張婷婷,尹嬡妮,邱芳,劉夢婕,2
預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(Advance Care Planning,ACP)是指個體在意識清醒、具有決策能力的前提下,依據(jù)個人價值觀、信念充分表達(dá)自己意愿,與親屬及醫(yī)護(hù)人員共同討論自己將來病情惡化、面臨生命威脅且喪失決策能力時的醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃過程[1]。開展ACP旨在尊重患者的知情權(quán)與自主權(quán),幫助患者獲得符合本人意愿、價值觀和偏好的醫(yī)療照護(hù)[2],可改善家庭醫(yī)療溝通,促進(jìn)醫(yī)、護(hù)、患及家屬共同決策,減少患者不必要的治療或住院,有助于提高患者生命末期生存質(zhì)量與死亡質(zhì)量[3]。但我國死亡觀念仍比較保守,導(dǎo)致ACP的開展存在患者及家屬認(rèn)知不足、參與度不高、互動體驗(yàn)不佳等問題。游戲化將游戲設(shè)計(jì)元素引入ACP過程,可有效緩解臨終或死亡話題討論的不愉快性質(zhì),在發(fā)揮參與者主觀能動性、優(yōu)化互動體驗(yàn)上具有獨(dú)特的優(yōu)勢,是促進(jìn)患者及其親屬參與ACP的有效途徑[4]。近年來,國外學(xué)者開展了ACP的游戲化研究,有效提高了ACP溝通效果。本文綜述游戲化在ACP領(lǐng)域的應(yīng)用研究進(jìn)展,以期為我國ACP的有效推行提供參考。
1.1游戲化的基本概念 游戲化(Gamification)是指在非游戲環(huán)境中使用游戲設(shè)計(jì)元素,即將游戲機(jī)制、游戲設(shè)計(jì)技術(shù)和/或游戲風(fēng)格注入到不同的場景中[5],通過游戲的外在激勵機(jī)制影響內(nèi)在動機(jī)從而調(diào)節(jié)個人行為,以提高參與者的動力、表現(xiàn)和參與度,促進(jìn)其相關(guān)知識、態(tài)度和行為的積極改變[6]。有意義的游戲化策略,可增強(qiáng)游戲化解決方案的說服力,使活動具有愉快感,促進(jìn)人們積極參與活動和任務(wù)[7]。游戲化能讓個人參與敏感的健康話題,并產(chǎn)生積極的健康行為改變和自我管理。
1.2游戲化的應(yīng)用發(fā)展 游戲化是產(chǎn)生積極行為變化的有效方法,越來越多地被用于教育培訓(xùn)、醫(yī)療保健、市場營銷、管理等各種領(lǐng)域[8]。在醫(yī)療健康領(lǐng)域,促進(jìn)健康行為改變的游戲化設(shè)計(jì)也越來越受關(guān)注。游戲化的健康行為改變支持系統(tǒng)對具有不同健康狀況用戶的感知體驗(yàn)均有積極影響,游戲化能有效促進(jìn)特定健康行為的改變[9]。McCoy等[10]發(fā)現(xiàn),游戲化干預(yù)能有效增加艾滋病檢測率,還可改善參與艾滋病毒預(yù)防和護(hù)理服務(wù)的可行性和可接受性。目前,與慢性病康復(fù)、體育活動和心理健康相關(guān)的游戲化設(shè)計(jì)與研究逐漸增加,而游戲化在安寧療護(hù)領(lǐng)域ACP推廣中的應(yīng)用正處于初期探索階段。
ACP的游戲化是將ACP相關(guān)概念及內(nèi)容融入游戲過程中,包含安寧療護(hù)、生命支持治療、臨終照護(hù)方式和地點(diǎn)、遺體處理、喪葬事務(wù)等,加深參與者對ACP的認(rèn)知和理解,以促進(jìn)其分享個人價值觀和照護(hù)偏好[1]。目前,ACP的游戲化主要包括以下5種形式。
2.1卡牌游戲
卡牌游戲使用具有圖片或陳述的卡片工具來發(fā)起敏感話題進(jìn)行ACP討論。卡牌游戲的易用性和低成本可促進(jìn)其在人群中的推廣應(yīng)用[11]。
