唐雪鴻 王程圓 付 晶 郝嬌慧 高 嵩 許微微 胡丹丹

腦卒中作為一種常見的腦血管疾病，具有高發(fā)病率、高致殘率、高病死率及高復(fù)發(fā)率的特點(diǎn)，已成為全球第一位致殘類疾病和第二位致死類疾病[1-2]。我國目前有600～700萬腦卒中患者，其中80%的患者存在功能障礙，約40%的患者重度殘疾，給社會、家庭及患者帶來沉重負(fù)擔(dān)。44%～54%的患者需要照顧者協(xié)助完成日常生活，照顧者成為促進(jìn)患者康復(fù)的重要角色[3]。有效的家庭照護(hù)對促進(jìn)腦卒中患者的身心健康以及疾病的恢復(fù)尤為重要，然而由于腦卒中疾病的突發(fā)性、復(fù)雜性，照顧者往往準(zhǔn)備不充分，照顧能力欠缺，其身心健康也隨著受損，進(jìn)一步影響患者的康復(fù)及生活質(zhì)量[4-5]。家庭賦權(quán)是指醫(yī)護(hù)人員幫助家庭成員獲取照顧知識、技能和資源，以達(dá)到使其能夠積極控制自己的生活，并提高患者及其家庭生活質(zhì)量的過程[6]。近年來，“以家庭為中心”的護(hù)理理念成為研究的熱點(diǎn)，家庭賦權(quán)作為一種新型護(hù)理干預(yù)方式，目前已被廣泛應(yīng)用于慢性病領(lǐng)域中，可促進(jìn)患者實(shí)現(xiàn)自我管理，提高生活質(zhì)量。然而我國對于家庭賦權(quán)在腦卒中患者中的應(yīng)用仍處于初步探索階段，還存在一些問題及不足，因此，本研究綜述了家庭賦權(quán)在腦卒中患者的應(yīng)用進(jìn)展，以期為我國開展相關(guān)研究提供依據(jù)。

1 家庭賦權(quán)的概述

賦權(quán)的概念源自20世紀(jì)60年代的社會運(yùn)動以及20世紀(jì)70年代的自我?guī)椭?0世紀(jì)90年代，賦權(quán)理念日趨流行，并受到健康教育和健康促進(jìn)領(lǐng)域的關(guān)注[7]。家庭賦權(quán)是以賦權(quán)理論為指導(dǎo)，在患者整個治療、康復(fù)的過程中，醫(yī)護(hù)人員鼓勵患者家屬與醫(yī)護(hù)人員共同參與患者的疾病護(hù)理和康復(fù)治療的全過程，與家庭成員合作，幫助患者及其家屬獲得知識與技能，提升家庭成員自我管理能力，從而提高護(hù)理干預(yù)效果，最終達(dá)到改善患者結(jié)局目的[8]。家庭賦權(quán)最早應(yīng)用在兒童和殘障患者的家屬中，在我國最早應(yīng)用于癲癇患者腦電圖的定位護(hù)理中，幫助患者及照顧者減輕負(fù)性情緒，效果顯著[9-10]。張旭等[11]首次將家庭賦權(quán)運(yùn)用于首發(fā)腦卒中患者家屬，促進(jìn)了照顧者照顧能力的提高，對患者的康復(fù)起到積極作用。隨著以家庭為中心的護(hù)理理念的提出，家庭賦權(quán)的關(guān)注度日趨上升，逐漸運(yùn)用于慢性病、精神心理、公共衛(wèi)生和肥胖等健康管理領(lǐng)域，通過對家庭賦權(quán)，以家庭為中心，最大化發(fā)揮家庭的能動作用，從而改善家屬心理狀態(tài)和對疾病的認(rèn)知，促進(jìn)患者疾病的康復(fù)[12-15]。家庭賦權(quán)的實(shí)施使照顧者可以根據(jù)患者的自身情況進(jìn)行個體化的護(hù)理，給予患者及時、貼切的幫助，因此家庭賦權(quán)既是一個過程又是一個結(jié)果。與傳統(tǒng)護(hù)理模式不同，在家庭賦權(quán)過程中，對患者家屬及患者來說，患者和家屬不是被動服從，而是享有更多的選擇權(quán)和決定權(quán)，極大地提高了患者或其家屬的自信心。然而，目前國內(nèi)家庭賦權(quán)干預(yù)措施大多沒有理論支持，且實(shí)施方案無系統(tǒng)性的步驟，評價體系尚不系統(tǒng)，未來建議開展更多關(guān)于家庭賦權(quán)的研究，豐富其理論體系。

