癥狀管理理論在心力衰竭病人中的應(yīng)用研究進(jìn)展

徐文君，涂 惠，熊曉云，程 婷，彭 瑩

心力衰竭(heart failure,HF)是再住院率和死亡率最高的心血管疾病類型，病人常伴有嚴(yán)重的癥狀負(fù)擔(dān)和功能限制，因相關(guān)癥狀再入院病人超半數(shù)[1-3]。美國(guó)心臟協(xié)會(huì)(AHA)報(bào)告，到2030年心力衰竭的患病人數(shù)將超過(guò)800萬(wàn)例，亞洲地區(qū)患病率在1.26%～6.70%[4]。我國(guó)成人患病率為0.90%，且通常在出院后6個(gè)月內(nèi)再次住院，自我管理能力較低[5-6]。

近年來(lái)，癥狀管理理論(symptom management theory,SMT)受到廣泛關(guān)注。早期SMT的研究主要集中在癌癥領(lǐng)域，美國(guó)國(guó)家護(hù)理研究學(xué)會(huì)(NINR)會(huì)議指出，心血管等慢性病病人也需要進(jìn)行癥狀管理[7]。隨著理論發(fā)展，癥狀管理理論在心力衰竭病人中的應(yīng)用走向臨床實(shí)踐。研究證實(shí)，心力衰竭病人隨疾病進(jìn)展將會(huì)承受更大的癥狀負(fù)擔(dān)，明顯降低了病人的生活質(zhì)量，增加了再住院率和長(zhǎng)期死亡率；基于癥狀管理理論，通過(guò)全面的癥狀評(píng)估和有效緩解癥狀的方法可以為心力衰竭病人的護(hù)理提供新思路[8]。國(guó)外相關(guān)研究已形成了成熟的理論框架，但國(guó)內(nèi)主要以評(píng)估單一癥狀和調(diào)查性研究為主，仍處于發(fā)展階段。因此，本研究總結(jié)國(guó)內(nèi)外研究現(xiàn)狀及進(jìn)展進(jìn)行綜述，以期為促進(jìn)癥狀管理理論在心力衰竭病人中的應(yīng)用提供理論依據(jù)。

1 癥狀管理理論相關(guān)內(nèi)容

癥狀管理理論最早由美國(guó)加利福尼亞大學(xué)學(xué)者于1994年提出，包括3個(gè)相互關(guān)聯(lián)的維度，即癥狀體驗(yàn)、癥狀管理策略和管理效果[9]。2001年Dodd等[10]進(jìn)行修訂，并將“癥狀群”引入疾病管理，定義為存在相互關(guān)聯(lián)癥狀，同時(shí)或相伴發(fā)生。癥狀管理是自我護(hù)理的一部分，包括維持生理穩(wěn)定的行為、癥狀感知和對(duì)癥狀發(fā)生時(shí)的管理。因此，癥狀管理是最高、最精細(xì)的自我護(hù)理行為，會(huì)影響病人決策過(guò)程，最終影響自我管理行為[11]。歐洲心臟病學(xué)會(huì)(ESC)發(fā)布的心力衰竭治療指南指出，病人的癥狀常復(fù)雜多樣[12]，現(xiàn)有研究提取出心力衰竭有軀體和情緒兩大癥狀群，常難以識(shí)別，并強(qiáng)調(diào)了癥狀管理的重要性[13-14]。癥狀管理理論具有全面性、多維度、可測(cè)量、動(dòng)態(tài)性的優(yōu)勢(shì)，強(qiáng)調(diào)所有對(duì)象包括病人自身、環(huán)境、照顧者都需要管理[15]。綜上所述，基于癥狀管理理論的干預(yù)能夠根據(jù)心力衰竭病人的癥狀體驗(yàn)，制訂相應(yīng)癥狀管理策略，促進(jìn)癥狀早期識(shí)別，盡早預(yù)防或干預(yù)心臟事件，縮短從癥狀感知到尋求救治的時(shí)間。

