生命質(zhì)量起到重要作用［15］。泛社會(huì)關(guān)系層面，乳腺癌患者傾訴疾痛之苦時(shí)受到的社會(huì)約束影響是隱秘而復(fù)雜的，表現(xiàn)在行為上通常為孤獨(dú)、回避和焦慮?；颊叩男睦眄g性水平與獲得的社會(huì)支持呈現(xiàn)正向關(guān)系，其中來(lái)自外界的“主觀支持”，如肯定、鼓勵(lì)、開解等則是乳腺癌患者重新拾起生活信心的關(guān)鍵［16］。

（三）乳腺癌患者疾痛敘事

癌癥的到來(lái)是一種“危急情況”，長(zhǎng)期遭受慢性疾痛折磨的患者經(jīng)常在“好日子”與“壞日子”之間反復(fù)，遭受慢性疾痛困擾的患者常常需要經(jīng)歷“中斷式疾痛體驗(yàn)”“侵入式疾痛體驗(yàn)”以及“沉浸式疾痛體驗(yàn)”的過(guò)程［17］。在長(zhǎng)期的慢性疾痛共存生活之后，患者常常陷入社交孤立、向內(nèi)探索的狀態(tài)，對(duì)自我身份產(chǎn)生質(zhì)疑和情緒問(wèn)題［4］。有學(xué)者提出了“殘缺身體”的概念，認(rèn)為女性患者在經(jīng)歷乳腺癌的過(guò)程中會(huì)面臨三次身份挑戰(zhàn)：乳腺癌患者—（不）正常的女人—（不）正常的人，從身體危機(jī)延伸至社會(huì)性別態(tài)的身體認(rèn)同危機(jī)［18］。

對(duì)相關(guān)癌癥病患的研究中發(fā)現(xiàn)這些患者熱衷于用敘事的方式記錄和表達(dá)自己的疾病體驗(yàn)。日本的“斗病記”作為一種出版物，多針對(duì)于對(duì)相似病例的患者的短片經(jīng)歷、體驗(yàn)和心得的書寫記錄，也有單獨(dú)出版成書［19］；英國(guó)“數(shù)字故事”（Digital Storytelling）項(xiàng)目提出的“Patient Voices”互動(dòng)形式，組織病人以小組交談的形式互相交流［20］。患者進(jìn)行疾病敘事的方式多種多樣，其他如疾病博客、患者之聲、心靈病房等。乳腺癌患者面臨諸多術(shù)后恢復(fù)問(wèn)題，如無(wú)有效途徑與醫(yī)生進(jìn)行溝通，將導(dǎo)致嚴(yán)重的身心障礙，影響乳腺癌患者的術(shù)后生命質(zhì)量［21］。多項(xiàng)經(jīng)驗(yàn)研究發(fā)現(xiàn)乳腺癌患者生命質(zhì)量與疾病敘事寫作之間的正向關(guān)系，乳腺癌患者在患病期間進(jìn)行關(guān)于疾病的寫作和敘事可以有效緩解生理不適、降低抑郁癥等精神疾病的發(fā)生率，有效改善患者的生命質(zhì)量［22-24］。由于乳腺癌患者大部分的放化療周期過(guò)程漫長(zhǎng)，多數(shù)乳腺癌患者都有著向周圍人講述自己的故事的需求，關(guān)于患病期間的生理、精神痛苦都需要傾訴、分享及被人理解［25］。

綜上所述，現(xiàn)有研究成果集中在醫(yī)學(xué)護(hù)理領(lǐng)域和醫(yī)學(xué)人文領(lǐng)域。以布埃等人對(duì)疾病社會(huì)隱喻的研究以及凱博文等后續(xù)學(xué)者的接力思考為醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)奠定了理論和方法論基礎(chǔ)，這些經(jīng)典論述具有理論持久性，但是目前尚缺乏基于本土經(jīng)驗(yàn)的理論框架創(chuàng)新與發(fā)現(xiàn)；圍繞乳腺癌患者心理認(rèn)知相關(guān)因素研究仍以定量研究為主，從數(shù)據(jù)和概率的角度解釋身體疾痛與認(rèn)知轉(zhuǎn)變之間的相互作用與各類中介因素，但缺乏對(duì)年輕患者具體細(xì)致的探究；敘事醫(yī)學(xué)關(guān)注患者的疾痛體驗(yàn)主體書寫，乳腺癌患者的主觀敘事表達(dá)在患者康復(fù)和生命質(zhì)量提高中的正向作用。本研究創(chuàng)新地運(yùn)用“人生進(jìn)程破壞”理論框架，從“身體—認(rèn)知”維度的變化與相互建構(gòu)出發(fā)，探究青年女性乳腺癌患者的疾痛適應(yīng)策略及貫穿始終的自我認(rèn)同重構(gòu)。