2.1.1GoWish 是由美國Coda聯(lián)盟開發(fā)的關(guān)于生命末期照護(hù)選擇的溝通工具,主要應(yīng)用于認(rèn)知功能、交流溝通輕度受限患者[12],后期還開發(fā)了單人在線版本,旨在幫助人們討論臨終護(hù)理。GoWish共36張卡牌,包括35張固定內(nèi)容聲明卡和1張開放聲明卡(可賦予其他任何未提及的問題或事項(xiàng))[13]。該游戲充分賦予參與者權(quán)力,可自行決定何時、如何以及與誰討論哪些內(nèi)容,能有效啟動和開展患者對臨終愿望和優(yōu)先事項(xiàng)的對話[14],是開啟單例臨終患者ACP溝通的簡單實(shí)用工具。但該游戲不能同時與多例患者進(jìn)行討論與交流,且卡牌內(nèi)容可能對不同文化背景參與者的適用性有限。
2.1.2Hello 是由美國Common Practice公司設(shè)計(jì)開發(fā)的ACP游戲[15],最初名為My Gift of Grace,旨在以輕松氛圍引導(dǎo)人們主動開展以往不愿談?wù)摰呐R終、死亡相關(guān)的ACP對話[16]。Hello由47張開放式問題卡牌和游戲籌碼組成。該游戲通過拋擲硬幣,由硬幣的正反面決定籌碼最多或最少的玩家為獲勝者。游戲中參與者可通過給游戲籌碼來表達(dá)認(rèn)同、感謝或共情。游戲結(jié)束后,各參與者會獲得ACP手冊,促進(jìn)采取ACP行為。Hello游戲可根據(jù)不同人數(shù)或自定義需求定制卡牌,但相關(guān)材料需要付費(fèi)獲得。該游戲增加了游戲的競技性和愉悅性,可有效改善臨終死亡話題的沉重感,目前在國外已有較多組織和單位使用,是有效提高人們ACP意識、促進(jìn)采取ACP行為的宣傳教育工具。
2.1.3Life Unlocking 是Phenwan等[17]參考英文版“Hello”紙牌修訂形成的泰國版ACP卡牌游戲,包含情感疏導(dǎo)、死亡和臨終問題、預(yù)立療照護(hù)計(jì)劃3個方面共45個問題。參與者可給予“Like Unlocking”牌以表達(dá)真情流露或給予支持。在新型冠狀病毒肺炎疫情期間,該游戲被修訂為包含情緒疏導(dǎo)、關(guān)系問題、死亡和臨終問題、預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃4個方面的64個問題,并采取網(wǎng)絡(luò)在線研討形式進(jìn)行,其干預(yù)效果和參與者的反饋并不低于傳統(tǒng)的面對面會議[18]。此游戲已被當(dāng)?shù)匦l(wèi)生保健人員廣泛推廣使用,并受到參與者的熱烈歡迎,但修訂后的游戲持續(xù)時間更長,對參與者的游戲參與穩(wěn)定性要求較高。
2.1.4安心卡 2014年由美華慈心關(guān)懷聯(lián)盟在Go Wish卡牌基礎(chǔ)上添加設(shè)計(jì)的中文版卡牌,是應(yīng)用于美籍華人談?wù)撆R終話題的工具[19]。它類似撲克牌,一副共54張,含有黑桃、紅桃、梅花、方塊4種,分別代表身體需求、心靈需求、人際需求、財(cái)務(wù)需求,各13張牌,另有2張王牌代表特殊愿望卡。安心卡有團(tuán)體分享和單人模式,各參與者可在活動中自由表達(dá)心聲。該游戲接近我國文化背景,在國內(nèi)ACP游戲?qū)嵺`適用性較強(qiáng)。我國臺灣地區(qū)應(yīng)用較早且效果顯著,近年大陸地區(qū)也在探索應(yīng)用安心卡開展臨終患者安心茶話屋活動[20],在輕松的氛圍中探討生死、討論生命末期醫(yī)療照護(hù)等議題。但該游戲一定程度上缺乏娛樂競技性,對參與者積極性的激發(fā)作用可能較弱。
2.2棋盤游戲
棋盤游戲提供了比較完善的結(jié)構(gòu)、熟悉的格式、有固定的開始/結(jié)束位置、輪流順序、規(guī)則和邊界,使參與者感覺安全,放松防御和警惕,較好地表達(dá)自己的想法和看法。此外,棋盤游戲玩法簡單、節(jié)奏稍快,更注重游戲競技性和互動體驗(yàn),能有效提高參與者的游戲活躍度。