2 心力衰竭癥狀管理主要測(cè)評(píng)工具

2.1 Memorial心力衰竭癥狀評(píng)估表(Memorial Symptom Assessment Scale,MASAS-HF) 由美國(guó)學(xué)者Zambroski等[16]于2004年根據(jù)腫瘤評(píng)估量表內(nèi)容改編得到，有3個(gè)維度，32個(gè)條目。測(cè)評(píng)從發(fā)生率、發(fā)生頻率、嚴(yán)重程度、困擾程度4個(gè)方面進(jìn)行。針對(duì)過(guò)去1周病人每種癥狀的嚴(yán)重程度，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法評(píng)定。我國(guó)郭金玉等[17]對(duì)量表進(jìn)行了漢化，Cronbach′s α系數(shù)在0.807～0.946。經(jīng)過(guò)充分驗(yàn)證，信效度良好，目前已被應(yīng)用于臨床。該量表是較全面的多維度評(píng)估工具，既可以評(píng)估心力衰竭癥狀，也可以評(píng)估慢性阻塞性肺疾病等其他慢性病病人，但可行性較差，耗時(shí)長(zhǎng)，不利于臨床長(zhǎng)期應(yīng)用。

2.2 安德森心力衰竭癥狀量表(M.D.Anderson Symptom Inventory-Heart Failure MDASI-HF) 主要以不悅癥狀理論為框架，結(jié)合心力衰竭病人癥狀體驗(yàn)結(jié)構(gòu)，2008年由Fadol等[18]在癌癥安德森癥狀量表(MDASI)基礎(chǔ)上修訂，是癌癥合并心力衰竭病人心力衰竭癥狀的評(píng)估工具。共27個(gè)條目，包括13個(gè)一般核心癥狀，8個(gè)心力衰竭高頻癥狀和6個(gè)心理社會(huì)相關(guān)的干擾因素。采用Likert 10級(jí)評(píng)分法，Cronbach′s α系數(shù)分別為0.89，0.83，0.92，具有較高內(nèi)部一致性和可靠性。該量表能夠早期識(shí)別與癌癥治療有關(guān)的心臟毒性引發(fā)的心力衰竭癥狀，加強(qiáng)對(duì)癥狀嚴(yán)重程度的了解，防止病情惡化。

2.3 心臟癥狀調(diào)查表(Cardiac Symptom Survey,CSS) 該量表是美國(guó)學(xué)者Barnason等[19]根據(jù)癥狀管理理論設(shè)計(jì)的測(cè)評(píng)工具。共包含40個(gè)條目，有10個(gè)心臟相關(guān)癥狀，從癥狀的頻率、嚴(yán)重程度及癥狀的影響3個(gè)方面進(jìn)行測(cè)評(píng)。2008年由Krethong等[20]對(duì)其修訂，修訂后的心臟癥狀調(diào)查表為9個(gè)條目，包含5個(gè)生理癥狀、4個(gè)心理癥狀。采用Likert 10級(jí)評(píng)分法，Cronbach′s α系數(shù)在0.87～0.99，信效度良好。該量表更適用于有心臟手術(shù)史的病人，較為局限，且條目較多，耗時(shí)較長(zhǎng)。

2.4 心力衰竭軀體知覺(jué)量表(Heart Failure Somatic Perception Scale,HFSPS) 該量表是基于不悅癥狀理論開(kāi)發(fā)的，認(rèn)為多種癥狀之間有相互作用，最初為12個(gè)條目[21]。2017年由Jurgens等[22]修訂后包含4個(gè)維度18個(gè)條目：呼吸困難(6個(gè)條目)、胸部不適(2個(gè)條目)、早期和輕微的(7個(gè)條目)和水腫(3個(gè)條目)。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，Cronbach′s α系數(shù)為0.90，具有滿意的信效度。該量表主要針對(duì)慢性心力衰竭病人，納入的生理指標(biāo)較全面，用于衡量繼發(fā)癥狀，是1年生存率的重要預(yù)測(cè)指標(biāo)，但對(duì)心理指標(biāo)缺乏關(guān)注。優(yōu)點(diǎn)在于全面性、簡(jiǎn)潔性，易于完成，能夠提高對(duì)失代償早期癥狀的識(shí)別。

3 心力衰竭病人癥狀管理的影響因素

3.1 家庭及社會(huì)支持 癥狀管理是一個(gè)動(dòng)態(tài)的過(guò)程，其效果受人、環(huán)境、健康/疾病的影響，其中社會(huì)環(huán)境包括個(gè)人社會(huì)支持及人際關(guān)系[10]。研究表明，70%～90%的照顧者都是家庭成員，心力衰竭病人和家庭照顧者通常是相互依賴的關(guān)系，疾病管理、協(xié)調(diào)和情感精神支持對(duì)病人至關(guān)重要[23]。Chung等[24]針對(duì)水腫癥狀，讓家庭照顧者參與低鈉飲食計(jì)劃，結(jié)果表明社會(huì)支持有助于病人改善飲食依從性。Lee等[25]研究證實(shí)，改善病人生活質(zhì)量應(yīng)側(cè)重于癥狀管理策略，通過(guò)健康教育計(jì)劃和社會(huì)支持可以加強(qiáng)病人的癥狀管理。國(guó)內(nèi)尚劉文心等[26]對(duì)112例心力衰竭病人進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查顯示，社會(huì)支持與生命質(zhì)量有明顯的正相關(guān)關(guān)系，即社會(huì)支持系統(tǒng)越好，生命質(zhì)量越高。因此，幫助病人構(gòu)建良好的家庭及社會(huì)支持系統(tǒng)，重視家庭照顧者癥狀管理能力的作用，對(duì)病人疾病管理和癥狀控制有正面作用。

