周曉楠 高迎霞 曹春艷 王 芳 楊正倩

中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院皮膚病醫(yī)院，江蘇南京，210042

銀屑病作為一種免疫介導(dǎo)的慢性、復(fù)發(fā)性皮膚病，其典型皮損表現(xiàn)為局限或廣泛分布的鱗屑性紅斑或斑塊，可合并其他系統(tǒng)異常[1]。研究顯示兒童銀屑病與高血壓、糖尿病、肥胖、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、克羅恩病等疾病的發(fā)病率增加相關(guān)，兒童銀屑病患病率約在1%～2%[1,2]。疾病的反復(fù)發(fā)作、遷延不愈、瘙癢等癥狀以及皮損所致的自身形象損害對患兒的生活質(zhì)量和心理健康帶來嚴(yán)重的影響[3]。此外，兒童作為特殊的住院群體，具有心理調(diào)節(jié)能力弱、依從性差等特點(diǎn)，住院期間更易產(chǎn)生恐懼、焦慮等負(fù)性情緒，甚至可能導(dǎo)致行為能力的退化[4]。目前銀屑病尚無法治愈，提高患兒的遵醫(yī)行為、長期有效地控制疾病、改善生活質(zhì)量是目前的主要任務(wù)[1]。薩提亞模式由國際心理學(xué)家維琴尼亞·薩提亞女士創(chuàng)立，是以成長為取向的治療模式，其以正向目標(biāo)為導(dǎo)向，從家庭、社會等方面系統(tǒng)著手，更全面地處理個人身上所背負(fù)的問題，其治療的終極目標(biāo)是促進(jìn)個體身心和諧，達(dá)到“身心整合，內(nèi)外一致”，而非著眼于消除病理性“癥狀”[5,6]。薩提亞模式在國內(nèi)外運(yùn)用廣泛且效果顯著，其在心理學(xué)領(lǐng)域廣泛運(yùn)用于家庭治療、個體咨詢、團(tuán)體輔導(dǎo)等領(lǐng)域，在護(hù)理領(lǐng)域中，其在患者群體和護(hù)理人員群體中也得到有效且廣泛應(yīng)用，研究顯示其在提高卒中患者、肺結(jié)核患者等的心理健康和生活質(zhì)量方面也發(fā)揮積極作用，也可提高護(hù)理人員的自我價值、溝通能力、臨床適應(yīng)及應(yīng)對能力等[5-8]。情景游戲作為一種符合兒童心理、可激發(fā)患兒興趣的特殊護(hù)理方式，可通過游戲模擬治療過程以幫助患兒減輕緊張情緒，提高其治療配合度[4]。本研究以薩提亞模式為基礎(chǔ)，同時依據(jù)兒童天性結(jié)合醫(yī)療情景游戲制定了干預(yù)方案，旨在探討該干預(yù)方案對銀屑病患兒及其家屬生活質(zhì)量、負(fù)性情緒、遵醫(yī)行為的作用。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病醫(yī)院過敏與風(fēng)濕免疫科病區(qū)2019年3月至2020年1月收治入院的銀屑病患兒及其父母(父親或母親兩者取一位)為研究對象，共69例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒由三級醫(yī)院皮膚科醫(yī)生依據(jù)第10 次修訂本《疾病和有關(guān)健康問題的國際統(tǒng)計分類》(ICD-10)診斷為銀屑??；②入組家長知情同意，無語言交流和認(rèn)知功能障礙；③入組家長為患兒的主要家庭照顧者；④患兒小于18歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒與家長正參加其他臨床試驗(yàn)。采用時間分組方法，為避免沾染，按入院時間順序2019年3～7月入院患兒 34 例為對照組，2019年8月至2020年1月入院患兒 35 例為干預(yù)組。共68例完成研究，對照組1例研究對象在出院1月末隨訪時未完成問卷調(diào)查。

1.2 研究方法

1.2.1 成立研究小組 研究小組共5名成員，包括皮膚科主治醫(yī)師1名、主管護(hù)師1名、護(hù)師3名，成員均具備銀屑病護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，其中2名護(hù)師具備兒科護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。另有一名具備國家三級心理咨詢師資質(zhì)的護(hù)師全程跟蹤參與。研究小組成員主要任務(wù)是：設(shè)計基于薩提亞模式的醫(yī)療情景游戲、游戲素材制作及準(zhǔn)備、游戲?qū)嵤?、資料收集分析、整理等。3名護(hù)師為干預(yù)方案實(shí)施者，研究開始前該3名護(hù)師接受統(tǒng)一培訓(xùn)，培訓(xùn)內(nèi)容包括責(zé)任分工、薩提亞模式理論、干預(yù)內(nèi)容、與患者溝通原則。