2.2.1Shop Talk 是由Wiener等[21]針對7~16歲癌癥兒童和青少年研發(fā)的治療性棋盤游戲,幫助他們以一種有趣和創(chuàng)造性的方式談?wù)撈浼膊?、生活和情緒。Shop Talk的彩色棋盤印有10家不同主題的店鋪,每家店鋪都有15個主題相關(guān)的問題卡,玩家通過擲骰子移動棋子進(jìn)入每家店鋪,可通過回答問題來購買商品或者選擇不回答問題。游戲問題主要是從日常簡單問題由淺入深到癌癥疾病相關(guān)的開放式問題,以引出患癌兒童和青少年關(guān)于應(yīng)對方式、同伴關(guān)系、身體形象、家庭動態(tài)和依從性的信息,同時也能篩選焦慮、抑郁癥狀和對疾病結(jié)果的期望。Shop Talk有效幫助參與者放松防御,鼓勵自我表達(dá),是適用于兒童青少年ACP溝通的有效游戲化工具[22],但對成人ACP溝通的適用性還有待進(jìn)一步探索。
2.2.2玩轉(zhuǎn)人生 是由我國臺灣安寧緩和護(hù)理協(xié)會以馬斯洛需要層次理論為基礎(chǔ),結(jié)合安寧療護(hù)、ACP內(nèi)容設(shè)計(jì)的游戲[23]。該游戲包含棋盤圖紙、跳棋、骰子和卡牌,卡牌內(nèi)容包括模擬癥狀、基本需求、ACP相關(guān)知識、臨終醫(yī)療決策內(nèi)容、器官捐贈、后事安排等重要意愿。參與者根據(jù)模擬的癥狀,輪流投擲骰子移動跳棋,棋子跳至相應(yīng)色塊,則按相應(yīng)規(guī)則完成選卡或排序并分享,先抵達(dá)終點(diǎn)者獲勝。該游戲運(yùn)用效果較好,有良好的中國文化應(yīng)用背景。目前我國大陸已有學(xué)者將該游戲應(yīng)用于晚期癌癥患者的ACP研究,游戲有效性已得到初步證明[24]。該游戲適合開展ACP團(tuán)體溝通輔導(dǎo),游戲包含問題內(nèi)容更廣,可引發(fā)參與者更全面思考臨終,鼓勵主動表達(dá)意愿。
2.3折紙游戲 是由蘇格蘭姑息治療合作組織設(shè)計(jì)開發(fā)的游戲,以折紙形式呈現(xiàn)ACP相關(guān)內(nèi)容,鼓勵人們提前規(guī)劃自己的疾病和死亡[25]。香港康復(fù)會學(xué)者將其翻譯成繁體中文版“運(yùn)在我手”,即傳統(tǒng)的“東南西北”折紙游戲[25]。折紙上的4個方位依次包括醫(yī)療、計(jì)劃、生活、個人、安排、分享、親屬、實(shí)際方面的8個開放式問題。先將打印的折紙按說明折疊成固定樣式,游戲者自行選定一個方向并決定開合步數(shù),按步數(shù)操作后得出選定方向的問題,游戲者根據(jù)問題思考回答,并進(jìn)行ACP咨詢與溝通。該游戲?qū)r間、場地沒有限制,涉及的問題比較簡單,更適合啟發(fā)參與者對臨終和死亡的思考,開展ACP理念宣傳,但不能深入開展系統(tǒng)的ACP溝通。
2.4積木游戲 由游戲設(shè)計(jì)師Leslie Scott開發(fā)的Jenga木塊堆疊游戲[26],目前可應(yīng)用于ACP干預(yù)[27]。該游戲由54塊硬木塊組成,每個木塊上都有臨終照護(hù)偏好、醫(yī)療決策意向等ACP相關(guān)問題。首先在平面上堆疊好初始塔,游戲者依次在盡量保持塔穩(wěn)定的情況下,隨機(jī)從塔中抽取木塊并回答問題,隨即再將該木塊放置在塔頂層形成更高結(jié)構(gòu),直至積木塔倒塌時游戲結(jié)束。目前該游戲已有數(shù)字游戲形式,可改變木塊的性質(zhì)、設(shè)置特定游戲場景,以增加游戲興奮性[26]。該游戲過程具有較強(qiáng)挑戰(zhàn)性和刺激性,更適合身心狀態(tài)較好的年輕群體或健康群體應(yīng)用。目前較少應(yīng)用于生理狀況不佳、心理應(yīng)對能力較差患者的ACP干預(yù)。