3.2 社會(huì)人口學(xué)因素 國(guó)外一項(xiàng)前瞻性研究顯示，老年女性胸痛癥狀輕，相比年輕女性較少出現(xiàn)前驅(qū)癥狀，因此更易造成就診延遲[27]。Zimmerman等[28]對(duì)192例男性和40例女性病人進(jìn)行研究，發(fā)現(xiàn)癥狀管理應(yīng)用于女性病人的效果要優(yōu)于男性。國(guó)內(nèi)Luo等[29]發(fā)現(xiàn)文化程度和教育背景為心力衰竭癥狀感知能力的獨(dú)立因素，高學(xué)歷病人的癥狀感知能力明顯高于低學(xué)歷病人。尚劉文心等[26]研究顯示，受教育程度和家庭經(jīng)濟(jì)收入高的病人更相信自己有能力控制和緩解癥狀。Moser等[30]對(duì)亞歐美720例病人做的一項(xiàng)觀察性研究表明，心力衰竭癥狀在不同文化群體之間有聚集性相似。但Park等[31]跨文化比較研究認(rèn)為，亞洲文化傾向于抑制情感的表達(dá)，病人較少報(bào)告癥狀困擾。因此，要重視癥狀管理理論的教育，以促進(jìn)病人準(zhǔn)確并及時(shí)報(bào)告癥狀。由于研究方法、樣本量和種族等原因，上述結(jié)果仍需在以后的研究中加以驗(yàn)證。

3.3 疾病因素 Alpert等[8]認(rèn)為，心力衰竭病人的癥狀負(fù)擔(dān)會(huì)隨疾病進(jìn)展加重，除典型的呼吸困難和水腫外，還會(huì)出現(xiàn)疼痛、抑郁、胃腸道不適和疲勞等癥狀，非典型癥狀更易于增加臨床事件，導(dǎo)致生活質(zhì)量和自我管理能力下降。研究顯示，我國(guó)心力衰竭病人癥狀感知能力隨左心室射血分?jǐn)?shù)增加而降低；抑郁程度和癥狀感知能力呈負(fù)相關(guān)，導(dǎo)致癥狀惡化的病人就診率反而較低[26]。因此，醫(yī)療工作者應(yīng)該與患有抑郁癥的心力衰竭病人建立更密切的聯(lián)系，為其提供量身定制的干預(yù)措施，以有效緩解抑郁和疾病癥狀，提高癥狀管理水平。

4 心力衰竭癥狀管理應(yīng)用研究進(jìn)展

4.1 院前預(yù)警，改善就醫(yī)延遲 Schumacher等[32]探討心力衰竭癥狀變化時(shí)的病人決策過(guò)程，發(fā)現(xiàn)一般疾病知識(shí)難以轉(zhuǎn)化為正確應(yīng)對(duì)行為，心力衰竭病人會(huì)不自覺(jué)地減少日常體力活動(dòng)，以避免癥狀負(fù)擔(dān)發(fā)生，導(dǎo)致對(duì)疾病惡化毫無(wú)感知，常因知識(shí)缺乏，癥狀管理認(rèn)知不足，而延遲就醫(yī)[33]。如常見(jiàn)的非典型癥狀，如疲乏和睡眠障礙，老年人易誤認(rèn)為是衰老的正常現(xiàn)象，而難以及時(shí)就醫(yī)。因此，要對(duì)有心血管疾病風(fēng)險(xiǎn)的老年人進(jìn)行相關(guān)非典型癥狀的教育，早期癥狀識(shí)別和教育是必要的[14]。Zègre-Hemsey等[34]采用癥狀檢查表對(duì)病人進(jìn)行測(cè)量，幫助病人準(zhǔn)確識(shí)別癥狀，改善了院前就診延遲。Aamodt等[35]研究囑出院后病人使用Memorial心力衰竭癥狀評(píng)估表自我報(bào)告心力衰竭癥狀，并記錄每日癥狀變化，能夠及時(shí)發(fā)現(xiàn)病情惡化，降低再住院率，利于病人預(yù)后。Vincent等[36]通過(guò)對(duì)心力衰竭病人進(jìn)行風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估，將嚴(yán)重程度分為綠、黃、紅警報(bào)級(jí)別，并給予相應(yīng)的干預(yù)措施指導(dǎo)，由一個(gè)癥狀觸發(fā)對(duì)其他癥狀的評(píng)估，結(jié)果發(fā)現(xiàn)能夠促進(jìn)病人及時(shí)尋求恰當(dāng)?shù)尼t(yī)療救助，防止因急性癥狀延遲就醫(yī)。宣凡馨等[37]評(píng)估了310例門(mén)診心力衰竭病人1周前癥狀的發(fā)生情況，探究對(duì)心功能代償起預(yù)測(cè)作用的癥狀和癥狀群，發(fā)現(xiàn)多個(gè)癥狀會(huì)干擾病人做出正確判斷，從而延遲就醫(yī)，通過(guò)了解院前癥狀有利于發(fā)現(xiàn)疾病進(jìn)展，減少不良事件發(fā)生。

