蔡麗麗 俞 伶 張奇芳 李 琴 彭景敏

(浙江大學醫(yī)學院附屬第一醫(yī)院 浙江 杭州 310000)

肝硬化患者易發(fā)生多種并發(fā)癥，預期壽命大大縮短。2010年，在美國肝硬化引起了約49,500例死亡，是第8大死因[1]。此外，肝癌引起的死亡估計有19,500例，而肝癌往往繼發(fā)于肝硬化。指南[2]，指出肝硬化的各個階段均可行姑息性治療，因為這類人群承受著相當大的身體、社會心理和經(jīng)濟負擔，姑息性治療的核心原則與高質(zhì)量的價值型肝病治療護理相一致。姑息照護的對象為明確生存期后的處于任意某一階段的病人，姑息照護為臨終關(guān)懷的一種衍生，是介于放棄和搶救之間的第3種手段[3]。國外對于姑息照護的研究較成熟，我國姑息照護服務(wù)目前尚處于探索階段，且主要集中在腫瘤[4]，對于處于肝硬化失代償期的病人仍需進行重視。因此，本文就肝硬化失代償期患者姑息照護的研究狀況做一綜述，旨在為我國肝硬化失代償期姑息照護發(fā)展提供一定的理論。

1 處于肝硬化代償喪失期的病人需要接受很長時間的治療，并且具有很高的復發(fā)率，花銷大，嚴重影響了病人及其家屬的生活質(zhì)量。

調(diào)查顯示，患者不良情緒中焦慮抑郁心理占25.0% ，多疑心理、自卑心理和厭世心理分別占18.0% 、14.0 和 5.0%[5-7]。糟糕的情緒往往會使患者失去治療的信心。肝硬化是進行性肝纖維化的晚期階段，由于病人的預后不好病、并發(fā)癥等多種因素影響，在一定程度上降低了病人的生命質(zhì)量[8]。且通常是不可逆轉(zhuǎn)且很難根治的，并且勞動力的減少或流失，高額醫(yī)療費用及護理難度加大等因素對病人及家屬造成了巨大的壓力及經(jīng)濟上的負擔。研究表明[9-10]，姑息照護不僅可以提高患者生活質(zhì)量，而且對提高護理人員的滿意度和生活質(zhì)量也有重要作用。姑息治療比住院治療費用少，為降低患者家屬經(jīng)濟負擔，節(jié)約醫(yī)療資源，姑息照護對肝硬化代償期患者的治療和護理具有重要地位。

2 肝硬化失代償患者接受姑息照護的現(xiàn)狀

2.1 國外姑息護理發(fā)展姑息護理發(fā)達國家經(jīng)過幾十年的發(fā)展，其教育、培訓、認證體系逐步完善

在美國，姑息照護作為醫(yī)生、護士和社會工作者的必修內(nèi)容，內(nèi)科學及內(nèi)科學下的三級學科專業(yè)必須接受姑息照護原則的課程，一些院校將姑息照護設(shè)為獨立專業(yè)[11]。各國還開發(fā)了多種完善的繼續(xù)教育培訓項目，開展姑息照護相關(guān)的醫(yī)療及護理專業(yè)人員的培訓及資格認證[12-13]。發(fā)達國家在緩和醫(yī)療方面投入了大量資金，研究緩和醫(yī)療的發(fā)展。國家及政府部門制定了相應(yīng)的政策及法律給予姑息照護一定的支持，比如國家在經(jīng)費預算、醫(yī)保政策制定、人權(quán)法案等一系列問題上，對姑息照護予以承認，給予資助,確保了姑息照護的健康發(fā)展[14]。一些國家還通過開展姑息護理項目來宣傳姑息照護。