2.5電子游戲 由加拿大臨終關(guān)懷中心與健康中心合作設(shè)計(jì)開發(fā)的電子學(xué)習(xí)游戲——Vitalogue[28],是滾動式漫畫書風(fēng)格的情景自選冒險游戲,以游戲主角的健康故事為主線,游戲者根據(jù)故事情節(jié)發(fā)展在游戲不同階段分別以醫(yī)生、護(hù)士、社工等角色為游戲主角選擇醫(yī)療計(jì)劃和決策方案,最后綜合前期選擇與決策判斷結(jié)果。該游戲以情景式循序漸進(jìn)地介紹ACP、替代決策、能力和共識以及困難對話等關(guān)鍵概念,幫助游戲者從不同專業(yè)角度直接體驗(yàn)決策對醫(yī)療結(jié)局的影響,有效加深對ACP的認(rèn)知和理解。但其對參與者有一定專業(yè)知識要求,目前主要作為教育培訓(xùn)工具對專業(yè)人員進(jìn)行ACP的宣傳教育培訓(xùn),可能對臨終患者及家屬ACP實(shí)踐的有效性較低。
3.1ACP行為改變 積極的行為改變是開展ACP游戲化干預(yù)的重要目標(biāo)。ACP游戲化干預(yù)可有效促進(jìn)ACP行為過程的進(jìn)展,進(jìn)而實(shí)際產(chǎn)生ACP行為。Phenwan等[17]研究顯示,ACP游戲化不僅幫助參與者更好地理解死亡和臨終問題,還促進(jìn)其行為轉(zhuǎn)變?yōu)閷CP的思考、準(zhǔn)備以及實(shí)際行動。Van Scoy等[29]發(fā)現(xiàn)在ACP游戲干預(yù)后,98%的參與者至少完成了一項(xiàng)ACP行為,如討論臨終愿望、完成新的ACP記錄等。Jia等[30]開展團(tuán)體游戲干預(yù)后顯示,有86.5%的參與者表示有意完成ACP的制訂與簽署。
3.2改善情緒 游戲化通過建立安全友好的氛圍來討論臨終、死亡相關(guān)話題,對緩解參與者內(nèi)心的擔(dān)憂、恐懼有積極作用。ACP游戲中的問題閱讀或分類過程有助于揭示平常很難討論的問題,也有助于將思想和感情融入對話過程,啟發(fā)參與者回憶與思考。盡管ACP游戲?qū)υ捒赡軙酒鸨瘋垣@得了參與者的廣泛認(rèn)可和感激。Van Scoy等[16]發(fā)現(xiàn),ACP游戲干預(yù)使參與者負(fù)性情緒狀態(tài)顯著降低。參與者可在ACP游戲的分享和自我表達(dá)過程中釋放情緒和壓力[31]。
3.3提高滿意度 參與者對ACP游戲的滿意度是反映ACP游戲化設(shè)計(jì)存在的問題及干預(yù)效果的重要指標(biāo)。Delgado-Guay等[31]研究顯示,86%的參與者認(rèn)同游戲說明和指引是清晰明確的,90%認(rèn)為游戲很容易理解。Li等[32]對國內(nèi)腫瘤患者ACP游戲干預(yù)發(fā)現(xiàn),95%認(rèn)為他們的觀點(diǎn)在游戲過程中得到了充分尊重,87.5%表示會向其他人推薦該款游戲。參與者對游戲干預(yù)普遍滿意,對ACP游戲有較積極的認(rèn)可度和較高的接受度。
3.4提升ACP相關(guān)知識、態(tài)度 ACP游戲不僅可以幫助參與者練習(xí)困難對話溝通,還能促進(jìn)學(xué)習(xí)ACP相關(guān)知識和理念[33]。ACP游戲干預(yù)讓參與者對死亡的認(rèn)知、ACP的重要性有更好的理解[34],也讓臨終、死亡相關(guān)話題的溝通質(zhì)量有明顯提升[35-36],還顯著提高了參與者關(guān)于ACP的自我效能感、準(zhǔn)備度、知識掌握[4]。ACP相關(guān)知識、態(tài)度的提升對ACP實(shí)際行為的產(chǎn)生有重要意義。
ACP是促進(jìn)醫(yī)護(hù)患及家屬共同決策,幫助患者獲得符合自身意愿的高質(zhì)量照護(hù)的重要途徑。游戲化作為ACP的創(chuàng)新應(yīng)用形式,是克服討論臨終和死亡話題不愉快性質(zhì)的有效方法,也是ACP推廣和實(shí)踐的重要切入點(diǎn)。而游戲化在我國ACP實(shí)踐中缺乏本土化應(yīng)用,還需進(jìn)一步探索研究??山Y(jié)合國外成熟經(jīng)驗(yàn)創(chuàng)新開發(fā)本土化ACP游戲,根據(jù)參與者選擇合適的游戲形式,積極開展ACP游戲教育,并探索構(gòu)建ACP游戲化干預(yù)模式,有效提高社會認(rèn)知與參與度,促進(jìn)ACP實(shí)踐。