2 家庭賦權(quán)在腦卒中患者中的研究現(xiàn)狀

2.1 國外家庭賦權(quán)在腦卒中護(hù)理中的研究現(xiàn)狀

目前國外家庭賦權(quán)在腦卒中患者的應(yīng)用研究相對廣泛，包括量性研究和質(zhì)性研究[16]。Deyhoul等[17]探討了以家庭為中心的賦權(quán)計(jì)劃對伊朗腦卒中患者以及家庭照顧者的影響，主要包括對照顧者實(shí)施賦權(quán)教育、講解腦卒中相關(guān)的知識，結(jié)果減輕了照顧者照顧負(fù)擔(dān)，增強(qiáng)了照顧能力?？梢?，護(hù)士可以利用以家庭為中心的賦權(quán)計(jì)劃來提高腦卒中患者的生活質(zhì)量，減輕家庭照顧者的負(fù)擔(dān)。Magagnin等[18]通過對話來使研究者與腦卒中家庭照顧者共同商討賦權(quán)方案，分別從照顧者對授權(quán)和自主體驗(yàn)護(hù)理情況的需要、照顧者遇到的難題和來自家庭的支持等方面進(jìn)行探討，以此了解照顧者對賦權(quán)的感受，強(qiáng)調(diào)醫(yī)務(wù)人員將健康促進(jìn)導(dǎo)向照顧者的重要性。Dharma等[19]探討以適應(yīng)模式為基礎(chǔ)的照顧者賦權(quán)計(jì)劃對腦卒中患者功能能力和生活質(zhì)量的影響?；谶m用模型構(gòu)架家庭賦權(quán)的干預(yù)框架，在6個月時間內(nèi)對出院不到1個月且正在接受治療的腦卒中照顧者進(jìn)行干預(yù)，包括采用心理方法與患者及其家屬照料者建立信任關(guān)系，告知照顧者關(guān)于卒中后的預(yù)防、復(fù)發(fā)、治療、康復(fù)等相關(guān)健康知識，鼓勵家庭照顧者指導(dǎo)患者定期進(jìn)行適應(yīng)鍛煉，當(dāng)家庭照顧者在照顧患者方面遇到困難時，為其提供相應(yīng)的支持，結(jié)果發(fā)現(xiàn)干預(yù)后的卒中患者功能狀況及生活質(zhì)量顯著提高。