2.2 由于傳統(tǒng)思想的影響，中國的姑息治療在起步階段發(fā)展緩慢。

WHO指出[15]，每年有4000萬人需要姑息照護，但僅有14%的人獲得。姑息醫(yī)療發(fā)展初期，主要關(guān)注的是惡性腫瘤晚期患者[16]，隨著學科發(fā)展，罹患非惡性的、不可治愈的疾病如心肺疾病、腎病末期、阿爾茨海默病等其他慢性進展性疾病的患者對姑息治療與安寧療護服務(wù)的需求已遠遠超越腫瘤患者的數(shù)量[16-17]。需要姑息治療的常見疾病包括心血管疾病、慢性阻塞性肺疾病、惡性腫瘤、艾滋病或艾滋病病毒攜帶者、糖尿病、腎病、肝硬化等疾病[18]。上述患者在經(jīng)過治愈治療和姑息治療后，如果病情繼續(xù)發(fā)展到死亡階段，則需要接受臨終關(guān)懷服務(wù)。目前我國醫(yī)護人員、病人及其家屬對此缺乏足夠的了解，很多醫(yī)療服務(wù)集中在治療性護理上，并未將減輕性護理方案納入考量。另外，醫(yī)療保險覆蓋的范疇不包含醫(yī)療服務(wù)，對病人的生活造成了很大的負擔，這與中國的歷史和文化背景有關(guān)。

3 促進肝硬化失代償期姑息照護開展的策略

3.1 早期實施預立醫(yī)療照護計劃(ACP)

該策略早在美國等發(fā)達國家沿用，醫(yī)療護理領(lǐng)域較為成熟[19]，但對于我國來說仍處于推廣階段[20]。ACP的實施需要患者、家屬和醫(yī)務(wù)工作者的積極配合和交流。在這種情況下，醫(yī)護工作者應(yīng)發(fā)揮家屬和家屬的橋梁作用，創(chuàng)造一個良好的交流環(huán)境，讓病人和家屬可以自由地交流；保障病人在醫(yī)療上的自主選擇，減少護理人員在財務(wù)和精神上的壓力，增加 ACP對病人的益處。目前我國的醫(yī)療衛(wèi)生管理制度仍存在一些不足之處，以及對 ACP缺乏足夠的了解，從而對 ACP的發(fā)展產(chǎn)生了一定的制約。所以，建立適合中國國情、具有中國特色的 ACP教育教學改革十分必要。

3.2 強化對肝硬化失代償病人的姑息護理隊伍的能力

醫(yī)生、專業(yè)護士、營養(yǎng)師、心理咨詢師、社會工作者、義工等，應(yīng)當加強專業(yè)的工作。對具備收治能力的肝病專家進行介入治療，肝病專科護理人員要制訂介入方案，以有效地利用現(xiàn)有的人力物力，以提升介入效能。

3.3 加強肝硬化失代償期患者的支持性

在全面掌握有關(guān)病癥和個體最佳臨床證據(jù)的前提下，慎重地考慮病人的病情和治療愿望，并依據(jù)病人的專業(yè)知識、臨床經(jīng)驗和可用的醫(yī)療資源，制訂合理的診斷、治療和管理方案，并在一定程度上對肝硬化的代償性喪失進行臨床治療，完善其標準化護理，并結(jié)合國內(nèi)的實際情況；為促進臨床操作指南的制訂，提供基于證據(jù)的指引。

3.3.1 制定合理的患者準入標準，重視教育在發(fā)展姑息治療中的作用，包括普通人群的早逝教育和醫(yī)學院專家培訓。

3.3.2 完善居家照護模式

目前我國家庭護理還不完善，專家普遍缺乏，缺乏訓練和教育。因此，要不斷提高職工專業(yè)水平，提高對家屬成員和病人的支持，充分加大和利用社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)能力，引入社會組織參加家庭緩解治療，提高對家屬成員和病人的支持，促進家庭緩解護理服務(wù)的發(fā)展

4 小結(jié)

推進代償性肝硬化患者的姑息照護，重點從國家政策制定、公民死亡教育培訓、實踐指導標準制定、醫(yī)院管理人員姑息治療隊伍建設(shè)等多個方面入手，擴大我國代償性肝硬化患者服務(wù)群體，應(yīng)使代償性肝硬化患者及其家屬實現(xiàn)“優(yōu)逝”。失代償性肝硬化患者病程長，易復發(fā)，預后差同時，還要承受來自經(jīng)濟、社會等的外壓，也要承受身心的雙重痛苦因此，應(yīng)盡快提供姑息照護，以提高所需患者的生活質(zhì)量。