三、研究方法

本研究運(yùn)用疾病現(xiàn)象學(xué)從疾病患者的主體經(jīng)歷入手厘清現(xiàn)象的意義，關(guān)注具體的、第一手的日常經(jīng)驗(yàn)資料，包括一級(jí)行為活動(dòng)，二級(jí)的心理和情感反應(yīng)等［26］。從2020年10月到2021年1月，筆者通過(guò)在廈門市F醫(yī)院乳腺外科住院部以及小紅書APP“乳腺癌”專題線上討論兩種途徑獲得共計(jì)15位青年女性乳腺癌患者的訪談資料。線上疾痛自敘文本與深度訪談?dòng)行аa(bǔ)充了實(shí)地訪談中受訪者多樣性、資料豐富性不足的問(wèn)題，有效補(bǔ)充了經(jīng)驗(yàn)材料。

研究使用個(gè)案敘事方法，并運(yùn)用編碼輔助資料分析。首先，對(duì)線上、線下訪談中收集的訪談資料與觀察資料進(jìn)行主題分類和編碼處理；其次，對(duì)分類歸納的資料進(jìn)行編碼，基于半結(jié)構(gòu)訪談提綱和經(jīng)驗(yàn)材料，依次進(jìn)行“個(gè)案（C）”“信息類型（H）”和“疾痛敘事主題（Q）”三級(jí)編碼標(biāo)注訪談內(nèi)容來(lái)源。表1為受訪者基本信息，所有受訪者均采用化名，遵循研究倫理，保護(hù)受訪者隱私。

表1 受訪乳腺癌患者基本情況

四、“破壞”：身體損傷與自我意識(shí)覺醒

乳腺癌確診的噩耗對(duì)于患者的正常人生進(jìn)程來(lái)說(shuō)是一次重大變故。隨著確診消息的到來(lái)，患者和家屬的關(guān)注力從外界回到“身體”上，健康狀態(tài)下被忽略的身體重新回到眾人凝視之下；作為物質(zhì)性基礎(chǔ)的身體被破壞之后，患者的自我認(rèn)知出現(xiàn)相應(yīng)轉(zhuǎn)變，在個(gè)體認(rèn)知上出現(xiàn)自我認(rèn)知與社會(huì)身份認(rèn)知的矛盾，呈現(xiàn)出“身體—自我—社會(huì)身份”關(guān)系的斷裂。

（一）身體之變：從“正?！钡健凹餐础?/h3>

1.確診：顛覆身體認(rèn)知常識(shí)

乳腺癌病情的首次發(fā)現(xiàn)對(duì)于大多數(shù)患者來(lái)說(shuō)都來(lái)得突然，在確診之前，患者將“健康身體”作為日常生活的常識(shí)性假設(shè)并未對(duì)早已出現(xiàn)的疾病征兆予以足夠的關(guān)注?！?018年體檢的時(shí)候，當(dāng)時(shí)沒有明確說(shuō)是腫物，我自己也沒有當(dāng)回事，現(xiàn)在突然被檢出患癌，感覺還在夢(mèng)中。”（小瓜，C10-H1-Q1）在日常生活中，健康的身體往往處于“隱身”地位，作為生命的物質(zhì)基礎(chǔ)，健康身體猶如空氣一般重要卻易被遺忘。原先被默認(rèn)為健康的身體成為患者和家屬的凝視對(duì)象，身體的任何改變和病痛都會(huì)引起患者、家屬、醫(yī)生的高度關(guān)注。自此，癌癥疾痛作為一種“危急情況”打斷了患者的正常人生進(jìn)程，“消失的身體”逐漸顯現(xiàn)，進(jìn)入慢性疾痛的人生階段［17］。

2.切乳：身體需求的拉扯

乳房對(duì)于女性身體具有特殊的意義，它處于以內(nèi)在健康為中心的“感受式身體”和以形象為中心的“呈現(xiàn)式身體”的交匯處［18］。在青年女性乳腺癌患者的日常生活被確診消息破壞之后，患者與癌癥疾痛之間的“抗?fàn)帯北阋呀?jīng)開始。對(duì)于這些三十出頭的青年女性患者來(lái)說(shuō)，乳房不僅是身體健康的象征，更是女性魅力與母親身份的象征，因此往往需要在極短的時(shí)間內(nèi)，在“保命”和“保乳”之間做抉擇。“得知要做手術(shù)的那一刻，我的內(nèi)心像坐過(guò)山車一樣。剛開始想保命重要，后來(lái)一看到那些切乳后的傷疤照片我就覺得：這還算女人嗎？心里十分排斥……可能我思想保守吧。我始終想要一個(gè)完整的身體！”（雪雪，C8-H2-Q2）隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，“切乳”和“重建”得以在同一臺(tái)手術(shù)中實(shí)現(xiàn)。絕大多數(shù)的青年女性患者會(huì)選擇保乳治療或者乳房重建術(shù)，來(lái)平衡“生”與“美”的矛盾沖突；然而，在短時(shí)間的抉擇之中，以內(nèi)在健康為主的“生”的需求往往超越了以女性象征為主的“美”的需求?！拔乙Ｃ?，不做重建手術(shù)，那時(shí)候也沒有考慮到手術(shù)后的乳房切除問(wèn)題，我還是很受傳統(tǒng)觀念影響?！保ㄏ?，C3-H2-Q2）