2.2 國內(nèi)家庭賦權(quán)在腦卒中護(hù)理中的研究現(xiàn)狀

目前，國內(nèi)對腦卒中患者主要照顧者的角色轉(zhuǎn)變過程關(guān)注較少，缺乏個體化的干預(yù)方案幫助照顧者適應(yīng)角色轉(zhuǎn)變，進(jìn)而提高照顧能力。家庭賦權(quán)作為一種新型的護(hù)理干預(yù)方法，近幾年在腦卒中患者中的應(yīng)用逐漸增多。張旭等[11]首次將家庭賦權(quán)應(yīng)用于腦卒中患者主要照顧者，由醫(yī)護(hù)人員共同組成的家庭賦權(quán)團(tuán)隊(duì)對照顧者進(jìn)行每天持續(xù)30～60 min的一對一的健康教育，分別在入院第1天、人院后3天至出院前1天講解腦卒中預(yù)防、處理及應(yīng)對的相關(guān)知識，結(jié)果發(fā)現(xiàn)家庭賦權(quán)方案明顯提高了首發(fā)腦卒中患者主要照顧者綜合照顧能力和照顧準(zhǔn)備度。趙越等[20]將家庭賦權(quán)方案運(yùn)用于腦卒中吞咽障礙患者中，全面精準(zhǔn)地評估了患者的基本情況后制定家庭賦權(quán)方案，每天在病房內(nèi)對患者和家屬進(jìn)行30～60 min 的健康教育宣講，講解腦卒中護(hù)理及康復(fù)訓(xùn)練知識，在患者住院期間，實(shí)施護(hù)理方案后，每天對患者及家屬進(jìn)行 15～30 min的溝通，了解護(hù)理中不能自行處理的問題，由護(hù)理人員強(qiáng)化指導(dǎo)，增強(qiáng)其護(hù)理能力，以此改善患者的疾病癥狀，提高患者的生活質(zhì)量，使照顧者更好掌握患者病情，學(xué)習(xí)相關(guān)疾病知識和康復(fù)方法，提高家庭照料能力，減輕其照顧負(fù)擔(dān)。黎佩珊等[21]綜合國內(nèi)外文獻(xiàn)制定符合腦卒中患者的家庭賦權(quán)方案，研究者與患者以及主要照顧者每天下午進(jìn)行20 min 左右的交流，明確主要照顧者實(shí)施照顧方案過程中所存在的問題，按照主要照顧者所存在的相關(guān)照顧問題，由醫(yī)護(hù)工作者和主要照顧者共同制訂個性化照顧方案，有效解決照顧者在照顧過程中的難題，提高了主要照顧者的照顧能力以及照顧準(zhǔn)備度。由此可見目前國內(nèi)家庭賦權(quán)在腦卒中患者的應(yīng)用多以干預(yù)性研究為主，以促進(jìn)患者及照顧者的生活質(zhì)量。然而目前家庭干預(yù)實(shí)施的家庭賦權(quán)方案缺乏系統(tǒng)性的步驟和支持性的理論基礎(chǔ)，雖目前家庭賦權(quán)在腦卒中患者的應(yīng)用相關(guān)文獻(xiàn)逐漸增加，但總發(fā)文量仍較少，缺乏核心作者及合作度高的發(fā)文機(jī)構(gòu)，說明家庭賦權(quán)在腦卒中患者照顧者中的應(yīng)用雖被關(guān)注，但關(guān)注度不高，為更好開展腦卒中護(hù)理工作，滿足患者及其家屬的健康需求，建議未來將家庭賦權(quán)更多運(yùn)用于腦卒中患者中，改善患者及照顧者的健康問題。

3 家庭賦權(quán)在腦卒中患者及家屬中的應(yīng)用效果

3.1 家庭賦權(quán)在腦卒中患者中的應(yīng)用效果

近70%的腦卒中患者存在不同程度的功能障礙，給患者帶來沉重的負(fù)擔(dān)，常規(guī)護(hù)理模式使患者和照顧者處于被動地位，依從性差，易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，康復(fù)效果差[21-22]。研究[23]表明，家庭賦權(quán)護(hù)理以尊重、信任為前提，可以幫助患者正確識別其擁有選擇和決定的能力，并勇于對疾病康復(fù)后果承擔(dān)責(zé)任，進(jìn)而增強(qiáng)腦卒中患者自我管理能力，提高腦卒中患者的護(hù)理質(zhì)量，減輕負(fù)性情緒，促進(jìn)疾病的康復(fù)，提高患者的生活質(zhì)量。Sit等[24]對腦卒中患者實(shí)施了為期13周的賦權(quán)干預(yù)，結(jié)果顯示賦權(quán)能提高腦卒中患者的自我管理行為和功能恢復(fù)。聶貝貝等[25]發(fā)現(xiàn)家庭賦權(quán)方案能使患者更好地感知病情，獲得疾病知識及護(hù)理技能，有效幫助患者緩解心理壓力，減輕患者不良情緒，促進(jìn)身心健康，提高患者自我管理能力，進(jìn)而提高生活質(zhì)量。周曉飛等[26]在老年吞咽障礙患者中實(shí)施家庭賦權(quán)方案聯(lián)合綜合評估改善了患者吞咽功能和營養(yǎng)狀態(tài)，提高了患者滿意度和生活質(zhì)量。符鴻香[27]通過對腦卒中患者護(hù)理工作實(shí)施家庭賦權(quán)護(hù)理模式，患者參與決策、評價及實(shí)施護(hù)理目標(biāo)，結(jié)果有效提高腦卒中患者護(hù)理質(zhì)量，減輕了負(fù)性情緒，改善了社會功能，提高了護(hù)理滿意度，有利于患者康復(fù)。