1.2.2 干預(yù)組干預(yù)方案 在大量閱讀文獻(xiàn)基礎(chǔ)上，依據(jù)銀屑病疾病特征制定基于薩提亞模式的醫(yī)療情景游戲方案初稿，經(jīng)由專家小組會議進(jìn)一步完善形成最終方案，專家小組會議參會專家包括1名皮膚科主任醫(yī)師、2名皮膚科副主任醫(yī)師、2名皮膚科主管護(hù)師、3名具備6年皮膚科護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的護(hù)師。最終形成醫(yī)療情景游戲干預(yù)方案(表1)。

表1 基于薩提亞模式的醫(yī)療情景游戲干預(yù)方案

干預(yù)前由1名護(hù)師收集基線資料及疾病相關(guān)資料，該護(hù)師全程跟蹤患方并實(shí)施全部干預(yù)措施和隨訪，第5次干預(yù)后和出院后1個月分別通過紙質(zhì)問卷和微信隨訪方式完成資料收集。在干預(yù)全程遵循薩提亞模式理論指導(dǎo)：尊重患兒，平等對待患兒，重視人文關(guān)懷，建立相互信任的關(guān)系；基于薩提亞模式的5種溝通姿態(tài)，針對患兒需求及心理狀態(tài)進(jìn)行心理指導(dǎo)，緩解患兒消極心理，避免負(fù)性情緒影響治療計劃；強(qiáng)調(diào)家長參與治療，根據(jù)患兒和家長具體情況靈活調(diào)整干預(yù)方案，個性化實(shí)施干預(yù)，及時解決患兒與家長反映的問題；采取正性強(qiáng)化的治療方法，對患兒和家長的良好行為給予肯定并制止和糾正不良行為，維系信任關(guān)系，保證治療方案和隨訪計劃順利高效的完成[4]。

1.2.3 對照組干預(yù)方案 對照組患兒和家長入院當(dāng)天由1名護(hù)師收集基線資料，接受病房常規(guī)診療護(hù)理及健康教育：入院當(dāng)天住院環(huán)境流程宣教、檢查流程宣教；入院第2天疾病、治療及用藥宣教；出院前1日出院宣教及隨訪計劃告知。出院當(dāng)天和出院后1個月分別通過問卷和微信隨訪方式完成資料收集。