切除癌變的乳房意味著女性的身體從生理完整性和性征意義上都經(jīng)歷徹底的“破壞”，以健康為中心的“生”的需求與女性象征意義為中心的“美”的需求出現(xiàn)激烈的拉扯交鋒，身體的意義進(jìn)一步被凸顯，這一過(guò)程中乳腺癌治療的技術(shù)原因成為影響患者抉擇的重要因素。對(duì)于年輕女性患者來(lái)說(shuō)，技術(shù)上的進(jìn)步令患者有更多的選擇余地，“生”與“美”的需求在乳腺癌治療術(shù)的作用下可以達(dá)到微妙的平衡。無(wú)論是選擇“保乳”還是“切乳”，都是患者面對(duì)病痛所選擇的“適應(yīng)方式”，在這一過(guò)程中，身體的重要性進(jìn)一步凸顯?；颊咴诔跗谝詽M足生存需求為第一要?jiǎng)?wù)，隨著疾痛治療過(guò)程的進(jìn)展，滿足性征完整性的象征“美”的需求也被盡力得到滿足。

3.放化療：“體像”的二次破壞

“體像”是個(gè)體主觀意識(shí)中的身體形象，是通過(guò)自我觀察和他人對(duì)自己身體評(píng)價(jià)而產(chǎn)生的身體意識(shí)。在放化療治療階段，隨著藥物使用導(dǎo)致的體像變化，對(duì)女性身體的完整性造成了長(zhǎng)期、難以扭轉(zhuǎn)的傷害，“健康的身體”逐步轉(zhuǎn)變?yōu)椤凹餐吹纳眢w”，患者的身體認(rèn)知也隨之受到影響。

Doris在切乳手術(shù)后，傷口在放療期間被射線二次灼傷?！吧眢w就像蘋果有一小部分腐爛了一樣，我的身體就像iPhone的logo一樣。”（Doris，C6-H3-Q2）盡管絕大多數(shù)患者都會(huì)選擇乳房重建術(shù)來(lái)避免身體上的缺陷，但是“假體”并不能完全替代真正的乳房，給予女性患者心理上的完整感；脫發(fā)是乳腺癌患者在放化療期間不得不面對(duì)的“體像”變化挑戰(zhàn)。豆包曾經(jīng)有一頭烏黑濃密的秀發(fā)，然而身體的變化難以阻擋，在治療半個(gè)月之后，豆包曾經(jīng)濃密的黑發(fā)也開始一把把脫落?！捌鹣仁且桓簦缓笫且淮榇?，不能碰，一碰就掉?！保ǘ拱?，C4-H1-Q2）隨著化療進(jìn)程的推進(jìn)，患者的自我形象受損，癌癥疾痛的破壞性從身體轉(zhuǎn)移至自我認(rèn)知。

“關(guān)關(guān)難過(guò)，關(guān)關(guān)過(guò)”每度過(guò)一個(gè)關(guān)卡，便意味著患者能夠與癌癥疾痛、化療帶來(lái)的內(nèi)在不適、放療及手術(shù)帶來(lái)的乳房外觀破壞等傷害“共處”。在身體變化與內(nèi)心期待的調(diào)整中，逐步“適應(yīng)”新的身體和新的身份，從“正常的日子”過(guò)渡到“疾痛的日子”，個(gè)體生活的基礎(chǔ)——身體從“健康的身體”變?yōu)椤凹餐吹纳眢w”。

（二）認(rèn)知沖擊：從“連續(xù)”到“中斷”

阿瑟·克萊曼認(rèn)為，疾病及治療可以被想象為連接身體、自我與社會(huì)，疾病將生理過(guò)程、意義以及社會(huì)關(guān)系相互連接起來(lái)，使得外部環(huán)境與人類的內(nèi)在體驗(yàn)產(chǎn)生連接［4］。

1.“重現(xiàn)”：身體意識(shí)的轉(zhuǎn)變

患病所導(dǎo)致的日常生活受困對(duì)于患者來(lái)說(shuō)尤其難以接受，因?yàn)槭恰安∪恕倍枰袷亍安∪私巧钡囊?guī)范，行動(dòng)受到限制，加劇了她們對(duì)于自己身體的疏離感和質(zhì)疑。“自從生病以后，到哪兒都被說(shuō)超短裙不要穿了，就算我身體病了，但我還是那個(gè)愛美的我，一點(diǎn)沒改變啊?！保―oris，C6-H3-Q2）由于無(wú)法繼續(xù)過(guò)往的生活習(xí)慣，這讓患者對(duì)身體和自我的認(rèn)知感到困難。手術(shù)留下的傷口、周期性的放化療、插在身上的外周中心靜脈導(dǎo)管（PICC）無(wú)不束縛著患者的個(gè)人行動(dòng)，擾亂了患者的日常生活及對(duì)于日常生活的設(shè)想。