4.2 綜合干預(yù)策略，提升生活質(zhì)量 自我管理能力與癥狀監(jiān)測(cè)與管理密不可分，Vaughan Dickson等[38]認(rèn)為癥狀意識(shí)在自我管理中尤為重要，癥狀感知是癥狀管理的第一步，病人首先認(rèn)識(shí)到癥狀與疾病相關(guān)，才能做出恰當(dāng)?shù)姆磻?yīng)。近年國(guó)內(nèi)一項(xiàng)橫斷面調(diào)查顯示，疲勞、呼吸困難、不適、充血、缺血和情緒6個(gè)癥狀群與心力衰竭病人生活質(zhì)量密切相關(guān)[39]。這些癥狀會(huì)對(duì)功能和生活質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)面影響。一項(xiàng)為期3個(gè)月的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)表明，使用癥狀日記能降低病人全因死亡率和住院負(fù)擔(dān)，是改善心力衰竭病人健康行為的一種簡(jiǎn)單、經(jīng)濟(jì)、有效的方法[40]。Sikorskii等[41]設(shè)置癥狀管理工具包，以簡(jiǎn)明易懂的文字定義相關(guān)癥狀模塊，指出可能原因，并給予具體循證策略。結(jié)果表明，癥狀負(fù)擔(dān)較高與工具包使用成正比，并且病人能從中獲益。疲乏為心力衰竭常見(jiàn)癥狀，研究表明行運(yùn)動(dòng)干預(yù)可有效緩解病人疲乏癥狀，預(yù)先通過(guò)6 min步行試驗(yàn)和心肺運(yùn)動(dòng)試驗(yàn)評(píng)估運(yùn)動(dòng)能力，制定觸發(fā)心力衰竭后的相關(guān)癥狀的管理策略，能夠提高病人活動(dòng)水平和癥狀管理能力[42]。Suna等[43]通過(guò)一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)觀察到12周的有氧聯(lián)合抗阻運(yùn)動(dòng)能明顯改善病人睡眠障礙癥狀和抑郁癥狀。陸麗娟等[44]對(duì)82例慢性心力衰竭病人進(jìn)行癥狀管理策略健康教育干預(yù)，6個(gè)月隨訪顯示試驗(yàn)組病人自我管理知識(shí)水平、癥狀管理自我效能、自我護(hù)理維持得分均較高。建議對(duì)高危人群進(jìn)行個(gè)體化干預(yù)，及早識(shí)別相關(guān)癥狀，進(jìn)行有效的癥狀管理策略干預(yù)，對(duì)提高心力衰竭病人的生活質(zhì)量是非常必要的。