1.3 評價方法

1.3.1 評價工具 ①一般資料調(diào)查表，包括患兒病史、家長資料以及家庭經(jīng)濟(jì)收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式等問題。②銀屑病面積與嚴(yán)重程度指數(shù)(psoriasis area and severity index, PASI)，由護(hù)士填寫，PASI值把疾病嚴(yán)重程度分為：輕度(PASI≤3)、中度(315)。③兒童皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)(the children’s dermatology life quality index, COLQI)由英國學(xué)者Lewis-Jones及Andrew Y Finlay制定，由我國學(xué)者朱海莉等漢化并測得Cronbach’sα為0.813，用于測評各種皮膚病患兒的生活質(zhì)量，在多國的多項(xiàng)研究中被廣泛使用。量表共10個條目，內(nèi)容包含皮膚感覺、人際交往、情感、穿著、運(yùn)動、娛樂、上學(xué)(休假)、睡眠、治療、他人評價的相關(guān)問題，采用Likert式4級評分法從無到非常嚴(yán)重分別記為0～3分，總分0～30分，分值越高表明患兒生活質(zhì)量下降越明顯。該量表適用于5～16歲兒童使用，幼兒由父母幫助或代理填寫[9,10]。④采用自制護(hù)理滿意度調(diào)查表進(jìn)行患兒住院護(hù)理滿意度測評，包括護(hù)理技術(shù)、健康教育及指導(dǎo)、服務(wù)態(tài)度等方面，共5個條目，從不滿意至滿意分別記為1～3分，得分越高表示患兒住院期間對護(hù)理服務(wù)越滿意。⑤家庭皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)(the family dermatology life quality index, FDLQI)由英國學(xué)者finlay和barsa設(shè)計，我國學(xué)者阿卜杜漢化，專為患有任何皮膚病患者的成人(超過16歲)家屬或朋友設(shè)計的，用于評價患者的皮膚病對家庭生活質(zhì)量的多方面影響，包括情緒、身體健康、社會生活、人際關(guān)系、護(hù)理負(fù)擔(dān)、工作/學(xué)習(xí)、休閑活動、家務(wù)和經(jīng)濟(jì)問題，共10個條目，采用Likert 4 級評分法，總分30分，得分越高說明生活質(zhì)量越差[11]。本研究預(yù)實(shí)驗(yàn)顯示Cronbach’ sα系數(shù)為0.91。⑥家長疾病管理能力采用家庭管理測量量表(family management measure, FAMM)中管理能力分量表測量，F(xiàn)AMM由Knall等研制，由張瑩等漢化并在慢性病患兒中進(jìn)行了信效度測評，用于評估家庭對患兒疾病反應(yīng)、照顧方式及疾病對家庭的影響，包括患兒認(rèn)可、管理能力、疾病負(fù)擔(dān)、照顧困難、疾病影響家長關(guān)系6個分量表，各分量表的Cronbach’s α為0.62～0.86。量表采用Likert 5級評分法，從完全不同意到完全同意分別記為1～5分。疾病管理能力分量表共12個條目，滿分60分，得分越高表示家長照顧患兒的能力越強(qiáng)[12]。本研究預(yù)實(shí)驗(yàn)測得疾病管理能力分量表Cronbach’s α系數(shù)為0.91。⑦家長積極感受采用照顧者積極感受量表(positive aspects of caregiver, PAC)測評，該量表由美國學(xué)者Tarlow制定，由我國學(xué)者張睿漢化并進(jìn)行信效度測評，該量表的Cronbach’s α為0.82，效度為0.90。包括自我肯定和生活展望2個維度，共9個條目，采用Liket 5級評分法從非常不同意至非常同意分別記為1～5分，總分9～45分，得分越高表示照顧者積極感受程度越高[13]。本研究預(yù)實(shí)驗(yàn)顯示Cronbach’s α系數(shù)為0.81。

1.3.2 評價時點(diǎn)與資料收集方法 于患兒入院日收集兩組一般資料與PASI評分，于入院日、出院日、出院后1個月收集COLQI評分、FDLQI評分、FAMM管理能力分量表得分、PAC量表得分。在出院日完成滿意度調(diào)查表與PASI評分。入院日、出院日由課題組護(hù)師進(jìn)行PASI評分、發(fā)放問卷并全程提供填寫指導(dǎo)，F(xiàn)DLQI、FAMM管理能力分量表得分、PAC量表由患兒父母填寫并當(dāng)場回收，COLQI、滿意度調(diào)查表由患兒填寫，幼兒由家長和護(hù)師共同輔助填寫。出院后1個月通過微信發(fā)送問卷星電子問卷。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 21.0統(tǒng)計軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，計數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比(%)描述，采用χ2檢驗(yàn)進(jìn)行分析；計量資料采用(均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差)描述，并做t檢驗(yàn)、方差分析。

2 結(jié)果

2.1 兩組一般情況比較 本研究最終對照組有效例數(shù)33例(脫落率2.94%)，干預(yù)組有效例數(shù)35例。兩組在家長和患兒的一般資料上差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),見表2。

表2 兩組一般資料比較 例(%)

2.2 兩組干預(yù)前后自身對照及組間比較 干預(yù)前兩組患兒PASI評分、COLQI評分、FDLQI評分、家長疾病管理能力、家長積極感受差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。出院時兩組患兒PASI評分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.057)。出院時干預(yù)組護(hù)理滿意度得分(14.89±0.67)高于對照組(13.75±0.98)，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(t=1.724，P=0.006)。出院時干預(yù)組患兒COLQI評分低于對照組患兒，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.044)，出院后1個月兩組患兒COLQI評分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.352)。出院時和出院后1個月2個時點(diǎn)干預(yù)組FDLQI評分低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.047，P=0.038)。出院時和出院后1個月2個時點(diǎn)干預(yù)組家長疾病管理能力評分均高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.021，P=0.034)。出院時和出院后1個月2個時點(diǎn)干預(yù)組家長積極感受評分均高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.007，P=0.003)。干預(yù)前、出院時、出院后1個月3個時點(diǎn)2組患兒的COLQI評分自身比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.041，P=0.047)，兩組FDLQI評分自身比較差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.025，P=0.031)；干預(yù)前、出院時、出院后1個月3個時點(diǎn)干預(yù)組家長疾病管理能力評分、家長積極感受評分自身比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.017，P=0.006)，對照組家長疾病管理能力評分、家長積極感受評分自身比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.244，P=0.287)。見表3、4。