疾病讓“消失”的身體充分“在場(chǎng)”。在一段疾痛經(jīng)歷中，個(gè)人的身體對(duì)世界的感知也發(fā)生了改變。健康狀態(tài)下，身體并不能進(jìn)入個(gè)人的意識(shí)之中，常常處于“隱身”的狀態(tài)；疾痛則恰恰相反，疾痛給患者帶來(lái)生理和心理的雙重痛苦，使得個(gè)人的注意力從外部世界回到身體，疾痛和殘疾常常伴隨著“身體的高度主題化”。盡管患者的自我感知隨著時(shí)間發(fā)展呈現(xiàn)動(dòng)態(tài)趨勢(shì)，但是患者初期的自我認(rèn)知往往會(huì)經(jīng)歷從“正常人”到“病人”的角色轉(zhuǎn)化。手術(shù)和放化療對(duì)身體的束縛徹底顛覆了個(gè)人對(duì)身體的感知，癌癥患者的身體變成一個(gè)被破壞的“不完全體”，變得異己化而與自我保持疏離感。疾痛調(diào)節(jié)和改變著身體與自我之間的關(guān)系，疾痛會(huì)融入患者的個(gè)人的生命歷程之中，疾痛體驗(yàn)將會(huì)對(duì)人們的身體自我感知（“體像”）構(gòu)成挑戰(zhàn)并引發(fā)自我認(rèn)知的轉(zhuǎn)型［28］。

2.“精簡(jiǎn)”：角色定位的轉(zhuǎn)換

在家庭關(guān)系中，女性乳腺癌患者從“照顧者”轉(zhuǎn)變?yōu)椤氨徽疹櫿摺?。眾多受訪者在患病前的家庭關(guān)系中扮演著“妻子”和“母親”的角色，但是乳腺癌的到來(lái)使得原本的平衡被打破，一場(chǎng)疾病讓患者明白親情的重要性?！罢娴牡昧诉@個(gè)病，反而看清了很多人，很多事……沒想到馬上三十歲的我，又一次深刻體會(huì)到父母真的是我的定心丸。”（錢貓，C5-H2-Q5）而另一些情況下，對(duì)于女性的“母職”期待一直成為家庭中晚輩索取照顧的正當(dāng)理由，癌癥疾痛帶來(lái)的家庭變故也會(huì)考驗(yàn)著家庭關(guān)系中的不同角色。“說(shuō)實(shí)話，得病對(duì)我以后的生活好像沒什么大影響。我現(xiàn)在就是全職媽媽，不知道以后還能做什么別的。”（秀花，C14-H3-Q3）家庭內(nèi)部，青年女性乳腺癌患者將被迫接受“病人角色”的定位，雖然被社會(huì)免除他們本來(lái)應(yīng)盡的責(zé)任與義務(wù)，然而病人卻必須要想辦法盡快康復(fù)，恢復(fù)健康，重新履行自己的社會(huì)職責(zé)，否則會(huì)被指控“裝病”和不負(fù)責(zé)任，受到道義上的譴責(zé)。

在勞動(dòng)關(guān)系和其他泛社會(huì)關(guān)系中，乳腺癌患者從“價(jià)值提供者”轉(zhuǎn)變?yōu)椤霸杰壵摺?，受到原群體的排斥與打壓?！皠偦貋?lái)，就聽說(shuō)公司著手準(zhǔn)備裁員。本以為還在靶向治療的我可以幸免于難，誰(shuí)料到成為部門第一個(gè)?！保ㄑ┭?，C8-H2-Q4）因?yàn)樽约旱陌┌Y，雪雪在公司內(nèi)部的人事調(diào)整中成為了第一批被裁掉的員工。雪雪的遭遇并非個(gè)例，15名受訪者患病后主動(dòng)或被動(dòng)辭職回家休息的便有9位，其余有工作的受訪者為了保住自己的職位，多數(shù)選擇帶病工作，或者換一份輕松的工作。青年女性乳腺癌患者在工作關(guān)系中難免遭遇職業(yè)歧視，健康時(shí)是“價(jià)值創(chuàng)造者”，而患病后便被打上“劣等勞動(dòng)力”的標(biāo)簽，不得不付出更多努力獲得認(rèn)可；泛社會(huì)關(guān)系中“一場(chǎng)大病，幾乎考察了你身邊所有的社會(huì)關(guān)系”（雅美，C7-H2-Q4）個(gè)人生命歷程中一些“重要”的東西顯現(xiàn)，“不重要”的關(guān)系則逐漸被清理。

疾痛導(dǎo)致的身體破壞與自我認(rèn)知混亂影響到患者的身份定位與自我價(jià)值實(shí)現(xiàn)。身體是身份實(shí)現(xiàn)的必要條件，患者由于疾痛對(duì)身體控制感降低，也會(huì)反映到社會(huì)關(guān)系的處理之中。一個(gè)患有嚴(yán)重疾病的人，身體殘缺因而被迫依賴他人，從而偏離了社會(huì)角色的期待，主動(dòng)或被動(dòng)放棄一些社會(huì)身份，從“正常人”變成“病人”，其中身份的轉(zhuǎn)換在不同的社會(huì)關(guān)系中有不同體現(xiàn)。身體和認(rèn)知上帶來(lái)的沖擊，對(duì)于青年女性乳腺癌患者來(lái)說(shuō)是一次人生歷程的“中斷”。健康的身體變?yōu)椤安◇w”，自我認(rèn)知受到動(dòng)搖，日常生活難以順利開展——身體與自我的關(guān)系斷裂；在此過(guò)程中，患者的周圍環(huán)境，如親密關(guān)系、泛社會(huì)關(guān)系會(huì)出現(xiàn)篩選，出現(xiàn)關(guān)系精簡(jiǎn)化和情緒內(nèi)向化，社會(huì)關(guān)系的變化和患者個(gè)人角色的突變且難以在短期內(nèi)適應(yīng)。