3.2 家庭賦權(quán)在腦卒中照顧者中的應(yīng)用效果

約80%的腦卒中患者在接受急性期治療后選擇出院回家康復(fù)，家屬承擔(dān)著主要的照顧任務(wù)，照顧者的照顧質(zhì)量直接影響著患者的康復(fù)。家庭賦權(quán)鼓勵家屬參與到患者的康復(fù)治療中，對提高患者家屬的照顧能力、增強(qiáng)家屬參與日常護(hù)理的積極性和責(zé)任心、提高生活質(zhì)量有重要作用[28-29]。朱丹等[30]依據(jù)“傾聽—對話—反思—行動”的過程，擬定家庭賦權(quán)護(hù)理計(jì)劃，賦權(quán)于患者主要照顧者，給照顧者提供持續(xù)的醫(yī)療信息，與醫(yī)護(hù)人員共同參與醫(yī)療決策，使腦腫瘤患者家屬的需求得到了基本滿足，有效減輕了患者家屬的焦慮抑郁情緒。家庭賦權(quán)方案以患者家庭為中心，在盡量滿足患者需求的同時重視家庭主要照顧者需求，醫(yī)護(hù)人員協(xié)助其學(xué)習(xí)腦卒中相關(guān)知識和技能，并讓照顧者參與對患者的管理，提高了照顧者的主觀存在感，讓其相信自己對患者康復(fù)具有重要意義，自我效能水平提高。余艷[31]將家庭賦權(quán)護(hù)理運(yùn)用于腦卒中患者主要照顧者中，鼓勵照顧者住院期間主動參與到照顧患者工作中，讓家庭主要照顧者逐步接受腦卒中相關(guān)知識和護(hù)理方法，并在醫(yī)護(hù)人員幫助下商定照顧方案，降低照顧者的疾病不確定感，提高其照顧技能和照顧準(zhǔn)備度，緩解照顧者心理壓力，滿足其身心需求。黎佩珊等[21]發(fā)現(xiàn)通過實(shí)施家庭賦權(quán)護(hù)理干預(yù)，指導(dǎo)照顧者學(xué)會分享自己的照顧經(jīng)驗(yàn)，并由護(hù)理人員進(jìn)行正向引導(dǎo)，有效緩解了腦卒中患者主要家庭照顧者的壓力、焦慮、抑郁等不良情緒，從而為其生活質(zhì)量的提高創(chuàng)造了有利條件，使其家屬能正確對待病情，使醫(yī)護(hù)、患者及其家屬之間的關(guān)系更和諧，間接促進(jìn)患者康復(fù)。

4 小結(jié)

家庭賦權(quán)護(hù)理不僅能提高腦卒中患者治療的依從性，促進(jìn)治療效果，利于康復(fù)；還能使照顧者的積極性增加，提高其照顧能力和準(zhǔn)備度，增加自我效能，促進(jìn)身心健康。然而目前關(guān)于家庭賦權(quán)護(hù)理干預(yù)尚處于探索階段，未來可以將家庭賦權(quán)內(nèi)涵予以擴(kuò)充，將其運(yùn)用到更多領(lǐng)域、更多人群中，為促進(jìn)患者及照顧者身心健康提供幫助。其次，家庭賦權(quán)的護(hù)理干預(yù)框架缺乏統(tǒng)一性，干預(yù)模式較為單一，多以護(hù)理人員為主導(dǎo)，建議未來開展多學(xué)科式家庭賦權(quán)，從多方面解決家庭問題，給家庭提供全方位支持。同時家庭賦權(quán)也可以與國家相關(guān)政策相結(jié)合，建議城鄉(xiāng)社區(qū)推廣家庭賦權(quán)，促進(jìn)“醫(yī)院―社區(qū)―家庭”一體化模式的開展，為更多人群的心理社會問題進(jìn)行干預(yù)，預(yù)防不良健康問題。