表3 兩組干預(yù)前后各項(xiàng)目得分比較

組別 家長疾病管理能力 家長積極感受 干預(yù)前出院時出院1個月F值P值干預(yù)前出院時出院1個月F值P值干預(yù)組37.92±9.3643.64±8.6644.18±7.675.7910.01724.81±9.7931.11±7.6730.79±8.087.5620.006對照組38.75±8.1841.07±9.2241.52±7.894.7730.24423.47±10.2525.52±9.6626.07±8.515.2130.287t值1.792-2.793-2.156-1.152-5.676-4.254P值0.3740.0210.0340.2950.0070.003

表4 兩組患兒PASI評分比較 例

3 討論

3.1 銀屑病對患兒和家長負(fù)面影響較大

3.1.1 銀屑病患兒及其家庭生活質(zhì)量差 本研究兩組患兒入院時PASI評分大于15分分別有21例(60.00%)、19例(57.58%)，提示患兒的病情較為嚴(yán)重。入院時兩組的COLQI評分分別為(7.24±2.97)和(7.80±3.14)，高于朱海莉等[10]研究中濕疹患兒的(6.80±4.47)以及痤瘡患兒的(6.00±4.92)，略低于蕁麻疹患兒的(8.00±5.67)，提示銀屑病對患兒生活質(zhì)量的影響較大。兩組家長入組時FDLQI評分分別(15.41±4.98)和(14.78±4.27)，高于阿卜杜等[11]研究中濕疹組(11.55±4.80)和白癜風(fēng)組的(12.20±4.77)，提示疾病對患兒家庭有較大的負(fù)面影響。

3.1.2 銀屑病患兒家長疾病管理能力欠缺 兩組家長入組時疾病管理能力得分分別為(37.92±9.36)和(38.75±8.18)，略低于連冬梅等[12]在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒家長中測得的(39.72±3.52)，略低于竟征[14]報道的白血病患兒家長疾病管理能力得分(39.72±4.63)，提示銀屑病患兒家屬疾病管理能力較薄弱有待提升。本研究顯示常見的誘因?yàn)閯诶?、停?調(diào)要、感冒著涼，與付芳惠等[15]及彭子湖[16]報道的誘因相差不大，可見提高家長的疾病管理能力對預(yù)防疾病復(fù)發(fā)有重要作用。

3.1.3 銀屑病患兒家長積極感受處于較低水平 兩組家長干預(yù)前積極感受得分分別為(24.81±9.79)和(23.47±10.25)，略低于武恒雙[13]在孤獨(dú)癥患兒家長中測得的(25.10±5.65)，提示銀屑病患兒家長的積極感受處于較低水平。由于家長對孩子的期望較高，常騰出更多時間照顧孩子以致被迫減少工作時間，加上銀屑病的反復(fù)發(fā)作與治療費(fèi)用帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，以及因皮損外露給患兒和家庭帶來一定程度的歧視現(xiàn)象，甚至部分家長與其他健康孩子相比時還會產(chǎn)生命運(yùn)不公的想法。這些都使得銀屑病患兒家長體會到的積極感受處于較低水平、家庭和患兒生活質(zhì)量差。