五、重塑：“身體—自我—社會(huì)身份”關(guān)系彌合

薩奇曼認(rèn)為患者認(rèn)知和應(yīng)對(duì)疾病是一個(gè)線性過(guò)程，分別是經(jīng)歷疾痛癥狀、接受“病人角色”、接受醫(yī)療服務(wù)、依賴性患者角色、恢復(fù)與痊愈［28］。實(shí)際上，包括癌癥在內(nèi)的各種慢性疾痛與患者長(zhǎng)期共存且反復(fù)，在患者個(gè)體與癌癥疾痛的各種“斗爭(zhēng)”中，“身體—自我認(rèn)知—社會(huì)身份”認(rèn)知逐漸從“病人角色”重塑為“正常人”，三者相互塑造，以幫助患者從“舊”的患病生活中脫離，重建“新平衡”狀態(tài)。

（一）認(rèn)知調(diào)整：“彌合”身體與自我認(rèn)知沖突

隨著身體意識(shí)的覺醒，健康時(shí)“隱身”的身體進(jìn)入患者和家屬的關(guān)注視線之下，圍繞身體破損而開展的自我認(rèn)知“修復(fù)”提上日程，從正視疾痛開始接納真實(shí)自我，并主動(dòng)調(diào)整人生價(jià)值序列以“重塑”病后生活秩序，重新建立身體與自我認(rèn)知之間的聯(lián)結(jié)。

1.“接納”真實(shí)自我

庫(kù)伯勒·羅絲總結(jié)了人們應(yīng)對(duì)疾痛悲傷會(huì)經(jīng)歷的五個(gè)階段：否認(rèn)、憤怒、協(xié)商、沮喪和接受?！霸试S軟弱和崩潰”的自然抒發(fā)是乳腺癌患者撫平內(nèi)心悲傷，接納自身悲慘的關(guān)鍵一步?！叭擞幸粋€(gè)裝情緒的水桶，情緒每天攢一點(diǎn)每天攢一點(diǎn)，總有滿了的一天，然后就會(huì)崩潰，這是非常非常正常的事情?！保ㄅ疵?，C11-H3-Q5）對(duì)于癌癥患者來(lái)說(shuō)，過(guò)多的社會(huì)話語(yǔ)勸慰她們“不要太把自己當(dāng)病人，不要整日憂心忡忡。”（凱西，C12-H2-Q5）這與她們真實(shí)的處境不符，也難以達(dá)成共情。允許患者表現(xiàn)出對(duì)于疾病的恐懼和害怕，直面自己的擔(dān)憂，承認(rèn)內(nèi)心的抗拒，并抒發(fā)積壓已久的情緒，是患者接納自我并實(shí)現(xiàn)“正?；钡牡谝徊剑黄渌恼J(rèn)知應(yīng)對(duì)方式還包括降低心理預(yù)期，當(dāng)做好迎接最壞結(jié)果的準(zhǔn)備時(shí)，將任何結(jié)果都當(dāng)作是“好結(jié)果”。“這個(gè)病可能是一個(gè)長(zhǎng)期戰(zhàn)，打仗嘛，有輸有贏。今天有好消息，明天又有壞消息?！保ㄑ琶?，C7-H3-Q3）“向疾病投降”不同于“放棄希望”，“向疾病投降”是建立在允許患者在“自我”與“患病的身體”之間達(dá)成和解并形成統(tǒng)一，當(dāng)疾病與患者的主觀意志充分統(tǒng)一，患者便打開了從“病人”向“正常人”自我轉(zhuǎn)變的可能性。

2.“重構(gòu)”人生價(jià)值序列

在充滿不確定性的未來(lái)，青年女性乳腺癌患者將“與疾痛共存”，在緩慢的康復(fù)過(guò)程中，患者的生死觀、未來(lái)人生價(jià)值序列都隨著“疾痛意義”產(chǎn)生轉(zhuǎn)變。

（1）“解構(gòu)”生命意義?！敖?jīng)歷了一次大劫，我發(fā)現(xiàn)死亡對(duì)于每個(gè)人都是不可預(yù)測(cè)的，如果沒有明天，今天我會(huì)做什么？”（凱西，C12-H3-Q5）生死劫難之后，青年女性乳腺癌患者關(guān)于死亡的體驗(yàn)讓她們對(duì)于未來(lái)充滿著不確定感。對(duì)疾病治愈者進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，許多康復(fù)后的患者對(duì)于疾病的治愈率數(shù)字統(tǒng)計(jì)只有一個(gè)模糊的感受，這些統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)并不能給予她們康復(fù)及復(fù)發(fā)可能性的具體認(rèn)知［29］。“我現(xiàn)在非常清楚地知道，人生就是一場(chǎng)非常個(gè)性化的體驗(yàn)。”（莉莉，C15-H3-Q5）青年女性乳腺癌患者在經(jīng)歷人生歷程的重大挫折之后，對(duì)生命意義進(jìn)行了新的解讀，為她們提供了審視自我的機(jī)緣，對(duì)于患者來(lái)說(shuō)，接近死亡的經(jīng)歷，反而使她們生命意義得以強(qiáng)化。