4.3 聯(lián)合智能科技，促進(jìn)癥狀管理 美國(guó)衛(wèi)生信息技術(shù)協(xié)調(diào)辦公室(ONC)[45]指出，每5人之中就有1人會(huì)使用科技產(chǎn)品(從健身監(jiān)視器到家庭醫(yī)療設(shè)備)跟蹤健康狀況，并鼓勵(lì)利用健康信息技術(shù)來(lái)改善護(hù)理、降低成本和提升整體健康狀況。Hale等[46]比較了遠(yuǎn)程藥物管理與常規(guī)護(hù)理，遠(yuǎn)程管理組病人全因住院風(fēng)險(xiǎn)降低80%，且顯示出高依從率(95%～99%)。Bashi等[47]研究也證明，遠(yuǎn)程監(jiān)護(hù)在降低心力衰竭再住院率和死亡率方面普遍有效。建立以心力衰竭病人為中心的移動(dòng)健康應(yīng)用程序，提供警報(bào)和反饋，有利于心力衰竭病人有針對(duì)性和持續(xù)性自我管理能力提升[48]。Breen等[49]利用遠(yuǎn)程癥狀管理系統(tǒng)的電子日志和面對(duì)面的電話會(huì)議來(lái)評(píng)估和提高病人依從性，并統(tǒng)計(jì)缺失率。Ware等[50]對(duì)病人進(jìn)行遠(yuǎn)程癥狀監(jiān)測(cè)，疾病出現(xiàn)惡化癥狀時(shí)立即給予相應(yīng)遠(yuǎn)程干預(yù)，但研究發(fā)現(xiàn)病人依從率隨時(shí)間呈下降趨勢(shì)。因此，有效的癥狀管理要考慮到病人依從性的監(jiān)測(cè)，病人是否能接受癥狀管理干預(yù)，并嚴(yán)格執(zhí)行相關(guān)措施，直接影響癥狀管理的效果[15]?；诨ヂ?lián)網(wǎng)的現(xiàn)代移動(dòng)醫(yī)療可為以家庭為基礎(chǔ)的心血管疾病病人癥狀管理提供有力的支持，能保證及時(shí)與醫(yī)療保健專業(yè)人員溝通，盡早識(shí)別高癥狀負(fù)擔(dān)人群[51]。綜上所述，基于癥狀管理理論結(jié)合互聯(lián)網(wǎng)健康技術(shù)進(jìn)行癥狀管理，有利于促進(jìn)病人健康結(jié)局。

5 目前研究的局限性及建議

通過(guò)對(duì)國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)進(jìn)行梳理，發(fā)現(xiàn)癥狀管理理論對(duì)心力衰竭的二級(jí)預(yù)防具有重要意義，但國(guó)內(nèi)該領(lǐng)域研究尚處于積極探索階段。王澤泉等[52]認(rèn)為，心力衰竭癥狀管理研究有重要價(jià)值，能進(jìn)一步推動(dòng)“整體護(hù)理”和“精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)”的進(jìn)程。心力衰竭癥狀管理有利于促進(jìn)病人癥狀識(shí)別、早期診斷和風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估。

首先，建議臨床研究面向癥狀評(píng)估和有針對(duì)性的癥狀管理，要同時(shí)注重病人的典型及非典型癥狀體驗(yàn)，可以通過(guò)質(zhì)性研究來(lái)探索病人癥狀發(fā)作時(shí)的體驗(yàn)感，進(jìn)而全面評(píng)估病人癥狀體驗(yàn)背后的生物和行為機(jī)制，以便更好地進(jìn)行癥狀管理。其次，國(guó)外有研究報(bào)道心力衰竭病人癥狀感知能力不佳，但國(guó)內(nèi)少有報(bào)道。此外，心力衰竭患病率將持續(xù)增加，高癥狀負(fù)擔(dān)會(huì)嚴(yán)重影響病人功能狀態(tài)和生活質(zhì)量，目前仍缺乏證據(jù)支持其藥物治療，相關(guān)證據(jù)的探索也是心力衰竭病人癥狀管理面臨的挑戰(zhàn)。以后研究中要充分發(fā)揮智能設(shè)備聯(lián)合科技的作用，與移動(dòng)醫(yī)療結(jié)合進(jìn)行干預(yù)。應(yīng)更加關(guān)注癥狀發(fā)生后的具體干預(yù)方案或模式的構(gòu)建與驗(yàn)證，對(duì)病人癥狀進(jìn)行整體綜合的管理。最后，癥狀評(píng)估量表對(duì)病人癥狀評(píng)估的可靠度、敏感性和可重復(fù)性具有重要意義，是病人報(bào)告癥狀的依托工具，但臨床應(yīng)用要充分考慮其適用性，加快對(duì)國(guó)外成熟量表的漢化，探索適合國(guó)內(nèi)心力衰竭病人癥狀評(píng)估的工具。綜上所述，癥狀管理要加強(qiáng)多學(xué)科的協(xié)作，關(guān)注慢性病管理的延續(xù)性，將理論與實(shí)際相結(jié)合并轉(zhuǎn)化為臨床實(shí)踐。