3.2 基于薩提亞模式的醫(yī)療情景游戲顯著改善患兒的生活質(zhì)量和護(hù)理滿意度 本研究結(jié)果顯示，出院時干預(yù)組患兒COLQI評分(4.16±2.15)低于對照組患兒的(4.98±2.56)，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.044)出院時干預(yù)組患兒護(hù)理滿意度得分(14.89±0.67)高于對照組(13.75±0.98)，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.006)?；純弘x開熟悉的生活環(huán)境入院后會感到陌生、喪失自由、焦慮、抑郁以及挫敗感，此外，患兒常因?qū)υ\療操作的恐懼、疼痛等原因?qū)ψ≡涵h(huán)境缺乏安全感，對醫(yī)護(hù)人員產(chǎn)生抵觸情緒，進(jìn)而阻礙治療進(jìn)展[4,17]。游戲作為兒童表達(dá)內(nèi)心世界的一種常見方式，對兒童有著巨大吸引力，當(dāng)其用于引導(dǎo)、提升兒童的生理及心理狀態(tài)時可定義為治療性游戲[17]。本研究遵循薩提亞模式理論指導(dǎo)，由一名護(hù)師全程跟蹤患方，強(qiáng)調(diào)尊重患兒、平等對待患兒，同時強(qiáng)調(diào)家長參與治療，與患兒建立了相互信任的關(guān)系，與此同時，針對患兒需求及心理狀態(tài)采用醫(yī)療情景游戲的模式通過角色扮演及治療流程模擬等有趣手段激發(fā)患兒的好奇心，幫助其熟悉住院環(huán)境、提前了解、體驗(yàn)檢查和治療過程以減少緊張不安等負(fù)性情緒，從而使患兒主動配合治療及檢查，提高其依從性[4]。出院時兩組的PASI評分差異無統(tǒng)計學(xué)意義，可能由于在院期間患兒的皮損改善情況主要依托于由藥物等治療手段，本研究在出院后1個月時點(diǎn)未能收集全部患者的PASI評分，未來的研究可進(jìn)一步探討該干預(yù)手段對出院后較長時間PASI評分及療效的影響。

3.3 基于薩提亞模式的醫(yī)療情景游戲提高家長的疾病管理能力、積極感受和生活質(zhì)量 本研究結(jié)果顯示，出院時和出院后1個月兩個時點(diǎn)干預(yù)組FDLQI評分低于對照組，干預(yù)組家長疾病管理能力評分均高于對照組，干預(yù)組家長積極感受評分均高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。不同時點(diǎn)干預(yù)組家長疾病管理能力評分、家長積極感受評分自身比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，對照組家長自身比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，可見基于薩提亞模式的干預(yù)對緩解家長的負(fù)性情緒、提升家長的積極感受、改善家庭生活質(zhì)量有重要作用。薩提亞模式強(qiáng)調(diào)尊重患方、重視人文關(guān)懷，強(qiáng)調(diào)針對患方需求及心理狀態(tài)個性化實(shí)施干預(yù)、根據(jù)患兒和家長具體情況靈活調(diào)整干預(yù)方案，在干預(yù)模式中患方的心理狀態(tài)成為關(guān)注重點(diǎn)，干預(yù)過程中逐漸形成病理和心理的良性循環(huán)，進(jìn)而提高患兒家庭生活質(zhì)量[5]。同時薩提亞模式強(qiáng)調(diào)家長參與治療，通過住院期間參與治療的過程，醫(yī)護(hù)人員提供了專業(yè)且有針對性的知識，滿足了家長照顧知識的需求，為家長提升疾病管理能力奠定基礎(chǔ)，患兒家長由被動接受轉(zhuǎn)換為主動參與模式，家長在全程主動參與的過程中不斷總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，隨著患兒病情平穩(wěn)，疾病管理也日漸融入到日常生活中，在照顧患兒方面逐漸適應(yīng)進(jìn)而重新掌控自己生活[5,18]。此外，薩提亞模式強(qiáng)調(diào)采取正性強(qiáng)化的治療方法對患方的良好行為給予肯定并制止和糾正不良行為，加上微信群提供的醫(yī)患間、患兒家長間的信息交流平臺，可有效幫助患兒和家長積極應(yīng)對疾病，有助于治療方案的順利高效完成，同時極大程度改善了出院后疾病緩解期的遵醫(yī)行為[5,18]。

4 小結(jié)

基于薩提亞模式的醫(yī)療情景游戲以游戲?yàn)闇贤浇樘岣呋純鹤≡浩陂g治療配合度和就醫(yī)依從性，降低了患兒的焦慮水平，進(jìn)而提高其住院滿意度和生活質(zhì)量[18]。與此同時，其關(guān)注心理、強(qiáng)調(diào)正性強(qiáng)化的治療，在緩解父母的負(fù)性情緒提升積極感受、提高父母的疾病管理能力和家庭生活質(zhì)量方面也發(fā)揮重要作用。此外，本研究結(jié)果也提示基于薩提亞模式的溝通模式可提高護(hù)理人員的溝通能力進(jìn)而幫助其實(shí)現(xiàn)自我價值，可改善醫(yī)患關(guān)系進(jìn)而形成良性循環(huán)[5]。