（2）“重建”人生價(jià)值序列?；疾〉氖聦?shí)會(huì)提示個(gè)人在重新書寫未來(lái)生活篇章的時(shí)候，將個(gè)人價(jià)值作為最根本的考慮。個(gè)人身體健康、生活質(zhì)量以及個(gè)人心愿的達(dá)成，成為青年女性乳腺癌患者首要關(guān)注的事情。“經(jīng)歷了一場(chǎng)生死，我醒悟到，作為女性，我需要一筆錢，然后懂得愛自己?！保↗小姐，C1-H3-Q5）個(gè)體意識(shí)覺醒、個(gè)體生命價(jià)值崛起，取代以往生命價(jià)值序列中排在優(yōu)先位置的家庭、子女、房車、工作晉升，將滿足個(gè)體的生理及精神需求放在首位。疾痛對(duì)于患者人生進(jìn)程的影響是方向性的，自我價(jià)值的重新建構(gòu)才能順利連接起“患病的日子”與“趨向正常的日子”，使得患者的生活達(dá)到“新平衡”狀態(tài)。

（二）行動(dòng)策略：“重塑”自我與社會(huì)身份認(rèn)知

“自我”是個(gè)人內(nèi)心關(guān)于自己的想法，屬于個(gè)體私下認(rèn)知的過(guò)程；“身份”則更加社會(huì)化，個(gè)體的身份定位是在與其他人互動(dòng)和交往中形成的［30］。當(dāng)“修復(fù)”身體與自我認(rèn)知之間的混亂與沖突之后，患者需要重新思考自己的社會(huì)角色定位，處理因疾病而導(dǎo)致的自我與身份認(rèn)知之間的斷裂。對(duì)于青年女性乳腺癌患者來(lái)說(shuō)，重塑自我身份定位是病后修復(fù)期的重要適應(yīng)階段。

1.“病友互助”：構(gòu)建新身份認(rèn)同

青年女性乳腺癌患者通常同時(shí)兼顧多個(gè)社會(huì)身份，手術(shù)后的適應(yīng)期面臨多重社會(huì)角色“重塑”與“適應(yīng)”問(wèn)題。“年過(guò)30才發(fā)現(xiàn)人生竟是不斷給自己設(shè)立標(biāo)簽的過(guò)程。6年前我還是一個(gè)年輕、勇敢、時(shí)刻準(zhǔn)備挑戰(zhàn)未來(lái)的法治節(jié)目記者。3個(gè)月前我是一個(gè)裸辭去西藏的文藝女青年?，F(xiàn)如今，我是一個(gè)等待命運(yùn)審判的癌癥患者?！保ㄏ?，C3-H3-Q4）對(duì)于這些年輕的女性乳腺癌患者來(lái)說(shuō)，除了身邊的病友，她們有更多機(jī)會(huì)從社交平臺(tái)獲得“同路人”的經(jīng)驗(yàn)與情感交流，因此“病友網(wǎng)”更加廣泛、信息交流更為密切?！霸谛〖t書上和許多相同經(jīng)歷的小伙伴交流治療經(jīng)驗(yàn)，更重要的是來(lái)自陌生伙伴的鼓勵(lì)。盡管我們相隔山海，但是相同的人生境遇、相似的年齡，讓我在抗癌的路上能夠有所慰藉，這些其實(shí)是家人所沒辦法給予的?！保―oris，C6-H3-Q5）正向的、共情的交際圈，有利于患者完成自我認(rèn)知的重塑和自我價(jià)值的建立。對(duì)于年輕的女性乳腺癌患者來(lái)說(shuō)，“生”與“美”的需求拉扯，對(duì)“自我”與“家庭”的角色定位矛盾，都能在“病友圈”中得到共鳴與回音?！爸委熎陂g，大家不僅是病友，更是戰(zhàn)友?；ハ嘀g的相互鼓勵(lì)對(duì)心態(tài)也多有幫助?！保▌P西，C12-H2-Q5）建立“病友聯(lián)盟”，一是出于相同的疾痛經(jīng)歷而更能產(chǎn)生情感共鳴和滿足心理需求，通過(guò)與病友建立關(guān)系獲得情感支持與信息資源交換；二是青年女性乳腺癌患者在重新融入患病前的正常生活關(guān)系時(shí)，仍有一段較長(zhǎng)的自我封閉期。通過(guò)在病友圈中進(jìn)行過(guò)渡，接受各種康復(fù)心理輔導(dǎo)、情感交流和經(jīng)驗(yàn)交換的支持，修復(fù)患者對(duì)于重新踏入社交的信心。

對(duì)于青年女性乳腺癌患者來(lái)說(shuō)，建立病友間的互助關(guān)系網(wǎng)是女性乳腺癌患者恢復(fù)“正常人”自我認(rèn)知和社會(huì)身份的一種應(yīng)對(duì)策略。與有著相同疾痛經(jīng)歷的病友交流對(duì)患病及治療期間的各種困擾，能夠有效彌補(bǔ)患者與家屬之間只能進(jìn)行生活支持與經(jīng)濟(jì)支持，難以在情感和認(rèn)知上獲得支持和認(rèn)同的缺陷，使得患者能夠在“同質(zhì)性群體”中迅速建立起有效溝通和自我認(rèn)同。同為女性，受訪的乳腺癌患者之間除了病情還有許多共同的女性人生話題，譬如，關(guān)于如何處理疾病與家庭、如何照顧子女、如何處理夫妻關(guān)系等對(duì)于患者適應(yīng)疾痛日常，邁向“新平衡”的生活狀態(tài)起到促進(jìn)作用。

2.應(yīng)對(duì)污名化：身份“正?；辈呗?/p>

大眾“談癌色變”，現(xiàn)代話語(yǔ)將癌癥病人描述為“將死之人”，她們重新融入社會(huì)生活需要揭掉標(biāo)簽，應(yīng)對(duì)社會(huì)文化對(duì)于癌癥患者群體的“污名化”。公眾對(duì)癌癥仍有誤解，對(duì)于普通人來(lái)說(shuō)，癌癥似乎具有“道德上的傳染性”，因而刻意減少與癌癥患者的接觸和交往。對(duì)于患者本人來(lái)說(shuō)，她們?cè)缫褍?nèi)化了這種社會(huì)的“污名化”觀點(diǎn)，在治療和康復(fù)期間往往自動(dòng)減少與外界的接觸。隨著患者逐漸走向康復(fù)，建立新的社會(huì)身份認(rèn)同成為她們必須面對(duì)的課題。在這一過(guò)程中，乳腺癌患者往往采用兩種應(yīng)對(duì)策略：“消極回避”和“形象管理”，兩種策略的最終目的是患者實(shí)現(xiàn)社會(huì)身份的“正?；?。

“消極回避”的應(yīng)對(duì)策略并非屈服于疾痛而沉浸在自卑和自閉之中，而是通過(guò)減少與外界人群的接觸來(lái)保護(hù)自己的身份認(rèn)同，通過(guò)縮減不必要的人際交往來(lái)建構(gòu)核心人際圈，通常是以家庭為核心展開生活。這類患者往往患病前社會(huì)交往較少，多數(shù)是全職太太或者基層職工，交際圈狹窄，交往人員固定。對(duì)于他們來(lái)說(shuō)適應(yīng)病人的身份并不困難，“我連自己得病做手術(shù)都沒有通知任何人（除了家人），甚至連遠(yuǎn)一些的親戚都不知道。一是因?yàn)槲疑×?，人家要?lái)也是不方便還破費(fèi)。二是我得的是癌癥，并不是什么好事，怕別人嫌晦氣，給自己招不痛快，就索性都瞞著。反正他們來(lái)了我這個(gè)病也好不了?！保↙ee，C02-H2-Q5）

對(duì)于其他需要重新回歸社會(huì)生活，需要融入新的社會(huì)生活中的青年女性乳腺癌患者來(lái)說(shuō)要同時(shí)兼顧疾病和社會(huì)生活和交往需要，適當(dāng)?shù)摹吧眢w矯飾”是積極應(yīng)對(duì)社會(huì)“污名化”的重要策略。對(duì)受損身體進(jìn)行管理，主要集中在對(duì)乳房和頭發(fā)的“矯飾”上。由于手術(shù)和放化療對(duì)身體造成的破壞，許多帶病工作的患者不得不在治療期間盡快適應(yīng)新身份：一方面，作為病人可以享受一定社會(huì)責(zé)任的放松，在家庭和親密關(guān)系中獲得優(yōu)待；另一方面，為了恢復(fù)“正常人”身份，青年女性患者在身體層面進(jìn)行外表管理，以減少外界的猜測(cè)和區(qū)別化對(duì)待，最大程度上恢復(fù)個(gè)人自我意識(shí)和“正常人”身份，開啟新的生活節(jié)奏?！艾F(xiàn)在有這個(gè)假乳在上面，就感覺雖然是假的，但是至少它是存在的，我現(xiàn)在出門逛街、工作，一切正常誰(shuí)也看不出來(lái)什么。（有假乳）自己心里就不會(huì)感覺到不舒服，也少了很多閑言碎語(yǔ)?！保ㄐ」希珻10-H3-Q3）“出院休整了一段時(shí)間后，趕緊下單買了各種帽子和假發(fā)，全副武裝起來(lái)，然后繼續(xù)美美地回去上班啦。”（豆包，C4-H2-Q3）

青年女性乳腺癌患者在尋求新的身份認(rèn)同過(guò)程中，通過(guò)構(gòu)建服務(wù)于自身需求的病友互助網(wǎng)絡(luò)獲取情感和信息支持，通過(guò)身體“矯飾”的策略幫助受損的身體隱藏，更快地融入新生活中，合理規(guī)避社會(huì)對(duì)于癌癥的“污名化”壓力。通過(guò)這些應(yīng)對(duì)策略，青年女性乳腺癌患者在自我認(rèn)同和社會(huì)身份認(rèn)同上取得了從“病人”到“正常人”的轉(zhuǎn)變，實(shí)現(xiàn)了自我與社會(huì)身份的“新舊彌合”。

六、總結(jié)與討論

對(duì)于青年女性乳腺癌患者來(lái)說(shuō)，疾痛適應(yīng)的核心在于疾病破壞后的“身-心”重塑，由于青年女性擔(dān)負(fù)多重社會(huì)角色與角色期待，如何從認(rèn)知上調(diào)和身體與自我認(rèn)知之間的沖突；如何從實(shí)踐中彌合因?yàn)榧膊≡斐傻淖晕艺J(rèn)知缺失、社會(huì)身份中斷，完成對(duì)身體—自我—社會(huì)身份“適應(yīng)鏈”的重塑，成為本研究的首要關(guān)切。

青年女性乳腺癌患者對(duì)于疾痛的感知更趨向于感性化，因而會(huì)放大患病過(guò)程中的“身-心”苦難，從而使得“人生進(jìn)程破壞效應(yīng)”更為劇烈。從確診、接受手術(shù)到后期的放化療，青年女性乳腺癌患者的身體與認(rèn)知層面都受到不同程度的“破壞”，身體層面的破壞是認(rèn)知變化的物質(zhì)性基礎(chǔ)，患者的身體—自我—社會(huì)身份認(rèn)知隨之出現(xiàn)“斷裂”。一方面，癌癥疾痛導(dǎo)致的“身體”和“日常生活”的破壞，進(jìn)一步催生了身體與自我關(guān)系的疏遠(yuǎn)與分裂，由于疾痛導(dǎo)致的身體高度主題化，患者的“病人”角色被強(qiáng)調(diào)。乳腺癌患者在遵守病人角色規(guī)范的過(guò)程中，行動(dòng)及自我認(rèn)知受到嚴(yán)重束縛，這加劇了患者對(duì)于自己身體的疏離感，導(dǎo)致身體與自我的分裂；另一方面，身體破壞導(dǎo)致患者在職場(chǎng)、家庭、社交關(guān)系中的角色“中斷”，個(gè)人角色突變且難以在短時(shí)間內(nèi)適應(yīng)，這導(dǎo)致了自我與社會(huì)身份關(guān)系的分裂。

圖1 青年女性乳腺癌患者“適應(yīng)鏈”

對(duì)于青年女性患者來(lái)說(shuō)，癌癥疾痛的“適應(yīng)”過(guò)程尤為艱難，尤其是面臨社會(huì)角色的重塑與適應(yīng)壓力，同輩病友群體的力量得以凸顯。個(gè)體的主觀能動(dòng)性驅(qū)使患者以各種方法、策略適應(yīng)“患病的日子”，推進(jìn)患者的身體—自我—社會(huì)身份認(rèn)知彌合重塑。一方面，在修復(fù)過(guò)往生活與當(dāng)下生活之后，自我認(rèn)知上的“中斷”得到一定程度的修復(fù)，在具體的實(shí)踐中則是從“情緒管理”和“價(jià)值重構(gòu)”兩方面應(yīng)對(duì)。通過(guò)生命意義和人生價(jià)值重構(gòu)，審視過(guò)往的自我并發(fā)掘出新的生命意義，進(jìn)一步凸顯自我價(jià)值，并建立起新的自我認(rèn)知；另一方面，通過(guò)建立服務(wù)于青年女性乳腺癌患者的病友互助社交網(wǎng)絡(luò)，通過(guò)形象管理和回避策略應(yīng)對(duì)社會(huì)“污名化”，推進(jìn)青年女性乳腺癌患者的重新融入社會(huì)，以此彌合自我與社會(huì)身份認(rèn)知上產(chǎn)生的分裂，從“病人”角色順利過(guò)渡到“正常人”角色。通過(guò)認(rèn)知—行動(dòng)層面的應(yīng)對(duì)方式和應(yīng)對(duì)策略，青年女性乳腺癌患者得以處理好身體—自我—社會(huì)身份的關(guān)系，完成“新舊生活”的彌合。

本研究指出身體損傷與心理機(jī)制之間的關(guān)聯(lián)，同時(shí)指出乳腺癌患者的主體性在康復(fù)過(guò)程中的重要性。在乳腺癌患者康復(fù)治療過(guò)程中應(yīng)突出“人文關(guān)懷”的醫(yī)療護(hù)理理念，注重患者書寫、講述等類型的疾痛敘事在醫(yī)療康復(fù)過(guò)程中的作用，以補(bǔ)充單一醫(yī)學(xué)權(quán)威視角。鼓勵(lì)建立“病友互助團(tuán)體”等組織，以調(diào)動(dòng)患者自主性，主動(dòng)創(chuàng)造同質(zhì)性群體聯(lián)結(jié)，加大力度組建網(wǎng)絡(luò)互動(dòng)交流平臺(tái)，更好地從“身-心”互動(dòng)層面促進(jìn)青年女性乳腺癌患者康復(fù)與重塑。